Provita

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 016-027 Debat o.l.v. de dagvoorzitter Leo Fijen

Door Prof. mr dr Martin Buijsen; Prof. mr Eugène Suitorius;
Gerbert van Loenen; Dr Paul Lieverse met de aanwezigen in de zaal.
Leo Fijen is hoofd van de afdeling Godfsdienst en Cultuur
van de KRO en auteur van veelgelezen boeken over het kloosterleven
en alledaagse spiritualiteit, o.a. ‘Man onderuit’, maart 2010.

Reactie van enkele politici om kort te reageren op voorgaande voordrachten
De dagvoorzitter vraagt aan enkele politici in de zaal om
op voorhand kort te reageren op voorgaande voordrachten.
“We zitten hier tenslotte bij elkaar naar aanleiding
van het initiatief voorstel van levensbeëindiging bij het
voltooide leven. Er bestaat in Nederland niet echt een
debat over dit thema van levensbeëindiging. Deze bijeenkomst
is een poging om dat debat op gang te brengen.
Er zitten hier ook vertegenwoordigers van politieke partijen.
Wie van hen zou daar iets over willen zeggen?”
Mevr. J. Schermers (CDA): “Heb in de afgelopen periode
in de Tweede Kamer gezeten op het gebied van
Gezondheidszorg. Daar ligt mijn achtergrond en mijn
hart. Ik ben van huis uit gynaecologe en jarenlang
inspecteur Gezondheidszorg geweest. Vanuit die achtergrond
ben ik ook heel erg bezig met begin en einde van
het leven. Ik ben er ook bij geweest toen de petitie aan
de Kamer werd aangeboden door de initiatiefgroep Uit
Vrije Wil. Wat ik zelf merk is dat daarna voortdurend het
accent wordt gelegd op één kant van de medaille. Ik ben
dan ook blij met het tegenweer dat in deze vergadering
naar voren komt. Ik denk ook dat het een vervolg moet
krijgen en daar wil ik graag aan meewerken. Want het
lijkt me dat we ook in het parlement onze stem moeten
laten horen. Er ligt nu immers een initiatiefvoorstel dat
gesteund wordt door 117.000 mensen. Ik vind dat nog
helemaal niet zo gek veel, al wordt dat wel zo voorgesteld.
We weten nog niet eens hoeveel mensen onze kant
van de medaille zouden willen benadrukken. We moeten
dus iets doen richting parlement. We moeten daar een
goed tijdstip voor vinden. En ik ben heel erg bereid
daaraan mee te denken buiten het feit dat ik vind dat we
ook het maatschappelijk debat moeten starten.”
Fijen: “Het maatschappelijk debat en aandacht daarvoor
in het parlement dus. Dat zal er zeker komen. Ik zag ook
iemand van de SGP, misschien kan die ook een reactie
geven.”
De heer W. de Wildt (beleidsmedewerker bij de SGP
voor het gebied medische ethiek.) “Wij zijn erg
benieuwd naar wat er in deze zaal leeft aan argumenten
over Voltooid Leven. Tegelijk wil ik een vraag neerleggen.
Wat mij boeide in de uitspraak van Sutorius zijn de
begrippen ‘’heiligheid van het leven en barmhartigheid’.
Dat zijn begrippen die ik vanuit die hoek nog niet zo
erg gehoord had, ook niet bij het aanbieden van de petitie.
Ik ben dan ook benieuwd hoe andere leden van het
panel tegen deze begrippen aankijken. Ik krijg de indruk
dat als we het over barmhartigheid of over heiligheid
van het leven hebben dat dat herkenbare begrippen zijn,
maar dat de invulling daarvan zou wel eens uit elkaar
kunnen lopen.”
Fijen vraagt of er nog andere aanwezigen vanuit de politiek
willen reageren.
De heer W. van Katwijk (VVD) “Ik zit in de politieke
werkgroep van de NVVE die probeert partijprogramma’s
voor verkiezingen zoveel mogelijk op elkaar
te laten lijken. Ik ben ook lid van de commissie voor
Volksgezondheid van de VVD. Met name voor de werkgroep
Ethiek. Ik heb straks een aantal vragen voor de
forumleden. Maar ik ben ontzettend blij dat het woord
barmhartigheid al is gevallen, omdat voor mij als ethicus
kwaliteit van leven tot ‘leven gemaakte liefde’ is. En dat
is waarom ik mensen die lijden en het leven moe zijn, wil
helpen, ’Uit liefde’.” Mevr. A. de Wit (Christenunie)
“Ik ben inhoudelijk medewerkster op Volksgezondheid en
ik ben hier eigenlijk vooral om te luisteren. Wat mij al
opgevallen is dat het gesprek tot nu toe heel zorgvuldig gebracht wordt.
Er worden definities uitgelegd vanuit de diverse professionals.
Dat vind ik interessant.”
Fijen: “Hoe zit het met de vraag van de SGP over het
gebruik van de begrippen heiligheid en barmhartigheid,
mijnheer Sutorius?”

Wat betekenen de begrippen heiligheid, liefde
en barmhartigheid met betrekking tot levensbeëindiging

Sutorius: “Interessant is dat daar zo op gereageerd wordt,
terwijl het heel gewone woorden zijn die wij mogen
gebruiken. Al zullen ze voor iedereen een andere invulling
krijgen. U zegt dat niet vanuit die hoek te verwachten,
maar u kent mijn hoek misschien niet. Voor
mij is het leven het begin van alles. En heiligheid is een
heel moeilijk woord, daar kunnen we wel een hele dag
over spreken. Maar het leven gaat bijna voor alles uit.
Ik ben hoogleraar Strafrecht en het Strafrecht gaat over
het beschermen van leven. Het gaat in de eerste plaats
over de vraag: wat doen we wanneer dat leven wordt
aangetast? Of dat nou moord is, niet in de zin van hulp
bij zelfmoord, maar echt moord, dan ben ik erbij. Het
moeilijke van heiligheid van leven is dat je dat op allerlei
manieren kunt vertalen. In de zin van God of op andere
manieren. Daar kunnen we wel over spreken als over alle
maatschappelijke problemen, maar het blijft een richtinggevend
punt. Barmhartigheid is precies een zelfde punt.
Van Katwijk ging nog een stap verder, die noemde het
liefde. Nou, je moet maar durven. Maar het is wel mooi
en het gaat natuurlijk wel over solidariteit. Het gaat over
ons onderling.

Is er wel een hulpvraag naar levensbeëindiging in de ouderdom?
Eén ding hoop ik uit deze discussie mee te krijgen. Dat
we ons afvragen: is er wel een hulpvraag? Waar maken
jullie je druk over bij ‘Uit vrije wil’? Als er geen hulpvraag
is, dan hebben we een ander probleem. Dan zal
duidelijk moeten worden dat er een groot aantal hulpvragers
zijn. En dan gaat het over barmhartigheid: namelijk
niet wegkijken omdat het ingewikkeld is, omdat het
religieus moeilijk ligt. Maar er naar toe kijken. Het is
ook een sterk punt van de Nederlander: proberen het op
te lossen.”

Wat is er in de maatschappij gaande?

Fijen: “Als ik goed heb geluisterd, dan vullen Van Loenen
en Lieverse de woorden ‘heiligheid en barmhartigheid’
toch anders in. Of heb ik dat verkeerd begrepen?”
Lieverse: “Natuurlijk het zijn normaal te gebruiken
woorden. Maar we moeten niet doen alsof we woorden
als liefde en barmhartigheid allemaal op dezelfde
manier opvatten. De vraag is: hoe gaan we daarmee om?
Als ik het heb over heiligheid van leven, dan kan dat
woord allerlei connotaties hebben, afhankelijk van
onze mens- of levensbeschouwing. Maar wat in ieder geval
geldt, of men nu humanist, of christen is of welke
achtergrond dan ook, dat het normaal gevonden wordt om
te onderzoeken wat precies de nood is en waarom men
met de hulpvraag komt. En dan gaat het niet alleen
over de patiënt die bij de dokter komt. Nog veel belangrijker
vind ik dat we ook kijken naar wat er in de maatschappij
gaande is. Dat deze initiatiefgroep er heeft kunnen
komen en zoveel aanhang heeft gekregen, is niet voor
niets. Wat leeft er? Wat wordt er aan beleving vastgesteld
of mensen bang zijn voor hun toekomst, hun ouderdom?”
Fijen: “Eigenlijk zegt u: wat zit daar achter, wat zit
daar onder? Niet alleen bij de patiënt die bij de dokter komt,
maar wat er in de samenleving gebeurt.

Zitten wij als maatschappij op een hellend vlak?

Voordat ik naar Sutorius ga, wil ik toch de vraag van Van
Loenen aan de orde stellen: Wat is die hulpvraag, is
die vast te stellen? En als we dat vaststellen en werk
maken van dat voltooide leven, zitten we dan nog meer op
dat hellend vlak? Zou u dat nog kort willen toelichten?”
Van Loenen: “Hellend vlak zou ik willen definiëren
als een ontwikkeling in één richting, namelijk toenemende
vormen van levensbeëindiging, waarbij de ene stap de
volgende stap vergemakkelijkt. Als je het zo definieert,
dan kun je rustig stellen dat we zijn opgeschoven de
afgelopen veertig jaren. Of je dat goed of slecht vindt,
ligt aan de argumenten. Ik denk dat als je nu gaat
kiezen om mensen te helpen bij zelfdoding, niet omdat ze
ernstig en ondraaglijk lijden, maar omdat ze levensmoe
zijn, er opnieuw zo’n vervolgstapje zou kunnen ontstaan.
Ik denk dat het leeftijdscriterium daar ook een rol
bij speelt. Als de initiatiefgroep zelf al zegt dat ze
die leeftijdgrens niet zo belangrijk vindt, dan zie ik het volgende
stapje voor mij. Wat ik mij voor kan stellen en wat
ik mis bij de initiatiefgroep is dat mensen elkaar beïnvloeden.
Joost Zwagerman heeft een boek geschreven over zelfdoding
waarin hij probeert de romantiek rond zelfdoding
een beetje te bestrijden. Daarin noemt hij ook twijfel.
Als je vader of moeder zelf door zelfdoding om het
leven komt, dan is de kans dat jij kiest voor zelfdoding
ook veel groter. Dus die volstrekt autonome zelfbeschikkende
keus van jouw vader of moeder, vergroot de kans
bij kinderen op zelfdoding. Dat laat zien dat mensen
niet helemaal autonoom zijn, maar elkaar beïnvloeden. Daar
wilde ik op wijzen.”
Sutorius: ”Het hele leven is een hellend vlak. We maken
voortdurend keuzes en we vergissen ons voortdurend
en herstellen ons en leren van onze ervaring. We raken
meer thuis in een probleem dat we aanvankelijk niet
kenden. De allereerste zaak waarin de Hoge Raad ruimte
gaf voor euthanasie, was eigenlijk een uit vrije wil-zaak.
Alleen benoemen we het niet zo, we vonden het een
gewone euthanasiezaak. Er was sprake van ondraaglijk
en uitzichtloos lijden, maar als je nu met de kennis
van nu na dertig jaar discussie terugkijkt en we het probleem
zoveel beter hebben leren kennen, zouden we het nu
benoemen als een levensmoe-zaak. Een zaak van lijden
aan het leven. Dat is heel opmerkelijk. Dat komt omdat
je geleidelijk in het probleem thuis raakt en ziet
dat het nog ingewikkelder is dan wij het aanvankelijk benoemden.
We gaan ordenen; we zeggen: dit is psychisch lijden,
dit is lijden met een somatische oorzaak. Je raakt
er meer in thuis, terwijl de problematiek dezelfde is gebleven.
In zoverre is er dus geen hellend vlak. De getallen, een
heel objectief iets, laten zien dat het niet toeneemt. Over
hellend vlak gesproken: euthanasie neemt niet toe.

Geen appels met peren vergelijken!

Volgend punt. Met hellend vlak loop je het risico dat je
appels met peren gaat vergelijken. Want wat Van Loenen
deed, was een heel aantal voorbeelden van medisch ethische
problemen geven, die te maken hebben met wat
onze geneeskunde doet. Onze geneeskunde is een knappe,
virtuoze, maar ook soms een bijna totalitaire geneeskunde.
Die gaat maar door met behandelen. Als de machines
worden gestopt, dan komen de juristen die zeggen: dat
is moord of nalaten, dat mag niet. Het probleem is
dus: wat zijn de doelstellingen van een goede geneeskunde?
We moeten de vraag of iets medisch zinvol of zinloos
is, wat een moeilijke vraag is, niet verwarren met euthanasie.
Op dat gebied is er bijna geen verschil te maken in
die twintig jaar die we hebben afgelegd. Psychisch
lijden heeft er vanaf het begin bij gezeten, dat hebben we
er niet bij gehaald. Bij de zaak ‘Chabot’ was dat al zo.
Maar het probleem van de ernstig gehandicapte kinderen, die
een‘satelliet van slangen en buizen’ kunnen worden;
niet meer dood gaan maar ook niet meer gaan leven, is een groot
en ernstig probleem. En het zijn nu de dokters waarbij
die discussie gevoerd wordt en niet de samenleving.
Ik ben het ongelooflijk met Van Loenen eens dat we
daarover moeten spreken. Want het is eigenlijk nog
veel moeilijker dan de euthanasie. Zeker in tijden
van schaarste, die eraan komen. Als we de schaarsteproblematiek
straks gaan vermengen met de vraag of iets medisch
zinvol of zinloos is, dan zijn we nog niet jarig als
we niet goed gediscussieerd hebben over appels en peren en
de verschillen.”
Fijen: “U bent een begenadigd spreker. U benadrukt ook
het lijden. Maar wat vond u ervan dat Van Loenen in
zijn verhaal zei: het gaat hier toch eigenlijk om ‘vrije
wil’ en ‘voltooid leven’; dat is het recht anderen te helpen
zichzelf te vermoorden? “
Van Loenen: “Te doden.”

Het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding?

Sutorius: “Ik heb er al iets over gezegd. Het gebruik van
woorden en beelden is niet zonder risico. En we moeten
proberen woorden en beelden te gebruiken die de ander
niet kan opvatten als angstaanjagend of verdacht makend,
maar een open gesprek hierover stimuleren. En ik vind
als je het woord moord gebruikt in de situatie van
iemand die heel oud is en om stervenshulp vraagt, dan
is het mijn keuze om het woord stervenshulp te gebruiken.
Dat is dan geen kwestie van sussen en kleinmaken. En
hij zegt: moord.” Fijen: “Hij zei: doden.”
Sutorius: “Ik bepleit voorzichtigheid in het gebruik
van woorden en beelden en te luisteren naar wat de ander
nou bedoelt.”
Fijen: “Maar hij zei: ik zeg gewoon waar het op neer
komt. En niet dat ik angstig ben, maar dit wordt er
gewoon mee bedoeld.”
Van Loenen: “Ik zei ook: in de journalistiek moeten
wij dingen vertalen, het moet voor een breed publiek toegankelijk
zijn. Het moet ook nog altijd vreselijk kort, een
dagelijks probleem. En een zin als ‘mensen met en chronisch
doodsverlangen niet in de kou laten staan’ is enerzijds
een vrij lange zin en ten tweede is het een beetje eufemistisch.
Ik zou er dan voor pleiten om het debat aan te
gaan, en ik waardeer dat Uit Vrije Wil dat doet, maar
ik zou er dan ook voor pleiten eerlijke woorden te gebruiken.
Ik zei een keer zelfmoord, daarna verbeterde ik
mijzelf en zei zelfdoding. Suïcide vind ik voor een breed
publiek een te moeilijk woord. Je moet dus altijd zodanig
vertalen dat je de hele bevolking mee kunt nemen.
Het is een discussie die de hele bevolking zou moet
kunnen volgen en zeker onze lezers. Als journalist
vertaal je voortdurend zo’n debat. Ik zou dus gewoon willen
zeggen: het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding”
Sutorius: “Zo genuanceerd kan het dus liggen. In zo’n
uitleg kan het ook weer van belang zijn te verhelderen
wat Van Loenen vindt. Dat is essentieel en ik hoop
dat iedereen dat doet hier.”
Lieverse: “Hierbij aansluitend; zoals termen hun eigen
betekenis hebben en voor een lekenpubliek soms al minder
duidelijk zijn, zo is ook de interactie tussen arts
en patiënt een proces waarin heel veel gebeurt. Er wordt
vaak gezegd: we moeten luisteren naar een patiënt. Alsof
de dokter een passieve rol speelt. Dat is helemaal
niet zo; de patiënt heeft een enorm sturende rol. Of hij zich
daarvan bewust is of niet, dat heeft hij gewoon. Er
wordt gesproken over informatieplicht over toestemmingsvereiste.
Alsof dat een passief gebeuren is. Het is zelden
dat een patiënt afwijkt van het advies van de arts. Het
is altijd zo dat daarin gestuurd wordt. Het is nog
erger: de informatieplicht is voor artsen vaak een probleem;
de patiënten willen helemaal geen informatie. Ze zeggen:
ik vertrouw u dokter, haal de bijsluiter eruit en doet
u gewoon wat u goed acht. Een dilemma dus.”
Fijen vraagt of de zaal wil reageren.

Pleidooi om de discussie te verbreden naar beter
en meer sociale zorg in plaatst van de onherroepelijke
dood

Uit de zaal: “Ik ben voorzitter van de PCOB (Protestants
Christelijk Ouderen Verbond). Wij zijn ontzettend gelukkig
met dit initiatief vandaag. Want op het moment dat
de NVVE en even later Uit Vrije Wil met hun plannen
naar buiten kwamen, was onze kritiek: dat voor zo’n
geweldig maatschappelijk probleem (dat dat er is dat
merken wij), de oplossing toch wel kort door de bocht
juridisch gezocht werd. Wij hebben er samen met een
aantal politieke partijen altijd voor gepleit om de
discussie te verbreden. We hebben dat op 8 mei ook in
Nieuwspoort gedaan. Waar ik altijd weer mee blijf zitten,
ook vandaag weer, is: als je de kant op gaat van de
NVVE of Uit Vrije Wil, dan is de oplossing al meteen
zo onherroepelijk de dood. Er is niets anders. Terwijl
de discussie over een goede zorg en de inhoud van de zorg,
inclusief het sjoelen of inclusief de sjoelbakken,
het is ook een sociale zorg, er op dit moment niet of nauwelijks
bij wordt betrokken. Dat is dus eigenlijk een oproep
om de discussie te verbreden. Het is mooi dat we eenregeerakkoord
hebben met extra handen aan het bed, dat
mensen het wettelijk recht krijgen op een douchebeurt
een keer in een bepaalde periode. Maar deze oproep
tot sociale contacten is niet dé oplossing, maar wel een
bijdrage voor dit probleem.”
Fijen: “En hoe moet de ontvankelijkheid voor die zorg
die breder is dan alleen de juridische aspecten, er komen?
Hoe zou dat los moeten komen in de samenleving? U hebt
een poging gedaan, maar ik hoor er toch niet veel over.”
Van Splunder: “Schepper en Co heeft er een uitzending
aan gewijd en die is een aantal keren herhaald. Voor
de NCRV is er recent een vrij grote bijeenkomst geweest
over dit thema. Jammer genoeg werd die niet ‘uitzendwaardig’
geacht, terwijl ik juist had verwacht dat er zoiets
zou komen. Mensen doe alstublieft mee, we hebben een
aantal debatten gehad het afgelopen jaar in het land
met kerken. Op nationaal niveau is de kerk niet of nauwelijks
aanspreekbaar, op lokaal niveau op een aantal plaatsen
gelukkig wel. Organiseer dit soort evenementen, want
je zit met zaken die mensen heel dicht raken. Dat is
dus ook een methode om met dit thema door te gaan.”

Er is weinig vraag naar levensbeëindiging in de psychiatrie

Uit de zaal: “Ik ben psychiater en ik ben de laatste twee
jaar werkzaam in de zware psychiatrie, de gesloten
afdeling, long stay. Daarvoor heb ik in de softe psychiatrie
gewerkt,,in de psychotherapie en zo. Daarom wil ik
graag reageren op professor Sutorius’ vraag: is er een
hulpvraag naar zelfdoding? In ieder geval kan ik zeggen
dat het mij verwondert dat er zo weinig vraag is. U
weet allen dat er in Nederland ongeveer 1500 suïcides plaatsvinden
per jaar en ik kom zeer veel in aanraking met
pogingen tot suïcide. De laatste twee jaar heb ik twee
vragen gehad naar euthanasie. Een was een zeer ingewikkelde
zaak, waar ik nu niet op in kan gaan. De ander
was bij een borderline patiënt, die zichzelf in brand
had gestoken en vanwege brandwonden euthanasie wilde.
Maar alleen al de erkenning van haar probleem maakte
dat die vraag meteen weer verdween. Dat is één
punt van de zaak. Er zijn veel suïcides en niemand van hen
stelt mij de vraag: mag ik euthanasie? We kunnen dus
niet zomaar zeggen: die 1500 mensen die suïcide hebben
gepleegd zijn eigenlijk 1500 patiënten die euthanasie
hadden gewild. Een interessante zaak, die een onderzoek
waard is. Het is niet mijn taak om aan mensen die suïcidaal
zijn te vragen: hoe kijkt u tegen euthanasie aan? Dat
doe ik dus niet. Maar het is wel interessant waarom
ze die vraag niet stellen.

Relaties zijn zeer belangrijk

En ik wil nog een ander aspect hier naar voren brengen.
En dat is dat in alle gelaagdheid van de zwaarste
psychiatrie het relationele gigantisch belangrijk is.
Hoe zwaar mensen ook ziek zijn, overal zie je dat relaties
ontstaan. En ik kan daar een goed voorbeeld van geven.
Er was een patiënt met schizofrenie waarvan ik mij
afvroeg waarom hij geen euthanasie gevraagd had. Zijn
ex-vriendin, een zeer zware borderline patiënte, had
het moeilijk en nou was de patiënt volgens mijn interpretatie
aardig voor haar. Op een spreekuur met die man
zei ik hem: ‘goh, wat aardig dat u wat betekent voor
die ex-vriendin’. Toen corrigeerde hij mij en zei: ‘wat
betekenen?
Nee ik ben gewoon een beetje lief ’. En dat was
de man, van wie ik dacht dat hij best euthanasie had
kunnen vragen.”

Leeftijdsgrens bij zelfdoding is niet relevant

Uit de zaal: “Het is wel belangrijk in het oog te houden
dat 1500 gevallen per jaar geslaagde suïcide’s
waren. De mislukte pogingen kunnen wel het vier, vijf of tienvoudige
zijn. Maar ik ken ook gevallen waarbij er wel degelijk
een vraag naar euthanasie was, maar die werd niet
gegeven, daarom werd zelfmoord gepleegd. En dat vind
ik vreselijk, dat wij dat als maatschappij accepteren.
Wij politici en kerken staan toe dat 1500 mensen per jaar
zelfmoord plegen.
Maar ik zou tegen Van Loenen, die over de leeftijdsgrens
van 70 jaar sprak willen zeggen dat die leeftijdsgrens
bij deze mensen helemaal niet relevant is. En daarom
zou ik er voor willen pleiten om daar 16 van te maken.
Dan zijn we ineens van dat probleem van de leeftijd
af.
Iedereen die wilsbekwaam is, geef je dan het recht om
iets te doen.”
Van Loenen: Ik heb niet gesproken over het aantal zelfdodingen.
Ik had het over de grens van 70 jaar die de
intiatiefgroep Uit Vrije Wil voorstelt, die wil ik
dus niet hebben. U laat zien dat het heel moeilijk is een grens
te trekken. En daar zijn goede argumenten voor. Want straks
komt er iemand die 68 jaar is en dan de 30-jarigen.
Dat is volstrekt logisch. Het is in de praktijk gewoon
heel moeilijk een grens te trekken. Je ziet ook argumenten
uit het ene debat opduiken in het volgende debat. Er
is een kinderarts die zegt: volwassenen mogen kiezen
voor euthanasie waarom een 13-jarig kind niet dat door
zijn ziektegeschiedenis heel vroeg wijs is? Dat kind
lijdt, waarom mag dat kind dan niet kiezen voor euthanasie?
Omdat er ergens een regeltje is dat alleen volwassenendat
mogen? Ik begrijp die redenering. Ik wil alleen maar
laten zien dat het moeilijk is een grens te trekken
want de ene discussie leidt vanzelf tot de volgende redenering.”

Met betrekking tot de appels- en perendiscussie
en het hellend vlak: het is echter wel zo dat
er voor appels en peren oplossingen worden
gevonden

Buijsen: “Als ik iets zou mogen toevoegen aan die appels
en peren-discussie en over dat hellende vlak-argument.
Er werd zojuist door Sutorius gezegd: met betrekking
tot dat hellende vlak worden heel vaak appels met peren
vergeleken. Het is echter toch ook wel zo dat er voor
appels peren oplossingen worden gevonden en dat is
een beetje mijn probleem. Als je bijvoorbeeld kijkt naar
de normen op basis waarvan neonatologen werkzaam zijn
en je kijkt naar de criteria, dan zie dat die criteria
op een na, namelijk het wel overwogen verzoek, gewoon ontleend
zijn aan de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek.
Natuurlijk gaat het om een hele andere categorie
van mensen, maar een analoge oplossing is er wel voor
gevonden. Dus er worden appels met peren vergeleken
en er worden appeloplossingen voor peren gevonden en
dat is toch wel een punt waarop ik Van Loenen gelijk
moet geven.”

Hoe met lijden om te gaan?

Fijen: “Ik heb nu zelf ook wel een vraag. Wat mij opviel
in het verhaal van zeker drie sprekers, Van Loenen,
Sutorius en Lieverse, dat het gaat over lijden. Heeft
het soms ook niet te maken met het feit dat lijden gewoon
niet is uit te bannen. Lijden hoort bij het leven.
Zijn we niet bezig iets uit te bannen, dat niet uit te bannen
is?
Het leven is een maakbare samenleving waarin we alles
tot in het oneindige willen controleren.”
Sutorius: “Betekent dat eigenlijk niet dat u zegt: we
zouden aan die hele geneeskunde niet begonnen moeten zijn?”
Fijen: “Nee, dat zeg ik niet.”
Sutorius: “Want dat is alleen maar bestemd om lijden
te ontgaan. Daar is de geneeskunde voor. Dat is de corebusiness
van de geneeskunde en de vragen die we nu aan
het bespreken zijn, zijn vragen naar de doelstellingen
van een goede geneeskunde en wanneer zou een dokter zijn
wapens neer moeten leggen. Want de instrumenten die
de drager van de kwaal zouden moeten helpen, worden
eigenlijk wapens. En dat leidt dan tot ethische problemen
die nu verward worden met een vraag naar hulp.”

Fijen: “Het gaat misschien over iets anders. Over het
mensbeeld dat daaronder zit. Het relationele is al
genoemd maar het gaat ook over iets waar ik zelf al
langer over aan het nadenken ben. Namelijk hoe gaan
wij om met afhankelijkheid. Ik las een uitspraak van
een Belgische arts in de palliatieve zorg die zei: misschien
moeten we weer leren om de ander tot last te zijn.
Want alleen als je tegen de ander zegt: help me, kan er
ook verbondenheid zijn. En misschien leven wij wel in een
tijd waarin wij autonoom, zelfbeschikkend vooral niet
de ander tot last willen zijn. Het gaat om een totaal
andere manier van omgaan met ouderdom en kwetsbaarheid,
met aftakeling en daar zitten ook kansen in relaties
verbonden te zijn en juist niet die eenzaamheid te hebben.“
Sutorius: “Maar moeten we ze dan niet serieus nemen?
Begint het daar niet mee. In plaats van ontkennen dat
er een probleem is. Zullen we dan niet beginnen de ouderen
gewoon serieus te nemen? En horen wat er voor
hulpvraag is? Nu zijn we steeds aan het spreken over:
we zijn elkaar tot last en het begrip heiligheid van het
leven wordt op een bepaalde manier gebruikt. Ik zou wel eens
willen weten: hebben we het bij het verkeerde eind
dat er op grote schaal een hulpvraag bestaat? En vinden
we dat zo ingewikkeld, dat we nog liever wegkijken en
ons terugtrekken op onze belangrijke christelijke waarden,
ook voor mij, in plaats van te kijken wat er aan de hand
is? En als er niets aan de hand: heerlijk.”
Lieverse: ”Er worden meer dingen gezegd waar bijna
per zinnetje op te reageren is. Zoals het punt van
wapens neerleggen. We hadden net afgesproken om geen woorden
te gebruiken die allerlei connotaties hebben. Wapens
neerleggen is niet echt waar artsen aan denken als
zij naar een ziekenhuis rijden en in de file staan. Ook
over ‘serieus nemen’. Serieus nemen wil niet zeggen dat we
alleen maar luisteren naar wat de patiënt zegt en dat
dan maar uitvoeren alsof het een boodschappenlijstje
is voor de supermarkt. Het is niet alleen een kwestie
van goed nadenken en begrijpen waar die hulpvraag precies
vandaan komt, maar ook kijken of er iets aan die situatie
te veranderen is. Dat is dus niet wegkijken. En als
een arts inderdaad wegkijkt, en de NVVE heeft daar talloze
voorbeelden van getoond, als een arts vage beloftes
doet, zoals: ‘als het zover is dan ben ik er’, en het
is dan niet zoals de patiënt dat had begrepen, dan is dat geen goed
medisch handelen. Maar als een arts uitlegt dat euthanasie
een stap is die hij niet kan en wil nemen en dat andere
mogelijkheden ook goed toepasbaar zijn en hij stelt
voor daarover eens te praten en de patiënt zegt daar
ja of nee op, dan is er een andere koers te gaan. En dat
brengt ons bij lijden, want ik denk dat in een stoeltje waarin
wehier in de zaal zitten het woord lijden een heel
andere betekenis heeft dan wanneer ik, zoals gisteren gebeurde,
bij een patiënt zit in het ziekenhuis, die bang is en
zich met opengesperde ogen afvraagt: wat hangt mij boven
het hoofd, nu ik die M.R.I. in moet?’ Want u zegt iets
over complicatie, maar ik begrijp het maar half.’ Waar
ik ooit mee geholpen ben dat is een boekje van C.S. Lewis
over het probleem van het lijden. Een boek waarmee ik
bij zo’n patiënt niet aan kan komen. Een boek dat
heel goed is voor ons zoals we hier zitten te debatteren
over waar het lijden vandaan komt, terwijl er een goede
God is, een liefdevolle God. Maar daar kan ik met die patiënt
op dat moment, vlak voor de M.R.I., niet over praten.
Terwijl diezelfde Lewis ook een boek geschreven heeft
waarin hij als in een dagboek schrijft wat hij voelt
en meemaakt en ervaart na het overlijden van zijn vrouw
na een lang lijden aan kanker. En hij beschrijft de afstomping.
Vrienden komen langs, maar de troost komt niet
over. En ik merk dat als ik dat soort dingen bespreek
met patiënten, dat ze iets herkennen, dat is iemand die
mij begrijpt, dat boekje begrijpt me in ieder geval
en de dokter vertelt me er wat over. En zo is er op verschillende
manieren te praten en te handelen bij lijden. We
kunnen daarover filosoferen, we kunnen politieke debatten
voeren, maar dat is iets anders dan wat een dokter
elke dag moet doen. Die wil ook daarin begrepen en
geholpen worden en niet met een wetgeving opgezadeld
worden die niet past bij zijn opvatting waarom hij
dat vak gekozen heeft.”

In welke omstandigheden is het strafbaar als anderen jou helpen doden?

Uit de zaal. Ik ben jurist, maar ik heb ook een aanvullende
theologische opleiding gedaan aan het
Remonstrantse Seminarie te Leiden. Ik wou even teruggaan
naar de terminologie en erg pleiten voor zuiverheid
van taal. Het viel mij op dat Van Loenen toch twee
maal het woord zelfmoord gebruikte in plaats van zelfdoding.
Dat zou eigenlijk in dit verband niet moeten gebeuren.
En wel omdat het woord moord onmiddellijk de connotatie
heeft van wederrechtelijkheid. Dat mag niet. Dat
zit in de sfeer van strafrecht. Terwijl we het hier
juist hebben over het mogelijk maken, buiten de sfeer van
het strafrecht, om uit vrije wil zelf voor de dood te kiezen.
En die zuiverheid in taal speelt temeer als we het
hebben over theologie en over de vraag van heil en heiligheid.
Want het is natuurlijk niet toevallig dat met name
in de katholieke traditie bij zelfmoord gezegd wordt: dat
mag niet. En er zijn bij mijn weten nog steeds priesters
die niet willen dat mensen die zelfmoord hebben gepleegd,
in gewijde aarde begraven worden. Dus ik vind het
wezenlijk van belang dat we dat onderscheid maken.
Het gaat hier om zelfdoding. En dan ingaand op de discussie
van zojuist: die zelfdoding hoeft niet perse een negatief
uitgangspunt te hebben. Men hoeft niet te zeggen: ik
wil niet lijden of ik wil niet eenzaam zijn. Men kan ook
tot de overtuiging komen: mijn leven is voltooid. En dan
is het de vraag, ook vanuit de Kerken en de theologie:
heeft een mens het recht om dat te zeggen? Vanuit mijn
vrijzinnig protestantse visie zeg ik: welk recht hebben
wij om te ontkennen dat hij dat kan zeggen. Is het
aan een instituut, is het aan de politiek, aan een Kerk
om te zeggen wanneer een leven voltooid is? Dit soort begrippen
zijn in mijn ogen niet puur subjectief en ook niet
puur objectief, ze zijn intersubjectief. Geweten is
in het Latijn conscientia, samen weten. Daar gaat het over,
het gaat over het debat, over het gesprek. Het gaat over
de concrete gesprekken met nabestaanden, met artsen in
de samenleving om hier uit te komen. Het gaat om de
intersubjectieve waardering van begrippen als waardigheid,
zelfbeschikking, maar ook heil.”
Fijen: “Maakt dat het debat niet juist erg ingewikkeld
en moeilijk. Stel dat je twee of drie talen spreekt.”
Nieuwenhuizen: “Dat is het ook. Daarom is het zo
belangrijk dat we taalzuiver blijven. En dat we niet
in luciferdoosjes spreken van moord, maar dat we die luciferdoosjes
open durven maken en zeggen: waar hebben
we het eigenlijk over? Vanuit welke achtergrond spreek
ik, voor welk belang en wat is mijn ervaring?”
Vanuit de zaal: ik ben hoogleraar Gezondheidsrecht
in Leiden, daarnaast ben ik juridisch adviseur bij
de KNMG. Ik wil even ingaan op wat de vorige spreker
hier naar voren bracht. De titel van deze bijeenkomst
is onder andere ‘het recht op beëindiging van het
leven’.
Ik denk dat dat recht er is. Je mag in Nederland je
leven beëindigen, dat is als zodanig niet strafbaar. De vraag
is veel meer: in welke omstandigheden? En of anderen
jou daarbij helpen of niet. In welke omstandigheden
is het strafbaar als anderen jou helpen? Dat is de kernvraag
waar het vandaag over gaat en ik denk dat we daarover
een beetje van mening verschillen. De onderliggende
vraag is natuurlijk: zijn er objectieve of subjectieve
omstandigheden die het rechtvaardigen om een beroep
op dat recht te doen? En dan wil ik een bruggetje
slaan met een punt dat Martin Buijsen naar voren heeft
gebracht, de menselijke waardigheid. Ik ben het van
harte met hem eens dat dat misschien wel het belangrijkste
beginsel is van de samenleving. Maar vinden we
het toelaatbaar dat mensen dat begrip verschillend
uitleggen?Er zal niemand zijn die zegt: je moet gebruik
maken van dit recht want de kwaliteit van jouw leven
is zo slecht, nu is het jouw moment om te gaan. Vinden
we het goed dat de een zegt: voor mij is dat niet meer
toelaatbaar? Een klein bruggetje naar de mijnheer van
de Protestants Christelijke Ouderenvereniging. Volgens
hem was er nu een recht op douchen eens per week. Dat is
goed. Vanmiddag ga ik naar mijn schoonmoeder; zij wil
niet douchen. Dat is ook een dilemma. Ben je verplicht
iemand onder de douche te zetten, als iemand wilsbekwaam
daarvan zegt:’ ik wil dat niet’. Belangrijkste
punt is : vinden we het toelaatbaar dat de menselijke waardigheid
verschillend wordt uitgelegd. Want op basis daarvan
wordt bepaald wat je in een samenleving strafbaar vindt
of niet.”
Fijen: “Wat vindt u?”
Hendriksen: “Voor mij is het toelaatbaar dat het begrip
menselijke waardigheid verschillend wordt uitgelegd.
Maar ik ga niet zover dat er onder alle omstandigheden
een verplichting is voor artsen of wie dan ook om daar
gehoor aan te geven. Mensen mogen het verschillend
uitleggen, maar het zou fijn zijn, en nu spreek ik
even met de pet op van de KNMG, dat er duidelijkheid is
onder welke omstandigheden een arts of een andere
hulpverlener straffeloos gehoor mag geven aan zo’n
hulpverzoek van zelfdoding.”
Lieverse: “ Het lijkt mij eigenlijk een open deur om
het niet te veroordelen als de patiënt zoiets vraagt.
Het komt bij mij in ieder geval niet op als de patiënt zegt
dat hij iets wel of niet wil, dat ik denk aanin termen
van veroordelen. Het is wel zo, laat ik dat erbij zeggen,
dat als een patiënt met mij praat over euthanasie, ik
me belast voel. Dan denk ik: misschien wordt dit een zwaar
gesprek. En daar kan ik tegen op zien. Maar tegelijkertijd,
durf ik er in integriteit ook bij te zeggen, voel ik
me ook geëerd dat hij mij in vertrouwen neemt om over
zoiets intiems te spreken als zijn eigen kwetsbaarheid:
hou ik het vol, wil ik het eigenlijk wel? En dan past
daar niet een veroordeling van zijn uitingen, maar ook niet,
en daarom reageer ik hierop, wat een spreker zojuist
zei: de verplichting van mij om te handelen precies zoals
de patiënt het voor ogen heeft.”

Het probleem kan zijn dat er een hulpvraag is
naar levensbeëindiging, maar dat die vraag niet
wordt gehoord

Sutorius: “Ik denk dat bijna iedereen hier spreekt, ik in
ieder geval wel, vanuit een christelijke opvatting,
maar wat die is, blijkt nogal pluriform te zijn in deze
zaal. Dat is niet verbazend,het is heel begrijpelijk. Maar
we zullen elkaar moeten blijven volgen en daarom is die intersubjectiviteit
die ik net hoorde, heel wezenlijk. Zorgvuldig
taalgebruik is belangrijk. En ook wat de dokter toch
steeds weer benadrukt: zorg, zorg, maar laat me nu
eerst eens intersubjectief met mijn patiënt communiceren,
voordat ik meteen het moeilijkste moet gaan doen. Dat
vind ik ook. Zorg gaat altijd voor. Maar dat betekent
niet dat wanneer er een hulpvraag is, je hem niet ziet.
Dat is het probleem: vanuit je eigen opvatting kan het zo
zijn dat je het erg vervelend vindt dat een groep ouderen
eigenlijk dood wil. Dat is zo’n testimonium paupertatis
in zekere zin voor een samenleving, althans zo kun
je het voelen, dat je je er helemaal niet mee wil verstaan.
Dat is iets waar ik juist overheen wil stappen. Ik wil kijken
of er eigenlijk een probleem is en het dan serieus nemen,
want dat is er niet voor niets bij die oudjes. Ze vragen
het niet voor niets. Als het er niet is, dan is het
goed.
Maar als het er wel is, zeg ik vanuit mijn christelijke
opvatting: praat met ze, wat is het probleem? En niet
zeggen: nou ja ik wil verder met je praten als de zorg
nog tien keer zo goed geworden is. Dat is theorie.
Denk aan de Barmhartige Samaritaan: actie, handelen.”

Wij kennen verloskunde en verloskundigen, maar
waarom geen verlaatkunde en verlaatkundigen?

Uit de zaal: “Nog een vraag aan Paul Lieverse. Hij heeft
het in zijn powerpoint presentatie gehad over geen
verwijsplicht.
Juist als artsen het moeilijk hebben, staat nu
ook in de conceptnota van de KNMG, zouden er anderen
moeten zijn die ingeschakeld kunnen worden om te
consulteren. En dan staan er genoemd: maatschappelijk
werkers, raadslieden en dergelijke. Dan denk ik ook
aan ethici, verpleegkundigen die er vanuit de praktijk
ontzettend vaak mee geconfronteerd worden en daar best een
gezond oordeel over hebben. Dus waarom niet voortaan
spreken van een ethische commissie in plaats van alleen
maar SCEN artsen. Dat zouden dan gecertificeerde
mensen moeten zijn. Ik zou graag willen dat er zo gauw
mogelijk criteria benoemd gaan worden waar die mensen
dan aan zouden moeten voldoen om die taak op zich
te kunnen nemen. Dan ontlast je meteen die arts die
het niet tot zijn taak vindt behoren om iemand te helpen
die zelfdoding wil.. Wij kennen verloskunde en verloskundigen
om mensen te helpen het leven in te komen. Maar
waarom kennen wij geen verlaatkunde, waarom geen
verlaatkundigen die mensen kunnen helpen als ze uit
het leven willen stappen? En als je dat combineert,
dat je verlaatkunde als vak gaat zien en dat je vanuit vakkundigoordeel
criteria gaat opstellen waaraan mensen moeten
voldoen, dan willen ze dit werk uitoefenen, dan heb
je met een ethische commissie kwaliteit gewaarborgd. Ik
zou graag willen weten hoe u daar over denkt.”
Fijen: “De vraag is eigenlijk aan Lieverse, maar Van
Loenen wil ook graag reageren. Dus eerst Paul.”
Lieverse: “U praat toevallig met een arts die het juist
belangrijk vindt in dit soort moeilijke kwesties samen
te werken. Het is een illusie voor mij en elke arts die
zich met palliatieve zorg bezighoudt, om te denken dat alle
diverse problemen door iemand op te lossen zijn met
één specialiteit, of dat nou een arts is of een theoloog
of een ethicus. Samenwerking is juist zo belangrijk
om een goed resultaat neer te zetten. Waar het mij om
gaat bij die dia is dat ik er op tegen ben te verwijzen
bij een handeling als euthanasie naar een dokter die dat wel
doet. Tenslotte is het zo: die samenwerking is mij
zoveel waard dat ik het spijtig vind dat wanneer iemand zegt:
ik wil euthanasie, hij een tweede arts aan zijn bed krijgt
en iemand die gewoon in zijn laatste levensfase is, het
met zijn ene dokter moet doen. Ik zou het een groot goed
vinden dat er altijd een consulent palliatieve zorg bij
zou zijn en mee zou denken.”

Met verlaatkunde kun je druk uitoefenen op mensen om uit het leven te stappen

Van Loenen: “U noemt de term verlaatkunde en dat
kan dan ook in handen van niet medici als maatschappelijk
werker of raadslid zijn. Misschien moet ik open
kaart spelen en vertellen waarom ik denk dat mensen
uit het leven geduwd kunnen worden. Ik denk dat er wellicht
druk kan ontstaan op mensen. Ik heb mijn boek
‘Hij had beter dood kunnen zijn’ geschreven naar aanleiding
van iets heel persoonlijks. Mijn partner vriend
kreeg 15 jaar geleden ernstig hersenletsel naar aanleiding
van een tumor en een mislukte hersenoperatie. Ik had
toen opeens een partner die zowel lichamelijk verlamd
was als geestelijk niet honderd procent. Hij is inmiddels
overleden, maar ik heb al die jaren meegemaakt. Ik
heb vaker gedacht dat de dood een welkome oplossing zou
zijn. Ik heb hem ook zien tobben met dingen, ik heb
gezien dat hij heel veel van de laatste tien jaar van
zijn leven heeft gemaakt. Maar ik heb opmerkingen gehoord
in zijn vriendenkring die mij erg aan het denken hebben
gezet. Een vriend zei tegen mij: ‘Hij had beter dood
kunnen zijn.’ Ik heb dat de titel van het boek gemaakt
met als ondertitel ‘Oordelen over andermans leven’.
Een andere goede vriendin van mijn vriend zei op een geven
moment, we hebben het dan over een milieu van christelijke
Groen Links, ruimdenkend links: ‘je kiest ervoor
om door te leven, dan moet je ook niet zeuren’. Nou
zeurde mijn vriend niet zoveel, hij was juist een vrolijke
optimistische jongen, maar die opmerking, ‘je kiest
ervoor, dan moet je ook niet zeuren’ tegen iemand die
van de ene op de andere dag gehandicapt was geraakt,
is eigenlijk het opzeggen van solidariteit. Ik ben
heel erg geschrokken van die opmerking. Die gebeurtenis
was wel de aanleiding tot mijn boek, maar ik heb het
zo breed mogelijk gemaakt en ook geprobeerd de hele gang
van zaken in de laatste twintig jaar in beeld te brengen.
De aanleiding was dus een opmerking die zichtbaar
maakt hoe mensen druk op een ander kunnen uitoefenen
om eruit te stappen.
Fijen: “En dat zeg je omdat die suggestie van verlaatkunde
ook een soort druk kan uitoefenen op mensen die in
zo’n situatie zitten?”
Van Loenen: “Ja, want die vriendin was zeer betrokken
bij het onderwerp en ze meende oprecht iets goeds te
zeggen. Dus naarmate die mogelijkheid om eruit te stappen
groter wordt, naarmate het maatschappelijk debat
daarover kan worden gevoerd. En dan kan er iets verkeerds
worden gezegd door een vriend van een gehandicapte.”

Leeftijdsgrens levensbeëindiging bij voltooide leven is arbitrair

Fijen: “Dat sluit ook aan bij de rest van je betoog en daar
wil ik nog even naar terug. We zouden bijna vergeten
dat jij toch duidelijk hebt gemaakt dat als voltooid leven
er komt, dat mogelijk ook voor 65 jaar, 60 jaar gaat gelden.
En ook heb je geciteerd uit de discussie in de Rode
Hoed. Ik moet u zeggen, mijnheer Sutorius: daar schrok
ik toch wel van. Kunt u zich dat voorstellen?”
Sutorius: De vraag was: waarom zeventig? Die vraag
is nooit goed te beantwoorden. Wat we ermee wilden zeggen
is: het gaat om een levensfaseproblematiek van de
ouderdom. Het gaat niet over suïcidaliteit gedurende
het hele leven. Zeventig jaar is een arbitraire grens,
dat is wat hij zei. En het is dan politiek verstandiger om dit
in ieder geval te begrenzen, want als je het opengooit naar
zestien, maak je geen schijn van kans. Dat is dan principieel
misschien juister, maar dan heb je de hele problematiek
van de suïcide erbij. Dat is een totaal andere problematiek
dan de levensfaseproblematiek van een oud mens.
Maar, zei hij, het is een arbitraire grens en het is
politiek verstandig om het dan op zeventig te houden. Dat is
iets anders dan: oh, maar dan wordt het 65 en dan 60. Daar
is geen sprake van.

Van Loenen: “Ik heb geciteerd letterlijk zoals ik het heb
gehoord die avonden. Want die vraag was precies zoals
u het nu zegt en het antwoord ook. Dat bij de problematiek
van 40 of 16-jarigen veel meer meespeelt, daar ben
ik het helemaal mee eens. Maar gezegd werd: het is
voor het publiek en voor de politiek nu niet haalbaar om over
een andere leeftijd te praten.”
Sutorius: “Het ging over de vraag: was het arbitrair. ‘Ja
het is arbitrair,’ zei hij. ’Waarom doe je het dan? Och, ja
de politiek.’”

Verlaatkunde met integrale aanpak

“Het is trouwens wel aardig hier nog iets te vertellen
over de heterogeniteit van de initiatiefgroep Uit Vrije
Wil. Er is nog wel wat verschil tussen Hedy d’ Ancona
en mijnheer Sutorius bijvoorbeeld. Toch staan we voor
hetzelfde probleem, waarbij zij veel meer op de emancipatietour
gaat en ik erop wijs dat er veel mensen zijn
die in een moeilijke situatie beland zijn en een chronisch
doodsverlangen hebben. Verschillende facetten van hetzelfde
probleem. Zij gaat op de manier: we gaan weer op
de bres en ik zit op de tour van de solidariteit. Wat
doen we voor onze oude mensen voor wie het heel moeilijk
geworden is en zorg gaat voor. Maar we gaan ze niet
negeren. We gaan geen ontkenningsgedrag vertonen. En
wat betreft die leeftijdsgrens: wij zeggen het gaat
over een levensfaseproblematiek. De natuur stelt grenzen
aan het leven van de mens. Wij worden heel veel ouder dan
vroeger. Niemand heeft hier gesproken over de gevolgen
die dat kan hebben voor de levensfaseproblematiek.
Daarom ben ik wel blij met verlaatkunde. Alleen hoop
ik dan op een integrale aanpak, niet alleen euthanasie
uit vrije wil. Laten we rondom het sterven een integrale
zorg organiseren en niet verkokerd vanuit de dokters
maar vanuit de patiënt die gaat sterven.”
Fijen: “Maar schrikt u dan niet van wat Van Loenen zegt
over verlaatkunde: er kan bewust of onbewust een klimaat
komen waarin men zegt: hij had beter dood kunnen zijn.”
Sutorius: “Ja, dat vind ik een belangrijk punt. Ik denk
met Van Loenen dat het een reële mogelijkheid is dat
mensen zich hierin onvrij gaan voelen. Bij de gehandicapten
en euthanasie kwam dat ook vaak aan de orde:
als hij euthanasie krijgt, mag ik er dan niet meer
zijn? Ik vind dat je daar heel veel aandacht aan moet besteden.
Uiteraard is dat niet zo, maar het negeren van dat
argument is fout. Mensen kunnen zich onbehaaglijk gaan voelen.
We moeten er dus aandacht aan besteden dat mensen
zich tot last voelen. Maar laten we intussen wel kijken wat
het probleem is, dat zeg ik steeds weer opnieuw.”

Afhankelijkheid, door bijvoorbeeld een lichamelijke aandoening,
is niet leeftijd gebonden, daar moeten wij mooi over denken

Uit de zaal: “Ik ben verpleegkundige, geestelijk verzorger,
moraaltheoloog en sinds mijn lichamelijke aandoening
nogal zorgafhankelijk geworden. Eigenlijk heb ik er
behoefte aan om onderscheid te maken tussen de verschillende
soorten ethiek. We hebben het in de laatste ronde
gehad over de toegepaste ethiek, binnen een bepaalde
doelgroep, binnen een bepaalde discipline. Dan hebben
wij het gehad over hulpvraag, over chronisch doodsverlangen.
Dat zijn termen die je tegenkomt als je je ethiek
als grondslag gaat toepassen in jouw beroep, in jouw
professie. En ik zou eigenlijk wel willen dat u daar
meer onderscheid in maakt, waardoor ik er wat meer zicht
op krijg. Anders krijg je de redenering: die leeftijdsgrens
dat is natuurlijk toegepaste ethiek. Maar daarvoor zit
een heel scala aan waardes en morele grondslagen. We hebben
problemen met de grondslagen op dit ogenblik. We hebben
tegenwoordig het ethisch uitstel. We weten gewoon niet
hoe we over bepaalde vraagstukken ethisch moeten gaan
oordelen. Alleen vanuit de beschrijving van de journalistiek
is onvoldoende. We hebben concepten nodig en analyses.
We hebben nog zoveel nieuwe inzichten nodig.
Fijen: “Dat betekent dus ook dat je vanuit verschillende
waardepatronen praat en dat je dus heel erg je best
moet doen om niet een taal van doven en stommen te spreken
want dan kom je nergens. Aan de andere kant zijn er
natuurlijk ook tegenstellingen.”
Roest: “Eerst nog even over het begrip afhankelijkheid.
Dat moeten we eerst zo verstaan dat we elkaar daar
niet op vast hoeven te zetten. Dat je ook niet slimmer bent
dan de ander door dat begrip al of niet toe te passen.
Je kunt afhankelijk zijn terwijl je nog in de baarmoeder
zit en je kunt afhankelijk zijn zoals het mij is overkomen.
Die afhankelijkheid is niet leeftijdsgebonden. Daar
moeten we mooi over gaan denken.”
Fijen: “Wat is eigenlijk afhankelijkheid?”
Roest: “Eigenlijk gaat het om het ontwikkelen van een
heel zorgvuldige vorm van aandacht, van mededogen en
dingen met elkaar kunnen uitdragen.“
Fijen: “Ik kijk nu even naar Martin Buijsen, want dat
raakt ook wel aan de dingen die jij hebt gezegd.”

Waardigheid heb je vanaf het moment dat je geboren bent
tot het moment dat je sterft, zelfs even daarvoor en even daarna

Buijsen: “Met het begrip waardigheid is het zo dat je
het hebt vanaf het moment dat je geboren bent en je
blijft het behouden tot het moment dat je sterft. Zelfs heb
je het even daarvoor en even daarna. Je hebt aanspraak
op respect, op mensenrechten, op bescherming zolang
je mens bent. Dat is onafhankelijk van je vermogen
om van die mensenrechten gebruik te maken of niet. Dat
is het idee van mensenrechtenbescherming. Iedereen heeft
het, hoe weinig vaardig en competent hij ook is. Het
gevaar dat dreigt te ontstaan wanneer je waardigheid
gaat vereenzelvigen met zelfbeschikking, is dat we dat uit
het oog gaan verliezen. Dat baart mij wel zorgen. Ik ben
in nogal ingewikkelde ideologische discussie verwikkeld
over al of niet marktwerking, maar achter mijn rug
tuimelt de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)
in elkaar. Ik ben voorzitter van prachtige commissies
en weet wat er gaande is in de ouderenzorg.

De vraag naar levensbeëindiging van voltooide levens zal
alleen maar toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat verschralen, dat is zorgelijk!

Steeds meer mensen worden afhankelijk van moeilijker
collectief te financieren zorg. En op hetzelfde moment
ontstaat er ruimte voor dit soort debatten. Ik vind
met Sutorius dat we hier gewoon over moeten praten. Het
zijn tenslotte hulpvragen en daar moet een respons
op komen. Maar ik zou het buitengewoon kwalijk vinden
als de respons is: bij die vorm van ouderenzorg is
het normaal dat we voluit gaan spreken over de toelaatbaarheid
van het beëindigen van voltooide levens. De dingen
lopen een beetje teveel door elkaar en ik verwacht
eigenlijk alleen maar onheil. De schaarsteproblematiek
gaat natuurlijk in deze discussie lopen en ik verwacht
dat de vraag naar de beëindiging van voltooide levens alleen
maar zal toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat
verschralen. En dat is natuurlijk niet het debat dat
we hebben willen. Ik ben het met Sutorius eens dat we
het gewoon moeten hebben over die AWBZ zorg en het
in standhouden van de gewone zorg voor ouderen op
een zo goed mogelijk peil. Want het dreigt allemaal
een gemakkelijke discussie te worden. Je gaat natuurlijk
de sluizen naar die vormen van levensbeëindiging openzetten.
Je gaat het stimuleren als je niet nadenkt over hoe
we zo goed mogelijk met onze ouderen om moeten
gaan.”
Fijen: “Dat is precies wat de PCOB ook al zei. Als je
over dit hele brede veld niet goed nadenkt, kom je
vanzelf bij deze vragen terecht .”
Buijsen : “Ik wil erop wijzen dat ook de SP een paar
jaar geleden vanuit een heel andere hoek daarop gewezen
heeft .”
Sutorius: “Het lijkt een beetje op de discussie destijds
over euthanasie en palliatieve zorg. We hoopten dat
door een goede vorm van palliatieve zorg de vraag naar euthanasie
uiteindelijk weg zou vallen. Maar er blijft steeds
toch weer een stukje over wat niet op te lossen is
met die echte medische zorg. Hier krijg je datzelfde probleem
denk ik. Het is ook voor mij een dreigend beeld
dat het gedachtegoed waarmee wij nu in de weer zijn
en waarover we proberen te spreken, gaat raken aan
de marktwerking en aan het omdraaien van het zelfbeschikkingsrecht.
Je zou dan opmerkingen kunnen krijgen als:
‘misschien Sutorius is het zo langzamerhand je tijd’.
En dat is het laatste wat we willen. ‘Moet je niet zo langzamerhand
eens gaan, jongen? Je bent nu al tien jaar boven
je levensverwachting. Kom op, je wou dat toch?’ Dat
is verschrikkelijk.“

De discussie destijds over euthanasie en palliatieve zorg
was een principieel debat, de huidige discussie gaat
over geld, over schaarste, over gebrek aan middelen

Buijsen: “Maar die analogie gaat niet helemaal op. Je
kunt van alles zeggen over de ontwikkeling van de palliatieve
zorg, maar toen dat debat eenmaal gevoerd werd,
was dat geen schaarsteverhaal. Dat ging niet over geld.
Dat was echt een principieel debat. Maar hier gaat
het echt over schaarste. Ik sluit gewoon niet uit dat naarmate
die schaarste toeneemt, de vraag naar beëindiging van
voltooide levens sterk gaat toenemen en dat is zorgelijk.”
Fijen: “Zorgelijk lijkt me voor de arts ook dat je weet
dat die vraag gaat toenemen alleen maar door gebrek
aan middelen.”
Lieverse: “Dat is inderdaad dramatisch, dat kan ik alleen
maar beamen. Overigens werd er net in een tussenzinnetje
gezegd dat er door palliatieve zorg minder euthanasie
zou zijn. Daar weten we inmiddels van dat het niet
waar is. Dat is minsten een nieuw seminar waard.”

Wij hebben te maken met een sociaal maatschappelijk
probleem. Zouden wij als samenleving niet de verantwoordelijkheid hebben om te onderzoeken
waarom dat zo is?

Uit de zaal: “Mijn vraag is eigenlijk al een beetje beantwoord
door wat er net gezegd is. Je ziet dat er een hele
brede discussie kan ontstaan met puur zwaar juridische
uitleg van begrippen als waardigheid, zelfbeschikking.
Laten we het niet moeilijker maken dan het is. Het
gaat in dit geval niet om mensen die lichamelijk ziek zijn.

Onlangs zag ik een documentaire op tv dat ging over die
mensen. Ze zaten in een kringetje met een kopje koffie.
Daar werd gewoon met een camera en een microfoon
onder de neus gevraagd: wat vindt u daar nou van?
Daarop kwamen antwoorden als: ‘nou mijn kinderen
komen bijna nooit op bezoek, ik ben best wel eenzaam.
Ik zie eigenlijk geen zin meer dat ik hier nog zoveel
jaren in dit verpleegtehuis moet blijven.’ En dan zeg
ik: daar blijkt toch duidelijk uit dat we hier een sociaal
maatschappelijk probleem hebben. Dan haak ik even in
op wat zojuist gezegd is: zorg, het uitkleden van de zorg,
vergrijzing, toename van het aantal oude mensen. Zou
dit initiatief niet wat breder opgezet moeten worden dan
alleen maar die toch relatief kleine groep mensen die
vinden dat hun leven is voltooid? Zouden we ook niet
de verantwoordelijk hebben in onze samenleving om te
onderzoeken waarom dat zo is?”
Fijen: “De vraag is eigenlijk: zou u dat in uw beweging
niet veel meer aan de orde moeten stellen. Dat is eigenlijk
ook de vraag die vanuit de PCOB komt.”
Sutorius: “Ik denk dat ik duidelijk heb gemaakt vandaag,
dat zal ook blijken uit de toelichting op de wet en uit
een artikel dat zal verschijnen, dat de eerste vraag waar
wij bij betrokken zijn is: blijft de zorg op peil. Dat we
niet een externe normering krijgen in plaats van wat we
zelf zouden wensen, als de schaarste problematiek voorop
wordt gesteld, dan wordt de zaak omgedraaid zonder dat
we een ethische discussie hebben gehad. Want een ethische
discussie is een andere dan een juridische. Juristen
komen gelukkig altijd pas daarna een de orde. Maar de
vraag is natuurlijk vooral: gaan we intussen niets doen?
Gaan we in tussen het probleem niet zien, gaan we
intussen het probleem negeren?”

Kun je het probleem op een andere manier te
lijf gaan, door eerst eens breder te kijken en te
bezien hoe de samenleving anders kan worden
georganiseerd?

Fijen: “De vraag is ook: kun je het probleem niet op een
andere manier te lijf gaan. Door zoals de PCOB voorstelt
en ook hier bepleit is, eerst eens veel breder te kijken en
te bezien hoe de samenleving anders georganiseerd kan
worden om ervoor te zorgen dat die vraag niet komt.”
Sutorius: “Dat zou heerlijk zijn. Maar wij stellen dat
gevaar voorop, wij zien dat heel reëel.”
Buijsen : “hoe geloofwaardig is dat nou? Waarom dan
geen initiatief om de AWBZ tarieven te verdubbelen. Je
verkoopt het zo, maar als dat je primaire zorg is, waarom
dan niet via een burgerinitiatief aandringen op meermiddelen voor de
AWBZ zorg.?”
Sutorius: “Maar laten we de boel wel uit elkaar houden.
Het zijn twee verschillende dingen. Het gaat bij
ons niet om schaarste maar om mensen en daarnaast is
er een schaarsteprobleem. Als u morgen begint met een
burgerinitiatief voor verhoging AWBZ budget, doe ik
mee. Maar het zijn verschillende dingen. We kunnen niet
zeggen: dit doen we wel, dan hoeven we over dat andere
niet na te denken.”
Buijsen: “Maar u had het over een vraag die gezien
moest worden als een hulpvraag en dat zorg primair
stond.”
Fijen: “Ik wil de discussie verbreden naar een brede
maatschappelijke beweging. Hier zijn de PCOB en
de katholieke ouderenbond KBO. Waarom trekken de
ouderenbonden niet samen op en zeggen: wij willen dat
het breder aangepakt wordt en dat we eerst eens naar dat
algemene maatschappelijke midden kijken? Was in eerste
instantie een initiatief van de PCOB dat later verbreed
werd naar de collega’s van de KBO.”

Wij zouden de komende periode met artsenorganisaties
en een aantal politieke partijen de sociaal ethische aspecten van de
levensfaseproblematiek van de ouderdom naar voren kunnen brengen

Uit de zaal: “Eigenlijk doen we dat, alleen is het probleem
hoe krijg je dat nu voor het voetlicht? We zijn
begonnen met het schrijven van een essay getiteld
Voltooid Leven. Dat was een prima discussiestuk, in eerste
instantie een initiatief van de PCOB, later verbreed
naar de collega’’s van de KBO. Heel recent hebben
we een vervolgnotitie uitgebracht. Daarbij hebben we
gebruik gemaakt van een aantal bijdragen van mensen
die in de loop van de tijd, al of niet op ons verzoek,
iets geschreven hebben. Ik betreur het nog steeds dat de
NVVE niet tegemoet wilde komen aan ons verzoek om
ook een bijdrage te leveren. Waar ik wel content mee
ben is dat ik een aantal malen een discussie heb gehad
met mensen van het initiatief Uit Vrije Wil. En dat die
discussie naar mijn idee wel wat aan het verbreden is. Ik
hoor mijnheer Sutorius hier veel zorgvuldiger spreken.
Er is dus wel verbreding, maar dat wetsvoorstel dat gaat
door. En ik heb het idee dat dat wetsvoorstel toch het
belangrijkste is wat er moet komen en als dat voorstel
tot wet wordt, de risico’s zullen vergroten. Wat nu zou
kunnen gebeuren, (PCOB en KBO staan daar voor
open) dat we in de komende periode, met de artsenorganisaties
en een aantal politieke partijen dat sociaal
ethische aspect naar voren kunnen brengen. Dat zou eenuitkomst van deze
discussie kunnen zijn.”
Fijen: “U kunt toch nu al starten met de 300.000 tot
400.000 leden die u hebt. Dan hebt u een brede vertegenwoordiging
achter u. Waarom doet u geen onderzoek
onder uw leden? U heeft een blad. Je kunt toch gewoon
onderzoek doen en dat toetsen en er het land mee in
gaan? Er zijn genoeg organisaties die met u op kunnen
trekken, niet om een tegenbeweging te vormen, maar
een andere benadering te bepleiten. Wat kunnen wij
doen om de samenleving anders in te richten? En laten
horen dat er ook andere stemmen zijn. Niet alleen van
de SGP en de Christenunie maar ook algemeen en in de
grote ouderenbonden.”

Slotwoorden van de sprekers

Lieverse: “Wat mij opgevallen is dat dit thema erg leeft
en dat er een grote betrokkenheid is. Het is goed dat dit
onderwerp verbreed wordt, zoals deze dag ook bedoeld is.”
Van Loenen: “Ik denk dat het heel goed zou zijn als het
debat ook de media haalt. En dat is echt ontzettend moeilijk.
Er werd al gezegd dat het ook voor de PCOB moeilijk
is het thema voor het voetlicht te brengen. In een
zaal als hier wil je uiterste beleefdheid en nuance in acht
nemen. In de krant moet het altijd kort. Het geluid van
de heer Sutorius en de zijnen wordt wel breed uitgemeten.
Het valt mij op dat het geluid tegen het initiatief vaak
niet helder geformuleerd wordt. Wij zoeken op de opiniepagina
verschillende kanten en geluiden en je merkt
gewoon dat de mensen van Uit Vrije Wil goed kunnen
formuleren. Andere geluiden zijn vaak erg wollig.”
Sutorius: “Uit Vrije Wil heeft de waarheid niet in pacht.
Wat wij doen is aandacht vragen voor en serieus nemen
van een groep in een bepaalde levensfase en ideeën
lanceren hoe het verder zou kunnen. Wij begrijpen heel
goed hoe netelig het onderwerp is. Als we spreken over
een hellend vlak dan is een bijeenkomst als deze daar de
beste remedie tegen.”
Martin Buijsen: “Ik vond het debat getuigen van een
heel gezonde samenleving waarin dit soort onderwerpen
op een onbevangen manier besproken kunnen worden.
Dat de NVVE hier vrijuit kan spreken en dat dat ook
geldt voor de andere groep. Dat het verhaal van Sutorius
gemakkelijker over komt heeft er ook mee te maken dat
het een gemakkelijker verhaal is. Waarom kunnen wij
niet krijgen wat wij willen? Het verhaal van de ‘tegenstanders’
is moeilijker en met de argumenten aan de
moraaltheologie ontleend raak je de mensen tegenwoordig
kwijt. Maar er zijn nog heel veel mensen die denken
dat het leven objectief zin heeft.”