PVH 7e jaargang – 2000 nr. 2, p. 41-46

Door Mr A. Rouvoet
lid van de Tweede Kamer (RPF)

Anders dan bij veel andere politieke thema’s ontbreekt bij het onderwerp ‘gentechnologie’
zowel een samenhangend stelsel van wet- en regelgeving (nationaal en internationaal) als
een of andere vorm van gestructureerd politiek debat. Met dat laatste bedoel ik dat politieke
partijen over de betreffende thema’s opvattingen hebben, dat er in regeerakkoorden
beleidsdoelstellingen over worden geformuleerd en dat er op gezette tijden een politiek debat
plaats vindt over de uitvoering van het afgesproken beleid of over voorgestelde wijzigingen van
wet- en regelgeving. Dat nu ligt wel wat anders bij de biotechnologie en meer specifiek bij de gentechnologi.

WET- EN REGELGEVING

Er is natuurlijk wel sprake van wet- en regelgeving, maar die is zeer verbrokkeld. Om maar een
greep te doen: in de Wet Milieubeheer en de Wet Milieugevaarlijke Stoffen zijn twee belangrijke
Europese richtlijnen geïmplementeerd. Die richtlijnen hebben als doel de bescherming van de
gezondheid van mens en milieu tegen mogelijke negatieve gevolgen van het produceren en
gebruikmaken van genetisch gemodificeerde organismen (ggo’s). Ten aanzien van de bescherming
van dieren moeten met name de Wet op de Dierproeven, de Gezondheids- en Welzijnswet voor
Dieren en het Besluit biotechnologie bij dieren genoemd worden.Verder bevatten voor wat betreft
de bescherming van de mens de volgende wetten bepalingen die met het oog op biotechnologisch
onderzoek relevant kunnen zijn:

– de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen,

– de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen,

– de Wet op de Geneesmiddelenvoorziening,

– de Wet inzake Bloedvoorziening; en

– de Wet op de Orgaandonatie.

Ook bestaat er al heel lang het voornemen om tot een Wet inzake wetenschappelijk onderzoek met
menselijke embryo’s te komen. Eind 1996 is er in het kader van de Raad van Europa het Verdrag
inzake mensenrechten en biogeneeskunde tot stand gekomen. Nederland heeft dit verdrag al wel
ondertekend, maar nog niet geratificeerd. Op dit verdrag kom ik nog terug.

Kaderwet Gentechnologie

Uit bovengenoemde opsomming blijkt dat de normstelling ten aanzien van bio- en
gen-technologisch onderzoek verspreid is over veel verschillende wetten, richtlijnen
en regelingen. Daarbij nog moet worden aangetekend dat de wet- en regelgeving
op het gebied van (biotechnologische) produkten zoals voedingsmiddelen, zaaizaad,
plantengoed en bestrijdingsmiddelen geheel buiten beschouwing is gelaten. De
normstelling is niet samengebracht in een omvattende wet, zoals bij veel andere
onderwerpen wel het geval is. Het verdient dan ook aanbeveling om tot een omvattende
Kaderwet Gentechnologie te komen.

Ontbrekende bezinning

In Den Haag wordt er ook niet planmatig over gentechnologie
gedebatteerd. Behalve met het ontbreken van een behoorlijke coördinatie op
regeringsniveau (bij de evaluatie van het Besluit GGO in 1995 waren zo ongeveer alle
departementen betrokken…), heeft dat ongetwijfeld ook veel te maken met het achterwege
blijven van een brede maatschappelijke bezinning op de moderne biotechnologische
ontwikkelingen. Dat valt in belangrijke mate toe te schrijven aan de complexiteit van de
materie, een zekere gemakzucht bij het brede publiek om niet met al te ingewikkelde vragen
lastig gevallen te worden én het gevoel bij veel mensen dat dit onderwerp hen
niet raakt en een zaak van de medici en de wetenschappers is. Dat gevoel sluit
overigens goed aan op de beleving in de wereld van de medische wetenschap en
techniek, waar veelal de opvatting heerst dat dit type complexe vraagstukken
toch het beste in eigen kring tot een oplossing kan of zelfs behoort te worden
gebracht. Daar bestaat de angst dat maatschappelijke en politieke debatten, mede
als gevolg van een onvermijdelijk gebrekkig inzicht in de specialistische naadjes van
de wetenschappelijk-technische kous zullen leiden tot ongenuanceerdheid en tot voor de
wetenschap onwerkbare uitkomsten. We treffen nogal eens een houding aan van ‘laat ons
nu maar begaan en twijfel niet aan onze integriteit en goede bedoelingen’. Nu hoeven we dit
laatste zeker niet te doen om toch te kunnen constateren dat als gevolg van de genoemde
factoren de ontwikkelingen in de biotechnologie zich te geïsoleerd, in de beslotenheid van
studeerkamer en laboratorium hebben afgespeeld. De kritiek richt zich echter niet primair
op de wetenschappers. De politiek is er in belangrijke mate debet aan dat de biotechnologische
ontwikkelingen zich in relatieve stilte hebben voltrokken. Zoals gezegd staan de vraagstukken van
biotechnologie en genetica als zodanig niet buitengewoon hoog genoteerd op de politieke agenda.
Er is op dit terrein op politiek niveau sprake van verlegenheid over de vraag wat nu precies wel en
niet kan worden toegestaan. Het is geen onderwerp dat in het brandpunt van de politieke en
maatschappelijke belangstelling staat, je komt er niet snel mee in ‘Den Haag Vandaag’ en de
complexiteit van de materie bezorgt je als woordvoerder op dit ‘dossier’ al snel het stempel van hobbyist.

Incidenten

Het voorgaande betekent natuurlijk niet dat er in het land of in de Kamer nooit over
deze zaken gesproken wordt. De discussie over ggo-vrij voedsel en de daarbij spelende
vragen rondom etikettering en een eventueel keurmerk vormt een actueel voorbeeld.
Ten aanzien daarvan is trouwens zomer 1999 een motie aangenomen waarin het kabinet
wordt gevraagd het initiatief te nemen tot een maatschappelijk debat. En dan was er
natuurlijk het maatschappelijk debat over kloneren, dat er vooral op aandringen van de
RPF-fractie gekomen is. Van dit debat maakte onder meer een negen maanden durend
burgerpanel met gewone burgers deel uit. Maar verder kwam het thema vooral op de
maatschappelijke en politieke agenda wanneer er incidenten waren waarop – zeker van
de kant van de politiek – wel gereageerd móest worden. Denk aan stier Herman en
schaap Dolly.  Het mag evenwel duidelijk zijn dat een klimaat van incidenten niet de
beste omstandigheid vormt voor een evenwichtige bezinning. Het is duidelijk dat aan d
e onderhavige problematiek en dus  ook aan de verschillende incidenten die zich op het
terrein van de gentechnologie hebben voorgedaan, een zware ethische lading inherent is.
Kennis is macht. En bij genetica gaat het om niets minder dan kennis van de erfelijkheid
van mens en/of dier, zowel ten aanzien van de erfelijkheidsstructuur als van individuele
erfelijke eigenschappen. De verwerving van die kennis mag dan misschien in hoge
mate een aangelegenheid van de medische en/of de agro-wetenschap zijn, (eventuele)
toepassing van de opgedane kennis – of dat nu in de voorspellende geneeskunde
gebeurt of via een actief ingrijpen langs de weg van genetische modificatie of
kloneren — vergt mijns inziens tal van ethische en maatschappelijke overwegingen.
Deze overwegingen gaan de soevereiniteit in eigen kring van de medische wetenschap
en techniek te buiten en vergen een politiek-maatschappelijke betrokkenheid en
besluitvorming.

Besluitvorming

De geschiedenis van de totstandkoming van besluitvorming ter zake van ggo’s
kan dit inzichtelijk maken. Waar aanvankelijk sprake was van vrijwillige toetsing
van relevante projecten door een commissie van de Koninklijke Nederlandse Academie
voor Wetenschappen, zag de overheid hier beginjaren tachtig een eigen verantwoordelijkheid
liggen. Er kwam een vergunningplicht op grond van de Hinderwet én er werd
een Commissie ad hoc recombinant DNA werkzaamheden ingesteld. Later kwam er specifieke
regelgeving: het Besluit genetisch gemodificeerde organismen (1990), waarbij
tevens werd voorzien in de instelling van de Commissie Genetische Modificatie
(COGEM), als opvolgster van de Commissie ad hoc.
Belangrijk element in het Besluit is nu dat het de COGEM de opdracht geeft om
te signaleren wanneer er aan ontwikkelingen in de genetische modificatie ethische
of maatschappelijke aspecten verbonden zijn die nader bekeken moeten worden.
De achtergrond hiervan is — aldus dr. Bergmans, secretaris van de COGEM — dat
met name vanuit het parlement met argusogen was toegekeken bij de totstandkoming
van het Besluit. Men was van mening dat een technisch-wetenschappelijke beoordeling
van de veiligheid van mens en milieu, zoals die onder het Besluit GGO plaatsvindt,
niet alle vragen afdekt: ethische en maatschappelijke overwegingen blijven daarbij
buiten schot.

ETHISCHE AFWEGING

Een belangrijke vraag is nu die naar de volgorde en de voorrang van de vak-ethische
respectievelijk politiek- en maatschappelijk-ethische afweging. Hier zitten nogal
wat haken en ogen aan vast.
Wat betreft de voorrang is het onmiskenbaar dat beide afwegingen zo hun beperkingen
hebben. De medisch-ethische afweging mist de breedte die gelet op het, het eigen
vakgebied overstijgende, belang van de materie noodzakelijk is. En in de bredere
ethische afweging die in het politiek-maatschappelijke debat kan worden gemaakt
is over het algemeen sprake van een veel globalere inhoudelijke kennis van zaken.
We willen niets afdoen aan de betekenis van de binnen disciplinaire ethische
toetsing en op dit punt ook niet nodeloos tegenstellingen creëren . Maar
tegen de achtergrond van het publieke belang dat gemoeid is met een verantwoorde
ontwikkeling van de gezondheidszorg is het wel evident dat het uitgangspunt moet
zijn dat een medisch-ethische afweging in laatste instantie altijd ondergeschikt
is aan de politiek- en maatschappelijk-ethische besluitvorming. Besluitvorming
die in onze parlementaire democratie overigens altijd resultante is van consensusvorming.
Ten aanzien van de vraag naar de volgorde is het natuurlijk zo dat een ontwikkeling
zich eerst daadwerkelijk zal moeten voordoen, althans het zich voordoen van die
ontwikkeling moet zeer realistisch zijn, voordat hij onderwerp van een ethische
probleemstelling kan worden gemaakt. Daaraan voorafgaand — in de fase
van het fundamenteel-theoretisch onderzoek – is een vak-ethische vraagstelling
wel goed denkbaar. In die fase ligt het evenwel niet echt voor de hand om een
brede maatschappelijke discussie te voeren of een politiek debat te agenderen,
waarin die bredere ethische vraagstelling aan de orde komt. Dit is geen pleidooi
om vanuit de politiek en de samenleving medisch-technologische ontwikkelingen
op hun beloop te laten vanuit een schroom om voor onze beurt te spreken.
Integendeel: bij de behandeling van de begroting van Volksgezondheid
voor het jaar 2000 heb ik kritiek geoefend op het feit dat we ten aanzien van
een aantal urgente medisch-ethische kwesties een overheid zien opereren die in
plaats van heldere normen te stellen en te handhaven, talmt met wetgeving en
normstelling (embryo-onderzoek, kloneren, xenotransplantatie) of juist bestaande
wettelijke kaders en normen ter discussie stelt (euthanasie, late zwangerschapsafbreking).
Gevolg van zo’n besluiteloze of afwachtende houding — veelal ingegeven
door de wens om zo lang mogelijk alle opties open te houden — is dat aan de praktijk
intussen wel de ruimte gelaten wordt om z’n gang te gaan. Als overheid staatje na
verloop van tijd niet veel anders te doen dan achteraf de gegroeide praktijk te  ‘regulariseren’.
Zoals u weet kan dat in ons land twee dingen betekenen: legaliseren of gedogen.

Verantwoordelijkheid overheid

Mijn stelling in het debat met minister Borst was dat een dergelijke gelatenheid
aan de zijde van de overheid/wetgever niet verantwoord is waar het gaat om zaken
van leven en dood, om lijden en leed en verlichting ervan, om de maatschappelijke
aanvaardbaarheid van technologische mogelijkheden en – toegespitst op de
gentechnologie – om bijv. het veranderen van de identiteit van levende wezens.
Zoals al eerder gezegd: de beantwoording van de vraag ‘mag alles wat kan’, ofwel
het stellen van een normatief kader kan en mag niet overgelaten worden aan de
medische beroepsgroep, de wetenschap of de techniek, maar is een verantwoordelijkheid
van de overheid.
Het al dan niet aanvaardbaar achten van bepaalde medisch-technologische toepassingen
is niet neutraal. Het zegt iets over hoe de samenleving denkt, wat waardevol
en wenselijk wordt gevonden en wat niet, wat als essentieel wordt beschouwd en
wat gemist kan worden.

Visie op het leven

Het is in dit verband van belang een moment stil te staan bij de thans gangbare
liberaal-humanistische visie op het leven, die te omschrijven is als utilistisch.
Dit denken in termen van nuttigheid, zinvolheid en zinloosheid, en kwaliteit
van leven is onder mensen met een handicap aanleiding tot grote verontrusting.
De mogelijkheden van de moderne techniek om de fysieke en genetische eigenschappen
al voor de geboorte in kaart te brengen en te beïnvloeden, roepen bedreigende
visioenen op van het streven naar ‘het perfecte kind’, waarvoor bij wijze van
spreken een garantiebewijs kan worden verstrekt.
Visioenen van het streven naar verbetering en veredeling van het menselijk ras;
kortom: van een ontwikkeling van de gentechnologie in eugenetische richting.
De recente berichten over eicel- en spermaveilingen via internet vormen eveneens
een indicatie dat het denken in deze termen wel eens gangbaarder en vitaler zou
kunnen zijn dan menigeen denkt! Het mag niet verbazen, maar het moet ons wel
verontrusten dat in kringen van gehandicaptenorganisaties
steeds vaker gewezen wordt op de zwarte bladzijden van de Europese geschiedenis
van 60 jaar geleden. Dergelijke ontwikkelingen voeden gevoelens van onzekerheid
over de eigen plaats van gehandicapten in de maatschappij en angst voor een
afnemende tolerantie ten opzichte van handicaps én de mensen die ze hebben.
In al hun verwerpelijkheid bepalen opvattingen van mensen als de Australische
bio-ethicus Peter Singer en de Nederlandse cultuurfilosoof Rietdijk ons erbij
dat het misschien niet zozeer de vraag is of mensen kunnen leven met hun handicap,
maar of de samenleving, of wij kunnen leven met lijden, met gebreken, met handicaps.
Nog tijdens het begrotingsdebat kwam het bericht dat er een advies van de Gezondheidsraad
aan zit te komen om aan alle zwangere vrouwen een test op spina bifida en syndroom
van Down aan te bieden. Natuurlijk, vrijwillig, geen verplichte screening, maar
intussen wordt de maatschappelijke druk wel opgevoerd. Voorkomen is immers niet
alleen beter, maar ook goedkoper dan genezen…

DRIE ASPECTEN VAN DE GENETICA

Vanuit een politiek-juridische invalshoek wil ik drie aspecten kort behandelen:

genetica in de zin van de kennis van genetische structuren en processen; de
genetica in toegepaste zin, namelijk via de voorspellende geneeskunde; en de
genetische modificatie of manipulatie.

Kennis van genetische structuren en processen

Onlangs stond in de kranten dat het Britse farmaciebedrijf Glaxo beweert de
genen te hebben gevonden die de onderliggende oorzaken zijn van een aantal veel
voorkomende ziektes, te weten diabetes bij volwassenen, migraine en de huidziekte
psoriasis. Met behulp van de nieuwe SNP-technologie (single nucleotide polymorp-hisms)
hoopt men straks ook de oorzaken van o.a. hartkwalen en astma te ontdekken.
Nu is zo’n ontdekking — even aangenomen dat het dat werkelijk is — op
zichzelf natuurlijk een wetenschappelijk succes. De eerste vraag die opkomt is
wat we met deze nieuwe kennis kunnen, welke consequenties eraan verbonden worden.
In het onderhavige geval rijst direct de vraag of met behulp van SNP ook nieuwe
medicijnen zijn te ontwikkelen tegen de betreffende ziektes.Volgens Glaxo ontwikkelt
de nieuwe technologie zich snel tot “verreweg de meest effectieve manier
voor farmaceutische bedrijven om medicijnen te ontwikkelen die een groot verschil
maken in het leven van grote groepen mensen”.
Daar wordt door anderen tegenover gesteld dat er weliswaar grote opwinding
ontstaat als er een ziekte-gen wordt ontdekt, maar dat dan het eigenlijke werk
pas begint en dat het niet zeker is dat er ook medicijnen ontwikkeld kunnen worden.
In ieder geval wordt er vanuit de financiële beurzen grote druk wordt uitgeoefend
op farmaceutische bedrijven om met supermedicijnen te komen die dito winsten
zullen genereren.

Genetica in toegepaste zin

De vraag wat er na een gedane ontdekking gebeurt krijgt nog weer een heel andere
ethische lading als het zou gaan om de genen die uiterlijke kenmerken, verstandelijke
vermogens of psychische eigenschappen bepalen. Dan moet niet alleen ‘het eigenlijke
werk’ nog beginnen, maar ook een ethische afweging die ten diepste handelt over
de vraag van leven of dood! We stuiten hier op het bekende dilemma van de prenatale
diagnostiek, waarbij ook de vraag rijst watje moet doen wanneer je weet dat het
kindje een bepaalde lichamelijke afwijking heeft of lijdt aan het syndroom van
Down. Intussen kan ook hier sprake zijn van directe of indirecte externe druk,
waarbij gedacht kan worden aan gemeenschapsvoorzieningen en ziektekostenverzekeraars.

Genetische modificatie of manipulatie

In de derde plaats het genetisch ingrijpen: de genetische modificatie of manipulatie,
bijvoorbeeld in het kader van de gentherapie, en specifiek het kloneren. Een
tamelijk gangbare opvatting onder biowetenschappers is dat de moderne biotechnologie
in wezen niets anders is dan wat al sinds mensenheugenis plaatsvindt, bijvoorbeeld
bij de bereiding van brood, bier en yoghurt. Ook het eeuwenlang recombineren
van erfelijke eigenschappen in de veefokkerij moet volgens hen in datzelfde
licht worden bezien. In deze benadering, die wel eens vooral bedoeld zou kunnen
zijn om de publieke acceptatie van de moderne biotechnologie te vergroten, wordt
echter voorbijgegaan aan een aantal wezenlijke verschillen tussen vroeger en
nu. Zo ging het in het verleden orn een ambachtelijke techniek met een natuurlijk
en empirisch karakter en niet om een technologie die op een systematische
wetenschappelijke basis werd verricht.
Bovendien kon de mens in het verleden slechts de levensprocessen van buitenaf
beïnvloeden, terwijl de moderne technologie het mogelijk maakt deze processen
van binnenuit, op het niveau van het erfelijkheidsmateriaal te manipuleren.
Verder kan de mens voor het eerst in de geschiedenis doelbewust erfelijk materiaal
van de ene soort naar de andere overbrengen, en ook van mens naar plant en dier
en vice versa. Natuurlijke barrières kunnen daarmee worden doorbroken.
Bleef de ouderwetse vorm van veredelen nog binnen de in de schepping gelegde
genetische structuren, de biotechnologie heeft juist tot doel die grenzen te
doorbreken.
De moderne biotechnologie ademt een sterk mechanistische geest. Het woordgebruik
in – veelal kritische – publicaties en tijdens de vele conferenties die aan dit
onderwerp worden gewijd onderstreept dat nog eens: knutselen met genen, levende
medicijnfabriekjes, sleutelen aan het leven, het leven is geen motorblok. Het
lijkt mij nauwelijks betwistbaar dat de moderne biotechnologie van een kwalitatief
andere orde is dan vroegere veredelingstechnieken. De kernvraag in het politiek-maatschappelijke
debat is dan ook of, en zo ja in welke gevallen en onder welke voorwaarden, genetisch
ingrijpen, genetische modificatie, in de zin van het aanbrengen van een genetische
verandering in organismen, en meer in het bijzonder het langs deze weg overschrijden
van soortgrenzen, ethisch verantwoord is. De beantwoording van deze vragen mag
niet worden overgelaten aan wetenschap en techniek en kan evenmin simpelweg achterwege
blijven.

Moratorium

Wanneer de politiek hier geen duidelijke strepen trekt en heldere normstellende
wetgeving tot stand brengt, zullen de ontwikkelingen doorgaan. Natuurlijk: zorgvuldige
wetgeving vergt de nodige tijd, zeker waar het een complexe materie als de onderhavige
betreft. Maar een overheid die niet voor voldongen feiten wil worden geplaatst,
doet er verstandig aan in afwachting van de definitieve besluitvorming een moratorium
af te kondigen, via de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Het is onbegrijpelijk
waarom het kabinet daartoe niet bereid was waar het bijvoorbeeld ging om onderzoek
in het kader van de xenotransplantatie, waarbij genetische modificatie van de
donordieren een noodzakelijke voorwaarde is.
Overigens is het zo dat wanneer xenotransplantatie ooit het stadium van klinische
toepassing zou bereiken, een patiënt die een genetisch gemodificeerd xenotransplantaat
ontvangt om die reden zal vallen onder de werking van de Wet Milieugevaarlijke
Stoffen; ‘t is maar dat u het weet. Dit is een duidelijk voorbeeld dat er als
gevolg van de verbrokkeling in de huidige situatie geen sprake is van een adequate
en op maat van de problematiek gesneden wettelijk kader. In het geval van
xenotransplantatie wordt dit oordeel in ieder geval gedeeld door de Commissie
Xenotransplantatie van de Gezondheidsraad. Het laatste nieuws over de
beleidsvorming op het vlak van de genetica is overigens hoopgevend: op 15 oktober
stuurde minister Borst de Kamer een kort briefje waarin zij aankondigt dat zij haar
standpunt over een tweetal adviezen van de Gezondheidsraad1
in een beleidsnotitie zal verwerken. Daarin zal worden aangegeven hoe met de
ontwikkelingen op het gebied van de genetica zal worden omgegaan. Die beleidsnotitie
zal dan nog dit begrotingsjaar naar de Kamer worden gezonden. We wachten hem met
spanning en belangstelling af.

Kloneren

Tenslotte het kloneren. De discussie hierover vormt een goede illustratie van
de wijze waarop het politiek-juridische debat over een thema als biotechnologisch
onderzoek en toepassingen gevoerd wordt. Het debat over kloneren begon enkele
jaren geleden bij de ‘totstandkoming’ van het schaap Dolly. Dolly werd verwekt
door een uiercel van een ooi te kloneren via de techniek van de kerntransplantatie.
Overigens zaten ook achter dit experimentele onderzoek in Schotland grote belangen:
het op grote schaal kunnen produceren van schapen- en koeienmelk met bepaalde
menselijke eiwitten.
De samenleving werd wakker geschud doordat hier gebeurd was wat vrijwel iedereen
voor onmogelijk had gehouden. De gedachte was dat deze stap niet tot dieren beperkt
zou blijven en ook de mens vroeg of laat in beeld zou komen. Een heel scala aan
nieuwe morele vragen en dilemma’s doemde op: mag je op deze manier omgaan met
genetisch unieke schepselen, hoe zit het met de identiteit en de eigen aard van
het dier en de mens, enz. Nu is het zeer terecht dat de politiek inzake kloneren
heeft aangedrongen op een maatschappelijk debat om op basis daarvan tot een nadere
oordeelsvorming te komen. Maar terwijl men tijd reserveert voor
diepgaande bezinning, wil men intussen bepaalde ontwikkelingen in wetenschap
en techniek niet frustreren. Men eet van twee walletjes.
De gang van zaken ten aanzien van het kloneren van mensen is hiervoor illustratief.
De Kamer wilde een verbod. Wie schetste echter onze verbazing toen we uit de
krant moesten vernemen dat de Nederlandse regering het betreffende Protocol bij
het eerder genoemde Verdrag inzake mensenrechten en biogeneeskunde uit 1996niet
wilde ondertekenen! Dit verdrag was in 1997 met spoed opgesteld in verband met
de snelle ontwikkelingen rond het kloneren van zoogdieren en bevat een verbod
op het kloneren van mensen. Via een interpellatie heeft fractiegenoot Dick Stellingwerf
de minister ter verantwoording naar de Kamer geroepen. De minister gaf aan dat
de regering voor de toekomst de mogelijkheid van experimenten met embryo’s in
de eerste veertien dagen na de conceptie niet wilde uitsluiten. Zou Nederland
wel hebben getekend, dan zouden we daarmee in strijd komen met het in het Protocol
opgenomen begrip ‘human being’.2
De Kamer accepteerde dat het Protocol ondertekend zou worden onder toevoeging
van een zgn. interpretatieve verklaring waarin de genoemde uitzondering zou worden
beschreven. Wij waren daar niet gelukkig mee, maar een beperkte binding aan dit
Protocol was natuurlijk beter dan helemaal geen binding. Later bleek echter dat in
de interpretatieve verklaring niet de eerste veertien dagen waren uitgezonderd,
maar de hele periode tot de geboorte!3
Het kabinet verdedigde deze keus met het argument dat men de discussieruimte
over het nog in te dienen wetsvoorstel over handelingen met geslachtscellen
en embryo’s niet op voorhand wilde inperken. Met andere woorden, zoals de Raad
voor de Volksgezondheid & Zorg stelt in een recente achtergrondnota:4 “Hiermee
heeft Nederland (voorlopig) de handen vrij gehouden voor niet-reproductief kloneren
(als namelijk onder human being alleen een geboren mens wordt verstaan, valt
alleen reproductief kloneren onder het verbod; als ook een embryo onder dit begrip valt,
is ook niet-reproductief kloneren verboden).” Intussen heeft men de facto
de mogelijkheden voor experimenten verruimd, zonder dat daarover een parlementaire
discussie is gevoerd; een kwalijke zaak, nog afgezien van het signaal dat ervan
uitgaat wanneer een embryo tot aan de geboorte niet als human being wordt beschouwd.
Kortom: een slechte beurt voor Nederland in internationaal verband.

TOT SLOT

Het internationale perspectief heeft in mijn referaat relatief weinig aandacht
gekregen. Daar zijn verschillende argumenten ter verklaring voor te geven, zoals
het ontbreken van een betekenisvolle omvang van internationale regelgeving ter
zake van gentechnologische ontwikkelingen en het simpele gegeven dat het al
zo moeilijk blijkt te zijn om op nationaal niveau een structurele en inhoudelijke
bezinning in samenleving en politiek op gang te krijgen, dat we van het internationale
niveau maar moeten zwijgen.

(Dit artikel is een bewerking van de lezing gehouden
tijdens het symposium ‘Gentechnologie — gevolgen van klinische
toepassingen’ van de Juristenvereniging Pro Vita, op 30 oktober 1999, red.)

NOTEN

1. ‘DNA-diagnostiek’ en ‘Klinisch-genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering’.

2. Verboden is “any intervention seeking to create a human being genetically identical
to another human being, whether living or dead “.

3. Nederland “interprets the term human being as referring exclusively to a human
individual, i.e. a human being who has been born”.

4. Nota ‘Technologische, juridische en ethische aspecten van
biotechnologie’, september 1999.