PVH 17e jaargang – 2010 nr. 2, p. 054-060
Door (versie 2009)Mw. mr M. Daverschot
Marianne Daverschot heeft een juridisch adviesbureau voor de gezondheidszorg. Ze heeft zitting in
diverse klachtencommissies en geeft voorlichting en onderwijs op gezondheidsrechtelijk gebied.
INLEIDING
Vorig jaar werd de herziene editie van de KNMG-richtlijn “Palliatievesedatie”
(2005) gepubliceerd door de commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie (verder: de commissie).
De discussies in de palliatieve zorgsector over deze sedatie brachten de commissie enerzijds tot de
conclusie dat er meer zicht was gekomen op de palliatieve sedatie,
inclusief de verhouding tot euthanasie. Anderzijds concludeerde men ook dat meer
aandacht besteed moest worden aan een aantal knelpunten. Ondermeer:
het vaststellen van de onbehandelbaarheid (refractair zijn) van een ziektesymptoom,
de termijnstelling voor het inzetten van de sedatie en het onthouden
van vocht tijdens de sedatie.
De Richtlijn is te beschouwen als een weergave van de actuele ontwikkelingen
sinds 2005 en verwoordt de hedendaagse medisch professionele standaard
wat betreft de palliatieve sedatie. Juridisch gezien is de Richtlijn een
product van zelfregulering door een bepaalde beroepsgroep. Als zodanig
is het ook een rechtsbron waarmee ondermeer officieren van justitie en
rechters rekening zullen moeten houden.
De Juristenvereniging Pro Vita (JPV) heeft, evenals dat met de vorige editie het geval was,
veel waardering voor deze Richtlijn. De commissie
blijkt een open oog te hebben voor de noden van de patiënt en zijn
naasten en voor de complexe positie van de betrokken hulpverleners.
Aan deze waardering doet niets af dat de Juristenvereniging Pro Vita opnieuw
enkele kritische kanttekeningen meent te moeten plaatsen bij bepaalde
onderwerpen die deels ook eerder in het JPV&NAV-standpunt inzake de
KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (versie 2005) aan de orde kwamen.1
Deze onderwerpen, die na een toelichting op gehanteerde begrippen en
medische terminologie aan de orde zullen komen zijn:
1. palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen
2. de bekwaamheid van de betrokken hulpverleners
3. spirituele zorg.
PALLIATIEVE SEDATIE EN PALLIATIEVE ZORG
Palliatieve sedatie, dat wil zeggen tijdelijke of continue sedatie,
wordt in deze Richtlijn opnieuw omschreven als ‘het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’.
In de Richtlijn wordt ook de term ‘stervensfase’ gebruikt,
maar men maakt geen duidelijk onderscheid tussen de laatste levensfase
en de stervensfase. Dit geeft op punten verwarring. Daarom willen wij
wel een duidelijk onderscheid aanbrengen. In het vervolg van dit artikel
wordt met ‘de laatste levensfase’ de gehele terminale ziektefase
tot aan het overlijden bedoeld. Met de nog ter sprake komende uitdrukking
‘stervensfase’ wordt bedoeld de periode vlak voor (enkele dagen voor) het overlijden.
Het meest duidelijke kenmerk van die periode is dat de patiënt nauwelijks of
geen voeding en vocht meer inneemt.
Een besluit tot palliatieve sedatie wordt genomen in een situatie dat
arts en patiënt door een complex van problemen als het ware ‘met
de rug tegen de muur staan’. Het doel van palliatieve sedatie is
het verlichten van het lijden van de patiënt en niet het bekorten
of het verlengen van leven. Daarom moet de palliatieve sedatie ‘op
juiste indicatie, proportioneel en adequaat worden toegepast’. Palliatieve
sedatie is normaal medisch handelen en de beslissing daartoe is een
medische beslissing. Palliatieve sedatie valt binnen het zorgtraject
van de palliatieve zorg, het kan er dus een onderdeel van zijn.2
De juiste indicatie voor palliatieve sedatie kan worden gesteld als
er sprake is van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen
(refractaire symptomen), die ondraaglijk lijden van de patiënt veroorzaken.
Een ziektesymptoom wordt refractair als geen van de gebruikelijke behandelingen
daarvan (voldoende snel) resultaat opleveren en/of deze behandelingen
vergezeld gaan van onaanvaardbare bijwerkingen. Hierbij kunnen twee
verschillende situaties worden onderscheiden:
1. continu sederen tot het moment van overlijden en
2. kortdurend of intermitterend sederen.
Een voorwaarde voor het starten van continue sedatie is verder dat
het sterven binnen een termijn van één tot twee weken wordt
verwacht. In dit soort situaties wordt in principe geen vocht kunstmatig
toegediend en de arts kan besluiten deze sedatie voort te zetten tot
het overlijden. Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire
symptomen die de aanleiding vormen tot het starten van diepe en continue
sedatie.
Kortdurende of intermitterende sedatie kan (als er sprake is van één
of meer refractaire symptomen) tijdens de gehele terminale ziektefase
worden toegepast. De patiënt krijgt dan wel kunstmatig vocht toegediend
en wordt weer wakker. Tot zover de Richtlijn.3
JURIDISCHE KANTTEKENINGEN
1. PALLIATIEVE SEDATIE EN LEVENS BEËINDIGEND HANDELEN.
Palliatieve sedatie is als onderdeel van de palliatieve zorg, zorg voor leven en geen
‘zorg ten dode’, zoals euthanasie (levensbeëindiging
door een ander dan betrokkene op diens uitdrukkelijk verzoek), hulp
bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek. Palliatieve sedatie is zorg voor leven,
omdat de drager van dit leven een moreel en juridisch
recht heeft op een menswaardig leven, ook in de stervensfase. Dit is
gebaseerd op het rechtsbeginsel van de menselijke waardigheid (art.
1 Handvest voor de grondrechten van de Europese Unie), het recht op leven
(art. 2 Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de
fundamentele vrijheden) en het recht op onaantastbaarheid van het menselijk
lichaam (art. 11 Grondwet).
Palliatieve sedatie is zorg die verleend wordt in de terminale fase
van het ziek zijn van een patiënt. In die situatie zijn een patiënt
en zijn naasten uiterst kwetsbaar. Maar in zekere zin ook de betrokken
hulpverleners, zowel in medisch/verpleegkundig als in juridisch opzicht.
Want het ontstaan van misverstanden en misbruik is in deze situatie niet
irreëel. Maar ook kunnen hulpverleners met principiële bezwaren
in gewetensnood komen. Palliatieve sedatie en het besluitvormingsproces
daartoe (indicatiestelling, consultatie en overleg) moeten daarom zorgvuldig
onderscheiden en afgegrensd worden van (het besluitvormingsproces tot)
euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek. We lichten dit in
het vervolg toe.
MISVERSTANDEN
Er zijn duidelijke verschillen tussen palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen
met of zonder verzoek van de betrokken patiënt.
Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen in tegenstelling tot
levensbeëindigend handelen met of zonder verzoek, dat geen normaal
medisch handelen is. Palliatieve sedatie valt onder de Wet op de Geneeskundige
Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet Beroepsuitoefening Individuele
Gezondheidszorg (WBIG).
Euthanasie valt onder de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij
zelfdoding (Euthanasiewet).
Levensbeëindiging zonder verzoek valt onder de Strafwet (artikel
287, doodslag of artikel 289, moord).
Palliatieve sedatie en euthanasie zijn verschillende ingrepen. Palliatieve
sedatie beoogt symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn,
euthanasie beoogt actieve levensbeëindiging. Palliatieve sedatie
is in principe omkeerbaar, euthanasie niet. Voor palliatieve sedatie
geldt het vereiste van toepassing in de laatste levensfase, dit geldt
niet voor euthanasie. Euthanasie gebeurt op verzoek van de patiënt, sedatie
naar aanleiding van een besluit van de patiënt op basis van een medisch
oordeel. De arts kan palliatieve sedatie als behandeling aanbieden,
terwijl euthanasie een vraag is van de patiënt waarop de arts kan
ingaan.4
Palliatieve sedatie, en dan met name continue sedatie, kan gezien worden
als een mogelijkheid om de zorgvuldigheidsvereisten voor euthanasie
te omzeilen, als een vorm van euthanasie of zelfs als levensbeëindiging
zonder verzoek van de patiënt. Dan liggen misverstanden en zelfs
misbruik op de loer.
Palliatieve sedatie buiten de stervensfase kan, in combinatie met vochtonthouding,
inderdaad een (al dan niet opzettelijk) vervroegde dood veroorzaken.5 Dit
geldt zowel voor tijdelijke als continue sedatie. Zelfs kan er sprake
zijn van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Daarom
is een zo nauwkeurig mogelijke inschatting of de stervensfase (de periode
vlak voor het overlijden) al dan niet is aangebroken, cruciaal; cruciaal
voor een zorgvuldige palliatieve sedatie èn voor een zorgvuldig
onderscheid tussen palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen
al dan niet op verzoek.
MISBRUIK. SLUIPROUTES VOOR LEVENSBEËINDIGEND HANDELEN AL DAN
NIET OP VERZOEK.
Situaties waarin palliatieve sedatie wordt overwogen lenen zich ook voor overwegingen
met betrekking tot levensbeëindigend handelen.
We beperken ons hier tot de situatie waarin continue sedatie wordt
overwogen.
In de situatie dat continue sedatie te overwegen is, kan ook een sluiproute
voor levensbeëindigend handelen al dan niet op verzoek gestart worden.
Namelijk door voor te geven dat men palliatieve sedatie toepast, terwijl
men ondertussen niet voldoet aan één of meer zorgvuldigheidsvereisten
voor deze ingreep. Dat wil zeggen: een nauwkeurig beperkte tijdslimiet, één
of meer onbehandelbare ziektesymptomen, het toestemmingsvereiste van de
patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger en een zorgvuldige medicatie.
We doelen hier op de volgende situaties.
1. Continue sedatie binnen een limiet van één à twee weken voor het sterven
Een zo nauwkeurig mogelijke inschatting of de stervensfase -de commissie
spreekt van ‘de laatste levensfase’- al dan niet is aangebroken
is essentieel voor een zorgvuldige continue sedatie. In de Richtlijn
wordt gekozen voor een tijdslimiet van één à twee
weken voor het sterven. De KNMG6 doet dit evenzo. Volgens
hen kan het onthouden van vocht pas ná een periode van één à twee
weken van invloed zijn op het moment van overlijden. In de praktijk
is er al sprake is van een zeer korte periode, bijvoorbeeld: 47% van
de continu gesedeerden overlijdt na 24 uur, aldus de KNMG.
De Juristenvereniging Pro Vita vindt de periode van één à twee
weken te ruim. De meest kenmerkende verschijnselen van de stervensfase
zijn dat de patiënt nauwelijks meer eet of drinkt. Maar deze verschijnselen
doen zich hooguit vijf dagen voor het overlijden voor. Bevindt de patiënt
zich nog niet in die periode, dan kan onthouding van voedsel en vocht
inderdaad levensverkortend werken en dus een sluiproute voor levensbeëindigend
handelen met of zonder verzoek betekenen.
Bovendien is er een alternatief voor de patiënt die nog niet de limiet
van vijf dagen bereikt heeft: tijdelijke of intermitterende sedatie.7 Hiermee
voldoet de behandelend arts ook aan zijn professionele standaard: geen
zwaardere ingreep als een lichtere mogelijk is (proportionaliteit),
de behandeling staat in redelijke verhouding tot het medische doel
(subsidiariteit) en is doelmatig.
2. Continue sedatie in zeer bijzondere situaties, buiten de limiet van één à twee weken
In zeer bijzondere situaties (bijvoorbeeld in geval van spierdystrofie,
amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en cardiale-of respiratoire insufficiëntie)
kan de patiënt onbehandelbare symptomen hebben, maar is
het overlijden niet binnen één à twee weken te verwachten. In deze situatie kan
kortdurende of intermitterende sedatie worden gestart om vast te kunnen stellen
of een symptoom blijvend onbehandelbaar is. Deze vaststelling en het op grond
daarvan starten van continue sedatie vergt extra deskundigheid. Daarom is het
consulteren van bij voorkeur een palliatief consulent een voorwaarde, aldus de
Richtlijn.8 Maar als de patiënt in de hiervoor genoemde situaties besluit om geen
vocht meer in te nemen en daarbij blijft, kan toch -buiten de
tijdslimiet!- continue sedatie ingezet worden. 9 Wij
wijzen dit standpunt af, omdat deze sedatie in combinatie met vochtonthouding
eveneens een vervroegde dood kan veroorzaken en er dus sprake is van
levensverkortend handelen. Bovendien is ook hier kortdurende of intermitterende
sedatie mogelijk als minder ingrijpend maar doeltreffend middel voor een medisch
professioneel doel.
3. Toestemming voor continue sedatie vragen aan de wettelijk vertegenwoordiger van
de wilsonbekwame patiënt, buiten de tijdslimiet van één à twee
weken.
Als in bijzondere situaties zoals genoemd in de voorgaande paragraaf,
buiten de tijdslimiet continue sedatie wordt overwogen, kan ook sprake
zijn van levensbeëindiging zonder verzoek. Namelijk als de patiënt
vooraf geen toestemming gevraagd is of niet meer gevraagd kan worden.
Als in zo’n situatie de patiënt wilsonbekwaam is, is hij en
zijn naaste familie extra kwetsbaar. De naaststaanden zijn dan ook vatbaarder
voor beïnvloeding. Daarom is extra oplettendheid van de betrokken
hulpverleners geboden.
Wilsonbekwaamheid wil zeggen dat iemand niet langer in staat is om
een redelijke afweging van zijn belangen ten aanzien van de medische
behandeling te maken. Normaal gesproken neemt dan een vertegenwoordiger
(bijvoorbeeld een mentor, schriftelijk gemachtigde of een familielid) de rechten
over van de patiënt die hij zelf niet (meer) kan uitoefenen. Maar dit
geldt voor normaal medisch handelen. Voor (mogelijk) levensbeëindigend
handelen kan een wettelijk vertegenwoordiger geen vervangende toestemming
geven.
Als het gaat om palliatieve sedatie bij een wilsonbekwame patiënt, waarbij aan de
zorgvuldigheidseisen is voldaan, moet de arts toestemming
vragen aan de wettelijke vertegenwoordiger. Maar het verdient de voorkeur
dat de arts in de periode dat met de patiënt nog goed gecommuniceerd
kan worden, met hemzelf over eventuele pallatieve sedatie spreekt en
vervolgens diens toestemming vraagt voor het geval dat de patiënt
wilsonbekwaam wordt en de noodzaak tot deze ingreep zich voordoet10 (recht
op informatie, art. 7: 448 BW, toestemmingsvereiste art.7: 450-451
BW).
De patiënt kan in zijn wilsbekwame periode gevraagd worden een schriftelijke
wilsverklaring af te leggen wat betreft zijn wensen ten aanzien van
de behandeling van zijn ziekte en de behandeling in de stervensfase. Eventueel
kan hij in deze verklaring tegelijkertijd een vertegenwoordiger aanwijzen.
Heeft de patiënt niet vooraf zijn toestemming gegeven, dan zal de
arts deze vertegenwoordiger goed dienen te informeren en hem om toestemming
moeten vragen voor de behandeling (art.7 : 465, 3e-5e lid BW).
Als de vertegenwoordiger toestemming weigert en de noodzaak tot palliatieve sedatie
blijft medisch vaststaan, dan zal de arts eerst naar consensus moeten
streven. Lukt dit niet, dan moet hij de wens van de vertegenwoordiger
volgen, ‘tenzij die nakoming niet verenigbaar is met de zorg van
een goed hulpverlener’ (art.365 lid 4 BW). In dit laatste geval
is het van groot belang dat de arts zorgvuldig heeft gedocumenteerd
hoe het besluitvormingsproces met de vertegenwoordiger is verlopen.
Zo kan hij desgevraagd aantonen dat hij de zorg van een goed hulpverlener
heeft betracht.
4. Continue sedatie bij existentieel lijden als refractair symptoom De Richtlijn
biedt verder een opmerkelijke nieuwe uitbreiding van de
indicatiemogelijkheid tot continue sedatie. Ook existentieel lijden,
dat wil zeggen ‘door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid
van het bestaan’ kan volgens de commissie onderdeel uitmaken van
refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.
Dit lijden vindt men ook behoren tot het domein van de geneeskunde,
maar dan wel in beperkte mate. Men vindt dat in deze situatie ‘deskundigheid
op het terrein van psycho-sociale en zingevingsproblematiek aangewezen’ is.
Ook het vereiste van de limiet van één à twee weken
blijft staan.12
Juristenvereniging Pro Vita wijst deze indicatie-uitbreiding voor continue
sedatie af. Medisch professioneel handelen moet medisch geïndiceerd
zijn met het oog op een concreet behandelingsdoel.13 Bij existentieel
lijden gaat het niet om medisch professioneel handelen op grond van
een medische deskundig oordeel. Voor de beoordeling van de onderliggende
psychosociale en zingevingsproblematiek is andere deskundigheid en andere specifiek
geëigende hulpverlening vereist.
De patiënt heeft ook recht op deze deskundige hulp (art.7: 453 BW).
Deze hulp is voorhanden in de palliatieve zorgsector, waar steeds en
hoe langer hoe meer de multidisciplinaire aanpak geprofileerd wordt.14 Bovendien
kan ook in zo’n situatie kortdurende of intermitterende sedatie
toegepast worden.
Uiteraard kan een patiënt die existentieel lijdt deze geëigende
hulpverlening weigeren. Maar mag of moet dan van de behandelend arts
verwacht worden dat hij het ingrijpender middel van continue sedatie toepast,
terwijl ook een minder ingrijpend middel doeltreffend kan zijn? Dan handelt
hij in strijd met zijn professionele standaard.
Hier dringt zich de vergelijking op met een zaak waarbij dezelfde problematiek
van een stervenswens bij existentieel lijden aan de orde was. In het Brongersma-arrest
(2002) ging het om het voldoen van een huisarts aan de vraag van een bejaarde man om hulp
bij zelfdoding. Afgezien van een enkele ouderdomskwaal was deze levensmoede
man niet lichamelijk of geestelijk ziek.
De Hoge Raad oordeelde dat levensmoeheid of existentieel lijden zonder
fysieke of psychiatrische oorzaak niet aan te merken is als ondraaglijk
lijden in de zin van de Euthanasiewet. Maar ook sprak onze hoogste
rechter uit dat zingevingsvraagstukken buiten het domein van de medische
professie vallen.15 Tot op zekere hoogte wordt dit ook erkend in de
Richtlijn, omdat men levensmoeheid in beperkte mate als medische problematiek
ziet en ‘deskundigheid op het terrein van psycho-sociale en zingevingsproblematiek
aangewezen’16 acht.
Toch mag de behandelend arts hierover kennelijk zelf beslissen, eventueel
na consultatie van een deskundiger arts of een andere professional.
In een reactie op het eerder aangehaalde artikel in Medisch Contact17 stelt
de KNMG dat men het eens is met het standpunt dat existentieel lijden
een andere aanpak vergt dan fysiek lijden, maar dat het aan de
patiënt ligt of hij een psycholoog of geestelijk verzorger bij z’n sterfbed
wil betrekken. Daarom is volgens hen psychologische en spirituele zorg
optioneel en niet vanzelfsprekend. Dit betekent dus dat een behandelend
arts die zichzelf deskundig genoeg acht om over levensmoeheid te oordelen,
zonder enige consultatie, continue sedatie mag toepassen bij een levensmoede
patiënt op diens verzoek. Hiermee wordt net als in de Brongersma-casus,
de eigen verklaring van de patiënt dat hij ondraaglijk lijdt doorslaggevend
voor de arts en vervaagt de grens met euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Ook deze ongewenste situatie maakt dus een sluiproute voor niet normaal
medisch handelen mogelijk.
GEWETENSBEZWAREN
De Richtlijn wijst verder op het feit dat de zeldzame situatie kan ontstaan dat zowel
aan de vereisten voor palliatieve sedatie (d.w.z. kortdurende en continue sedatie) als
aan die voor euthanasie is voldaan.
Dan dient nagegaan te worden welke keuze de patiënt wenst te maken. Die keuze
is leidend voor de hulpverlener, aldus de Richtlijn.18 Maar
voor hulpverleners met gewetensbezwaren tegen euthanasie kan deze situatie
een dilemma oproepen omdat zij palliatieve sedatie de juiste keuze vinden. De Richtlijn
rept echter niet over dit soort dilemma’s. Belangrijk voor de gewetensbezwaarde
hulpverlener is daarom dat in de zorginstelling een duidelijk palliatieve
sedatieprotocol en een euthanasieprotocol met een goede gewetensbezwarenregeling
voorhanden is. Maar ook is belangrijk dat de standpunten van deze betrokken
hulpverlener met de patiënt en zijn naasten zijn doorgesproken. Bij
palliatieve sedatie gaat het om ernstig zieke patiënten zonder kans
op genezing. Daarom zal een gewetensbezwaarde hulpverlener moeten anticiperen
op een dergelijk dilemma. Bedoelde gewetensbezwarenregeling kan hierbij
de nodige steun bieden. Besproken moet worden welke verantwoordelijkheden
de betreffende hulpverlener heeft en welke de patiënt en zijn naasten
hebben als deze voor euthanasie zouden kiezen. De patiënt heeft geen
recht op euthanasie. De arts heeft geen plicht tot euthanasie en evenmin
een plicht om door te verwijzen. Maar de arts of verpleegkundige kunnen
wel het euthanasieprotocol en de gewetensbezwarenregeling aan de patiënt
en zijn naaststaanden uitleggen. Desgevraagd zal de arts de patiënt
en zijn medische gegevens aan een andere arts overdragen. Voor artsen
in dienstverband en werknemers in verpleeg- en ziekenhuizen geldt bovendien
de gewetensbezwarenregeling in CAO Ziekenhuizen art.3.2.11.1. Hierin
staat dat de werknemer het recht heeft om op grond van ernstige gewetensbezwaren
het uitvoeren van bepaalde opdrachten te weigeren.
2. DE BEKWAAMHEID VAN DE BETROKKEN HULPVERLENERS
DE BEHANDELEND ARTS
Zoals al eerder vermeld wordt in de Richtlijn gesteld dat de indicatiestelling voor continue
sedatie een medische beslissing is. Medisch verantwoord handelen betekent ook in deze
ingrijpende situatie dat de arts zich verplicht tot goed hulpverlenerschap en moet handelen
volgens de geldende medisch-professionele standaard. De patiënt heeft aan zijn kant recht
op deskundige hulpverlening (art.7:453 BW, zie ook hiervoor). De indicatie voor continue
sedatie mag alleen door een bevoegd en bekwaam arts gesteld worden. De uitvoering
moet zo’n gekwalificeerde arts zelf doen dan wel laten doen in zijn opdracht en onder bepaalde
condities (WBIG art. 35-39).
Volgens de Richtlijn moet iedere arts zich realiseren dat continue
sedatie een vergaande medische handeling is: bewustzijnsverlaging tot
het overlijdensmoment. De eis van eigen bekwaamheidstoetsing klemt dus
wel heel sterk zo lang geen sprake is van een verplichte nascholing en/of
deskundigheidscertificering.
Helaas geeft de Richtlijn zelf aanleiding om te twijfelen aan de staat van bekwaamheid van
behandelend artsen in het palliatieve zorgcircuit.
Geconstateerd wordt namelijk ondermeer dat continue sedatie in 2005
twaalfduizend maal (!) werd uitgevoerd. Daaruit trekt men de conclusie
dat individuele artsen ‘met het besluitvormings-en uitvoeringstraject rond continue
sedatie slechts beperkte ervaringen’ hebben en dat daarvoor vaak
ondersteuning van en afstemming met andere hulpverleners nodig is.
Verder wordt gesteld dat de complexiteit van continu sederen in een
palliatief zorgtraject groot is en gespecialiseerde kennis vraagt.
En vervolgens dat de impact van de problematiek soms dusdanig is dat overleg en
inhoudelijk- en organisatorisch samenwerken met andere hulpverleners essentieel
is.
In de Richtlijn wordt artsen zelfs geadviseerd ’de juiste gespecialiseerde
palliatieve deskundige(n) tijdig te consulteren.19 Zelfs gaat
men zover dat bij twijfel over doseringen20 of in een bepaalde
situatie bij twijfel over de één à twee weken-termijn overleg met consulent
palliatieve zorg verplicht stelt.21
Desondanks wordt in de Richtlijn gesteld dat ‘gelet op aard en inhoud
van de palliatieve sedatie en gelet op de in de Richtlijn genoemde
indicaties een arts alleen als hijzelf vindt dat hij te weinig deskundigheid/ervaring
heeft, een deskundig arts behoeft te consulteren.
Juristenvereniging Pro Vita is van mening dat de medische beslissing
om palliatief te sederen slechts tot stand kan komen op basis van specialistische
kennis. Dit geldt des te sterker voor de continue sedatie vanwege het
in principe onomkeerbare karakter daarvan. Die kennis is ook beschikbaar,
bij hospices en palliatieve consultatieteams die landelijk dekking
hebben.22 Daarom is voor een niet gespecialiseerd behandelend
arts verplichte consultatie een must, tenzij acute situaties dit onmogelijk
maken.
Die consultatie is ook nodig om te voorkomen dat symptomen refractair worden
vanwege suboptimale palliatieve zorg in ziekenhuis, verpleeghuis of
thuissituatie.23
DE VERVANGENDE ARTS
Volgens de Richtlijn is een besluit tot palliatieve sedatie ‘geen geïsoleerde momentopname’
maar maakt deze ‘deel uit van een traject en proces van de palliatieve zorgbenadering’.24 In
de besluitvorming moet een aantal stappen worden ondernomen: de aanleiding
tot en de indicatiestelling voor palliatieve sedatie en het overleg
met de patiënt en/of zijn vertegenwoordiger(s).25 Toch is
men van mening dat een vervangende arts kan beslissen tot continue
sedatie.
Volgens Pro Vita mist een vervangend arts de tijd -tenzij deze vervanging
langdurig is- om dit noodzakelijke traject en proces van besluitvorming
tot verantwoorde medische hulpverlening te doorlopen. Juist omdat palliatieve
zorgverlening ‘geen geïsoleerde momentopname’ is.
In de eerste plaats is van belang dat de patiënt recht heeft op deskundige
hulp, ook van een vervanger (art.7: 453 BW). Als een vervangend arts
moet optreden in situaties van acute nood komt alleen kortdurende of
intermitterende sedatie in aanmerking.26
VERPLEEGKUNDIGEN BIJ DE START VAN DE CONTINUE SEDATIE
In de Richtlijn wordt gesteld dat als regel geldt dat de arts bij de aanvang van continue
sedatie zelf aanwezig moet zijn. Daarna volgt
de zin: ‘Aanbevolen wordt dat arts en verpleegkundige dit en de
evaluatiecriteria vooraf bespreken. Hiermee wordt voorkomen dat de
verpleegkundige, aan wie meestal de verdere uitvoering in belangrijke mate wordt
overgelaten in een ongewenste situatie en positie terechtkomt.’ Deze aanbeveling
laat aan duidelijkheid te wensen over. Wordt hiermee bedoeld dat door
zorgvuldige instructie de verpleegkundige bij eventuele afwezigheid
van de arts zichzelf moet kunnen redden? Of slaat dit alleen op het
zorgvuldig instrueren van de verpleegkundige voor de continue sedatie,
na de start daarvan door de arts? De arts kan overigens een opdracht tot een voorbehouden
handeling als continue sedatie geven onder voorwaarden. Ondermeer de
voorwaarde van bekwaamheid van opdrachtnemer (WBIG, art. 38,39). Toch lijkt de
noodzaak van de aanwezigheid van de arts bij de start van de continue
sedatie zonder meer duidelijk. Volgens de Richtlijn kunnen zich bij deze start ongewenste
situaties voordoen: ‘de patiënt wordt delirant, de sedatie is te diep of te ondiep.‘27
Daarom is Pro Vita van mening dat de aanwezigheid van de arts bij de start van de
continue sedatie verplicht zou moeten zijn. Voor het geval zich acute situaties voordoen
waarbij de arts niet aanwezig kan zijn zullen verpleegkundigen over een adequaat protocol
moeten beschikken om de sedatie zorgvuldig te kunnen starten.
3. SPRITUELE ZORG
In de hoofdstukken 9 en 10 van de Richtlijn wordt tenslotte veel behartigenswaardigs
gezegd over de psychische ondersteuning van patiënten en hulpverleners.
Ook over emotionele ondersteuning en ondersteuning bij zingeving wordt
gesproken. Het blijkt dat de patiënt die vooral van de direct betrokken
hulpverleners mag verwachten. De hulpverleners op hun beurt dienen dit
van hun collega’s te verwachten. Wat hierbij wel gemist wordt is
een verwijzing naar de mogelijkheid geestelijke/religieuze ondersteuning..
NOTEN
1. Brochure NAV & JPV standpunt inzake de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, eigen uitgave. 2006.
2. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.5,6
3. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.5-8
4. Drs.S.J. Swart, verpleeghuisarts in “Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve
sedatie..”. PVH, 17 mei 2008, 15e jaargang 2008, nr.3, pag.65
5. Idem par.3.3., p.21 en ad 3. p.30
6. Reactie van de KNMG op het artikel van Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine
Klaasse-Carpentier. “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch
Contact, 5 november 2009, 64, nr. 45, p.1883
7. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier. “Palliatieve
sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november
2009, 64, nr. 45, p.1881
8. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009,par.3.3., p.21
9. Idem par.3.3., p.21 en ad 3. p.30
10. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.25
11. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6
12. Idem p. 5,6
13. Prof. mr. J.K.M. Gevers e.a. Handboek gezondheidsrecht. Deel II Gezondheidszorg
en recht, 4e dr., p.14. Houten/Diegem, 2002
14. .Prof.dr.K.C.P. Vissers. Inaugurele rede ‘Palliatieve zorg
als ‘heelkunst’: preventie en integratie in de levenscyclus!,
uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar in
de Palliatieve zorg van de Radboud Universiteit Nijmegen, 23 juni 2006, o.a. p. 8
15. HR, 24 december 2002, 00797/02, LJN AE 8772
16. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6
17. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier. “Palliatieve
sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november 2009, 64, nr.
45, p.1881 e.v.
18. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.8
19. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6
20. Idem, p.7
21. Idem, p.21
22. Te vinden via de integrale kankercentra. Paul Lieverse, Peter Hildering en
Martine Klaasse-Carpentier. In “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch
Contact, 5 november 2009, 64, nr. 45, p.1881
23. Idem, p.1881
24. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p. 24
25. Idem, p.23
26. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier.
In “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november 2009, 64, nr.
45, p.1883
27. KNMG-richtlijn paliatieve sedatie 2009, p.33