PVH 7e jaargang – 2000 nr. 5, p. 133-136

Door Dr Th.C.J. Beemer1
lector in de moraaltheologie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen

Onder ethiek verstaan we de systematische en kritische bezinning
op het menselijk handelen onder het opzicht van goed en kwaad. Deze
kritische bezinning strekt zich ook uit tot demoraal, opgevat als het geheel van
opvattingen en regels aangaande het goede leven en handelen dat binnen
een bepaaldegemeenschap in feite gelding heeft, maar dat – zoals elk
cultuurverschijnsel – aan verandering onderhevig is.

Vanouds wordt de ethiek beoefend binnen de wijsbegeerte; Socrates is
de vader van de westerse moraalfilosofie. Indien echter de genoemde
bezinning wordt doorgevoerd vanuit het perspectief van het bijbels en
christelijk geloof aangaande de mens, zijn oorsprong en eindbestemming,
dan spreken we van theologische ethiek ofwel moraaltheologie. In de
katholieke traditie is er, zeker vanaf Augustmus, zo’n systematische
bezinning op gang gekomen en, in diverse scholen, tot heden voortgezet.
Ofschoon dit ‘body of doctrine’ deel uitmaakt van de kerk als traditiegemeenschap,
dient het stellig onderscheiden te worden van het ambtelijk onderricht
over de zeden dat door de kerkelijke leiders, paus, concilie en bisschoppen
wordt voorgehouden, bijvoorbeeld in catechismussen, conciliedecreten
of encyclieken. Vanaf de 19e eeuw zijn de interventies van het kerkelijk
leergezag op het terrein van de moraal sterk toegenomen; en de moraaltheologen
houden hier uiteraard rekening mee, met argumentatie en, zo nodig, in
tegen argumentatie vanuit andere bronnen van kennis.

Terugkomend op de zojuist geboden omschrijving van moraal als een groepsgebonden
geheel van opvattingen, zijn wij ons ervan bewust dat de stand of beroepsgroep
der Hippocratische geneesheren vanouds gekenmerkt wordt door een eigen
beroepsmoraal. Ook hierin deden en doen zich verschuivingen voor, tengevolge
van de snelle toename van het technologisch vermogen van de geneeskunde,
maar ook ten gevolge van de verwachtingen die het publiek koestert van
het systeem der gezondheidszorg, waarin het handelen van de artsen is
opgenomen.

INDELING

Mijn voordracht is in een vijftal stappen gedeeld. Eerst wil ik een
beginsel aanhalen uit de katholieke traditie van denken over moraal,
over de grenzen van onze plicht oui het eigen leven in stand te houden.
Vervolgens bespreek ik een actuele toepassing van dit beginsel op het
handelen van artsen; deze actualisering is ontleend aan het bekende
leerboek van T.L. Beauchamp en J.F. Childress ‘Principles of Biomedical
Ethica’. Daarna wordt de vraag besproken wat verstaan moet worden onder
de zin (en dus ook onder de zinloosheid) van een behandeling. Ten vierde
vestig ik de aandacht op het morele verschil tussen het afzien van een
zogeheten agressieve medische behandeling door een patient resp. door
diens arts en de zelfdoding resp. de euthanasie. Afsluitend wordt een
korte beschouwing gewijd aan het gebruik van de term “kwaliteit
van leven” bij beslissingen rondom het levenseinde.

GEWONE EN BUITENGEWONE MIDDELEN TOT INSTANDHOUDING VAN HET LEVEN

Bij de behandeling van het vijfde gebod (volgens lutherse en katholieke
telling; anders het zesde) van de Decaloog “Gij zult niet doden” bespreken
de moralisten de morele plichten jegens het eigen leven alsook de misstappen
hiertegen, zoals zelfdoding en zelfverminking. “ledereen is gehouden
zijn leven en zijn lichaam in stand te houden met de gewone middelen.”2
De reden is dat het leven een geschenk is, door de Schepper aan de levende
toevertrouwd om het te leiden met het oog op de bestemming ervan. Wat
deze bestemming betreft: leven en gezondheid zijn wel een fundamenteel
goed, maar niet het hoogste goed waarnaar een mens dient te streven:
een goed mens te worden. Niet alleen de zelfdoding strijdt met de genoemde
verplichting; men mag zijn leven evenmin aan risico’s bloot stellen,
tenzij er goede redenen zijn om zijn leven in de waagschaal te stellen.
En ten slotte: er is een grens aan de genoemde verplichting: slechts
de gewone middelen zijn verplicht. Buitengewone middelen zijn zulke
die 1) ofwel zeer kostbaar zijn – het beginsel is geformuleerd in een
situatie die geen ziektekostenverzekering kende; 2) ofwel zeer gevaarlijk
dan wel zeer pijnlijk zijn – het beginsel is geformuleerd in een situatie
waarin er nauwelijks anesthesie bestond; 3) ofwel geen uitzicht bieden
op weldadig resultaat, dit is een resultaat dat in een redelijke verhouding
staat tot de lasten en bezwaren die het leven dan met zich zal brengen.

Het weigeren van de gewone middelen, zoals het inroepen van de hulp
van een arts, wordt moreel gelijkgesteld met zelfdoding. Maar er is
een duidelijke limiet aan de plicht tot zelfzorg. Het ingenomen actor-perspectief
is hier de zelfzorg. Maar de onderscheiding van gewone en buitengewone
middelen is van overeenkomstige toepassing op de familie; in hedendaagse
termen: er is een limiet aan de mantelzorg. En zij is eveneens van toepassing
op de artsen; ook hun professionele plicht tot handelen kent een grens.

ACTUELE TOEPASSING IN DE HEDENDAAGSE MEDISCHE ETHIEK

Het internationaal bekende leerboek van Beauchamp & Childress3 bespreekt
onder het morele beginsel van niet-schaden onder meer de volgende vraag:
onder welke voorwaarden kan “letting die” ofwel “allowed
death” moreel gerechtvaardigd zijn? Het perspectief van de actor
is nu dat van de behandelend arts, niet dat van de patient of diens
naasten. De auteurs komen in hun antwoord tot de onderscheiding van “optional” (facultatieve)
en “obligatory” (verplichte) middelen van behandeling.
Hun uitgangspunt nemen zij in de traditionele onderscheiding van gewone
en buitengewone middelen. Maar zij onderkennen dat hier een misverstand
op de loer ligt vanuit het gezichtspunt van de hedendaagse arts die
zou denken: gewone middelen zijn de gebruikelijke middelen, standaardbehandelingen
volgens de huidige stand der geneeskunde; en buitengewone middelen zijn
ongebruikelijke, experimentele behandelingen. Daarom willen zij de misleidende
termen ‘gewoon’ en ‘buitengewoon’ herformuleren, onder behoud van de
kern van het onderscheid. Zij doen dit met behulp van een ethicus die
in de medische ethiek was gespecialiseerd en wiens omschrijving zij
overnemen.4
Zij modelleren dan de onderscheiding aldus: om moreel verplicht te zijn
moet een behandeling een redelijk voomitzicht bieden opweldadig
resultaat, en moet niet gepaard gaan met excessieve kosten, excessieve
pijn en ander ongemak. Er moet dus een redelijke balans zijn tussen
voordeel en nadeel.
De auteurs vinden dat er bij wilsbekwame patiënten
meer ruimte is om baten en lasten van een behandeling af te wegen dan
bij wilsonbekwame, bij voorbeeld bij zwaar gehandicapte pasgeborenen.
Daar overheerst de presumptie voor het behoud van leven. Omdat bij het
symposium van vandaag het accent ligt op wilsbekwame mensen behoeven
we op dit laatste vraagstuk niet in te gaan. Beauchamp & Childress
vinden een medische behandeling zinloos in het geval dat de dood aanstaande
en onafwendbaar is, Behandelingen als resuscitatie en respiratie worden
dan facultatief. “Optimale zorg betekent niet maximale behandeling,
en verlenging van het leven is niet hetzelfde als verlenging van het
sterven”.5
In hun boek, dat verlucht is met veel casuïstiek, beschrijven ze een casus
die veel lijkt op de casus Hankes: de patient
verlangde een agressieve medische behandeling, terwijl de medische stafzijn
toestand als hopeloos beoordeelde. “Gevolg geven aan zijn wens
is niet verplicht, ofzelfs niet eens gerechtvaardigd indien de behandeling
in strijd komt met normen van verdelende rechtvaardigheid.”6
Andere, niet stervende patiënten zouden de capaciteit van de intensive
care nodig kunnen hebben; dan houdt de aanspraak van de stervende op.

Ik mag er de aandacht op vestigen dat naast het beginsel van niet-schaden
ook het beginsel van rechtvaardige verdeling van altijd schaarse middelen
meespeelt bij de morele beoordeling van een weigering om de behandeling
voort te zetten. Mij dunkt het niet redelijk en dus niet zedelijk, wanneer
een ongeneeslijke patient voor zichzelf het maximale aan behandeling
vraagt.

DE ZIN VAN BEHANDELEN

Enkele jaren geleden introduceerde de moraalfilosoof F. Jacobs een onderscheid
tussen “medisch zinloos handelen” en “zinloos medisch handelen”.7
Deze onheldere terminologie speelt ons soms parten, tot in de titels
van de twee referaten van dit symposium toe. De zaak
echter, waarom het Jacobs ging, wordt zeer helder onder woorden gebracht
in het leerboek “Medische ethiek” van de hoogleraren H. ten
Have, R. ter Meulen en E. van Leeuwen, wier uiteenzetting ik nu volg.8 De
uitdrukking ‘zinloze behandeling’ kan twee heel verschillende betekenissen
hebben:

1. effectloos handelen. Een behandeling die niet werkt heeft geen zin.
Enig effect is er altijd wel, maar er iseen ondergrens.
Het oordeel hierover ligt uitsluitend bij de arts;

2. ongewenst handelen. Een behandeling is zinloos omdat de patient
ze niet wenselijk vindt, ook al is er wel effect van te verwachten .
Het oordeel over de (on)waarde van de behandeling ligt alleen bij
de patient. Soms kan een medisch zinloze behandeling toch waardevol
(zinvol) zijn.
Een bekend voorbeeld: een terminale patient wordt doorbehandeld
om nog afscheid te kunnen nemen van een ver weg wonend familielid.
In de praktijk lopen – aldus de auteurs – die twee betekenissen
door elkaar. Tussen de twee uitersten van effectloos handelen en ongewenst
handelen ligt een tussengebied waarbij de proportionaliteit van
de behandeling ter discussie staat: het te verwachten resultaat staat niet meer
in redelijke verhouding tot de belasting en de risico’s voor de patient.
Vanuit de Hippocratische traditie dient de arts zijn handelen
te bepalen op grond van wat goed is voor de patient; anders gezegd: van
wat in diens belang is. Het oordeel of de behandeling een redelijke
verhouding oplevert tussen weldoen en schaden, kan niet louter door de wensen
van de patient worden bepaald. Maar bij het oordeel over wat voor
deze patient, in deze conditie, goed is, is de inbreng van de patient wel onmisbaar.
De auteurs denken de helderheid van de discussie over zinloze
behandeling te bevorderen door in plaats van een tweeledig een drieledig
onderscheid aan te brengen: kansloze behandelingen, disproportionele behandelingen
en ongewenste behandelingen. Zij hebben dit in een heldere figuur
ondergebracht op blz. 340. Juist bij de oordeelsvorming over de (on)evenredigheid
van een behandeling, waar arts en patient tot overeenstemming
moeten komen, is een vertrouwenscrisis in de relatie denkbaar.

Ik merk op dat in bovenstaande uiteenzetting het aspect van het
beslag op de beschikbare capaciteit, ofwel het aspect van de rechtvaardige
verdeling van schaarse middelen, niet ter sprake komt.

AFZIEN VAN EEN DISPROPORTIONELE BEHANDELINGIS GEENEUTHANASIE

Een resonans van de traditionele onderscheiding van gewone en
buitengewone middelen tot instandhouding van het (eigen) leven
horen wij eveneens in de encycliek van paus Johannes Paulus II ‘EvangeliumVitae’
over de waarde en de onschendbaarheid van het menselijk leven,
uit 1995. Deze tekst onderscheidt in nr. 65 duidelijk tussen euthanasie en het
afzien van onevenredige medische behandelingen.9
Hier volgt een uitvoerig citaat.
“Van euthanasie onderscheiden is de beslissing om af te zien van zogeheten
‘agressieve medische behandeling’, d.w.z. af te zien van bepaalde
medische ingrepen die niet meer passen bij de werkelijke situatie van
de zieke, omdat ze verder niet meer in verhouding staan tot de verhoopte
resultaten, of ook omdat ze een te zware last leggen op de zieke zelf
en zijn familie.
Wanneer in deze situaties de dood nabij en onvermijdelijk lijkt, kan
men in goed geweten verzaken aan vormen van behandeling die slechts
een hachelijke en smartvolle verlenging van het leven zouden betekenen;
zonder evenwel de gewone zorg na te laten die men in dergelijke gevallen
aan de zieke verschuldigd is.
De morele verplichting om voor zichzelf te zorgen en om zich te laten
verzorgen wordt niet in twijfel getrokken maar (…) bepaald moet worden
of de therapeutische middelen die beschikbaar zijn objectief in verhouding
staan tot het vooruitzicht op verbetering. Het afzien van buitengewone
of onevenredige middelen staat niet gelijk met zelfdoding of euthanasie.
Veeleer brengt het tot uitdrukking de aanvaarding van de menselijke
conditie in het aangezicht van de dood.”

‘KWALITEIT VAN LEVEN’ ALS MAATSTAF BIJ BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE

Aanvaarding van ‘the human condition’ in het aangezicht van de dood:
verdraagt zulk een humane, wijze gelatenheid zich wel met
een begrippenkader dat vooral op kiezen, beslissen controleren en actie
ondernemen is afgestemd? Binnen dit kader situeer ik de modieuze uitdrukking
‘kwaliteit van leven’ die dikwijls als parameter dient bij allerlei medische
beslissingen rond het levenseinde. Het kwaliteitsbegrip is afkomstig uit de
economie: de hoedanigheid van een zaak of product in relatie tot
de verwachtingen of eisen, die een gebruiker eraan stelt. Vanuit die verwachtingen
of eisen wordt de kwaliteit beoordeeld volgens een schaal van
uitstekend tot slecht. Dit kwaliteitsbegrip wordt tegenwoordig in de
gezondheidszorg op allerlei diensten en producten toegepast: de maaltijden,
de behandeling en de verpleging, het intake-gesprek en de ‘slecht nieuws’ gesprekken,
het management. Biologen en artsen passen het toe op de hoedanigheid
van organen en organismen zoals menselijke en dierlijke embryo’s.
Het kwaliteitsbegrip wordt echter eveneens toegepast op het menselijk
bestaan zelf: kwaliteit van leven als mate van zelfredzaamheid, van communicatievermogen,
van luister of ontluistering.

Deze laatste toepassing vind ik zeer verontrustend. Waarom? De levende neemt distantie
van zijn eigen leven en van de spontane gehechtheid aan het leven als een goed.
Hij neemt afstand en beoordeelt zijn eigen leven zoals een rationele consument,
koper of huurder, een artikel beoordeelt: kopen, huren, houden of wegdoen?
Of – met een andere vergelijking – de levende beoordeelt zijn leven zoals een
erfgenaam de nagelaten boedel beoordeelt op het punt van baten en lasten:
is het misschien rationeel de nalatenschap te weigeren?
Deze afstandelijke en afwegende beschouwing van het leven is
ervreemdend. Zij verstoort de spontane gehechtheid aan het leven
als goed, als weldaad voor de levende, tot in het onvermijdelijke verval van vermogens
en krachten toe. Zij leidt tot de gedachte dat zelfdoding een verstandige keuze is voor
degene, aan wie het leven niet langer bevalt.

Geheel anders echter ziet het eruit wanneer de term ‘kwaliteit van leven’ betrokken
wordt op de omstandigheden die het menselijk bestaan veraangenamen
dan wel verzwaren. Dan roept het kwaliteitsdenken juist op om
‘the human condition’ zoveel mogelijk te verbeteren; altijd, maar heel bijzonder
m het aangezicht van de dood.10
De titel van de klassieke roman van André Malraux ‘La condition
humaine’ luidt in de Nederlandse vertaling ‘Het menselijk tekort’. Aanvaarding
van dat tekort is passender dan de keuze om het leven te beëindigen
wanneer het niet langer aan de verwachtingen beantwoordt; passender
ook dan de eis aan een medemens, aan een arts om het tekort op agressieve
wijze te negeren.

* Voordracht op het JPV/NAV-symposium Zinloos medisch handelen, wie bepaalt dat?’ d.d. 15 april 2000.

NOTEN

1. Th.CJ. Beemer is em. lector in de moraaltheologie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen.

2. I. Aartnys-C. Damen C.ssR.,Theologia Moralis, 17e editie (Torino 1956) deel I, nr. 566, p. 528-533;
vgl. H.Jone, Katholieke Moraaltheologie, 7e druk (Roermond-Maaseik 1953) nr. 210, p. 173 .

3. Tom L. Beauchamp – James F. Chiidress, Principles of Biomedical Ethica (New York-Oxford
19832,. 126-136 ‘Optional and obligatory Means oftreatment’ .

4. Gerald Kelly sj., Medical-Moral Problems, (Dublin-London 1960) ch.17 ‘Preserving Life’, p. 128-141 .

5. Beauchamp-ChiIdress. o.c. 129.

6. Id., o.c. 130-131; de betreffende casusbeschrijving 301-304.

7. F.Jaœbs, Medisch zinloos handelen versus zinloos medisch handelen. in.- R.Berghmans, G. deWert en C. van der Meer (red.),
De dood in beheer (Baarn 1991), 59-81.

8. Houten/Diegen 1998,338-341.

9. Nederlandse vertaling in: Een-twee-een. Kerkelijke documentatie 23(1995) nr. 5; citaat op p. 49; de vertaling door mij
gecorrigeerd vanuit de authentieke Engelse tekst. Vatican City 1995.

10. Th. Beemer, Intramurale ziekenzorg tussen rationalisatie en levensoriëntatie, in: M. Pijnenburg (red.) Denken
over zorg. Zorg over denken (Baarn 1992), 39-55; hier 44-45 .