PVH 13e jaargang – 2006 nr. 5, p. 117-121
Door Prof. dr ir H. Jochemsen
directeur van het Prof. dr G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar
medische ethiek
1. INLEIDING
Op 24 november vorig jaar promoveerde dr. F. Hamburg op een proefschrift
over computerondersteuning van euthanasiebeslissingen. Het is een merkwaardig
proefschrift en het valt mij niet gemakkelijk deze recensie te schrijven.
Diverse vakgebieden, m.n. het recht, medische ethiek, kunstmatige intelligentie
en cognitiewetenschap, komen aan de orde en redeneringen zijn soms nogal
vaktechnisch. In die zin is het een knap en veelzijdig proefschrift.
Maar ook wel wat dubbel. Enerzijds zegt de auteur dat hij dit geschreven
heeft uit wetenschappelijke nieuwsgierigheid, om na te gaan of het mogelijk
is een computermodel te ontwikkelen waarmee artsen ondersteund worden
in beslissingen omtrent euthanasie. Anderzijds geeft het boek op verscheidene
plaatsen duidelijke juridische en ethische oordelen over euthanasie
en het euthanasiebeleid en komt helemaal aan het einde als een duveltje
uit een doosje een niet door het hoofdbetoog van het proefschrift onderbouwd,
vergaand voorstel voor het euthanasiebeleid van de overheid. Maar nu
loop ik op de zaak vooruit. Laat ik eerst kort de hoofdlijn van het
betoog weergeven – op zich al niet eenvoudig.
2. RECHTSONGELIJKHEID
In hoofdstuk 1 licht de auteur toe hoe hij komt tot zijn centrale onderzoeksvraag:
Kunnen alle overwegingen die zich in de praktijk voordoen bij beslissingen
over de ‘kwaliteit van leven’ in gevallen van euthanasie
(bij volwassenen) in principe worden ondergebracht in een kennissysteem?
Een belangrijk doel achter de beantwoording van deze vraag is dat dan
meer consistentie gebracht zou kunnen worden in de beslissingen van
artsen inzake euthanasie en aldus de rechtsgelijkheid vergroot zou worden.
Voordat hij zich direct met deze vraag bezighoudt, gaat Hamburg in hoofdstuk
2 in op de tot stand koming van de Nederlandse wet Toetsing Levensbeëindigend
handelen en hulp bij zelfdoding (WTL). Hij komt tot de conclusie dat
de medische stand, in samenwerking met de rechterlijke macht, zich in
feite een monopoliepositie heeft verworven in beslissingen over leven
en dood (p.38). Immers de wet stelt als centrale zorgvuldigheidseis
dat de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van ondraaglijk
en uitzichtloos lijden bij de patiënt. Daarmee is de vraag of tot
euthanasie wordt overgegaan afhankelijk van een subjectieve beslissing
van de arts.
In hoofdstuk 3 wordt nader ingegaan op de huidige euthanasiewet. Betoogd
wordt dat het criterium van zorgvuldig beslissen een tamelijk loze eis
is zolang de beslissing van artsen inzake euthanasie subjectief is (zie
boven) en de argumentatie niet transparant gemaakt wordt. Hamburg betoogt
zelfs dat de WTL noodzakelijkerwijze tot inconsistentie beslissingen
zal leiden. Hij onderbouwt dit met een theoretische beschouwing over
de werking van ons rechtssysteem en door te beargumenteren dat de beslissingen
van de Hoge Raad inzake Chabot en inzake Brongersma inhoudelijk tegenstrijdig
zijn. Volgens hem had de Hoge Raad bij een grondige inhoudelijk analyse
van de casus meer reden de hulp bij zelfdoding bij Brongersma te accepteren
dan bij de casus Chabot. (Opmerkelijk is dat, ook door Hamburg, de ene
casus meestal met de naam van de patiënt en de andere met de naam
van de arts aangeduid wordt; wat mag dit betekenen?). Er is dus behoefte
aan een genormeerde en objectieve beslispraktijk (p.59).
Hoofdstuk 4 gaat in op de vraag hoe artsen beslissen bij verzoeken om
euthanasie. Is dan van een andere wijze van redeneren sprake dan bij
andere medische beslissingen? Betoogd wordt dat dat niet het geval is.
Tegelijkertijd stelt de auteur vast dat bij beslissingen inzake euthanasie
de artsen niet beslissen op grond van transparante, eenduidig gedefinieerde
factoren. Dan worden beslissingen onvermijdelijk inconsistent. De consistentie
kan volgens de auteur verhoogd worden met behulp van een computergestuurd
kennissysteem. Daarbij dient het begrip kwaliteit van leven centraal
te staan, omdat beslissingen omtrent euthanasie daarop gebaseerd dienen
te zijn. Juist omdat dit bij beslissingen inzake terminaal zieke mensen
vaak niet gebeurt, zijn die beslissingen te zeer afhankelijk van toevallige
omstandigheden en persoonskenmerken van de arts.
3. BESLISSINGSONDERSTEUNING
In hoofdstuk 5 legt de auteur uit waarom een kennissysteem ter ondersteuning
van euthanasie beslissingen gebaseerd moet zijn op case-based reasoning
(CBR) en niet een regelgestuurd systeem moet zijn. Hij gaat hierop uitvoerig
in en het verhaal wordt vaktechnischer op het gebied van cognitiewetenschap.
De keuze voor CBR hangt samen met zijn visie op intelligentie als de “bekwaamheid
tot het maken van een keuze, dit wil zeggen: op het onbewust kunnen
aanwenden van een intern (=mentaal) model, ter zake van gelijkenis (of
gelijkvormigheid) tussen casus, waarop beslissingen kunnen worden gebaseerd” (p.247).
Anders gezegd, patroonherkenning speelt bij beslissingen, zeker ook
medische beslissingen, een belangrijke rol. CBR speelt hierop in. Door
een te beoordelen geval te vergelijken met een database van gestructureerd
beschreven, geïndexeerde casussen waarin een geautoriseerde beslissing
is genomen, kan in het nieuwe geval een met het verleden consistente
beslissing genomen worden. In het geval van euthanasiebeslissingen betekent
dit dat bekende euthanasiegevallen waarin een gerechtvaardigd geachte
beslissing is genomen, beschreven moeten worden in termen van een geoperationaliseerd ‘kwaliteit
van leven’- begrip. Sterke gelijkenis tussen de nieuwe casus (doelcasus)
en een beschreven geval (broncasus) kan dan een gelijke beslissing als
in de broncasus rechtvaardigen.
4. KWALITEIT VAN LEVEN
Hoofdstuk 6 gaat nader in op operationaliseringen van kwaliteit van
leven. Diverse instrumenten waarmee kwaliteit van leven, zoals beoordeeld
door de patiënt, kan worden gemeten. Gekozen wordt voor het instrument
EQ-5D op grond van tal van overwegingen. Het is een instrument waarin
kwaliteit van leven uiteengelegd wordt in vijf levensgebieden: mobiliteit,
zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/klachten, angst/depressie. Voor
elk van deze gebieden kan de patiënt aangeven of hij op dat gebied ‘geen
problemen’ (waardering met 1), ‘enkele of gematigde problemen’ (waardering
met 2), ‘niet in staat/extreme problemen’ (waardering met
3) ervaart. Daarnaast bevat het EQ-5D instrument een soort van graadmeter
in de vorm van een lijn met 0 aan de ene en 100 aan de ander kant, waarop
de patiënt de eigen gezondheidstoestand als het ware een cijfer
kan geven. Verder wordt ingegaan op het afbreekpunt in de uitslag van
de kwaliteit van leven-meting waar een beslissing ‘geen euthanasie’ overgaat
in ‘wel euthanasie’. De uitslag van een eenvoudige EQ-5D
meting kan variëren tussen 5 (geen problemen) en 15 (extreme problemen).
Voorgesteld wordt het omslag punt te zette op 10: bij een score van
meer dan 10 is euthanasie in principe geïndiceerd. In dit verband
wordt de problematiek van foutpositieve (ten onrechte tot euthanasie
besloten) en foutnegatieve (ten onrechte euthanasie geweigerd). De auteur
vindt het belangrijker het aantal foutnegatieve beslissingen lager te
houden dan het aantal foutpositieve, omdat het kwalijker is iemand euthanasie
ten onrechte te onthouden dan iemand die er om vraagt euthanasie ‘te
gemakkelijk’ toe te kennen (p. 181).
Uitvoerig wordt verder ingegaan op de beschrijving van de casus ten
behoeve van de database en op de matching van een te beoordelen doelcasus
met een casus uit de database. Ten behoeve van een goede matching wordt
ook een techniek besproken waarmee een nadere waardering door de patiënt
van zijn toestand op elk van de vijf dimensies van EQ-5D vastgesteld
kan worden (gesproken wordt van utiliteiten). Een tamelijk ingewikkeld
proces.
Ook wordt nog ingegaan op de mogelijkheid om censors aan het beslissingsondersteunende
systeem toe te voegen. Dit zijn voorwaarden vooraf waaraan een beslissing
moet voldoen, bijvoorbeeld voor ten minste een (of twee) van de dimensies
van kwaliteit van leven moet de patiënt de optie ‘extreem
problematisch’ hebben aangekruist (waarde 3), er moet niet een
redelijk behandelalternatief zijn, e.d. Het zijn dus contra-indicaties
voor euthanasie.
Hoofdstuk 7 beschrijft de casus die de auteur in eerste instantie in
de case-base zou willen opnemen op de eerder voorgestelde gestructureerde
manier. Hiertoe behoren ook de casus Chabot en Brongersma, waarop Hamburg
opnieuw ingaat en anders beoordeelt dan de Hoge Raad. Het gaat hier
om een voorlopige case-base; een deskundigencommissie zou de base moeten
samenstellen en onderhouden (p. 178).
Een nadere beoordeling van het model wordt geboden in hoofdstuk 8. De
aanvaardbaarheid van het op kwaliteit van leven gebaseerde model en
de consistentie en volledigheid van de case-base worden behandeld. Verder
gaat de auteur in op validatie van het model; dit betreft m.n. de vraag
naar de zuiverheid waarmee het model de werkelijkheid weerspiegelt en
het gebruik ervan herhaalbare en voorspelbare resultaten geeft. De auteur
stelt dat het geboden model een basis vormt voor nader onderzoek om
te komen tot een daadwerkelijk functionerend kennissysteem.
5. CONCLUSIES
In hoofdstuk 9 worden conclusies uit het voorgaande getrokken. Hamburg
stelt dat zijn model de consistentie van euthanasiebeslissingen zou
kunnen verhogen. En hij doet voorstellen voor nader onderzoek om het
model te verbeteren en uit te werken. Daarnaast doet hij ook voorstellen
inzake wettelijke regeling van euthanasie. De WTL blijft een probleem
en zal dat ook blijven bij gebruik van het hier voorgestelde KVL model,
omdat de wet een euthanasiebeslissing tot een subjectieve beslissing
van de arts maakt en bovendien omdat inmiddels terminale sedatie vaak
toegepast wordt, ook zonder verzoek. Dit brengt de auteur tot het radicale
voorstel om de WTL in te trekken en tegelijkertijd hulp bij zelfdoding
te decriminaliseren; de wettelijke constructie ‘dood door schuld’ zou
voldoende vervolgingsmogelijkheden bieden om hulp bij zelfdoding (of
in elk geval iedere vorm van aanmoediging daartoe?) tegen te gaan. Een
vergaand voorstel dat niet door het hoofdbetoog wordt onderbouwd en
waarbij onduidelijk blijft of hij hulp bij zelfdoding nu wel of niet
wil laten vervolgen en in hoeverre hier nog een uitzondering wordt gemaakt
voor artsen.
Daarmee ben ik terug bij een aan het begin gemaakte opmerking over dit
voorstel en besluit ik de weergave van de inhoud. In eenvoudige bewoordingen
is dit, naar ik begrijp, de essentie van een uitvoerig en vooral in
hoofdstuk 5 en 6 soms ingewikkeld verhaal met vele kwalificaties, preciseringen
en uitwerkingen waarvan ik de kwaliteit en deugdelijkheid niet kan beoordelen – maar
dat zal door de promotiecommissie zijn gedaan.
6. KANTTEKENINGEN
Ik plaats bij dit op zichzelf boeiende en veelzijdige werk enkele, kortheidshalve
puntsgewijze, kanttekeningen.
1. De kritiek van Hamburg op de inconsistentie van de huidige euthanasiepraktijk en
op de WTL die een beslissing tot euthanasie te zeer een subjectieve beslissing van de
arts maakt, deel ik. Ook dat dit een ernstig probleem is gezien de daarmee gepaard
gaande rechtsongelijkheid – en rechtsonzekerheid zou ik eraan willen toevoegen.
Met zijn voorstel tot intrekking van de WTL kan ik instemmen, maar zijn alternatief
roept op zijn minst veel vragen op.
2. Wat Hamburg schrijft over keuzeprocessen, en in het bijzonder over medische
beslissingen in het algemeen, is heel interessant en waardevol voor de medische
besliskunde en ook voor de ethische besluitvorming. Verder deel ik de mening
dat kwaliteit van leven een rol kan vervullen in het nemen van medische beslissingen
en het verhogen van de kwaliteit hiervan. Hiermee houdt de inhoudelijke instemming
met hoofdpunten van dit proefschrift wel ongeveer op.
3. Dat gegeven de huidige euthanasiepraktijk het explicieter betrekken van kwaliteit
van leven-overwegingen bij de beslissingen de besluitvorming ook hiervan transparanter
en zorgvuldiger kan maken, wil ik nog wel aannemen. (Waarbij ik opmerk dat KVL een
complex en in ethisch opzicht meerduidig begrip is).1 Of het gebruik van een kwaliteit
van leven-instrument op een door de auteur voorgestelde wijze ook de kwaliteit
van die beslissingen zou vergroten, betwijfel ik, nog ongeacht een moreel oordeel
daarover. Bij de invulling van de vragen van het EQ-5D instrument kan een patiënt
die om welke reden dan ook euthanasie wil, eenvoudig zorgen voor een uitkomst die
dat zou rechtvaardigen. Dat zou iets moeilijker zijn wanneer men ook de utiliteiten
(waardering) van de toestand van de patiënt op elk van de dimensies van het instrument
door de patiënt zou laten bepalen, maar zeker niet onmogelijk als de
patiënt eenmaal weet hoe het systeem werkt (zie boven bij hs. 6). Uit het proefschrift is
mij niet duidelijk geworden of die utiliteiten zoals door de patiënt ingevuld ook bij elke
KVL test bepaald moeten worden. Voor het gebruik van de case base lijkt het nodig.
Maar het is een behoorlijk omvangrijke test. Moet dat bij iedere patiënt in moeilijke
omstandigheden gebeuren? Als men wacht tot een feitelijk verzoek om euthanasie
door de patiënt, kan het te laat zijn om die test nog uit te voeren. Hoe dan ook dat die
KVL test in het kader van een euthanasieverzoek een zuivere afspiegeling geeft van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt, lijkt mij een illusie.
4. Ik vraag me ook ernstig af of die KVL instrumenten überhaupt wel werken bij
verzoeken om euthanasie. Dan gaat het immers om een oordeel over ‘doorleven’ of
het veroorzaken van ‘niet-meer-leven’. Weliswaar wordt bij het vaststellen van de
zo-even genoemde utiliteiten de patiënt gevraagd zijn toestand te vergelijken met
‘dood’ of ‘erger dan dood’ (maar nog levend).
Maar die tests staan dan normaliter nog altijd in het teken van de vraag of de patiënt
bepaalde behandelingen nog wel of niet meer wil. De dood verschijnt als een meer of
minder acceptabel ‘risico’. Wordt de dood een mogelijk behandeldoel, dan verandert
naar mijn besef de hele dynamiek van de KVL- en utiliteitentests. Het leven zelf wordt
dan een optie die in het keuzeproces betrokken wordt naast afwegingen omtrent kwaliteit
van leven waarvoor het leven zelf een voorwaarde is. Een nadere doordenking van deze
kwestie lijkt mij wenselijk. In elk geval ben ik er beslist niet van overtuigd dat het KVL
model uiteindelijk tot meer gerechtvaardigde euthanasiebeslissingen zou leiden.
5. Daar komt nog een overweging bij. Het model is bedoeld om de rationaliteit
(mijn formulering) van beslissingen te verhogen. Maar dat moet inhouden dat dan
de uitkomsten van behandeldoelen ook rationeel afgewogen en gekozen kunnen
worden. Maar dat geldt niet voor de dood; dood zijn is niet een toestand die zich
rationeel met toestanden bij leven laat vergelijken. Hoe kan men daarvoor dan
rationeel kiezen? Voor een ernstig lijdende patiënt moge dit een academische kwestie
lijken – daar kan ik inkomen. Maar voor een beleid inzake wettig doden dat een voor
ieder inzichtelijke transparante beargumenteerde rechtvaardiging behoeft, is dit op zijn
minst een oneffenheid. 6. Ook bij de morele rechtvaardiging van de case base als basis
voor een euthanasiebeslissing kunnen vraagtekens gezet worden. In de base (verzameling)
heeft Hamburg vooralsnog allerlei historische gevallen gestopt waarin een rechter
zich over het geval heeft uitgelaten. Dit betekent dat euthanasiebeslissingen gebaseerd
worden op in het verleden genomen beslissingen. Juridisch gezien moge dit verdedigbaar
zijn (jurisprudentie), in ethisch opzicht is hier ofwel sprake van een naturalistische
drogreden (goed is, wat feitelijk gebeurt of is gebeurd) ofwel men aanvaardt
die uitspraken als ook ethisch gerechtvaardigd. Maar dit staat op gespannen voet met
de kritiek die de auteur heeft op rechtelijke uitspraken en op de inconsistentie
van de praktijk, nog afgezien van de vraag of de rechter wel de volledige en correcte
informatie heeft gekregen over de casus waarover uitspraak is gedaan. Onderzoek
heeft uitgewezen dat de artsen die euthanasie melden de beschrijving van het geval
soms toeschrijven naar de criteria die de rechterlijke macht hanteert. Dit probleem
kan worden opgelost wanneer, zoals Hamburg voorstelt, een deskundigencommissie
de casus die in de base komen, beschrijft en beoordeelt op voor het vervolgingsbeleid
per definitie ethisch en juridisch gelegitimeerd geachte wijze. Ze moeten dan wel zeker
kunnen zijn van de juiste informatie. Maar ik zie dat nog niet gebeuren. Het hele
voorstel houdt zodoende iets academisch ofwel blijft ethisch onbevredigend.
7. Het boek als geheel heeft iets dubbels- ik noemde dat al. Gesteld wordt dat het is
geschreven vanuit wetenschappelijke interesse en dat het niet gaat om een behandeling
van de morele aanvaardbaarheid van euthanasie (p.242). Ondertussen klinkt op tal van
plaatsen, niet zelden tussen neus en lippen door, een morele ondersteuning van een
(permissieve) wettelijke regeling van euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Of op zijn minst de suggestie daarvan. Ik geef enkele voorbeelden.
• Op p. 14 wordt gesteld dat een verbod op opzettelijke levensbeëindiging betekent dat
overheid een ‘plicht tot leven’ handhaaft. Alsof een verbod op doden onvermijdelijk een
plicht tot leven inhoudt. Een verbod om mensen tegen te houden die naar de kerk willen,
houdt toch niet een plicht in om naar de kerk te gaan? Is een dergelijke redenering niet
een goedkope retoriek waar de auteur eigenlijk boven staat?
• Dat de auteur fout–negatieve beslissingen inzake euthanasie erger vindt dan
fout-positieve (zie bij hs 6) toont ook een morele positie van de auteur inzake de euthanasie.
• Zijn pleidooi voor acceptatie op ethische en juridische gronden van de hulp bij zelfdoding
in het geval Brongersma, houdt natuurlijk ook een nadrukkelijke positiebepaling in.
Uiteraard heeft de auteur het recht een positie in te nemen en die naar voren te brengen.
Mocht hij kritisch staan tegenover euthanasie (en uit de ‘wandelgangen’ heb ik begrepen
dat dat het geval is), dan weet hij dat in dit proefschrift goed te verbergen. Ik denk dat hij
teveel heeft gewild. In een proefschrift over een model voor computerondersteuning
van beslissingen van artsen over euthanasie is het niet verstandig ‘nebenbei’ een juridisch
en medisch-ethisch oordeel over euthanasie en het euthanasiebeleid en de jurisprudentie
te geven. Ergens loopt het dan spaak, kennelijk.
8. Naar mijn inzicht gaat de auteur voorbij aan een fundamenteel probleem in deze
kwestie van gelegaliseerde levensbeëindiging, al schemert het hier en daar tussen de
regels van de tekst door. Dat is dat het aanvaarden van doden van burgers fundamenteel
onverenigbaar is met de rechtsstaat zolang dat doden niet aan strikte wettelijke voorwaarden
is gebonden en ieder individueel geval daadwerkelijk door de staat (de rechterlijke macht)
wordt beoordeeld. Er moet dus altijd sprake zijn van intersubjectieve toetsbare criteria en
van een transparante en handhaafbare toetsingsprocedure.
De WTL voldoet aan geen van deze eisen op aanvaardbare wijze. De autonomie van burgers
kan m.b.t. beëindiging van hun leven door of met behulp van anderen juridisch gezien
nooit anders dan een beperkte zijn, juist om te voorkomen dat de vereiste rechtsbescherming
tekort schiet. Het simpele verzoek om gedood te worden kan voor de staat geen afdoende
grond zijn om dat doden te aanvaarden. En zodra het verzoek nader gekwalificeerd wordt,
is een vorm van toetsing en dus van criteria etc. noodzakelijk.
Aan de bovengenoemde voorwaarden voor toetsing van wettelijk toegestaan doden
dat nog met de rechtsstaat in overeenstemming te brengen zou zijn, kan wel het
minst voldaan worden door artsen. Zij hebben beroepsmatig te maken met kwetsbare,
afhankelijke mensen en met (be)handelen op de grens van leven en dood met alle
onhelderheid van intentie en effect van ingrepen die er altijd al is. Die kenmerken
van het artsenberoep vormen voor de artsenstand en de politiek een reden om euthanasie
juist wel binnen het medische domein te trekken (zij het als ‘niet normaal
medisch handelen’, maar wat wel alleen artsen mogen doen). Ondersteuning
van euthanasiebeslissingen met een kennissysteem verandert daar niets aan. Naar
mijn overtuiging vormt het een doorslaggevende reden om opzettelijke (hulp bij)
levensbeëindiging juist buiten de artsenstand, en überhaupt buiten
de gezondheidszorg te houden. Het is mij onduidelijk wat Hamburg met zijn slotvoorstel
inzake decriminaliseren van hulp bij zelfdoding op dit punt nu wil. In de gezondheidszorg
moet het gaan om de patiënt in zijn leven en specifieke situatie en om beslissingen
tot ondersteuning en behandeling van de patiënt. Een wettelijke regeling
van euthanasie verdraagt zich niet met een goed functionerende artsenstand en
handhaving van de rechtstaat. Dit nog afgezien van ethische bezwaren tegen medische
(hulp bij) opzettelijke levensbeëindiging.
N.a.v. Hamburg, F. Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen.
Proefschrift, Leiden. Antwerpen: Maklu-uitgevers 2005. 317 p
LITERATUUR
1.Jochemsen, H. Kwaliteit van leven – een bruikbare term
in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996:105-114