PVH 7e jaargang – 2000 nr. 2, p. 54-57
Door W.C. Gorissen
Directeur van PRO LIFE Zorgverzekeringen
Worden ziekenhuizen overbodig? Steeds meer aandoeningen
zijn te herleiden tot afwijkingen in DNA-structuren in de genen van
de lichaamscellen. Naar verwachting zijn binnen een aantal jaren alle
circa 100.000 genen van de mens in kaart gebracht. Wereldwijd bundelen
industrieën en universiteiten de krachten om genetische afwijkingen
die predisponeren voor ziekten, te inventariseren. De kennis op dit
gebied wordt steeds verfijnder. Dat resulteert in de mogelijkheid om
in te grijpen in de reeks van gebeurtenissen die tot ziekten of afwijkingen
leiden. Gentherapie heeft momenteel nog geen gangbare therapeutische
toepassing. Echter het is niet louter een theoretisch mogelijke behandelingsvorm.
Inmiddels zijn er ook in ons land onderzoeken bij patiënten gaande.
Bij voortgang op deze weg van geneeskunst dienen we ons te realiseren
dat er een verandering optreedt die niet onbelangrijk is. Immers gentherapie
behandelt de patiënt niet als hij ziek is, maar wil juist ziekten
en afwijkingen voorkomen. Gentherapie is preventief van aard. De behandeling
vindt plaats nog voordat er enige vorm van klachten is waargenomen.
Dit is beduidend anders dan de huidige werkwijze in de gezondheidszorg.
Immers, nu ga je pas naar de dokter als je klachten hebt. We gaan een
toekomst tegemoet waarbij vooraf de kans wordt bepaald of men een bepaalde
kwaal gaat krijgen. Er wordt nu een behandeling ingezet voor de kwaal
die men misschien over een x-aantal jaren krijgt. We worden straks genetisch
doorgelicht, zodat we van de kinderen die we krijgen de genetische
samenstelling kunnen wijzigen, om daarmee de kans op erfelijke afwijkingen
aanzienlijk te verminderen.
Worden ziekenhuizen overbodig? Deze vraag is uiteraard wat overtrokken.
Toch lijkt het ontstaan van een nieuw specialistisch gebied in de geneeskunde
voor de hand te liggen. Eind vorig jaar schreef prof. dr D. Post in
ProVita Humana in dit verband over predictieve geneeskunde. Verderop
kom ik hier nog op terug.
Wat voor gevolgen heeft de kennis van onze genen voor het menselijk
leven en de gehele samenleving? Een vraag die niet gemakkelijk te beantwoorden
is. Vanuit de praktijk zal ik een paar opmerkingen maken. Verwacht
daarbij geen medische uiteenzetting. Dat terrein beheers ik niet.
Ook de juridische aspecten zal ik slechts zijdelings benoemen. Ik ben
in het dagelijks leven directeur van PRO LIFE Zorgverzekeringen en vanuit
die hoedanigheid zal ik enige opmerkingen plaatsen bij dit onderwerp,
toegespitst op de verzekeringsbranche en de sociale wetgeving.
NIEUW SPECIALISME
Gentechnologie is een nieuw specialisme in de geneeskunst. We spreken
in dit verband over voorspellende geneeskunde (predictieve geneeskunst).
In Amerika, in Salt Lake City om precies te zijn, biedt een organisatie
al sinds 1996 tegen een bedrag ad $ 2400 een DNA-test aan voor erfelijke
borstkanker. Elke vrouw kan daarmee vaststellen of ze drager is van
een borstkankergen. Mijn verwachting is dat dit soort van onderzoek
zal gaan toenemen. Een nieuwe vorm van geneeskunst betekent hogere
kosten van de gezondheidszorg en dus in ieder geval voor de korte termijn
stijging van de ziektekosten-premies. Dat op termijn ook besparingen
zullen optreden, omdat in vroeg stadium medisch kan worden ingegrepen
en bepaalde ziekten kunnen worden voorkomen, trek ik niet in twijfel.
Toch zullen per saldo de kosten stijgen, aangezien er alleen sprake
zal zijn van het bepalen van een kans. Zo zal er in bepaalde situaties
een verhoogde kans op een ziekte worden aangetoond vanwege een bepaalde
afwijking in de genen, waarbij echter de ziekte zich niet voordoet.
GENETISCH PASPOORT
Het volgende aandachtspunt is het genetisch paspoort. Een dossier waar
alle genen en DNA structuren in worden vastgelegd. In het persoonlijk
genetisch paspoort wordt dan genoteerd welke genetische afwijkingen iemand bezit.
Een vrouw die zelf draagster is van een erfelijke ziekte, kan maar beter even
het genetisch paspoort van de partner doorbladeren. Bezit zij genen die al op
jonge leeftijd leiden tot dementie? Dan zit een hoge overlijdensrisicoverzekering
er niet meer in. Toont haar paspoort een verhoogde kans op borstkanker? Dan zal
de premie voor de ziektekostenverzekering fors omhoog moeten. Loopt een man een
verhoogde kans rond z’n veertigste een hartinfarct te krijgen? Dan zit zijn carrière
als piloot op dood spoor. Bezit iemand genen voor een ernstige spierziekte,
die pas op latere leeftijd zal toeslaan? Dan is een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering
niet meer te betalen. Alvorens ik wat dieper op deze gevolgen in ga, wil ik eerst
kijken naar de huidige situatie. Hoe functioneert het nu?
HUIDIGE SITUATIE
Selecteren aan de poort wordt het genoemd; het beoordelen van het risico van
een nieuwe verzekeringsaanvraag. Hieronder wordt ook verstaan het doen van een
aanvraag voor wijziging van een polis waarbij beoordeling van het risico noodzakelijk
is. Dagelijks vindt dit plaats. Of het nu een ziektekostenverzekering betreft,
een arbeidsongeschiktheidsverzekering of een levensverzekering. Het gaat in
dit verband alleen over particuliere polissen. In het kader van de sociale wetgeving
is medische selectie niet toegestaan. Het ziekenfonds bijvoorbeeld kent geen
medische beoordeling, maar controleert uitsluitend het recht op inschrijving.
Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld de WAO en de Ziektewet. Toch moeten we met
het oog op alle privatiseringsplannen van de overheid deze sociale voorzieningen
niet geheel buiten beschouwing laten.
Bij particuliere verzekeringen biedt de verzekeringnemer in juridische zin een
risico aan. Hij meldt zich bij een verzekeraar die de ingediende aanvraag zal
beoordelen. Daarbij zijn niet alleen gegevens inzake de verzekeringsnemer van
belang of hij bijvoorbeeld in staat is de premie te voldoen. Ook medische informatie
is van belang. Daarbij is de verzekeringnemer verplicht alle informatie te verstrekken
die voor de beoordeling van het aangeboden risico van belang is. Bij het niet
volledig verstrekken van informatie of verstrekken van onjuiste informatie kan
de verzekeraar zich beroepen op het zogenaamde verzwijgingartikel in het Wetboek
van Koophandel (art. 251 WvK).
Bij het beoordelen van de aanvraag is de verzekeraar nagenoeg volledig vrij.
Hij kan alle medische en niet medisch informatie opvragen die hij wenst en daarmee
het risico beoordelen. Uiteraard kan dit alleen met toestemming van de verzekeringnemer
cq. verzekerde. Uiteindelijk staat het de verzekeraar vrij het aangeboden risico
te accepteren of af te wijzen, dan wel gewijzigde voorwaarden of een andere premie
voor te stellen. Deze beoordeling is niet altijd even gemakkelijk. Hoe groot
is de kans dat iemand die opgeeft twee jaar geleden een hartinfarct te hebben
gehad in de toekomst weer een infarct krijgt? En bij de man die een halfjaar
uit het arbeidsproces is geweest vanwege een hernia; hoe
groot is de kans dat hij in de toekomst weer rugproblemen krijgt en voor langere
tijd arbeidsongeschikt is? Het genetisch paspoort biedt een schat aan informatie.
Immers de zekerheid dat een ziekte of afwijking zich gaat voordoen neemt toe.
Het persoonlijk genetisch paspoort waarin de afwijkingen van een potentiële
verzekerde staan genoteerd, biedt de verzekeraar een mogelijkheid het risico
goed te beoordelen en in te schatten.
Eind 1997 heeft het Verbond van Verzekeraars een symposium georganiseerd. Daar
werden deze ontwikkelingen en de gevolgen voor de verzekeringsbranche aan de
orde gesteld. Verzekeraars wachten echter af. Op dit moment wordt er bij selectie
van aanvragen geen informatie gevraagd naar eventueel aanwezige genetische kennis
op erfelijke afwijkingen cq. aandoeningen, daar dit wettelijk niet is toegestaan.
Er wordt wel gevraagd naar erfelijke afwijkingen in familieverband. Ieder die
wel eens een aanvraag voor een levensverzekering heeft ingevuld is de vraag tegengekomen
over de situatie binnen de familie. Leeft uw vader nog, is hij gezond of is hij
reeds overleden, op welke leeftijd en waaraan? Hoe zit het met uw moeder en
eventuele broers en zusters? Achter deze en soortgelijke vragen zit onze kennis
dat bepaalde ziekten en afwijkingen erfelijk zijn. Nu reeds houden we bij de
beoordeling van een aanvraag rekening met de gegevens van de familie. Meer informatie,
meer kennis, betekent een zuiverder beoordeling van de aanvraag, een betere inschatting
van het risico en derhalve een zuiverder afweging om betreffende aanvraag al
dan niet te accepteren, dan wel gewijzigde voorwaarden voor te stellen of een
andere premiestelling. Inzage in het genetisch paspoort is dan ook voor een
verzekeraar zeer interessant. Dat geldt niet alleen voor de levensverzekering.
Ook de zorgverzekeraar en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar willen alle medische
informatie hebben om het risico te kunnen beoordelen.
PRAKTIJK
Hoe ver is dit weg bij de praktijk van alledag? De kennis op dit gebied
ontwikkelt zich razendsnel. Enige weken terug was ik bij mensen op bezoek
die een kindje hebben met een storing in het afweersysteem. Het lichaam
maakt geen antistoffen aan, met als gevolg dat elke bacterie vat krijgt
op het lichaam en het kind voortdurend ziek is. Trieste situatie. Gelukkig
is er een medicijn, waarbij op kunstmatige wijze afweerstoffen worden
opgebouwd. Het kind komt er echter z’n leven lang niet
meer van af en zal maandelijks het ziekenhuis moeten bezoeken. Men heeft
echter ontdekt, zo vertelden mij de ouders dat deze afwijking veroorzaakt
werd door een afwijking in het DNA. De moeder is de drager. Wat voor
consequenties heeft deze wetenschap, dat zij drager is van deze afwijking.
Is het krijgen van kinderen voor deze ouders nog verantwoord? En wie
draagt de financiële gevolgen? Is er voldoende solidariteit en
collectief draagvlak aanwezig?
ZORGPAS
In verband met het persoonlijk genetisch paspoort wil ik ook noemen
de zorgpas. Verzekeraars zijn al langere tijd bezig met de ontwikkeling
van een zogenaamde zorgpas. Deze pas ontvangt iedere verzekerde. Daarmee
kan hij zich bij de zorgverlener, de arts, specialist of ziekenhuis
melden. Door middel van het uitlezen van de ingebouwde chip weet de
zorgverlener waar men verzekerd is. Ook kan de notaafwikkeling rechtstreeks
met de verzekeraar plaatsvinden. Nu reeds wordt gedacht aan aanvullende
mogelijkheden die deze zorgpas met zich mee kan brengen. Gedacht wordt
bijvoorbeeld aan medicatiebewaking, donorregistratie, gegevens over
chronische ziekten. Ook valt te denken aan genetische informatie, maar
zover is het nog niet.
ZELFSELECTIE
Wat in dit verband niet onvermeld mag blijven is de angst bij verzekeraars
op zelfselectie. Zelfselectie is de selectie die de verzekerde zelf
maakt om zich al dan niet tegen een bepaald risico te verzekeren. Hierdoor
ontstaat geen juist evenwicht tussen goede en minder goede risico’s.
Zo zal iemand met hoge medische kosten de neiging hebben om te kiezen
voor een uitgebreid pakket met een laag eigen risico, terwijl iemand
met weinig kosten juist een basispakket zal kiezen met een hoog eigen risico.
De angst die verzekeraars hebben is dat verzekerden met bepaalde kennis
over hun gezondheidstoestand, dan wel met kennis over eventuele afwijking
in hun genen, waarbij die kennis niet bij de verzekeraar bekend is, noch door
de verzekeraar naar kan worden geïnformeerd, bewust kiezen voor een bepaalde
verzekering.
WERKGEVERS
Niet alleen de verzekeraars zijn geïnteresseerd in het genetisch paspoort.
Een andere groep die een groeiende interesse zal krijgen voor erfelijkheidsgegevens
wordt gevormd door werkgevers en Arbo-diensten. Elke werkgever is er in geïnteresseerd
hoelang de potentiële nieuwe kracht in dienst kan blijven. Hoe groot is
de kans op een ernstige ziekte. In het kader van ziektepreventie en ziekteverzuim
zijn deze vragen zeer relevant. In Amerika is een steekproef gehouden onder 500
grote concerns. Daarvan lieten er 12 weten dat een erfelijkheidstest deel uitmaakt
van de medische keuring. De helft van alle bedrijven gaf te kennen daar voor
de toekomst wel heil in te zien.
In Nederland is het niet toegestaan om een medische keuring bij sollicitaties
toe te passen. Het is dan ook momenteel niet mogelijk om een sollicitant een
DNA onderzoek te laten ondergaan om zo doende de kans op ernstige ziekten en/of
afwijkingen in de toekomst in kaart te brengen. Genetische discriminatie wordt
op deze wijze voorkomen. Toch verwacht ik dat op dit punt in de toekomst aanpassing
zal plaatsvinden. Naar mate meer informatie beschikbaar is, zal de verleiding
groter worden mensen voor gevoelige functies genetisch te selecteren. Hoge legerofficieren
die verantwoordelijkheid dragen voor vele mensenlevens, of topmanagers die grote
investeringen beheren kunnen dan geen aanleg voor alcoholisme meer hebben.
Aspirant piloten met een hoge kans op hartinfarcten zijn ook minder gewenst.
PVC
In één geval is een heel directe relatie tussen een gen en de geschiktheid
voor een functie aangetoond. Het giftige, maar veel gebruikte plastic polyvinylchloride
(PVC) wordt gemaakt door vele moleculen vinylchloride aan elkaar te koppelen.
Bij arbeiders die een bepaald gen bezitten, blijkt vinylchloride kanker te veroorzaken
-bij hun collegae niet.
Met deze ontdekking was een nieuw ethisch dilemma geboren. Door werknemers
op het gen te testen en sommigen uit te sluiten, kunnen pvc-fabrikanten
gemakkelijk voorkomen dat mensen op de werkvloer kanker krijgen. Dat
zou bedrijven echter in de verleiding kunnen brengen hun werknemers
genetisch te selecteren, in plaats van de giftige stoffen uit te bannen.
Het vooruitzicht van fabrieken waar alleen mensen met een bepaalde
genetische achtergrond kunnen werken oogt niet erg aantrekkelijk.
In de Verenigde Staten zijn en worden felle rechtszaken gevoerd om pvc-fabrikanten
te verbieden hun werknemers op het betreffende gen voor vinylchloride
te testen. De ethische spanning voelen we echter wel aan.
Tot slot.
Een persoonlijke, wat emotionele kanttekening bij dit onderwerp. Iets
wat me bij de voorbereiding raakte. Als titel gaf ik deze lezing mee:
goochelen met genen. Zo kwam het op me over. In een reageerbuis bezig
met menselijke genen en eigenschappen. Plakken en knippen tot we de
juiste samenstelling hebben gevonden? En dan ….. de volmaakte mens?
Ontegenzeggelijk zal kennis van onze genen en onze DNA structuur positieve ontwikkelingen
voor onze gezondheidszorg met zich meebrengen. Echter waar is de grens? Hoe ver
gaan we? Wie bepaalt de grens? In het paradijs klonk eenmaal een verleidelijke
stem die zei: Eet maar en je zult als God zijn kennende goed en kwaad. Als God
zijn. Is dat niet het einde, het laatste. Het hoogste wat de mens zal kunnen
bereiken. Zal dan de grens bereikt zijn? Is dan Gods grens bereikt?
(Dit artikel is een bewerking van de lezing gehouden tijdens het symposium
‘Gentechnologie — gevolgen van klinische toepassingen’ van de Juristenvereniging Pro Vita,
op 30 oktober 1999, red.)
Geraadpleegde literatuur:
Het gemanipuleerde leven, Th. Löbsack, 1985
Klonen, Over het kunstmatig kopiëren van leven, W. Kruit, 1998
Perfectie op bestelling, P.Vermij, 1992
Kantelend Millennium, drs E.Vermaal, 1998
PW Special, pharmaceutisch weekblad jaargang 134, nummer 26, juli 1999
Bondig, uitgave Verbond van Verzekeraars, december 1997