PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 003

Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 77
Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek

Redactioneel Commentaar TGE
Door Dr mr Antina de Jong ethicus en jurist
E-mail: antina.dejong@planet.nl

Dr Lidewij Henneman senior onderzoeker, EMGO Instituut voor
onderzoek naar gezondheid en zorg, VU medisch centrum Amsterdam

De ontwikkelingen rond NIPT gaan hard
en dat is ook te lezen in het voorgaande
artikel van Moens et al. Zij beschrijven een
onderzoek, uitgevoerd begin 2014, waarbij
Vlaamse vrouwen werd gevraagd naar
hun houding ten aanzien van NIPT als
secundaire screeningtest, dat wil zeggen
na een ongunstige uitslag van de combinatietest.
Tegelijkertijd wordt in dit artikel
gesproken over NIPT als primaire screeningtest
en zelfs als ‘eenstapstest’.

Deze laatste optie, NIPT als diagnostische eenstapstest,
wordt hoogstwaarschijnlijk nooit bewaarheid; NIPT wordt
niet uitgevoerd op het genetisch materiaal van de foetus,
zoals het artikel vermeldt, maar op materiaal afkomstig
van de placenta die een andere genetische make-up kan
laten zien. Vandaar dat bij een ongunstige NIPT-uitslag
altijd invasief onderzoek wordt aangeboden om zekerheid
te krijgen. Verder heeft NIPT als secundaire screeningtest
niet het voordeel dat deze vroeg in zwangerschap plaatsvindt,
“wat, indien de ouders bij een positief testresultaat
de zwangerschap wensen af te breken, een vroege medische
abortus toelaat”, zoals auteurs stellen. Immers, NIPT
vindt dan pas na de combinatietest plaats en een ongunstige
uitslag moet door (veelal) een vruchtwaterpunctie
nog worden bevestigd. Op die manier vertraagt NIPT het
hele proces eerder dan dat het leidt tot een vroegere uitkomst.
Mogelijk zal NIPT als secundaire screeningtest weldra
achter ons liggen nu deze ook in de groep zwangeren
zónder verhoogd risico een geschikte screeningtest blijkt
(Norton, 2015). NIPT heeft in deze groep echter wel een
lagere positief voorspellende waarde. Kortom, de voor- en
nadelen van NIPT zijn minder eenduidig dan op het
eerste gezicht lijkt (en zoals vaak in de media voorgesteld)
en zijn afhankelijk van het moment waarop en de groep
waarbij de test wordt ingezet. Het artikel van Moens et al.
geeft enige verwarring omdat NIPT afwisselend als primaire
en als secundaire screeningtest wordt voorgesteld
en vergeleken wordt met zowel de combinatietest als de
invasieve diagnostische testen.

Deze onduidelijkheid lijkt ook terug te keren in het empirisch
onderzoek waarvan verslag wordt gedaan. Om
te beginnen hanteert de enquete-website de verouderde
term ‘nipd’1, die verwijst naar de periode waarin verwacht
en gehoopt werd dat NIPT als eenstapstest zou kunnen
worden ingezet. Mede tegen deze achtergrond is het
onduidelijk welke informatie de respondenten hebben
gekregen en wat ze ervan hebben begrepen. Er is geen
non-respons onderzoek gedaan en de wijze van rekrutering
is gevoelig voor selectiebias. Er was verder sprake van
een hypothetische casus; vrouwen hoefden niet echt de
keuze voor of tegen NIPT te maken. Het is bekend dat
wat mensen zeggen te zullen doen niet overeenkomt met
wat zij doen (Sheeran, 2002). Op dit moment loopt zowel
in Engeland (RAPID studie)2 als in Nederland (TRIDENT
studie)3 een grootschalig onderzoek waarbij aan
zwangeren met verhoogd risico na de combinatietest de
keuze NIPT of invasieve diagnostiek wordt voorgelegd.
De uitkomsten worden binnenkort bekend en dan zullen
we weten wat vrouwen daadwerkelijk doen.

Dit laat onverlet dat twee resultaten uit het onderzoek
van Moens et al. expliciet aandacht verdienen. Ten eerste
ervaart bijna de helft van de respondenten (46%) deelname
aan een screeningtest niet als een eigen keuze, maar
als onderdeel van de standaard prenatale zorg of als een
beslissing van de gynaecoloog of vroedvrouw (13%). Hier
lijkt prenatale screening inderdaad te zijn verworden tot
een ‘routinetest’ in plaats van dat deelname gebaseerd is
op een geïnformeerde en bewuste keuze. Dit is laakbaar
bij álle prenatale screeningtesten, wanneer en van welke
aard ook, die gericht zijn op het vinden van afwijkingen
teneinde een keuze tussen voortzetten of afbreken van
de zwangerschap mogelijk te maken. Ten tweede geeft
rond 60% van de respondenten aan dat, gesteld voor de
keuze tussen een invasieve test en NIPT, zij de test verkiezen
die door de behandelend arts wordt aanbevolen. Het
benadrukken van het belang van niet-directiviteit, zoals
auteurs in dit geval doen, is daarop niet per sé het juiste
antwoord. Dit kan namelijk ook worden gezien als het in
de steek laten van de patiënt, die zich met een terechte
(hulp)vraag tot de professional wendt. Het is zaak om na
te gaan welke vorm van counseling in deze situatie het
meest recht doet aan de behoefte van de zwangere op dat
moment en aan de (ethische) vragen die in deze situatie
onder ogen moeten worden gezien.

NOTEN

1. www.onderzoek-nipd.com
2. www.rapid.nhs.uk/library/rapid-publications/
3. www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/
1451/trident-study-trial-by-dutch-laboratories-for-evaluation-
of-non-invasive-prenatal-testing-nipt/background/

LITERATUUR

Norton ME, Jacobsson B, Swamy GK e.a. Cell-free DNA Analysis
for Noninvasive Examination of Trisomy. N Engl J Med 2015; 372: 1589-1597.

Sheeran P. Intention-Behavior Relations: A Conceptual and Empirical
Review. Eur Rev Social Psychol 2002; 12: 1-36.