Zorgverlening rond het levenseinde. Begrippen en zorgvuldigheidseisen – Mw. dr M.C. Blonk

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 3, p. 77-80 Zorgverlening
rond het levenseindeBegrippen en zorgvuldigheidseisen

Mw.

dr M.C. Blonk
Als
interniste verbonden aan het Catharinaziekenhuis te Eindhoven en
bestuurslid van het NAV

P.C. Hildering

Huisarts te Urk en voorzitter van het NAV

1.

INLEIDING

Een

aantal jaar geleden is een beperking aangebracht
in de terminologie van het kernbegrip euthanasie,
waardoor de diverse vormen van levensbeëindiging
tot minder spraakverwarring leidden. Sinds
kort lijkt de spraakverwarring weer toe
te nemen. De meest pregnante is wel die
tussen ‘terminale sedatie’ en ‘euthanasie’.
Op 13 april 2005 organiseerde de KNMG in
samenwerking met de NVVE, tegenwoordig Nederlandse
Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde geheten,
over deze thematiek een expert-meeting.
Doel van de bijeenkomst was tot een zekere verstandhouding te komen over
het hanteren van de verschillende begrippen, niet in de zin van een werkelijke
consensus tussen de deelnemers, want dat zou te hoog gegrepen zijn, maar tot
een informele gedragslijn om ‘voortaan in die of deze zin over deze begrippen
te spreken’. Een heterogeen gezelschap van een dertigtal deskundigen op dit
terrein was uitgenodigd op een locatie centraal in Nederland. Naast deze zogenaamde
‘eerste kring’ konden vertegenwoordigers van verschillende verenigingen, waaronder
KNMG, NAV, JPV en de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), Nederlandse Associatie
Palliatief arts Consulenten (NAPC), maar ook het ministerie van VWS en het
ministerie van Justitie in een ‘tweede kring’ een bijdrage leveren aan de discussie.
Een reader met bovengenoemde titel is daarbij aan alle deelnemers uitgereikt.
Hieruit en uit de die dag gevoerde discussie is onderstaand artikel ontstaan.
Uit de veertig daarin genoemde begrippen zijn de meest gebruikte uitgelicht
en hieronder beschreven. Van de zorgvuldigheidscriteria is maar een beperkt
deel uit de reader overgenomen, van de zorgvuldigheidscriteria in het tweede
deel van dit artikel is maar een onderdeel overgenomenomdat wij de meeste criteria
bij de lezers als bekend veronderstellen.
2.
SPAAKVERWARRING OVER BEGRIPPEN

Uit

onderzoek blijkt dat in de besluitvorming
van hulpverleners niet alleen objectieve
(medische) overwegingen een rol spelen,
maar ook persoonlijke opvattingen
over sterven en dood. Die opvattingen
kleuren de kijk van hulpverleners op begrippen
en definities. Recent werd dit geïllustreerd
in een publicatie die aantoonde dat,
afhankelijk van de intenties en opvattingen
van de
betrokkenen, één en dezelfde
casus vier etiketten kan krijgen:
euthanasie, symptoombestrijding,
terminale sedatie
en slow euthanasia.

2.1 Begrippen

2.1.1 Intentie

Om vat te krijgen op situaties als
het hiernavolgende is het begrip ’intentie’ van
de hulpverlener genoemd. Zo kan het verhogen
van de dosis morfine in het kader van pijnbestrijding
tot gevolg hebben dat de patiënt eerder
overlijdt dan het geval zou zijn geweest
indien hij geen of minder morfine zou hebben
gekregen (‘neveneffect’; ‘dubbeleffect’).
In zo’n geval is het overlijden van
de patiënt een neveneffect van de
opgehoogde morfine, maar niet het doel
ervan. Doel en neveneffect moeten worden
onderscheiden, ook al liggen zij in één
handeling besloten. Anders is het als de
arts een dosis morfine geeft die hoger
is dan nodig voor een adequate pijnbestrijding
en die (eigenlijk) bedoeld is om het overlijden
naderbij te brengen (‘nevenbedoeling’, ‘mede
met het doel …’). Daarentegen
kan men zich afvragen wat men aanmoet met
de situatie waarbij de arts zegt dat zijn
handelen mede gericht was op het bespoedigen
van het overlijden van de patiënt,
maar feitelijk heeft gehandeld op een wijze
die geheel voldoet aan de normen voor normaal
medisch handelen – bijvoorbeeld door
op proportionele wijze – dosering afgestemd
op de te bestrijden symptomen – morfine
toe te dienen of te verhogen. Ondanks een
dergelijk voorbeeld blijft in de discussie
onder de deskundigen op 13 april jl. het
begrip ‘intentie’ zowel juridisch
als ethisch van betekenis. De intentie
kan zoveel mogelijk zichtbaar gemaakt worden
aan de hand van uitlatingen, de gedragingen
en de in de status gedocumenteerde medicatielijsten
en overwegingen van de hulpverlener. Belangrijke
vraag blijft uiteindelijk ook wat de arts
werkelijk gedaan heeft.

2.1.2 Medisch handelen

Hierin zijn vier begrippen onder
te brengen:
1. buitengewoon medisch handelen
2. kansloos medisch handelen
3. medisch zinloos handelen
4. normaal medisch handelenHet begrip ‘normaal medisch handelen’ beoogt
activiteiten en interventies die voortvloeien
uit de professionele standaard van de hulpverlener.
Het gaat om geïndiceerd handelen,
met een concreet behandelingsdoel. Anders
gezegd: de patiënt heeft hier recht
op.
Breed aanvaard is dat levensbeëindiging
niet behoort tot het normaal medisch handelen.
Levensbeëindiging wordt niet alleen
door medische maar ook door maatschappelijke
overwegingen genormeerd. Daarbij komt nog
dat, anders dan in het geval van geïndiceerd
normaal medisch handelen, de arts niet
tot levensbeëindiging kan worden verplicht.
Een nadere begripsomschrijving van het
tegendeel van normaal medisch handelen
is er in de literatuur niet duidelijk.
Termen als ‘buitengewoon’ medisch
handelen’ en ‘bijzonder’ medisch
handelen hebben geen brede navolging gekregen.
De professionele standaard van de
hulpverlener is niet alleen van belang
voor de invulling van het begrip normaal
medisch handelen, maar ook voor het onderscheid
tussen medisch zinvol en medisch zinloos
handelen. De kern van medisch zinloos handelen
is dat het handelen niet meer bijdraagt
aan de oplossing van het medische probleem
van de patiënt en/of de beoogde interventie
qua effecten en belasting niet meer in
redelijke verhouding staat tot het te bereiken
doel. Het uitgangspunt blijft dat een arts
medisch zinloze verrichtingen achterwege
moet laten c.q. moet onderbouwen.

Het begrip ‘kansloos medisch handelen’ komt

voort uit de neonatologie. Het duidt een
situatie aan waarin naar heersend medisch
inzicht geen kans bestaat op overleving
van een ernstig gehandicapte pasgeborene.
Van ‘zinloos’ handelen is in
die context dan sprake als wel een overlevingskans
is, maar de prognose op andere gebieden
(zoals communicatie, zelfredzaamheid, afhankelijkheid,
lijden, verwachte levensduur) zeer slecht
is. Dat is een invulling van ‘zinloos
handelen’ die dichter aan lijkt te
liggen tegen oordelen over kwaliteit van
leven dan het begrip ‘medisch zinloos
handelen’ dat in de vorige alinea
is besproken.

2.1.3 (Niet) behandelen

1. abstineren
2. reanimeren
3. staken van de behandeling
4. staken (kunstmatige) toediening
van vocht en voedsel

Met abstineren wordt bedoeld dat

de hulpverlener zich onthoudt van behandeling
of van andere interventies.
De laatste drie begrippen spreken
min of meer voor zichzelf. Verpleging,
verzorging en palliatie vallen in het algemeen
niet onder het begrip ‘behandeling’.
Het besluit een behandeling niet
te beginnen of te staken kan gelegen zijn
in twee gronden: de behandeling is medisch
zinloos (geworden) of de patiënt – dan
wel bij wilsonbekwaamheid diens wettelijk
vertegenwoordiger – weigert toestemming
voor de behandeling.

2.1.4 Palliatie

Hieronder vallen begrippen als ‘palliatieve
zorg’ en ‘palliatieve terminale
zorg’. Palliatieve zorg hoeft niet
beperkt te zijn tot de zorg in de laatste
levensfase. Ook patiënten met een
ernstige ziekte die nog een aanzienlijke
levensverwachting hebben, kunnen baat hebben
bij palliatieve zorg. Het Nederlands Handboek
Palliatieve Zorg gaat uit van de volgende
beschrijving: ‘alle maatregelen die
worden ondernomen om het lijden te verlichten
van mensen die het sterven als een realiteit
onder ogen moeten zien’. ‘Lijden’ wordt
breed opgevat en omvat derhalve lichamelijke
en functionele, psychische en emotionele,
sociale en existentiële (spirituele)
aspecten.

2.1.5 Sedatie

Met sedatie wordt gedoeld op het
toedienen van sedativa (kalmerende
middelen) ter bestrijding van bijvoorbeeld
angst
en/of onrust. Sedatie leidt tot verlaging
van het bewustzijnsniveau van de
patiënt.
Het is niet typerend voor zorgverlening
rond het levenseinde.
De termen ‘terminale sedatie’, ‘palliatieve
sedatie’ en ‘sedatie in de
terminale levensfase’ moeten worden
gezien als verbijzondering van het algemene
begrip sedatie. Deze drie begrippen worden
gebruikt voor de situatie van sedatie in
de context van een levensbedreigende ziekte,
en veelal in de laatste levensfase. De
kritiek op het begrip ‘terminale
sedatie’ is dat het de suggestie
kan wekken dat het sederen is gericht op
het verkorten van het leven. Ook zou het
bijvoeglijk naamwoord ‘terminaal’ tot
misverstanden aanleiding geven. Om die
reden is gepleit voor het begrip ‘palliatieve
sedatie’. Het nadeel van het begrip
palliatieve sedatie is dat palliatieve
zorg een langere periode kan beslaan dan
de laatste levensfase, te denken valt bijvoorbeeld
aan de sedatie die nodig is bij de behandeling
van brandwonden. Palliatieve sedatie behoeft
niet de dood tot gevolg te hebben. Daarom
pleit de Nederlandse Patiënten Vereniging
voor de term ‘sedatie in de laatste
levensfase’. Dit houdt in het opzettelijk
toedienen van sedativa in doseringen en
combinaties die vereist zijn om het bewustzijn
van de terminale patiënt zoveel te
verlagen als nodig is om één
of meerdere refractaire symptomen op adequate
wijze te controleren. Palliatieve sedatie
op zichzelf is reversibel, heeft niet de
dood als doel, kan intermitterend worden
toegediend, maar wordt in de meeste gevallen
voortgezet tot de dood.
Op het onderdeel ‘refractair symptoom’ ontspint
zich tijdens de bijeenkomst een diepergaande
discussie. Onderstreept wordt dat daarbij
verondersteld wordt dat de ervaring van
de behandelaar bij de bestrijding van een
dergelijk symptoom adequaat is en dat symptoombestrijdingsmiddelen
echt niet meer toereikend zijn. In principe
moet het probleem bekeken worden vanuit
de patiënt, maar de arts moet zich
ook kunnen inleven in de motieven van de
patiënt, zodat het niet te ver doorgetrokken
wordt. Een situatie waarbij iemand zegt “als
ik dement word, vind ik dat een refractair
symptoom” wordt bijvoorbeeld niet
erkend.
Het begrip ‘acute sedatie’ kenmerkt
zich door een (relatief) onverwacht moment
van besluitvorming. Het gaat niet om een
tevoren besproken en geplande aanpak, maar
om een activiteit die door een onvoorziene
verslechtering van de toestand van de patiënt
acuut geboden wordt. Te denken valt aan
een patiënt die acuut heftig benauwd
wordt door het ophoesten van grote hoeveelheden
bloed bij een longcarcinoom.
Er wordt wel gesteld dat sedatie
in de laatste levensfase als neveneffect
heeft dat het leven van de patiënt
wordt verkort. Uit onderzoek blijkt dat
als regel niet het geval. In een aantal
gevallen is eerder van een levenverlengend
effect sprake. Volgens ons wordt algemeen
terecht aangenomen dat sedatie in de laatste
levensfase, waarbij proportionaliteit bestaat
tussen de te bestrijden symptomen en de
toegepaste middelen, moet worden gezien
als normaal medisch handelen. De meesten
leven in zo’n situatie niet langer
dan 12-24 uur. Zoals ook het normale sterven
gepaard gaat met het niet meer eten en
drinken, is het in zo’n situatie
billijk geen kunstmatige voeding en/of
vocht te geven.
In bepaalde situaties kan sprake
zijn van vervaging van het onderscheid
tussen normaal medisch handelen en levensbeëindiging,
zoals in de volgende twee situaties:
–
er wordt
door de arts een onjuist middel gekozen (qua aard en/of
dosering), bijvoorbeeld opiaten in plaats van sedativa;
–
er wordt
op een zodanig moment besloten te stoppen met kunstmatige
voeding of vocht dat het moment van overlijden daardoor
wordt bespoedigd (=staken toediening voedsel/vocht op een
te vroeg moment).

2.1.6 Levensbeëindiging

Het kenmerk van levensbeëindiging
is het leven met opzet beëindigen.
Daarvan is sprake als de hulpverlener een
gerichte interventie pleegt (het toedienen
van medicatie;=actief). Of bijvoeglijke
naamwoorden als ‘opzettelijk’ en ‘actief’ aan
het woord levensbeëindiging veel
toevoegen kan men zich afvragen omdat
dit impliciet
is. In de loop der jaren
is gebleken dat voor het doen van euthanasie
vaak geen
medische maar een psychosociale
noodzaak is.
‘ Slow euthanasia (verkapte of vermomde
euthanasie) wordt als begrip
wel gebruikt wanneer morfine of andere middelen worden
gegeven om onduidelijke redenen,
in een dosis die niet in overeenstemming is met
de klacht of dosisverhoging
ondanks goede symptoomcontrole.
3.
ZORGVULDIGHEIDSEISEN

De

bepalingen van de Wgbo (Wet geneeskundige
behandelingsovereenkomst) richten
zich primair op situaties van ‘normaal
medisch handelen’. Dit is het handelen
dat binnen de zorgplicht van de hulpverlener
valt. De patiënt heeft recht op dergelijk
handelen. In de zorgverlening rond
het levenseinde gaat het dan bijvoorbeeld
om:

–

het staken
of niet-beginnen van een behandeling;
–
pijn- en symptoombestrijding,
sedatie in de laatste levensfase of andere vormen van palliatieve
zorg.
De basisnorm voor
de hulpverlener luidt
dat de hulpverlener bij zijn werkzaamheden
de zorg van een goed
hulpverlener in acht
moet nemen en daarbij handelt in overeenstemming
met de op hem rustende
verantwoordelijkheid,
voortvloeiende uit de professionele standaard.
De professionele
standaard duidt op het geheel van (ervarings)regels
die
de hulpverlener geacht
wordt na te leven: niet alleen wettelijke
bepalingen en implicaties
van rechtspraak,
maar ook gedragsregels, beroepscodes,
richtlijnen, protocollen,
resultaten van wetenschappelijk
onderzoek e.d. Dit betekent niet dat
in individuele
gevallen dergelijke
regels altijd moeten worden gevolgd,
maar wel dat de hulpverlener
een afwijking van
een gedragsregel of richtlijn moet
kunnen motiveren.
Levensbeëindiging behoort niet tot
het ‘normaal medisch handelen’,
en valt derhalve buiten de Wgbo. Het uitgangspunt
is dat levensbeëindiging niet is toegestaan.
Een uitzondering hierop wordt gemaakt door
de Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp
bij zelfdoding (de
Euthanasiewet).
De arts die niet
bereid is tot euthanasie
of hulp bij zelfdoding
dient ten opzichte van de patiënt
op passende wijze te handelen.
Omdat levensbeëindiging geen normaal
medisch handelen is, kan een arts
daartoe nimmer worden verplicht. Euthanasie
is
geen recht van de patiënt en geen
plicht voor de arts. Een arts die
principieel tegen euthanasie is en bemerkt
dat een
patiënt wel eens om euthanasie zou
kunnen gaan vragen, laat tijdig weten
zelf nooit zo’n verzoek te zullen
uitvoeren. Hierdoor kan de patiënt
desgewenst op zoek gaan naar een andere
arts. Dit
voorkomt dat in de laatste levensfase
van de patiënt, en kort voor een door
hem gewenst overlijden, onverwachte
en onverkwikkelijke spanningen tussen arts
en patiënt ontstaan. Algemeen wordt
aangenomen dat een arts die principiële
bezwaren heeft geen
verwijsplicht heeft.
Dat zou immers betekenen dat
de arts toch
verplicht zou zijn
medewerking te geven
aan de uitvoering van een handeling
die
hij principieel verfoeit.
In het Euthanasiestandpunt
van de KNMG
wordt
omschreven dat de
arts bereid moet
zijn enige hulp te verlenen,
zoals het doen van
suggesties of het
noemen van namen en telefoonnummers
van collega-artsen,
maar het zelf actief
benaderen van collega-artsen
behoort
daar niet
toe. Het verstrekken
van relevante informatie
aan die andere arts
vormt wel een vanzelfsprekend onderdeel
van de hulpverlening.

LITERATUUR

Veel gebruikte bron bij dit artikel: Legemaate J., De

zorgverlening rond het levenseinde. Een literatuurstudie naar begripsomschrijvingen
en zorvuldigheidseisen. Syllabus KNMG, maart 2005

Op zaterdag 12 november is er een symposium gepland door NAV

en JPV en CMF (Christian Medical Fellowship) over sedatie in
de laatste levensfase.
Lokatie: Vergadercentrum Hoog Brabant
(pal aan Centraal Station Utrecht).
Dit artikel kan gebruikt worden als inleiding
tot dit symposium waarin ook allerhande
casuïstiek besproken
zal worden.

Ook
zouden wij u willen stimuleren
mee te discussiëren
in de forumdiscussie op de website http://artsenverbond.nl,
zodat wij elkaar over dit onderwerp kunnen
verrijken.

Provita