PVH 12e jaargang –
2005 nr. 3, p. 69-73
Leven of lijden beëindigen?
Dr D. Mul
kinderarts
i.o. verbonden aan het Sofiakinderziekenhuis te Rotterdam
1.
INTRODUCTIE
In
de afgelopen maanden is er in de pers
ruim aandacht geweest voor ethiek in
de geneeskunde. Twee zaken bepaalden
de aandacht: de processen over het beëindigen
van de sondevoeding bij Terry Schiavo
en vervolgens haar overlijden, en daarnaast
het zogenaamde “Groningen protocol” dat
een kader schept rond beslissingen rondom
het levenseinde bij pasgeborenen.
In dit artikel wil ik op het laatste onderwerp ingaan. Na een
korte samenvatting van een rapport uit de jaren ‘90 van de vorige eeuw
bespreek ik gegevens uit een Nederlands artikel over een analyse van levensbeëindigend
handelen bij pasgeborenen in Nederland,1 vervolgens
het Groningen protocol en de reacties daarop.
2.
ACHTERGROND
In de jaren ‘90
van de vorige eeuw is een aantal rapporten verschenen over levensbeëindigend
handelen bij pasgeborenen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
deed het rapport ‘Doen of laten?’ het licht zien in
1992.2
Dit rapport geldt nog steeds als leidraad in voorkomende situaties
in de kindergeneeskunde. Er wordt in het rapport een driedeling gemaakt in
wat in de loop van de tijd ‘end-of-life decisions’ is gaan heten.
Deze indeling is handzaam in de discussie, en wordt hier weergegeven in tabel 1.
Primair afzien van
levensverlengend medisch handelen
– Medisch inzicht:
overleving is niet mogelijk: kansloos medisch handelen
– niet beginnen met naar ethische maatstaf zinloos
geacht medisch handelen (hoewel met alle middelen mogelijk een overlevingskans)
Staken van
levensverlengend handelen
– Medisch inzicht:
staken van kansloos levensverlengend handelen
– staken van naar ethische maatstaf zinloos geacht
medisch handelen
Opzettelijke levensbeëindiging in
noodsituaties bij pasgeborene met zeer slechte prognose wat
betreft de kans op een leefbaar leven
– als bij primair
afzien van behandelen overlijden niet snel volgt en lijden
ontstaat en schade verergert
– wanneer blijkt dat levensverlenging niet in
het belang van het kind blijkt te hebben uitgepakt
– buiten levensverlengend handelen
Tabel
1: Samenvatting definities in ‘Doen of laten’ 2
Het is uit de tabel duidelijk dat al deze beslissingen rond het
levenseinde bij pasgeborenen worden genomen op deels medisch-technische en
deels ethische en levensbeschouwelijke gronden. Het is van belang de term
euthanasie in dezen te vermijden, zoals dat volgens de letter van de wet
ook moet, omdat er van wilsonbekwaamheid sprake is en ouders voor hun kind
beslissen. Opgemerkt moet worden dat de term euthanasia in de Engelstalige
wereld meer de letterlijke betekenis van zachte dood heeft en in feite alle
categorieën uit de tabel kan omvatten. In het vervolg zal de term medische
beslissingen rond het levenseinde (MBL) gebruikt worden.
Van de in tabel 1 genoemde MBL zal de derde categorie, waarbij
sprake is van actief levensbeëindigend handelen de meeste discussie
oproepen. En dat blijkt ook in de discussie die ontstond na de publicatie
van het Groningen protocol.
Aan de andere kant is overgaan tot actief handelen een logische
stap in het redeneren met percepties die aanvaard zijn bij de eerdere categorieën,
zoals de kijk op lijden, de definiëring van leefbaar leven, gering levensperspectief,
mensonwaardig leven of lijden en de interpretatie van zinloos en kansloos.
3.
FEITENMATERIAAL
In 1997 publiceerde
Van der Heide het al, de uitkomst van een survey over 1995 waarin
gekeken is naar het aantal MBL bij overleden pasgeborenen.3 Het
bleek dat in 62% van de gevallen een MBL voorafging aan het overlijden
van een kind onder de 1 jaar.
In totaal was er bij 9% (28 kinderen) sprake van het gebruik
van een medicament met de “explicit intention” de dood te bespoedigen.
Een herhaald onderzoek over het jaar 2001 geeft een iets hoger percentage
MBL van 68, terwijl de percentages van bedoeld bespoedigde dood gelijk bleef.4
Een analyse van de gevallen van actieve levensbeëindiging werd in januari
2005 gepubliceerd.1 Het
betrof een beschrijving van alle gemelde gevallen van actieve levensbeëindiging
over de jaren 1997 tot 2004. Het ging over in totaal 22 meldingen, dat wil
zeggen ongeveer 3 per jaar. Een duidelijk lager getal dan uit de eerdere
studie van Van der Heide naar voren kwam.
Een opvallende bevinding is dat alle gemelde gevallen kinderen
betreffen met spina bifida en hydrocephalus. Ook in alle gevallen werd gesproken
van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De leeftijd van overlijden was maximaal
3 maanden.
De argumenten om tot de conclusie ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ te
komen was in alle gevallen een “zeer slechte prognose wat betreft lijden
en zelfredzaamheid” en in de meerderheid ook de zeer slechte prognose
wat betreft communicatie, afhankelijkheid van het medisch circuit en verwachte
levensduur. In alle gevallen was er een combinatie van argumenten gegeven.
Actieve levensbeëindiging werd toegepast omdat, zo wordt omschreven,
het onmogelijk was het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze
te verminderen.
Aan het besluitvormingsproces naar de levensbeëindiging toe namen diverse
mensen deel, veelal was een multidisciplinair spina bifida team betrokken.
Ook ouders hadden een nadrukkelijke rol: in alle gevallen kwam het besluit
tot stand in overleg met ouders, waarbij in enkele gevallen een schriftelijk
of mondeling verzoek van ouders werd gerapporteerd.
In de beschouwing gaan de auteurs nader in op de waarschijnlijke
onderrapportage van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen en wordt
gepleit voor het instellen van een multidisciplinaire toetsingscommissie
die de bereidheid tot melden zou moeten vergroten en daarmee de transparantie
rondom de MBL vergroot.
4.
SPINA BIFIDA
Enige
tijd voor de publicatie van dit
artikel was in Medisch Contact
enkele malen aandacht voor de
problematiek van levensbeëindiging,
waarbij steeds ook kinderen met
spina bifida werden genoemd als
voorbeeld. Zo werd door Van de
Vathorst geopperd dat in bepaalde
gevallen waarin behandelaars
en ouders besloten hebben niet
te behandelen het barmhartiger
is de dood actief te doen intreden
dan af te wachten tot de dood
zich spontaan meldt.5 Sterker
nog, zegt zij, doden kan dan
een morele plicht zijn.
Later werd door De Jong al onder meer in reactie op Van de Vathorst
benadrukt dat goede beeldvorming over kinderen met spina bifida nodig is
om in het medisch handelen geen verschil in bejegening te doen ontstaan.6 Het ‘probleem’ spina
bifida moet volgens de auteurs niet opgelost willen worden door het te beëindigen.
Zij stellen dat
…” het
hebben van een kind met een handicap op zich niet het
grootste probleem is maar veeleer het onvermogen om om
te gaan met het leed dat dit ongetwijfeld meebrengt …”
Een risico van
het feit dat alle gemelde gevallen van levensbeëindiging
kinderen met spina bifida betrof, is dat de problematiek verengd
wordt tot die kinderen, terwijl aangenomen mag worden dat de problematiek
in diverse andere groepen kinderen ook zal spelen. Te denken valt
aan kinderen met ernstige congenitale afwijkingen, kinderen met
ernstige cerebrale schade na perinatale asfyxie of kinderen in
de terminale fase in de oncologie. Aangezien hierover geen melding
is gedaan, is de omvang en aard van dit handelen niet bekend.
5.
GRONINGEN PROTOCOL
Op
10 maart 2005 verscheen in
the New England Journal of
Medicine een artikel vanuit
het Universitair Medisch
Centrum Groningen waarin
een protocol voor ‘euthanasia
in newborns’ wordt
weergegeven zoals dat in
de kliniek in gebruik is.7 Dit
is in de media het Groningen
protocol gaan heten, zowel
nationaal als internationaal,
en zal zo ook hier verder
aangehaald worden.
De auteurs focussen in het stuk op het volgende dilemma:
…” whether
deliberate life-ending procedures are also acceptable
for new-borns and infants, despite the fact that these
patients cannot express their own will. Or must infants
with disorders associated with severe and sustained
suffering be kept alive when their suffering cannot
be adequately reduced…?”
Met het doel
openheid te geven over het handelen rondom levensbeëindiging
en te voorkomen dat dokters daarna door justitie ondervraagd worden
over dit handelen werd het Groningen protocol opgesteld.
Er worden daarin drie groepen onderscheiden van kinderen
waarbij actieve levensbeëinding aan de orde zou kunnen komen:
1.
kinderen
zonder kans op overleving; ondanks maximale zorg
zullen zij snel na de geboorte overlijden
2.
kinderen
met een zeer slechte prognose die afhankelijk
zijn van intensive care zorg; zij kunnen deze IC periode
overleven maar “expectations regarding their
future condition are very grim ”
3.
kinderen
met een hopeloze prognose die naar inschatting
van ouders en medici ondraaglijk lijden; deze kinderen
zijn op zich niet IC afhankelijk, maar voor hen wordt
een slechte kwaliteit van leven met blijvend lijden
voorspeld. Als voorbeeld in deze groep wordt genoemd
een kind met ernstige spina bifida die vele operaties
nodig heeft en kinderen die na een IC periode daar
ernstig beschadigd uitkomen met uitzicht op een slechte
kwaliteit van leven waarbij er geen hoop op verbetering
is.
Het protocol beschrijft uitgebreid de criteria waaraan
moet worden voldaan en de benodigde informatie die de beslissing moet ondersteunen
en verhelderen. In de onderstaande tabel is dit in hoofdlijnen weergegeven,
waarbij de informatie in hoofdgroepen.
Criteria
Informatie
Diagnose
en prognose moeten zeker zijn
Beschrijving
van alle informatie over prognose, lijden, al ingezette
behandeling, alternatieven etc.
Er
is hopeloos en ondraaglijk lijden
Beschrijving
van hoe en met wie de beslissing tot stand is gekomen
Diagnose,
prognose en lijden wordt bevestigd door minimaal 1 onafhankelijke
arts
Beschrijving
van de consultatieprocedure en de uitkomst ervan
Informed
consent van beide ouders
Beschrijving
van welke methode voor levensbeëindiging is gebruikt
en de reden daarvan
Uitvoering
conform medische standaard
Beschrijving
van de juridische stappen na overlijden en van de verdere
ondersteuning van de ouders
Tabel 2: hoofdlijnen Groningen
protocol (naar 7)
De auteurs eindigen met de opmerking dat over de hele wereld
de dilemma’s over MBL herkend worden, maar dat het de vraag is of de
benadering die zij kiezen
– namelijk “obligatory
reporting with the aid of a protocol and subsequent assessment
of euthanasia in new-borns to clarify the decision-making
process ” –
bruikbaar is in
andere landen. In de reacties op het protocol blijkt dat inderdaad
de culturele context een belangrijke rol speelt in de kijk op
het protocol.
6.
REACTIES
De
reacties op het protocol kwamen van
verschillende kanten. In de Los Angeles
Times schrijft bio-ethicus Peter
Singer een commentaar onder de titel “Pulling
back the curtains on the mercy killing
of newborns”.8 Hierin
gaat hij kritisch in op een aantal
protesten op de Nederlandse praktijk.
De hoofdlijn van zijn betoog is dat
daaraan een voorbeeld genomen zou
kunnen worden, omdat ongetwijfeld
in andere landen vergelijkbare MBL
worden genomen, maar dan ‘achter
de gordijnen’.
De morele rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging ligt volgens
Singer in het uitgangspunt dat de manier waarop overlijden plaatsvindt ethisch
minder relevant is dan de beslissing dat het beter is dat het leven van een
kind eindigt.
Minder doordachte reacties op de publicatie omvatten, zoals in
the New York Times9 wordt
geciteerd “hate mail from the US bombards the hospital with comparisons
to the Holocaust” en is volgens de eerste auteur “ridiculous
and uninformed”.
Een aantal verzamelde reacties (bijvoorbeeld verzameld op cnn.com)
geeft aan dat erkend wordt dat ook in de VS ‘new-born euthanasia’ plaatsvindt,
maar dat het laten sterven van baby’s meer geaccepteerd is dan actieve
levensbeëindiging.
In dit onderdeel noem ik ook het commentaar van Chris Feudtner
in de Lancet van 9 april,10 dat
hij schrijft in reactie op 2 artikelen waarin een beschrijving wordt gegeven
van de praktijk van MBL bij pasgeborenen in België in 1999/2000 en in
Nederland in 2001.11,4
De redenatie in het commentaar betreft de vraag welke informatie
in staat is om mensen van gedachten te doen veranderen over levensbeëindiging
bij pasgeborenen.
Volgens Feudtner zijn er 5 aspecten die het onwaarschijnlijk
maken dat meningen over dit onderwerp veranderen onder invloed van een beschrijving
van de actuele praktijk.
a.
“the
unspoken power
of taboo”
b.
“possible
injury to the medical
profession”
c.
“the
appropriateness
of the locus of
concern”
d.
“the
too-often inadequate
quality of palliative
care”
e.
“the
threat of potential
abuse”
De
titel van het commentaar
bevat de terminologie ‘slippery
slope’. De hellend
vlak gedachte is een argumentatieroute
die nogal eens wordt gebruikt
in de analyse van wat er
zoal plaatsvindt op moreel
gebied. Vaak bevat het een
minder goed omschreven angstgevoel
of gevoel
Omdat in dit commentaar wat meer substantie wordt gegeven aan ‘the
control of suffering on the slippery slope of care’ ga ik nader in
op de inhoud.
Feudtner beschrijft dat de zorg voor stervende en lijdende patiënten
in de geneeskunde overal en altijd een schemergebied is. De dokters gaan
in hun zorg en compassie mee met waar de patiënt is, en vaak is dat
in een gebied waar de geneeskunde geen gebruikelijke oplossingen kan bieden,
waar motieven voor handelen niet expliciet zijn en waar in veel culturen
een krachtig taboe heerst. Wat dat betreft is openheid over motieven en handelen
van waarde, want veel van dit handelen onttrekt zich aan het oog van de samenleving.
Het onderdeel ‘locus of concern’ gaat over de vraag “… is
the patient suffering – or are we?” Hier ligt de moeilijke problematiek
van het vaststellen van lijden bij kinderen – of andere wilsonbekwame
patiënten – die zich daar niet over kunnen uiten en ook niet kunnen
vooruitblikken naar hun toekomst.
Het spanningsveld is hoe in de besluitvorming gemotiveerd wordt
wat het argument mag zijn om tot levensbeëindiging over te gaan: is
dat het actuele lijden van de patiënt of – in de termen van het
commentaar – geven ‘non-suffering quality of life concerns’ de
doorslag? En wat is de rol van het lijden van de dokter?
De intentie het lijden van de patiënt te verlichten kan gezien worden
als een morele verplichting voor een arts (goed doen) die soms kan leiden
tot de dood van de patiënt. Het beëindigen van een leven op grond
van kwaliteit-van-leven-argumenten of afhankelijkheid van zorg kan moeilijk
geduid worden als morele plicht.
De vierde aangehaalde zorg is een veel gehoord argument, namelijk
of het tekortschieten van palliatieve zorg niet leidt tot te snel uitvoeren
van levensbeëindiging. Palliatieve zorg kent een breed spectrum, variërend
van opiaatgebruik tot terminale sedatie in gevallen van fysieke pijn, tot
sociale, psychologische en pastorale ondersteuning voor het gezin. Feudtner
pleit voor maximale inzet van palliatieve expertise bij kinderen die lijden.
Tenslotte is de angst voor misbruik van levensbeëindiging bij kinderen
een onder andere door de geschiedenis vaak krachtig geuit argument in de
discussie met name wanneer het hellend vlak ter sprake komt. Helaas wordt
daarin nogal eens anachronistisch geredeneerd wat de kracht van argumenten
vermindert. Maar mogelijk speelt dit wel een rol in de publieke opinie.
7. EVALUATIE
EN VRAGEN
Wat
is er nu
eigenlijk
nieuw in
het verschijnen
van het Groningen
protocol
en de beschrijving
van de casus
van actieve
levensbeëindiging?
Waarom al
de ophef?
Het komt mij voor dat de publicaties slechts weergeven wat al
gangbaar is in de praktijk en waarbij gezocht wordt naar juridische kaders
om dit handelen buiten het strafrecht te houden, mede met het oog op het
voorkomen van handelen in beslotenheid. Ik neem aan dat weinigen nog zo naïef
waren te denken dat levensbeëindigend handelen niet voorkomt bij kinderen
Naar mijn mening kan er weinig tegen openheid zijn. De vraag
is of strafrechterlijke toetsing achterwege moet blijven in een situatie
waarin de wet levensbeëindiging bij wilsonbekwamen niet toestaat. Daarachter
ligt de bredere vraag naar wat een overheid wil gedogen, al dan niet na voorafgaand
nalopen van een lijst criteria.
De politiek-maatschappelijke boodschap van een voorgesteld protocol
is dus waarschijnlijk veel groter dan de medische. De routing lijkt in dit
opzicht veel op die bij euthanasie: een praktijk wordt beschreven en transparant
gemaakt, uit de beroepsgroep en/of jurisprudentie worden criteria voorgesteld
voor straffeloze uitvoering en na verloop van tijd kan deze veilige praktijk
gelegaliseerd worden.
Het is jammer dat in de huidige discussie de onderliggende morele
stellingnames niet zo duidelijk naar voren komen. Het juridisch kader overheerst.
Ik hecht aan duidelijkheid over de intentie en motieven van handelen.
Op welke grond neem je een beslissing, wat is je diepere motief, emotie of
oordeel daarbij. Wanneer verschuift de focus van lijden bestrijden naar een
discussie over de kwaliteit van leven als grond voor handelen.
Waarschijnlijk is het voor veruit de meeste dokters in Nederland
minder omstreden dat een kind overlijdt doordat het voor het verminderen
van pijn, discomfort of convulsies nodig is hoge doses medicatie te geven.
De intentie is daarbij het verlichten van lijden, uiteindelijk het beëindigen
van lijden.
Het is de vraag hoeveel gevallen er overblijven wanneer vanuit
de intentie ‘lijden beëindigen’ maximale inspanning geleverd
wordt. In hoeveel gevallen zal er dan nog leven beëindigd moeten worden
en welke intentie ligt daar dan achter? Natuurlijk is lijden een breed begrip
en leven meer dan biologie. En lijden omvat, zeker voor ouders, ook het aspect
van de toekomst. Wat is daarbij dan de taak van de dokter, moet hij/zij ook
toekomstig lijden voorzien en voorkomen?
Ik zou wensen dat er meer zicht was op wat dokters hier beweegt
in medisch-ethisch opzicht, maar moet het Feudtner nageven dat het een terrein
is van diep menselijke emotie, compassie, pijn in het hart waarvan de omschrijving
uitgaat boven woord en getal.
Het zou de problematiek van stervende en lijdende pasgeborenen
tekort doen als deze vragen niet aan bod komen. Regelen kunnen we wel in
Nederland. Maar volgens de regels sterven is nog geen goede dood.
REFERENTIES
1.
Verhagen
AAE, Sol JJ, Brouwer OF,
Sauer PJ: Actieve levensbeëindiging
bij pasgeborenen in Nederland.
Een analyse van alle meldingen
van 1997-2004. Ned
Tijdschr Geneeskd (2005)
149: 183-8
2.
Doen
of laten? Grenzen van
het medisch handelen
in de neonatologie. Rapport
Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde.
1992
3.
van
der Heide A, van der Maas
PJ, van der Wal G, et al: Medical
end-of-life decisions made
for neonates and infants
in The Netherlands. Lancet
(1997); 350:251-5
4.
Vrakking
AM, Van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen
BD, et al: Medical end-of-life
decisions made for neonates
and infants in the Netherlands, 1995-2001.
The Lancet (2005), 365,
1329-31
5.
Vathorst,
S van de: De dood als
beste optie, Medisch
Contact (2003) 58 , nr
39: 1471-73
6.
De
Jong THR, Breuker KM, Kruit
BJ: Gehandicapte beeldvorming;
spina bifida geen vanzelfsprekende
reden tot abstinerend beleid. Medisch
Contact (2004) 59, nr 47:1873-75
7.
Verhagen
E, Sauer PJJ: The Groningen
protocol – Euthanasia
in severly ill newborns. N
Engl J Med (2005), 352
(10): 959-62
8.
Singer
P: Pulling back the
curtain on the mercy killing
of newborns. Los Angeles
Times, March 11, 2005 (commentary)
9.
Crouch
G: Infant euthanasia:
a doctor explains. The
New York Times, March 10,
2005
10.
Feudtner
C: Control of the suffering
on the slippery slope of
care. The Lancet (2005),
365, 1284-6
11.
Provoost
V, Cools F, Mortier F,
et al : Medical end-of-life
decisions made for neonates
and infants in Flandres. The
Lancet (2005), 365, 1315-20
* * * * *
Vandaag is het
Meest recente wijziging
18 June, 2015 9:58