PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 076-079

 

Palliatieve sedatie ethisch belicht

Prof.dr Henk Jochemsen

Directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut
te Ede en bijzonder hoogleraar Medische Ethiek aan het VU MC te Amsterdam

INLEIDING

Deze ethische bespreking van palliatieve sedatie begin ik met het maken

van enkele opmerkingen om het onderwerp in een bredere context te plaatsen.

In Nederland is de discussie over legalisering van euthanasie gevoerd

voordat een goede kwaliteit van integrale palliatieve zorg in voldoende
mate beschikbaar was. Dat was dus de verkeerde volgorde. Immers, euthanasie
is althans in eerste instantie verdedigd als een laatste redmiddel bij
ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het principe van de subsidiariteit
eist dat goede palliatieve zorg beschikbaar is voor ernstig lijdende mensen,
voordat eventueel euthanasie overwogen kan worden. Dit ongeacht de vraag
hoe men principieel denkt over de mogelijkheid van euthanasie.

Hiermee wil niet gezegd zijn dat palliatieve zorg primair als een alternatief

voor euthanasie gezien zou moeten worden. Goede palliatieve zorg is
in de eerste plaats een ethische en sociale verantwoordelijkheid die wij
in onze samenleving jegens elkaar hebben. Een belangrijke vraag die
zich
in de palliatieve zorg wel voordoet, is waar de medische en morele
grenzen liggen. En dan komen we bij het onderwerp van deze bijdrage: hoe
moeten
we palliatieve sedatie ethisch beoordelen? Voordat ik op deze vraag
inga, geef ik eerst enkele begripsbepalingen en wil ik in meer algemene
zin
iets zeggen over ethiek.

ENKELE BEGRIPSBEPALINGEN

Ter bespreking van deze vraag geef ik eerst de definitie van euthanasie

en een aanduiding van handelwijzen die niet als euthanasie beschouwd
moeten worden, maar wel in een vorm van opzettelijke levensbeëindiging kunnen
overgaan. Euthanasie is de opzettelijke levensbeëindiging door een
ander dan de betrokkenen, op diens verzoek.
Handelingen die niet als euthanasie beschouwd moeten worden, zijn:
a) het staken of niet instellen van een (leveninstandhoudende) behandeling,
omdat de geïnformeerde competente patiënt die behandeling niet
wil
b) het staken of niet instellen van een behandeling die medisch zinloos
is. Medisch zinloos wil daarbij zeggen: de behandeling is niet effectief
of in elk geval niet proportioneel, waarbij proportionaliteit moet worden
vastgesteld op grond van medische overwegingen.
c) Pijn- en symptoombehandeling met als mogelijk neveneffect een verhaasting
van het sterven. Het verschil in ethische beoordeling van deze handelwijze
in vergelijking met euthanasie berust op de regel van het dubbele effect
(RDE). Ik kom hierop in het vervolg uitvoerig terug.

Van belang is hier

ook nog het definiëren van palliatieve sedatie.
Op het begrip ga ik niet uitvoerig in, dat doen anderen in deze zelfde
uitgave. Ik baseer me nu kortheidshalve op de simpele definitie van
de KNMG van 7 december 2005: “Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase”.
Op basis van deze definitie geef ik nog enkele typeringen van palliatieve
sedatie.
– Er vindt een “natuurlijk” stervensproces plaats
– De patiënt leeft, maar is in zekere zin ‘al vertrokken’
– Patiënt is niet wilsbekwaam, er vindt geen communicatie meer plaats
– Zorg gaat door (sociaal, verpleegkundig, medisch)
– Stervensproces gaat door; er kunnen complicaties optreden
– De sedatie van een geliefde kan heel belastend zijn voor de familie

ETHIEK

Voordat ik een concreet ethisch oordeel geef over palliatieve sedatie

wil ik eerst enig ethisch denkinstrumentarium schetsen.

In de ethiek kunnen we onderscheiden

a) een aantal abstractieniveaus van ethische bezinning (zie figuur
1)
b) een drietal normatief-ethische perspectieven

NIVEAUS VAN BEZINNING

De belangrijkste gedachte met betrekking tot figuur 1 is hier dat de

ethische bezinning een gelaagdheid kent. Tussen die onderscheiden lagen
bestaat een tweerichtingen verkeer. De hogere lagen bieden de overwegingen
en argumenten voor de invulling van een lagere laag. Maar andersom
kunnen ook ervaringen en opvattingen op een bepaalde laag invloed hebben
op de
invulling van een hogere laag. Een bepaalde morele ervaring kan de
invulling van een bepaalde regel beïnvloeden. Bijvoorbeeld de ervaring dat
een patiënt volledig passief wordt en alle moed verliest na het horen
van een infauste prognose kan de invulling van de regel van informed
consent bijstellen.
Figuur 1: Niveaus van ethisch bezinning
Wat dit lagenmodel ook duidelijk maakt, is dat achter ethische
opvattingen en keuzen uiteindelijk altijd levensbeschouwelijke
overtuigingen ten aanzien van mens en wereld, van de
zin van het leven, de plaats
van ziekte, lijden en dergelijke een rol spelen. Het
onderscheid tussen ‘neutrale’ en levensbeschouwelijke ethiek is
dus zeer betrekkelijk. Ook het ‘neutrale’, seculier-filosofische
denken berust uiteindelijk op een levensbeschouwelijke
keuze.

ETHISCHE PERSPECTIEVEN

In de tweede plaats onderscheidt men in de ethische bezinning

enkele verschillende normatief- ethische perspectieven.
Ik onderscheid gemakshalve drie normatief-ethische perspectieven
op het morele leven die corresponderen met drie normatief-ethische
theorieën. Daarbij gaat het om theorieën die helpen een
antwoord te geven op de vraag: wat is het goede handelen, of
ook: wat is het goede (in moreel opzicht) leven?
Die perspectieven zijn:
– geneeskunst als ondersteuning van het goede leven; in dit perspectief
past de deugdenethiek
– geneeskunst als plichtbetoon; dit perspectief correspondeert
met de plichtethiek/ deontologie
– geneeskunst als probleemoplosser; de corresponderende ethische
theorieën zijn het utilitarisme en het consequentialisme

Ik geef een korte typering van elk van de drie ethische theorieën.

Utilitarisme, consequentialisme

– Het goede is wat het goede doel dient in de concrete situatie,
i.c. de medische zorgverlening
– Hulpregels zijn: proportionaliteit, subsidiariteit, dubbele-effect
regel
– Het hulpvragerperspectief is belangrijk maar niet altijd doorslaggevend
(prof. autonomie)
– Het goede doel in de zorgverlening is niet willekeurig, niet
volledig subjectief, maar hangt samen met de zorgpraktijk. Deze
praktijk heeft een bestemming, nl. het gezondheidsbelang van
de patiënt,
die gerealiseerd wordt door opvolgen van de normatieve principes en
regels van de praktijk, de ‘regels der kunst’, d.z. professionele
normen
– Dit is niet het allesbepalende perspectief; dat zou betekenen
dat goede doelen alle middelen zouden heiligen en niet veel mensen
zullen dat willen beweren.

Plichtethiek

– Het goede handelen is handelen volgens de plicht, het gebod,
de beroepscode
– Ethische plichten, te verwoorden als principes maar ook als
waarden: weldoen/zorg, niet-kwaaddoen, rechtvaardigheid, respect
voor autonomie, keuzevrijheid, respect voor leven, erkenning sterfelijkheid,
vertrouwelijkheid, respect voor (familie)relaties
– Plichtethiek vereist de interpretatie van de principes en van
de situatie en iemand die goed wil.

Ook dit perspectief is dus niet allesbeheersend. Een volledige

ethiek vereist ook aandacht voor de persoon die handelt. Dat
brengt ons bij de deugdenethiek.

Deugdenethiek

– Het goede, verantwoorde handelen is zoals een goed persoon,
i.c. een goed hulpverlener handelt
– Dit kenmerkt zich door moreel goede beroepshouding; de deugd
verbindt de wil tot het goede met het intrinsieke goed (bestemming)
van de praktijk
– Deugden hierin: betrokkenheid, betrouwbaarheid, barmhartigheid,
zorgzaamheid, bescheidenheid, moed, integriteit, moreel onderscheidingsvermogen
– In de christelijke traditie is de Barmhartige Samaritaan in
de gelijknamige parabel van Jezus als een inspirerend voorbeeld
ervaren.

ETHISCHE BEOORDELING

Het bovenstaande geeft ons een instrumentarium om te komen tot

een ethische beoordeling van palliatieve sedatie in de laatste
levensfase.
Positief aan deze handelwijze is dat ernstig ondraaglijk en onbehandelbaar
lijden niet langer door de patiënt hoeft te worden ondergaan
en verder ook dat de situatie voor de omstanders, de familie
draaglijker wordt, als de periode van sedatie niet te lang duurt.

Als nadelen kunnen gezien worden dat de patiënt in een diepe

slaap en daarmee bewusteloos gehouden wordt en er dus geen communicatie
meer mogelijk is. Een tweede nadeel kan zijn dat de palliatieve sedatie
met enige bekorting van het leven zou kunnen gepaard zou kunnen gaan.
En ten slotte dat de familie en anderen rond de patiënt als het
ware zitten te wachten op de dood.

4A. DUBBELE EFFECT

Een bekende regel in de ethiek waarop een beroep gedaan kan worden

ter rechtvaardiging van een handeling met zowel positieve als
negatieve gevolgen is de regel, of principe van het dubbele effect.
Wat houdt
deze regel in?
De Regel van het Dubbele Effect ((DRE) stelt:
een handeling met een goed, gewenst effect en een negatief ongewenst,
maar wel voorzien effect is moreel aanvaardbaar onder de volgende
voorwaarden
1. de methode van handelen is goed / neutraal
2. de intentie is het goede, niet het kwade effect
3. het goede effect wordt niet bereikt door het kwade effect
(beide volgen even direct uit de handeling)
4. het goede effect is proportioneel aan het potentieel kwade
effect

Over de geldigheid van DRE bestaat in de literatuur de nodige

discussie. Mijns inziens is deze regel geldend en ook overtuigend
maar alleen onder bepaalde omstandigheden. Laten we daar toegepast
op ons onderwerp kort op ingaan.

1) Een toepassing van de RDE heeft in de discussie over palliatieve

sedatie alleen zin als men euthanasie afwijst. Immers als men
euthanasie ten principale aanvaardt dan is een levensbekortend effect
van sedatie
in principe geen moreel probleem meer.
2) De RDE is slechts één regel naast andere. Deze regel
is niet een omvattende morele rechtvaardiging van het handelen.
Bijvoorbeeld een oordeel over de toelaatbaarheid van euthanasie
kan nooit alleen
berusten op de RDE.
3) De eerstgenoemde voorwaarde voor toepassing van de RDE houdt
in dat langs een andere weg, dat wil zeggen buiten een beroep
op de RDE om, moet worden vastgesteld of een handeling op zich goed
is.
Dit geeft reeds aan dat de RDE ook een bredere ethische theorie
behoeft.
4) Tegelijkertijd kunnen we zeggen dat in de geneeskunde veelvuldig,
al dan niet expliciet, een beroep wordt gedaan op de RDE. Immers,
medisch handelen heeft naast een gewenst positief effect heel
vaak ook een ongewenst effect of risico dat men rechtvaardigt met
het beoogde
positieve effect.
5) Een bezwaar dat ook tegen de RDE wordt aangevoerd, is dat
de intentie van iemand anders niet is vast te stellen (zie voorwaarde
2). Dat lijkt mij geen sterk argument. In de rechtspraak vindt
in feite vaak een beoordeling plaats van de intentie van verdachten
door
te kijken naar het optreden van de verdachte als geheel in de
gegeven context.

Laten we nu de vier kenmerken van de RDE toepassen op palliatieve

sedatie.

1) Het sederen is op zichzelf geen verkeerde handeling. Ook in

andere situaties kan sedatie van een patiënt, althans tijdelijk
een goede behandeling zijn. Aan de eerste voorwaarde kan worden
voldaan.
2) Van palliatieve sedatie mag men verwachten dat de intentie
is het wegnemen van de ervaring van lijden, niet het veroorzaken
van een bewustzijnsverlies op zichzelf en ook niet een mogelijke levensbekorting.
Deze intentie moet blijken uit de omstandigheden waaronder en
de middelen
en hun concentraties waarmee de sedatie wordt teweeggebracht.
Ook aan deze voorwaarde kan worden voldaan.
3) Het opheffen van het lijden volgt even direct uit de sedatie
als het wegnemen van het bewustzijn. De beperking van het lijden
vindt niet plaats door levenbekorting.
4) Is het bewustzijnsverlies in de laatste dagen van het leven
aanvaardbaar om ondraaglijk onbehandelbaar lijden weg te nemen?
Hier ligt eigenlijk de kern van de RDE en van de ethische afweging.
Deze
afweging is niet simpelweg het toepassen van een formule waaruit
automatisch het goede antwoord komt. Het blijft een beoordeling
die uiteindelijk
gevoed zal worden door mede levensbeschouwelijk bepaalde opvattingen
over leven, lijden, geneeskunde en dood. Naar mijn overtuiging
vormt de aanvaarding van de sterfelijkheid van de mens een belangrijke
achtergrondovertuiging
van de medische praktijk. En het begeleiden van de stervende
patiënt
en daarbij de verlichting van lijden vormt een belangrijke doelstelling
van de geneeskunde. Tezamen genomen leidt dit mij tot de opvatting
dat palliatieve sedatie onder bepaalde voorwaarden proportioneel is.
De belangrijkste ethische voorwaarde is wel dat de palliatieve sedatie
niet gebruikt wordt als een verkapte vorm van opzettelijke levensbeëindiging.
Dit betekent dat de levensverwachting van de patiënt zodanig
moet zijn dat de sedatie, en het daarmee gepaard gaande onthouden
van voeding en vocht niet de primaire doodsoorzaken worden. Hoe lang
die levensverwachting dan moet zijn, lijkt mij moeilijk in een getal
uitdrukken. Dat kan per patiënt ook wat verschillen. De 14 dagen
die de KNMG-richtlijn noemt, vind ik aan de lange kant. Maar
of de vijf dagen die de Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands
Artsenverbond
noemen nu als harde absolute grens gehanteerd moet worden, staat
voor mij ook niet zonder meer vast. Daarmee zijn mijns inziens
de marges
nog ongeveer aangegeven.

Tot besluit nog een korte aanduiding van het morele verschil

tussen palliatieve sedatie en euthanasie. (Andere auteurs gaan
daar in meer detail op in).
Bij palliatieve sedatie wordt het lijden weggenomen terwille
van de persoon; het leven zelf wordt als moreel goed gezien en
de dood als onvermijdelijk aanvaard.
Bij euthanasie wordt de persoon weggenomen terwille van diens
lijden; het leven zelf komt in de afweging van preferenties,
en de dood wordt te hulp geroepen als middel.
Dit laatste acht ik moreel niet aanvaardbaar, in tegenstelling
tot het eerste.

Wezenlijk voor de ontwikkelingen in de zorg in de laatste levensfase

is dat we in onze samenleving leren om te gaan met onze kwetsbaarheid
en sterfelijkheid op een manier die niet alleen focust op de
medische beheersbaarheid van het leven en het uitstel van het sterven,
maar
waarin die laatste levensfase ervaren wordt als wezenlijk deel
van het leven. Dan wordt de kwaliteit van het leven een zorgethische
en
sociale verantwoordelijkheid waarin niet het levenseinde opzettelijk
naar voren gehaald wordt, maar waarin de palliatieve sedatie
als laatste behandelingsvorm een plaats kan hebben.

NOTEN

1.

Voor uitvoeriger uitwerking zie H. Jochemsen, G Glas. Verantwoord
medisch handelen. Lindeboomreeks dl 10, Amsterdam: Buijten en
Schipperheijn, 1997.
2.
Een goed artikel hierover is: Daniel P Sulmasy. The rule of
double effect. Clearing up the double talk. Arch Intern Med
1999;159 (mar 22):545-549
3.
Uitvoeriger bespreking van (de ethiek van) palliatieve zorg
en vooral over palliatieve sedatie is te vinden in: PJ Lieverse,
M de Blois, ThA Boer, H Jochemsen. Doodgewoon?
Lindeboomreeks deel 15. Amsterdam:Buijten en Schipperheijn 2005, p, 120-122,
152-155.

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:23