De zaak Schiavo juridisch bekeken; de betekenis van medisch zinloos handelen – Mr dr Ernst H. Hulst

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 97-100 De zaak Schiavo
juridisch bekeken;
de betekenis van medisch
zinloos handelen

Mr

dr Ernst H. Hulst

Gezondheidsjurist bij het instituut voor Beleid en Management van de

Erasmus Universiteit Rotterdam

Theresa

Marie Schindler werd op 3 december 1963 in een welvarend
Rooms-Katholiek gezin geboren en trouwde in 1984 met Michael
Schiavo. In de nacht
van 24 op 25 februari 1990 heeft Theresa ernstige
hartproblemen gekregen. Het lukte de te hulp geroepen hulpverleners
om na 7
pogingen het hart te defibrilleren. Ze werd daarna
opgenomen in het Humana Northside Hospital in St. Petersburg
waar ze gedurende
3 maanden in coma lag. Onbekend is hoe zwaar dit
coma was. Wel is bekend dat ze nadien in een vegetatieve toestand
is weggezakt
en daar zo’n 15 jaar in bleef. In elk geval ontbrak haar
het vermogen te spreken en bewegingen te maken, maar
ademde ze zelfstandig. Er werd verder ernstig getwijfeld of ze
nog wel
zelfstandig kon nadenken. De meeste neurologen betitelden
haar toestand als blijvend vegetatief.
Maar een paar neurologen zeiden tijdens de laatste maanden
van haar leven dat er toch sprake zou zijn van een toestand
van minimaal bewustzijn. Deze aanduiding is sinds 2002 in
zwang om
patiënten aan te duiden die in staat zijn met hun ogen voorwerpen
te volgen en die op commando’s lijken te antwoorden. Sommige
artsen suggereerden dat er onvoldoende onderzoek zou zijn
gedaan naar haar conditie. Andere neurologen stelden dat
Theresa (ook
bekend als Terri) enkel wat reflexen toonde. Ze leek bewegingen
met haar ogen te volgen, maar autopsie heeft inmiddels uitgewezen
dat ze blind geworden was.1 Artsen
stelden echter dat wat voor diagnose er ook nog zou kunnen
worden gesteld, dit geen invloed
zou hebben op de behandelmethode en het uitzicht op verbeterde
respons door de patiënt.Vegetatieve patiënten met ernstig hersenletsel als gevolg
van een ongeluk zijn vaak beter in staat weer bepaalde respons
te bereiken dan patiënten zoals Theresa Schiavo, wier brein
door ernstig zuurstoftekort was aangetast. Autopsie wees
onder meer uit dat het brein van Theresa tot minder dan de helft
gekrompen
was.

2

Neurologen weten nog steeds niet goed wat een patiënt waarvan
gesteld wordt dat deze in vegetatieve toestand leeft, nu werkelijk
ervaart. Per patiënt verschilt de mogelijkheid tot een zeker
herstel van de hersenfunctie. Wel weten we dat herstel erg lang
kan duren.
Theresa overleed 13 dagen nadat de kunstmatige voeding werd
gestopt.3 De
ouders van Theresa dolven in zo’n 30 rechtszaken
bij rechters op federaal en staatsniveau het onderspit,4 waaronder
veel zaken waarin zij niet-ontvankelijk werden verklaard
in hun vordering of waarin het gerecht zichzelf niet competent
oordeelde.

In 1998

maakte Terri’s echtgenoot Michael gebruik van de juridische
mogelijkheid onder het recht van Florida om een rechtbank
te vragen zich als de vertegenwoordiger van Terri uit te
spreken over wat
de vertegenwoordiger zou moeten doen. De rechtbank kwam tot
het oordeel dat Terri geen levensverlengende maatregelen
meer zou willen
in haar conditie. Daarbij probeerde de rechtbank zo goed
en kwaad als dat ging de wil van Terri te reconstrueren,
hetgeen er in elk
geval op duidt dat niet enkel de overtuiging van artsen omtrent
de medische vooruitzichten als enig richtsnoer heeft te gelden.
In oktober 2002 kwam het Second District Court na deskundigenrapportage
tot de conclusie dat de reacties van Terri louter reflexen
waren typerend voor een vegetatief bestaan. Ook terugkeer
naar enig bewustzijn
werd uitgesloten geacht.5 Op
17 september 2003 verordonneert judge Greer op verzoek van
Terri’s echtgenoot om de
voedingssonde op 15 oktober 2003 te verwijderen. Een met
spoed tot stand
gebrachte wet leidt ertoe dat de sonde weer wordt ingebracht.
Er volgen nog
veel gedingen. Op 23 September 2004 vernietigt Florida’s
Supreme Court deze zogeheten Terri’s Law. Op
16 maart 2005 weigert het Florida Appeals Court verwijdering
van de voedingssonde te
blokkeren en beveelt verwijdering ervan op 18 maart 2005.
Op 22 maart 2005 is het judge James D. Whittemore van het United
States District Court die zich uitspreekt over de kwestie of
doorgegaan moet worden met de kunstmatige voedsel- en vochttoediening.
De zaak werd door de ouders van Terri aangespannen tegen
de echtgenoot van Terri. De rechter weigerde gehoor te geven
aan het verzoek
de voedingssonde weer in te brengen, omdat uitputtend is
komen
vast te staan dat er geen medische behandeling meer mogelijk
is, terwijl eerder al door deskundigen was vastgesteld dat
het bestaan
vegetatief was. De reeks van oordelen maken duidelijk dat
een vegetatief bestaan niet behoort tot een vorm van leven
dat tegen elke prijs
behouden dient te blijven.Er dringt zich een gelijkenis op met twee kwesties die in
ons land al eind jaren tachtig en negentig tot een rechterlijk
oordeel over medisch zinloos handelen leidden, namelijk de
zaak Stinissen

6 en

het kort geding tegen het Utrechtse Academisch Ziekenhuis
(hierna aangeduid als AZU).7 Ook
was er in 1997 deining over het zogeheten versterven van
patiënten in psychogeriatrische
verpleeghuizen. Familie beschuldigde het Groningse verpleeghuis
het Blauwbörgje
ervan de patiënt te hebben laten uitdrogen, de man is toen
naar een ziekenhuis overgeplaatst. Ze deden aangifte, maar
het OM weigerde de hulpverleners wegens het laten overlijden
van de
patiënt te vervolgen.8 In
totaal werd 19 keer aangifte gedaan, maar de Officier van
Justitie zag in geen van de gevallen
aanleiding strafvervolging in te stellen, omdat het ‘normaal
medisch’ handelen
zou betreffen.9 De
inspectie benadrukte in nader onderzoek wel het belang van
overleg met de familie.15 Jaar geleden lag Ineke Stinissen net als Terri Schiavo
in 2005 al bijna zestien jaar in coma toen op 8 januari 1990
haar sondevoeding werd gestaakt. Terri Schiavo overleed dertien
dagen
na de stopzetting van de kunstmatige voeding, terwijl Ineke
Stinissen elfdagen later overleed. Beiden waren jonge vrouwen
toen het noodlot hun trof. Ook hier was het haar echtgenoot
die al jaren
op stopzetting van de kunstmatige voeding had aangedrongen
en dit uiteindelijk bij het Arnhemse gerechtshof wist af
te dwingen. Stinissen
was in maart 1974 in coma geraakt nadat bij haar bevalling
met een keizersnede een narcosefout werd gemaakt. Na een
jaar dringt tot haar echtgenoot Gerard Stinissen door dat
dit een onomkeerbare
situatie is. Ineke ligt dan al meer dan 6 maanden in een
verpleeghuis.
Van een geneeskundige behandeling gericht op verbetering
is dan al geen sprake meer. Hij is er dan van overtuigd dat
zijn vrouw
het beste kan sterven. In de Schiavo-zaak ligt Terri na al
die jaren nog steeds in een ziekenhuis en wordt aldus de
schijn opgehouden
dat er nog behandeling mogelijk zou zijn.

Echtgenoot Gerard Stinissen verkreeg toen zijn echtgenote

al 10 jaar in coma lag, voor hij naar de rechter stapte,
een verklaring van de officier van Justitie dat hij de arts
die op zorgvuldige
wijze het leven van zijn echtgenote beëindigt niet zal vervolgen.
Daarop spande Gerard Stinissen bij de rechter een civiele
zaak aan waarin hij stopzetting van de kunstmatige voeding
eiste. Het
Arnhemse hof was heel terughoudend, omdat er vragen van medisch-ethische
en beschouwelijke aard spelen, waarbij diepgaande verschillen
van inzicht bestaan. Het hof volgde de rechtbank in diens
opvatting dat het om medisch handelen gaat. De echtgenoot vorderde
stopzetting
van die handeling, omdat deze medisch zinloos was.

Het hof

wees echter om twee redenen de vordering tot stopzetting
af. Ten eerste
was volgens de rechter kunstmatige toediening van vocht en
voedsel niet zodanig in strijd met de medisch-professionele
opvattingen dat stopzetting geboden was. Maar de rechter
oordeelde wel
dat
wanneer sprake is van medisch zinloos handelen de behandeling
mag worden stopgezet, ook al heeft dit tot gevolg dat de
patiënt
overlijdt. Ten tweede was er geen aanwijzing dat Ineke Stinissen
in zo’n situatie zelf stopzetting zou hebben gewild. Na de
uitspraak van het Arnhemse Hof stopt de arts de kunstmatige
voeding, omdat deze door de arts medisch zinloos werd geacht.
De rechter
liet de feitelijke beslissing dus geheel over aan de arts
en diens medische professionele normen. De Nederlandse
Patiënten
Vereniging vorderde intussen in kort geding van het verpleeghuis
echter hervatting.

10 De

voorzitter van de Rechtbank Almelo verklaarde die vordering
om juridische redenen niet ontvankelijk,
maar gaf daarbij
tevens aan ook bij wel ontvankelijkheid de vordering te hebben
afgewezen
op inhoudelijke gronden. Hoger beroep bij het Arnhemse hof
veranderde daaraan niets.In 1999 deed zich een omgekeerd geval voor. Nu waren het
de echtgenote en een dochter die van het ziekenhuis eisten
dat alles in het werk wordt gesteld bij complicaties levensreddende
handelingen te verrichten, terwijl het medisch team juist
besloten
had dergelijke handelingen dan achterwege te laten. Artsen
hadden namelijk aangegeven geen heil meer te zien in opnieuw
een opname
op intensive care of reanimatie wanneer zich medische complicaties
zouden voordoen. De patiënt had in een eerdere schriftelijke
verklaring beiden aangewezen zijn belang te dienen.

De rechter sprak zich uit over wat deze het recht op medisch

zinloze behandeling noemt:
‘Een recht op medisch zinloze behandeling
kan evenmin worden ontleend aan artikel 2 van het EVRM (het
recht op leven).
In de rechtspraak wordt aanvaard dat artsen niet verplicht
kunnen worden over te gaan tot medische behandelingen die
geen medisch zinvol doel meer dienen (H.R. 28 april 1989
TvGR 1989/-51).
Van medisch zinloos handelen kan bijvoorbeeld (naar algemeen
wordt aanvaard) sprake zijn, indien het handelen niet bijdraagt
aan een verbetering van de medische toestand van de patiënt.
Dat wil niet zeggen dat een arts een dergelijke handeling
op verzoek van de patiënt niet zou mogen uitvoeren. De arts
kan daartoe echter niet worden verplicht’.

De rechter sprak zich ook uit over de vraag wie degene is

die het oordeel ‘medisch zinloos handelen’ mag uitspreken
en aan de hand van welk criterium dit dient te gebeuren:
‘De rechter dient bij de beoordeling van de vraag of er sprake
is van medisch zinloos handelen terughoudendheid te betrachten,
aangezien dit een medisch oordeel betreft. Dit medisch oordeel
dient primair door de behandelend artsen te worden gegeven
en wel aan de hand van de medisch-professionele standaard.’

Door de medisch-ethische commissie van het Academisch Ziekenhuis

Utrecht werd medisch zinloos als volgt omschreven:
‘Er is een tweede groep van handelingen, die op zichzelf wel
op grond van zinnig redeneren overwogen kunnen worden, maar
die in de concrete situatie toch niet met enige kans van slagen tot
het beoogde doel leiden. Deze handelingen zijn medisch zinloos.’

Alhoewel in de Utrechtse richtlijn aangegeven werd dat de

beslissing uiteindelijk bij de arts ligt, memoreerde de rechter
toch het feit dat vier specialisten allen dezelfde mening
bleken te zijn toegedaan. Op grond daarvan, zo stelde de
rechter, ‘kan
niet worden geconcludeerd dat ten deze sprake is van een besluit,
waartoe de artsen in redelijkheid niet konden komen.’ De ‘niet … niet’ constructie
is een juridische manier om een uitspraak minder stellig te doen
zijn. Toch kan zowel uit de Stinissen-zaak als deze Utrechtse kwestie
worden afgeleid dat de arts niet verplicht kan worden een medisch
zinloze handeling voort te zetten of te beëindigen. Een dergelijke
beslissing wordt ook door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
gedragen. In deze wet wordt op diverse plaatsen de hulpverlener
opgedragen volgens diens beroepsnormen te handelen (art. 7:450,
7:453 en 7:765, lid 4 BW). De hulpverlener mag, ook wanneer de
vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt wel of juist
geen behandeling verlangt, nooit van diens professionele
normen afwijken.

De slotsom is dat wanneer de kwestie Schiavo zich in Nederland

zou hebben afgespeeld de rechter zou hebben uitgesproken
dat het uiteindelijk aan de behandelend arts is te handelen
naar diens
medisch-professionele normen en aldus te beslissen of de
behandeling al dan niet medisch zinloos is. Wel lijkt de
rechter aan te geven
dat het verstandig is wanneer meerdere artsen in consult
gevraagd worden en tot eenzelfde slotsom wordt gekomen. En
als de arts vervolgens tot de conclusie komt dat de behandeling
medisch
zinloos is, mag hij die behandeling ook stopzetten.

In het

Utrechtse geval (AZU) betekent dat dat geen levensreddende
behandelingen meer worden ingezet, in de zaak Stinissen dat
wanneer sprake
is
van een onomkeerbare situatie van vegetatief bestaan, dat
de instandhouding van het leven mag worden beëindigd. Van
een vegetatieve toestand is sprake wanneer aangenomen mag
worden dat de hersenen enkel nog
passieve levensfuncties ondersteunen.

In de zaak Stinissen

speelde de vraag of er nog sprake is van leven in de zin
van het functioneren
als mens en dat was naar medisch inzicht niet het geval.
Zowel de president van de rechtbank als het Arnhemse Hof
hebben in hun
uitspraak aanvaard dat de grens van welk leven nog in stand
moet worden gehouden waar mogelijk niet ligt bij de constatering
dat
de hersenen als geheel geen activiteit meer tonen volgens
het hersendoodcriterium, maar dat de lat als het ware iets
hoger ligt, namelijk wanneer
het functioneren als mens volgens medisch-professioneel
inzicht is opgehouden, het instandhouden van zo’n leven als medisch
zinloos wordt aanvaard. De rechter laat dit oordeel in beide
rechtszaken aan de artsenstand over wanneer dit gebaseerd
is op deugdelijk
medisch-wetenschappelijk inzicht. In de Utrechtse zaak laat
de rechter toe dat artsen tot het oordeel zijn gekomen dat
wanneer de gezondheidstoestand van de patiënt verslechtert,
medisch ingrijpen tot niet meer kan leiden dan een vegetatief
bestaan.

Tevens bevestigen de uitspraken welke rol de vertegenwoordiger

van de wilsonbekwame patiënt heeft, namelijk het respecteren
van de wil van de patiënt. Het vertegenwoordigerschap is een
vehikel om de wil van de (thans) wilsonbekwame patiënt alsnog
een spreekbuis te geven. Daarom wordt in bepaalde gevallen ook
gezocht naar eventuele eerdere opvattingen van de patiënt.
Maar daarbij moet nadrukkelijk worden gesteld dat wanneer het gaat
om de vraag of doorbehandelen of het uitvoeren van levensreddende
handelingen gezien de conditie van de patiënt geboden is,
de beoordeling daarvan in handen is van de arts die volgens diens
medisch-professionele normen dient te beslissen. Wanneer een patiënt,
toen hij nog wilsbekwaam was, heeft aangegeven altijd te
opteren voor levensbehoudende of levensreddende handelingen,
hoeft een
arts daaraan geen gehoor te geven indien dergelijke handelingen
medisch zinloos worden geacht, maar hij mag wel doorgaan
met dergelijke handelingen.

NOTEN

1.
Jon
R. Thogmartin, Chief Medical
Examiner, Report of Autopsy case #5050439, April
01, 2005 (Medical Examiner District
Six, Paso & Pinellas Counties).
2.
Jon
R. Thogmartin, Chief Medical
Examiner, Report of Autopsy case
#5050439, April 01, 2005 (Medical Examiner District
Six, Paso & Pinellas Counties).
3.
Joan Didion, The
case of Theresa Schiavo, The New York book review,
Vol. 52, nr. 10, June 9, 2005.
4.
CNN
Law Center, Schindlers’ lawyer: legal fight near
end, Saturday, March 26.
5.
Joan
Didion, The
Case of Theresa Schiavo, The New York book
review, Vol. 52, number 10, June 9, 2005.
6.
Hof Arnhem 31 oktober 1989, NJ 1989, 909
7.
LJN: AA3827, Rechtbank Utrecht, 12 okt. 1999, KG 105652.
8.
NOS Journaal 24 juli 1997, op 28 augustus 1997 besloot het
OM van strafvervolging af te zien.
9.
H.A.M. Weyers, Euthanasie,
het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 311,
noot 84.
10.
H.A.M. Weyers, Euthanasie,
het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 244-247.

Provita