PVH 14e

jaargang – 2007 nr. 3, p. 056-059 

 

 

Kwaliteit van leven in Christelijk perspectief

Dr F. van Ittersum en Dr F. Hamburg

resp.

internist, verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam en docent
besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam; beiden
bestuurslid van de Stichting Medische Ethiek

INLEIDING

Wat precies kwaliteit van leven (KVL) behelst, is

moeilijk te formuleren. Toch menen velen intuïtief te begrijpen
wat met KVL wordt bedoeld. Het probleem hiermee is dat iedereen daarbij
toch zo het zijne ervan denkt. In sectie 1 zullen wij daarom een eerste,
verhelderende precisering maken. Maakt men zo’n precisering niet,
dan is wanorde onvermijdelijk. In de praktijk floreert deze volop. In
sectie 2 illustreren we deze ongeordendheid en inconsistentie aan de
hand van grensgevallen uit de medische en juridische praktijk; daarnaast
laten we ook zien hoe met behulp van de psychometrie daarin lijn en
transparantie gebracht kan worden. Tenslotte geven we in sectie 3 onze
visie op het onvermijdelijke lijden (dus dat lijden waarbij medici met
lege handen staan). Alle genoemde secties bevatten inhouden die aan
de orde kwamen op het congres ‘Kwaliteit van leven in christelijk
perspectief’ van de Stichting Medische Ethiek dat – in samenwerking
met het vormingscentrum Guislain en het Internationaal Instituut Kanunnik
Triest – op 19 en 20 januari j.l. gehouden werd in Gent (België).

1. DEFINITIES

De term KVL wordt tegenwoordig veelvuldig gebruikt bij het nemen van

medische beslissingen. Of dit gebruik altijd exact en weloverwogen genoeg
is, zullen in het hiernavolgende beschouwen. Vanuit Aristotelisch-Thomistisch
perspectief kunnen in ieder geval twee soorten kwaliteit onderscheiden
worden: (a) essentiële kwaliteit, en (b) accidentele kwaliteit.1 2
Ad (a): De essentiële kwaliteit geeft aan wat de mens is. Dat deze
kwaliteit bestaat, wordt geïllustreerd door het feit dat zelfs
de meest zieke of gehandicapte mens nooit door anderen zal worden geclassificeerd
als iets anders, bijvoorbeeld als dier of levenloos ding. Over essentiële
kwaliteit kan alleen de Schepper ervan oordelen.
Ad (b): De accidentele kwaliteit bestaat uit een aantal – somatische,
psychische en spirituele – karakteristieken die de mens heeft.
Zij kunnen als zodanig worden benoemd en gemeten. Kwaliteiten als zelfbewustzijn,
emotie en communicatiemogelijkheden etcetera zijn accidentele kwaliteiten.
Hoezeer de accidentele kwaliteiten ook worden aangetast, ze laten de
essentiële kwaliteit ongemoeid.

2. PRAKTIJK

Beschikt men niet over een helder en precies begrippenapparaat (en maakt

men bijvoorbeeld allereerst al geen onderscheid tussen het essentiële
en accidentele), dan wordt het moeilijk om in grenssituaties geordend
en consistent te denken en handelen. In de volgende subsecties zullen
wij dit toelichten aan voorbeelden uit de praktijk. In subsectie 2.1
bekijken we daartoe de kliniek en in subsectie 2.2 het recht en de politiek.
In subsectie 2.3 bespreken we een poging vanuit de wetenschap om op
het onderhavige terrein tot consistentie en transparantie te komen.

2.1 Kliniek

Dramatische KVL-beslissingen betreffen met name medische beslissingen
rond het levenseinde. Empirisch onderzoek van dergelijke beslissingen
is tot dusver slechts spaarzaam verricht (kwalitatief is er volop).
Wij zouden hier met name het onderzoek van Waddell et al. in
herinnering willen brengen. Het betrof hier een survey onder
Australische artsen
met het doel “to examine factors that influence medical practitioner’s
treatment decisions for patients with life-threatening or terminal illnesses”.3 Waddell et
al. onderzochten “the factors that influence the health
professionals to act as they do”.4 Als
belangrijkste resultaat van hun onderzoek werd gerapporteerd dat artsen
als groep geen consistente
therapiebeslissingen nemen in gevallen van ernstig zieke en terminaal
zieke patiënten aan het eind van hun leven.5 Ze
bleken in hun besluitvorming systematisch afhankelijk
van socio-demografische factoren (sekse, religie) en werden significant
beïnvloed door individuele karakteristieken
(zoals specifieke opleidingsfactoren). Factoren, derhalve, die niets
uitstaande hebben met KVL. Waddell et al. maakten op de koop toe geen
onderscheid tussen accidentele en essentiële KVL.6

2.2 Rechtspraak en politiek

In jurisprudentie van de euthanasiewet is rechtgesproken zonder een
scherp criterium van KVL. Ten betoge daartoe bezien wij het Brongersma-arrest.
Het ging hier om een 86-jarige, alleenstaande, aftakelende, eenzame
man met een absolute en duurzame doodswens. De Hoge Raad (HR) oordeelde
hier dat ‘lijden aan het bestaan’ geen grond kan zijn voor
euthanasie of hulp bij zelfdoding. Hiermee brak de HR met een trend
in de rechtspraak die door de Raad zelf was ingezet. Om de consequentie
van haar eigen rechtspraak te ontlopen, heeft de HR alles uit de kast
gehaald om een consistente rechtspraak te voorkomen. De Hoge Raad heeft
dit kunnen doen omdat in zijn – pragmatische – jurisprudentie
het meest essentiële en ordenende concept afwezig was, namelijk
een wetenschappelijk gevalideerde operationalisering van ‘KVL.’ Op
juridisch beslissende momenten oordeelde de HR wel vaker op soortgelijke
wijze. Dit was bijvoorbeeld het geval in de zaak Kelly.7
8
In deze casus had de moeder van de ernstig gehandicapte Kelly twee miskramen
gehad
(maar ook een gezonde dochter). Omdat een neef van haar man erfelijk
was belast, vroeg ze de verloskundige om een onderzoek. Laatstgenoemde
volgde het vigerende protocol en oordeelde zulks niet nodig. De HR vond
nu dat de ouders van Kelly wegens ‘wrongful life’ recht
hadden op vergoeding van (immateriële) schade. Over de casus Kelly
valt juridisch veel te zeggen, maar voor ons is ze slechts van belang
omdat de HR er – net zoals in het Brongersma-arrest – geen
definitie geeft van KVL. Onderwijl produceerde de HR in de zaak Kelly
wel een uitspraak waarin op onnaspeurlijke wijze niet-zijn waardevoller
wordt geacht dan een gehandicapt leven, daarmee impliciet oordelend
over de essentiële KVL.

De onnawijsbare wijze van overwegen en beslissen van het Brongersma-

en het Kelly-arrest doet zich helaas ook voor op regeringsniveau. Bezien
wij daartoe de brief die Staatssecretaris Ross-van Dorp (VWS) en minister
Donner (Justitie) op 29 november 2005 naar de Kamer zonden. De bedoeling
van deze brief was om ‘duidelijkheid te verschaffen’ in
het omgaan met levensbeëindiging van ernstig lijdende pasgeborenen.
Daartoe werd een – op zichzelf onberispelijke – procedure voorgesteld
waarin echter op cruciale momenten niet-transparant en oncontroleerbaar
waarden worden afgeruild.9 Nergens
ook komt men een gedachte tegen over wat KVL nu precies is en hoe deze
te operationaliseren.

2.3 Psychometrie

Teneinde in de gezondheidszorg en de rechtspraak zo min mogelijk ambiguïteit
en onoverzichtelijkheid te produceren dient men – binnen het raam
van het accidentele – KVL ons inziens bij voorkeur te beperken tot gezondheidsgerelateerde KVL.10 Dit
betekent dan dat wij KVL duiden in zin van welbevinden.
Uiteraard moet ‘welbevinden’ dan nog wel worden geoperationaliseerd.
Twee zaken staan daarbij buiten iedere discussie. Ten eerste is ‘KVL’ een
multidimensionaal construct, en ten tweede kunnen de concepten die ten
grondslag liggen aan deze verschillende dimensies van KVL alleen gemeten
worden door de patiënt uitdrukkelijk naar zijn waarden in deze
te vragen (psychometrie).11 Twee
vragen domineren daarbij: (a) welke factoren spelen daarbij een rol,
en (b) hoe moeten deze worden gewogen? In de
praktijk is bij deze vragen een duidelijke begrenzing opgetreden. Deze
begrenzing tendeert – algemeen gezegd – naar een beperking
van KVL tot (1) functionele status (bijvoorbeeld dagelijkse aktiviteiten),
(2) gezondheidsstatus (bijvoorbeeld lichamelijke beperkingen) èn
(3) perceptie van de patiënt . Er is momenteel een zeer
groot aantal gevalideerde instrumenten in gebruik om de gezondheidsgerelateerde
KVL
te meten. De meeste daarvan zijn grondig gevalideerd. Toch blijft er
nog heel wat te bediscussiëren over. Onderwijl is in ieder geval
zeker dat bij medische beslissingen rond het levenseinde een lage KVL
aanwezig moet zijn, op welke wijze dan ook gemeten. Het probleem
daarbij is uiteraard waar de cesuur ligt naar een anders uitvallende
beslissing.
Het vaststellen van die grens berust op een waardeoordeel. Dit betekent
dat hier dus ruimte is voor toepassing van een expliciete trade-off van
waarden via de methoden van de besliskunde.

Uit het vorengaande kan in deze subsectie alvast worden geconcludeerd,

dat de in maat en getal uitgedrukte KVL slechts informatie oplevert
over de accidentele kwaliteit.

3. HET LIJDEN EN KVL

Wanneer is er lijden? Als een 40-jarige man met het syndroom van Down

in zijn handen staat te klappen bij het zien van een poppenkastvoorstelling
voor kleuters, is de reactie van omstanders mogelijk mede-lijdend.
Men zou ook kunnen concluderen dat deze man geniet van de voorstelling
en
oordelend naar zijn handgeklap zich – in ieder geval op dat moment – gelukkig
voelt. Niet alleen toeschouwers van dit tafereeltje oordelen impulsief
mede-lijdend, ook het al genoemde oordeel van de HR in de zaak Kelly
en de brief van minister Donner en staatssecretaris Ross over “Euthanasie
bij ernstig gehandicapte pasgeborenen” blijken dergelijke projecties te
bevatten.12

Uiteraard bestaat er ook objectief leed. In een dergelijk geval rijst

de vraag of de aanwezigheid ervan ook synoniem is met zinloosheid. Als
een jonge religieus13 een
comateuze, verlamde patiënt, waar hij normaliter
de zorg voor draagt, bezoekt en geruime tijd naast deze ernstig zieke
gehandicapte gaat zitten, krijgt hij van een verpleegkundige, bijna
verwijtend, het advies zinvollere dingen te gaan doen, want “stilzitten
bij een zieke die daar toch geen weet van heeft, heeft geen zin”.
De vraag welke zin het leven van deze gehandicapte heeft (en het bezoek
aan hem van de jonge religieus) ligt in de erkenning van de essentiële
KVL. In deze kwaliteit ligt immers besloten dat het onvermijdelijke lijden
de categorieën van de wereld transcendeert. De vraag kan
zelfs worden gesteld of men bij palliatieve sedatie (waarbij het bewustzijn
geheel wordt weggenomen) niet het risico loopt dicht in de buurt van
euthanasie te komen wanneer het bewust beleven van de lijdensfase als
voorbereiding op de vereniging met God, geheel wordt ontlopen.14 De
mens wordt voorts zo de mogelijkheid onthouden om niet alleen aan zijn
verplichtingen
jegens God, maar ook aan die jegens de anderen te voldoen.15 Het
met bovennatuurlijke bijstand aanvaarde lijden heeft immers ook zin
voor anderen, omdat het
mensen leert een ander – en daardoor ook God – lief te hebben op een
belangenloze, onbaatzuchtige manier.

De hedendaagse vraag naar euthanasie en (selectieve) abortus komt ernstig

in conflict met de essentiële kwaliteit die door christenen aan
het leven wordt toegekend. Het “hedendaagse” mensbeeld verheerlijkt
immers lichamelijke volmaaktheid, volledige autonomie en zelfbeschikking
en intact zijn van de communicatie. Iedere aantasting hiervan betekent
lijden. En lijden an sich, in de postmoderne opvatting, is zinloos.
Het christelijke alternatief voor euthanasie en (selectieve) abortus
ligt daarentegen in aanvaarding van het onvermijdelijke lijden en de
acceptatie en waardering van de beperkte, zieke en lijdende medemens.
Palliatieve zorg, het centraal plaatsen en liefdevol omringen van een
zieke in zijn sociale omgeving is een manier om recht te doen aan de
essentiële kwaliteit van iemands leven. Het toedienen van vocht,
onderdeel van basale verzorging, aan patiënten in een persisterende
vegetatief coma is een andere manier.16
17

4. CONCLUSIE

Hoezeer de accidentele KVL ook kan verminderen, de essentiële kwaliteit

van het leven blijft onaangetast bestaan. Het antwoord op de beperkingen
die zieken en gehandicapten hebben is goede, liefdevolle (palliatieve)
zorg die getuigt van de erkenning van deze essentiële kwaliteit.
Bedoelt men te spreken over accidentele KVL, dan moet men op zijn minst
zijn mensbeeld expliciteren en gebruik maken van gevalideerde KVL-tools.
Over de essentiële KVL komt christenen (en anderen) geen oordeel
toe.

NOTEN

 

1.
Lezing
W.J. Eijk: De waarde van het
leven. Opmerking: deze lezing
samen met alle andere lezingen
zijn gebundeld en verkrijgbaar
via www.medische-ethiek.nl

2.

Evangelium
Vitae, paragaaf 23
3.
Wadell
C. et al. (1996), Treatment Decision-Making at the End of
Life, The Medical Journal of Australia, 165: p.540-544. Waddell
et al.’s onderzoek bestond uit een anomieme schriftelijke
zelfrapportage onder 2172 actieve artsen die deel uitmaakten
van een landelijke, gerandomiseerde steekproef. Het vragenformulier
beschreef vier klinische scenario’s, inclusief een scenario
waarin de patiënt vroeg om euthanasie.
4.
Waddell
et al. (1996).
5.
Ibidem.
6.
Zie
voor verdere literatuur en argumentatie: F.Hamburg (2005)
Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissngen,
Antwerpen: Maklu.
7.
LJN:
AR5213, Hoge Raad, C03/206HR, 18 maart 2005.
8.
Lezing
H. Nys. Wrongful life.
9.
Lezing
van M.A.J.M. Buijsen, Impliciete
keuzes & verhulde waardeoordelen:
het kabinetsvoorstel “Actieve levensbeëindiging
bij ernstig lijdende pasgeborenen”.
10.
Op
het congres werd door K.Vissers in zijn lezing ‘Praktijk
van de palliatieve
zorg’ een ruimere definitie verdedigd.
11.
Fayers,
P.M. en Machin, D. (2000), Quality of Life: Assessment,
Analysis and
Interpretation. Chischester, England: John Wiley & Sons Ltd, p.4.
12.
Lezing
van M.A.J.M. Buijsen, Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen:
het kabinetsvoorstel “Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende
pasgeborenen”.
13.
Lezing
R. Stockman, De waarde van het leven met een ernstige
psychiatirsche stoornis of
handicap.‘
14.
Lezing
J.A. Raymakers, Terminale/palliatieve sedatie.
15.
Toespraak
Pius XII tot anaesthesiologen, Over het probleem van reanimatie,
24
november 1957.
16.
Lezing
J.P.M.Lelkens, ‘Toediening van voeding en vocht aan
PVS-patiënten’.
17.
Paus
Johannes Paulus II. Levenverlengende behandelingen en vegetatieve
toestand:
wetenschappelijke vorderingen en ethische dilemma’s
Toespraak tot de deelnemers aan het congres “Life-sustaining Treatments
and Vegetative State: Scientific Advances and ethical Dilemmas” 20 maart
2004

 

* *

* * *
 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:17