PVH 15e
jaargang – 2008 nr. 2, p. 029-035
Orgaandonatie & menselijke waardigheid
Mr dr M.A.J.M. Buijsen
Gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, als universitair
docent verbonden aan het Instituut BMG, Erasmus MC / Erasmus Universiteit
Rotterdam
1. INLEIDING
Anno 2008 bieden de transplantatiewachtlijsten in Nederland een weinig
florissante aanblik. Terwijl de medisch-technische mogelijkheden om
orgaanbehoeftige patiënten te helpen sterk zijn toegenomen, zijn de wachtlijsten onverminderd
lang en vindt er vermijdbare sterfte plaats. Zo bevonden zich op 31 december
2007 916 patiënten op de wachtlijst voor niertransplantaties. De
gemiddelde wachtduur van met postmortale nieren getransplanteerde patiënten
bedroeg in dat jaar 1166 dagen.1 Op diezelfde datum was van 5.190.375 burgers
bekend welke keuze zij gemaakt hebben ten aanzien van orgaandonatie. Van
de geregistreerden blijkt 58,9% toestemming voor postmortale donatie te
hebben gegeven. Van hen heeft 30,5% bezwaar gemaakt en 12,6 % heeft laten
weten de beslissing over te willen laten aan de nabestaanden of een met
name genoemd persoon.2 Met andere woorden, van slechts 40% van de Nederlandse
volwassen bevolking is de keuze bekend.
In de huidige Wet op de orgaandonatie (WOD) is bepaald dat indien van
een persoon geen verklaring omtrent het verwijderen van organen aanwezig
is, daarvoor na het intreden van de dood toestemming kan worden verleend
door de bij zijn overlijden met hem samenlevende echtgenoot, geregistreerde
partner of andere levensgezel, dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid
van deze door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloedverwanten
tot en met de tweede graad dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid
van dezen door de onmiddellijk bereikbare aanverwanten tot en met de
tweede graad. Betreft het een minderjarige van twaalf jaar of ouder waarvan
geen
wilsverklaring bekend is, dan kan de toestemming worden verleend door
de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of de voogd.3
De tweede evaluatie van de WOD bracht aan het licht dat 71% van de
nabestaanden van niet-geregistreerden geen toestemming blijkt te verlenen
wanneer om donatie gevraagd wordt.4 Dit gegeven, gevoegd bij het onverwacht
lage aantal burgers dat sinds de inwerkingtreding van de wet hun keuze
kenbaar heeft gemaakt, maakt dat de wetgeving vooralsnog niet tot gevolg
heeft gehad dat de transplantatiewachtlijsten (en daarmee de sterfte
onder patiënten) korter zijn geworden. Dit terwijl destijds vergroting
van het aanbod van donororganen toch een hoofddoelstelling van de nieuwe
wet was, naast rechtszekerheid, de rechtvaardige verdeling van beschikbare
donororganen en het voorkomen en tegengaan van orgaanhandel.
In het recente verleden is een aantal voorstellen gedaan om het tekort
aan beschikbare donororganen terug te dringen. In het hiernavolgende
ga ik na of en in welke mate zij de toets van de mensenrechten kunnen
doorstaan.
Dat het daarbij gaat om mensenrechten opgenomen in verdragen die Nederland
vooralsnog niet heeft geratificeerd,5 interesseert me op deze plaats
minder. Over de precieze positiefrechte-lijke betekenis van dat feit heb
ik me elders uitgelaten,6 op deze plaats is het me te doen om de materiële
vraag.
2. RECENTE VOORSTELLEN
In Gift of bijdrage? Over morele aspecten van orgaandonatie (2003)
maakt de Amsterdamse ethicus Den Hartogh zich niet alleen sterk voor
een geen-bezwaarsys-teem (iedereen is potentieel donor, tenzij daartegen
uitdrukkelijk bezwaar wordt gemaakt) maar bepleit hij tevens de invoering
van een bonuspuntensysteem.7
Nu is in het verleden wel vaker gepleit voor een ander beslissysteem
(varianten van het geen-bezwaarsysteem komen overigens het meeste voor
in Europa, slechts de Bondsrepubliek, het Verenigd Koninkrijk en Nederland
kennen varianten van het toestemmingssysteem: niemand is donor, tenzij
daarvoor uitdrukkelijk toestemming is gegeven), maar de bonuspuntengedachte
was nieuw. Doneren is de regel, zo lezen we, maar weigeren moet mogelijk
blijven. Wel mag weigeren volgens Den Hartogh onaantrekkelijker gemaakt
worden. Hij stelt daarom voor om bij de toewijzing van organen rekening
te houden met de donatiebeslissing van degenen die op de wachtlijst
staan. Potentiële donoren krijgen daarvoor bonuspunten. Bij gelijke
medische geschiktheid geven de bonuspunten doorslag en krijgt de potentiële
donor voorrang boven iemand die met een bezwaar geregistreerd staat.
Volledige uitsluiting van weigeraars vindt de ethicus te hard, maar
lagere plaatsing op de wachtlijst acht hij wel geoorloofd. En wie de
beslissing overlaat aan de nabestaanden, krijgt geen bonuspunten. Alleen
bij non-registratie acht Den Hartogh het honoreren van bezwaar van
de familie tegen orgaanuitname verdedigbaar.8
De gedachte achter Den Hartoghs voorstel is eenvoudig. Omdat het eigenbelang
gediend kan zijn met registratie, mag verwacht worden dat het aanbod
van post mortem donororganen zal toenemen, misschien wel in die mate
dat zelfs orgaanbehoeftige patiënten die zichzelf als bezwaarde
hebben laten registreren, sneller geholpen zouden kunnen worden dan
voor de invoering van het arrangement mogelijk zou zijn geweest. Hoewel
het plan dus inspeelt op het eigenbelang, zou toch iedereen er beter
van kunnen worden. Over de bezwaren die aan het systeem kleven, komen
we nog te spreken.
Het tweede voorstel heeft betrekking op donatie bij leven. Door het
structurele tekort aan voor transplantatie beschikbare postmortale
organen, is dit alternatief in Nederland belangrijker geworden. Het
betreft vooral levende nierdonatie. Op dat gebied heeft zich de afgelopen
jaren een aanzienlijke uitbreiding van de mogelijk-heden voorgedaan.
Ging het aanvankelijk om vormen van ‘familietransplantatie’,
inmiddels hoeft van verwantschap tussen donor en ontvanger geen spreke
meer te zijn. Iedereen kan in beginsel voor een ander als levende nierdonor
optreden. Wel moet de bloedgroep passen en mag er geen sprake zijn
van een belemmerende afweerreactie tussen donor en ontvanger. Inmiddels
wordt 41 % van het jaarlijkse aantal niertransplantaties in ons land
uitgevoerd met een nier van een levende donor.9
Een verdere vergroting van de mogelijkheden op dit gebied is bereikt
met het succesvolle Nederlandse programma voor cross-over nierdonatie.
Patiënten die vanwege een niet passende bloedgroep of afweerreactie
niet rechtstreeks geholpen kunnen worden door de persoon die aan hen
een nier wil afstaan, kunnen met hun donor deelnemen aan dit nationale
uitwisselingsprogramma van levende nieren. Ook met dat cross-over programma
kunnen echter niet alle donor/ontvangerparen geholpen worden. Dat geldt
vooral voor paren waarvan de patiënt bloedgroep O heeft. De kans
dat een O-donor in het cross-over programma gevonden wordt is klein,
aangezien personen met bloedgroep O in beginsel aan ontvangers met
iedere bloedgroep kunnen doneren. Maar ook bij afweerproblemen tussen
donor en ontvanger kan binnen het cross-over programma niet altijd
een goede match gevonden worden.10
Voor dit probleem is het ruilen met de wachtlijst (‘Living Donor
List Exchange’: LDLE) bedacht. Dit houdt in dat een ruil plaatsvindt
tussen in het cross-over programma niet te helpen donor/ontvangerparen
aan de ene kant en de lijst van patiënten die wachten op een postmortale
nier aan de andere kant. De nier van de donor van de langs deze weg
te helpen patiënt wordt gegeven aan de eerste voor transplantatie
in aanmerking komende patiënt op de wachtlijst. In ruil daarvoor
krijgt de patiënt aan wie hij of zij in eerste instantie had willen
doneren een hoge urgentie voor het ontvangen van een zo goed mogelijke
nier uit de pool van postmortale nieren.11
LDLE betekent dat meer patiënten via levende donatie aan een nier
geholpen kunnen worden dan anders het geval zou zijn, terwijl het aantal
voor de postmortale wachtlijst beschikbare nieren gelijk blijft. Voor
een deel van de patiënten zal dit arrangement gunstig uitpakken:
ze komen eerder aan de beurt en degenen die het geluk treft een levende
nier te mogen ontvangen zijn daarmee beter af dan met het postmortale
orgaan waar ze op wachtten. Voor patiënten met bloedgroep O is
het effect echter ongunstig. Voor hen neemt de gemiddelde wachtduur
toe.12
LDLE wordt momenteel nog uitsluitend in de Verenigde Staten toegepast,
omdat in dit land – net als in Nederland – veel donatie
bij leven plaatsvindt. De Nederlandse Transplantatie Stichting wilde
enige tijd geleden LDLE graag in de praktijk beproeven. Zij wendde
zich daarom tot de Minister van VWS met het verzoek ruimte te maken
voor een pilot. De Gezondheidsraad, door de Minister om advies gevraagd,
ontraadde dit uiteindelijk.13 Erkend werd dat het ruilen met de wachtlijst
grote voordelen met zich meebrengt. Niet alleen komen er extra nieren
beschikbaar waardoor meer mensen een transplantatie kunnen krijgen,
die nieren zijn ook nog eens van hoge kwaliteit en geven uitzicht op
een langdurige transplantaat-overleving. Verder betekent LDLE dat levende
donatie voor wie daaraan begint een minder ongewis avontuur wordt.
Ook als het niet direct lukt, is er uiteindelijk toch uitzicht op een
succesvolle transplantatie: een doodlopende weg hoeft het niet meer
te zijn.14 Nadelen zijn er echter ook, zoals ook de Gezondheidsraad moest
constateren.
In opdracht van een ander adviesorgaan, de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg
(RVZ) onderzochten de ethici Hilhorst en Van Dijk weer een andere optie:
de financiële stimulering van orgaandonatie. Zij stelden vast
dat voor het tekort aan organen die beschikbaar komen voor transplantatie
een grote menselijke en maatschappelijke prijs betaald wordt; een prijs
die eerder groter dan kleiner wordt, omdat mensen steeds vaker hun
toevlucht zoeken tot de illegale handel in nieren van levende donoren,
met alle misstanden die zich daarin voordoen.15
Hilhorst en Van Dijk erkennen dat betaling van organen in eerste instantie
gevoelens van afkeer oproepen, maar stellen zich vervolgens de vraag
of de heersende opvatting dat een orgaan alleen een geschenk kan zijn
niet betekent dat we daarmee kansen laten liggen. Zijn er misschien
geen mogelijkheden die, bij een zorgvuldige beschouwing, ethisch gezien
goed zouden passen in ons waardensysteem en die ook praktisch gezien
het overwegen waard zijn?
De beide ethici verwachten niet al teveel van het financieel stimuleren
van postmortale orgaandonatie. Het beschikbare potentieel is immers
beperkt en neemt steeds verder af. Ethisch gezien zijn er in hun ogen
geen bezwaren tegen beloningen die niet contant worden uitgekeerd,
maar die mensen ontvangen in de vorm van een vrijstelling van kosten,
zoals ziektekosten of begrafeniskosten. Anders dan bij (bijvoorbeeld)
een gratis paspoort, blijft zo de relatie met de zorg bewaard. Dat
geldt ook voor bepaalde vormen van immateriële beloning, zoals
een zekere voorrang op de wachtlijst voor geregistreerden. Hilhorst
en Van Dijk stellen daarom voor de volgende stimulansen voor registratie
als donor te overwegen: 1. een eenmalige korting geven op de ziektekostenpremie,
en 2. een iets hogere plaats toekennen op een wachtlijst voor orgaandonatie,
mocht iemand die zich registreert daar later gebruik van moeten maken.16
Als donatie daadwerkelijk aan de orde is, valt er volgens de ethici
vooral winst te boeken door het aantal weigeringen door nabestaanden
terug te dringen. Daarvoor achten zij de volgende stimulansen het overwegen
waard: 1. een beloning aan nabestaanden wanneer zij toestemming geven
voor orgaandonatie, bijvoorbeeld in de vorm van een vergoeding van
begrafeniskosten, en 2. (nog) meer ondersteuning aan professionals,
voor goede algemene voorlichting, ondersteuning bij beslissingen rond
het levenseinde, en communicatie met en begeleiding van naasten.17
Ten slotte zien ook Van Dijk en Hilhorst dat donatie bij leven in Nederland
een steeds prominentere rol gekregen heeft. Hun ethische analyse wijst
uit dat betaling onder bepaalde omstandigheden moreel te rechtvaardigen
is, zolang tenminste vastgehouden wordt aan de fundamentele basisprincipes
van vrijwilligheid en gelijke toegang. Betaling en vrijwilligheid blijken
elkaar volgens deze ethici niet uit te sluiten en betaling en altruïsme
kunnen goed samengaan. De beste optie is in hun ogen een levenslange
vergoeding van de ziektekostenpremie toe te kennen aan levende donoren.
Dit middel zou het meeste recht doen aan de morele intuïtie van
velen dat organen geen dingen zijn waar je geld voor zou moeten krijgen.
Deze optie heeft ook als voordeel dat het minder voor de hand ligt
dat mensen met financiële problemen voor levende donatie zullen
kiezen.183. INTERNATIONALE VERDRAGEN
Zoals gezegd is Nederland momenteel niet partij bij een verdrag waarin
afspraken over orgaandonatie en -transplantatie zijn gemaakt. Daarmee
is niet gezegd dat er over de wijze waarop met mensenrechten in deze
context dient te worden omgesprongen in het geheel geen internationale
afspraken zijn gemaakt. Dat is namelijk wel het geval en zelfs binnen
het raamwerk van de Raad van Europa: de voor Nederland meest invloedrijke
organisatie op het gebied van de mensenrechtenbescherming.
De Raad van Europa (RvE) is het geheel van staten, waaronder Nederland,
die partij zijn bij het uit 1950 stammende Europees Verdrag tot bescherming
van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM).19 Sinds
dat jaar legt de RvE zich toe op de verdere uitwerking van de EVRM-bepalingen.
Binnen het raamwerk van de RvE zijn inmiddels een kleine tweehonderd
mensenrechtenver-dragen ontwikkeld. Nederland is partij bij verreweg
de meeste RvE-mensenrechten-verdragen.
In 1997 kwam het Verdrag voor de bescherming van de mensenrechten en
de menselijke waardigheid met betrekking tot de toepassing van biologie
en geneeskunde (het zogenaamde Biogeneeskundeverdrag) tot stand.20 In
dit verdrag zijn enkele bepalingen opgenomen met betrekking tot levende
orgaandonatie. Bij het Biogenees-kundeverdrag is Nederland geen partij
(21 Europese landen overigens wel), maar de huidige Staatssecretaris
van VWS heeft onlangs (in haar op 7 september jl. gepubliceerde Beleidsbrief
Ethiek) laten weten stappen te zullen ondernemen om de ratificatie
op korte termijn te laten plaatsvinden. Na de toekomstige ratificatie
weet Nederland zich dus gebonden aan de bepalingen van dit Biogeneeskundeverdrag.
De bepalingen ter zake van levende orgaandonatie worden voorafgegaan
door algemene bepalingen die betrekking hebben op het recht op toegang
tot gezondheidszorg, het recht op behandeling volgens medisch-professionele
standaarden, ‘informed consent’, de bescherming van wilsonbekwamen,
informatieverstrekking, privacy-bescherming, het menselijk genoom,
medisch-wetenschappelijk onderzoek, et cetera. Deze bepalingen zijn
ook van toepassing op orgaantransplantatie, ongeveer zoals de bepalingen
van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) gelden
voor elke medische ingreep, indien en voor zover er geen specifiekere
bepalingen zijn.
Hoofdstuk VI bevat enkele bepalingen die specifiek betrekking hebben
op donatie door levende donoren. Zo stelt artikel 19, eerste lid, dat
de verwijdering van organen en weefsels bij levenden voor transplantatiedoeleinden
uitsluitend mag plaatsvinden a. ten behoeve van een therapeutische
voordeel aan de zijde van de ontvanger, en b. indien er geen geschikt
weefsel of orgaan voorhanden is afkomstig van een dode donor en er
geen andere therapeutische methode bestaat van vergelijkbare effectiviteit.
Het zogenaamde Explanatory Report, de gezaghebbende uitleg gegeven
door de opstellers van de verdragstekst, voegt eraan toe dat Hoofdstuk
VI niet van toepassing is op bloedtransfusie. In het bijzonder denkt
men bij organen in dit verband aan lever, nier, long en alvleesklier.
In het Report wordt ook gesteld dat dialyse niet te beschouwen is als
een behandeling die even effectief is (in termen van kwaliteit van
leven) als de transplantatie van een nier,21 waarmee verwijdering van
een nier dus gelegitimeerd is indien de donor geïnformeerde toestemming
gegeven heeft.
Het tweede lid van die bepaling vult de algemene bepaling ter zake
van ‘informed consent’ aan met de eis dat de toestemming
van de donor expliciet gegeven moet zijn, en meer specifiek schriftelijk
vastgelegd of gedaan ten overstaan van een bevoegde instantie, waarbij
aan een notaris of een rechtbank te denken valt, aldus het Explanatory
Report. Het Report voegt hieraan toe dat de uitname van een orgaan
slechts dan mag plaatsvinden nadat de concrete therapeutische behoefte
van de ontvanger bekend is geworden. Weefsels daarentegen kunnen in
banken worden opgeslagen om te voorzien in toekomstige noden.22
Artikel 20 heeft betrekking op orgaanuitname bij wilsonbekwamen. Hoofdregel
is dat de verwijdering van organen en weefsels bij wilsonbekwamen niet
plaatsvindt. Bij wijze van uitzondering mag de nationale wetgever voorzien
in de mogelijkheid, doch slechts indien voldaan wordt aan een aantal
eisen. Allereerst moet er geen compatibele donor zijn die wel wilsbekwaam
is. Verder mag de ontvanger slechts een broer of zus zijn, en moet
de donatie voor de ontvanger mogelijk levensreddend zijn. Ter aanvulling
op de algemene ‘informed consent’ vereisten met betrekking
tot vertegenwoordigers en bevoegd gezag stelt artikel 20, tweede lid,
dat de toestemming niet alleen vrij gegeven en geïnformeerd moet
zijn, maar ook specifiek betrekking moet hebben op de uitname, en schriftelijk
gegeven dan wel met uitdrukkelijk toestemming van de bij wet aangewezen
bevoegde instantie. Ten slotte, maakt de wilsonbekwame donor op enigerlei
wijze bezwaar, dan is het hoe dan ook niet geoorloofd uitname van een
orgaan te laten plaatsvinden.
Nu is partijen bij het in acht nemen van internationaalrechtelijke
bepalingen altijd een zogenaamde ‘margin of discretion’ gegund.
Deze beleidsvrijheid hebben partijen ook bij dit verdrag. Zo valt in
artikel 26 van het Biogeneeskundeverdrag te lezen dat beperkingen op
de verdragsbepalingen slechts bij wet gesteld mogen worden, en slechts
indien en voor zover zij in een democratische samenleving noodzakelijk
zijn ten behoeve van de openbare veiligheid, de voorkoming van misdrijven,
de bescherming van de volksgezondheid of de bescherming van de rechten
en vrijheden van anderen. In het tweede lid van datzelfde artikel wordt
echter gesteld dat in deze zin de bepalingen van (onder meer) de bepalingen
inzake levende orgaandonatie niet bij wet beperkt mogen worden. Daar
deze bepalingen zonder meer het karakter van een ieder verbindende
verdragsbepalingen hebben, stellen ze de Nederlandse wetgever – wanneer
Nederland het Biogeneeskundeverdrag eenmaal heeft geratificeerd – voor
bijzonder harde grenzen.23 Bij het Biogeneeskundeverdrag horen enkele
protocollen, in feite afzonderlijke, meer specifieke en apart te ratificeren
verdragen. Staten mogen bij deze verdragen echter slechts partij worden
indien zij eerder het Biogeneeskundeverdrag hebben geratificeerd. Een
van die protocollen heeft betrekking op de transplantatie van organen
en weefsels van menselijke herkomst. Dit zogenaamde Additionele protocol
inzake transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong
kwam gereed in 2002.24 Ook dit verdrag heeft Nederland ondertekend maar
niet geratificeerd. Over een eventuele toekomstige ratificatie is niets
bekend. Voor Nederland maken ook de bepalingen van dit verdrag geen
deel uit van de rechtsorde. Anders dan bij het Biogeneeskundeverdrag
is niet duidelijk of en wanneer zij dat wel zullen zijn. Niettemin
geeft het protocol weer hoe men op internationaal niveau denkt over
de bescherming van mensenrechten in de context van orgaandonatie en
-transplantatie. Het protocol is door veel landen ondertekend en geratificeerd,
en het is moeilijk voorstelbaar dat Nederland in de toekomst bij dit
verdrag nimmer partij zal zijn.
Het Additioneel protocol verbijzondert de algemene bepalingen van het
Biogeneeskundeverdrag. Naast de bepalingen over levende orgaandonatie,
die identiek zijn aan en aanvullend op die van het Biogeneeskundeverdrag,
zijn er bepalingen die de algemene vereisten van ‘informed consent’,
informatieverstrekking, wilsonbekwaamheid et cetera specificeren voor
post mortem orgaandonatie. Het protocol ziet overigens niet toe op
regeneratieve organen en weefsels, embryonale en foetale organen en
weefsels, en bloed en bloedderivaten.
Uit artikel 3 van het protocol is op te maken dat de bepalingen van
het protocol systeemneutraal zijn. Volgens het bijbehorende Explanatory
Report is elk beslissysteem geoorloofd, mits maar voldaan wordt aan
de eisen van het Biogeneeskundeverdrag en het Additionele protocol.25
Ten aanzien van het toestemmingsvereiste wordt in artikel 17 van het
protocol daarom slechts gesteld dat organen en weefsels van een overledene
niet worden uitgenomen zonder dat op in de wet omschreven wijze toestemming
is verkregen. Indien de overledene eerder bezwaar heeft gemaakt tegen
orgaandonatie, zo luidt verder de toevoeging, dan wordt niet overgegaan
tot uitname.
Artikel 3 van het Additionele protocol is de verbijzondering van artikel
3 van het Biogeneeskundeverdrag, waarin het recht op ‘equitable
access’ tot gezondheids-zorg is opgetekend. In artikel 3 van
het protocol wordt gesteld dat de allocatie van donororganen dient
te geschieden aan de hand van een officiële wachtlijst, welke
samengesteld is op basis van transparante en objectieve regels, welke
op grond van medische criteria verdedigbaar zijn. In het Explanatory
Report geven de opstellers van de verdragstekst aan wat onder dit laatste
mag worden verstaan. ‘Organs and tissues should be allocated
according to medical criteria. This notion should be understood in
its broadest sense, in the light of the relevant professional standards
and obligations, extending to any circumstance capable of influencing
the state of the patient’s health, the quality of the transplanted
material or the outcome of the transplant. Examples would be the compatibility
of the organ or tissue with the recipient, medical urgency, the transportation
time of the organ, the time spent on the waiting list, particular difficulty
in finding an appropriate organ for certain patients (e.g. patients
with a high degree of immunization or rare tissue characteristics)
and the expected transplantation result.’26
Duidelijk is dat het hanteren van andere criteria dan medische (ruim
opgevat) beslist niet geoorloofd is. Dit heeft consequenties voor enkele
van de besproken voorstellen. Het idee dat iemand, die zelf als post
mortem orgaandonor is geregistreerd om die reden hoger op de transplantatiewachtlijst
geplaatst zou moeten worden wanneer hijzelf eenmaal orgaanbehoeftig
is geworden, is onverenigbaar met artikel 3 van het Additioneel protocol.
Onverenigbaar hiermee is tevens het op deze wijze belonen van de patiënt
die erin geslaagd is een ander bereid te vinden om levend te doneren,
die niet voor hem zelf geschikt gebleken is maar wel voor een andere
orgaanbehoeftige patiënt. Slechts medische criteria worden aanvaardbaar
geacht bij het alloceren van de schaarse goederen die donororganen
nu eenmaal zijn.
Het Biogeneeskundeverdrag kent een algemeen verbod op beloning voor
het afstaan van het menselijke lichaam of delen daarvan. Artikel 21
van het Additionele protocol herhaalt dit verbod, zodat het ook van
toepassing is op post mortem orgaandonatie, en bevat verdere specificaties.
Zo is de vergoeding van door levende donoren bij de uitname en de verdere
behandeling van de donor gemaakte kosten en de door donor gederfde
inkomsten toegestaan. Iedere vorm van beloning, zo kan in het Explanatory
Report worden gelezen, is echter uit den boze.27 Adverteren (als vrager
of als aanbieder van dode of levende organen en weefsels) met het oog
op financieel (of vergelijkbaar) gewin is absoluut verboden. Wel geoorloofd
(bij zowel post mortem als levende orgaandonatie) is het verstrekken
van billijke vergoeding voor het gebruik van medische en technische
diensten ten behoeve van de transplantatie. Bij levende orgaandonatie
is het vergoeden van schade die het onbedoelde gevolg is van uitname
eveneens toegestaan. Verdragspartijen zijn zelfs verplicht hierin te
voorzien.
Het voorstel om burgers tot orgaandonatie te bewegen door ze (verkapte)
financiële voordelen in het vooruitzicht te stellen is in strijd
met artikel 21 van het Additionele protocol. Op partijen rust de verplichting
(artikel 26) te voorzien in sancties op schending van het verbod op
beloning. Overigens is ook in artikel 21 van het Biogeneeskundeverdrag
al in algemene zin bepaald dat het menselijke lichaam en zijn delen
geen aanleiding mag geven tot ‘financial gain’.
4. MENSELIJKE WAARDIGHEID EN GRONDRECHTEN
De verwerkelijking van sociale grondrechten (het recht op onderwijs,
op bijstand, op gezondheidszorg etc.) behoort ook tot de verplichtingen
van de hedendaagse overheid. Ook deze grondrechten genieten grondwettelijke
bescherming. Nederland is bovendien partij bij flink wat mensenrechtenverdragen
waarin naast de klassieke vrijheidsrechten (het recht op privacy, op
vrijheid van meningsuiting, op lichamelijke integriteit etc.) ook tal
van sociale grondrechten zijn opgenomen.
Nu kijken we in Nederland sinds jaar en dag op een wat merkwaardige
wijze naar deze laatste categorie van rechten. Zo krijgen Nederlandse
rechtenstudenten al vroeg ingepeperd dat vrijheidsrechten de overheid
verplichten tot ‘laissez faire’, waar sociale grondrechten
vragen om actief optreden. En inderdaad, de grondwettelijke formulering
van de verschillende rechten geeft ook wel aanleiding tot een dergelijke
opvatting.28 Toch is zij is op zijn minst ongenuanceerd te noemen. Grondrechten
van de eerste categorie kunnen zeer wel ook zogenaamde positieve verplichtingen
voor de overheid met zich mee brengen. Om de privacy van haar burgers
te kunnen garanderen, moet de Nederlandse overheid immers heel wat
doen: wetgeving uitvaardigen, nadere regelgeving ontwikkelen, een toezichthouder
installeren, toezien op naleving, handhaving… En op zijn beurt
kan een sociaal grondrecht als het recht op gezondheidszorg ook tot
overheidonthouding verplichten.
Daarnaast zijn sociale grondrechten in Nederland niet afdwingbaar.
In rechte kan een Nederlandse burger geen rechtstreeks beroep doen
op een grondwettelijk of verdragsrechtelijk beschermd sociaal grondrecht.
De Grondwet kent immers niet alleen een constitutioneel toetsingsverbod,
maar beperkt ook de rechtstreekse werking van verdragsbepalingen tot
die waarin klassieke vrijheidsrechten zijn vervat, enkele uitzonderingen
daargelaten.29 Dit heeft tot gevolg dat de individuele burger zich in
rechte wel rechtstreeks op een verdragsrechtelijk beschermd vrijheidsrecht
kan beroepen, maar niet op een verdragsrechtelijk beschermd sociaal
grondrecht. De bijzondere staatsrechtelijke verhoudingen gevoegd bij
de toch wel unieke rechtscultuur maken dat in Nederland sociale grondrechten
niet alleen beschouwd worden als enigszins tweederangs maar ook als
rechten die veel minder dan de klassieke vrijheidsrechten de individuele
mens toebehoren. Niets is echter minder waar.
De preambules van alle mensenrechtenverdragen, binnen de Verenigde
Naties dan wel binnen de Raad van Europa tot stand gekomen, maken gewag
van menselijke waardigheid. Eerbiediging van deze waardigheid is wat
mensenrechten, zowel klassieke als sociale, bedoelen te bewerkstelligen.
Menselijke waardigheid komt eenieder toe die uit mensen geboren is,
vanaf het moment van geboorte (en enigermate ook daarvoor) tot het
moment van overlijden (en enigermate ook daarna).
Het concept menselijke waardigheid is nauwelijks een begrip waarvan
de inhoud positief kan worden weergegeven. Velen, zeker in Nederland,
plegen menselijke waardigheid te identificeren met individuele zelfbeschikking.
Ten onrechte, want mensenrechten strekken ook (of beter: vooral) tot
bescherming van de zwakkere en wilsonbekwame medemens: van de pasgeborene,
van de ernstig zieke, van de dementerende oudere, van de stervende.
Ook die mens komt waardigheid toe die recht geeft op eerbiediging.
De enige zinnige definitie van het begrip wordt welbeschouwd gevormd
door het totaal aan grondrechten (universeel, ondeelbaar, onderling
afhankelijk en verbonden volgens de mensenrechtendoctrine) dat deel
uitmaakt van onze rechtsorde. Een positieve weergave van de begripsinhoud
is dus onbegonnen werk. Wel laat het concept zich negatief definiëren.
Schending van een grondrecht levert namelijk per definitie schending
op van menselijke waardigheid. De overheid die een individuele burger
de gezondheidszorg onthoudt die hij nodig heeft, tast diens waardigheid
aan zoals ook de overheid doet die een individuele burger in zijn vrijheid
van meningsuiting beperkt. Zo bezien is een sociaal grondrecht niet
van minder gewicht dan een klassiek vrijheidsrecht en evenmin minder ‘individueel’.
5. WAT TE DOEN?
De WOD heeft vooralsnog op één punt de verwachtingen
niet ingelost: de transplan-tatiewachtlijsten zijn nog steeds te lang.
De besproken voorstellen, gedaan om het aantal beschikbare donororganen
te doen toenemen, schieten te kort in die zin dat zij in strijd zijn
met de mensenrechten zoals vastgelegd in relevante internationale verdragen.
Zij verdragen zich niet met het begrip van ‘equity’ waarop
zowel het Biogeneeskundeverdrag als het Additioneel protocol gestoeld
is, en evenmin met het in beide verdragen vervatte verbod op beloning.
Beide verdragen zijn systeemneutraal. Elk beslissysteem, ook (varianten
van) het geen-bezwaarsysteem, wordt toelaatbaar geacht mits het de
normen van de verdragen maar in acht neemt. Als ieder ander verdrag
geven het Biogeneeskunde-verdrag en het Additionele protocol nadere
uitwerking aan het begrip van menselijke waardigheid. Menselijke individuen
kunnen ook in hun waardigheid aangetast worden wanneer de overheid
verzuimt een sociaal grondrecht te verwerkelijken, bijvoorbeeld wanneer
zij een individu toegang tot voorzieningen van noodzakelijke gezondheids-zorg
onthoudt. Mocht nu vaststaan dat een geen-bezwaarsysteem meer beschikbare
donororganen tot gevolg heeft (een causale relatie die overigens moeilijk
aantoonbaar is), dan wordt met de introductie ervan meer recht gedaan
aan het sociale recht op gezondheidszorg, en is daarmee ook de menselijke
waardigheid meer gediend.
NOTEN
1.
NTS, Voorlopige jaarcijfers 2007, februari 2008, te vinden
op www.transplantatiestichting.nl.
2.
Ibidem.
3.
Artikel 11 WOD.
4.
R. Friele et al., Tweede evaluatie Wet op de orgaandonatie, ZonMw, Den Haag 2004,
p. 107.
5.
Het voornemen daartoe is overigens wel kenbaar gemaakt, zie de Beleidsbrief
Ethiek van de Staatssecretaris van VWS, naar de Kamer verzonden op 7 september 2007.
6.
Hans Akveld en Martin Buijsen, Een juridische
verkenning inzake alternatieve beslissystemen rondom
orgaandonatie en inzake financiële incentives, Rotterdam
2008.
7.
Govert den Hartogh, Gift of bijdrage? Over morele
aspecten van orgaandonatie,
Rathenau Instituut, Den Haag 2003.
8.
Ibid, p. 11-20.
9.
Gezondheidsraad. Ruilen met de wachtlijst. Een
aanvulling op het programma voor nierdonatie-bij-leven? Adviesnr. 2007/11, Den Haag
2007, p. 11.
10.
Ibid., p. 11-12.
11.
Ibid., p. 12.
12.
Ibidem.
13.
Ibid., p. 13.
14.
Ibid., p. 15-16.
15.
Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, Financiële
stimulering van orgaandonatie. Een ethische
verkenning. Signalering ethiek en gezondheid
2007/3, Centrum voor ethiek en gezondheidszorg, Den Haag 2007,
p. 7
16.
Ibid., p. 8.
17.
Ibid., p. 8-9.
18.
Ibid., p. 9.
19.
Verdrag van 4 november 1950, Trb. 1951, 154.
20.
ETS 164.
21.
Randnr. 117.
22.
Randnr. 118.
23.
Hiermee is overigens niet gezegd dat ten aanzien van deze bepalingen op het moment
van ratificatie door Nederland geen voorbehouden gemaakt kunnen worden. Dat
kan
namelijk ingevolge artikel 36 van het verdrag namelijk wel.
24.
ETS 186.
25.
Randnrs. 35-40.
26.
Randnrs. 35-40.
27.
Randnrs. 112-118.
28.
Vgl. “Ieder heeft (…) recht op eerbiediging van zijn
persoonlijke
levenssfeer” (artikel 10, lid 1 GW) en “De overheid treft maatregelen
ter bevordering van de volksgezondheid” (artikel 22 lid 1 GW). Wie de moeite
neemt om eens naar het eerste hoofdstuk van de Nederlandse Grondwet te kijken,
ziet onmiddellijk dat de klassieke vrijheidsrechten aanzienlijk meer ruimte toebedeeld
hebben gekregen. Ook gaan zij in de tekst aan de sociale grondrechten vooraf,
ofschoon dat historisch overigens wel verklaarbaar is.
29.
Artikelen 94 en 120 GW.
De tekst is de bewerking van een lezing gehouden op
het symposium
‘ Orgaandonatieshow als promotiestunt?’ dat
plaatsvond op 1 maart jl. te Moergestel,
en werd georganiseerd
door de Stichting SOKA.
* * * * *
Vandaag is het
Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:19