Provita

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 179-185

Door E. de Graaf.

Erik de Graaf heeft een zoon met het syndroom van Down en is werkzaam voor de Stichting Down’s Syndroom (SDS)

Het is niet gemakkelijk om een nauwkeurig, eenduidig beeld te verschaffen
van de kwaliteit van bestaan van (gewinnen met) kinderen met Downsyndroom
in Nederland. Ook al heeft de term ‘kwaliteit van bestaan’ als
zodanig voldoende begripsinhoud voor een algemene beschouwing bestaat
er toch geen eenvoudige, algemeen geaccepteerde definitie van. Daarbij
en ook daardoor is het moeilijk om het hieronder besprokene met harde
cijfers te onderbouwen, omdat die er niet zijn. De daarvoor benodigde
onderzoeken zijn domweg (bijna) nooit uitgevoerd. Tegen de achtergrond
van die beperkingen zol worden getracht een indruk te geven van de situatie.
Dat gebeurt dan vanuit de dertienjarige ervaring van de auteur als leidinggevende
op wat tegenwoordig heet het landelijk bureau van de Stichting Down’s
Syndroom (SDS).

Het is goed om eerst vast te stellen dat hoogstwaarschijnlijk geen enkele groep in
onze samenleving de laatste tijd een zo snelle vooruitgang heeft geboekt als juist
mensen met Downsyndroom. In het vierde decennium van de twintigste eeuw
overleefde minder dan 50% het eerste levensjaar.18 Tegenwoordig wordt 72%
ouder dan 30, terwijl circa 44% ouder wordt dan 60.18 Daarbij worden de statistieken
nog steeds scheef getrokken door volwassenen die in hun jeugd verre van optimale
zorg hebben gehad. Kenmerkend voor onze tijd zijn de opvallend verbeterde
medische prognose mede als gevolg van de invoering van preventief-geneeskundige
programma’s11, 19 de socialisering, de verbeterde ontwikkeling, mede als gevolg van early intervention,6 de normalisatie, met name als gevolg van de integratie, o.a. in het reguliere onderwijs13, 17 en in het arbeidsproces, 14 en tenslotte het opkomen voor zichzelf.5
Rond 1995 heeftTNO Preventieve Gezondheid in Leiden een specifieke vorm van
het begrip kwaliteit van bestaan gedefiniëerd (‘gezondheidsgerelateerde
kwaliteit van leven’) en op basis daarvan mag met zekerheid worden gesteld
dat die kwaliteit in gezinnen met een kind met Downsyndroom met name
de laatste jaren aanmerkelijk is toegenomen.7 Toch ontmoeten mensen met Downsyndroom in feite al vanaf hun conceptie heel veel wat niet goed loopt, ja zelfs ronduit discriminatoir is,
zonder dat er bij het grote publiek veel belangstelling voor bestaat.DE PRENATALE FASE

Als gewoon iedere baby welkom zou zijn – dus ook een baby met Downsyndroom –
zouden alle baby’s aan de basis met een vergelijkbare kwaliteit
van bestaan beginnen. Maar in werkelijkheid zijn de verschillen daar
meteen al heel groot. De praktijk in ons land doet een beleid vermoeden
dat meer gericht is op het niet geboren laten worden van baby’s
met congenitale afwijkingen, dan op het bieden van informatie aan ouders.
Dat volgt met name uit het ontraden van prenatale diagnostiek aan aanstaande
ouderparen die een abortus bij voorbaat uitsluiten.1
In 1997 versehenen de resultaten van een onderzoek naar de praktijk
van genetische counseling in een Klinisch Genetisch Centrum in Nederland.21 Het
bleek dat in de counselingsgesprekken procedurele sturing doorschemerde:
eigen meningen en waarden van de counselor werden impliciet geventileerd.
Zo wordt duidelijk hoe cruciaal het – vaak zeer verouderde – beeld dat
de counselor zelf heeft van Downsyndroom is voor de beslissing die de
cliënten nemen. Uit een ander onderzoek blijkt dat – als de cliënte
eenmaal de stap richting genetische counseling heeft gezet – zij subtiel
wordt aangemoedigd door te gaan op de ingeslagen weg, soms tot veel
verder dan waar ze oorspronkelijk wilde wezen: ‘a bias towards use.’22

Daarnaast moet worden genoemd de meerdere malen gehoorde nadruk op de
prenataal bepaalde ernst van de hartafwijking van sommige ongeboren
baby’s met Downsyndroom. Dat zou dan kunnen leiden tot zuurstofgebrek
bij de bevalling, met alle gevolgen van dien, bovenop het syndroom zelf,
een reden te meer om de zwangerschap voortijdig te beëindigen. Opvallend
is dat diezelfde hartafwijking na de geboorte – in de gevallen waarin
dat kon worden nagegaan – dan gelukkig veel minder ernstig bleek te
zijn. Hoewel een aantal ouders dergelijke nadruk op de risico’s van
de hartafwijking rapporteerden, is ons bij de SDS in een bestand van
ca. 3.000 kinderen vrijwel geen enkele combinatie van bedoeld hersenletsel
met Downsyndroom bekend.

Er is echter veel meer aan de hand. Niet voor niets kon de Journalist
Rik Plantinga in ‘Open Forum’ in de Volkskrant van woensdag 17 februari
stellen dat met name de abortuspraktijk in Nederland ertoe geleid heeft
dat aanhangers van het ‘eugenetische gedachtegoed’, zoals de dezer dagen
weer veel besproken ‘cultuurfilosoof Rietdijk, die vindt dat ‘mongooltjes’
tot de leeftijd van vier jaar zelfs actief gedood moeten kunnen worden,
weer van zich doen horen, ja zelfs alle ruimte kregen in de media. Een
feit is dat er in ons land ieder jaar weer ruim 100 zwangerschappen
van baby’s met Downsyndroom voortijdig afgebroken worden (tegenover
ca. 200 levendgeborenen). Die praktijk wordt vervolgens weer zo breed in
de media uitgemeten, dat jonge moeders van kinderen met de genoemde
conditie steeds vaker te horen krijgen: ‘Maar deze kinderen hoeven tegenwoordig
toch niet meer geboren te worden?’ Een bijkomend gevolg is dat de maatschappij
haar gelederen nog beter sluit voor die ‘paar ongewenste kinderen die
er tegenwoordig nog geboren worden’. En zo maar steeds de cirkel rond,
tot aan de uitspraken van Rietdijk toe.

MEDEDELING VAN DE DIAGNOSE

Als het mededelen van de diagnose correct en waardevrij zou gebeuren,
zouden kinderen met Downsyndroom op dit punt zo dicht mogelijk in de
buurt kunnen blijven van een doorsnee kwaliteit van bestaan. De beschrijving
van die diagnose zet namelijk de toon voor heel het verdere leven van
het kind. Het wordt daarmee tot een determinant van de kwaliteit van
bestaan in heel het verdere leven. Het waardevrije zit hem in formuleringen
als: ‘Ik moet u iets vertellen dat u waarschijnlijk niet verwachtte’
in plaats van: ‘Ik moet u iets ergs vertellen’ en/of: ‘Uw
baby is niet goed.’ Helaas worden deze laatste vormen nog steeds zeer
veel vaker gebruikt dan de eerste. Daaruit is ook de desastreuze ‘verwacht
maar niets dan valt het altijd mee’ -cultuur voortgevioeid. Maar ja,
het is nog maar zo’n 40 jaar geleden, dat in een toonaangevend Amerikaans
vakblad nog een standaard-procedure werd gegeven voor de onmiddellijke
uithuisplaatsing van kinderen met Downsyndroom, die jaren lang breed
werd nagevolgd. Dat is toch nog zo recent, dat veel ouders van teenagers
of jonge volwassenen van dit moment in een dergelijke sfeer beraden zijn,
tot groot nadeel van de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen.

DE ATTITUDE VAN DE OMGEVING

Als alle mensen ten opzichte van kinderen met Downsyndroom dezelfde
onbevangen houding zouden hebben als ten opzichte van andere kinderen,
zou de kwaliteit van bestaan van de eerstgenoemden heel redelijk kunnen
zijn. Helaas is er waarschijnlijk geen enkele andere conditie waarover
zulke hardnekkige stereotiepen in omloop zijn. Sommige ervan gaan terug
op het eerste artikel van John Langdon Down uit 1866. Ik noem de bekendste:
– ‘Ze zijn zo sociaal en zo hartelijk’;
– ‘Het zijn zulke imitatoren’;
– ‘Ze zijn zo muzikaal’;
– ‘Ze zijn zo gemakkelijk’;
– ‘Ze zijn zo koppig’;
– ‘Het zijn de liefste kindertjes’ en
– ‘Ja, dat hebben ze’ (bij medische klachten).
Ze zijn geen van allen waar. Ik hoop dat eiders 8 al voldoende duidelijk gemaakt
te hebben. In werkelijkheid, en in weerwil van die nog steeds zo veelgehoorde
stereotiepen, lijken kinderen met Downsyndroom in alle opzichten veel meer op
andere kinderen, bijvoorbeeld op hun broertjes en zusjes. Bovendien leidt het
vasthouden aan die stereotiepen, bijvoorbeeld binnen de opleidingen voor professionele
hulpverleners, vaak tot een bevestiging van ongewenst gedrag, dat juist systematisch
afgeleerd zou moeten worden.Verder moet ook ‘stereotypering’ in medische zin
worden afgewezen. Het is echter uiterst moeilijk gebleken deze feitelijkheden
op de samenleving over te dragen. Een fljntjes geplaatste opmerking van iemand
tegen een ouder van een kind met Downsyndroom in de zin van: ‘Ja, ik ken ze wel;
ik heb met ze gewerkt’, is vrijwel altijd op denken in dergelijke stereotiepen
gebaseerd. Wanneer die ander (mede)bepalend is voor de opvang en/of begeleiding
van het betreffende kind, c. q. de betreffende mens met Downsyndroom betekent
het in de praktijk vaak weer alleen de mimte om de stereotiepen in te vullen
en niet meer en daarmee een afwijzing van de werkelijke rnogelijkheden.

UITVAARTVERZEKERINGEN

Als voor kinderen met Downsyndroom kort na de geboorte op dezelfde vanzelfsprekende
manier een uitvaartverzekering zou kunnen worden afgesloten als voor alle andere
kinderen, zou bovengenoemd punt hier niet aan de orde hoeven te komen. Zo hebben
ouders vaak een gezinspolis, waarop pasgeborenen zonder veel omhaal kunnen worden
bijgeschreven. Dat is echter niet zo wanneer de baby in kwestie Downsyndroom
heeft. Dan ervaren namelijk heel veel ouders dat het heel moeilijk is (lees:
veel duurder) om voor dat kind een aparte uitvaartverzekering af te sluiten.
Bij sommige maatschappijen bleek dat in het verleden zelfs helemaal niet te lukken.
Nog maar kort geleden leidde dit gegeven tot een wäre mediahype na een publicatie
in Trouw (dinsdag 25 Juli). Die praktijk is daarom zo stuitend, omdat ouders
op het moment dat ze met die problematiek geconfronteerd worden net begonnen
zijn uit het diepe zwarte gat te klimmen waarin ze na het aanhoren van de diagnose
Downsyndroom terecht gekomen zijn. Eindelijk zijn ze dan zover dat ze met die
diagnose over willen gaan tot de orde van de dag en dan blijkt ‘hun’ maatschappij
niet bereid de uitvaart van de baby op de gewone manier – net zoals bij de andere
kinderen in het gezin – te willen regelen. Dat is een enorme morele knauw voor
die ouders, een aanmerkelijk verlies van de kwaliteit van bestaan in hun gezinnen.

Verzekeringsmaatschappijen motiveren hun weigering met zinnen als (citaat!) ‘Als een verzekeringsmaatschappij tot de condusie komt dat het overlijdensrisico voor
een persoon vijf keer hoger is dan normaal dan betekent dat voor een uitvaartverzekering
dat de kans op vroegtijdig uitkeren vijf keer hoger is [….] De premie wordt
dus ook flink veel hoger.’ (einde citaat). Toegegeven, in de literatuur zijn
verschillende referenties te vinden waarin sprake is van een veel hoger overlijdensrisico.
Hoe ouder de literatuur, hoe meer risico. De bedrijfstak meent daarom dat de
overlijdenskans van een kindje met Downsyndroom vele malen groter is. Maar het
beschikbare statistische materiaal waar verzekeraars zich op beroepen, is per
defmitie verouderd, domweg omdat er (nog) geen gegevens bekend zijn van de levensverwachting
van mensen met Downsyndroom die een hartoperatie hebben ondergaan. Dergelijke
operaties worden in ons land pas zo’n 10 ä 15 jaar uitgevoerd. Wanneer we
ons binnen het bestand van de SDS beperken tot de geboortecohorten 1988 t/m 2000,
die daar aantoonbaar10 bijna volledig aanwezig zijn, gaat het
om 2.317 kinderen. Daarvan zijn er – voor zover bij de SDS bekend – intussen
59 overleden. Dat betekent een overlijdenskans van 2,5%! Dan kunnen verzekeraars toch niet volhouden dat er sprake is van een extreem groot overlijdensrisico?

MEDISCHE BEGELEIDING

Als kinderen met Downsyndroom alleen maar dezelfde aandoeningen zouden hebben als alle andere kinderen en geen syndroom-specifieke problemen die uitsluitend
bij Downsyndroom voorkomen dan zou de werkelijkheid anders zijn. Voor de gewone
medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom is geen bijzondere specialistische
kennis vereist. Bij het werken volgens een standaardprotocol zijn er dan ook
weinig problemen te verwachten. In de praktijk is de medische begeleiding echter
vaak nog zeer ondeskundig en zeer onvoldoende, zeker boven de peuter- en kleuterleeftijd.
Vaak is ze ook discriminatoir: ‘U hebt al zoveel bereikt met dit kind; wilt u nu
ook nog een bril?’

Toen de SDS in 1988 werd opgericht was er veel aan te merken op de medische begeleiding
van kinderen met Downsyndroom. Kinderartsen hadden weinig of geen ervaring omdat
ze, gemiddeld gesproken, niet meer dan een stuk ofvier, vijf kinderen met die
conditie in hun eigen praktijk hadden met leeftijden tussen nul en achttien jaar.9,
10 Richtlijnen voor hun behandeling waren er niet, althans niet in Nederland.

Vanaf haar oprichting is er vanuit, rondom en naar aanleiding van de SDS gelukkig
al wel heel veel gebeurd op het gebied van de medische begeleiding. Ik noem met
name:

– het uitbrengen van een Nederlandse
versie van de Amerikaanse
‘Preventive Medical Checklist’
(gebaseerd op Papers andAbstracts for Professionals, Vol.
12, number 2, april 1989) in
1989;

– de oprichting
van het eerste Downsyndroom Team (DST) in Voorburg;

– de instelling
van een vijftal andere structuren
die evenzeer Downsyndroom
Teams genoemd zouden kunnen worden elders in ons land;

– de oprichting
van een werkgroep binnen de Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde (NVK) met als eerste taak het maken van
een alge meen aanvaard Nederlands behandelprotocol voor
Downsyndroom;

– de toezending
van de eerste editie van dat protocol aan 1996 aan alle
Nederlandse kinderartsen;

– de goedkeuring
van deze ‘Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen
met het Downsyndroom’ door het bestuur van de NVK in 1999.

Ondanks het voorgaande gaat er anno 2000 bij veel jonge kinderen met Downsyndroom nog
steeds veel kwaliteit van bestaan verloren, bijvoorbeeld omdat artsen nog steeds niet werken volgens die Leidraad. Bij tieners en volwassenen is het probleem nog veel groter omdat daarvoor in ons land nog geen vergelijkbare structuren en protocollen beschikbaar zijn.ZIEKTEKOSTENVERZEKERINGEN

Bij een deelpopulatie van de ouders van kinderen met Downsyndroom ontstaat er een probleem bij de overgang van het ziekenfonds naar een particuliëre verzekering – dus als die ouders door de welstandsgrens heen klimmen – ofbij de overgang van het ene collectieve contract naar het andere – wanneer ouders van baan veranderen. Dan is er namelijk geen acceptatieplicht en mag zo’n
nieuwe maatschappij eisen stellen. Heel vaak betekent dat het aanbod van een zeer veel duurdere
en minder omvattende ‘standaardpakketpolis’. In alle andere gevallen
– bijvoorbeeld meteen bij de geboorte – bestaat er voor de maatschappijen
een acceptatieplicht en zijn er geen problemen. Naar de mening van de auteur is premiedifferentiatie alleen gepast wanneer die een opvoedkundig karakter heeft en het gedrag
van de verzekerde in gunstige zin zou kunnen beinvioeden. Dat is bijvoorbeeld
het geval bij de verzekering van het rij gedrag van jonge mensen die net
hun rijbewijs hebben. Maar natuurlijk werkt de standaardpakketpolis absoluut
niet in die zin. Ook hier dus weer een onnodig, maar aanzienlijk verlies in kwaliteit
van bestaan van de betrokken gezinnen.

PARAMEDISCHE HULPVERLENING

Als de paramedische hulpverleners in voldoende aantal beschikbaar zouden zijn, goed opgeleid, met voldoende kennis van en ervaring met de syndroom-specifieke
ontwikkeling van kinderen met Down-syndroom, met moderne opvattingen
die niet gebaseerd zijn op de eerder genoemde stereotiepen, zou dat veel
bij kunnen dragen aan de kwaliteit van bestaan in gezinnen met een kind met Downsyndroom
oflater in het leven van de betrokkenen.

In werkelijkheid valt het niet mee om bijvoorbeeld fysiotherapeuten te
vinden die echt iets concreets bij te dragen hebben aan de ontwikkeling
van kinderen met Downsyndroom, waar dit wèl kan.15 In
plaats daarvan woeden stokpaard-discussies over bijvoorbeeld vroeger
of later verticaliseren van de betreffende
peuters die niet gebaseerd zijn op deugdelijk onderzoek. In de wereld
van de logopedie gelden vergelijkbare problemen en wordt nog voornamelijk op basis van
onbewezen en internationaal gezien sterk verouderde inzichten gewerkt.
Vrijgevestigde ergotherapeuten zijn niet ofnauwelijks voorhanden. De
praktisch-pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) kent hier en daar zelfs
nog wachtlijsten. Met name bij de PPG zou met voordeel gebruik kunnen worden gemaakt van o. a. door de SDS beschikbare gemaakte materialen op het gebied van ontwikkelingsstimulering.16 De bruikbaarheid daarvan is ook in ons land in voldoende mate aangetoond.7 In
werkelijkheid komen juist bij die PPG, die na een hulpvraag van ouders
vaak voorafgegaan wordt door een verplicht traject maatschappelijk werk,
vaak nog verouderde, uiterst stereotiepe attitudes voor die desastreus
kunnen zijn voor de kwaliteit van bestaan binnen de betreffende gezinnen.

Als voorbeeld twee zeer recente citaten van moeders:

‘Ik kreeg van de medewerkster van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) te
horen dat ik eerst maar eens gewoon een jaartje van mijn baby moest genieten.
Dan moest ik nog maar eens contact opnemen. Dan zou ze verder kijken’.
En: ‘Onze PPG-ster heefi aangegeven dat zij niet weet wat haar toegevoegde waarde
kan zijn in ons gezin. Zij komt alleen een uurtje praten en verder doet
ze eigenlijk niks. […..] Nu heb ik eens rondgevraagd en gemaild en
nu blijkt dat erg veel ouders met precies hetzelfde gedoe zitten. Sterker
nog. Veel ouders vinden dat de SPD ze alleen maar tijd kost en niets opleverti De meeste
hebben hun PPG-er eruit gegooidl’

REGULIERE SCHOLEN

Als alle kinderen met Downsyndroom – behept met soms zelfs aanzienlijke
leerproblemen als ze zijn – welkom zouden zijn en niet geweigerd zouden
kunnen worden op de scholen die hun ouders voor hen uitgekozen hadden,
om daar vervolgens een passende onderwijskundige begeleiding te krijgen,
zou een primair probleempunt op het gebied van de kwaliteit van bestaan van kinderen
met Downsyndroom er niet meer zijn. De werkelijkheid is helaas echter volkomen tegengesteld.
Op dit moment kiezen ouders van kinderen met Downsyndroom in grote meerderheid
voor integratie binnen reguliere scholen. Zij doen dat niet voor niets.
Een kind kan zich in principe namelijk nergens zo goed voorbereiden op
het functioneren in allerlei gemtegreerde omgevingen als in die ene gemtegreerde omgeving
die daar speciaal voor ontwikkeld is: het reguliere onderwijs.

Ook het beschikbare onderzoeksmateriaal wijst nadrukkelijk in de
richting van regulier onderwijs. Engelse onderzoekers vergeleken
twee jaar lang twee groepen met ieder achttien kinderen met Downsyndroom tussen
vier en den jaar.
De ene groep bezocht reguliere basisscholen en de andere het Engelse
speciaal onderwijs. De kinderen op de reguliere basisscholen gingen significant
harder vooruit in rekenen, taalbegrip en ontwikkelingsleeftijd.4 Een
andere Engelse onderzoeker hield zich bezig met de schooljaren van de
kinderen uit een groot en goed beschreven geboortecohort. De kinderen waren toen tussen de zes
en de veertienjaar. De meeste van hen (71%) volgden speciaal onderwijs,
maar 6% zat in een speciale klas op een gewone school en 10% zat in
ge’i’ntegreerde klassen. Wanne er nu maar rekening gehouden werd met
het verschil in ontwikkelingsleeftijd van de verschillende kinderen bleek er geen verschil te bestaan in zelfredzaamheid tussen de kinderen op gewone scholen en de anderen.
Dat is nogal een verrassing. Immers, een van de belangrijkste argumenten om kinderen met
Downsyndroom speciaal onderwijs te laten volgen is dat daar meer aandacht kan worden gegeven
aan het aanleren van vaardigheden waar ze in het leven van alledag iets
mee kunnen doen in plaats van aan schoolse vaardigheden. Het bedoelde onderzoek
vond echter geen enkele onderbouwing van die opvatting.20 In
een zeer recent groot onderzoek uit Engeland werden de resultaten van
twee groepen tieners met Downsyndroom, respectievelijk uit het regulier en het speciaal onderwijs, met elkaar vergeleken. Daarbij bleek het z.g. inclusieve (=reguliere) onderwijs
significante, grote voordelen te bieden. Er konden geen voordelen van speciaal onderwijs
worden aangetoond. Op alle gemeten grootheden deden de teenagers met
Downsyndroom het even goed of significant beter dan hun tegenhangers
uit het speciaal onderwijs.3 Helaas zijn de auteur uit Nederland geen resultaten
van vergelijkend onderzoek bekend. Met name het onderwijs aan zeer moeilijk
lerenden (ZML) in ons land is nooit opgevallen door grote belangstelling van wetenschappelijke
zijde.

Ergo: vooropgesteld dat datzelfde reguliere onderwijs dan over de noodzakelijke faciliteiten kan beschikken, bestaat er – in ieder geval voor leerlingen met het syndroom van Down – geen enkele harde reden voor het bestaan van gesegregeerd speciaal onderwijs. In de praktijk vindt inclusief onderwijs in ons land echter nog steeds alleen plaats op basis van liefdadigheid: kinderen met Downsyndroom hebben geen enkel recht en worden vaak geweigerd, c.q. doorverwezen
naar het speciale circuit, vaak zelfs ongezien! Ook de al zo lang aangekondigde
en onlangs wederom naar 1 augustus 2002 uitgestelde ‘Rugzak’ zal op dit punt maar
heel weinig verandering brengen. En of die verandering een verbetering
zal zijn is nog maar de vraag. Daarbij baart met name de voorziene dubbelrol van
het ZML-onderwijs grote zorgen: Dezelfde personen die geacht worden de
leerlingen met Downsyndroom ambulant te begeleiden op reguliere scholen
zijn ook verbonden aan scholen voor ZML. Dan gaat het primair om de vraag welke opvatting
bij hen overheerst: ‘Kinderen met Downsyndroom horen gewoon op reguliere
scholen!’ of: ‘Dit zijn onze kinderen!’ Het laatste horen we bij de SDS
nog veel te veel.
Bij dit alles moet worden bedacht dat de invoering van integratie in
Nederland een veel principiëler probleem is dan in andere landen. Wij
vinden het immers gewoon en verdedigbaar om meerdere reguliere onderwijsstelsels
volkomen gesegregeerd naast elkaar in stand te houden, zeg maar kort het openbare,
het christelijke en het katholieke basisonderwijs. Dat kan zover gaan
dat wij twee identieke scholen voor hetzelfde speciaal onderwijs onderbrengen binnen
verschillende delen van hetzelfde gebouw met op het omringende plein
een hoog hek daartussen.
Zo lang wij als Nederlanders het nut en de noodzaak van de integratie
van die onderwijstypen niet willen inzien, zal het extra moeilijk blijven
om volledig gemtegreerd onderwijs voor kinderen met belemmeringen ingevoerd te krijgen.
In die zin is ons huidige onderwijsstelsel een belangrijke en niet mis
te verstane medeoorzaak van verlies aan kwaliteit van bestaan in de betreffende
gezinnen.

Voor kinderen met Downsyndroom is het totale resultaat van het bovenstaande
een enorm verlies aan kwaliteit van bestaan waar dat niet zo zou mogen
zijn. Maar daarmee ben ik er nog niet. De breed gedragen voorkeur voor
integratie in het reguliere basisonderwijs neemt natuurlijk niet weg
dat desondanks menige ouder op dit moment voor zijn ofhaar kind (nog) kiest voor het speciaal
onderwijs. Ook is het zo dat nog steeds heel wat leerlingen met Downsyndroom
die aanvankelijk regulier ingestroomd zijn na kortere of längere tijd – om welke reden
dan ook – over (moeten) stappen naar het speciaal onderwijs. En dan zijn
er weer heel andere problemen. In de eerste plaats is er het principiële punt, de
toelating. In de praktijk is speciaal onderwijs aan zeer moeilijk lerenden
helemaal geen in de wet verankerde bodemoptie; menig kind wordt ook daar botweg geweigerd.
Daarnaast is er het kwaliteitsaspect. In 1999 heeft de inspectie voor
het onderwijs de kwaliteit beoordeeld van het onderwijs aan zeer moeilijk
lerenden (ZML).
Dit resulteerde in ongekend harde kritiek. Zo bleek bijna de helft van
de scholen de leerlingen onvoldoende stimulering en uitdaging te bieden.

VERDERE REGELINGEN EN HULPMIDDELEN

Als het zo zou zijn dat ouders van kinderen met Downsyndroom gewoon een
beroep zouden kunnen doen op de speciale regelingen voor de vergoeding
van extra kosten, etc., die in hun ogen van toepassing zijn op hun eigen
gezinnen, en als die beroepen dan snel zouden worden gehonoreerd, zou
er op dit punt ook weer weinig aan de hand zijn. In werkelijkheid ligt hier een groot
terrein met veel verlies aan kwaliteit van bestaan, omdat er vaak sprake
is van grote rechtsongelijkheid, enorme bureaucratie, onbegrijpelijke ambtelijke traagheid,
lange wachttijden en tenslotte volkomen onterechte (stereotiepe) afwijzingen.
Menig ouder van een kind met Downsyndroom is op dit moment verwikkeld
in energie verslindende beroepsprocedures tegen organisaties of overheden
over een veelheid van regels. De kwaliteit van bestaan in hun gezinnen zou er zeer mee
gebaat zijn wanneer diezelfde energie gewoon besteed had kunnen worden
aan hun eigen kinderen met Downsyndroom.

Ook voor de organisatie

Als de eigen syndroom-specifieke organisatie voor gezinnen
met een kind met Downsyndroom, de SDS, voor wat betreft haar
exploitatie op dezelfde manier zou worden gesubsidiëerd als veel
andere patiëntenorganisaties in ons land, zou zij niet zulke enorme fmanciële problemen kennen.
In 1997 is speciaal daarvoor het Patiëntenfonds in het leven geroepen. Volgens de regels daarvan moeten de ontvangende organisaties primair gericht
zijn op de gezondheidszorg. Organisaties voor mensen met een
handicap, zoals de SDS, zijn – in het belang van haar achterban
– echter vaak gedwongen zo veel meer te doen (beeldvorming, onderwijs, werken,
wonen, vervoer, sociale zekerheid, etc.), dat het gezondheidszorgaspect
niet meer als ‘primair’ en/of’in hoofdzaak’ wordt beoordeeld met als
gevolg uitsluiting. Daarbij kan het echter wel degelijk zo zijn
dat zo’n organisatie minstens even veel doet op het gebied van de gezondheidszorg
van haar achterban als een willekeurige andere ziektespecifieke
organisatie die wel subsidie ontvangt. Hoogst onredelijk!

CONCLUSIE

De conclusie van al het voorgaande kan alleen maar zijn dat de kwaliteit
van bestaan van de betrokkenen tegenwoordig in feite heel goed zou kunnen
zijn, als niet in de dagelijkse praktijk zo veel Nederlandse personen
en instanties bewust of onbewust zo hard tegenwerkten. Als gevolg daarvan
gaat heel veel kwaliteit van bestaan verloren! Omdat de betreffende groep mensen uit
de aard van hun problematiek geen kruispunten bezet en geen snelwegen
blokkeert ‘leeft’ hun situatie maar heel weinig onder het Nederlandse publiek en als dat
al zo is vaak alleen maar in stereotiepen met als belangrijkste exponent:
‘Deze kinderen hoeven tegenwoordig toch niet meer geboren te worden?’

LITERATUUROPGAVE

1. Bosboom
GJM. Kiezen voor een kind met Down
Syndroom; over het voortzetten
van een zwangerschap na de diagnose Down Syndroom bij de foetus.
Doctoraal-scriptie, Vakgroep
Sociologie, Rijksuniversiteit Groningen, mei
1999.

2. Brown
L. ‘Inclusion9 (erbij horen) in het onderwijs en op het werk.
Update 4, binnenin
Down + Up, winter
1993, ( 24), 1-16.

3. Buckley
S. The education of individuals with Down syndrome: A review
of educational
provisions and outcomes in the
United Kingdom. Op te vragen
via http://www.downsed.org/.
Zal in het Nederlands worden
gepubliceerd in Update 52, binnenin
Down + Up, winter 2000, (52).

4. Casey
W,Jones D, Kugler
B & Watkins B. Integration ofDowns syndrome children in the primary school:
a longitudinal study of cognitive development and academic attainments. BrJ Educ
Psychol, 1988, 279-286

5. Engels
P. Meneer Rietdijk, ik weet
hoe ik me voel. Down
+ Up, 47, herfst 1999, 9.

6. Graaf
EAB de. Van mongolen naar kinderen met
Down’s syndroom; deel 2, Stereotypen.
Down + Up, zomer 1991, 14, 1-3.

7. Graaf
EAB de. Down’s syndroom in Nederland. NVDA Nieuws, 22
(1995): 5, 26-29.

8. Graaf
EAB de. Some demographic aspects
of Down syndrome in The Netherlands
and their implications in: Graaf
EAB de, Vermeer A, Heymans, HSA & Schuurman MIM. Down
syndrome behind the dykes,VU
University Press, Amsterdam, 1998, 11-28.

9. Graaf
EAB de, DeGraaf-Posthumus M eds.
Medische aspecten van Downsyndroom;
achtergrondinformatie
om ouders mondiger te maken.Amersfoort:V&V Producties, 1999.

10. Graaf
EAB de, De Graaf-Posthumus M.
Downsyndroom anno 2000. T. voor Verloskundigen.
April
2000, 242-247.

11. Graaf
GW de en Beijderwellen M. Get
Down on It. Video over integratie
van mensen met Downsyndroom in
het reguliere arbeidsproces.
Stichting
Down’s Syndroom,Wanneperveen,juni 2000.

12. Lauteslager
PEM. Kinderen met het syndroom
van Down; Motorische ontwikkeling en behandeling. Proefschrift,
Universiteit van Utrecht, ‘s
Heeren Loo Zorggroep, Amersfbort.

13. Pieterse
M &Treloar
R. Kleine Stapjes; een early
Intervention programma voor kinderen met ontwikkelingsachterstand.
V &V
Produkties, 1995.

14. Sadovnick
A, Baird PA. Life expectancy. In:
Pueschel SM, Pueschel JK. Biomedical
concerns in persons with Down syndrome. Baltimore: Paul H.
Brookes Publishing Co., 1992, 47-57.

15. Turner
S, Sloper P, Knussen C & Cunningham C. Factors relating
to self-sufficiency in children
with Down’s syndrome. Journal
of Mental Deficiency Research, 1991, 13-24.

16. Zuuren
FJ van. The Standard of neutrality
during genetic counselling: An
empirical investigation. Patiënt Education
Counselling. 1997;1:69-79.

17-22. Opmerking
van de webmaster: De op de
nummers 17 – 22 betrekking
hebbende literatuuropgaven
ontbreken in het artikel.