PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 012-015Van Schwarzenegger tot Ollie

Door Dr Paul .J. Lieverse, presentatie met dia’s

Verslag van Ben van de Venn
Anaesthesioloog-pijnspecialist in Daniel den Hoed Kliniek/Erasmus Universiteit
Medisch Centrum te Rotterdam en voorzitter van CMF Nederland
resp. Redacteur bij het Katholiek Nieuwsblad

“Ik probeer een modern dokter te zijn en een modern
dokter let zelfs op het lichamelijk belang van zijn patiënt
en van zijn publiek. Dus als u het nodig vindt om even
te gaan staan, u uit te rekken, dan kan ik mij dat voorstellen
na drie van zulke zware lezingen. Gaat u gerust
even staan om u uit te rekken.”
(publiek volgt de raad op)

“De eerste dia is niet serieus bedoeld, maar het onderwerp
van vandaag is wel serieus en ik wil u een casus
noemen van bijna 20 jaar geleden. Ik werkte nog maar
net in de Daniel den Hoed Kliniek, een ziekenhuis voor
patiënten met kanker. Een vrouw van ongeveer vijftig
jaar lag op een afdeling, ernstige vorm van kanker,
de buik en de darmen zaten op slot, werkten niet meer,
bolle buik, pijn, liggend, wachtend op de waarschijnlijk
laatste weken van haar leven, doorligplekken, letterlijk
met vocht dat uit de gaten van haar rug liep. Haar
man kwam op bezoek en zegt: ‘Joh, dit is zo moeilijk, zo
zwaar. Ik houd het niet vol. Ik ga bij je weg.’ En hij
ging weg om niet meer terug te komen tot na haar overlijden.
De verpleegkundigen waren ontdaan. Eentje in tranen
op de gang. Ze spraken de chirurg aan die visite aan
het lopen was. De chirurg ging naar binnen, keek de vrouw
niet aan, maar tilde het laken op en vroeg: ‘Hoe is
het met de buik?’, waarop ze zei: ‘Ik wil dood.’ Zonder
commentaar deze casus.

LEVENSBEËINDIGING

In een ander publiek dan een juridisch geschoold
publiek als hier, stel ik bij deze dia wel eens de
vraag:‘is dit juist of is dit niet juist?’ En het merendeel
van het niet geschoolde publiek zegt dan: ‘Ja, dat dacht ik
wel, dat kan toch tegenwoordig, daar is in Nederland regelgeving
voor ontwikkeld. Discussie genoeg, maar toch.’
Terwijl, dat bij wet niet zo is. We hebben wel een
regelsysteem met toetsingscommissies en al, maar normaal
is het niet, ook niet volgens de wet. Een stap waar
nu over gedacht wordt is dat levensbeëindigend handelen
in een situatie zou kunnen, bij ouderen bijvoorbeeld,
want artsen weten eigenlijk niet eens wat die wet inhoudt,
die ruimte is veel groter. Dat zou blijken uit jaarverslagen
van toetsingscommissies euthanasie. Ik kom daar op
terug aan het eind van mijn verhaal. En de KNMG is
dat ook aan het uitleggen door omschrijvingen van zwaar
en niet zo zwaar, ondraaglijk lijden. Een aantal cijfers.
Praten we over een marginaal iets of niet? Er zijn
ongeveer 135.000 overledenen per jaar in Nederland, waarvan
slechts 2500 tot 2600 gevallen van euthanasie, althans
gemelde euthanasie. De getallen op de dia ertussen
vind ik zeker zo interessant, want daar heb ik zelf ook
mee te maken als arts die spreekt met patiënten met pijn en
in de palliatieve sector. Ik schat, en met mij SCEN-artsen
waar ik contact mee heb, dat ongeveer 30.000 van deze
patiënten nadrukkelijk met de arts spreekt over euthanasie
of de vraag of andere vormen van ingrijpen in hun
situatie denkbaar is. En in 10.000 gevallen komt het
tot een euthanasieverzoek. En daarvan in een kwart van
de gevallen dus tot een daadwerkelijke euthanasie. Dat
is veel of niet veel, dat laat ik aan uw beoordeling over,
maar in ieder geval een getal dat groeit. De eerste
vijf jaren na de euthanasiewet zoals we die nu kennen, niet,
maar de laatste vijf jaar weer wel. En door mijn contacten
weet ik dat het getal van 2010 daar weer zeker boven
zal liggen. Zeker zo interessant is het aantal gevallen
waarin de commissies spreken van onzorgvuldig handelen.
Los van een uitschieter in 2003 is er ook daarin
sprake van groei, en ik denk dat ik over 2010 mag zeggen
dat er een verdere groei zal zijn, van toename van
onzorgvuldigheid.

INITIATIEFVOORSTEL VAN ‘UIT VRIJE WIL’

Het onderwerp van vandaag. Natuurlijk, Sutorius zei
het ook al, over de ouderdom kunnen we hele mooie
plaatjes van Zwitserleven-gevoel maken en hopelijk
hebt u veel familieleden die in die categorie passen, maar
er bestaat een andere werkelijkheid. Dat moeten we niet
wegpoetsen. Er zijn situaties van eenzaamheid, van
aanlopen tegen lichamelijk ongemak, tegen je daarin ook
niet meer erkend en herkend voelen, enzovoorts. Maar
de stelling is te verdedigen, dat dat juist door het
initiatief van Uit Vrije Wil dit gevoel versterkt wordt. Van
Loenen had het daar juist ook al over. Dat maak ik
zelf ook mee in het ziekenhuis. Een vrouw ging pas concreet
nadenken over euthanasie, toen haar beste vriendin zei:
‘Kom meid, als ik er zo aan toe was als jij, zou ik
om een spuitje vragen.’ Dat was niet in haar hoofd opgekomen.
Maar toen haar eigen beste vriendin, haar maatje van
jaar en dag, dat zei, dacht ze: ‘Ja dan moet ik dat toch
eens gaan overwegen.’

DEMENTIE

Over dementie is op verschillende manieren te spreken.
Het gangbare beeld is dat het alleen maar rampzalig
is, het verschrikkelijkste wat iemand kan overkomen. Juist
voor iemand die gestudeerd heeft zoals u. Om dan te
merken dat het geheugen achteruit gaat, dat er misschien
wel meer in uw familie zijn en er een genetisch defect
aan ten grondslag ligt, is het ergste wat kan gebeuren.
Maar er zijn ook andere geluiden. Recent kwam ik
tegen in een artikel, dat een ervaren geestelijk verzorger
vertelde dat dementie natuurlijk bepaalde handicaps
met zich mee brengt, maar dat er zelfs op spiritueel gebied
wel degelijk heel veel te beleven is, en daarvoor te
zorgen is. Zij had er ervaring mee en kon erover spreken.

Bepaalde vieringen moeten aangepast worden, maar zijn
niet minder van waarde, om het woord waarde een keer
te gebruiken. En in dit mannengezelschap hier had een
vrouw als spreker gepast. Een persoon had ik dan wel
willen tippen: de hoogleraar Vernooij uit Nijmegen
die veel onderzoek gedaan heeft naar dementie en de gevolgen
daarvan. Zij spreekt op een gegeven moment over
het grote nadeel van het stigma van dementie. Er zou
geen kwaliteit van leven meer zijn, geen bewustzijn.
Dat zijn termen die zelfs in de medische literatuur te
vinden zijn. Er zou geen vermogen tot genieten meer zijn.

Waarom ik dat interessant vond en daarnaar luisterde:
het was een sessie over palliatieve zorg en hoe erg
het is palliatieve zorg te bieden wanneer dat stigma daar
heerst.
Want dan worden symptomen verdoezeld, niet tijdig
gemeld. Het zelfbeeld is al laag. Juiste palliatieve
zorg is erop gericht niet alleen op het lichamelijke te
letten, maar ook op de psychologische en sociale elementen
en dat wordt daarmee ondermijnd.

HULP BIJ ZELFDODING, LEEFTIJDSGRENS?

Dan iets over de leeftijdsgrens. Ik was bij dezelfde bijeenkomst
als Van Loenen in Amsterdam – en Sutorius
ook trouwens – dus hij kan beamen wat ik nu ga zeggen.
Dick Swaab zei niet alleen dat de leeftijdsgrens
om pragmatische redenen gekozen was, hij legde het
ook als volgt uit. ‘Het publiek en de politiek zal er
niet aan willen zonder leeftijdsgrens. Maar natuurlijk is
die grens niet ons doel.’ Hulp bij zelfdoding is een term
waar we aan gewend zijn, in het Engels heet dat ‘assisted
suicide’. Ik gebruik deze Engelse term, omdat er in
de Angelsaksische literatuur ook gesproken wordt over
‘assisted living’. Ook dat bestaat en er zijn hele instituten
voor. Verzorgingshuizen en verpleeghuizen hebben dat
in hun naam en in hun missie staan. Dat gaat niet vanzelf.

Ik weet dat er hier in de zaal een aantal mensen zijn die
werken in verzorgings- of verpleeghuizen en daar iets
over kunnen zeggen. Het is niet zonder inspanning.
Het is wel voldoening schenkend voor degenen die het doen
en voor die het mogen genieten.
In de genoemde bijeenkomst in de Rode Hoed werd op
een gegeven moment grappend gezegd door een van de
sprekers: ‘Eenzaamheid los je niet op met sjoelbakken.’

RATIO EN EMOTIE LOPEN DOOR ELKAAR

Eigenlijk denk ik echter dat je eenzaamheid wel degelijk
oplost met sjoelbakken. Want laten we even reëel
zijn: wat geeft ons leven genot en vreugde? Het spelletje
vanavond met de kinderen? Is dat ook iets om je voor
te moeten schamen? Het genieten van het kleinkind dat
binnenkort geboren gaat worden? ‘Houd toch op zeg;
elke paar seconden wordt er een kind geboren op de
wereld, doe niet zo emotioneel.’ Dat is echter ons leven.
En als dat een oplossing biedt voor het ervaren ongemak,
is dat een goede oplossing. Op die manier lopen ratio
en emotie door elkaar. Ratio in de zin van: alsof het
waar is dat de mensen die in deze fase zijn, of het nou
bij kanker, ouderdom of ander ernstig ongemak is, we dat
zo nuchter afwegen. Er is altijd een combinatie met
eenemotionele lading en een omgeving die invloed heeft
en een bepaalde levensbeschouwing die daar remmend of
helpend in is.

DE DOOD KOMT NIET OP HET EIND VAN HET LEVEN

Ik wil eigenlijk even stil staan bij het zinnetje: de dood
komt niet op het eind van het leven. Chronologisch
natuurlijk wel. Maar dit sprak me aan toen iemand dat
een keer tegen mij zei. Zelfs de diagnose ‘u bent ongeneeslijk
ziek’ is nooit tijdig, en de dood, hoezeer je je er
op voor kunt bereiden, is door de emotie en door het
afscheid zo ontijdig en zo onverwacht – en zo onnatuurlijk,
durf ik er als gelovig christen bij te zeggen. Er zijn
een paar dingen over waardigheid gezegd. Waardigheid
wordt meestal vertaald, niet in de juridische zin zoals
Buijsen dat deed, maar veel meer nabij, in het alledaagse
van: als ik mijn kinderen niet meer herken. Of als
ik iets anders niet meer kan, bedlegerig ben geworden. Veel
mensen zeggen dit soort dingen tegen mij. Ik hoor het
aan en noteer het eventueel. Maar als het zover is,
blijkt het vaak geen issue meer. Mensen veranderen, ook in
wat ze acceptabel vinden en wat ze nodig vinden om
de volgende dag aan te kunnen. Het gaat soms over het
volgende jaar, maar bij anderen gaat het letterlijk
over de volgende dag. ‘Misschien is het morgen beter, dokter.’
Over waardigheid is heel veel te zeggen. Dit is een
ingewikkelde dia. Die gaan we niet helemaal bespreken.
Er zijn echter verschillende dimensies van waardigheid.
Deze eerste is de waardigheid waarin ik getraind ben
als arts, zo worden verpleegkundigen ook getraind. Helaas
is Carlo Leget, van de Katholieke Universiteit Tilburg,
niet in de zaal aanwezig. Die heeft op een hele mooie manier
een breder palet uitgewerkt van interpretatie van waardigheid
die niet juridisch is, dat geef ik toe. Het is een
aanvulling op het verhaal dat we vanmorgen gehoord
hebben: de waardigheid die niet alleen uit de beleving
van de patiënt komt, maar die ook gaat over hoe de
omgeving erop reageert. Hoe kijken wij naar iemand
met blaarziekte? Hoe kijken wij naar iemand met een
waterhoofd of een spina bifida? Of bij een volwassene
die ons eerst heeft leren lopen en praten en die nu
afhankelijk is van ons omdat hij zo doof als een kwartel
is. Hoe gaan we dan om met ons respect en onze relatie
met die oudere?

Intrinsieke waardigheid raakt aan iets. Ik ga hier niet
spreken over christelijk geloof, ook al zou ik dat
wel willen. Ik zal een notie noemen die meer mensen aanspreekt.
H.M. van Randwijk, die u misschien kent als
een van de oprichters van Vrij Nederland, die zei hetnaar
mijn smaak een keer heel puntig. Hij zei: ‘Leven is
meer dan goed, ’t is heilig.’ In al zijn bondigheid
is dit heel krachtig voor mij. Dat het leven meer is dan wat
mensen er zoal over zeggen. Ik ben een groot voorstander
van het meten van kwaliteit van leven, zeker ook in
de oncologie waarin ik werkzaam ben. Maar kwaliteit
van leven wordt dan vaak verengd tot een aantal afvinklijsten
en deze andere dimensie van waardigheid wordt
dan buiten beschouwing gelaten.

ZORGPLICHTVAN ARTSEN IS NIET HETZELFDE ZOALS SUTORIUS
SCHETSTE, HET IS ZAAK DE ZORG AAN TE BIEDEN, DIE PAST
BIJ DE SITUATIE DIE HET LIJDEN VERZACHT EN VERLICHT,
DRAGELIJK MAAKT

Iets over artsen in de laatste dia’s. Ik heb veel contact met
artsen, dat had u al verwacht. Als u naar programma’s
als Rondom Tien kijkt, krijgt u een beeld van hoe dokters
denken wat echter niet overeenstemt met hoe oudere
en jongere artsen denken die onze ziekenhuizen werken,
al of niet nog in opleiding. Ze zijn heel veel conservatiever
en staan veel meer op de rem. In de tweede plaats wordt
het begrip zogplicht anders ingevuld dan hoe Sutorius
het vanmorgen schetste. Dat wordt niet verbreed naar:
het lijden uitbannen ten koste van het leven. Dat wordt
ingevuld door alles op alles te zetten om die zorg
vorm te geven, uit te leggen en te gaan tot het gaatje zover
de patiënt het aankan. Maar tegelijkertijd zie ik ook in
mijn omgeving dat jongere artsen moeten leren wat daar de
grenzen van zijn. Zorgplicht en doorgaan met zorgen
kan leiden tot een soort fanatisme wat niet meer in
het belang van de patiënt is. Sommigen denken dat het een
kwestie is van óf behandelen óf stoppen met
behandelen.
Terwijl er ook een vorm van behandelen is die niets
te maken heeft met het leven rekken met nog een transfusie,
nog een antibioticum kuur… Het is zaak de zorg aan
te bieden die past bij de situatie en die het lijden
verzacht en verlicht, draaglijk maakt. Dan is het lijden niet
helemaal weg, elk leven kent lijden. Ook van de mensen
die hier aanwezig zijn, weet ik dat er levensomstandigheden
zijn die lijden meebrengen.

HELPEN IS NIET DOEN WAT DE PATIENT VRAAGT

In de derde plaats ken ik in mijn omgeving collega’s
die meegaan met euthanasie en de nieuwe vormen van
levensbeëindiging. Maar ik ken veel meer collega’s
die denken: ‘Als het mij maar nooit overkomt, en anders
hooguit eens in de tien jaar, want ik wil er helemaal
niets mee te maken hebben. Dat is niet mijn idee van dokter
zijn’. En de wetgeving die een aantal jaren geledengekomen
is in Nederland, heeft dat alleen maar versterkt.
Dat betekent dat de verwijsplicht een heikel issue
is. De NVVE zegt hierop ja, in de woorden van directeur Petra
de Jong: ‘Een hulpvraag mag je niet negeren.’ En
helpen is doen wat de patiënt vraagt… Nee, vindt de KNMG,
en veel artsen voelen zich daar zeer bij thuis, want
er zijn allerlei redenen om geen euthanasie toe te passen,
waaronder als eerste de principiële redenen. En dat zijn
niet de puur christelijke of katholieke, of hoe je
ze ook noemen mag, maar daar horen ook humanisten bij zoals
ik die in mijn omgeving ken. En ook de sociale of socialistische
motieven die ik in de politiek beluisteren kan.

HET DOODMAKEN VAN EEN PERSOON IS ZO IETS INGRIJPENDS

De laatste twee dia’s gaan over het nieuw voorstel waar
een wetsvoorstel van gemaakt wordt. In de eerste plaats
wringt het met de zorgplicht, dat is al benoemd. In
de tweede plaats: Artsen zijn gewend diagnoses te stellen:
er is sprake van mazelen of niet, er is sprake van
een virusinfectie of niet. Daar zijn symptomen voor, soms
ingewikkeld, soms niet. Maar invoelbaarheid van het
lijden dat leidt tot zo iets ingrijpends als het doodmaken
van een persoon, is gebaseerd op een diagnose waarbij
artsen zich niets kunnen voorstellen. En dat raakt
ook het punt van zingevingcriteria, die zo’n grote rol spelen.
Ik hoor tot die artsen die daar wel graag op ingaan
en dan in kaart brengen hoe een patiënt staat in het leven
en wat het leven voor hem waard maakt of juist niet
waard maakt. Dat is onderdeel van het contact dat een
arts hoort te hebben met een patiënt. Maar daar die
zware consequenties aan verbinden, daarvan zeggen heel
wat artsen die ik spreek in mijn omgeving: dat is niet aan
ons. Dat zou nu kunnen leiden tot een wetsvoorstel
waarin artsen ook geen rol meer spelen. Maar daar zal
de KNMG zo zijn eigen mening over hebben.
De deur staat open als de toetsingscommissie
euthanasie als zorgvuldig heeft beoordeeld
Tot slot het argument dat al is genoemd. Dat de regionale
toezichtcommissies euthanasie in een aantal casussen
het woord zorgvuldig hebben gebruikt in hun beoordeling,
ofwel de deur staat open. Ik verwacht dat als we die
casussen meer in de openbaarheid zouden beoordelen,
we zouden kunnen zien met hoeveel hangen en wurgen
die discussies gevoerd zijn in de toetsingscommissies.
Dat is niet een kwestie van: ‘ja hoor, een diagnose,
de juiste medicijnen ingevuld, stempel erop.’ Zo is het
echt niet gegaan. En de discussie is ook niet gesloten.
En ik denk ook niet dat wij de discussie als gesloten moeten
beschouwen omdat daar een paar casussen gepasseerd
zijn met het stempel ‘zorgvuldig’.
Het is een keer de dag voor mij
De laatste dia: Ollie. Ollie is een kat. Ze werd opgenomen
als bewoner in een episcopaals verzorgingshuis in
Amerika. Een paar dagen daarna overleed een oudere
bewoner en de kat had nadrukkelijk op de schoot van
die bewoner gezeten. Net als bij een andere bewoner,
spinnend. En ook die bewoner was overleden. En het
gebeurde nog een keer. Waarop men in de leiding dacht:
die kat is een gevaar, die moet weg. De bewoners zeiden:
‘Wij willen Ollie houden. Ollie is voor ons een hulpmiddel
voor ons om te weten: het is een keer de dag
voor mij.’ En ook dat mag.”