PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 5, p. 134-136 Actieve levensbeëindiging
van pasgeborenen ethisch onacceptabel
Mgr.dr
W.J. van Eijk
bisschop van Groningen, is medicus en referent voor medisch-ethische
kwesties namens de Nederlandse Bisschoppenconferentie.
Hij schreef bijgaande opiniebijdrage over recente ontwikkelingen rond
het eerder veel besproken ‘Groninger protocol’. Hij spreekt
zijn zorgen uit over de dreigende afgrond waarop Nederland afstevent.
Het
was enkele weken geleden nauwelijks opgemerkt nieuws: de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft het zogeheten ‘Groningse
protocol’ voor de actieve levensbeëindiging van ernstig
zieke pasgeboren omarmd. De NVK hoopt nu dat ook staatssecretaris
Ross-Van Dorp het protocol zal overnemen. Hopelijk zal de staatssecretaris
dat níet doen en een streep trekken bij de voortschrijdende
verruiming van de Nederlandse praktijk rond euthanasie en actieve
levensbeëindiging. Volgens sommigen is er in Nederland van
een gladde of glijdende helling geen sprake; in werkelijkheid
dreigt deze praktijk in ons land een afgrond zonder bodem te
worden.
BEROERINGHet Academisch Ziekenhuis
in Groningen (UMCG) zorgde vorig jaar nog voor veel, vooral internationale
beroering door te melden dat het een protocol rond pasgeborenen had
opgesteld in samenspraak met het openbaar ministerie. Dit protocol
voorziet in een procedure die dient om de actieve levensbeëindiging
van jonge kinderen, die ondraaglijk lijden aan een onbehandelbare
aandoening, zo zorgvuldig mogelijk te doen verlopen. De NKV hoopt
dat dit protocol een eerste stap is naar een wettelijke regeling.
Het is de bekende Nederlandse pretentie: in ons land regelen we alles
netjes, transparant en zorgvuldig, wat in andere landen in het verborgene
gebeurt. Het gaat echter in de ethiek niet alleen om zorgvuldige procedures,
zelfs niet in de eerste plaats. Een ethisch laakbare handeling kan
heel zorgvuldig zijn voorbereid en uitgevoerd, maar dat maakt die
handeling nog niet ethisch aanvaardbaar. Daarom moet de vraag voorop
staan of wat feitelijk gebeurt, namelijk dat aan het leven van een
mens een einde wordt gemaakt, met of zonder diens instemming, ethisch
aanvaardbaar is.
TWEE
BAKENS
In
de Nederlandse discussie over euthanasie koerste
men lang op twee bakens: het zelfbeschikkingsrecht
van ieder mens, ook inzake leven en dood, en
de aantasting van de kwaliteit van het leven
door ondraaglijk geacht lijden. Het eerste principe
vormt het belangrijkste fundament voor de Nederlandse
euthanasiewetgeving (Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding uit 2001):
in de procedure staat voorop dat de eigen wil
van degene die om euthanasie vraagt, getoetst
en vastgesteld moet worden. Zonder uitdrukkelijk
verzoek van betrokkene, is euthanasie niet mogelijk.
Aanvankelijk ging de discussie alleen over euthanasie
of hulp bij suïcide naar aanleiding van
ernstige, ongeneeslijke ziekten. Het bleek evenwel
niet voldoende. Zo gaf de zaak Chabot in 1994
de aanzet tot een debat over hulp bij zelfdoding
bij patiënten die lijden aan een psychiatrische
aandoening. Dit betekende al een behoorlijke
uitbreiding van de redenen waarom euthanasie
of hulp bij suïcide legaal zou moeten kunnen
plaatsvinden.
‘HELLEND
VLAK’
Tot zover ging het
echter alleen nog om de zelfgekozen dood. Nu door het Universitair
Medisch Centrum Groningen de actieve levensbeëindiging van pasgeborenen
op de agenda is gezet, is daar verandering in gekomen: we kunnen een
doorbraak signaleren, omdat het gaat om levensbeëindiging bij
mensen die geen verzoek daartoe hebben gedaan of hun instemming ermee
tot uiting kunnen brengen.
Dat er in ons land geen sprake zou zijn van een ‘hellend vlak’,
is daarom een onbegrijpelijke stelling. Waar aanvankelijk de grootste
nadruk lag op het zelfbeschikkingsrecht van iemand met een ernstige
somatische aandoening en een zekere dood in het vooruitzicht, wordt
het accent inmiddels steeds vaker verschoven naar de ‘kwaliteit
van leven’. Nu niet meer in het verlengde van het recht van
een mens om over eigen leven en dood te beslissen, maar als criterium
voor anderen om over iemands leven en dood te beschikken.
SYNDROOM
VAN DOWN
Alhoewel
veel mensen wellicht een beeld hebben
van wat zij persoonlijk beschouwen als
een ‘ondergrens’ voor een
nog waardevol menselijk bestaan, en dat
bijvoorbeeld als basis nemen voor een
euthanasieverklaring, is het objectiveren
en legaliseren van dergelijke grenzen
voor actieve levensbeëindiging – zeker
wanneer het gaat om het leven van anderen – een
bijzonder heikele zaak.
Dit komt misschien het beste naar voren
bij het syndroom van Down. Het hebben
van dit syndroom vinden sommigen kennelijk
zo ernstig dat zij zelfs een (voor de
ongeboren vrucht niet ongevaarlijke)
vlokkentest voor iedere zwangere vrouw
zouden willen, om maar te voorkomen dat
er Down-kinderen komen.
Dat deze test alleen leidt tot meer informatie
om een verantwoorde keuze te maken, houdt
in de praktijk geen stand. Een vlokkentest
die het Down syndroom aantoont, leidt
vrijwel altijd tot beëindiging van
de zwangerschap. Tegelijk is er geen
enkel bewijs dat mensen die het syndroom
van Down hébben, of hun ouders,
aanzienlijk in hun kwaliteit van leven
worden aangetast. Is het niet merkwaardig
dat heel Nederland smelt bij het zien
van de Josti-band, terwijl tegelijkertijd
alles wordt gedaan om het leven te voorkomen
van mensen met ditzelfde syndroom?
SPINA
BIFIDA
Ook
bij het actief beëindigen van het
leven van pasgeborenen zijn bepaalde
verwachtingen over de kwaliteit van een
toekomstig leven doorslaggevend. Dat
is dikwijls discutabel. Uit recente publicaties
blijkt dat tussen 1997 en 2004 in Nederland
22 gevallen van actieve levensbeëindiging
bij pasgeboren zijn gemeld. In alle gevallen
was er sprake van spina bifida (‘open
ruggetje’) met of zonder complicaties.
Terwijl een aantal artsen spina bifida
ziet als een reden voor actieve levensbeëindiging,
wijzen andere artsen in Nederland en
daarbuiten op mensen die met deze aandoening
een weliswaar aangepast maar waardevol
leven leiden. Ook volwassenen met een
spina bifida hebben ertegen geprotesteerd
dat hun leven niet levenswaard kon worden
geacht. Kennelijk is er dus sprake van
verschillen in inschatting van de aantasting
van de levenskwaliteit door deze aandoening,
zowel van de kant van artsen als die
van patiënten.
Maar wat betekent dat voor ouders die
blind varen op een arts, wanneer deze
tot actieve levensbeëindiging adviseert
terwijl een andere arts dat níet
zou doen? En zou het syndroom van Down,
dat voor veel mensen kennelijk reden
is om zwangerschapsbeëindiging te
prefereren, ook een reden mogen zijn
voor actieve levensbeëindiging wanneer
het kind inmiddels geboren is?
‘PALLIATIEVE
SEDATIE’
Het
oordeel dat alléén actieve
levensbeëindiging nog een einde
aan het lijden kan maken, is minder objectief
dan het Groningse protocol wil doen geloven.
Tenminste denken veel artsen over de
hele wereld daar fundamenteel anders
over. Ook omdat er inmiddels veel meer
mogelijkheden bestaan voor effectieve
pijnbestrijding.
Wanneer pijn op geen enkele wijze valt
te bestrijden, kunnen zware pijnstillende
middelen in zulke hoge doses worden toegediend,
dat het bewustzijn gedeeltelijk of zelfs
geheel wordt onderdrukt. Dit noemt men ‘palliatieve
sedatie’. Deze sedatie kan leiden
tot een versnelling van het levenseinde.
Dit is echter geen opzettelijke levensbeëindiging,
maar een bijwerking van de behandeling,
mits de dosering van de toegediende pijnstillers
en sedativa is afgestemd op wat nodig
is om het lijden draaglijk te maken.
Ook met het oog op de ouders zou alles
op alles gezet moeten worden om ernstig
zieke pasgeborenen zonder pijn te laten
leven en eventueel te laten sterven,
in plaats van ouders te adviseren om
groen licht te geven aan het actief beëindigen
van het leven van hun baby.
FUNDAMENTEEL
GOED
Actieve
levensbeëindiging is niet het elimineren
van het lijden, maar het elimineren van
de mens die lijdt. De primaire vraag
is daarom: mag men het leven van mensen
beëindigen om aan hun lijden een
einde te maken? Het menselijk leven is
vanaf de conceptie tot de dood een essentiële
waarde: het is nooit een middel tot een
doel. Het mag daarom niet worden beëindigd
om aan het lijden een einde te maken.
Het leven van de mens is een fundamenteel
goed; de waarde ervan laat zich niet
aflezen aan de hand van wetenschappelijke
criteria, medische indicaties of de maatstaven
van het utiliteitsdenken.
KWALITEIT
VAN LEVEN
In
alle tijden zijn kinderen geboren met vreselijke
aandoeningen. Dit is wellicht het meest aangrijpende
dat een mens, als ouder, kan overkomen. Ouders
en artsen hebben daarom in alle tijden voor de
vraag gestaan wat zij voor pasgeborenen met ernstige
aandoeningen konden doen. Ook de aandoeningen
waarmee Nederlandse kinderartsen te maken hebben,
zijn niet nieuw of uniek. Een verschil is echter
wel dat in vroeger tijden deze aandoeningen dikwijls
de dood tot gevolg hadden, terwijl heden ten
dage pasgeborenen ondanks ernstige handicaps
door de toepassing van moderne medische technieken
vaak in leven blijven.
De discussie die door het Groningse Protocol
is opgeroepen, wordt daarom mede gevoed door
medische technologie waardoor dat sterven aan
ernstige aandoeningen mínder vanzelfsprekend
is geworden. Pasgeborenen kunnen al vanaf 24
weken in leven worden gehouden, maar de kwaliteit
van leven is in een aantal gevallen bijzonder
laag, zo geven sommige kinderartsen ook toe.
Wanneer nieuwe medische technologie lijden toevoegt,
in plaats van vermindert, moeten we ons de vraag
stellen of die ontwikkelingen wel gewenst zijn.
Zeker wanneer een leven dat alleen door medische
technieken mogelijk gemaakt wordt, alleen door
een actief ingrijpen beëindigd kan worden.
Alle heroïek om het leven te redden ondermijnt
dan uiteindelijk de bescherming van het leven.
REDELIJKE
VERHOUDING
Artsen
hoeven niet alles uit de kast te halen om mensen in
leven te houden. Dat geldt ook voor pasgeborenen. Wanneer
de voor- en de nadelen van een behandeling niet meer
in een redelijke verhouding tot elkaar staan, mag of
moet men zelfs ervan afzien, ook al zal dat het overlijden
van de patiënt ten gevolge hebben.
Gelukkig bestaan er steeds meer middelen om pijn
te bestrijden. Dat maakt het lijden van een pasgeborene
met ernstige aandoeningen draaglijker en humaner, ook
als de dood het onvermijdelijke gevolg is. Actieve
levensbeëindiging van pasgeborenen is géén
humaan middel en leidt tot verdere uitholling van de
waarde van de fundamentele beschermwaardigheid van
ieder mensenleven.
Dit
artikel is eerder verschenen bij Rkkerk.nl 3
(2005), nr. 12, pp. 21-23
De lezer wordt uitgenodigd over dit onderwerp mee te denken op het discussieforum
van het nederlands artsenverbond (klik op forum)
* *
* * *
Vandaag is het
Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:03