Provita

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 22-26

Door Dr. T.J.A.M. Meerman
beleidsmedewerker ethiek bij de KNMG

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita op zaterdag
15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

Dames en Heren,

deel presenteer ik het standpunt dat de KNMG tot nu toe
heeft ingenomen met betrekking tot de wetgeving inzake
orgaandonatie. In het tweede deel inventariseer ik een
aantal morele problemen bij orgaandonatie; ik benut daarbij
de gelegenheid voor een bijdrage aan de discussie.

1. STANDPUNT KNMG

Voor de weergave van het standpunt van de KNMG ben ik
begonnen te zoeken vanaf 1990, toen het voorontwerp van de
huidige wet aan de Tweede Kamer werd aangeboden. Er is dan
al een visie te vinden die de KNMG tot op de dag van vandaag
trouw is gebleven. Zij is voorstander van een zogenaamd
zuiver beslissysteem, dat inhoudt dat iedere Nederlander
vanaf 18 jaar een ja of een nee centraal laat registreren.
Degenen die zich niet laten registreren worden geacht geen
bezwaar te hebben. Er dient wel met de familie te worden
overlegd, maar de nabestaanden hebben geen beslissingsrecht.
Bij dit systeem hoort wel een permanent en intensieve
voorlichting, zowel om duidelijk te maken dat het
niet-registreren geen bezwaar betekent tegen orgaanuitname
bij overlijden, maar bovendien heeft het toenmalig
hoofdbestuur de voorwaarde gesteld dat de vraag om zich uit
te spreken voor een ja of een nee aan de
niet-geregistreerden elke vijf jaar opnieuw wordt
gesteld.
Voor dit systeem is zoals bekend in de huidige wet niet
gekozen.

Nadat de wet eenmaal was vastgesteld, heeft de KNMG
meegeholpen aan de vaststelling van een Modelprotocol
Postmortale Orgaandonatie, waarin voor de praktijk wordt
uiteengezet, wat de huidige wet betekent voor de uitvoering
van een orgaandonatie en waar met name is uiteengezet wat de
criteria zijn bij de vaststelling van de hersendood.

In februari 2002 heeft zij naar aanleiding van de evaluatie
van de Wet, in een brief aan de minister van VWS en aan de
Vaste Commissie voor Volksgezondheid van de Tweede Kamer,
zich goeddeels aangesloten bij de conclusies van het ZON-Mw
onderzoek, namelijk dat het voorbarig is het beslissysteem
te veranderen nu dat nog geen voorwerp is geweest van
gericht onderzoek en dat er winst zou zijn te behalen bij
het verbeteren van enkele organisatorische aspecten, zoals
een meer gerichte publieksvoorlichting, de verbetering van
de kennis van artsen en verpleegkundigen en de verbetering
van de organisatie van de donorwerving.

Wat het beslissysteem betreft: de KNMG bepleit een
voortzetting van het maatschappelijk debat, zodat bij de
tweede evaluatie een weloverwogen besluit kan worden
genomen. Zij ziet in de evaluatie nog geen enkele reden om
terug te komen op het standpunt dat zij al voor de
inwerkingtreding van de wet had ingenomen, namelijk een
voorkeur voor een gemengd systeem van toestemming en
geen-bezwaar bij niet-registratie. Wel kan een arts, in het
geval van niet-registratie door de overledene en grote
bezwaren van de kant van de familie, van orgaanuitname
afzien. Het grote voordeel ten opzichte van het in de wet
geregelde systeem is dat het neveneffect van het huidige
hoge aantal nabestaanden dat in geval van non-registratie
bezwaar maakt zich, naar haar overtuiging, minder zal
voordoen.

Wat de organisatorische aspecten betreft steunt de KNMG de
pilots die door de Nederlandse Transplantatiestichting zijn
gestart, waarbij artsen zo direct en vroeg mogelijk in een
donatieprocedure worden ondersteund. (Terzijde zij opgemerkt
dat deze pilots door de recente bezuinigingen van VWS worden
getroffen, dus het valt te bezien of ze voldoende worden
afgerond, dat er ook conclusies aan kunnen worden
verbonden.)

In februari 2003 is de KNMG een reactie gevraagd op een
conceptwetsvoorstel tot wijziging op de Wet op de
Orgaandonatie. Het voorstel beoogt een aantal praktische
belemmeringen en onduidelijkheden in de wet weg te nemen.
Het gaat om het tijdstip van raadpleging van het register
ter bespoediging van de donatieprocedure en het instellen
van voorbereidende handelingen voordat de dood is
ingetreden.

De KNMG maakt bezwaar bij dit voorstel, voorzover ruimte
wordt geboden tot raadpleging van register en nabestaanden
door een functionaris zonder opdracht van de behandelend
arts. Zij vindt, met alle waardering voor de ondersteuning
rondom een donatieprocedure, dat de regie in handen dient te
blijven van de behandelend arts. Zowel het beoordelen van de
exclusiecriteria als ook overwegingen van piëteit
jegens de nabestaanden liggen aan deze opvatting ten
grondslag.
Een tweede bezwaar richt zich op de in de toelichting
gebruikte formulering “Nabestaanden worden op de hoogte
gesteld in een overwegend informatief gesprek”, wanneer zij
geen formele zeggenschap hebben, omdat de wil van de
overledene tot donatie in beginsel dient te worden
gerespecteerd. In de praktijk zal een arts toch een
belangenafweging maken bij gebleken ernstige emotionele
bezwaren van de nabestaanden. Naar de mening van de KNMG
dient deze mogelijkheid uitdrukkelijk te worden
opengehouden.
Bezwaar maakt de KNMG ook tegen het voorstel om het gebruik
van het wettelijk verplichte donatieformulier uit te breiden
tot elke overledene, ook wanneer door contra-indicaties van
donatie geen sprake kan zijn. Tenslotte wijst de KNMG op de
discrepantie tussen het Modelprotocol en het voorstel over
het tijdstip waarop kan worden begonnen met preserverende
handelingen. Het voorstel wil het tijdstip naar achteren
schuiven, waardoor voor het behoud van de kwaliteit van het
donororgaan kostbare minuten verloren gaan. De KNMG wil het
protocol volgen, waar is bepaald dat met preserverende
handelingen kan worden gestart als de raadplegingsprocedure
in gang is gezet.

2. MORELE PROBLEMEN

Nieuwe ontwikkelingen in de transplantatiegeneeskunde roepen
nieuwe vragen op. In het onlangs verschenen rapport van de
Gezondheidsraad “Nieuwe wegen naar orgaandonatie” wordt veel
aandacht besteed aan het toenemend aantal donaties van
organen bij leven. Het kabinetsstandpunt volgt de
ontwikkeling en pleit ervoor meer nadruk op deze
mogelijkheid te leggen, maar ziet het gevaar van de druk
waar met name verwanten onder kunnen komen te staan. Kort
gezegd: wel nadruk, maar geen druk. Een belangrijke vraag
bij donatie bij leven gaat over de morele implicatie van de
minstens eenzijdige opheffing van de anonimiteit en de
zeggenschap van de donor te kiezen voor degenen voor wie hij
zijn orgaan wil bestemmen. En opnieuw wordt het
wederkerigheidsbeginsel, dat inhoudt dat iemand die geen
donor wil zijn als ontvanger van transplantatie wordt
uitgesloten. Deze vragen laat ik nu rusten.

2.1 De nabestaanden

Hier wil ik vooral ingaan op de positie van de nabestaanden,
die in het bepleite zuiver beslissysteem of
geen-bezwaar-systeem een wettelijke basis bij de postmortale
orgaandonatie wordt ontnomen. De KNMG verwacht hier met
anderen veel voordeel van, omdat immers meer dan vijftig
procent van de gesprekken met nabestaanden uitloopt op het
stoppen van de donatieprocedure.
Het is een serieus probleem, omdat het immers de inzet en
doelstelling was van de wet om de beschikbaarheid van het
aantal donororganen te vergroten ten behoeve van een
toenemende vraag. Het was dus schrikken toen bij de eerste
evaluatie bleek dat het aantal beschikbare organen
aanvankelijk zelfs leek af te nemen in vergelijking tot de
beschikbaarheid die voorheen tot stand kwam door het
codicilsysteem. Het standpunt van Borst bij de behandeling
van de evaluatie in de Tweede Kamer, dat zij de wet nog niet
wilde wijzigen omdat de tijd van implementatie te kort was
om verregaande conclusies te trekken, is begrijpelijk. Als
men echter bij de tweede evaluatie van de wet tot een
wijziging besluit met hetzelfde doel, namelijk het
beschikbaar komen van meer organen, respectievelijk van meer
mensen die zich als donor aanmelden, dan gebiedt de
zuiverheid dat een oplossing ook zou kunnen zijn terug te
keren naar de toestand van voor de invoering van de wet,
vanuit de hypothese dat degenen die gemotiveerd waren een
codicil bij zich te dragen, – dat waren ongeveer 20% van de
volwassenen, wellicht bezwaar hebben tegen een wettelijke
regeling als zodanig. Govert den Hartogh heeft dit argument
nader uitgewerkt in een studie die binnenkort bij het
Rathenau-instituut zal verschijnen. Het donorschap zal
wellicht aan betekenis verliezen wanneer het codicil was
ingegeven door naastenliefde, altruïsme of
edelmoedigheid. Zij willen namelijk niet dat iets dat zij
uit altruïsme aan een ander hadden willen geven een
onderdeel wordt van een arrangement van de verzorgingsstaat.
Ik weet niet of we het hier over grote aantallen mensen
hebben en wellicht neemt de wetgever deze weigeraars voor
lief, omdat het per saldo, bij de doelstelling van een zo
groot mogelijke beschikbaarheid van organen niet veel uit
zal maken. Al zijn het er weinig, het argument onthult wat
wetgeving met mensen doet of hoe mensen tegen de staat
aankijken, tenminste waar het de beschikking over hun
lichaam betreft. De beschikbaarheid van het lichaam voor
donatie is niet in het geding, maar het gaat over de vraag
wie er beschikt.
Een geen-bezwaar-systeem zou kunnen worden ervaren als een
soort burgerplicht om na het overlijden nuttig te worden
gemaakt voor anderen. Zou zo iemand onder het regime van de
huidige of de voorgestelde wet uitdrukkelijk een bezwaar
laten registreren? Waarschijnlijk niet. Hij snapt het leed
wel van mensen met een levensbedreigende ziekte die met zijn
gave zeer geholpen kunnen zijn. Hij ervaart tenminste
bevreemding bij een wet, die hem tot iets oneigenlijks
verplicht, sterker, die veronderstelt dat hij instemt, ook
als hij het formulier moedeloos terzijde heeft gelegd. De
mogelijkheid wordt hem ontnomen om de beslissing aan de
nabestaanden over te dragen.

Ik ben kortom geïnteresseerd in de vraag waarom
weigeraars weigeren. Als ik hier iets probeer duidelijk te
maken waarom weigeraars weigeren, dan is dat niet omdat ik
tegen orgaandonatie ben, wel om argumenten op tafel te
leggen die op zijn minst beogen het weigeren begrijpelijk te
maken, waardoor de discussie wordt opengelegd.
In de huidige gang van zaken spelen de nabestaanden op drie
manieren een rol: formeel hebben zij een
beslissingsbevoegdheid, wanneer die hen bij leven door de
donor is gegeven, informeel spelen zij een rol, wanneer de
potentiële donor niets heeft geregeld en ten derde
spelen zij een rol als zij zich uitdrukkelijk verzetten
tegen de wens van de overledene om donor te zijn.
De pleitvoerders van een wetswijziging die de eerste formele
rol onmogelijk maakt, zien wellicht onvoldoende in de tweede
en de derde rol ook bij een geen-bezwaar-systeem, zoals dat
in België wordt gepraktiseerd, niettemin in stand
blijft. De KNMG zegt het met zoveel woorden: de mogelijkheid
moet openblijven dat de arts beslist de procedure niet in
werking te stellen wanneer er sprake is van ernstige
emotionele bezwaren van de nabestaanden. Het probleem van de
informele weigering wordt ook wel beschouwd als een probleem
dat op te lossen valt door het op te vatten als een kwestie
van communicatie. Het gaat dan kennelijk niet om de inhoud
van de bezwaren, maar van de zijde van de hulpverlener om
het verwerven van vaardigheden om de emoties, waarmee ze
worden geuit, tot bedaren te brengen. Waarom zou een arts
dan dienen te beslissen? Hij lijkt dan een soort bemiddelaar
tussen twee belangen: het evidente belang van een ernstig
zieke die gebaat is bij een donororgaan, waartegenover dan
de emotionele bezwaren van de nabestaanden staan. In het
geval de nabestaanden ingaan tegen de in de registratie
opgenomen wil van de overledene om donor te zijn, lijkt het
helemaal dat zij slechts, maar begrijpelijkerwijze
geëmotioneerd zijn door hun eigen probleem van rouw,
die meer lijkt te tellen dan de edelmoedigheid die de
overledene bracht tot zijn gewilde donorschap. Als het bij
het donorschap gaat om een gave, dan is daarmee de
belangentegenstelling toch reeds overschreden. Zouden de
nabestaanden dat zelf niet kunnen wegen wanneer de
beslissing juist aan hen wordt overgelaten? Ik proef bij de
arts in zijn rol als beslisser in de belangenafweging een
soort paternalisme. Vooral het feit dat hij zou kunnen
zwichten voor emotionele bezwaren, maakt de constructie zo
betuttelend.

2.2 Beschikkingsrecht

Het zijn meestal buitenstaanders die over gelovigen in het
debat een karikatuur inbrengen, namelijk alsof de weigeraars
van orgaandonatie zich zouden laten leiden door een
voorstelling van het hiernamaals. Dat het bewaren en
begraven van een intact lichaam iets van doen zou hebben met
het verheerlijkt lichaam. Gelovigen hebben deze voorstelling
als biologisme verworpen. Gelovigen of ongelovigen
verschillen niet van opvatting dat een lijk door de wormen
wordt opgegeten en dat het buitengewoon jammer is als je
bedenkt dat het leven van iemand anders ermee zou kunnen
worden gered of althans de kwaliteit van diens leven
aanzienlijk zou kunnen worden verbeterd.
Het probleem zit in de aanspraak op het lichaam. Wie meent
waarom iets over het lichaam te zeggen te hebben?

In de omgangstaal hebben we het over mijn of jouw lichaam,
over mijn zoon en over mijn broer. Taalkundig wordt het
woordje mijn een bezittelijk voornaamwoord genoemd. Juristen
zullen ogenblikkelijk opmerken, dat hier van bezit geen
sprake is. Er wordt wel een zekere beschikkingsbevoegdheid
mee uitgedrukt, maar toch niet een die is gebaseerd op
eigendom. En die beschikking is er in allerlei modaliteiten.
Als het gaat over mijn vrouw, dan is er van beschikking
nauwelijks sprake, bij mijn zoon wellicht meer, althans
zolang hij nog geen 18 jaar is. Het meest kan ik beschikken
over mijn eigen lichaam, maar daar hebben filosofen juist
weer grote problemen mee. De veronderstelling is dan immers
dat het lichaam zich aan je voordoet als iets dat je hebt,
terwijl er veel voor te zeggen valt dat iemand zijn lichaam
niet heeft, maar zijn lichaam is, niet alleen omdat je er
zonder lichaam niet zou zijn, maar omdat alles wat geest kan
worden genoemd door het lichaam tot uitdrukking wordt
gebracht. Een mens is niet zijn lichaam alleen, maar hij
bestaat ook niet zonder lichaam. De mens is ons bekend als
een bezield lichaam of een belichaamde ziel. Immanuel Kant
zegt dan ook dat de psychologische ervaring van het verschil
tussen mijzelf en mijn lichaam niet moet worden verward met
een verhouding die lijkt op een rechtsbetrekking. Hij noemt
het spreken van een recht op mijn lichaam of het recht op
leven of op je eigen dood een vorm van poëzie. Dit
vraagt om een nauwkeurige lezing van artikel 11 van de
Grondwet. Daar staat: “Ieder heeft, behoudens bij of
krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op
onaantastbaarheid van zijn lichaam.” Hier wordt dus niet een
recht opgericht van eenieder jegens zijn lichaam, maar hier
wordt paal en perk gesteld aan de inbreuk van anderen, in
het bijzonder de staat, op de onaantastbaarheid van mijn
lichaam, zonder welke ik er niet zou zijn. Als ik echter
geen beschikkingsrecht op mijn eigen lichaam heb, dan kan ik
er ook niet van afzien of het onderbrengen in mijn
nalatenschap.

En als ik er niet meer ben en mijn lichaam zo langzamerhand
beter een lijk kan worden genoemd, of een stoffelijk
overschot dat slechts herinnert aan wie ik was? Op welke
titel kan daarover worden beschikt en door wie? Wiens lijk
ben ik, na mijn overlijden? De nabestaanden zeggen: het was
mijn zoon of mijn vader. Het lijkt, denk ik, het meest op de
manier waarop je soms over de omgang met het levende lichaam
van een kind moet beschikken. De ouderlijke liefde geeft dan
in wat hem het meeste dient. Tot en met de gave van het
donorschap, als je denkt dat het in zijn geest zou zijn
geweest. Met dezelfde ouderlijke liefde meen je te kunnen
wegen, wat er toevallig jaren geleden door hem in een
registratie is opgenomen. Het belang ervan is allang
vervaagd door alles wat je sindsdien van hem meent te
weten.

2.3 Lichaam en ziel

Tenslotte wil ik een probleem naar voren brengen dat wordt
ingegeven door de rooms-katholieke traditie. Het gaat me om
iets dat wel een tegenspraak lijkt te zijn tussen enerzijds
de morele opvatting van de kerk over orgaandonatie en
anderzijds de liturgische vormgeving van de omgang met de
overledene.
De morele leer in de katholieke traditie is glashelder: er
bestaat geen enkel bezwaar tegen orgaandonatie, sterker:
jezelf als donor beschikbaar stellen wordt geprezen als een
daad van naastenliefde. Paus Pius XII die deze leer in de
jaren vijftig van de vorige eeuw heeft uiteengezet, stelde
slechts een enkele voorwaarde, namelijk dat organen pas na
de dood kunnen worden uitgenomen. Toen hem werd gevraagd
wanneer iemand dan wel dood is, wees hij de vraag terug: in
een toespraak tot anesthesisten in 1957 verklaarde hij dat
artsen dat zelf maar moeten uitmaken, want zij hebben daar
het meest verstand van. Er is dus geen sprake van dat een
door de artsen ingegeven beschouwing over het tijdstip
waarna een lichaam voor transplantatie doeleinden kan worden
gebruikt op gespannen voet zou staan met een door de Kerk
verkondigde morele benadering.

Tien jaar nadien, tijdens het Tweede Vaticaans Concilie, is
het besluit genomen tot een liturgische vernieuwing van
onder andere de liturgie van de overledenen. De herziening
kwam tot stand in de jaren zeventig. Er is veel veranderd.
Met name wordt er ruimte gelaten voor lokale cultuurgebonden
keuzen. Juist vanwege de vele verandering is het interessant
om te zien wat hetzelfde is gebleven, want je kunt ervan
uitgaan dat ook daar grondig over is nagedacht. Welnu, in de
uitvaartmis, dat is dus de dienst die direkt aan het
begraven voorafgaat, is een klein gebedje gebleven, een heel
oud gebedje, dat stamt uit de eerste eeuwen van het
christendom, dat de grondige modernisering heeft overleefd.
Er wordt gebeden dat God zijn engel zendt om de ziel van de
overledene tot zich te nemen. Stelt U zich voor wat dit
betekent. Drie dagen eerder heeft een arts volgens een
gedetailleerd protocol de hersendood vastgesteld. Het
vaststellen van de dood is hem vanwege zijn deskundigheid
toevertrouwd. Daar is geen twijfel over. De orgaanuitname
die dan plaatsvindt kan een teken zijn van de naastenliefde
van de donor. Maar dan gaat het in een gebed om de
religieuze verwoording van de twijfel die bestaat over die
doodsverklaring. In de symbolische orde waarin ik nu spreek
is er niet een conceptueel verschil in wat de dood van een
mens is, over wat een lichaam is en een lijk, maar wel een
tijdsverschil. Om deze gedachte goed te begrijpen, moeten we
voor ogen houden dat het niet gaat om een dogmatische
uitspraak over de verhouding tussen ziel en lichaam. Er is
ook geen sprake van ethiek. Het is een gebed en het brengt
tot uitdrukking dat de omstanders na drie dagen er nog niet
van overtuigd zijn, dat het lichaam werkelijk een lijk is
geworden, namelijk klaar is om afscheid van te nemen. Het is
niet voldoende om te denken dat het slechts de uiting van de
rouw om het verlies van de overledene is, want dan zou niet
begrijpelijk zijn gemaakt waarom ook verpleegkundigen er
moeite mee hebben om de volgens medische maatstaven
doodverklaarde donor, die overigens nog warm aanvoelt en
ademt, zij het kunstmatig, als een dode te verzorgen. Het
zou ook niet verklaren waarom we, ook al zijn we geen
familie of vrienden, de overledene toch met veel respect en
omzichtigheid bejegenen. Het is al te abstract om het
tijdstip van de doodverklaring en het respect voor het
stoffelijk overschot met elkaar te rijmen door te doen alsof
het slechts om een verwijzing zou gaan naar wat iemand bij
leven aan respect zou hebben verdiend. Als de overledene
slechts als stoffelijk overschot onder ons zou zijn, dan
hoefde er niet gebeden te worden. Het probleem is juist dat
we het niet zo zeker weten, dat we aarzelen. Dat de dood
kennelijk geen moment is maar een proces van enige duur. Het
gebed is een smeekgebed. Het zegt niet dat God de ziel niet
reeds tot zich heeft genomen, bijvoorbeeld bij gelegenheid
van de vaststelling van de hersendood. Het is de uitdrukking
van de wens om verlost te worden van onzekerheid. Het is
juist, zo vlak voor de begrafenis, vanzelfsprekend, want een
bezield lichaam wil je toch niet aan de wormen
overdragen.

De arts komt met de vaststelling van de dood. Die
vaststelling duidt slechts op het begin van een irreversibel
proces. Voor de nabestaanden is dat proces pas
beëindigd met de zekerheid dat zijn lichaam niet meer
is dan een stoffelijk overschot, en dat kan enkele dagen
duren. Het gaat er niet om het geloof tegen de wetenschap
uit te spelen, het probleem is dat zij elkaar op een
ongelukkig moment ontmoeten.