Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (publicaties)

Het staken of niet instellen van levensverlengend handelen

PVH 16e jaargang – 2009 nr. 2, p. 002-009 Door Mgr. Dr W.J. Eijk Aartsbisschop van Utrecht, als arts en ethicus bestuurslid van de Pauselijke Academie voor het Leven. Wie…

PVH 16e jaargang – 2009 nr. 2, p. 002-009

Door Mgr. Dr W.J. Eijk Aartsbisschop van Utrecht, als arts en ethicus bestuurslid
van de Pauselijke Academie voor het Leven.

Wie kennis neemt van de geschiedenis van de mensheid, wordt geraaktdoor
haar ambiguïteit. Technische oplossingen voor tevoren onoplosbare
problemen scheppen niet zelden nieuwe problemen. Dit geldt ook voor de
vooruitgang in de geneeskunde. De introductie van anesthesie in 1840 maakte
de huidige chirurgie mogelijk. De toepassing van radiotherapie vanaf de
jaren twintig van de vorige eeuw en die van chemotherapie vanaf de jaren
vijftig betekende dat kwaadaardige tumoren niet langer onverslaanbaar
waren. De ontdekking van de sulfonamiden en de antibiotica in de jaren
dertig en veertig, die een doorbraak teweeg brachten in de bestrijding
van bacteriële infecties, en de ontwikkeling van apparatuur voor
kunstmatige beademing vlak na de Tweede Wereldoorlog gaven artsen de mogelijkheid
het leven van zieken te redden wier conditie vóór die tijd
hopeloos was.

De met levensverlengend ingrijpen geboekte successen bleken echterniet altijd
een reden tot extreme feestvreugde. In de tijd dat ik aan
de Universiteit van Amsterdam geneeskunde studeerde, de jaren zeventig,
lagen op de afdeling neurologie mensen die langer dan vijf jaar werden
beademd. Met het verstrijken van de tijd bekroop artsen en verpleegkundigen
ernstige twijfel: moeten we echt doorgaan met kunstmatige beademing? Met
welk doel? Hoe groot is de kans dat de zieke weer tot bewustzijn komt?
Anderzijds rees de vraag of het geoorloofd was ‘de stekker eruit
te trekken’. Was men dan niet rechtstreeks verantwoordelijk voor
de dood van de patiënt als die niet in staat was op eigen kracht
te ademen?

Velen zullen nog levendige herinneringen hebben aan het felle debat
over de casus Karen Ann Quinlan in dezelfde periode.1 April 1975 raakte
zij op eenentwintigjarige leeftijd in coma als gevolg van het innemen
van barbituraten, valium en alcohol op een lege maag, waarna zij aan
de kunstmatige beademing werd gelegd. Enkele maanden later vroeg haar
vader een locale rechtbank hem als curator aan te stellen zodat hij de stopzetting
van de beademing kon verordenen. De rechtbank beschikte negatief, maar
begin 1976 wees de Hoge Raad van New Jersey de eis van de vader toe.
In mei van dat jaar werd Karen Ann volledig van de beademing afgekoppeld.
Tot ieders verrassing bleef ze in leven, zij het in een persisterend
vegetatieve staat, en stierf zij pas tien jaar later aan een pneumonie.

Genoemde uitspraak van de Hoge Raad van New Jersey bevatte de volgende belangrijke elementen:

1. Een wilsbekwame patiënt heeft het recht levensverlengend handelen
te weigeren; dit recht gaat niet verloren als de patiënt wilsonbekwaam wordt.
2. Wanneer de ethische commissie van een ziekenhuis bevestigt dat levensverlengend
handelen geen redelijk doel meer dient, kan behandeling gestaakt worden
zonder dat betrokkenen, voornamelijk artsen, strafrechterlijke vervolging
boven het hoofd hangt.

De casus Karen Ann Quinlan had tot gevolg dat enkele staten van de
Verenigde Staten van Amerika wetgeving ontwikkelden inzake levenswensverklaringen
en dat ziekenhuizen ertoe overgingen ethische commissies in te stellen.

Uit latere jaren dateren enkele geruchtmakende casussen die de toediening van vocht en
voedsel via maagsondes betroffen bij patiënten in een persisterend vegetatieve staat: in de Verenigde Staten Nancy Beth Cruzan (+1990) en Terri Schiavo (+2005) en in Nederland Ineke Stinissen-Swagermans (+1990).

Ook in de wereld van de neonatale zorg doet zich vaak de prangende vraag voor of levensverlengend handelen wel of niet toegepast moet worden.
Een veelvuldig in de medisch-ethische literatuur besproken casus is die
van ‘Baby Doe’, geboren in 1982, met het syndroom van Down,
die leed aan een esofagotracheale fistel en een atresie van esafogus.
De ouders weigerden toestemming voor een chirurgische correctie. Het kind
overleed na enkele maanden.

Hoe precair niet-behandel-beslissingen kunnen zijn, toont de in 1983 geboren ‘Baby Jane Doe’,
een meisje met een spina bifida, hydrocefalie en microencefalie. Hun aanvankelijk gegeven toestemming voor een chirurgische ingreep om de rug te sluiten en een drain voor de afvoer
van het hersenvocht aan te brengen trokken de ouders in, nadat hun was meegedeeld dat het kind mentaal gehandicapt zou kunnen blijven en bij overleven een trieste toekomst tegemoet zou gaan. Toen na 3 maanden de huid op de rug zich spontaan sloot, stemden zij alsnog in met het aanleggen van de drain. Na de ingreep heeft ‘Baby Jane Doe’ leren spreken
en bezocht zij – hoewel in een rolstoel – de school. In 2005 was zij een gelukkige jonge vrouw die het alfabet heeft geleerd en een basale taalkennis heeft.

DE WEERSTAND TEGEN DE OVERBEHANDELING EN HAAR CONSEQUENTIES VOOR HET EUTHANASIEDEBAT IN NEDERLAND

Ook in Nederland groeide gaandeweg het verzet tegen de medische overbehandeling
die de gezondheidszorg van de jaren vijftig en zestig kenmerkte. Openlijk stelde
de Leidse Hoogleraar in de psychiatrie Van den Berg deze problematiek aan de kaak in een
boek dat in 1969 verscheen onder de veelzeggende titel Medische macht en medische ethiek.
Hierin presenteerde hij onder meer de extreme casus van een  man die sinds zijn kinderjaren
aan beide benen was verlamd.2 Met de tijd breidde de verlamming zich
uit tot de onderste lichaamshelft. Aan de benen ontstonden doorligwonden waarin zich na
een aantal jaren maligne tumoren met uitzaaiingen ontwikkelden. De enige manier om de man
in leven te houden was een amputatie van de onderste lichaamshelft: beide benen, bekken en
een deel van het abdomen.
De operatie vond plaats met behoud van de nieren en de lever terwijl stomata werden aangebracht
voor de feces en de urine. Een foto toont wat van de man is overgebleven: een hoofd, twee armen en een korte romp die even onder de thorax eindigt.
Dit is een typisch voorbeeld van de periode van de medische overbehandeling in de jaren vijftig
en zestig, een periode waarin artsen – onvoldoende ervaren in de toepassing van nieuwe technieken – de grenzen van hun medische macht nog moesten ontdekken. Van den Berg vroeg zich niet alleen af of er een plicht bestond voor artsen om een dergelijke operatie uit voeren teneinde de man het leven te redden, maar ook of men eigenlijk niet zou moeten spreken van een plicht om van deze behandeling af te zien.

Nog belangrijker was dat Van den Berg op basis van dit soort gevallen voorstelde om het leven van ongeneeslijke zieken door actief ingrijpen te beëindigen, in situaties waarin betrokkenen hun lijden ondraaglijk achten: als men medische behandeling kon staken, met als gevolg dat de patiënt stierf, zou het actief beëindigen van het leven eveneens geoorloofd moeten zijn: “ Menselijk leven mag, door de arts, beëindigd worden.
Op twee manieren. Door medisch handelen te staken, en door een medische handeling te verrichten.
In het eerste geval is de arts passief … In het tweede geval is de arts actief. Hij doodt de patiënt.
Het staat er zo wreed: dat de arts de patiënt doodt. Het klinkt ongewoon. Het lijkt ongepast.
Maar ongepast is het volstrekt onbekwamen, lang verslagenen, stervenden en reeds gestorvenen voort te doen vegeteren.Dat moest ongewoon zijn. Dat is in ieder geval wreed.”3

Actieve levensbeëindiging door een dodelijke injectie om een eind te maken aan een afschuwelijk lijden acht Van den Berg meer humaan dan het laten sterven van een patiënt. Het onderhavige boek van Van den Berg vormde de aftrap voor het bekende Nederlandse euthanasiedebat dat eenderde eeuw zou aanhouden en leiden tot het scheppen van mogelijkheden voor euthanasie en medische hulp bij zelfdoding bij wet (van kracht sinds 1 april 2001).4

In 2005 kreeg dit debat een nieuwe impuls toen bekend werd dat kinderartsen van het
Universitair Medisch Centrum Groningen in overleg met het Openbaar Ministerie in Groningen
een protocol hadden opgesteld voor levensbeëindigend handelen bij pasgeboren kinderen wegens
ernstige aandoeningen. Als de arts de in het protocol aangegeven zorgvuldigheidsvereisten in acht neemt, wordt hij niet strafrechtelijk vervolgd. In dit verband is opgemerkt dat de problematiek rond levensbeëindigend handelen wordt opgeroepen door medische overbehandeling. Een kinderarts, Diny van Bruggen, vroeg zich publiekelijk af of de behoefte aan levensbeëindigend handelen feitelijk niet het gevolg is van diverse pogingen om het leven van pasgeborenen in stand te houden.
Zo blijven pasgeborenen die anders zouden zijn overleden, weliswaar in leven, maar dan wel met de nodige handicaps en een bedenkelijke kwaliteit van leven. “Nu kunnen we hen vanaf 24 weken in leven houden. Over het resultaat kun je soms alleen maar janken … Het is vaak onze techniek waardoor kinderen zo lang moeten lijden … Als we met onze techniek lijden toevoegen, moeten we ons in alle ernst afvragen of we wel goed bezig zijn.”5

Het is een paradox die moeilijk valt uit te leggen: het leven dat eerst ten koste van alles in stand is gehouden, wordt daardoor in een zodanige noodsituatie gebracht dat het zou moeten worden beëindigd.
Alle heroïek om het leven te redden ondermijnt dan uiteindelijk de bescherming van het leven.
Artsen zouden zich primair de vraag moeten stellen of ze wel alles ‘uit de kast’ moeten halen om mensen in leven te houden.

Duidelijk is dat het hier om een problematiek gaat met vergaande repercussies. Het gaat om de fundamentele vraag of het achterwege laten van medische behandeling met als gevolg dat de patiënt overlijdt, ethisch gelijkstaat met actieve levensbeëindiging.

IS HET LATEN STERVEN – ETHISCH GEZIEN – GELIJK AAN DODEN?

Ook artsen die het menselijk leven als een fundamentele waarde beschouwen en om die
reden euthanasie afwijzen, zullen situaties tegenkomen waarin
zij besluiten van levensverlengend behandelen af te zien. Het gevolg van
hun besluit is echter hetzelfde effect als dat optreedt wanneer zij de
zieke in kwestie een dodelijk middel zouden hebben toegediend. Als zij
euthanasie afwijzen, zouden zij dan ook niet afwijzend moeten staan tegenover
het achterwege laten van levensverlengende behandeling? De Congregatie
voor de Geloofsleer sluit onder haar definitie van euthanasie zowel een
actieve ingreep in om het leven te beëindigen alsook het nalaten
van medische behandeling dat hetzelfde effect sorteert:
“… een handeling of een nalaten van een handeling die in wezen of
wat betreft de intentie de dood veroorzaakt, met het doel elk lijden
weg te nemen. Euthanasie ligt dus besloten in de intentie of de toegepaste
methoden.”6

In een bekend artikel uit 1975 schreef Rachels dat laten sterven gelijk stond aan doden:
“If a doctor lets die, for humane reasons, he is in the same position
as if he had given the patient a lethal injection for humane reasons.”7
Rachels geeft een voorbeeld waarin laten sterven inderdaad gelijkstaat
aan doden. Een oom ziet hoe zijn zesjarige neefje uitglijdt in de badkuip
en bewusteloos onder het wateroppervlak verdwijnt. Passief kijkt hij toe.
Zonder dat hij een vinger hoeft uit te steken, verdrinkt het kind waardoor
hem een erfenis in de schoot valt.
Mocht de rechter achter de juiste toedracht komen, dan zal hij de oom
schuldig verklaren aan de dood van zijn neefje.

Bij aanpassing van het voorbeeld ontstaat echter een ander beeld. Stel dat het neefje
tijdens een cruise op een woest kolkende rivier vol vervaarlijke
krokodillen van boord slaat. Ook al zal de oom zich in de handen wrijven
bij het vooruitzicht van de erfenis die hem door dit ongeluk toevalt,
niemand kan hem euvel duiden dat hij afziet van een reddingspoging. De
kans dat hij het jongetje redt, weegt niet op tegen de kans dat hij er
zelf het leven bij inschiet. Dit aangepaste voorbeeld maakt duidelijk
dat laten sterven niet altijd gelijkstaat met doden.

Mutatis mutandis kan dit worden toegepast op de gezondheidszorg. De casus van het
neefje dat overboord slaat in een woeste rivier vol krokodillen
is analoog aan de door Van den Berg beschreven situatie van de man die
een hemicorporectomie onderging wegens een kwaadaardige aandoening. Zou
de man deze zeer mutilerende ingreep hebben geweigerd en bijgevolg aan
de tumor zijn overleden, dan zou niemand het in zijn hoofd halen te veronderstellen
dat hij op die manier zijn dood had willen veroorzaken.

Het onderscheid tussen laten sterven en het leven actief beëindigen is minder helder in een
situatie waarin iemand antibiotica, insuline, voedsel of vocht weigert. Dit zijn middelen
waarmee men mensen – meestal – in leven kan houden zonder complicaties.
Er is daarom behoefte aan een criterium voor het nader onderscheid tussen gevallen waarin
het nalaten van levensverlengend ingrijpen gelijk staat met actief levensbeëindigend handelen, en
die gevallen waarin dat niet zo is.

HET ONDERSCHEID TUSSEN GEWONE EN BUITENGEWONE MIDDELEN OF TUSSEN
GEPROPORTIONEERDE EN NIET-GEPROPORTIONEERDE MIDDELEN

Vanaf de zestiende eeuw maakten katholieke moraaltheologen een onderscheid tussen
gewone en buitengewone middelen om het leven in stand te houden.
8 Het gebruik van gewone middelen om het leven in stand te houden achtten zij verplicht.
Van het gebruik van buitengewone middelen – bijvoorbeeld de amputatie van een been dat door
gangreen is aangetast – mocht men afzien.
Dit gold vooral in de periode vóór de toepassing van anesthesie, toen amputatie een uiterst pijnlijke ingreep was.

In de periode dat de geneeskunde een tamelijk statisch karakter had, pakweg tot de jaren
dertig van de vorige eeuw, leverde het geen bijzondere problemen op om
een bepaalde medische behandeling in het algemeen als ‘gewoon’ of ‘buitengewoon’ te
bestempelen. Onder de huidige omstandigheden is dat veel moeilijker, zo
niet onmogelijk door de snelle wetenschappelijke en technologische vooruitgang
van de geneeskunde. De termen ‘gewoon’ en ‘buitengewoon’ wekken
de indruk dat het gaat om ‘gebruikelijke’ dan wel ‘ongebruikelijke’ behandeling.
Aan het einde van de jaren veertig van de vorige eeuw werd kunstmatige
beademing geclassificeerd als ‘buitengewoon’, in de zin van ‘ongebruikelijk’,
omdat deze behandeling uitzonderlijk was en zelden toepassing vond. Tegenwoordig
is kunstmatige beademing een vast onderdeel van de dagelijkse praktijk
in ziekenhuizen. En lang niet altijd is kunstmatige beademing in ethisch
opzicht een ‘buitengewoon’ middel, waarvan de toepassing niet
verplicht is. Of dit al dan niet geval is, hangt af van een serie factoren.
Enerzijds kijken we naar de kans dat het leven van de patiënt erdoor
behouden blijft en zijn gezondheid wordt hersteld. Anderzijds houden we
rekening met zijn conditie en proberen we ons een beeld te vormen van
de mogelijke bijwerkingen en complicaties, naast de kosten en de investering
van personeel die de behandeling met zich meebrengt.

Omdat het hier gaat om de inschatting van verhoudingen tussen de diverse positieve
en negatieve effecten van medische behandeling, zijn in de jaren
zeventig de termen gewoon en buitengewoon vervangen door het begrippenpaar
geproportioneerd respectievelijk niet-geproportioneerd. Dit vinden we
ook terug in de Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de
Geloofsleer uit 1980:
“Tot nu toe antwoordden de moraaltheologen dat men nooit verplicht is
gebruik te maken van ‘buitengewone’ middelen. Tegenwoordig
kan een dergelijk antwoord, hoewel in principe nog altijd geldig, misschien
minder duidelijk lijken, zowel door de onnauwkeurigheid van de terminologie,
als door de snelle ontwikkeling op therapeutisch gebied. Daarom geven
sommigen er de voorkeur aan om te spreken van ‘geproportioneerde’ en
‘niet-geproportioneerde’ middelen.
In elk geval zal men de middelen goed kunnen beoordelen door de aard
van de behandeling, de moeilijkheidsgraad en het risico dat zij met zich
meebrengt, de noodzakelijke kosten en de toepassingsmogelijkheden tegen het resultaat
dat men ervan kan verwachten, waarbij rekening wordt gehouden met de
conditie van de zieke en zijn fysieke en morele krachten.”9

In het door Rachels genoemde voorbeeld van de oom en het neefje is laten sterven
ethisch gezien gelijk aan doden,  aangezien er zonder meer een geproportioneerde
verhouding bestaat tussen enerzijds de risico’s van de reddingspoging en anderzijds
de kans van slagen. De oom hoeft immers niets meer te doen dan zijn neefje uit de
badkuip te tillen. Genoemde verhouding is evident niet-geproportioneerd als een
reddingspoging vergt dat de oom in een woest kolkende rivier met hongerige krokodillen moet
duiken.

De toepassing van het proportionaliteitsbeginsel op de geneeskunde levert het volgende
beeld op: het achterwege laten van een levensverlengende
behandeling met als gevolg dat de patiënt overlijdt, is in ethisch
opzicht equivalent aan euthanasie, wanneer de voor- en nadelen ervan aan
elkaar geproportioneerd zijn. Van een wilsbekwame persoon, die zijn leven
veilig kan stellen met behulp van een geproportioneerde behandeling –
bijvoorbeeld een penicillinepreparaat bij een pneumonie -, maar besluit
er geen gebruik van te maken en daardoor overlijdt, kan men moeilijk anders
veronderstellen dan dat hij op deze wijze zijn levenseinde opzettelijk
wilde bespoedigen. Weigert iemand echter een niet-geproportioneerde behandeling
te ondergaan en sterft hij bijgevolg, dan streeft hij op deze wijze niet
naar verhaasting van het levenseinde, maar ziet hij af van wat het doel
is van de geneeskunde, namelijk levensbehoud of het herstel van de gezondheid.
Het kan best zijn dat hij tegelijkertijd hoopt om spoedig te sterven.
Dit is op zich niet ongeoorloofd, maar men kan niet zeggen dat betrokkene
opzettelijk zijn dood bespoedigt om aan zijn lijden te ontsnappen. Met
andere woorden: hier is geen sprake van (directe) euthanasie. Het overlijden
door het achterwege laten van niet-geproportioneerde therapie is niet
equivalent aan euthanasie, zo zegt Johannes Paulus II uitdrukkelijk in
zijn encycliek Evangelium Vitae:
“Buitengewone of niet-geproportioneerde middelen afwijzen staat niet
gelijk met suïcide of euthanasie; het is eerder een uitdrukking van
de aanvaarding van de menselijke situatie in het zicht van de dood” (nr.
65).
De opdracht het leven in stand te houden valt onder een algemene norm.
Het gaat niet om een absolute norm, die geen uitzonderingen kent. De norm
dat men het leven van een onschuldig mens niet zal beëindigen door
een actieve handeling, bijvoorbeeld door euthanasie, hulp bij zelfdoding
of abortus provocatus, is absoluut. De reden hiervoor is dat het menselijke
leven als intrinsieke dimensie van de menselijke persoon een fundamentele
waarde is. Het fysieke leven mag evenals de mens zelf niet worden geïnstrumentaliseerd
en daarom niet worden opgeofferd om aan het lijden een einde te maken.
De plicht om het fysieke leven in stand te houden valt onder een algemene
norm, dat wil zeggen een norm die in de meeste gevallen geldt, maar uitzonderingen
kent. Deze plicht geldt niet in geval het behouden van het leven meer
dan geproportioneerde inspanningen vergt.

In sommige gevallen bestaat tussen de verhouding tussen de positieve en negatieve
effecten van medische behandeling een wanverhouding. We zouden
haar dan kunnen kwalificeren als disproportioneel. Dit is een situatie
van overbehandeling. Extreme voorbeelden hiervan waren de pogingen om
maarschalk Tito en generaal Franco uit politieke motieven zo lang mogelijk
in leven te houden, zonder enig uitzicht op herstel. Is behandeling disproportioneel,
dan stelt zich de plicht ervan af te zien. Men dient zich te realiseren
dat aan overbehandeling dezelfde mentaliteit ten grondslag ligt als aan
euthanasie: in beide situaties wil men over leven en dood beschikken en
zich niet toevertrouwen aan Gods liefdevolle ontferming en voorzienigheid.

Ook al is het onderscheid tussen geproportioneerde en niet geproportioneerde middelen
in theorie helder, het geeft geen concreet antwoord op alle vragen
in de praktijk. Patiënten, artsen en andere betrokkenen kunnen wat
betreft het inschatten van de verhoudingen tussen de positieve en negatieve
effecten van een behandeling in een concrete situatie van mening verschillen.
De een kan haar geproportioneerd achten, terwijl de ander haar juist niet-geproportioneerd
vindt. Om de factoren die in het geding zijn, tegen elkaar te kunnen afwegen
zijn aanvullende, meer concrete criteria nodig.

CONCRETE AANVULLENDE CRITERIA

Sommige meer concrete criteria kunnen de toepassing van het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling vergemakkelijken.
10 Deze moet dan echter niet afzonderlijk, maar in onderlinge samenhang
worden gehanteerd.

Enkele belangrijke factoren die moeten worden gewogen, betreffen de aard van de behandeling:
– haar duur: gaat het om acute of chronische behandeling?
– haar therapeutisch effect: is het te verwachten herstel gedeeltelijk
of totaal, of gaat het slechts om ondersteunende therapie, zoals kunstmatige beademing?
– haar neveneffecten: hoe groot is de kans op complicaties, bijwerkingen en mutilatie?
– De zekerheid van het therapeutische effect en de kans op neveneffecten:
is het een standaardtherapie of een experimentele behandeling? Een zieke
mag zich aan een experimentele behandeling onderwerpen mits de onzekerheid
ten aanzien van het therapeutische effect en het risico van bijwerkingen
geproportioneerd is aan de ernst van de aandoening waaraan hij lijdt.
Hij is daartoe echter niet verplicht:
“Als er geen andere toereikende remedies voorhanden zijn, is het toegestaan
om, met de instemming van de patiënt, zijn toevlucht te nemen tot
de meest geavanceerde medische technieken, ook als middelen nog in
het experimentele stadium verkeren en niet zonder een zeker risico zijn.
Door ze te aanvaarden kan de patiënt zelfs een zekere edelmoedigheid betonen
in dienst aan de mensheid.”11
– De financiële aspecten: de kosten van de behandelingen en de investeringen
wat betreft de inzet van personeel en de benodigde apparatuur moeten worden
afgezet tegen de beschikbare middelen in de gezondheidszorg.
Andere factoren betreffen de conditie van de zieke:
– De fysieke conditie van de patiënt vóór de toepassing
van de behandeling: is hij in staat om een medische ingreep te doorstaan?
Hoe dan ook, het is duidelijk dat men niet moet trachten het leven te
verlengen als de dood onvermijdelijk is en voor de deur staat.
– De te verwachten fysieke conditie ná de behandeling: wat is de
kwaliteit van zijn leven als de behandeling het verhoopte effect heeft
gesorteerd?
– De mentale, psychosociale en geestelijke kracht van de zieke.

In dit verband kunnen – zoals besproken in de eerste bijdrage van dit boek –
de accidentele kwaliteit van leven worden meegewogen.
Dit geldt niet voor de essentiële kwaliteit van het leven: ongeacht
zijn conditie, dat wil zeggen ongeacht de accidentele kwaliteit van leven
blijft de essentiële kwaliteit van het leven. De intrinsieke waarde
van de mens, geschapen als hij is naar Gods beeld en gelijkenis, blijft
in welk levens stadium hij zich bevindt of hoe ontluisterd zijn conditie
ook mag zijn. Het lichamelijk leven als intrinsieke dimensie van de mens
deelt in zijn intrinsieke waarde. Een negatief geachte (accidentele) kwaliteit
van leven is geen reden is om tot euthanasie over te gaan.

Het wekt wellicht verbazing dat bij het beoordelen van de geproportioneerdheid van
levensverlengende behandeling tevens rekening wordt gehouden met het
kostenaspect en met de benodigde investeringen in personeel en apparatuur.
De Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de Geloofsleer,
boven geciteerd, noemt dit aspect als een van de factoren die relevant
zijn voor het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde
behandeling. In West-Europa, waar de meerderheid van de bevolking een
ziektekostenverzekering heeft, wordt op de kostenfactor minder nadruk
gelegd. Echter ook in West-Europa aarzelen managers in de zorg en ziektekostenverzekeraars
om het gebruik van nieuwe geneesmiddelen die op de markt komen te financieren,
of de kosten verbonden aan de toepassingen van geavanceerde medische technieken
te vergoeden. De reden hiervoor is de enorme stijging van de kosten van
de gezondheidszorg.

Een andere situatie doet zich voor in de Verenigde Staten van Amerika, waar mensen
vaak zelf voor ziektekosten opdraaien. Hardwig meent dat
er onder bepaalde omstandigheden een plicht is om te sterven – inclusief
een plicht op actieve wijze het leven te (laten) beëindigen. Hij
geeft het volgende voorbeeld: een vrouw van 87 jaar heeft een ernstig
hartlijden. Hoewel alles erop wijst dat zij een kans heeft van minder
dan 50% om nog een jaar in leven te blijven, wil ze ten koste van alles
dat behandeling wordt ingesteld. Ze leeft nog twee jaar, maar de behandeling
en verzorging kosten de dochter van 55 jaar, de enige verwante, haar
spaargeld, haar huis, haar baan en haar carrière.12 Met recht en
reden kan men zich afvragen of in dit geval de behandeling wel geproportioneerd
was.
In tegenstelling tot Hardwig zou ik echter niet willen speken van een ‘plicht
om te sterven’, maar hooguit van een ‘plicht om van levensverlengende
behandeling af te zien en het onvermijdelijke levenseinde te aanvaarden’.
Tussen beide formuleringen bestaat een wereld van verschil. De tweede
suggereert geen plicht om euthanasie te ondergaan.

BIJZONDERE PROBLEMEN BIJ DE TOEPASSING VAN HET ONDERSCHEID TUSSEN GEPROPORTIONEERDE EN NIET-GEPROPORTIONEERDE BEHANDELING

Ethici en moraaltheologen kunnen slechts verwijzen naar het onderscheid tussen
geproportioneerde en niet-geproportioneerde levensverlengende behandeling
als een algemeen principe. Alleen de arts kan op basis van professionele
bekwaamheid en expertise uitmaken wat al dan niet geproportioneerd is
in fysiek en medisch opzicht. Wanneer hij over de nodige mensenkennis
en prudentie beschikt kan hij zich eveneens over de psychische, sociale
en spirituele conditie van de zieke tot op zekere hoogte een oordeel vormen.
Wat betreft deze factoren mag de inbreng van de zieke zelf echter niet
worden veronachtzaamd, al kan het niet zo zijn – wat ook wel voorkomt – dat
de zieke behandelingen eist die ineffectief of disproportioneel zijn.

In ieder geval is volgens de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
(WGBO, Burgerlijk Wetboek, art. 450,1)13 voor een verrichting toestemming vereist van de
patiënt als deze 16 jaar of ouder is. Wanneer een
wilsbekwame patiënt een behandeling weigert, dan mag de arts haar
niet opdringen, ook al is hij overtuigd dat ze geproportioneerd is.
De zieke doet er goed aan zich te laten informeren over de voor- en
nadelen van behandeling. Dit geldt ook bij het opstellen van een levenswensverklaring.
Op basis van geruchten en berichten in de media kunnen mensen bijvoorbeeld
aangeven niet meer te willen worden gereanimeerd, terwijl dat onder
omstandigheden een alleszins geproportioneerde behandeling kan zijn.

Bij een patiënt tussen twaalf en zestien jaar oud is daarnaast de toestemming van de ouders of de
voogd vereist tenzij het nalaten van de behandeling ernstig nadeel
voor de patiënt zou betekenen, of in het geval hij ook na weigering van de behandeling
door de ouders die weloverwogen blijft wensen (ibid., art. 450,2).

Is een patiënt ouder dan 16 jaar niet in staat tot redelijke waardering
van zijn belangen terzake, dan worden door de hulpverlener en een curator
of mentor de kennelijke opvattingen van de patiënt opgevolgd, die
hij heeft geuit in schriftelijke vorm toen hij nog tot bedoelde redelijke
waardering van zijn belangen in staat was, voor zover zij weigering van
toestemming voor een behandeling inhouden (art 450,3).
De hulpverlener kan hier echter van afwijken indien hij daartoe gegronde
redenen aanwezig acht. Ontbreekt een curator of mentor of treedt deze
niet op, dan worden de verplichtingen die voor de hulpverlener uit de
WBGO voortvloeien, nagekomen tegenover: de echtgenoot, de geregistreerde
levenspartner of andere levensgezel van de patiënt, of – indien
zo iemand ontbreekt – jegens een ouder, kind, broer of zuster van de patiënt
(art. 465,3). Is de toestemming van een ander dan de patiënt vereist,
dan kan behandeling worden ingesteld zonder die toestemming als in een
noodsituatie onverwijld ingrijpen noodzakelijk is en er voor het vragen
van toestemming onvoldoende tijd is (art. 466,1).

Meestal is het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde
behandeling onder concrete omstandigheden helder. Er blijven echter gevallen
waarin – ondanks de toepassing van aanvullende concrete criteria
– de toepassing van het onderscheid zo lastig is, dat mensen in goed geweten
tot uiteenlopende conclusies kunnen komen. Wat te besluiten in het volgende
geval van een vrouw van 50 jaar die aan een hersentumor lijdt? Als de
tumor niet verwijderd wordt, zal ze neurologische uitvalsverschijnselen
krijgen en misschien na een zwaar lijden sterven, terwijl door een operatie
de tumor volledig kan worden verwijderd. Hier staat tegenover dat – naar
men kan voorzien – als gevolg van de operatie het spraakcentrum in de
hersenen zodanige beschadiging zal oplopen dat zij niet in staat zal zijn
om te spreken en zich uit te drukken. In een dergelijke praktijksituatie
is het erg moeilijk om tot een juiste inschatting van de voor- en nadelen
van de behandeling te komen.

Een andere lastige en veelbesproken praktijksituatie betreft de toediening
van voedsel- en vochttoediening bij patiënten die in een persisterend
vegetatieve staat verkeren en door deze behandeling vele jaren in leven
kunnen worden gehouden met een geringe kans op herstel van het bewustzijn.
GEBRUIK VAN EEN CORRECTE TERMINOLOGIE
In het geval dat een zieke overlijdt als gevolg van het achterwege
laten van levensverlengende behandeling, wordt soms – al te gemakkelijk
– gesproken van ‘passieve’ euthanasie.14 In een redactioneel
artikel in de Boston Medical and Surgical Journal uit 1884, onder de
titel “Permissive euthanasia,” wordt voor zover valt na te gaan voor het eerst het
onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie genoemd:
“…though we would never become destroyers of life, we suspect few physicians
have escaped the suggestion in a hopeless case of protracted suffering
to adopt the policy of laisser aller, to stand aside passively and
give over any further attempt to prolong a life which has become torment
to its owner.”15
Hoewel in de titel wordt gesproken van ‘permissieve’ euthanasie,
komt in het artikel zelf het begrippenpaar ‘actieve’ en ‘passieve’ euthanasie’ voor,16
dat ook in Nederland frequent is gehanteerd in de jaren zestig en zeventig.
Met ‘actieve’ euthanasie bedoelt men levensbeëindiging
door verrichten van een handeling: de toediening van een dodelijk middel
door de arts. Wordt het leven verkort, doordat levensverlengend handelen
is nagelaten, dan spreekt men van ‘passieve’ euthanasie.17

Vanwege de verwarring die genoemd begrippenpaar vaak oproept, bestaat
algemeen de tendens het niet langer te hanteren. Sommigen wensen het onderscheid
niet te gebruiken omdat in hun ogen de aanvaarding van passieve euthanasie
– logisch gezien – de aanvaarding van actieve euthanasie impliceert. Anderen
zien in het gebruik van de term ‘passieve’ euthanasie een
poging om het feit te maskeren dat het achterwege laten van levensverlengende
behandeling als beoogd effect een levensverkorting impliceert die op één
lijn staat met levensverkorting door actieve euthanasie.

Wie de term ‘passieve’ euthanasie wenst te gebruiken, doet
er goed aan de term nader te definiëren aan de hand van het onderscheid
tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling. De beslissing
een ongeproportioneerde levensverlengende behandeling achterwege te laten
heeft niet tot doel het levenseinde te bespoedigen. In dit geval is de
term ‘passieve’ euthanasie niet op zijn plaats. Overlijdt
de patiënt als gevolg van het nalaten van een geproportioneerde behandeling,
dan moeten we aannemen dat de onderliggende intentie de bespoediging van
het levenseinde was. Dan zou men desgewenst van ‘passieve’ euthanasie
kunnen spreken.

Voor een analyse van de klinische praktijk is een gedegen begrippenapparaat
nodig. Uit het landelijk onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland
over 2001-2002 bleek dat in 20% van het totale aantal sterfgevallen
in 2001 (140.377) een behandeling was gestaakt of niet ingesteld waarmee
het leven verlengd had kunnen worden. In 13% van de gevallen (18.200)
was bespoediging van het levenseinde de uitdrukkelijke intentie.18
Uit het eindrapport van genoemd onderzoek valt niet op te maken of het in deze
gevallen om geproportioneerde of niet-geproportioneerde behandeling
ging, omdat hiernaar niet is gevraagd. We zouden ons kunnen afvragen
of deze gevallen, die ethisch equivalent zijn aan actieve levensbeëindiging,
niet bij de categorie euthanasie en hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging
zonder verzoek moet worden gerekend, al naar gelang de zieke in kwestie
heeft ingestemd met het nalaten van de levensverlengende behandeling
of hiervan onwetend was (in totaal 4.800).19 De onderzoekers zelf zeggen
hierover: “Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn-
of symptoombestrijding de grootste categorie medische beslissingen
rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen
in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter
dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen
zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.”20

CONCLUSIE

Wat betreft de aandacht voor ethische vragen rond het levenseinde gaat
de aandacht meestal uit naar euthanasie. In de praktijk worden werkers
in de gezondheidzorg echter vaker geconfronteerd met de vraag of medische
levensverlengende behandeling voortzetting verdient of niet, al blijven
er ook situaties over waarin dit onderscheid niet gemakkelijk tot consensus
leidt. Al blijven er ook situaties over waarin betrokkenen ten aanzien
van de beantwoording van deze vraag niet gemakkelijk tot consensus leidt,
het onderscheid tussen geproportioneerde, niet-geproportioneerde en disproportionele
behandeling kan in de meeste gevallen uitkomst bieden.
Dit artikel is een weergave van een lezing die gehouden is te Gent
(B), 20 januari 2007, tijdens een gezamenlijk Symposium van de Stichting
Medische Ethiek en Vormingscentrum Guislain
Het artikel is eerder gepubliceerd in de bundel “Kwaliteit van leven
in christelijk perspectief”

NOTEN

1. Voor nadere gegevens betreffende de casus Karen Ann Quinlan en de overige hieronder
vermelde casussen zie het uitgebreide en grondige overzicht van J. Suaudeau, “La futilità delle
terapie: aspetti scientifici, questioni ethiche e giuridiche,” Medicina e Morale 55 (2005), nr. 6, pp. 1149-1197.
2.J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, Nijkerk: G.F. Callenbach, 1969, pp. 31-34.
3. Ibid., p. 53
4. “Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194.
5. J. van Klinken, “Ik denk vaak: Hoe kunnen jullie leven?,” 4 september 2002, zie: http://refdag.nl/website/artprint.php?id=31929.
6. Congregatie voor de Geloofsleer, “Declaratio de euthanasia,” -AAS 72 (1980), p. 546.
7. J. Rachels, “Active and Passive Euthanasia,” The New England Journal of Medicine 292 (1975), p. 79; vgl. D.W. Brock, “Voluntary Active Euthanasia,” Hastings Center Report 22 (1992), nr. 2, pp. 10-22.
8. W.J. Eijk, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, Brugge: Tabor, 1987, pp. 159-161; M. Calipari, Curarsi e farsi curare: tra abbandono del paziente e accanimento terapeutico.
Etica dell’uso dei mezzi terapeutici e di sostegno vitale, Cinisello Balsamo (Milano): Edizioni San Paolo, 2006.
9. Congregazione per la dottrina della fede, “Declaratio de euthanasia,” op. cit., p-p. 549-550.
10. Vgl. Congregatie voor de Geloofsleer, “Declaratio de euthanasia,” op. cit, pp. 550-551; K.W. Wildes, “Ordinary and extraordinary means and the quality of life,” Theological Studies 57 (1996), pp. 500-512; W.J. Eijk, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, op. cit., pp. 333-343.
11. Congregatie voor de Geloofsleer, Verklaring over euthanasie, op, cit., p. 550.
12. J. Hardwig, “Is there a duty to die?,” Hastings Center Report 27 (1997), nr. 2, pp. 34-42.
13. Burgerlijk Wetboek, Boek 7, titel 7, Afdeling 5 (http://www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm).
14. Vgl. W.J. Eijk, “Eutanasia: terminologia e prassi clinica,” Rivista Teologica di Lugano 2 (1997), pp. 221-243.
15. “Permissive euthanasia,” Boston Medical and Surgical Journal 110 (1884), pp. 19-20; citaat op p. 20.
16. Ibid.: “Perhaps logically it is difficult to justify a passive more than an active attempt on euthanasia.
17. D. Tettamanzi, Eutanasia. L’illusione della buona morte, Casale Monferrato: Piemme, 1985, p. 24.
18. G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie,
Utrecht: De Tijdstroom Uitgeverij, 2003, p. 64.
19. Dat wil zeggen 3.800 gevallen van euthanasie en medische hulp bij zelfdoding (ibid., p. 52) en 1.000 gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek (0,7% van 140.377, ibid., p. 56).
20. Ibid., p. 71

Reacties uitgeschakeld voor Het staken of niet instellen van levensverlengend handelen

Juridische kanttekeningen bij de KNMG-richtlijn “Palliatieve sedatie”

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 2, p. 054-060 Door  (versie 2009)Mw. mr M. Daverschot Marianne Daverschot heeft een juridisch adviesbureau voor de gezondheidszorg. Ze heeft zitting in diverse klachtencommissies…

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 2, p. 054-060

Door  (versie 2009)Mw. mr M. Daverschot
Marianne Daverschot heeft een juridisch adviesbureau voor de gezondheidszorg. Ze heeft zitting in
diverse klachtencommissies en geeft voorlichting en onderwijs op gezondheidsrechtelijk gebied.

INLEIDING

Vorig jaar werd de herziene editie van de KNMG-richtlijn “Palliatievesedatie”
(2005) gepubliceerd door de commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie (verder: de commissie).
De discussies in de palliatieve zorgsector over deze sedatie brachten de commissie enerzijds tot de
conclusie dat er meer zicht was gekomen op de palliatieve sedatie,
inclusief de verhouding tot euthanasie. Anderzijds concludeerde men ook dat meer
aandacht besteed moest worden aan een aantal knelpunten. Ondermeer:
het vaststellen van de onbehandelbaarheid (refractair zijn) van een ziektesymptoom,
de termijnstelling voor het inzetten van de sedatie en het onthouden
van vocht tijdens de sedatie.
De Richtlijn is te beschouwen als een weergave van de actuele ontwikkelingen
sinds 2005 en verwoordt de hedendaagse medisch professionele standaard
wat betreft de palliatieve sedatie. Juridisch gezien is de Richtlijn een
product van zelfregulering door een bepaalde beroepsgroep. Als zodanig
is het ook een rechtsbron waarmee ondermeer officieren van justitie en
rechters rekening zullen moeten houden.

De Juristenvereniging Pro Vita (JPV) heeft, evenals dat met de vorige editie het geval was,
veel waardering voor deze Richtlijn. De commissie
blijkt een open oog te hebben voor de noden van de patiënt en zijn
naasten en voor de complexe positie van de betrokken hulpverleners.
Aan deze waardering doet niets af dat de Juristenvereniging Pro Vita opnieuw
enkele kritische kanttekeningen meent te moeten plaatsen bij bepaalde
onderwerpen die deels ook eerder in het JPV&NAV-standpunt inzake de
KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (versie 2005) aan de orde kwamen.1
Deze onderwerpen, die na een toelichting op gehanteerde begrippen en
medische terminologie aan de orde zullen komen zijn:

1. palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen

2. de bekwaamheid van de betrokken hulpverleners
3. spirituele zorg.

PALLIATIEVE SEDATIE EN PALLIATIEVE ZORG

Palliatieve sedatie, dat wil zeggen tijdelijke of continue sedatie,
wordt in deze Richtlijn opnieuw omschreven als ‘het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’.
In de Richtlijn wordt ook de term ‘stervensfase’ gebruikt,
maar men maakt geen duidelijk onderscheid tussen de laatste levensfase
en de stervensfase. Dit geeft op punten verwarring. Daarom willen wij
wel een duidelijk onderscheid aanbrengen. In het vervolg van dit artikel
wordt met ‘de laatste levensfase’ de gehele terminale ziektefase
tot aan het overlijden bedoeld. Met de nog ter sprake komende uitdrukking
‘stervensfase’ wordt bedoeld de periode vlak voor (enkele dagen voor) het overlijden.
Het meest duidelijke kenmerk van die periode is dat de patiënt nauwelijks of
geen voeding en vocht meer inneemt.

Een besluit tot palliatieve sedatie wordt genomen in een situatie dat
arts en patiënt door een complex van problemen als het ware ‘met
de rug tegen de muur staan’. Het doel van palliatieve sedatie is
het verlichten van het lijden van de patiënt en niet het bekorten
of het verlengen van leven. Daarom moet de palliatieve sedatie ‘op
juiste indicatie, proportioneel en adequaat worden toegepast’. Palliatieve
sedatie is normaal medisch handelen en de beslissing daartoe is een
medische beslissing. Palliatieve sedatie valt binnen het zorgtraject
van de palliatieve zorg, het kan er dus een onderdeel van zijn.2
De juiste indicatie voor palliatieve sedatie kan worden gesteld als
er sprake is van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen
(refractaire symptomen), die ondraaglijk lijden van de patiënt veroorzaken.
Een ziektesymptoom wordt refractair als geen van de gebruikelijke behandelingen
daarvan (voldoende snel) resultaat opleveren en/of deze behandelingen
vergezeld gaan van onaanvaardbare bijwerkingen. Hierbij kunnen twee
verschillende situaties worden onderscheiden:
1. continu sederen tot het moment van overlijden en
2. kortdurend of intermitterend sederen.
Een voorwaarde voor het starten van continue sedatie is verder dat
het sterven binnen een termijn van één tot twee weken wordt
verwacht. In dit soort situaties wordt in principe geen vocht kunstmatig
toegediend en de arts kan besluiten deze sedatie voort te zetten tot
het overlijden. Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire
symptomen die de aanleiding vormen tot het starten van diepe en continue
sedatie.
Kortdurende of intermitterende sedatie kan (als er sprake is van één
of meer refractaire symptomen) tijdens de gehele terminale ziektefase
worden toegepast. De patiënt krijgt dan wel kunstmatig vocht toegediend
en wordt weer wakker. Tot zover de Richtlijn.3

JURIDISCHE KANTTEKENINGEN

1. PALLIATIEVE SEDATIE EN LEVENS BEËINDIGEND HANDELEN.

Palliatieve sedatie is als onderdeel van de palliatieve zorg, zorg voor leven en geen
‘zorg ten dode’, zoals euthanasie (levensbeëindiging
door een ander dan betrokkene op diens uitdrukkelijk verzoek), hulp
bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek. Palliatieve sedatie is zorg voor leven,
omdat de drager van dit leven een moreel en juridisch
recht heeft op een menswaardig leven, ook in de stervensfase. Dit is
gebaseerd op het rechtsbeginsel van de menselijke waardigheid (art.
1 Handvest voor de grondrechten van de Europese Unie), het recht op leven
(art. 2 Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de
fundamentele vrijheden) en het recht op onaantastbaarheid van het menselijk
lichaam (art. 11 Grondwet).
Palliatieve sedatie is zorg die verleend wordt in de terminale fase
van het ziek zijn van een patiënt. In die situatie zijn een patiënt
en zijn naasten uiterst kwetsbaar. Maar in zekere zin ook de betrokken
hulpverleners, zowel in medisch/verpleegkundig als in juridisch opzicht.
Want het ontstaan van misverstanden en misbruik is in deze situatie niet
irreëel. Maar ook kunnen hulpverleners met principiële bezwaren
in gewetensnood komen. Palliatieve sedatie en het besluitvormingsproces
daartoe (indicatiestelling, consultatie en overleg) moeten daarom zorgvuldig
onderscheiden en afgegrensd worden van (het besluitvormingsproces tot)
euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek. We lichten dit in
het vervolg toe.

MISVERSTANDEN

Er zijn duidelijke verschillen tussen palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen
met of zonder verzoek van de betrokken patiënt.
Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen in tegenstelling tot
levensbeëindigend handelen met of zonder verzoek, dat geen normaal
medisch handelen is. Palliatieve sedatie valt onder de Wet op de Geneeskundige
Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet Beroepsuitoefening Individuele
Gezondheidszorg (WBIG).
Euthanasie valt onder de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij
zelfdoding (Euthanasiewet).
Levensbeëindiging zonder verzoek valt onder de Strafwet (artikel
287, doodslag of artikel 289, moord).
Palliatieve sedatie en euthanasie zijn verschillende ingrepen. Palliatieve
sedatie beoogt symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn,
euthanasie beoogt actieve levensbeëindiging. Palliatieve sedatie
is in principe omkeerbaar, euthanasie niet. Voor palliatieve sedatie
geldt het vereiste van toepassing in de laatste levensfase, dit geldt
niet voor euthanasie. Euthanasie gebeurt op verzoek van de patiënt, sedatie
naar aanleiding van een besluit van de patiënt op basis van een medisch
oordeel. De arts kan palliatieve sedatie als behandeling aanbieden,
terwijl euthanasie een vraag is van de patiënt waarop de arts kan
ingaan.4
Palliatieve sedatie, en dan met name continue sedatie, kan gezien worden
als een mogelijkheid om de zorgvuldigheidsvereisten voor euthanasie
te omzeilen, als een vorm van euthanasie of zelfs als levensbeëindiging
zonder verzoek van de patiënt. Dan liggen misverstanden en zelfs
misbruik op de loer.
Palliatieve sedatie buiten de stervensfase kan, in combinatie met vochtonthouding,
inderdaad een (al dan niet opzettelijk) vervroegde dood veroorzaken.5 Dit
geldt zowel voor tijdelijke als continue sedatie. Zelfs kan er sprake
zijn van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Daarom
is een zo nauwkeurig mogelijke inschatting of de stervensfase (de periode
vlak voor het overlijden) al dan niet is aangebroken, cruciaal; cruciaal
voor een zorgvuldige palliatieve sedatie èn voor een zorgvuldig
onderscheid tussen palliatieve sedatie en levensbeëindigend handelen
al dan niet op verzoek.

MISBRUIK. SLUIPROUTES VOOR LEVENSBEËINDIGEND HANDELEN AL DAN
NIET OP VERZOEK.

Situaties waarin palliatieve sedatie wordt overwogen lenen zich ook voor overwegingen
met betrekking tot levensbeëindigend handelen.
We beperken ons hier tot de situatie waarin continue sedatie wordt
overwogen.
In de situatie dat continue sedatie te overwegen is, kan ook een sluiproute
voor levensbeëindigend handelen al dan niet op verzoek gestart worden.
Namelijk door voor te geven dat men palliatieve sedatie toepast, terwijl
men ondertussen niet voldoet aan één of meer zorgvuldigheidsvereisten
voor deze ingreep. Dat wil zeggen: een nauwkeurig beperkte tijdslimiet, één
of meer onbehandelbare ziektesymptomen, het toestemmingsvereiste van de
patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger en een zorgvuldige medicatie.
We doelen hier op de volgende situaties.

1. Continue sedatie binnen een limiet van één à twee weken voor het sterven
Een zo nauwkeurig mogelijke inschatting of de stervensfase -de commissie
spreekt van ‘de laatste levensfase’- al dan niet is aangebroken
is essentieel voor een zorgvuldige continue sedatie. In de Richtlijn
wordt gekozen voor een tijdslimiet van één à twee
weken voor het sterven. De KNMG6 doet dit evenzo. Volgens
hen kan het onthouden van vocht pas ná een periode van één à twee
weken van invloed zijn op het moment van overlijden. In de praktijk
is er al sprake is van een zeer korte periode, bijvoorbeeld: 47% van
de continu gesedeerden overlijdt na 24 uur, aldus de KNMG.
De Juristenvereniging Pro Vita vindt de periode van één à twee
weken te ruim. De meest kenmerkende verschijnselen van de stervensfase
zijn dat de patiënt nauwelijks meer eet of drinkt. Maar deze verschijnselen
doen zich hooguit vijf dagen voor het overlijden voor. Bevindt de patiënt
zich nog niet in die periode, dan kan onthouding van voedsel en vocht
inderdaad levensverkortend werken en dus een sluiproute voor levensbeëindigend
handelen met of zonder verzoek betekenen.
Bovendien is er een alternatief voor de patiënt die nog niet de limiet
van vijf dagen bereikt heeft: tijdelijke of intermitterende sedatie.7 Hiermee
voldoet de behandelend arts ook aan zijn professionele standaard: geen
zwaardere ingreep als een lichtere mogelijk is (proportionaliteit),
de behandeling staat in redelijke verhouding tot het medische doel
(subsidiariteit) en is doelmatig.

2. Continue sedatie in zeer bijzondere situaties, buiten de limiet van één à twee weken
In zeer bijzondere situaties (bijvoorbeeld in geval van spierdystrofie,
amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en cardiale-of respiratoire insufficiëntie)
kan de patiënt onbehandelbare symptomen hebben, maar is
het overlijden niet binnen één à twee weken te verwachten. In deze situatie kan
kortdurende of intermitterende sedatie worden gestart om vast te kunnen stellen
of een symptoom blijvend onbehandelbaar is. Deze vaststelling en het op grond
daarvan starten van continue sedatie vergt extra deskundigheid. Daarom is het
consulteren van bij voorkeur een palliatief consulent een voorwaarde, aldus de
Richtlijn.8 Maar als de patiënt in de hiervoor genoemde situaties besluit om geen
vocht meer in te nemen en daarbij blijft, kan toch -buiten de
tijdslimiet!- continue sedatie ingezet worden. 9 Wij
wijzen dit standpunt af, omdat deze sedatie in combinatie met vochtonthouding
eveneens een vervroegde dood kan veroorzaken en er dus sprake is van
levensverkortend handelen. Bovendien is ook hier kortdurende of intermitterende
sedatie mogelijk als minder ingrijpend maar doeltreffend middel voor een medisch
professioneel doel.

3. Toestemming voor continue sedatie vragen aan de wettelijk vertegenwoordiger van
de wilsonbekwame patiënt, buiten de tijdslimiet van één à twee
weken.
Als in bijzondere situaties zoals genoemd in de voorgaande paragraaf,
buiten de tijdslimiet continue sedatie wordt overwogen, kan ook sprake
zijn van levensbeëindiging zonder verzoek. Namelijk als de patiënt
vooraf geen toestemming gevraagd is of niet meer gevraagd kan worden.
Als in zo’n situatie de patiënt wilsonbekwaam is, is hij en
zijn naaste familie extra kwetsbaar. De naaststaanden zijn dan ook vatbaarder
voor beïnvloeding. Daarom is extra oplettendheid van de betrokken
hulpverleners geboden.
Wilsonbekwaamheid wil zeggen dat iemand niet langer in staat is om
een redelijke afweging van zijn belangen ten aanzien van de medische
behandeling te maken. Normaal gesproken neemt dan een vertegenwoordiger
(bijvoorbeeld een mentor, schriftelijk gemachtigde of een familielid) de rechten
over van de patiënt die hij zelf niet (meer) kan uitoefenen. Maar dit
geldt voor normaal medisch handelen. Voor (mogelijk) levensbeëindigend
handelen kan een wettelijk vertegenwoordiger geen vervangende toestemming
geven.

Als het gaat om palliatieve sedatie bij een wilsonbekwame patiënt, waarbij aan de
zorgvuldigheidseisen is voldaan, moet de arts toestemming
vragen aan de wettelijke vertegenwoordiger. Maar het verdient de voorkeur
dat de arts in de periode dat met de patiënt nog goed gecommuniceerd
kan worden, met hemzelf over eventuele pallatieve sedatie spreekt en
vervolgens diens toestemming vraagt voor het geval dat de patiënt
wilsonbekwaam wordt en de noodzaak tot deze ingreep zich voordoet10 (recht
op informatie, art. 7: 448 BW, toestemmingsvereiste art.7: 450-451
BW).
De patiënt kan in zijn wilsbekwame periode gevraagd worden een schriftelijke
wilsverklaring af te leggen wat betreft zijn wensen ten aanzien van
de behandeling van zijn ziekte en de behandeling in de stervensfase. Eventueel
kan hij in deze verklaring tegelijkertijd een vertegenwoordiger aanwijzen.
Heeft de patiënt niet vooraf zijn toestemming gegeven, dan zal de
arts deze vertegenwoordiger goed dienen te informeren en hem om toestemming
moeten vragen voor de behandeling (art.7 : 465, 3e-5e lid BW).
Als de vertegenwoordiger toestemming weigert en de noodzaak tot palliatieve sedatie
blijft medisch vaststaan, dan zal de arts eerst naar consensus moeten
streven. Lukt dit niet, dan moet hij de wens van de vertegenwoordiger
volgen, ‘tenzij die nakoming niet verenigbaar is met de zorg van
een goed hulpverlener’ (art.365 lid 4 BW). In dit laatste geval
is het van groot belang dat de arts zorgvuldig heeft gedocumenteerd
hoe het besluitvormingsproces met de vertegenwoordiger is verlopen.
Zo kan hij desgevraagd aantonen dat hij de zorg van een goed hulpverlener
heeft betracht.

4. Continue sedatie bij existentieel lijden als refractair symptoom De Richtlijn
biedt verder een opmerkelijke nieuwe uitbreiding van de
indicatiemogelijkheid tot continue sedatie. Ook existentieel lijden,
dat wil zeggen ‘door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid
van het bestaan’ kan volgens de commissie onderdeel uitmaken van
refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.
Dit lijden vindt men ook behoren tot het domein van de geneeskunde,
maar dan wel in beperkte mate. Men vindt dat in deze situatie ‘deskundigheid
op het terrein van psycho-sociale en zingevingsproblematiek aangewezen’ is.
Ook het vereiste van de limiet van één à twee weken
blijft staan.12
Juristenvereniging Pro Vita wijst deze indicatie-uitbreiding voor continue
sedatie af. Medisch professioneel handelen moet medisch geïndiceerd
zijn met het oog op een concreet behandelingsdoel.13 Bij existentieel
lijden gaat het niet om medisch professioneel handelen op grond van
een medische deskundig oordeel. Voor de beoordeling van de onderliggende
psychosociale en zingevingsproblematiek is andere deskundigheid en andere specifiek
geëigende hulpverlening vereist.
De patiënt heeft ook recht op deze deskundige hulp (art.7: 453 BW).
Deze hulp is voorhanden in de palliatieve zorgsector, waar steeds en
hoe langer hoe meer de multidisciplinaire aanpak geprofileerd wordt.14 Bovendien
kan ook in zo’n situatie kortdurende of intermitterende sedatie
toegepast worden.
Uiteraard kan een patiënt die existentieel lijdt deze geëigende
hulpverlening weigeren. Maar mag of moet dan van de behandelend arts
verwacht worden dat hij het ingrijpender middel van continue sedatie toepast,
terwijl ook een minder ingrijpend middel doeltreffend kan zijn? Dan handelt
hij in strijd met zijn professionele standaard.

Hier dringt zich de vergelijking op met een zaak waarbij dezelfde problematiek
van een stervenswens bij existentieel lijden aan de orde was. In het Brongersma-arrest
(2002) ging het om het voldoen van een huisarts aan de vraag van een bejaarde man om hulp
bij zelfdoding. Afgezien van een enkele ouderdomskwaal was deze levensmoede
man niet lichamelijk of geestelijk ziek.
De Hoge Raad oordeelde dat levensmoeheid of existentieel lijden zonder
fysieke of psychiatrische oorzaak niet aan te merken is als ondraaglijk
lijden in de zin van de Euthanasiewet. Maar ook sprak onze hoogste
rechter uit dat zingevingsvraagstukken buiten het domein van de medische
professie vallen.15 Tot op zekere hoogte wordt dit ook erkend in de
Richtlijn, omdat men levensmoeheid in beperkte mate als medische problematiek
ziet en ‘deskundigheid op het terrein van psycho-sociale en zingevingsproblematiek
aangewezen’16 acht.
Toch mag de behandelend arts hierover kennelijk zelf beslissen, eventueel
na consultatie van een deskundiger arts of een andere professional.
In een reactie op het eerder aangehaalde artikel in Medisch Contact17 stelt
de KNMG dat men het eens is met het standpunt dat existentieel lijden
een andere aanpak vergt dan fysiek lijden, maar dat het aan de
patiënt ligt of hij een psycholoog of geestelijk verzorger bij z’n sterfbed
wil betrekken. Daarom is volgens hen psychologische en spirituele zorg
optioneel en niet vanzelfsprekend. Dit betekent dus dat een behandelend
arts die zichzelf deskundig genoeg acht om over levensmoeheid te oordelen,
zonder enige consultatie, continue sedatie mag toepassen bij een levensmoede
patiënt op diens verzoek. Hiermee wordt net als in de Brongersma-casus,
de eigen verklaring van de patiënt dat hij ondraaglijk lijdt doorslaggevend
voor de arts en vervaagt de grens met euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Ook deze ongewenste situatie maakt dus een sluiproute voor niet normaal
medisch handelen mogelijk.

GEWETENSBEZWAREN

De Richtlijn wijst verder op het feit dat de zeldzame situatie kan ontstaan dat zowel
aan de vereisten voor palliatieve sedatie (d.w.z. kortdurende en continue sedatie) als
aan die voor euthanasie is voldaan.
Dan dient nagegaan te worden welke keuze de patiënt wenst te maken. Die keuze
is leidend voor de hulpverlener, aldus de Richtlijn.18 Maar
voor hulpverleners met gewetensbezwaren tegen euthanasie kan deze situatie
een dilemma oproepen omdat zij palliatieve sedatie de juiste keuze vinden. De Richtlijn
rept echter niet over dit soort dilemma’s. Belangrijk voor de gewetensbezwaarde
hulpverlener is daarom dat in de zorginstelling een duidelijk palliatieve
sedatieprotocol en een euthanasieprotocol met een goede gewetensbezwarenregeling
voorhanden is. Maar ook is belangrijk dat de standpunten van deze betrokken
hulpverlener met de patiënt en zijn naasten zijn doorgesproken. Bij
palliatieve sedatie gaat het om ernstig zieke patiënten zonder kans
op genezing. Daarom zal een gewetensbezwaarde hulpverlener moeten anticiperen
op een dergelijk dilemma. Bedoelde gewetensbezwarenregeling kan hierbij
de nodige steun bieden. Besproken moet worden welke verantwoordelijkheden
de betreffende hulpverlener heeft en welke de patiënt en zijn naasten
hebben als deze voor euthanasie zouden kiezen. De patiënt heeft geen
recht op euthanasie. De arts heeft geen plicht tot euthanasie en evenmin
een plicht om door te verwijzen. Maar de arts of verpleegkundige kunnen
wel het euthanasieprotocol en de gewetensbezwarenregeling aan de patiënt
en zijn naaststaanden uitleggen. Desgevraagd zal de arts de patiënt
en zijn medische gegevens aan een andere arts overdragen. Voor artsen
in dienstverband en werknemers in verpleeg- en ziekenhuizen geldt bovendien
de gewetensbezwarenregeling in CAO Ziekenhuizen art.3.2.11.1. Hierin
staat dat de werknemer het recht heeft om op grond van ernstige gewetensbezwaren
het uitvoeren van bepaalde opdrachten te weigeren.

2. DE BEKWAAMHEID VAN DE BETROKKEN HULPVERLENERS
DE BEHANDELEND ARTS

Zoals al eerder vermeld wordt in de Richtlijn gesteld dat de indicatiestelling voor continue
sedatie een medische beslissing is. Medisch verantwoord handelen betekent ook in deze
ingrijpende situatie dat de arts zich verplicht tot goed hulpverlenerschap en moet handelen
volgens de geldende medisch-professionele standaard. De patiënt heeft aan zijn kant recht
op deskundige hulpverlening (art.7:453 BW, zie ook hiervoor). De indicatie voor continue
sedatie mag alleen door een bevoegd en bekwaam arts gesteld worden. De uitvoering
moet zo’n gekwalificeerde arts zelf doen dan wel laten doen in zijn opdracht en onder bepaalde
condities (WBIG art. 35-39).
Volgens de Richtlijn moet iedere arts zich realiseren dat continue
sedatie een vergaande medische handeling is: bewustzijnsverlaging tot
het overlijdensmoment. De eis van eigen bekwaamheidstoetsing klemt dus
wel heel sterk zo lang geen sprake is van een verplichte nascholing en/of
deskundigheidscertificering.

Helaas geeft de Richtlijn zelf aanleiding om te twijfelen aan de staat van bekwaamheid van
behandelend artsen in het palliatieve zorgcircuit.
Geconstateerd wordt namelijk ondermeer dat continue sedatie in 2005
twaalfduizend maal (!) werd uitgevoerd. Daaruit trekt men de conclusie
dat individuele artsen ‘met het besluitvormings-en uitvoeringstraject rond continue
sedatie slechts beperkte ervaringen’ hebben en dat daarvoor vaak
ondersteuning van en afstemming met andere hulpverleners nodig is.
Verder wordt gesteld dat de complexiteit van continu sederen in een
palliatief zorgtraject groot is en gespecialiseerde kennis vraagt.
En vervolgens dat de impact van de problematiek soms dusdanig is dat overleg en
inhoudelijk- en organisatorisch samenwerken met andere hulpverleners essentieel
is.
In de Richtlijn wordt artsen zelfs geadviseerd ’de juiste gespecialiseerde
palliatieve deskundige(n) tijdig te consulteren.19 Zelfs gaat
men zover dat bij twijfel over doseringen20 of in een bepaalde
situatie bij twijfel over de één à twee weken-termijn overleg met consulent
palliatieve zorg verplicht stelt.21
Desondanks wordt in de Richtlijn gesteld dat ‘gelet op aard en inhoud
van de palliatieve sedatie en gelet op de in de Richtlijn genoemde
indicaties een arts alleen als hijzelf vindt dat hij te weinig deskundigheid/ervaring
heeft, een deskundig arts behoeft te consulteren.
Juristenvereniging Pro Vita is van mening dat de medische beslissing
om palliatief te sederen slechts tot stand kan komen op basis van specialistische
kennis. Dit geldt des te sterker voor de continue sedatie vanwege het
in principe onomkeerbare karakter daarvan. Die kennis is ook beschikbaar,
bij hospices en palliatieve consultatieteams die landelijk dekking
hebben.22 Daarom is voor een niet gespecialiseerd behandelend
arts verplichte consultatie een must, tenzij acute situaties dit onmogelijk
maken.
Die consultatie is ook nodig om te voorkomen dat symptomen refractair worden
vanwege suboptimale palliatieve zorg in ziekenhuis, verpleeghuis of
thuissituatie.23

DE VERVANGENDE ARTS

Volgens de Richtlijn is een besluit tot palliatieve sedatie ‘geen geïsoleerde momentopname’
maar maakt deze ‘deel uit van een traject en proces van de palliatieve zorgbenadering’.24 In
de besluitvorming moet een aantal stappen worden ondernomen: de aanleiding
tot en de indicatiestelling voor palliatieve sedatie en het overleg
met de patiënt en/of zijn vertegenwoordiger(s).25 Toch is
men van mening dat een vervangende arts kan beslissen tot continue
sedatie.
Volgens Pro Vita mist een vervangend arts de tijd -tenzij deze vervanging
langdurig is- om dit noodzakelijke traject en proces van besluitvorming
tot verantwoorde medische hulpverlening te doorlopen. Juist omdat palliatieve
zorgverlening ‘geen geïsoleerde momentopname’ is.
In de eerste plaats is van belang dat de patiënt recht heeft op deskundige
hulp, ook van een vervanger (art.7: 453 BW). Als een vervangend arts
moet optreden in situaties van acute nood komt alleen kortdurende of
intermitterende sedatie in aanmerking.26

VERPLEEGKUNDIGEN BIJ DE START VAN DE CONTINUE SEDATIE

In de Richtlijn wordt gesteld dat als regel geldt dat de arts bij de aanvang van continue
sedatie zelf aanwezig moet zijn. Daarna volgt
de zin: ‘Aanbevolen wordt dat arts en verpleegkundige dit en de
evaluatiecriteria vooraf bespreken. Hiermee wordt voorkomen dat de
verpleegkundige, aan wie meestal de verdere uitvoering in belangrijke mate wordt
overgelaten in een ongewenste situatie en positie terechtkomt.’ Deze aanbeveling
laat aan duidelijkheid te wensen over. Wordt hiermee bedoeld dat door
zorgvuldige instructie de verpleegkundige bij eventuele afwezigheid
van de arts zichzelf moet kunnen redden? Of slaat dit alleen op het
zorgvuldig instrueren van de verpleegkundige voor de continue sedatie,
na de start daarvan door de arts? De arts kan overigens een opdracht tot een voorbehouden
handeling als continue sedatie geven onder voorwaarden. Ondermeer de
voorwaarde van bekwaamheid van opdrachtnemer (WBIG, art. 38,39). Toch lijkt de
noodzaak van de aanwezigheid van de arts bij de start van de continue
sedatie zonder meer duidelijk. Volgens de Richtlijn kunnen zich bij deze start ongewenste
situaties voordoen: ‘de patiënt wordt delirant, de sedatie is te diep of te ondiep.‘27
Daarom is Pro Vita van mening dat de aanwezigheid van de arts bij de start van de
continue sedatie verplicht zou moeten zijn. Voor het geval zich acute situaties voordoen
waarbij de arts niet aanwezig kan zijn zullen verpleegkundigen over een adequaat protocol
moeten beschikken om de sedatie zorgvuldig te kunnen starten.

3. SPRITUELE ZORG

In de hoofdstukken 9 en 10 van de Richtlijn wordt tenslotte veel behartigenswaardigs
gezegd over de psychische ondersteuning van patiënten en hulpverleners.
Ook over emotionele ondersteuning en ondersteuning bij zingeving wordt
gesproken. Het blijkt dat de patiënt die vooral van de direct betrokken
hulpverleners mag verwachten. De hulpverleners op hun beurt dienen dit
van hun collega’s te verwachten. Wat hierbij wel gemist wordt is
een verwijzing naar de mogelijkheid geestelijke/religieuze ondersteuning..

NOTEN

1. Brochure NAV & JPV standpunt inzake de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, eigen uitgave. 2006.

2. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.5,6

3. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.5-8

4. Drs.S.J. Swart, verpleeghuisarts in “Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve
sedatie..”. PVH, 17 mei 2008, 15e jaargang 2008, nr.3, pag.65

5. Idem par.3.3., p.21 en ad 3. p.30

6. Reactie van de KNMG op het artikel van Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine
Klaasse-Carpentier. “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch
Contact, 5 november 2009, 64, nr. 45, p.1883

7. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier. “Palliatieve
sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november
2009, 64, nr. 45, p.1881

8. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009,par.3.3., p.21

9. Idem par.3.3., p.21 en ad 3. p.30

10. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.25

11. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6

12. Idem p. 5,6

13. Prof. mr. J.K.M. Gevers e.a. Handboek gezondheidsrecht. Deel II Gezondheidszorg
en recht, 4e dr., p.14. Houten/Diegem, 2002

14. .Prof.dr.K.C.P. Vissers. Inaugurele rede ‘Palliatieve zorg
als ‘heelkunst’: preventie en integratie in de levenscyclus!,
uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar in
de Palliatieve zorg van de Radboud Universiteit Nijmegen, 23 juni 2006, o.a. p. 8

15. HR, 24 december 2002, 00797/02, LJN AE 8772

16. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6

17. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier. “Palliatieve
sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november 2009, 64, nr.
45, p.1881 e.v.

18. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.8

19. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p.6

20. Idem, p.7

21. Idem, p.21

22. Te vinden via de integrale kankercentra. Paul Lieverse, Peter Hildering en
Martine Klaasse-Carpentier. In “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch
Contact, 5 november 2009, 64, nr. 45, p.1881

23. Idem, p.1881

24. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009, p. 24

25. Idem, p.23

26. Paul Lieverse, Peter Hildering en Martine Klaasse-Carpentier.
In “Palliatieve sedatie: een glijdende schaal” Medisch Contact, 5 november 2009, 64, nr.
45, p.1883

27. KNMG-richtlijn paliatieve sedatie 2009, p.33

Reacties uitgeschakeld voor Juridische kanttekeningen bij de KNMG-richtlijn “Palliatieve sedatie”

Rol van verpleegkundigen bij euthanasie. Enkele aanbevelingen nader bekeken.

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 2, p. 061-064 Door Dr G.G. van Bruchem – van de Scheur Verplegingswetenschapper, werkzaam als docent aan de Hogeschool Rotterdam bij de Masteropleiding Advanced…

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 2, p. 061-064

Door Dr G.G. van Bruchem – van de Scheur
Verplegingswetenschapper, werkzaam als docent aan de Hogeschool Rotterdam
bij de Masteropleiding Advanced Nursing Practice

INLEIDING

In januari 2001 ging, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport, een onderzoek van start naar de rol van verpleegkundigen
bij medische beslissingen rond het levenseinde. Het doel daarvan was om
de Nederlandse regering te adviseren over wetgeving en beleidsvorming
ten aanzien van de rol van verpleegkundigen. Eind 2004 werden de onderzoeksresultaten
aangeboden aan de opdrachtgever.1 Dit onderzoeksrapport vormde de basis
voor mijn proefschrift ‘The role of nurses in medical end-of-life
decisions’.2 In januari 2009 vond de promotieplechtigheid plaats
aan de Universiteit Maastricht.
Omdat er tussen het verschijnen van het onderzoeksrapport en het proefschrift
ruim vier jaar lag werd in het proefschrift beschreven in hoeverre de
aanbevelingen uit 2004 waren gerealiseerd. Nu, ongeveer anderhalf jaar
later, wordt nogmaals de balans opgemaakt door vier aanbevelingen van
destijds voor het voetlicht te halen.

1. BIJSCHOLING OP GEBIED VAN WET- EN REGELGEVING

Een belangrijke constatering uit het onderzoek was dat verpleegkundigen
gebrekkige kennis hebben over wet- en regelgeving. Daarbij dient wel in
het achterhoofd gehouden te worden dat de meerderheid van de verpleegkundigen
die deelnamen aan het onderzoek hun opleiding achter de rug hadden toen
de Euthanasiewet in 2002 van kracht werd.
Een aanbeveling luidde dan ook om verpleegkundigen bij te scholen op
het gebied van wet- en regelgeving. In de loop van de tijd is hier vanuit
verschillende invalshoeken aandacht aan geschonken.
De Beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
heeft er bij het kabinet op aangedrongen dat er onder meer een appel wordt
gedaan op HBO-instellingen en ROC’s om in hun lesprogramma’s
aandacht te geven aan de euthanasiewet en palliatieve zorg. Ik waardeer
dat laatste positief. Ik heb er overigens geen zicht op in hoeverre concreet
invulling is gegeven aan deze aanbeveling. Dat vergt nader onderzoek.
Verder hebben de AVVV (huidige V&VN) en de KNMG een trainingsprogramma ‘beslissingen
rond het levenseinde’ ontwikkeld voor verpleegkundigen. In 2006
is de training aangeboden aan 20 ziekenhuizen met het aanbod om wensen
van de organisatie erin te verwerken. Omdat slechts één
ziekenhuis interesse toonde, werd het programma vervolgens aangeboden
aan een bredere doelgroep zoals artsen, verpleegkundigen en beleidsmedewerkers.
Deze training is een aantal keren gegeven. Daarnaast verzorgt de KNMG,
op verzoek van gezondheidszorginstellingen, trainingen die worden afgestemd
op de wensen van de instelling.

Verder worden momenteel door de KNMG samen met de V&VN voorbereidingen
getroffen voor het pilot project ‘SCEN voor verpleegkundigen’.3
SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Financiering
is toegekend door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport.
Het doel is om een telefonisch informatiepunt te vestigen waar collega-verpleegkundigen
en collega-verzorgenden advies kunnen inwinnen over euthanasie en hulp
bij zelfdoding of verwezen kunnen worden naar de regionale consultatieteams
palliatieve zorg. Artsen hebben reeds een dergelijk consultatiepunt. In
tegenstelling tot SCEN-artsen bestaat bij SCEN-verpleegkundigen en
-verzorgenden niet de mogelijkheid tot een consultatie ter plaatse.

2. AANWEZIGHEID INSTELLINGSRICHTLIJNEN GEWENST

Een andere belangrijke constatering uit het onderzoek was dat het niet
vanzelfsprekend was dat instellingen in het bezit waren van richtlijnen
op gebied van euthanasie/hulp bij zelfdoding.
Meer dan de helft van de verpleegkundigen (57,5%) gaf aan dat er instellingsrichtlijnen
aanwezig waren, maar ongeveer een kwart gaf aan dat niet te weten. Als
er richtlijnen aanwezig waren, was het niet vanzelfsprekend dat deze binnen
handbereik van verpleegkundigen waren en hun rol beschrijven.
Hieruit vloeide de aanbeveling voort om de ontwikkeling van instellingsrichtlijnen
te stimuleren.
Bij het ontwikkelen ervan kunnen instellingen gebruik maken van de
landelijke richtlijnen van de AVVV, NU’91 en de KNMG, waarvan in
2006 de vierde herziene versie verscheen.4

Als we kijken naar de ziekenhuizen, een van de participerende sectoren
in mijn onderzoek, gaf 65% van de 527 verpleegkundigen aan dat hun instelling
in het bezit was van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding en
28% gaf aan niet te weten of er richtlijnen waren.
In later onderzoek van Hesselink et al.5 geeft 75% van de 527 specialisten
aan dat hun instelling in het bezit is van richtlijnen over euthanasie/hulp
bij zelfdoding en 17% gaf aan het niet te weten. Deze laatste gegevens
dateren uit 2005 terwijl die in mijn onderzoek betrekking hebben op de
jaren 2001-2003.

Hoewel voorzichtigheid is geboden in het vergelijken van deze onderzoeksresultaten
omdat onbekend is hoe verpleegkundigen en artsen zijn verdeeld over de
ziekenhuizen, lijkt een stijging waarneembaar. Ook Pasman et al.6 constateren
in algemene zin een toename van het aantal gezondheidszorginstellingen
die richtlijnen hebben opgesteld, in vergelijking met eerder onderzoek
onder artsen uit 1994. Deze auteurs schrijven de stijging toe aan de euthanasiewet
die in 2002 van kracht werd.
Gerekend op instellingsniveau is 89% van 73 ziekenhuizen in het bezit
van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding.6 Maar het is de vraag
of verpleegkundigen daar baat bij hebben als blijkt dat slechts in 6%
van de ziekenhuizen de richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding
beschikbaar zijn op afdelingsniveau. Richtlijnen blijken veelal (83%)
aanwezig te zijn op managementniveau.
Deze zorgelijke constatering wordt echter weer deels te niet gedaan
doordat uit het onderzoek van Hesselink et al.5 blijkt dat in 75% van
de 53 ziekenhuizen de richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding
systematisch worden verspreid onder artsen en verpleegkundigen. Het is
onduidelijk hoe deze sterk uiteenlopende resultaten zich tot elkaar verhouden.
Geconcludeerd kan worden dat de aanbeveling uit het proefschrift onverminderd
van belang blijft dat verpleegkundigen worden ondersteund door richtlijnen
vanuit de eigen instelling. Temeer omdat een verzoek tot euthanasie/hulp
bij zelfdoding niet geregeld hoeft voor te komen en dientengevolge parate
kennis over het vraagstuk kan ontbreken. Bovendien kunnen instellingsrichtlijnen
een belangrijke rol spelen in het voorkomen van procedurele misverstanden
die kunnen leiden tot ethische problemen en wettelijke overtredingen,
zoals het toedienen van euthanatica door verpleegkundigen.

Niet alleen in instellingen, maar ook in de thuiszorgsector is de aanwezigheid
van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding van belang waarin
de rollen van verschillende professionals, waaronder die van (wijk)verpleegkundigen
duidelijk zijn omschreven. Temeer daar de uitvoering van euthanasie/hulp
bij zelfdoding thuis het meeste voorkomt. In 2008 betrof dit 79,4%
van de 2331 gevallen.7

3. ROL VERPLEEGKUNDIGE IN HET BESLUITVORMINGSPROCES NIET VERPLICHT
STELLEN

De aanbeveling werd gedaan om geen zorgvuldigheidseis aan de wet toe
te voegen waarin de arts verplicht wordt gesteld een verpleegkundige te
consulteren in het besluitvormingsproces als deze laatste betrokken is
in de zorgverlening van de patiënt. Deze aanbeveling werd onderbouwd
met verschillende argumenten. Ten eerste het geringe aantal voorstemmers
(22,6% van 1172 verpleegkundigen). Ten tweede zijn er praktische bezwaren.
Een dergelijke wettelijke regeling is problematisch als situaties steeds
wisselen. Interpretatieproblemen kunnen rijzen met betrekking tot vragen
als: ‘wie is de “betrokken” verpleegkundige en moet
de verpleegkundige haar/zijn persoonlijke mening geven en/of ook de mening
van de andere verpleegkundigen die in de zorgverlening van de patiënt
zijn betrokken, en hoe dient omgegaan te worden met verschillende meningen
binnen het verpleegkundig team. Ten derde vormt het gebrek aan kennis
van verpleegkundigen een tegenargument om genoemde zorgvuldigheidseis
toe te voegen aan de wet.

In aansluiting bij dit laatste argument werd de volgende stelling bij
het proefschrift geformuleerd: ‘De verpleegkundige staat zwakker
in het besluitvormingsproces bij euthanasie/hulp bij zelfdoding naarmate
zij minder kennis heeft van wet- en regelgeving op dit gebied’.
Het is overigens ook een scheve situatie om verpleegkundigen een rol
toe te bedelen, terwijl zij onvoldoende deskundig zijn om er invulling
aan te geven. Een vereiste is dan om aan deskundigheidsbevordering te
doen. Naast scholing kunnen richtlijnen daarin een belangrijke rol spelen,
mits daarin uiteraard een duidelijke beschrijving is opgenomen van de
rol van verpleegkundigen. Uiteraard kan ook het bovengenoemde telefonische
consultatiepunt bijdragen aan het verminderen van het kennistekort onder
verpleegkundigen en verzorgenden.
Het evaluatierapport van de euthanasiewet8 biedt geen nieuwe aanknopingspunten
voor verdere discussie. In dit rapport blijft deze kwestie onbenoemd.

Daarmee blijft uiteraard wel de wenselijkheid overeind om verpleegkundigen
te betrekken in het besluitvormingsproces. In de landelijke richtlijnen4
wordt dit als volgt verwoord: ‘Wanneer een verpleegkundige of verzorgende
direct betrokken is bij de zorgverlening van een patiënt met een
euthanasieverzoek, is het zeer gewenst dat zij participeert in het besluitvormingsproces.
Dit omdat zij door haar dagelijkse betrokkenheid en haar specifieke deskundigheid
kan bijdragen aan een zorgvuldige besluitvorming door de arts.’
Ook in het meldingsformulier dat artsen invullen na de uitvoering van
euthanasie/hulp bij zelfdoding is er aandacht voor overleg met verpleegkundigen
middels de volgende vraag: ‘Is er over de levensbeëindiging
overleg geweest met verplegend of verzorgend personeel? Zo ja, met wie
en wat waren hun opvattingen? Zo nee, waarom niet?’

Ook in het boek ‘Verlossers naast God’ van The9 wordt de rol
van verpleegkundigen een aantal keren zijdelings genoemd, weliswaar vanuit
verschillende perspectieven en met betrekking tot verschillende medische
beslissingen rond het levenseinde. Ook de betrokkenheid van verpleegkundigen
bij euthanasie komt aan bod in dit cultuurhistorisch onderzoek naar de
veranderingen in het denken van de dokter over leven en dood in Nederland
in de tweede helft van de vorige eeuw. Benadrukt wordt het belang om verpleegkundigen
te betrekken bij een verzoek tot euthanasie, zodat ook zij kunnen toegroeien
naar de uitvoering ervan.
In België daarentegen is het betrekken van verpleegkundigen in de
besluitvorming een wettelijk vereiste. In de Belgische euthanasiewet van
mei 2002 staat dat de arts voorafgaand aan zijn ingrijpen het verzoek
van de patiënt moet bespreken met het team of leden van dat team,
indien er een verplegend team is dat regelmatig in contact staat met de
patiënt.
Met belangstelling kijk ik uit naar de eerste onderzoeksresultaten
hierover vanuit België, welke binnenkort worden verwacht.

4. UITVOERING VAN VOORBEREIDENDE HANDELINGEN DOOR DE ARTS

De aanbeveling werd gedaan om voorbereidende handelingen niet tot de
taak van verpleegkundigen te rekenen. Het gaat daarbij om twee onderscheiden
handelingen, namelijk het klaarmaken (lees oplossen) van euthanatica en
het inbrengen van een infuusnaald ten behoeve van de toediening ervan.
Naast het ontbreken van een meerderheidsstandpunt onder verpleegkundigen
om deze handelingen tot de hunne te rekenen is er een moreel argument.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding behoren namelijk niet tot de normale
medische praktijk. Dientengevolge zijn verpleegkundige handelingen op
dit gebied evenmin normaal, ook wanneer het voorbereidende handelingen
betreft of wordt gehandeld vanuit een zeker dienstbetoon naar de patiënt.
Dergelijke handelingen hebben een buitengewoon moreel karakter en behoren
niet tot de professionele verantwoordelijkheid van verpleegkundigen, zoals
verwoord in de wet BIG en de Nationale Beroepscode van Verpleegkundigen
en Verzorgenden.10

De aanbeveling om de voorbereidende taken voor rekening van de arts
te laten, is deels opgevolgd.
Het klaarmaken van euthanatica wordt niet tot de taak van verpleegkundigen
gerekend. Dit standpunt werd overigens al in 2002 door de KNMG11 ingenomen
met de volgende woorden: ‘een verpleegkundige dient (…) niet
zelf in aanraking te komen met euthanatica’.
Het inbrengen van een infuusnaald daarentegen kan wel door een verpleegkundige
worden uitgevoerd, zo wordt gesteld in de landelijke richtlijnen.4
Dit is een pragmatisch standpunt gericht op het welslagen van de technische
uitvoering, wat ook in 2002 al door de KNMG11 werd aangegeven: ‘huisartsen
zijn niet altijd bekwaam in het creëren van een intraveneuze toedieningsweg.
Dit geldt met name bij patiënten die in een slechte conditie verkeren.
Derhalve zullen huisartsen voor bepaalde handelingen bij euthanasie soms
een beroep doen op hulp van een (ambulance)verpleegkundige.’

Hoewel nu helder is tot wiens taak de onderscheiden voorbereidende
handelingen gerekend worden, is het jammer dat in de landelijke richtlijnen4
het klaarmaken van euthanatica als voorbereidende handeling onbenoemd
blijft. Terwijl uit mijn onderzoek1 blijkt dat het niet uitzonderlijk
is dat de verpleegkundigen daarmee worden geconfronteerd.
In de later verschenen praktische versie van deze landelijke richtlijnen12
wordt in algemene zin gesproken over voorbereidingshandelingen en blijven
de onderscheiden handelingen onbenoemd. Op dit moment zijn er geen plannen
voor herziening van de landelijke richtlijnen, maar als dit in de toekomst
aan de orde is, zou ik ervoor willen pleiten de verschillende voorbereidende
handelingen duidelijk te onderscheiden. Verpleegkundigen zijn veelal praktisch
ingestelde mensen die behoefte hebben aan concrete informatie.

VERDER ONDERZOEK

Onlangs werd in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport een onderzoek uitgevoerd inzake levensbeëindiging door de
universiteiten van Utrecht, Rotterdam en Groningen. Het doel van dit onderzoek
is na te gaan wat de kennis, opvattingen en ervaringen zijn van publiek,
artsen, verpleegkundigen en verzorgenden. De uitkomsten van het onderzoek
zullen worden meegenomen in het verdere beleid op het gebied van medische
beslissingen rond het levenseinde in Nederland.

NOTEN

1. A. van Bruchem–van de Scheur, A. van der Arend, C. Spreeuwenberg, F. van Wijmen,
R. ter Meulen. De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het
levenseinde. Verslag van een landelijk onderzoek naar betrokkenheid en praktijken.
Utrecht: Uitgeverij De Tijdstroom, 2004.

2. A. van Bruchem-van de Scheur. The role of nurses in medical
end-of-life decisisons. Universiteit Maastricht, proefschrift,
2009.

3. E.H.J. van Wijlick. KNMG start pilot om kennis te vergroten. SCEN
voor verpleegkundigen. (z.d.). zie medischcontact.artsennet.nl òf
download euthanasie_verpleegkundigen.pdf.

4. AVVV, NU’91, KNMG. Handreiking voor Samenwerking Artsen,
Verpleegkundigen en Verzorgenden bij Euthanasie (4e herziene versie).
Utrecht: AVVV/NU ’91/KNMG,
2006.

5. B.A.M. Hesselink, H.R.W. Pasman, G. van der Wal, P.J.van der Maas,
A. van der Heide, B.D.Onwuteaka-Philipsen. Development and dissemination
of institutional practice guidelines on medical end-of-life decisions
in Dutch health care institutions. Health Policy 94 (2010), pp. 230-238.

6. H.R.W. Pasman, J.E. Hanssen-de Wolf, B.A.M. Hesselink, A. van der
Heide, G. van der Wal, P.J. van der Maas, B.D. Onwuteaka-Philipsen.
Policy statements and practice guidelines for medical end-of-life
decisions in Dutch health care institutions: Developments in the
past decade. Health Policy 92 (2009), pp. 79-88.

7. Regionale toetsingscommissies euthanasie: Jaarverslag 2008. Arnhem,
Regionale toetsingscommissies euthanasie, 2009.

8. B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers, A. van der Heide, J.J.M. van
Delden, H.R.W. Pasman, J.A.C. Rietjens et
al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
Den Haag: ZonMw, 2007.

9. A-M. The. Verlossers naast God. Dokters en euthanasie in Nederland. Amsterdam: Uitgeverij Thoeris, 2009.

10. V&VN, NU’91. Nationale Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden. Utrecht: V &VN en NU’91, 2007.

11. KNMG. Duidelijkheid voorbereidende handeling euthanasie. MedischContact 57 (2002), p. 1215.

12. V&VN. Hoe handel je zorgvuldig bij euthanasie.
Handreiking voor een goede samenwerking tussen arts, verpleegkundige
en verzorgende. Utrecht: V&VN, 2007.

Het Boek ‘De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen’ en
het proefshrift ‘The role of nurses in medical end-of-life decisisons’ zijn
te koop. Voor informatie en/of aanschaf kunt u mailen met Dr. Ada van
Bruchem-van de Scheur, e-mail: ada.vanbruchem@filternet.nl

Reacties uitgeschakeld voor Rol van verpleegkundigen bij euthanasie. Enkele aanbevelingen nader bekeken.

Recht op leven én een recht op beëindiging van het leven

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 006-007Recht op leven én een recht op beëindiging van het leven Door Prof. mr E.P.R. Sutorius Verslag van Sanne IJzermans Hoogleraar Strafrecht…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 006-007Recht op leven én een recht op beëindiging
van het leven

Door Prof. mr E.P.R. Sutorius

Verslag van Sanne IJzermans

Hoogleraar Strafrecht aan de Universiteit van Amsterdam.
Vertegenwoordigt de initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’.
resp. Student-assistent van de faculteit Beleid & Management Gezondheidszorg,
afdeling Recht & Gezondheidszorg.

INLEIDING

Professor Sutorius bekijkt het onderwerp in zijn voordracht
in zijn hoedanigheid van jurist een juridisch oogpunt
en richt zich daarmee voornamelijk op een analyse
van de problematiek zoals deze aan de orde is. Daarnaast
kijkt hij ook naar verschillende onderliggende waarden,
zoals de zelfbeschikking, de waardigheid, de barmhartigheid
en de eerbied voor het leven, waaromheen het
gezondheidsrecht is opgebouwd.
De onderliggende waarden van het gezondheidsrecht
Welke waarden en beginselen spelen een rol in de
problematiek van de euthanasie voor ouderen die van
mening zijn dat hun leven voltooid is? Allereerst is er
het beginsel van zelfbeschikking. Waar de zelfbeschikking
naar kijkt is het volgende: bepaalt de mens zelf wat
er met zijn lichaam en zijn leven gebeurt, of ligt dit in
de handen van iemand anders? Zelfbeschikking is in
de meeste Westerse systemen door de eeuwen heen ver
doorgedrongen, hoewel in het ene land verder dan in het
andere land. Echter, de hoofdlijn is duidelijk: ‘Dit lijf is
van mij’. De integriteit van het lichaam staat zo vast als
een huis.

Zelfbeschikking kan het beste worden omschreven als
een schild en is als zodanig ook uitermate krachtig: de
gemiddelde burger, de burger die niet gestoord is in zijn
geestesvermogens, heeft het recht om inbreuk op zijn
zelfbeschikkingsrecht tegen te gaan. De patiënt heeft een
afweerrecht, het recht op zelfbeschikking werkt voor de
patiënt als een schild.

Het zelfbeschikkingsrecht als een claimrecht, als zwaard,
is problematischer. Wanneer een patiënt vastgesteld
ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, betekent dit nog niet
gelijk dat er een recht op euthanasie is, want een zodanig
claimrecht bestaat in Nederland niet. Er bestaat geen
mogelijkheid om, vanuit de autonomie van de patiënt,
euthanasie te eisen. De euthanasie is voortgekomen
uit een compromis tussen aan de ene kant het beginsel van
eerbied voor het leven en de heiligheid van het leven
en aan de andere kant de zelfbeschikking. De zelfbeschikking
bestaat om de mens te beschermen tegen de systemen.
De zelfbeschikking is er op gericht het individu
de vrijheid te geven zelf te bepalen hoe hij zijn leven
in vult. Een stuk van het leven is natuurlijk het sterven
en het is dan ook niet logisch om het sterven uit te sluiten
van de zelfbeschikking, maar dit betekent niet gelijk
dat er een recht bestaat op medewerken bij het sterven
door de arts dan wel door de staat. De zelfbeschikking is
geen absoluut begrip, ondanks het feit dat er in het Westen
het primaire recht om zelf het leven in te mogen vullen
bestaat. Er is geen sprake van absolute autonomie,
mensen zijn met elkaar verbonden en met elkaar in contact
in de samenleving. Het beginsel van eerbied voor het
leven is de belangrijkste grondslag van het strafrecht.
De vraag is echter wat de rechten zijn die de drager van
het leven toekomen.

Daarmee samenhangend is er de barmhartigheid.
Barmhartigheid is een essentiële waarde binnen de
samenleving. Het gaat hierin om de solidariteit binnen
de samenleving: men helpt elkaar en men neemt elkaar
serieus, ook wanneer dit moeilijke vragen oproept.
Als er onder oudere mensen chronische doodsverlangens
bestaan, dan is het noodzakelijk dat dit serieus wordt
genomen. De barmhartigheid krijgt ook gestalte in
de zorgplicht van een dokter. De hele geneeskunde is
gericht op het ontgaan van lijden. De geneeskunde is
gericht op het ontsnappen aan lijden, maar hoever mag
er worden gegaan voor het ontsnappen aan dit lijden?
Toen dertig jaar geleden de discussie over euthanasie
begon was dit de vraag die men zichzelf stelde. Na
jaren van discussie is er een wet opgesteld en uit evaluatie
hiervan is gebleken dat deze wet over het algemeen
goed werkt en dat het dus mogelijk is om over een zodanig
teer onderwerp als euthanasie met elkaar te spreken
en hieromtrent regels op te stellen.

Een laatste belangrijke waarde is de waardigheid: de
fundamentele onderliggende waarde van alles. Alle mensenrechten
zijn gebouwd op de bescherming van de individu
en de mogelijkheid voor het individu tot zelfontplooiing.

De hierboven genoemde waarden zijn belangrijke waarden
die niet herleidbaar zijn tot een bepaald recht, maar
die wel noodzakelijk zijn bij het kijken naar de vraag
of euthanasie bij voltooid leven moet worden toegestaan.
Hoe moet er met deze waarden in het achterhoofd gehouden
worden gekeken naar de vraag naar euthanasie van
ouderen? De vraag is: wat betekent het om oud te worden
en wat weten wij hier van? Hoe moet er worden gekeken
naar iemand die zegt: de dood is mij vergeten, ik ben
geïsoleerd geraakt en ik lijd hier psychisch onder, maar
de dood komt niet. Het leven wordt voor deze mensen een
onoplosbaar probleem, maar ook voor de zorg.

‘PROBLEEMGROEPEN’ BINNEN DE EUTHANASIE

Er zijn drie groepen mensen die een probleem opleveren
voor de euthanasie: de dementen, de psychiatrische
patiënten en de oude mensen die het gevoel krijgen
zichzelf te overleven. Bij de dementen kan het probleem
met betrekking tot de euthanasie deels worden opgelost,
doordat er vroege diagnostiek van dementie plaats kan
vinden waardoor voortijdig het toekomstige lijden kan
worden gediagnosticeerd. Hierdoor kan een verzoek tot
euthanasie worden toegestaan zolang er nog geen sprake
is van wilsonbekwaamheid. Bij de psychiatrische patiënt
is het lastiger: deze lijkt te vallen onder de wet,
maar de arts doet over het algemeen niet mee aan het volgen
van deze wet. Artsen zullen zo genuanceerd mogelijk om
moeten gaan met de diagnostiek.

Dan de ouderen: we worden als mensheid ouder dan
ooit en dat bevalt niet altijd. De zegeningen van oudheid
worden hoog geacht, maar er is onder sommigen ook
een behoefte te sterven. Niet iedereen is gezegend
met ouderdom. Voor sommige ouderen is het leven klaar,
er is sprake van ‘voltooid leven’. Mensen zijn klaar
met hun leven, hebben alles achter de rug. Wat moeten artsen
dan doen? Dit blijft heden ten dage nog een discussiepunt.
Het initiatief ‘Uit vrije wil’ is van mening dat
euthanasie om een zodanige reden ook toegestaan zou moeten
kunnen worden.

EEN UITEINDELIJKE NOOT BIJ DIT VERHAAL

Woorden en beelden en manieren van spreken met
elkaar zijn essentieel. Respect voor elkaar, de andere
kant van zelfbeschikking is wel degelijk essentieel
in het ingewikkelde probleem van de zelfbeschikking over het
leven. Het is belangrijk dat naar het initiatief ‘Uit
vrije wil’ wordt gekeken en dat hierover wordt gesproken,
ook met degenen die het niet eens zijn met datgene wat ‘Uit
vrije wil’ aandraagt.

Reacties uitgeschakeld voor Recht op leven én een recht op beëindiging van het leven

‘Uit Vrije Wil’ en zelfbeschikking, of hoe niet alles is zoals het lijkt

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 008-011′ Door Gerbert van Loenen. Auteur van ‘Hij had beter dood kunnen zijn. Oordelen over andermans leven’, Amsterdam, van Gennep, 2009, en…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 008-011′

Door Gerbert van Loenen.
Auteur van ‘Hij had beter dood kunnen zijn.
Oordelen over andermans leven’, Amsterdam, van Gennep, 2009, en adjunct hoofdredacteur
van dagblad Trouw, Zie ook www.hijhadbeterdoodkunnenzijn.nl

De initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’ zegt iedereen het recht
te willen geven zelf te beschikken over zijn leven. Oude
mensen met een doodswens moeten, als ze dat willen,
hulp kunnen krijgen bij hun zelfdoding. De wet moet
daartoe gewijzigd, en 116.871 burgers hebben daar hun
steun voor uitgesproken.
Hulp bij zelfdoding mag nu al, maar dan alleen door een
arts bij een patiënt die ernstig lijdt. De stap die ‘Uit Vrije
Wil’ bepleit, is om hulp bij zelfdoding ook mogelijk te
maken voor mensen die niet uitzichtloos en ondraaglijk
lijden maar die boven de zeventig zijn en klaar met
leven. Zij moeten geholpen kunnen worden met doodgaan
door speciaal aan te wijzen hulpverleners.
Artsenverbond KNMG bepleit een middenweg en stelt
dat iedereen die oud is en levensmoe wel een ouderdomskwaal
heeft die kan worden aangemerkt als ‘uitzichtloos
en ondraaglijk lijden’. Voorbeelden daarvan zijn
al goedgekeurd door de toetsingscommissies die naleving
van de euthanasiewet controleren. Zo kan zonder wetswijziging
gewoon binnen de euthanasiewet aan de vraag
naar hulp bij zelfdoding voor ouderen worden voldaan.
Kun je zulke hulp bij zelfdoding goed regelen voor
ouderen die klaar zijn met leven? Kun je dat zodanig
doen dat we weten waar we aan beginnen en straks niet
ergens eindigen waar we niet heen wilden?

Nu nog zeggen de mensen van de initiatiefgroep ‘Uit
Vrije Wil’ dat het om ouderen gaat, dat alleen mensen
boven de zeventig hulp moeten kunnen krijgen om hun
leven te beëindigen. Maar op een bijeenkomst van ‘Uit
Vrije Wil’ en het Humanistisch Verbond op 9 november
2010 in de Rode Hoed in Amsterdam waren zoveel
gelijkgezinden bij elkaar, dat een enkeling vergat dat hij
op een openbare bijeenkomst was. Dick Swaab, een van
de initiatiefnemers, zei: ‘Die leeftijdsgrens is arbitrair. Als
we dat onder ons kunnen houden: die leeftijdsgrens van
zeventig hebben we om pragmatische redenen gedaan,
om een kans te maken op een meerderheid in het parlement.’

En gelijk heeft hij. Iedereen begrijpt dat zo’n grens
inderdaad moeilijk te handhaven zal zijn. Hulp bij zelfdoding
zou mogen bij een 72-jarige maar zou bestraft
moeten worden bij een 68-jarige? Een waarschijnlijke
uitkomst zou zijn dat uiteindelijk ook mensen onder
de zeventig met een doodswens hulp mogen vragen bij
hun zelfdoding.

Een andere aanwijzing dat de wetswijziging die ‘Uit
Vrije Wil’ bepleit moeilijk te formuleren zal zijn, gaf mede-initiatiefnemer Eugene
Sutorius op een symposium van de juristenvereniging
Pro Vita op 15 januari 2011 in Rotterdam. Hij vertelde
dat het nog niet makkelijk is om de juiste benaming te
vinden voor de groep mensen met een doodsverlangen. ‘
Mensen met een voltooid leven’ is niet de juiste
beschrijving, ‘mensen die klaar zijn met leven’ is ook
niet de juiste omschrijving; eigenlijk is er geen juiste
omschrijving, zei Sutorius. ‘Uit Vrije Wil’ bepleit dus de
mogelijkheid om een niet in woorden te vatten, een niet
te definiëren groep mensen te gaan helpen met zelfdoding.
Maar wat niet te definiëren is, is niet te begrenzen.
Het feit dat Sutorius, zelf een jurist, moeite heeft een
goede definitie te vinden, geeft aan dat het initiatief
dat nu nog bedoeld is voor een kleine groep ouderen,
zodra het wet wordt, zou uitgroeien tot een onduidelijk
gedefinieerd recht van mensen om elkaar te helpen met
zelfdoding.

Dan hebben we behalve euthanasie door artsen voor
wie ernstig lijdt ook hulp bij zelfdoding door niet-artsen
voor mensen die niet ernstig lijden maar wel willen sterven.
Mooi toch? Als die mensen dat nu willen? Wat ‘Uit
Vrije Wil’ zich niet afvraagt, is of er druk zal ontstaan.
Druk op mensen om dood te gaan.

‘Uit Vrije Wil’ bestaat niet toevallig uit welopgevoede,
hoogopgeleide mensen; mensen die rustig kunnen wikken
en beschikken over hun leven. In de echte wereld
bestaan echter zwakke mensen, slechte mensen, en ook
bestaan er veel goede mensen met soms slechte momenten.
In die echte wereld zou het wetsvoorstel van ‘Uit
Vrije Wil’ schade kunnen berokkenen aan het recht op
leven van zwakke, of lastige, of onaangepaste mensen.
Stel dat de wet wordt gewijzigd en zelfdoding op een
nette manier een optie wordt. En jij bent al twintig
jaar psychisch ziek. De ruzies met je familie, het verlies
van je vrienden, de blikken van de buren herinneren je elke
dag aan het feit dat jij gek bent, onaangepast, dat je
veel kost en niks oplevert. Straks weten je kinderen, je buren,
de laatste kennissen die nog af en toe bellen: hij kan
dood, als ie wil. Alleen al het feit dat mensen om je heen
dat weten, zal de band veranderen tussen hen en jou. ‘Je
kiest ervoor om door te leven, dan moet je ook niet zeuren.’

Stel dat zelfdoding gewoon een keuze van vrije mensen
wordt. En jij komt voor de derde keer uit de kliniek
vanwege je drugsprobleem. Binnen een week gebruik je
weer. Je vrienden en familie hebben je altijd gesteund,
maar nu raken ze wanhopig van jou en je problemen.
En je kunt dood, dat weet jij en dat weten zij. In Nederland
mag iedereen zelf beslissen, dat hebben we anno 2015
heel goed geregeld. Misschien zijn je vrienden wel
zo ruimdenkend dat ze je op die mogelijkheid wijzen.
Het gevaar is dat mensen straks niet meer lastig mogen
zijn. Dat er druk ontstaat op irritante, zieke, onaangepaste
mensen om eruit te stappen. Wat als zelfbeschikking
begint, loopt dan uit op bevoogding.
En zelfs als iemand echt vrijwillig lijkt te kiezen
voor zelfdoding, zelfs als inderdaad sprake lijkt van die
soms zo geromantiseerde keuze van de vrije mens voor zijn
Freitod, dan nog is de vraag of we dat moeten vergemakkelijken,
zoals de initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’ bepleit.
Want de vrije wil van de een heeft gevolgen voor de
ander. Joost Zwagerman heeft beschreven wat zelfdoding
doet met de nabestaanden. Kinderen van wie een
vader of moeder door zelfdoding is omgekomen, beëindigen
zelf zeventien keer zo vaak als normaal hun leven,
schrijft Zwagerman.1 De zelfdoding van de ouder
vergroot dus de kans op zelfdoding van de kinderen. Hoe
vrij is dan eigenlijk nog de keuze van dat kind als
het kiest voor zijn dood?

Heeft ‘Uit Vrije Wil’ ooit kennis gemaakt met mensen
die niet een, maar twee familieleden verloren aan zelfdoding,
vaak kort na elkaar? Zoon beëindigt zijn leven,
moeder kan dat niet aan en doet hetzelfde – het komt
voor, in de echte wereld. Waarom doen de mensen van
‘Uit Vrije Wil’ alsof ze niet bestaan, deze ketens van
zelfdoding?
‘Uit Vrije Wil’ spreekt geruststellend van ‘toetsing
van de vrije wil’ van degene die om hulp bij zijn zelfdoding
verzoekt. Maar we weten hoe samenlevingen mensen
kunnen uitsluiten, zwartmaken, etiketteren. Het risico
bestaat dat mensen de dood ingeduwd zullen worden.
Met zelfbeschikking heeft dat weinig te maken.

Het is eerder voorgekomen in Nederland: dat wat begon
met zelfbeschikking uiteindelijk juist bevoogding mogelijk
maakte. Veertig jaar geleden begon het zo met vrijwillige
euthanasie. De euthanasiebeweging, de beweging
die ernaar streeft levensbeëindiging aanvaard te krijgen
als middel om leed te verminderen en waar ‘Uit Vrije
Wil’ de jongste loot van lijkt te zijn, is ooit begonnen
met aansprekende voorbeelden van zelfbeschikking.
Het ging dan om mensen die pijn lijden, bij hun volle
verstand zijn, en vragen om te mogen sterven. Na lang
debat mochten artsen onder strikte voorwaarden aan
zo’n verzoek tegemoet komen – en dat is nog
steeds vrijwel uniek in de wereld. Euthanasie, actief
medisch handelen om iemands leven te beëindigen op diens
uitdrukkelijk verzoek vanwege zijn uitzichtloos en ondraaglijk
lijden, mag alleen in Nederland en in België.
Maar altijd op verzoek van degene om wie het gaat,
want anders is het moord, zei de euthanasiebeweging
in de jaren tachtig. Nadat in 1984 de Hoge Raad om
ging en euthanasie in Nederland feitelijk werd aanvaard,
begon de euthanasiebeweging echter de grenzen te verleggen.
Nu werd alsnog ook levensbeëindiging zonder
verzoek bepleit, zij het ‘onder strikte voorwaarden’.

Artsen spreken begin jaren negentig, in de KNMGcommissie
Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen,
over de besluiten die soms genomen kunnen
worden rond het levenseinde van wilsonbekwamen. Een
meerderheid van de commissie schaart de mogelijkheid
van actieve levensbeëindiging daar uitdrukkelijk onder.2
Ook van baby’s, dementen en mensen in coma moet
onder voorwaarden het leven beëindigd kunnen worden.
Zij kunnen daar wel niet zelf om vragen, maar het moet
soms mogen. Het doel is immers leed vermijden en leed
blijft niet beperkt tot wilsbekwame volwassenen. Daarom
moet er naast euthanasie ook ruimte komen voor levensbeëindiging
zonder verzoek.

Zulke levensbeëindiging zonder verzoek, wat in het buitenland
niet-vrijwillige euthanasie wordt genoemd, komt
per jaar tussen de vijfhonderd en duizend maal voor
in Nederland, zo blijkt uit regelmatig herhaalde enquêtes
onder artsen.3 Het gaat hierbij vermoedelijk vaak
om noodsituaties waarin de arts zich zou kunnen beroepen
op overmacht, maar inzicht ontbreekt omdat het vrijwel
nooit door een rechter wordt getoetst.
Slechts enkele van zulke gevallen van levensbeëindiging
zonder verzoek zijn voor de rechter gekomen, begin
jaren negentig. Daarbij ging het om baby’s die een
beperkte levensduur hadden vanwege ernstige aandoeningen,
en die bovendien leden. Door de gerechtshoven
is dit medisch handelen tweemaal (zaak-Prins 19934,
zaak-Kadijk 19945) in overeenstemming geacht met
de in de medische ethiek geldende normen.

In de praktijk zien de betrokken artsen levensbeëindiging
bij baby’s die nog maar een korte levensduur hebben
omdat bij hen behandeling onmogelijk of onwenselijk
wordt geacht, inmiddels als normaal medisch handelen.
Het wordt wel ‘stervenshulp’ genoemd.6 Volgens
de genoemde enquête onder artsen is zulke levensbeëindiging
bij ‘uitbehandelde’ baby’s in 2005 ongeveer
zeventig keer voorgekomen. Juridisch gezien is het toedienen
van farmaca om de dood te bespoedigen echter levensbeëindiging
en geen normaal medisch handelen.

In de jaren nul van deze eeuw gaat de discussie een nieuwe fase in.
Er zijn ook baby’s die niet zijn ‘uitbehandeld’
en zonder behandeling lang kunnen leven,
maar daarbij wel lijden. Mogen artsen ook het leven
beëindigen van baby’s in een dergelijke situatie?
Dit is in 2005 volgens genoemde enquête ongeveer tien keer
voorgekomen.7 Voor deze gevallen is het Gronings
protocol bedoeld, dat inmiddels is aanvaard als richtlijn
door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
De overheid heeft aan dit Gronings protocol legitimiteit gegeven
door een meldingsprocedure in te richten
voor zulke gevallen van levensbeëindiging bij baby’s.8
Inmiddels wordt een volgende stap besproken. Want wat
als een baby zonder behandeling kan overleven en op
dit moment niet lijdt, maar in de toekomst wel zal lijden?

Sommige artsen beraden zich op de vraag of levensbeëindiging
dan mag. Bij dat toekomstig leed hoeft het niet
te gaan om pijn; in een artikel noemen kinderartsen
het onvermogen om te communiceren, de zwaarte van de
behandeling en een verwachte lange levensduur van de
gehandicapte of zieke baby als leed dat levensbeëindiging
zou kunnen legitimeren.9

Van euthanasie naar levensbeëindiging
bij een baby vanwege toekomstige beperkingen is
een hele ontwikkeling.
Je kunt betogen dat het goed is dat we zover zijn gekomen,
je kunt betogen dat dat slecht is; in beide gevallen
komt het op de argumenten aan. Maar wat niet kan,
is ontkennen dat we zijn opgeschoven in de afgelopen
veertig jaar. Dat wat begon als doden alleen op
verzoek is geëindigd met gevallen waarin ook levens worden
beëindigd zonder verzoek. Dat wat begon als zelfbeschikking
uiteindelijk ook mogelijk heeft gemaakt dat
wordt beschikt over andermans leven.

Els Borst, bekend uit de euthanasiebeweging, heeft op
een besloten congres in 1990 gezegd dat dat opschuiven
de bedoeling was: “Het was een kwestie van tactiek:
we konden geleidelijk een algemene acceptatie van euthanasie
bereiken door met deze categorie te beginnen.” Met
‘deze categorie’ bedoelde Borst, die later minister van
volksgezondheid zou worden en de euthanasiewet door
het parlement zou krijgen, de mensen die zelf kunnen
verzoeken om euthanasie. Met andere woorden: Borst
begon met euthanasie voor te stellen als levensbeëindiging
op verzoek van degene die dood gaat, met als
onuitgesproken doel om het vervolgens ook mogelijk
te maken zonder verzoek, voor mensen die niet kunnen
verzoeken om levensbeëindiging, zoals dementen en
baby’s.10

Wat met een beroep op de zelfbeschikking begon
(‘als iemand vreselijk pijn lijdt en vraagt om te mogen
sterven, dan moet dat toch mogen?’) is uitgelopen op
levensbeëindiging bij mensen die hun wil niet kunnen
uiten en van wie anderen veronderstellen dat hun leven
zinloos is (‘voor zijn eigen bestwil kan hij nu beter
rust krijgen’). Maar waar is de zelfbeschikking gebleven?
Is het niet bij uitstek bevoogdend om voor iemand met
een ernstige beperking te besluiten dat hij er beter
niet kan zijn?

Wie zelfbeschikking echt zo belangrijk vindt, zou de
vraag moeten beantwoorden waarom we niet terugkeren
naar de euthanasiewet: levensbeëindiging op verzoek
mag, levensbeëindiging zonder verzoek mag niet.
In plaats van dat debat te voeren, stelt de euthanasiebeweging,
nu onder de naam ‘Uit Vrije Wil’ , weer een
volgende stap voor: hulp bij zelfdoding voor oude mensen.
Met opnieuw het gevaar dat wat met zelfbeschikking
begint, eindigt met bevoogding en bedreiging van
zwakke mensen.

NOTEN

1. Zwagerman, Joost, Door eigen hand. Zelfmoord en de nabestaanden,
Amsterdam/Antwerpen, de Arbeiderspers, 2005, p. 13 en 36

2. Dillmann, R.J.M. et al., Medisch handelen rond het levenseinde
bij wilsonbekwame patiënten. Commissie aanvaardbaarheid
levensbeëindigend handelen KNMG. Houten/Diegem, Bohn
Stafleu Van Loghum, 1997

3. Laatstelijk door B. Onwuteaka-Philipsen en anderen in
Evaluatie wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding, Den Haag, ZonMW, 2007

4. De zaak-Prins, Hof Amsterdam 7 november 1995, TvGR 1996, p. 30-36

5. De zaak-Kadijk, Hof Leeuwarden 4 april 1996, TvGR 1996, p. 284-291

6. Zie Alex Bood, Levensbeëindiging bij pasgeborenen. De uitdaging voor de centrale
deskundigencommissie, Nederlands Juristenblad 36, 2007

7. Onwuteaka-Philipsen et al., 2007, p. 122

8. Zie de brief van staatssecretaris Ross-van Dorp,
Volksgezondheid, welzijn en sport en minister Donner
van justitie van 29 november 2005 aan de Tweede Kamer.

9. Zie de brief van staatssecretaris Ross-van Dorp,
Volksgezondheid, welzijn en sport en minister Donner
van justitie van 29 november 2005 aan de Tweede Kamer.

10. De Wachter, Maurice A.M., Euthanasia in the Netherlands,
Hastings Center Report, 22, 2, 1992, p. 23-30 en
Alexander Morgan Capron, idem, p. 30-33

Reacties uitgeschakeld voor ‘Uit Vrije Wil’ en zelfbeschikking, of hoe niet alles is zoals het lijkt

Van Schwarzenegger tot Ollie

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 012-015Van Schwarzenegger tot Ollie Door Dr Paul .J. Lieverse, presentatie met dia’s Verslag van Ben van de Venn Anaesthesioloog-pijnspecialist in Daniel den…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 012-015Van Schwarzenegger tot Ollie

Door Dr Paul .J. Lieverse, presentatie met dia’s

Verslag van Ben van de Venn
Anaesthesioloog-pijnspecialist in Daniel den Hoed Kliniek/Erasmus Universiteit
Medisch Centrum te Rotterdam en voorzitter van CMF Nederland
resp. Redacteur bij het Katholiek Nieuwsblad

“Ik probeer een modern dokter te zijn en een modern
dokter let zelfs op het lichamelijk belang van zijn patiënt
en van zijn publiek. Dus als u het nodig vindt om even
te gaan staan, u uit te rekken, dan kan ik mij dat voorstellen
na drie van zulke zware lezingen. Gaat u gerust
even staan om u uit te rekken.”
(publiek volgt de raad op)

“De eerste dia is niet serieus bedoeld, maar het onderwerp
van vandaag is wel serieus en ik wil u een casus
noemen van bijna 20 jaar geleden. Ik werkte nog maar
net in de Daniel den Hoed Kliniek, een ziekenhuis voor
patiënten met kanker. Een vrouw van ongeveer vijftig
jaar lag op een afdeling, ernstige vorm van kanker,
de buik en de darmen zaten op slot, werkten niet meer,
bolle buik, pijn, liggend, wachtend op de waarschijnlijk
laatste weken van haar leven, doorligplekken, letterlijk
met vocht dat uit de gaten van haar rug liep. Haar
man kwam op bezoek en zegt: ‘Joh, dit is zo moeilijk, zo
zwaar. Ik houd het niet vol. Ik ga bij je weg.’ En hij
ging weg om niet meer terug te komen tot na haar overlijden.
De verpleegkundigen waren ontdaan. Eentje in tranen
op de gang. Ze spraken de chirurg aan die visite aan
het lopen was. De chirurg ging naar binnen, keek de vrouw
niet aan, maar tilde het laken op en vroeg: ‘Hoe is
het met de buik?’, waarop ze zei: ‘Ik wil dood.’ Zonder
commentaar deze casus.

LEVENSBEËINDIGING

In een ander publiek dan een juridisch geschoold
publiek als hier, stel ik bij deze dia wel eens de
vraag:‘is dit juist of is dit niet juist?’ En het merendeel
van het niet geschoolde publiek zegt dan: ‘Ja, dat dacht ik
wel, dat kan toch tegenwoordig, daar is in Nederland regelgeving
voor ontwikkeld. Discussie genoeg, maar toch.’
Terwijl, dat bij wet niet zo is. We hebben wel een
regelsysteem met toetsingscommissies en al, maar normaal
is het niet, ook niet volgens de wet. Een stap waar
nu over gedacht wordt is dat levensbeëindigend handelen
in een situatie zou kunnen, bij ouderen bijvoorbeeld,
want artsen weten eigenlijk niet eens wat die wet inhoudt,
die ruimte is veel groter. Dat zou blijken uit jaarverslagen
van toetsingscommissies euthanasie. Ik kom daar op
terug aan het eind van mijn verhaal. En de KNMG is
dat ook aan het uitleggen door omschrijvingen van zwaar
en niet zo zwaar, ondraaglijk lijden. Een aantal cijfers.
Praten we over een marginaal iets of niet? Er zijn
ongeveer 135.000 overledenen per jaar in Nederland, waarvan
slechts 2500 tot 2600 gevallen van euthanasie, althans
gemelde euthanasie. De getallen op de dia ertussen
vind ik zeker zo interessant, want daar heb ik zelf ook
mee te maken als arts die spreekt met patiënten met pijn en
in de palliatieve sector. Ik schat, en met mij SCEN-artsen
waar ik contact mee heb, dat ongeveer 30.000 van deze
patiënten nadrukkelijk met de arts spreekt over euthanasie
of de vraag of andere vormen van ingrijpen in hun
situatie denkbaar is. En in 10.000 gevallen komt het
tot een euthanasieverzoek. En daarvan in een kwart van
de gevallen dus tot een daadwerkelijke euthanasie. Dat
is veel of niet veel, dat laat ik aan uw beoordeling over,
maar in ieder geval een getal dat groeit. De eerste
vijf jaren na de euthanasiewet zoals we die nu kennen, niet,
maar de laatste vijf jaar weer wel. En door mijn contacten
weet ik dat het getal van 2010 daar weer zeker boven
zal liggen. Zeker zo interessant is het aantal gevallen
waarin de commissies spreken van onzorgvuldig handelen.
Los van een uitschieter in 2003 is er ook daarin
sprake van groei, en ik denk dat ik over 2010 mag zeggen
dat er een verdere groei zal zijn, van toename van
onzorgvuldigheid.

INITIATIEFVOORSTEL VAN ‘UIT VRIJE WIL’

Het onderwerp van vandaag. Natuurlijk, Sutorius zei
het ook al, over de ouderdom kunnen we hele mooie
plaatjes van Zwitserleven-gevoel maken en hopelijk
hebt u veel familieleden die in die categorie passen, maar
er bestaat een andere werkelijkheid. Dat moeten we niet
wegpoetsen. Er zijn situaties van eenzaamheid, van
aanlopen tegen lichamelijk ongemak, tegen je daarin ook
niet meer erkend en herkend voelen, enzovoorts. Maar
de stelling is te verdedigen, dat dat juist door het
initiatief van Uit Vrije Wil dit gevoel versterkt wordt. Van
Loenen had het daar juist ook al over. Dat maak ik
zelf ook mee in het ziekenhuis. Een vrouw ging pas concreet
nadenken over euthanasie, toen haar beste vriendin zei:
‘Kom meid, als ik er zo aan toe was als jij, zou ik
om een spuitje vragen.’ Dat was niet in haar hoofd opgekomen.
Maar toen haar eigen beste vriendin, haar maatje van
jaar en dag, dat zei, dacht ze: ‘Ja dan moet ik dat toch
eens gaan overwegen.’

DEMENTIE

Over dementie is op verschillende manieren te spreken.
Het gangbare beeld is dat het alleen maar rampzalig
is, het verschrikkelijkste wat iemand kan overkomen. Juist
voor iemand die gestudeerd heeft zoals u. Om dan te
merken dat het geheugen achteruit gaat, dat er misschien
wel meer in uw familie zijn en er een genetisch defect
aan ten grondslag ligt, is het ergste wat kan gebeuren.
Maar er zijn ook andere geluiden. Recent kwam ik
tegen in een artikel, dat een ervaren geestelijk verzorger
vertelde dat dementie natuurlijk bepaalde handicaps
met zich mee brengt, maar dat er zelfs op spiritueel gebied
wel degelijk heel veel te beleven is, en daarvoor te
zorgen is. Zij had er ervaring mee en kon erover spreken.

Bepaalde vieringen moeten aangepast worden, maar zijn
niet minder van waarde, om het woord waarde een keer
te gebruiken. En in dit mannengezelschap hier had een
vrouw als spreker gepast. Een persoon had ik dan wel
willen tippen: de hoogleraar Vernooij uit Nijmegen
die veel onderzoek gedaan heeft naar dementie en de gevolgen
daarvan. Zij spreekt op een gegeven moment over
het grote nadeel van het stigma van dementie. Er zou
geen kwaliteit van leven meer zijn, geen bewustzijn.
Dat zijn termen die zelfs in de medische literatuur te
vinden zijn. Er zou geen vermogen tot genieten meer zijn.

Waarom ik dat interessant vond en daarnaar luisterde:
het was een sessie over palliatieve zorg en hoe erg
het is palliatieve zorg te bieden wanneer dat stigma daar
heerst.
Want dan worden symptomen verdoezeld, niet tijdig
gemeld. Het zelfbeeld is al laag. Juiste palliatieve
zorg is erop gericht niet alleen op het lichamelijke te
letten, maar ook op de psychologische en sociale elementen
en dat wordt daarmee ondermijnd.

HULP BIJ ZELFDODING, LEEFTIJDSGRENS?

Dan iets over de leeftijdsgrens. Ik was bij dezelfde bijeenkomst
als Van Loenen in Amsterdam – en Sutorius
ook trouwens – dus hij kan beamen wat ik nu ga zeggen.
Dick Swaab zei niet alleen dat de leeftijdsgrens
om pragmatische redenen gekozen was, hij legde het
ook als volgt uit. ‘Het publiek en de politiek zal er
niet aan willen zonder leeftijdsgrens. Maar natuurlijk is
die grens niet ons doel.’ Hulp bij zelfdoding is een term
waar we aan gewend zijn, in het Engels heet dat ‘assisted
suicide’. Ik gebruik deze Engelse term, omdat er in
de Angelsaksische literatuur ook gesproken wordt over
‘assisted living’. Ook dat bestaat en er zijn hele instituten
voor. Verzorgingshuizen en verpleeghuizen hebben dat
in hun naam en in hun missie staan. Dat gaat niet vanzelf.

Ik weet dat er hier in de zaal een aantal mensen zijn die
werken in verzorgings- of verpleeghuizen en daar iets
over kunnen zeggen. Het is niet zonder inspanning.
Het is wel voldoening schenkend voor degenen die het doen
en voor die het mogen genieten.
In de genoemde bijeenkomst in de Rode Hoed werd op
een gegeven moment grappend gezegd door een van de
sprekers: ‘Eenzaamheid los je niet op met sjoelbakken.’

RATIO EN EMOTIE LOPEN DOOR ELKAAR

Eigenlijk denk ik echter dat je eenzaamheid wel degelijk
oplost met sjoelbakken. Want laten we even reëel
zijn: wat geeft ons leven genot en vreugde? Het spelletje
vanavond met de kinderen? Is dat ook iets om je voor
te moeten schamen? Het genieten van het kleinkind dat
binnenkort geboren gaat worden? ‘Houd toch op zeg;
elke paar seconden wordt er een kind geboren op de
wereld, doe niet zo emotioneel.’ Dat is echter ons leven.
En als dat een oplossing biedt voor het ervaren ongemak,
is dat een goede oplossing. Op die manier lopen ratio
en emotie door elkaar. Ratio in de zin van: alsof het
waar is dat de mensen die in deze fase zijn, of het nou
bij kanker, ouderdom of ander ernstig ongemak is, we dat
zo nuchter afwegen. Er is altijd een combinatie met
eenemotionele lading en een omgeving die invloed heeft
en een bepaalde levensbeschouwing die daar remmend of
helpend in is.

DE DOOD KOMT NIET OP HET EIND VAN HET LEVEN

Ik wil eigenlijk even stil staan bij het zinnetje: de dood
komt niet op het eind van het leven. Chronologisch
natuurlijk wel. Maar dit sprak me aan toen iemand dat
een keer tegen mij zei. Zelfs de diagnose ‘u bent ongeneeslijk
ziek’ is nooit tijdig, en de dood, hoezeer je je er
op voor kunt bereiden, is door de emotie en door het
afscheid zo ontijdig en zo onverwacht – en zo onnatuurlijk,
durf ik er als gelovig christen bij te zeggen. Er zijn
een paar dingen over waardigheid gezegd. Waardigheid
wordt meestal vertaald, niet in de juridische zin zoals
Buijsen dat deed, maar veel meer nabij, in het alledaagse
van: als ik mijn kinderen niet meer herken. Of als
ik iets anders niet meer kan, bedlegerig ben geworden. Veel
mensen zeggen dit soort dingen tegen mij. Ik hoor het
aan en noteer het eventueel. Maar als het zover is,
blijkt het vaak geen issue meer. Mensen veranderen, ook in
wat ze acceptabel vinden en wat ze nodig vinden om
de volgende dag aan te kunnen. Het gaat soms over het
volgende jaar, maar bij anderen gaat het letterlijk
over de volgende dag. ‘Misschien is het morgen beter, dokter.’
Over waardigheid is heel veel te zeggen. Dit is een
ingewikkelde dia. Die gaan we niet helemaal bespreken.
Er zijn echter verschillende dimensies van waardigheid.
Deze eerste is de waardigheid waarin ik getraind ben
als arts, zo worden verpleegkundigen ook getraind. Helaas
is Carlo Leget, van de Katholieke Universiteit Tilburg,
niet in de zaal aanwezig. Die heeft op een hele mooie manier
een breder palet uitgewerkt van interpretatie van waardigheid
die niet juridisch is, dat geef ik toe. Het is een
aanvulling op het verhaal dat we vanmorgen gehoord
hebben: de waardigheid die niet alleen uit de beleving
van de patiënt komt, maar die ook gaat over hoe de
omgeving erop reageert. Hoe kijken wij naar iemand
met blaarziekte? Hoe kijken wij naar iemand met een
waterhoofd of een spina bifida? Of bij een volwassene
die ons eerst heeft leren lopen en praten en die nu
afhankelijk is van ons omdat hij zo doof als een kwartel
is. Hoe gaan we dan om met ons respect en onze relatie
met die oudere?

Intrinsieke waardigheid raakt aan iets. Ik ga hier niet
spreken over christelijk geloof, ook al zou ik dat
wel willen. Ik zal een notie noemen die meer mensen aanspreekt.
H.M. van Randwijk, die u misschien kent als
een van de oprichters van Vrij Nederland, die zei hetnaar
mijn smaak een keer heel puntig. Hij zei: ‘Leven is
meer dan goed, ’t is heilig.’ In al zijn bondigheid
is dit heel krachtig voor mij. Dat het leven meer is dan wat
mensen er zoal over zeggen. Ik ben een groot voorstander
van het meten van kwaliteit van leven, zeker ook in
de oncologie waarin ik werkzaam ben. Maar kwaliteit
van leven wordt dan vaak verengd tot een aantal afvinklijsten
en deze andere dimensie van waardigheid wordt
dan buiten beschouwing gelaten.

ZORGPLICHTVAN ARTSEN IS NIET HETZELFDE ZOALS SUTORIUS
SCHETSTE, HET IS ZAAK DE ZORG AAN TE BIEDEN, DIE PAST
BIJ DE SITUATIE DIE HET LIJDEN VERZACHT EN VERLICHT,
DRAGELIJK MAAKT

Iets over artsen in de laatste dia’s. Ik heb veel contact met
artsen, dat had u al verwacht. Als u naar programma’s
als Rondom Tien kijkt, krijgt u een beeld van hoe dokters
denken wat echter niet overeenstemt met hoe oudere
en jongere artsen denken die onze ziekenhuizen werken,
al of niet nog in opleiding. Ze zijn heel veel conservatiever
en staan veel meer op de rem. In de tweede plaats wordt
het begrip zogplicht anders ingevuld dan hoe Sutorius
het vanmorgen schetste. Dat wordt niet verbreed naar:
het lijden uitbannen ten koste van het leven. Dat wordt
ingevuld door alles op alles te zetten om die zorg
vorm te geven, uit te leggen en te gaan tot het gaatje zover
de patiënt het aankan. Maar tegelijkertijd zie ik ook in
mijn omgeving dat jongere artsen moeten leren wat daar de
grenzen van zijn. Zorgplicht en doorgaan met zorgen
kan leiden tot een soort fanatisme wat niet meer in
het belang van de patiënt is. Sommigen denken dat het een
kwestie is van óf behandelen óf stoppen met
behandelen.
Terwijl er ook een vorm van behandelen is die niets
te maken heeft met het leven rekken met nog een transfusie,
nog een antibioticum kuur… Het is zaak de zorg aan
te bieden die past bij de situatie en die het lijden
verzacht en verlicht, draaglijk maakt. Dan is het lijden niet
helemaal weg, elk leven kent lijden. Ook van de mensen
die hier aanwezig zijn, weet ik dat er levensomstandigheden
zijn die lijden meebrengen.

HELPEN IS NIET DOEN WAT DE PATIENT VRAAGT

In de derde plaats ken ik in mijn omgeving collega’s
die meegaan met euthanasie en de nieuwe vormen van
levensbeëindiging. Maar ik ken veel meer collega’s
die denken: ‘Als het mij maar nooit overkomt, en anders
hooguit eens in de tien jaar, want ik wil er helemaal
niets mee te maken hebben. Dat is niet mijn idee van dokter
zijn’. En de wetgeving die een aantal jaren geledengekomen
is in Nederland, heeft dat alleen maar versterkt.
Dat betekent dat de verwijsplicht een heikel issue
is. De NVVE zegt hierop ja, in de woorden van directeur Petra
de Jong: ‘Een hulpvraag mag je niet negeren.’ En
helpen is doen wat de patiënt vraagt… Nee, vindt de KNMG,
en veel artsen voelen zich daar zeer bij thuis, want
er zijn allerlei redenen om geen euthanasie toe te passen,
waaronder als eerste de principiële redenen. En dat zijn
niet de puur christelijke of katholieke, of hoe je
ze ook noemen mag, maar daar horen ook humanisten bij zoals
ik die in mijn omgeving ken. En ook de sociale of socialistische
motieven die ik in de politiek beluisteren kan.

HET DOODMAKEN VAN EEN PERSOON IS ZO IETS INGRIJPENDS

De laatste twee dia’s gaan over het nieuw voorstel waar
een wetsvoorstel van gemaakt wordt. In de eerste plaats
wringt het met de zorgplicht, dat is al benoemd. In
de tweede plaats: Artsen zijn gewend diagnoses te stellen:
er is sprake van mazelen of niet, er is sprake van
een virusinfectie of niet. Daar zijn symptomen voor, soms
ingewikkeld, soms niet. Maar invoelbaarheid van het
lijden dat leidt tot zo iets ingrijpends als het doodmaken
van een persoon, is gebaseerd op een diagnose waarbij
artsen zich niets kunnen voorstellen. En dat raakt
ook het punt van zingevingcriteria, die zo’n grote rol spelen.
Ik hoor tot die artsen die daar wel graag op ingaan
en dan in kaart brengen hoe een patiënt staat in het leven
en wat het leven voor hem waard maakt of juist niet
waard maakt. Dat is onderdeel van het contact dat een
arts hoort te hebben met een patiënt. Maar daar die
zware consequenties aan verbinden, daarvan zeggen heel
wat artsen die ik spreek in mijn omgeving: dat is niet aan
ons. Dat zou nu kunnen leiden tot een wetsvoorstel
waarin artsen ook geen rol meer spelen. Maar daar zal
de KNMG zo zijn eigen mening over hebben.
De deur staat open als de toetsingscommissie
euthanasie als zorgvuldig heeft beoordeeld
Tot slot het argument dat al is genoemd. Dat de regionale
toezichtcommissies euthanasie in een aantal casussen
het woord zorgvuldig hebben gebruikt in hun beoordeling,
ofwel de deur staat open. Ik verwacht dat als we die
casussen meer in de openbaarheid zouden beoordelen,
we zouden kunnen zien met hoeveel hangen en wurgen
die discussies gevoerd zijn in de toetsingscommissies.
Dat is niet een kwestie van: ‘ja hoor, een diagnose,
de juiste medicijnen ingevuld, stempel erop.’ Zo is het
echt niet gegaan. En de discussie is ook niet gesloten.
En ik denk ook niet dat wij de discussie als gesloten moeten
beschouwen omdat daar een paar casussen gepasseerd
zijn met het stempel ‘zorgvuldig’.
Het is een keer de dag voor mij
De laatste dia: Ollie. Ollie is een kat. Ze werd opgenomen
als bewoner in een episcopaals verzorgingshuis in
Amerika. Een paar dagen daarna overleed een oudere
bewoner en de kat had nadrukkelijk op de schoot van
die bewoner gezeten. Net als bij een andere bewoner,
spinnend. En ook die bewoner was overleden. En het
gebeurde nog een keer. Waarop men in de leiding dacht:
die kat is een gevaar, die moet weg. De bewoners zeiden:
‘Wij willen Ollie houden. Ollie is voor ons een hulpmiddel
voor ons om te weten: het is een keer de dag
voor mij.’ En ook dat mag.”

Reacties uitgeschakeld voor Van Schwarzenegger tot Ollie

Nationaal Symposium: VOLTOOID LEVEN?

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 016-027 Debat o.l.v. de dagvoorzitter Leo Fijen Door Prof. mr dr Martin Buijsen; Prof. mr Eugène Suitorius; Gerbert van Loenen; Dr Paul…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 1, p. 016-027 Debat o.l.v. de dagvoorzitter Leo Fijen

Door Prof. mr dr Martin Buijsen; Prof. mr Eugène Suitorius;
Gerbert van Loenen; Dr Paul Lieverse met de aanwezigen in de zaal.
Leo Fijen is hoofd van de afdeling Godfsdienst en Cultuur
van de KRO en auteur van veelgelezen boeken over het kloosterleven
en alledaagse spiritualiteit, o.a. ‘Man onderuit’, maart 2010.

Reactie van enkele politici om kort te reageren op voorgaande voordrachten
De dagvoorzitter vraagt aan enkele politici in de zaal om
op voorhand kort te reageren op voorgaande voordrachten.
“We zitten hier tenslotte bij elkaar naar aanleiding
van het initiatief voorstel van levensbeëindiging bij het
voltooide leven. Er bestaat in Nederland niet echt een
debat over dit thema van levensbeëindiging. Deze bijeenkomst
is een poging om dat debat op gang te brengen.
Er zitten hier ook vertegenwoordigers van politieke partijen.
Wie van hen zou daar iets over willen zeggen?”
Mevr. J. Schermers (CDA): “Heb in de afgelopen periode
in de Tweede Kamer gezeten op het gebied van
Gezondheidszorg. Daar ligt mijn achtergrond en mijn
hart. Ik ben van huis uit gynaecologe en jarenlang
inspecteur Gezondheidszorg geweest. Vanuit die achtergrond
ben ik ook heel erg bezig met begin en einde van
het leven. Ik ben er ook bij geweest toen de petitie aan
de Kamer werd aangeboden door de initiatiefgroep Uit
Vrije Wil. Wat ik zelf merk is dat daarna voortdurend het
accent wordt gelegd op één kant van de medaille. Ik ben
dan ook blij met het tegenweer dat in deze vergadering
naar voren komt. Ik denk ook dat het een vervolg moet
krijgen en daar wil ik graag aan meewerken. Want het
lijkt me dat we ook in het parlement onze stem moeten
laten horen. Er ligt nu immers een initiatiefvoorstel dat
gesteund wordt door 117.000 mensen. Ik vind dat nog
helemaal niet zo gek veel, al wordt dat wel zo voorgesteld.
We weten nog niet eens hoeveel mensen onze kant
van de medaille zouden willen benadrukken. We moeten
dus iets doen richting parlement. We moeten daar een
goed tijdstip voor vinden. En ik ben heel erg bereid
daaraan mee te denken buiten het feit dat ik vind dat we
ook het maatschappelijk debat moeten starten.”
Fijen: “Het maatschappelijk debat en aandacht daarvoor
in het parlement dus. Dat zal er zeker komen. Ik zag ook
iemand van de SGP, misschien kan die ook een reactie
geven.”
De heer W. de Wildt (beleidsmedewerker bij de SGP
voor het gebied medische ethiek.) “Wij zijn erg
benieuwd naar wat er in deze zaal leeft aan argumenten
over Voltooid Leven. Tegelijk wil ik een vraag neerleggen.
Wat mij boeide in de uitspraak van Sutorius zijn de
begrippen ‘’heiligheid van het leven en barmhartigheid’.
Dat zijn begrippen die ik vanuit die hoek nog niet zo
erg gehoord had, ook niet bij het aanbieden van de petitie.
Ik ben dan ook benieuwd hoe andere leden van het
panel tegen deze begrippen aankijken. Ik krijg de indruk
dat als we het over barmhartigheid of over heiligheid
van het leven hebben dat dat herkenbare begrippen zijn,
maar dat de invulling daarvan zou wel eens uit elkaar
kunnen lopen.”
Fijen vraagt of er nog andere aanwezigen vanuit de politiek
willen reageren.
De heer W. van Katwijk (VVD) “Ik zit in de politieke
werkgroep van de NVVE die probeert partijprogramma’s
voor verkiezingen zoveel mogelijk op elkaar
te laten lijken. Ik ben ook lid van de commissie voor
Volksgezondheid van de VVD. Met name voor de werkgroep
Ethiek. Ik heb straks een aantal vragen voor de
forumleden. Maar ik ben ontzettend blij dat het woord
barmhartigheid al is gevallen, omdat voor mij als ethicus
kwaliteit van leven tot ‘leven gemaakte liefde’ is. En dat
is waarom ik mensen die lijden en het leven moe zijn, wil
helpen, ’Uit liefde’.” Mevr. A. de Wit (Christenunie)
“Ik ben inhoudelijk medewerkster op Volksgezondheid en
ik ben hier eigenlijk vooral om te luisteren. Wat mij al
opgevallen is dat het gesprek tot nu toe heel zorgvuldig gebracht wordt.
Er worden definities uitgelegd vanuit de diverse professionals.
Dat vind ik interessant.”
Fijen: “Hoe zit het met de vraag van de SGP over het
gebruik van de begrippen heiligheid en barmhartigheid,
mijnheer Sutorius?”

Wat betekenen de begrippen heiligheid, liefde
en barmhartigheid met betrekking tot levensbeëindiging

Sutorius: “Interessant is dat daar zo op gereageerd wordt,
terwijl het heel gewone woorden zijn die wij mogen
gebruiken. Al zullen ze voor iedereen een andere invulling
krijgen. U zegt dat niet vanuit die hoek te verwachten,
maar u kent mijn hoek misschien niet. Voor
mij is het leven het begin van alles. En heiligheid is een
heel moeilijk woord, daar kunnen we wel een hele dag
over spreken. Maar het leven gaat bijna voor alles uit.
Ik ben hoogleraar Strafrecht en het Strafrecht gaat over
het beschermen van leven. Het gaat in de eerste plaats
over de vraag: wat doen we wanneer dat leven wordt
aangetast? Of dat nou moord is, niet in de zin van hulp
bij zelfmoord, maar echt moord, dan ben ik erbij. Het
moeilijke van heiligheid van leven is dat je dat op allerlei
manieren kunt vertalen. In de zin van God of op andere
manieren. Daar kunnen we wel over spreken als over alle
maatschappelijke problemen, maar het blijft een richtinggevend
punt. Barmhartigheid is precies een zelfde punt.
Van Katwijk ging nog een stap verder, die noemde het
liefde. Nou, je moet maar durven. Maar het is wel mooi
en het gaat natuurlijk wel over solidariteit. Het gaat over
ons onderling.

Is er wel een hulpvraag naar levensbeëindiging in de ouderdom?
Eén ding hoop ik uit deze discussie mee te krijgen. Dat
we ons afvragen: is er wel een hulpvraag? Waar maken
jullie je druk over bij ‘Uit vrije wil’? Als er geen hulpvraag
is, dan hebben we een ander probleem. Dan zal
duidelijk moeten worden dat er een groot aantal hulpvragers
zijn. En dan gaat het over barmhartigheid: namelijk
niet wegkijken omdat het ingewikkeld is, omdat het
religieus moeilijk ligt. Maar er naar toe kijken. Het is
ook een sterk punt van de Nederlander: proberen het op
te lossen.”

Wat is er in de maatschappij gaande?

Fijen: “Als ik goed heb geluisterd, dan vullen Van Loenen
en Lieverse de woorden ‘heiligheid en barmhartigheid’
toch anders in. Of heb ik dat verkeerd begrepen?”
Lieverse: “Natuurlijk het zijn normaal te gebruiken
woorden. Maar we moeten niet doen alsof we woorden
als liefde en barmhartigheid allemaal op dezelfde
manier opvatten. De vraag is: hoe gaan we daarmee om?
Als ik het heb over heiligheid van leven, dan kan dat
woord allerlei connotaties hebben, afhankelijk van
onze mens- of levensbeschouwing. Maar wat in ieder geval
geldt, of men nu humanist, of christen is of welke
achtergrond dan ook, dat het normaal gevonden wordt om
te onderzoeken wat precies de nood is en waarom men
met de hulpvraag komt. En dan gaat het niet alleen
over de patiënt die bij de dokter komt. Nog veel belangrijker
vind ik dat we ook kijken naar wat er in de maatschappij
gaande is. Dat deze initiatiefgroep er heeft kunnen
komen en zoveel aanhang heeft gekregen, is niet voor
niets. Wat leeft er? Wat wordt er aan beleving vastgesteld
of mensen bang zijn voor hun toekomst, hun ouderdom?”
Fijen: “Eigenlijk zegt u: wat zit daar achter, wat zit
daar onder? Niet alleen bij de patiënt die bij de dokter komt,
maar wat er in de samenleving gebeurt.

Zitten wij als maatschappij op een hellend vlak?

Voordat ik naar Sutorius ga, wil ik toch de vraag van Van
Loenen aan de orde stellen: Wat is die hulpvraag, is
die vast te stellen? En als we dat vaststellen en werk
maken van dat voltooide leven, zitten we dan nog meer op
dat hellend vlak? Zou u dat nog kort willen toelichten?”
Van Loenen: “Hellend vlak zou ik willen definiëren
als een ontwikkeling in één richting, namelijk toenemende
vormen van levensbeëindiging, waarbij de ene stap de
volgende stap vergemakkelijkt. Als je het zo definieert,
dan kun je rustig stellen dat we zijn opgeschoven de
afgelopen veertig jaren. Of je dat goed of slecht vindt,
ligt aan de argumenten. Ik denk dat als je nu gaat
kiezen om mensen te helpen bij zelfdoding, niet omdat ze
ernstig en ondraaglijk lijden, maar omdat ze levensmoe
zijn, er opnieuw zo’n vervolgstapje zou kunnen ontstaan.
Ik denk dat het leeftijdscriterium daar ook een rol
bij speelt. Als de initiatiefgroep zelf al zegt dat ze
die leeftijdgrens niet zo belangrijk vindt, dan zie ik het volgende
stapje voor mij. Wat ik mij voor kan stellen en wat
ik mis bij de initiatiefgroep is dat mensen elkaar beïnvloeden.
Joost Zwagerman heeft een boek geschreven over zelfdoding
waarin hij probeert de romantiek rond zelfdoding
een beetje te bestrijden. Daarin noemt hij ook twijfel.
Als je vader of moeder zelf door zelfdoding om het
leven komt, dan is de kans dat jij kiest voor zelfdoding
ook veel groter. Dus die volstrekt autonome zelfbeschikkende
keus van jouw vader of moeder, vergroot de kans
bij kinderen op zelfdoding. Dat laat zien dat mensen
niet helemaal autonoom zijn, maar elkaar beïnvloeden. Daar
wilde ik op wijzen.”
Sutorius: ”Het hele leven is een hellend vlak. We maken
voortdurend keuzes en we vergissen ons voortdurend
en herstellen ons en leren van onze ervaring. We raken
meer thuis in een probleem dat we aanvankelijk niet
kenden. De allereerste zaak waarin de Hoge Raad ruimte
gaf voor euthanasie, was eigenlijk een uit vrije wil-zaak.
Alleen benoemen we het niet zo, we vonden het een
gewone euthanasiezaak. Er was sprake van ondraaglijk
en uitzichtloos lijden, maar als je nu met de kennis
van nu na dertig jaar discussie terugkijkt en we het probleem
zoveel beter hebben leren kennen, zouden we het nu
benoemen als een levensmoe-zaak. Een zaak van lijden
aan het leven. Dat is heel opmerkelijk. Dat komt omdat
je geleidelijk in het probleem thuis raakt en ziet
dat het nog ingewikkelder is dan wij het aanvankelijk benoemden.
We gaan ordenen; we zeggen: dit is psychisch lijden,
dit is lijden met een somatische oorzaak. Je raakt
er meer in thuis, terwijl de problematiek dezelfde is gebleven.
In zoverre is er dus geen hellend vlak. De getallen, een
heel objectief iets, laten zien dat het niet toeneemt. Over
hellend vlak gesproken: euthanasie neemt niet toe.

Geen appels met peren vergelijken!

Volgend punt. Met hellend vlak loop je het risico dat je
appels met peren gaat vergelijken. Want wat Van Loenen
deed, was een heel aantal voorbeelden van medisch ethische
problemen geven, die te maken hebben met wat
onze geneeskunde doet. Onze geneeskunde is een knappe,
virtuoze, maar ook soms een bijna totalitaire geneeskunde.
Die gaat maar door met behandelen. Als de machines
worden gestopt, dan komen de juristen die zeggen: dat
is moord of nalaten, dat mag niet. Het probleem is
dus: wat zijn de doelstellingen van een goede geneeskunde?
We moeten de vraag of iets medisch zinvol of zinloos
is, wat een moeilijke vraag is, niet verwarren met euthanasie.
Op dat gebied is er bijna geen verschil te maken in
die twintig jaar die we hebben afgelegd. Psychisch
lijden heeft er vanaf het begin bij gezeten, dat hebben we
er niet bij gehaald. Bij de zaak ‘Chabot’ was dat al zo.
Maar het probleem van de ernstig gehandicapte kinderen, die
een‘satelliet van slangen en buizen’ kunnen worden;
niet meer dood gaan maar ook niet meer gaan leven, is een groot
en ernstig probleem. En het zijn nu de dokters waarbij
die discussie gevoerd wordt en niet de samenleving.
Ik ben het ongelooflijk met Van Loenen eens dat we
daarover moeten spreken. Want het is eigenlijk nog
veel moeilijker dan de euthanasie. Zeker in tijden
van schaarste, die eraan komen. Als we de schaarsteproblematiek
straks gaan vermengen met de vraag of iets medisch
zinvol of zinloos is, dan zijn we nog niet jarig als
we niet goed gediscussieerd hebben over appels en peren en
de verschillen.”
Fijen: “U bent een begenadigd spreker. U benadrukt ook
het lijden. Maar wat vond u ervan dat Van Loenen in
zijn verhaal zei: het gaat hier toch eigenlijk om ‘vrije
wil’ en ‘voltooid leven’; dat is het recht anderen te helpen
zichzelf te vermoorden? “
Van Loenen: “Te doden.”

Het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding?

Sutorius: “Ik heb er al iets over gezegd. Het gebruik van
woorden en beelden is niet zonder risico. En we moeten
proberen woorden en beelden te gebruiken die de ander
niet kan opvatten als angstaanjagend of verdacht makend,
maar een open gesprek hierover stimuleren. En ik vind
als je het woord moord gebruikt in de situatie van
iemand die heel oud is en om stervenshulp vraagt, dan
is het mijn keuze om het woord stervenshulp te gebruiken.
Dat is dan geen kwestie van sussen en kleinmaken. En
hij zegt: moord.” Fijen: “Hij zei: doden.”
Sutorius: “Ik bepleit voorzichtigheid in het gebruik
van woorden en beelden en te luisteren naar wat de ander
nou bedoelt.”
Fijen: “Maar hij zei: ik zeg gewoon waar het op neer
komt. En niet dat ik angstig ben, maar dit wordt er
gewoon mee bedoeld.”
Van Loenen: “Ik zei ook: in de journalistiek moeten
wij dingen vertalen, het moet voor een breed publiek toegankelijk
zijn. Het moet ook nog altijd vreselijk kort, een
dagelijks probleem. En een zin als ‘mensen met en chronisch
doodsverlangen niet in de kou laten staan’ is enerzijds
een vrij lange zin en ten tweede is het een beetje eufemistisch.
Ik zou er dan voor pleiten om het debat aan te
gaan, en ik waardeer dat Uit Vrije Wil dat doet, maar
ik zou er dan ook voor pleiten eerlijke woorden te gebruiken.
Ik zei een keer zelfmoord, daarna verbeterde ik
mijzelf en zei zelfdoding. Suïcide vind ik voor een breed
publiek een te moeilijk woord. Je moet dus altijd zodanig
vertalen dat je de hele bevolking mee kunt nemen.
Het is een discussie die de hele bevolking zou moet
kunnen volgen en zeker onze lezers. Als journalist
vertaal je voortdurend zo’n debat. Ik zou dus gewoon willen
zeggen: het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding”
Sutorius: “Zo genuanceerd kan het dus liggen. In zo’n
uitleg kan het ook weer van belang zijn te verhelderen
wat Van Loenen vindt. Dat is essentieel en ik hoop
dat iedereen dat doet hier.”
Lieverse: “Hierbij aansluitend; zoals termen hun eigen
betekenis hebben en voor een lekenpubliek soms al minder
duidelijk zijn, zo is ook de interactie tussen arts
en patiënt een proces waarin heel veel gebeurt. Er wordt
vaak gezegd: we moeten luisteren naar een patiënt. Alsof
de dokter een passieve rol speelt. Dat is helemaal
niet zo; de patiënt heeft een enorm sturende rol. Of hij zich
daarvan bewust is of niet, dat heeft hij gewoon. Er
wordt gesproken over informatieplicht over toestemmingsvereiste.
Alsof dat een passief gebeuren is. Het is zelden
dat een patiënt afwijkt van het advies van de arts. Het
is altijd zo dat daarin gestuurd wordt. Het is nog
erger: de informatieplicht is voor artsen vaak een probleem;
de patiënten willen helemaal geen informatie. Ze zeggen:
ik vertrouw u dokter, haal de bijsluiter eruit en doet
u gewoon wat u goed acht. Een dilemma dus.”
Fijen vraagt of de zaal wil reageren.

Pleidooi om de discussie te verbreden naar beter
en meer sociale zorg in plaatst van de onherroepelijke
dood

Uit de zaal: “Ik ben voorzitter van de PCOB (Protestants
Christelijk Ouderen Verbond). Wij zijn ontzettend gelukkig
met dit initiatief vandaag. Want op het moment dat
de NVVE en even later Uit Vrije Wil met hun plannen
naar buiten kwamen, was onze kritiek: dat voor zo’n
geweldig maatschappelijk probleem (dat dat er is dat
merken wij), de oplossing toch wel kort door de bocht
juridisch gezocht werd. Wij hebben er samen met een
aantal politieke partijen altijd voor gepleit om de
discussie te verbreden. We hebben dat op 8 mei ook in
Nieuwspoort gedaan. Waar ik altijd weer mee blijf zitten,
ook vandaag weer, is: als je de kant op gaat van de
NVVE of Uit Vrije Wil, dan is de oplossing al meteen
zo onherroepelijk de dood. Er is niets anders. Terwijl
de discussie over een goede zorg en de inhoud van de zorg,
inclusief het sjoelen of inclusief de sjoelbakken,
het is ook een sociale zorg, er op dit moment niet of nauwelijks
bij wordt betrokken. Dat is dus eigenlijk een oproep
om de discussie te verbreden. Het is mooi dat we eenregeerakkoord
hebben met extra handen aan het bed, dat
mensen het wettelijk recht krijgen op een douchebeurt
een keer in een bepaalde periode. Maar deze oproep
tot sociale contacten is niet dé oplossing, maar wel een
bijdrage voor dit probleem.”
Fijen: “En hoe moet de ontvankelijkheid voor die zorg
die breder is dan alleen de juridische aspecten, er komen?
Hoe zou dat los moeten komen in de samenleving? U hebt
een poging gedaan, maar ik hoor er toch niet veel over.”
Van Splunder: “Schepper en Co heeft er een uitzending
aan gewijd en die is een aantal keren herhaald. Voor
de NCRV is er recent een vrij grote bijeenkomst geweest
over dit thema. Jammer genoeg werd die niet ‘uitzendwaardig’
geacht, terwijl ik juist had verwacht dat er zoiets
zou komen. Mensen doe alstublieft mee, we hebben een
aantal debatten gehad het afgelopen jaar in het land
met kerken. Op nationaal niveau is de kerk niet of nauwelijks
aanspreekbaar, op lokaal niveau op een aantal plaatsen
gelukkig wel. Organiseer dit soort evenementen, want
je zit met zaken die mensen heel dicht raken. Dat is
dus ook een methode om met dit thema door te gaan.”

Er is weinig vraag naar levensbeëindiging in de psychiatrie

Uit de zaal: “Ik ben psychiater en ik ben de laatste twee
jaar werkzaam in de zware psychiatrie, de gesloten
afdeling, long stay. Daarvoor heb ik in de softe psychiatrie
gewerkt,,in de psychotherapie en zo. Daarom wil ik
graag reageren op professor Sutorius’ vraag: is er een
hulpvraag naar zelfdoding? In ieder geval kan ik zeggen
dat het mij verwondert dat er zo weinig vraag is. U
weet allen dat er in Nederland ongeveer 1500 suïcides plaatsvinden
per jaar en ik kom zeer veel in aanraking met
pogingen tot suïcide. De laatste twee jaar heb ik twee
vragen gehad naar euthanasie. Een was een zeer ingewikkelde
zaak, waar ik nu niet op in kan gaan. De ander
was bij een borderline patiënt, die zichzelf in brand
had gestoken en vanwege brandwonden euthanasie wilde.
Maar alleen al de erkenning van haar probleem maakte
dat die vraag meteen weer verdween. Dat is één
punt van de zaak. Er zijn veel suïcides en niemand van hen
stelt mij de vraag: mag ik euthanasie? We kunnen dus
niet zomaar zeggen: die 1500 mensen die suïcide hebben
gepleegd zijn eigenlijk 1500 patiënten die euthanasie
hadden gewild. Een interessante zaak, die een onderzoek
waard is. Het is niet mijn taak om aan mensen die suïcidaal
zijn te vragen: hoe kijkt u tegen euthanasie aan? Dat
doe ik dus niet. Maar het is wel interessant waarom
ze die vraag niet stellen.

Relaties zijn zeer belangrijk

En ik wil nog een ander aspect hier naar voren brengen.
En dat is dat in alle gelaagdheid van de zwaarste
psychiatrie het relationele gigantisch belangrijk is.
Hoe zwaar mensen ook ziek zijn, overal zie je dat relaties
ontstaan. En ik kan daar een goed voorbeeld van geven.
Er was een patiënt met schizofrenie waarvan ik mij
afvroeg waarom hij geen euthanasie gevraagd had. Zijn
ex-vriendin, een zeer zware borderline patiënte, had
het moeilijk en nou was de patiënt volgens mijn interpretatie
aardig voor haar. Op een spreekuur met die man
zei ik hem: ‘goh, wat aardig dat u wat betekent voor
die ex-vriendin’. Toen corrigeerde hij mij en zei: ‘wat
betekenen?
Nee ik ben gewoon een beetje lief ’. En dat was
de man, van wie ik dacht dat hij best euthanasie had
kunnen vragen.”

Leeftijdsgrens bij zelfdoding is niet relevant

Uit de zaal: “Het is wel belangrijk in het oog te houden
dat 1500 gevallen per jaar geslaagde suïcide’s
waren. De mislukte pogingen kunnen wel het vier, vijf of tienvoudige
zijn. Maar ik ken ook gevallen waarbij er wel degelijk
een vraag naar euthanasie was, maar die werd niet
gegeven, daarom werd zelfmoord gepleegd. En dat vind
ik vreselijk, dat wij dat als maatschappij accepteren.
Wij politici en kerken staan toe dat 1500 mensen per jaar
zelfmoord plegen.
Maar ik zou tegen Van Loenen, die over de leeftijdsgrens
van 70 jaar sprak willen zeggen dat die leeftijdsgrens
bij deze mensen helemaal niet relevant is. En daarom
zou ik er voor willen pleiten om daar 16 van te maken.
Dan zijn we ineens van dat probleem van de leeftijd
af.
Iedereen die wilsbekwaam is, geef je dan het recht om
iets te doen.”
Van Loenen: Ik heb niet gesproken over het aantal zelfdodingen.
Ik had het over de grens van 70 jaar die de
intiatiefgroep Uit Vrije Wil voorstelt, die wil ik
dus niet hebben. U laat zien dat het heel moeilijk is een grens
te trekken. En daar zijn goede argumenten voor. Want straks
komt er iemand die 68 jaar is en dan de 30-jarigen.
Dat is volstrekt logisch. Het is in de praktijk gewoon
heel moeilijk een grens te trekken. Je ziet ook argumenten
uit het ene debat opduiken in het volgende debat. Er
is een kinderarts die zegt: volwassenen mogen kiezen
voor euthanasie waarom een 13-jarig kind niet dat door
zijn ziektegeschiedenis heel vroeg wijs is? Dat kind
lijdt, waarom mag dat kind dan niet kiezen voor euthanasie?
Omdat er ergens een regeltje is dat alleen volwassenendat
mogen? Ik begrijp die redenering. Ik wil alleen maar
laten zien dat het moeilijk is een grens te trekken
want de ene discussie leidt vanzelf tot de volgende redenering.”

Met betrekking tot de appels- en perendiscussie
en het hellend vlak: het is echter wel zo dat
er voor appels en peren oplossingen worden
gevonden

Buijsen: “Als ik iets zou mogen toevoegen aan die appels
en peren-discussie en over dat hellende vlak-argument.
Er werd zojuist door Sutorius gezegd: met betrekking
tot dat hellende vlak worden heel vaak appels met peren
vergeleken. Het is echter toch ook wel zo dat er voor
appels peren oplossingen worden gevonden en dat is
een beetje mijn probleem. Als je bijvoorbeeld kijkt naar
de normen op basis waarvan neonatologen werkzaam zijn
en je kijkt naar de criteria, dan zie dat die criteria
op een na, namelijk het wel overwogen verzoek, gewoon ontleend
zijn aan de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek.
Natuurlijk gaat het om een hele andere categorie
van mensen, maar een analoge oplossing is er wel voor
gevonden. Dus er worden appels met peren vergeleken
en er worden appeloplossingen voor peren gevonden en
dat is toch wel een punt waarop ik Van Loenen gelijk
moet geven.”

Hoe met lijden om te gaan?

Fijen: “Ik heb nu zelf ook wel een vraag. Wat mij opviel
in het verhaal van zeker drie sprekers, Van Loenen,
Sutorius en Lieverse, dat het gaat over lijden. Heeft
het soms ook niet te maken met het feit dat lijden gewoon
niet is uit te bannen. Lijden hoort bij het leven.
Zijn we niet bezig iets uit te bannen, dat niet uit te bannen
is?
Het leven is een maakbare samenleving waarin we alles
tot in het oneindige willen controleren.”
Sutorius: “Betekent dat eigenlijk niet dat u zegt: we
zouden aan die hele geneeskunde niet begonnen moeten zijn?”
Fijen: “Nee, dat zeg ik niet.”
Sutorius: “Want dat is alleen maar bestemd om lijden
te ontgaan. Daar is de geneeskunde voor. Dat is de corebusiness
van de geneeskunde en de vragen die we nu aan
het bespreken zijn, zijn vragen naar de doelstellingen
van een goede geneeskunde en wanneer zou een dokter zijn
wapens neer moeten leggen. Want de instrumenten die
de drager van de kwaal zouden moeten helpen, worden
eigenlijk wapens. En dat leidt dan tot ethische problemen
die nu verward worden met een vraag naar hulp.”

Fijen: “Het gaat misschien over iets anders. Over het
mensbeeld dat daaronder zit. Het relationele is al
genoemd maar het gaat ook over iets waar ik zelf al
langer over aan het nadenken ben. Namelijk hoe gaan
wij om met afhankelijkheid. Ik las een uitspraak van
een Belgische arts in de palliatieve zorg die zei: misschien
moeten we weer leren om de ander tot last te zijn.
Want alleen als je tegen de ander zegt: help me, kan er
ook verbondenheid zijn. En misschien leven wij wel in een
tijd waarin wij autonoom, zelfbeschikkend vooral niet
de ander tot last willen zijn. Het gaat om een totaal
andere manier van omgaan met ouderdom en kwetsbaarheid,
met aftakeling en daar zitten ook kansen in relaties
verbonden te zijn en juist niet die eenzaamheid te hebben.“
Sutorius: “Maar moeten we ze dan niet serieus nemen?
Begint het daar niet mee. In plaats van ontkennen dat
er een probleem is. Zullen we dan niet beginnen de ouderen
gewoon serieus te nemen? En horen wat er voor
hulpvraag is? Nu zijn we steeds aan het spreken over:
we zijn elkaar tot last en het begrip heiligheid van het
leven wordt op een bepaalde manier gebruikt. Ik zou wel eens
willen weten: hebben we het bij het verkeerde eind
dat er op grote schaal een hulpvraag bestaat? En vinden
we dat zo ingewikkeld, dat we nog liever wegkijken en
ons terugtrekken op onze belangrijke christelijke waarden,
ook voor mij, in plaats van te kijken wat er aan de hand
is? En als er niets aan de hand: heerlijk.”
Lieverse: ”Er worden meer dingen gezegd waar bijna
per zinnetje op te reageren is. Zoals het punt van
wapens neerleggen. We hadden net afgesproken om geen woorden
te gebruiken die allerlei connotaties hebben. Wapens
neerleggen is niet echt waar artsen aan denken als
zij naar een ziekenhuis rijden en in de file staan. Ook
over ‘serieus nemen’. Serieus nemen wil niet zeggen dat we
alleen maar luisteren naar wat de patiënt zegt en dat
dan maar uitvoeren alsof het een boodschappenlijstje
is voor de supermarkt. Het is niet alleen een kwestie
van goed nadenken en begrijpen waar die hulpvraag precies
vandaan komt, maar ook kijken of er iets aan die situatie
te veranderen is. Dat is dus niet wegkijken. En als
een arts inderdaad wegkijkt, en de NVVE heeft daar talloze
voorbeelden van getoond, als een arts vage beloftes
doet, zoals: ‘als het zover is dan ben ik er’, en het
is dan niet zoals de patiënt dat had begrepen, dan is dat geen goed
medisch handelen. Maar als een arts uitlegt dat euthanasie
een stap is die hij niet kan en wil nemen en dat andere
mogelijkheden ook goed toepasbaar zijn en hij stelt
voor daarover eens te praten en de patiënt zegt daar
ja of nee op, dan is er een andere koers te gaan. En dat
brengt ons bij lijden, want ik denk dat in een stoeltje waarin
wehier in de zaal zitten het woord lijden een heel
andere betekenis heeft dan wanneer ik, zoals gisteren gebeurde,
bij een patiënt zit in het ziekenhuis, die bang is en
zich met opengesperde ogen afvraagt: wat hangt mij boven
het hoofd, nu ik die M.R.I. in moet?’ Want u zegt iets
over complicatie, maar ik begrijp het maar half.’ Waar
ik ooit mee geholpen ben dat is een boekje van C.S. Lewis
over het probleem van het lijden. Een boek waarmee ik
bij zo’n patiënt niet aan kan komen. Een boek dat
heel goed is voor ons zoals we hier zitten te debatteren
over waar het lijden vandaan komt, terwijl er een goede
God is, een liefdevolle God. Maar daar kan ik met die patiënt
op dat moment, vlak voor de M.R.I., niet over praten.
Terwijl diezelfde Lewis ook een boek geschreven heeft
waarin hij als in een dagboek schrijft wat hij voelt
en meemaakt en ervaart na het overlijden van zijn vrouw
na een lang lijden aan kanker. En hij beschrijft de afstomping.
Vrienden komen langs, maar de troost komt niet
over. En ik merk dat als ik dat soort dingen bespreek
met patiënten, dat ze iets herkennen, dat is iemand die
mij begrijpt, dat boekje begrijpt me in ieder geval
en de dokter vertelt me er wat over. En zo is er op verschillende
manieren te praten en te handelen bij lijden. We
kunnen daarover filosoferen, we kunnen politieke debatten
voeren, maar dat is iets anders dan wat een dokter
elke dag moet doen. Die wil ook daarin begrepen en
geholpen worden en niet met een wetgeving opgezadeld
worden die niet past bij zijn opvatting waarom hij
dat vak gekozen heeft.”

In welke omstandigheden is het strafbaar als anderen jou helpen doden?

Uit de zaal. Ik ben jurist, maar ik heb ook een aanvullende
theologische opleiding gedaan aan het
Remonstrantse Seminarie te Leiden. Ik wou even teruggaan
naar de terminologie en erg pleiten voor zuiverheid
van taal. Het viel mij op dat Van Loenen toch twee
maal het woord zelfmoord gebruikte in plaats van zelfdoding.
Dat zou eigenlijk in dit verband niet moeten gebeuren.
En wel omdat het woord moord onmiddellijk de connotatie
heeft van wederrechtelijkheid. Dat mag niet. Dat
zit in de sfeer van strafrecht. Terwijl we het hier
juist hebben over het mogelijk maken, buiten de sfeer van
het strafrecht, om uit vrije wil zelf voor de dood te kiezen.
En die zuiverheid in taal speelt temeer als we het
hebben over theologie en over de vraag van heil en heiligheid.
Want het is natuurlijk niet toevallig dat met name
in de katholieke traditie bij zelfmoord gezegd wordt: dat
mag niet. En er zijn bij mijn weten nog steeds priesters
die niet willen dat mensen die zelfmoord hebben gepleegd,
in gewijde aarde begraven worden. Dus ik vind het
wezenlijk van belang dat we dat onderscheid maken.
Het gaat hier om zelfdoding. En dan ingaand op de discussie
van zojuist: die zelfdoding hoeft niet perse een negatief
uitgangspunt te hebben. Men hoeft niet te zeggen: ik
wil niet lijden of ik wil niet eenzaam zijn. Men kan ook
tot de overtuiging komen: mijn leven is voltooid. En dan
is het de vraag, ook vanuit de Kerken en de theologie:
heeft een mens het recht om dat te zeggen? Vanuit mijn
vrijzinnig protestantse visie zeg ik: welk recht hebben
wij om te ontkennen dat hij dat kan zeggen. Is het
aan een instituut, is het aan de politiek, aan een Kerk
om te zeggen wanneer een leven voltooid is? Dit soort begrippen
zijn in mijn ogen niet puur subjectief en ook niet
puur objectief, ze zijn intersubjectief. Geweten is
in het Latijn conscientia, samen weten. Daar gaat het over,
het gaat over het debat, over het gesprek. Het gaat over
de concrete gesprekken met nabestaanden, met artsen in
de samenleving om hier uit te komen. Het gaat om de
intersubjectieve waardering van begrippen als waardigheid,
zelfbeschikking, maar ook heil.”
Fijen: “Maakt dat het debat niet juist erg ingewikkeld
en moeilijk. Stel dat je twee of drie talen spreekt.”
Nieuwenhuizen: “Dat is het ook. Daarom is het zo
belangrijk dat we taalzuiver blijven. En dat we niet
in luciferdoosjes spreken van moord, maar dat we die luciferdoosjes
open durven maken en zeggen: waar hebben
we het eigenlijk over? Vanuit welke achtergrond spreek
ik, voor welk belang en wat is mijn ervaring?”
Vanuit de zaal: ik ben hoogleraar Gezondheidsrecht
in Leiden, daarnaast ben ik juridisch adviseur bij
de KNMG. Ik wil even ingaan op wat de vorige spreker
hier naar voren bracht. De titel van deze bijeenkomst
is onder andere ‘het recht op beëindiging van het
leven’.
Ik denk dat dat recht er is. Je mag in Nederland je
leven beëindigen, dat is als zodanig niet strafbaar. De vraag
is veel meer: in welke omstandigheden? En of anderen
jou daarbij helpen of niet. In welke omstandigheden
is het strafbaar als anderen jou helpen? Dat is de kernvraag
waar het vandaag over gaat en ik denk dat we daarover
een beetje van mening verschillen. De onderliggende
vraag is natuurlijk: zijn er objectieve of subjectieve
omstandigheden die het rechtvaardigen om een beroep
op dat recht te doen? En dan wil ik een bruggetje
slaan met een punt dat Martin Buijsen naar voren heeft
gebracht, de menselijke waardigheid. Ik ben het van
harte met hem eens dat dat misschien wel het belangrijkste
beginsel is van de samenleving. Maar vinden we
het toelaatbaar dat mensen dat begrip verschillend
uitleggen?Er zal niemand zijn die zegt: je moet gebruik
maken van dit recht want de kwaliteit van jouw leven
is zo slecht, nu is het jouw moment om te gaan. Vinden
we het goed dat de een zegt: voor mij is dat niet meer
toelaatbaar? Een klein bruggetje naar de mijnheer van
de Protestants Christelijke Ouderenvereniging. Volgens
hem was er nu een recht op douchen eens per week. Dat is
goed. Vanmiddag ga ik naar mijn schoonmoeder; zij wil
niet douchen. Dat is ook een dilemma. Ben je verplicht
iemand onder de douche te zetten, als iemand wilsbekwaam
daarvan zegt:’ ik wil dat niet’. Belangrijkste
punt is : vinden we het toelaatbaar dat de menselijke waardigheid
verschillend wordt uitgelegd. Want op basis daarvan
wordt bepaald wat je in een samenleving strafbaar vindt
of niet.”
Fijen: “Wat vindt u?”
Hendriksen: “Voor mij is het toelaatbaar dat het begrip
menselijke waardigheid verschillend wordt uitgelegd.
Maar ik ga niet zover dat er onder alle omstandigheden
een verplichting is voor artsen of wie dan ook om daar
gehoor aan te geven. Mensen mogen het verschillend
uitleggen, maar het zou fijn zijn, en nu spreek ik
even met de pet op van de KNMG, dat er duidelijkheid is
onder welke omstandigheden een arts of een andere
hulpverlener straffeloos gehoor mag geven aan zo’n
hulpverzoek van zelfdoding.”
Lieverse: “ Het lijkt mij eigenlijk een open deur om
het niet te veroordelen als de patiënt zoiets vraagt.
Het komt bij mij in ieder geval niet op als de patiënt zegt
dat hij iets wel of niet wil, dat ik denk aanin termen
van veroordelen. Het is wel zo, laat ik dat erbij zeggen,
dat als een patiënt met mij praat over euthanasie, ik
me belast voel. Dan denk ik: misschien wordt dit een zwaar
gesprek. En daar kan ik tegen op zien. Maar tegelijkertijd,
durf ik er in integriteit ook bij te zeggen, voel ik
me ook geëerd dat hij mij in vertrouwen neemt om over
zoiets intiems te spreken als zijn eigen kwetsbaarheid:
hou ik het vol, wil ik het eigenlijk wel? En dan past
daar niet een veroordeling van zijn uitingen, maar ook niet,
en daarom reageer ik hierop, wat een spreker zojuist
zei: de verplichting van mij om te handelen precies zoals
de patiënt het voor ogen heeft.”

Het probleem kan zijn dat er een hulpvraag is
naar levensbeëindiging, maar dat die vraag niet
wordt gehoord

Sutorius: “Ik denk dat bijna iedereen hier spreekt, ik in
ieder geval wel, vanuit een christelijke opvatting,
maar wat die is, blijkt nogal pluriform te zijn in deze
zaal. Dat is niet verbazend,het is heel begrijpelijk. Maar
we zullen elkaar moeten blijven volgen en daarom is die intersubjectiviteit
die ik net hoorde, heel wezenlijk. Zorgvuldig
taalgebruik is belangrijk. En ook wat de dokter toch
steeds weer benadrukt: zorg, zorg, maar laat me nu
eerst eens intersubjectief met mijn patiënt communiceren,
voordat ik meteen het moeilijkste moet gaan doen. Dat
vind ik ook. Zorg gaat altijd voor. Maar dat betekent
niet dat wanneer er een hulpvraag is, je hem niet ziet.
Dat is het probleem: vanuit je eigen opvatting kan het zo
zijn dat je het erg vervelend vindt dat een groep ouderen
eigenlijk dood wil. Dat is zo’n testimonium paupertatis
in zekere zin voor een samenleving, althans zo kun
je het voelen, dat je je er helemaal niet mee wil verstaan.
Dat is iets waar ik juist overheen wil stappen. Ik wil kijken
of er eigenlijk een probleem is en het dan serieus nemen,
want dat is er niet voor niets bij die oudjes. Ze vragen
het niet voor niets. Als het er niet is, dan is het
goed.
Maar als het er wel is, zeg ik vanuit mijn christelijke
opvatting: praat met ze, wat is het probleem? En niet
zeggen: nou ja ik wil verder met je praten als de zorg
nog tien keer zo goed geworden is. Dat is theorie.
Denk aan de Barmhartige Samaritaan: actie, handelen.”

Wij kennen verloskunde en verloskundigen, maar
waarom geen verlaatkunde en verlaatkundigen?

Uit de zaal: “Nog een vraag aan Paul Lieverse. Hij heeft
het in zijn powerpoint presentatie gehad over geen
verwijsplicht.
Juist als artsen het moeilijk hebben, staat nu
ook in de conceptnota van de KNMG, zouden er anderen
moeten zijn die ingeschakeld kunnen worden om te
consulteren. En dan staan er genoemd: maatschappelijk
werkers, raadslieden en dergelijke. Dan denk ik ook
aan ethici, verpleegkundigen die er vanuit de praktijk
ontzettend vaak mee geconfronteerd worden en daar best een
gezond oordeel over hebben. Dus waarom niet voortaan
spreken van een ethische commissie in plaats van alleen
maar SCEN artsen. Dat zouden dan gecertificeerde
mensen moeten zijn. Ik zou graag willen dat er zo gauw
mogelijk criteria benoemd gaan worden waar die mensen
dan aan zouden moeten voldoen om die taak op zich
te kunnen nemen. Dan ontlast je meteen die arts die
het niet tot zijn taak vindt behoren om iemand te helpen
die zelfdoding wil.. Wij kennen verloskunde en verloskundigen
om mensen te helpen het leven in te komen. Maar
waarom kennen wij geen verlaatkunde, waarom geen
verlaatkundigen die mensen kunnen helpen als ze uit
het leven willen stappen? En als je dat combineert,
dat je verlaatkunde als vak gaat zien en dat je vanuit vakkundigoordeel
criteria gaat opstellen waaraan mensen moeten
voldoen, dan willen ze dit werk uitoefenen, dan heb
je met een ethische commissie kwaliteit gewaarborgd. Ik
zou graag willen weten hoe u daar over denkt.”
Fijen: “De vraag is eigenlijk aan Lieverse, maar Van
Loenen wil ook graag reageren. Dus eerst Paul.”
Lieverse: “U praat toevallig met een arts die het juist
belangrijk vindt in dit soort moeilijke kwesties samen
te werken. Het is een illusie voor mij en elke arts die
zich met palliatieve zorg bezighoudt, om te denken dat alle
diverse problemen door iemand op te lossen zijn met
één specialiteit, of dat nou een arts is of een theoloog
of een ethicus. Samenwerking is juist zo belangrijk
om een goed resultaat neer te zetten. Waar het mij om
gaat bij die dia is dat ik er op tegen ben te verwijzen
bij een handeling als euthanasie naar een dokter die dat wel
doet. Tenslotte is het zo: die samenwerking is mij
zoveel waard dat ik het spijtig vind dat wanneer iemand zegt:
ik wil euthanasie, hij een tweede arts aan zijn bed krijgt
en iemand die gewoon in zijn laatste levensfase is, het
met zijn ene dokter moet doen. Ik zou het een groot goed
vinden dat er altijd een consulent palliatieve zorg bij
zou zijn en mee zou denken.”

Met verlaatkunde kun je druk uitoefenen op mensen om uit het leven te stappen

Van Loenen: “U noemt de term verlaatkunde en dat
kan dan ook in handen van niet medici als maatschappelijk
werker of raadslid zijn. Misschien moet ik open
kaart spelen en vertellen waarom ik denk dat mensen
uit het leven geduwd kunnen worden. Ik denk dat er wellicht
druk kan ontstaan op mensen. Ik heb mijn boek
‘Hij had beter dood kunnen zijn’ geschreven naar aanleiding
van iets heel persoonlijks. Mijn partner vriend
kreeg 15 jaar geleden ernstig hersenletsel naar aanleiding
van een tumor en een mislukte hersenoperatie. Ik had
toen opeens een partner die zowel lichamelijk verlamd
was als geestelijk niet honderd procent. Hij is inmiddels
overleden, maar ik heb al die jaren meegemaakt. Ik
heb vaker gedacht dat de dood een welkome oplossing zou
zijn. Ik heb hem ook zien tobben met dingen, ik heb
gezien dat hij heel veel van de laatste tien jaar van
zijn leven heeft gemaakt. Maar ik heb opmerkingen gehoord
in zijn vriendenkring die mij erg aan het denken hebben
gezet. Een vriend zei tegen mij: ‘Hij had beter dood
kunnen zijn.’ Ik heb dat de titel van het boek gemaakt
met als ondertitel ‘Oordelen over andermans leven’.
Een andere goede vriendin van mijn vriend zei op een geven
moment, we hebben het dan over een milieu van christelijke
Groen Links, ruimdenkend links: ‘je kiest ervoor
om door te leven, dan moet je ook niet zeuren’. Nou
zeurde mijn vriend niet zoveel, hij was juist een vrolijke
optimistische jongen, maar die opmerking, ‘je kiest
ervoor, dan moet je ook niet zeuren’ tegen iemand die
van de ene op de andere dag gehandicapt was geraakt,
is eigenlijk het opzeggen van solidariteit. Ik ben
heel erg geschrokken van die opmerking. Die gebeurtenis
was wel de aanleiding tot mijn boek, maar ik heb het
zo breed mogelijk gemaakt en ook geprobeerd de hele gang
van zaken in de laatste twintig jaar in beeld te brengen.
De aanleiding was dus een opmerking die zichtbaar
maakt hoe mensen druk op een ander kunnen uitoefenen
om eruit te stappen.
Fijen: “En dat zeg je omdat die suggestie van verlaatkunde
ook een soort druk kan uitoefenen op mensen die in
zo’n situatie zitten?”
Van Loenen: “Ja, want die vriendin was zeer betrokken
bij het onderwerp en ze meende oprecht iets goeds te
zeggen. Dus naarmate die mogelijkheid om eruit te stappen
groter wordt, naarmate het maatschappelijk debat
daarover kan worden gevoerd. En dan kan er iets verkeerds
worden gezegd door een vriend van een gehandicapte.”

Leeftijdsgrens levensbeëindiging bij voltooide leven is arbitrair

Fijen: “Dat sluit ook aan bij de rest van je betoog en daar
wil ik nog even naar terug. We zouden bijna vergeten
dat jij toch duidelijk hebt gemaakt dat als voltooid leven
er komt, dat mogelijk ook voor 65 jaar, 60 jaar gaat gelden.
En ook heb je geciteerd uit de discussie in de Rode
Hoed. Ik moet u zeggen, mijnheer Sutorius: daar schrok
ik toch wel van. Kunt u zich dat voorstellen?”
Sutorius: De vraag was: waarom zeventig? Die vraag
is nooit goed te beantwoorden. Wat we ermee wilden zeggen
is: het gaat om een levensfaseproblematiek van de
ouderdom. Het gaat niet over suïcidaliteit gedurende
het hele leven. Zeventig jaar is een arbitraire grens,
dat is wat hij zei. En het is dan politiek verstandiger om dit
in ieder geval te begrenzen, want als je het opengooit naar
zestien, maak je geen schijn van kans. Dat is dan principieel
misschien juister, maar dan heb je de hele problematiek
van de suïcide erbij. Dat is een totaal andere problematiek
dan de levensfaseproblematiek van een oud mens.
Maar, zei hij, het is een arbitraire grens en het is
politiek verstandig om het dan op zeventig te houden. Dat is
iets anders dan: oh, maar dan wordt het 65 en dan 60. Daar
is geen sprake van.

Van Loenen: “Ik heb geciteerd letterlijk zoals ik het heb
gehoord die avonden. Want die vraag was precies zoals
u het nu zegt en het antwoord ook. Dat bij de problematiek
van 40 of 16-jarigen veel meer meespeelt, daar ben
ik het helemaal mee eens. Maar gezegd werd: het is
voor het publiek en voor de politiek nu niet haalbaar om over
een andere leeftijd te praten.”
Sutorius: “Het ging over de vraag: was het arbitrair. ‘Ja
het is arbitrair,’ zei hij. ’Waarom doe je het dan? Och, ja
de politiek.’”

Verlaatkunde met integrale aanpak

“Het is trouwens wel aardig hier nog iets te vertellen
over de heterogeniteit van de initiatiefgroep Uit Vrije
Wil. Er is nog wel wat verschil tussen Hedy d’ Ancona
en mijnheer Sutorius bijvoorbeeld. Toch staan we voor
hetzelfde probleem, waarbij zij veel meer op de emancipatietour
gaat en ik erop wijs dat er veel mensen zijn
die in een moeilijke situatie beland zijn en een chronisch
doodsverlangen hebben. Verschillende facetten van hetzelfde
probleem. Zij gaat op de manier: we gaan weer op
de bres en ik zit op de tour van de solidariteit. Wat
doen we voor onze oude mensen voor wie het heel moeilijk
geworden is en zorg gaat voor. Maar we gaan ze niet
negeren. We gaan geen ontkenningsgedrag vertonen. En
wat betreft die leeftijdsgrens: wij zeggen het gaat
over een levensfaseproblematiek. De natuur stelt grenzen
aan het leven van de mens. Wij worden heel veel ouder dan
vroeger. Niemand heeft hier gesproken over de gevolgen
die dat kan hebben voor de levensfaseproblematiek.
Daarom ben ik wel blij met verlaatkunde. Alleen hoop
ik dan op een integrale aanpak, niet alleen euthanasie
uit vrije wil. Laten we rondom het sterven een integrale
zorg organiseren en niet verkokerd vanuit de dokters
maar vanuit de patiënt die gaat sterven.”
Fijen: “Maar schrikt u dan niet van wat Van Loenen zegt
over verlaatkunde: er kan bewust of onbewust een klimaat
komen waarin men zegt: hij had beter dood kunnen zijn.”
Sutorius: “Ja, dat vind ik een belangrijk punt. Ik denk
met Van Loenen dat het een reële mogelijkheid is dat
mensen zich hierin onvrij gaan voelen. Bij de gehandicapten
en euthanasie kwam dat ook vaak aan de orde:
als hij euthanasie krijgt, mag ik er dan niet meer
zijn? Ik vind dat je daar heel veel aandacht aan moet besteden.
Uiteraard is dat niet zo, maar het negeren van dat
argument is fout. Mensen kunnen zich onbehaaglijk gaan voelen.
We moeten er dus aandacht aan besteden dat mensen
zich tot last voelen. Maar laten we intussen wel kijken wat
het probleem is, dat zeg ik steeds weer opnieuw.”

Afhankelijkheid, door bijvoorbeeld een lichamelijke aandoening,
is niet leeftijd gebonden, daar moeten wij mooi over denken

Uit de zaal: “Ik ben verpleegkundige, geestelijk verzorger,
moraaltheoloog en sinds mijn lichamelijke aandoening
nogal zorgafhankelijk geworden. Eigenlijk heb ik er
behoefte aan om onderscheid te maken tussen de verschillende
soorten ethiek. We hebben het in de laatste ronde
gehad over de toegepaste ethiek, binnen een bepaalde
doelgroep, binnen een bepaalde discipline. Dan hebben
wij het gehad over hulpvraag, over chronisch doodsverlangen.
Dat zijn termen die je tegenkomt als je je ethiek
als grondslag gaat toepassen in jouw beroep, in jouw
professie. En ik zou eigenlijk wel willen dat u daar
meer onderscheid in maakt, waardoor ik er wat meer zicht
op krijg. Anders krijg je de redenering: die leeftijdsgrens
dat is natuurlijk toegepaste ethiek. Maar daarvoor zit
een heel scala aan waardes en morele grondslagen. We hebben
problemen met de grondslagen op dit ogenblik. We hebben
tegenwoordig het ethisch uitstel. We weten gewoon niet
hoe we over bepaalde vraagstukken ethisch moeten gaan
oordelen. Alleen vanuit de beschrijving van de journalistiek
is onvoldoende. We hebben concepten nodig en analyses.
We hebben nog zoveel nieuwe inzichten nodig.
Fijen: “Dat betekent dus ook dat je vanuit verschillende
waardepatronen praat en dat je dus heel erg je best
moet doen om niet een taal van doven en stommen te spreken
want dan kom je nergens. Aan de andere kant zijn er
natuurlijk ook tegenstellingen.”
Roest: “Eerst nog even over het begrip afhankelijkheid.
Dat moeten we eerst zo verstaan dat we elkaar daar
niet op vast hoeven te zetten. Dat je ook niet slimmer bent
dan de ander door dat begrip al of niet toe te passen.
Je kunt afhankelijk zijn terwijl je nog in de baarmoeder
zit en je kunt afhankelijk zijn zoals het mij is overkomen.
Die afhankelijkheid is niet leeftijdsgebonden. Daar
moeten we mooi over gaan denken.”
Fijen: “Wat is eigenlijk afhankelijkheid?”
Roest: “Eigenlijk gaat het om het ontwikkelen van een
heel zorgvuldige vorm van aandacht, van mededogen en
dingen met elkaar kunnen uitdragen.“
Fijen: “Ik kijk nu even naar Martin Buijsen, want dat
raakt ook wel aan de dingen die jij hebt gezegd.”

Waardigheid heb je vanaf het moment dat je geboren bent
tot het moment dat je sterft, zelfs even daarvoor en even daarna

Buijsen: “Met het begrip waardigheid is het zo dat je
het hebt vanaf het moment dat je geboren bent en je
blijft het behouden tot het moment dat je sterft. Zelfs heb
je het even daarvoor en even daarna. Je hebt aanspraak
op respect, op mensenrechten, op bescherming zolang
je mens bent. Dat is onafhankelijk van je vermogen
om van die mensenrechten gebruik te maken of niet. Dat
is het idee van mensenrechtenbescherming. Iedereen heeft
het, hoe weinig vaardig en competent hij ook is. Het
gevaar dat dreigt te ontstaan wanneer je waardigheid
gaat vereenzelvigen met zelfbeschikking, is dat we dat uit
het oog gaan verliezen. Dat baart mij wel zorgen. Ik ben
in nogal ingewikkelde ideologische discussie verwikkeld
over al of niet marktwerking, maar achter mijn rug
tuimelt de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)
in elkaar. Ik ben voorzitter van prachtige commissies
en weet wat er gaande is in de ouderenzorg.

De vraag naar levensbeëindiging van voltooide levens zal
alleen maar toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat verschralen, dat is zorgelijk!

Steeds meer mensen worden afhankelijk van moeilijker
collectief te financieren zorg. En op hetzelfde moment
ontstaat er ruimte voor dit soort debatten. Ik vind
met Sutorius dat we hier gewoon over moeten praten. Het
zijn tenslotte hulpvragen en daar moet een respons
op komen. Maar ik zou het buitengewoon kwalijk vinden
als de respons is: bij die vorm van ouderenzorg is
het normaal dat we voluit gaan spreken over de toelaatbaarheid
van het beëindigen van voltooide levens. De dingen
lopen een beetje teveel door elkaar en ik verwacht
eigenlijk alleen maar onheil. De schaarsteproblematiek
gaat natuurlijk in deze discussie lopen en ik verwacht
dat de vraag naar de beëindiging van voltooide levens alleen
maar zal toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat
verschralen. En dat is natuurlijk niet het debat dat
we hebben willen. Ik ben het met Sutorius eens dat we
het gewoon moeten hebben over die AWBZ zorg en het
in standhouden van de gewone zorg voor ouderen op
een zo goed mogelijk peil. Want het dreigt allemaal
een gemakkelijke discussie te worden. Je gaat natuurlijk
de sluizen naar die vormen van levensbeëindiging openzetten.
Je gaat het stimuleren als je niet nadenkt over hoe
we zo goed mogelijk met onze ouderen om moeten
gaan.”
Fijen: “Dat is precies wat de PCOB ook al zei. Als je
over dit hele brede veld niet goed nadenkt, kom je
vanzelf bij deze vragen terecht .”
Buijsen : “Ik wil erop wijzen dat ook de SP een paar
jaar geleden vanuit een heel andere hoek daarop gewezen
heeft .”
Sutorius: “Het lijkt een beetje op de discussie destijds
over euthanasie en palliatieve zorg. We hoopten dat
door een goede vorm van palliatieve zorg de vraag naar euthanasie
uiteindelijk weg zou vallen. Maar er blijft steeds
toch weer een stukje over wat niet op te lossen is
met die echte medische zorg. Hier krijg je datzelfde probleem
denk ik. Het is ook voor mij een dreigend beeld
dat het gedachtegoed waarmee wij nu in de weer zijn
en waarover we proberen te spreken, gaat raken aan
de marktwerking en aan het omdraaien van het zelfbeschikkingsrecht.
Je zou dan opmerkingen kunnen krijgen als:
‘misschien Sutorius is het zo langzamerhand je tijd’.
En dat is het laatste wat we willen. ‘Moet je niet zo langzamerhand
eens gaan, jongen? Je bent nu al tien jaar boven
je levensverwachting. Kom op, je wou dat toch?’ Dat
is verschrikkelijk.“

De discussie destijds over euthanasie en palliatieve zorg
was een principieel debat, de huidige discussie gaat
over geld, over schaarste, over gebrek aan middelen

Buijsen: “Maar die analogie gaat niet helemaal op. Je
kunt van alles zeggen over de ontwikkeling van de palliatieve
zorg, maar toen dat debat eenmaal gevoerd werd,
was dat geen schaarsteverhaal. Dat ging niet over geld.
Dat was echt een principieel debat. Maar hier gaat
het echt over schaarste. Ik sluit gewoon niet uit dat naarmate
die schaarste toeneemt, de vraag naar beëindiging van
voltooide levens sterk gaat toenemen en dat is zorgelijk.”
Fijen: “Zorgelijk lijkt me voor de arts ook dat je weet
dat die vraag gaat toenemen alleen maar door gebrek
aan middelen.”
Lieverse: “Dat is inderdaad dramatisch, dat kan ik alleen
maar beamen. Overigens werd er net in een tussenzinnetje
gezegd dat er door palliatieve zorg minder euthanasie
zou zijn. Daar weten we inmiddels van dat het niet
waar is. Dat is minsten een nieuw seminar waard.”

Wij hebben te maken met een sociaal maatschappelijk
probleem. Zouden wij als samenleving niet de verantwoordelijkheid hebben om te onderzoeken
waarom dat zo is?

Uit de zaal: “Mijn vraag is eigenlijk al een beetje beantwoord
door wat er net gezegd is. Je ziet dat er een hele
brede discussie kan ontstaan met puur zwaar juridische
uitleg van begrippen als waardigheid, zelfbeschikking.
Laten we het niet moeilijker maken dan het is. Het
gaat in dit geval niet om mensen die lichamelijk ziek zijn.

Onlangs zag ik een documentaire op tv dat ging over die
mensen. Ze zaten in een kringetje met een kopje koffie.
Daar werd gewoon met een camera en een microfoon
onder de neus gevraagd: wat vindt u daar nou van?
Daarop kwamen antwoorden als: ‘nou mijn kinderen
komen bijna nooit op bezoek, ik ben best wel eenzaam.
Ik zie eigenlijk geen zin meer dat ik hier nog zoveel
jaren in dit verpleegtehuis moet blijven.’ En dan zeg
ik: daar blijkt toch duidelijk uit dat we hier een sociaal
maatschappelijk probleem hebben. Dan haak ik even in
op wat zojuist gezegd is: zorg, het uitkleden van de zorg,
vergrijzing, toename van het aantal oude mensen. Zou
dit initiatief niet wat breder opgezet moeten worden dan
alleen maar die toch relatief kleine groep mensen die
vinden dat hun leven is voltooid? Zouden we ook niet
de verantwoordelijk hebben in onze samenleving om te
onderzoeken waarom dat zo is?”
Fijen: “De vraag is eigenlijk: zou u dat in uw beweging
niet veel meer aan de orde moeten stellen. Dat is eigenlijk
ook de vraag die vanuit de PCOB komt.”
Sutorius: “Ik denk dat ik duidelijk heb gemaakt vandaag,
dat zal ook blijken uit de toelichting op de wet en uit
een artikel dat zal verschijnen, dat de eerste vraag waar
wij bij betrokken zijn is: blijft de zorg op peil. Dat we
niet een externe normering krijgen in plaats van wat we
zelf zouden wensen, als de schaarste problematiek voorop
wordt gesteld, dan wordt de zaak omgedraaid zonder dat
we een ethische discussie hebben gehad. Want een ethische
discussie is een andere dan een juridische. Juristen
komen gelukkig altijd pas daarna een de orde. Maar de
vraag is natuurlijk vooral: gaan we intussen niets doen?
Gaan we in tussen het probleem niet zien, gaan we
intussen het probleem negeren?”

Kun je het probleem op een andere manier te
lijf gaan, door eerst eens breder te kijken en te
bezien hoe de samenleving anders kan worden
georganiseerd?

Fijen: “De vraag is ook: kun je het probleem niet op een
andere manier te lijf gaan. Door zoals de PCOB voorstelt
en ook hier bepleit is, eerst eens veel breder te kijken en
te bezien hoe de samenleving anders georganiseerd kan
worden om ervoor te zorgen dat die vraag niet komt.”
Sutorius: “Dat zou heerlijk zijn. Maar wij stellen dat
gevaar voorop, wij zien dat heel reëel.”
Buijsen : “hoe geloofwaardig is dat nou? Waarom dan
geen initiatief om de AWBZ tarieven te verdubbelen. Je
verkoopt het zo, maar als dat je primaire zorg is, waarom
dan niet via een burgerinitiatief aandringen op meermiddelen voor de
AWBZ zorg.?”
Sutorius: “Maar laten we de boel wel uit elkaar houden.
Het zijn twee verschillende dingen. Het gaat bij
ons niet om schaarste maar om mensen en daarnaast is
er een schaarsteprobleem. Als u morgen begint met een
burgerinitiatief voor verhoging AWBZ budget, doe ik
mee. Maar het zijn verschillende dingen. We kunnen niet
zeggen: dit doen we wel, dan hoeven we over dat andere
niet na te denken.”
Buijsen: “Maar u had het over een vraag die gezien
moest worden als een hulpvraag en dat zorg primair
stond.”
Fijen: “Ik wil de discussie verbreden naar een brede
maatschappelijke beweging. Hier zijn de PCOB en
de katholieke ouderenbond KBO. Waarom trekken de
ouderenbonden niet samen op en zeggen: wij willen dat
het breder aangepakt wordt en dat we eerst eens naar dat
algemene maatschappelijke midden kijken? Was in eerste
instantie een initiatief van de PCOB dat later verbreed
werd naar de collega’s van de KBO.”

Wij zouden de komende periode met artsenorganisaties
en een aantal politieke partijen de sociaal ethische aspecten van de
levensfaseproblematiek van de ouderdom naar voren kunnen brengen

Uit de zaal: “Eigenlijk doen we dat, alleen is het probleem
hoe krijg je dat nu voor het voetlicht? We zijn
begonnen met het schrijven van een essay getiteld
Voltooid Leven. Dat was een prima discussiestuk, in eerste
instantie een initiatief van de PCOB, later verbreed
naar de collega’’s van de KBO. Heel recent hebben
we een vervolgnotitie uitgebracht. Daarbij hebben we
gebruik gemaakt van een aantal bijdragen van mensen
die in de loop van de tijd, al of niet op ons verzoek,
iets geschreven hebben. Ik betreur het nog steeds dat de
NVVE niet tegemoet wilde komen aan ons verzoek om
ook een bijdrage te leveren. Waar ik wel content mee
ben is dat ik een aantal malen een discussie heb gehad
met mensen van het initiatief Uit Vrije Wil. En dat die
discussie naar mijn idee wel wat aan het verbreden is. Ik
hoor mijnheer Sutorius hier veel zorgvuldiger spreken.
Er is dus wel verbreding, maar dat wetsvoorstel dat gaat
door. En ik heb het idee dat dat wetsvoorstel toch het
belangrijkste is wat er moet komen en als dat voorstel
tot wet wordt, de risico’s zullen vergroten. Wat nu zou
kunnen gebeuren, (PCOB en KBO staan daar voor
open) dat we in de komende periode, met de artsenorganisaties
en een aantal politieke partijen dat sociaal
ethische aspect naar voren kunnen brengen. Dat zou eenuitkomst van deze
discussie kunnen zijn.”
Fijen: “U kunt toch nu al starten met de 300.000 tot
400.000 leden die u hebt. Dan hebt u een brede vertegenwoordiging
achter u. Waarom doet u geen onderzoek
onder uw leden? U heeft een blad. Je kunt toch gewoon
onderzoek doen en dat toetsen en er het land mee in
gaan? Er zijn genoeg organisaties die met u op kunnen
trekken, niet om een tegenbeweging te vormen, maar
een andere benadering te bepleiten. Wat kunnen wij
doen om de samenleving anders in te richten? En laten
horen dat er ook andere stemmen zijn. Niet alleen van
de SGP en de Christenunie maar ook algemeen en in de
grote ouderenbonden.”

Slotwoorden van de sprekers

Lieverse: “Wat mij opgevallen is dat dit thema erg leeft
en dat er een grote betrokkenheid is. Het is goed dat dit
onderwerp verbreed wordt, zoals deze dag ook bedoeld is.”
Van Loenen: “Ik denk dat het heel goed zou zijn als het
debat ook de media haalt. En dat is echt ontzettend moeilijk.
Er werd al gezegd dat het ook voor de PCOB moeilijk
is het thema voor het voetlicht te brengen. In een
zaal als hier wil je uiterste beleefdheid en nuance in acht
nemen. In de krant moet het altijd kort. Het geluid van
de heer Sutorius en de zijnen wordt wel breed uitgemeten.
Het valt mij op dat het geluid tegen het initiatief vaak
niet helder geformuleerd wordt. Wij zoeken op de opiniepagina
verschillende kanten en geluiden en je merkt
gewoon dat de mensen van Uit Vrije Wil goed kunnen
formuleren. Andere geluiden zijn vaak erg wollig.”
Sutorius: “Uit Vrije Wil heeft de waarheid niet in pacht.
Wat wij doen is aandacht vragen voor en serieus nemen
van een groep in een bepaalde levensfase en ideeën
lanceren hoe het verder zou kunnen. Wij begrijpen heel
goed hoe netelig het onderwerp is. Als we spreken over
een hellend vlak dan is een bijeenkomst als deze daar de
beste remedie tegen.”
Martin Buijsen: “Ik vond het debat getuigen van een
heel gezonde samenleving waarin dit soort onderwerpen
op een onbevangen manier besproken kunnen worden.
Dat de NVVE hier vrijuit kan spreken en dat dat ook
geldt voor de andere groep. Dat het verhaal van Sutorius
gemakkelijker over komt heeft er ook mee te maken dat
het een gemakkelijker verhaal is. Waarom kunnen wij
niet krijgen wat wij willen? Het verhaal van de ‘tegenstanders’
is moeilijker en met de argumenten aan de
moraaltheologie ontleend raak je de mensen tegenwoordig
kwijt. Maar er zijn nog heel veel mensen die denken
dat het leven objectief zin heeft.”

Reacties uitgeschakeld voor Nationaal Symposium: VOLTOOID LEVEN?

Het wetsvoorstel Stervenshulp aan Ouderen: sterven Uit Vrije Wil noodzakelijk of problematisch?

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 21, p. 047-050 Door Sanne IJzermans S.A.M. IJzermans, student-assistent van de faculteit Beleid & Management Gezondheidszorg, afdeling Recht & Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit te Rotterdam…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 21, p. 047-050

Door Sanne IJzermans
S.A.M. IJzermans, student-assistent van de faculteit Beleid & Management
Gezondheidszorg, afdeling Recht & Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit
te Rotterdam

INLEIDING

In februari 2010 is het Burgerinitiatief Voltooid Leven
gelanceerd, gericht op het bieden van de mogelijkheid
tot sterven in waardigheid aan ouderen die hun leven
voltooid achten en kiezen voor het einde van hun leven.
Dit burgerinitiatief werd in mei 2010 met 116.871
steunbetuigingen aan de Tweede Kamer aangeboden.
In februari van dit jaar is de Tweede Kamer begonnen
met de behandeling van het burgerinitiatief.1 Uit het
aantal steunbetuigingen kan wel worden afgeleid dat het
onderwerp van het burgerinitiatief veel mensen raakt. Er
lijkt een grote groep mensen te zijn die behoefte heeft
aan een verruiming van de mogelijkheid tot sterven
onder begeleiding. Is de oplossing die de initiatiefgroep
Uit Vrije Wil met het Wetsvoorstel Toetsing Stervenshulp
aan Ouderen probeert te bieden echter wel een goede
oplossing?

INHOUD VAN HET WETSVOORSTEL

Het Wetsvoorstel Toetsing Stervenshulp aan Ouderen
ligt op dit moment ter behandeling bij de Tweede
Kamer. Kort samengevat houdt het wetsvoorstel in dat
het mogelijk moet worden voor mensen van 70 jaar
of ouder die hun leven voltooid achten en graag stervenshulp
zouden willen krijgen, hiertoe een vrijwillig,
weloverwogen en duurzaam verzoek te doen en daarmee
stervenshulp te verkrijgen.2 Volgens de initiatiefgroep
Uit Vrije Wil bestaat een grote behoefte aan een dergelijke
regeling, 5 à 10% van de ouderen (deze groep
beslaat in totaal zo’n 100.000 à 200.000 ouderen) zou
lijden aan een chronische doodswens.3 Om die reden
is dan ook een wetsvoorstel opgesteld. Ik betwijfel ook
niet dat er inderdaad behoefte zal zijn aan een dergelijke
regeling. Sommige mensen voelen zich in de steek
gelaten door de dood: zij zijn alleen achtergebleven, met
niemand om voor te zorgen en niemand die voor hen
zorgt. Vrienden en familie hebben zij om hen heen weg
zien vallen. Deze mensen zijn alleen en slijten hun dagen
met wachten op de dood, wat
inderdaad tragisch is.

DE PIL VAN DRION

De initiatiefgroep hanteert voor het sterven uit vrije wil
een leeftijdsgrens van 70 jaar. Deze leeftijdsgrens is onder
andere bepaald aan de hand van de opmerkingen van de heer
Huib Drion. Huib Drion is een van de eersten die het probleem
van ouderen die graag willen sterven, maar een lichaam hebben
dat niet opgeeft, op de kaart zette. Dit deed hij in 1991, door
middel van een artikel in het NRC Handelsblad.4 Hierin pleitte
Huib Drion voor een manier waarop ouderen waardig konden
sterven indien zij dit wensten, met behulp van een
middel waarmee ouderen op aanvaardbare wijze uit het
leven zouden kunnen stappen.5 Over deze zogenaamde
‘Pil van Drion’ wordt heden ten dage nog steeds gesproken.
Huib Drion heeft in zijn artikel duidelijk aangegeven
dat een dergelijke ‘pil’ alleen verstrekt zou moeten
worden aan ouderen “wier leven in het stadium is gekomen
van de neergaande lijn die karakteristiek is voor de
laatste fase van hen die niet – door ziekte of een ongeval –
te vroeg gestorven zijn”.6

Op basis van deze opmerkingen van Huib Drion heeft
de initiatiefgroep dan ook besloten de leeftijdsgrens
van 70 jaar te hanteren. Volgens de initiatiefgroep zijn
ouderen door hun opgedane levenservaring in de positie
terecht gekomen dat zij kunnen besluiten of zij nog verder
willen leven. Jongere mensen zouden deze mogelijkheid
niet hebben, omdat hun leven zich door de jaren
heen nog verder kan ontwikkelen en jongere mensen
niet zomaar moeten kunnen beslissen dat hun leven ten
einde is.7 Hier kan ik mijzelf ook in vinden. Immers,
mijns inziens kan een jonger persoon niet zomaar besluiten dat zijn
leven ten einde is. Een chronische doodswens
kan uiteraard ook bij jongeren voorkomen, maar
dit heeft over het algemeen minder te maken met het in
de steek gelaten voelen door de dood nu iedereen om
een persoon is weggevallen en meer met het ongelukkig
zijn in het leven.

DE LEEFTIJDSGRENS: DISCUTABEL?

Het is dan ook logisch dat er een leeftijdsgrens wordt
vastgesteld voor voltooid leven. Een wet waarbij iedereen,
van elke leeftijd, de mogelijkheid zou krijgen om te
kiezen voor het einde van het leven en bij de beëindiging
van het leven begeleid zou moeten worden, levert
morele en praktische problemen op. Morele problemen,
omdat het voor velen moeilijk te begrijpen zal zijn waarom
iemand die nog jong en fysiek volledig gezond is,
geholpen moet worden bij het beëindigen van het leven.
Ook praktisch zal een dergelijke wet waarschijnlijk problemen
opleveren: allereerst de vraag of de medische
beroepsbeoefenaars die begeleiders zijn bij het sterfproces,
welwillend staan tegenover het beëindigen van het
leven van een jongere, een gezond persoon, iemand die
waarschijnlijk nog familie en vrienden om zich heen
heeft. Daarnaast zou een dergelijke wet sterk ingaan
tegen het recht op leven wat wij allemaal hebben gekregen
vanuit artikel 2 van het Europees Verdrag voor de
Rechten van de Mens. Wat zou dit artikel nog betekenen
als iedereen op elk gekozen moment een einde aan het
leven kan maken, hierbij zelfs ondersteund door mensen
die hiervoor zijn opgeleid? Mij lijkt niets.

Ook de initiatiefgroep heeft tot een dergelijk besluit niet
willen komen. Deze groep bepaalt de leeftijdsgrens voor
de stervenshulp aan ouderen op de leeftijd van 70 jaar,
omdat zij van mening is dat op deze leeftijd de mens een
‘brevet van leven’ zou hebben behaald.8 Maar kan
dit van tevoren wel zomaar worden gezegd? Het lijkt logischer
om dit per individueel geval te bekijken.9 Als bijvoorbeeld
gekeken wordt naar het Chabot-arrest10, dan blijkt
dat het ook mogelijk is dat iemand jonger dan 70 jaar
lijdt aan het leven. In dit geval was er wel sprake van een
patiënt die ook zwaar psychisch leed, maar ook hier ging
het om iemand die fysiek gezien nog geheel gezond was
en wegens omstandigheden en gebeurtenissen klaar was
met het leven. Zo iemand zou dan geen beroep kunnen
doen op de Wet Stervenshulp aan Ouderen, omdat
de persoon niet oud genoeg is. Valt hier dan geen gat
voor diegenen die ook graag stervenshulp zouden willen
ontvangen, maar hiervoor niet oud genoeg zijn? De initiatiefgroep geeft
zelf aan deze leeftijdsgrens enkel te hanteren, omdat zij zonder deze
leeftijdsgrens helemaal geen kans zouden maken in het parlement.11
Maar als stervenshulp in de zin zoals de initiatiefgroep Uit Vrije
Wil dit wil toegestaan moet zijn, dan lijkt mij dat het
hanteren van een leeftijdsgrens hieromtrent niet bijdraagt
aan de houdbaarheid van dit standpunt. Immers, als stervenshulp
als zodanig toegestaan zou zijn, waarom dan
niet voor iedereen?

EEN NIEUWE BEROEPSGROEP: DE STERVENSHULPVERLENERS

Volgens artikel 2 lid 1 sub a is de inhoudelijke zorgvuldigheidseis
waaraan moet zijn voldaan dat er een
‘vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek’ om
stervenshulp wordt gedaan. Of dit inderdaad het geval is,
moet worden bepaald door een zogenaamde stervenshulpverlener
(artikel 2 lid 1 Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen).
Deze stervenshulpverlener zou een nieuwe
geregistreerde beroepsgroep worden, die opgenomen
dient te worden in de Wet BIG. Voordat iemand een stervenshulpverlener
is, moet diegene allereerst een getuigschrift
behalen (artikel 3 lid 1 Wet Toetsing Stervenshulp
aan Ouderen). Deze stervenshulpverleners hoeven volgens
de Memorie van Toelichting bij de wet geen artsen
te zijn. Wel is van belang dat de potentiële stervenshulpverlener
ervaring heeft met de terminale en existentiële
problematiek. Hierdoor zouden volgens de Memorie van
Toelichting ook psychologen, verplegers, geestelijk verzorgers
en filosofen de mogelijkheid moeten hebben om
een stervenshulpverlener te worden.

Zoals in de Memorie van Toelichting ook duidelijk staat
aangegeven kiezen deze professionals er zelf voor om
stervenshulpverlener te worden. Waar bij een (huis)arts
de vraagstukken rondom euthanasie nog ‘part of the job’
zijn, of de arts dit nu wil of niet, de stervenshulpverlener
besluit zelf te kiezen voor een professie die zich
enkel richt op de stervenshulp en de hulp bij zelfdoding.
Maar zou iemand die niets met dergelijke stervenshulp
te maken wil hebben, hiervoor ook een opleiding willen
doen? Of zal een dergelijke opleiding alleen worden
gedaan door mensen die al voorstander zijn van dit
wetsvoorstel? Ik denk dat dit laatste het geval zal zijn.
De professionals uit de genoemde beroepsgroepen zullen
waarschijnlijk geen opleiding tot stervenshulpverlener
volgen, indien zij geen voorstander zijn van de wet. Dit
leidt er automatisch toe dat juist de voorstanders van de
wet wél een opleiding tot stervenshulpverlener zullen volgen.
Kunnen deze mensen nog wel objectief genoeg
kijken naar de wens van de oudere, indien zij zo’n grote
voorstander zijn van de stervenshulpverlening en de
mogelijkheid van de oudere om op een zelfgekozen
moment uit het leven te stappen?

Ook na het behalen van het getuigschrift lijkt mij de
functie van stervenshulpverlener en de toetsingsbevoegdheid
die deze stervenshulpverlener heeft problematisch.
Niet alleen het feit dat waarschijnlijk alleen degenen die
voorstander zijn van deze wet een opleiding tot stervenshulpverlener
zullen doen zal voor problemen zorgen,
maar ook het feit dat door de stervenshulpverlener moet
worden bepaald of het verzoek dat door de oudere is
gedaan vrijwillig, weloverwegen en duurzaam is zal op
problemen stuiten. De vraag is namelijk hoe een stervenshulpverlener
gaat bepalen dat een verzoek vrijwillig,
weloverwogen en duurzaam is gedaan. Dit zijn nog steeds
subjectieve criteria en de beoordeling of er sprake is van
een zodanig verzoek zal dan waarschijnlijk ook van hulpverlener
tot hulpverlener verschillen.12 Er is dan ook nog
steeds geen zekerheid dat het zelfbeschikkingsrecht in zijn
volledigheid kan worden gewaarborgd door de wet.

HET RECHT OP ZELFBESCHIKKING

Is het ook wel ooit de bedoeling geweest dat het zelfbeschikkingsrecht
zo ver strekt dat dit ook het recht
om te sterven, indien iemand dit wil en weloverwogen
heeft besloten, waarborgt? Het argument dat mensen
een vrije wil hebben en op basis hiervan weloverwogen
kunnen besluiten te willen sterven, is een argument dat
vaak door voorstanders van euthanasie wordt gebruikt
ter rechtvaardiging van euthanasie.13 Ook in de Memorie
van Toelichting bij het Wetsvoorstel wordt het zelfbeschikkingsrecht
aangehaald ter rechtvaardiging van de
wet. Ik vraag mij echter af of dit zelfbeschikkingsrecht
wel zo ver moet strekken als de initiatiefgroep Uit Vrije
Wil zou willen. Uiteraard, het zelfbeschikkingsrecht is
een belangrijk recht. Mensen moeten het recht hebben
te beschikken over hun eigen leven, zij hoeven
hun leven niet volledig in de handen van een ander te
geven. Ik zet er echter vraagtekens bij of de mogelijkheid
tot de beëindiging van het leven wel onder het
zelfbeschikkingsrecht moet vallen. Immanuel Kant heeft
in dit kader het volgende gezegd: “Vanuit je zelfbeschikkingsrecht
mag je in principe alles beslissen, uitgezonderd
de beslissingen die leiden tot de teloorgang van je eigen
zelfbeschikking”.14 Hiermee heeft Kant wel een
belang aan zelfbeschikking, maar dit belang strekt niet zo ver dat
tot de zelfbeschikking ook de mogelijkheid tot het zelf
bepalen van de dood behoort.

De vraag is ook in hoeverre er echt sprake is van zelfbeschikking
bij een verzoek in lijn met de Wet Toetsing
Stervenshulp aan Ouderen. Wanneer kan een oudere
nog zelfstandig besluiten dat hij of zij wil sterven? Ook
indien een oudere wilsbekwaam is, betekent dit niet
automatisch dat een verzoek te willen sterven altijd op
goede gronden wordt gedaan. Mogelijk voelt een oudere
zich op een gegeven moment meer en meer een last
voor zijn omgeving en vindt de oudere de oplossing in
de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen.15 Is dit echt
iets wat een wet mogelijk zou moeten maken? Dat de
oudere zich overbodig begint te voelen en een makkelijke
oplossing voor de problemen die hij zelf denkt
te geven denkt te vinden door middel van deze wet? Ik
denk niet dat het dit is wat de initiatiefgroep met deze
wet mogelijk heeft willen maken, maar het is wel een
mogelijk gevolg van deze wet. Binnen de Wet Toetsing
Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding
is euthanasie of hulp bij zelfdoding om een dergelijke
reden sowieso niet nodig, omdat er allereerst sprake moet
zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

DE SAMENLOOP VAN DE HUIDIGE EUTHANASIEWETGEVING EN DE WET TOETSING

STERVENSHULP AAN OUDEREN

De samenloop van de huidige euthanasiewetgeving en
de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen lijkt dan ook
moeizaam. Indien een oudere vanwege zijn naar eigen
mening ondraaglijk en uitzichtloos lijden een verzoek
tot euthanasie indient volgens de huidige euthanasiewetgeving,
kan dit afgewezen worden omdat er volgens
een arts geen sprake is van een dergelijk ondraaglijk en
uitzichtloos lijden. Indien de Wet Toetsing Stervenshulp
aan Ouderen wordt ingevoerd, dan kan er na een dergelijke
afgewezen aanvraag alsnog een verzoek in worden
gediend, maar dan bij een stervenshulpverlener. Dit is de
makkelijkste weg voor de oudere. Immers, de wet houdt
dezelfde zorgvuldigheidseisen aan, maar heeft niet de eis
van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Naar verwachting
zullen ouderen daarom eerder voor de ‘makkelijke weg’
kiezen, waar de kans groter is dat hun verzoek wordt
ingewilligd.16 Indien de Wet Toetsing Stervenshulp aan
Ouderen naast de Wet Toetsing Levensbeëindiging op
Verzoek en Hulp bij Zelfdoding zal bestaan, dan zal deze
laatste waarschijnlijk uiteindelijk overbodig worden.

CONCLUSIE

In mijn ogen is de Wet Toetsing Stervenshulp aan
Ouderen zoals die nu bestaat, nog niet klaar voor de
invoering hiervan in het huidige stelsel van wetten. De
wet zoals die nu bestaat, geeft problemen waar op dit
moment nog geen oplossing voor is. Het vraagstuk van
de leeftijdsgrens van 70 jaar bijvoorbeeld; wat is de rechtvaardiging
hiervan? Ook de professie van stervenshulpverlener
lijkt mij nog niet volledig duidelijk en ingekaderd.
Ik vraag mij of hoe bijvoorbeeld een filosoof zou
kunnen besluiten dat er bij de oudere sprake is van een
vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek. Mijns
inziens is hiervoor een mate van kennis van de menselijke
psyche nodig, die een filosoof naar aanleiding van
zijn opleiding waarschijnlijk niet zal hebben.

Van belang is ook de vraag of het recht op zelfbeschikking
wel zo ver hoort te strekken als de initiatiefgroep
zou willen zien. Mijns inziens is dat niet het geval. Het
recht om te sterven toeschrijven aan het zelfbeschikkingsrecht,
lijkt mij een stap te ver. Ook het feit dat
de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen naast de
bestaande euthanasiewetgeving waarschijnlijk problemen
zal opleveren voor de laatstgenoemde en deze
waarschijnlijk ook overbodig zal maken, lijkt mij een
probleem dat opgelost zal moeten worden voordat een
wet zoals de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen kan
worden ingevoerd.

NOTEN

1. http://www.uitvrijewil.nu/

2. Artikel 2 lid 1 sub a en b van de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen.

3. J. Peters, E. Sutorius e.a., Uit Vrije Wil – Waardig sterven op hoge
leeftijd, Amsterdam: Boom Uitgeverij, 2011, p. 30.

4. J. Peters, E. Sutorius e.a., Uit Vrije Wil – Waardig sterven op hoge
leeftijd, Amsterdam: Boom Uitgeverij, 2011, p. 58.

5. H. Drion, ‘Het zelfgewilde einde van oudere mensen’, NRC Handelsblad 19 oktober 1991.

6. J. Peters, E. Sutorius e.a., Uit Vrije Wil – Waardig sterven op hoge
leeftijd, Amsterdam: Boom Uitgeverij, 2011, p. 31.

7. J. Peters, E. Sutorius e.a., Uit Vrije Wil – Waardig sterven op
hoge leeftijd, Amsterdam: Boom Uitgeverij, 2011, p. 31.

8. NRC Handelsblad 16 maart 2011, ‘Maak van stervenshulp geen mensenrecht’.

9. NRC Handelsblad 16 maart 2011, ‘Maak van stervenshulp geen mensenrecht’.

10. HR 21 juni 1994, NJ 1994, 656.

11. G. van Dijk, ‘Wetsvoorstel Uit Vrije Wil kent belangrijke problemen’,
Medisch Contact 16 maart 2011.

12. G. van Dijk, ‘Wetsvoorstel Uit Vrije Wil kent belangrijke problemen’,
Medisch Contact 16 maart 2011.

13. Th.A. de Boer, ‘De Ethiek van Euthanasie’, In Perspectief11
(1998), p. 1.

14. Th.A. de Boer, ‘De Ethiek van Euthanasie’, In Perspectief11
(1998), p. 1.

15. Th.A. de Boer, ‘De Ethiek van Euthanasie’, In Perspectief11
(1998), p. 1.

16. G. van Dijk, ‘Voltooid leven en de rol van artsen’, Medisch
Contact 13, 1 april 2010, p. 604.

Reacties uitgeschakeld voor Het wetsvoorstel Stervenshulp aan Ouderen: sterven Uit Vrije Wil noodzakelijk of problematisch?

Legalisering van stervenshulp na voltooid leven – zelfbeschikking of alibi voor onverschilligheid?

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 2, p. 051-054 Door Prof. mr dr M.A.J.M. Buijsen Martin Buijsen, jurist en filosoof, is als hoogleraar Recht & Gezondheidszorg verbonden aan het Instituut…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 2, p. 051-054

Door Prof. mr dr M.A.J.M. Buijsen
Martin Buijsen, jurist en filosoof, is als hoogleraar Recht & Gezondheidszorg
verbonden aan het Instituut voor Beleid & Management Gezondheidszorg
en de Erasmus School of Law van de Erasmus Universiteit te Rotterdam

1. INLEIDING

In mei 2010 diende de Initiatiefgroep Uit Vrije Wil bij
de Tweede Kamer een voorstel in om stervenshulp door
de verstrekking van dodelijke middelen aan mensen van
70 jaar en ouder die hun leven voltooid achten, te legaliseren.
De groep wil met dit burgerinitiatief (Voltooid
Leven geheten) een voorstel voor een Wet toetsing
stervenshulp aan ouderen aanvaard krijgen. Men hoopt
hiermee de problematiek van het voltooide leven van
ouderen erkend te krijgen als een existentieel probleem
van de vrije mens. Uit Vrije Wil is van oordeel dat een
oudere voor zichzelf kan vaststellen dat de waarde van
zijn leven zodanig is afgenomen dat hij de dood verkiest
boven het leven. Wanneer een oudere bij zijn vrijwillige
en weloverwogen besluit te sterven om professionele
hulp en de daartoe geëigende middelen verzoekt, zou
hij deze hulp ook behoren te krijgen, onder voorwaarden
van zorgvuldigheid en toetsbaarheid. Het voorstel
voorziet ook in een geheel nieuwe beroepsbeoefenaar, de
stervenshulpverlener, wiens hulp – indien deze naar het
oordeel van een toetsingscommissie voldoende zorgvuldig
is geweest – als een daad van solidariteit en barmhartigheid
niet strafrechtelijk vervolgd zou moeten worden.
Uit Vrije Wil, dat uit een keur aan bekende Nederlanders
bestaat, van Hedy d’Ancona, Frits Bolkestein en Jan
Terlouw tot Paul van Vliet en Mies Bouwman, kon met
het burgerinitiatief maar liefst 116.871 steunbetuigingen
aan de Kamer overhandigen. Deze heeft het voorstel
inmiddels in behandeling genomen en hield op 18 mei
jl. verkennende gesprekken met wetenschappers, opiniemakers
en vertegenwoordigers van de Initiatiefgroep.
Het Burgerinitiatief Voltooid Leven heeft onder de
bevolking onmiskenbaar veel weerklank gevonden. Maar
zijn er geen kanttekeningen te plaatsen? Verdient dit
voorstel het inderdaad om het tot wet te brengen?

2. KLAAR ZIJN MET LEVEN . . .

Het initiatief ontleent zijn kracht in zekere zin aan zijn eenvoud.
In Uit Vrije Wil. Waardig sterven op hoge leeftijd,
een overigens zeer lezenswaardige publicatie van de
Initiatiefgroep, wordt het punt meer dan eens gemaakt
met reeksen van retorisch bedoelde vragen. Het is toch
aan de oudere zelf om – als het leven geleefd is en hij de dood
verkiest boven verder leven – een middel te willen innemen
dat de dood tot gevolg heeft? Waarom is hulp bieden bij het
sterven verboden? Dat er hulp nodig is, doet toch niets
af aan de vrije wil? Wat is er nog meer nodig voor een
weloverwogen besluit dan levenservaring en wilsbekwaamheid?

Een dergelijke argumentatie heeft iets onweerstaanbaars.

Maar in feite wijzen de opgeworpen vragen helemaal
niet terug op vanzelfsprekendheden. In de toelichting
bij het burgerinitiatief spreekt de Initiatiefgroep talloze
malen van ‘het voltooide leven’, van ‘het leven dat
af is’,
van ‘het leven dat geleefd is, en van ouderen die ‘klaar
zijn met het leven’. En ofschoon de indieners van het
voorstel erg hun best doen om de suggestie te vermijden,
draagt een begrip als ‘voltooid leven’ onmiskenbaar het
idee uit van het leven als een volledig maakbaar product.
En het begrip ‘klaar met het leven’ duwt het beeld van
het opmaken van de balans toch echt naar de voorgrond.
De denkbeelden van Uit Vrije Wil bekoren, omdat men
ficties niet herkent als ficties en omdat men woorden
hanteert die deze ficties alleen maar versterken. Ficties
die ontsproten zijn aan de grammatica, aan de conventies
van de taal. Men pleegt immers ‘ik leef ’ te zeggen, zoals
men ook spreekt van ‘mijn leven’. De taal suggereert
daarbij steeds onderscheidingen, tussen een subject (‘ik’)
en een predicaat (‘leef ’). ‘Ik’ ben het die ‘leeft’.
En tussen een subject (‘ik’) en een object (‘mijn leven’). ‘Ik’ ben
het die ‘mijn leven’ leidt. En meer nog: eerst lijkt er
het subject te zijn, dan pas het predicaat en het object. Maar
in feite liggen de verhoudingen geheel anders. In werkelijkheid
is het ik-bewustzijn een voortbrengsel van de
activiteit van het denken, zoals het denken op zijn beurt
door de activiteit van het leven voortgebracht wordt.
Anders dan de taal doet voorkomen, geldt voor het
leven: eerst de akte, dan de acteur.

En dat leven is immens. Dat ‘ik’ ‘het leven’ dat ‘ik’ het
‘mijne’ noem werkelijk kan vatten, is een illusie. Van ‘het
leven’ dat ‘ik’ het ‘mijne’ noem, bezit ‘ik’ zonder
twijfel enige kennis, en misschien meer dan anderen, maar die
kennis is allesbehalve absoluut. ‘Het leven’ dat ‘ik’ het
‘mijne’ noem, ‘mijn leven’, is voor ‘mij’ welbeschouwd
een groot raadsel. Dus wat beweer ‘ik’ nu eigenlijk wanneer
‘ik’ zeg dat het goede van ‘mijn leven’ niet langer
opweegt tegen het kwade? Wat zeg ‘ik’ wanneer ‘ik’
beweer dat ‘mijn leven’ niet langer zin heeft? Wat breng
‘ik’ tot uitdrukking met de bewering dat ‘ik’ ‘mij’ niet
langer met ‘mijn leven’ kan verzoenen? Zijn dat überhaupt
wel uitspraken die ‘ik’ kan doen? Hoe moeten
dergelijke uitspraken worden verstaan?

Door te spreken van ‘voltooid leven’, van ‘leven dat af is’,
et cetera, roept de Initiatiefgroep bepaalde beelden op.
En soms zijn die ook bijzonder verleidelijk. Zo is er het
aantrekkelijke beeld van het geleefde leven als een volmaakt
kunstwerk, waaraan alleen nog maar afbreuk zou
kunnen worden gedaan. Niets meer aan toevoegen dus!
En zo is er het beeld van het leven als spel, dat gestaakt
kan worden indien de speler er niet langer genoegen in
schept. Zo is er ook het prozaïscher beeld van het leven
als voorwerp van bezit, vervreemdbaar wanneer de analyse
van de rechthebbende uitwijst dat de baten de kosten
van dit bezit niet langer billijken. Maar het leven is
geen voorwerp van bezit, het is geen spel, en het is geen
kunstwerk. Het leven is oneindig veel meer, het is – nogmaals
– immens.

3. . . . OF EEN BELEVING VAN OMSTANDIGHEDEN?

De Initiatiefgroep bepleit legalisering van stervenshulp
aan ouderen die hun leven voltooid achten. Zij breekt
een lans voor nieuwe wetgeving. Een goede publieke
regeling wordt geschraagd door een verstandig praktisch
oordeel. Wat een leven is geweest, en wat het nog
zal zijn, kan niemand overzien, ook de oudere niet. De
onmogelijkheid van dergelijke kennis staat een verstandig
praktisch oordeel met betrekking tot stervenshulp echter
niet in de weg. Iedere regel die menselijke verhoudingen
normeert, dient daarentegen wel uit te gaan van de
waardigheid van het individu. Die waardigheid verdient
respect. Aan die waardigheid ontlenen mensen het volste
recht om de illusie te koesteren een voltooid leven te
hebben geleid. Maar getuigt het van gebrek aan respect
wanneer een ander in alle oprechtheid ‘mijn’ door ‘mij’
tot uitdrukking gebrachte voorstelling van ‘mijn leven’
niet zegt te delen? Nee! Ook voor de ander is ‘mijn
leven’ niet te vatten. Zijn kijk op ‘mijn leven’ kan
zelfs voor mij zeer waardevol zijn. En omgekeerd, als ik weiger
te voldoen aan een specifiek verzoek om hulp van
een ander, tast ik dan zijn waardigheid aan wanneer ik
oprecht van mening ben dat ik hem met die vorm van
bijstand niet help? Als ik niet inga op het verzoek van
een ander om hem bij zijn zelfdoding behulpzaam te
zijn, hoe weloverwogen ook, getuigt dat dan van gebrek
aan respect wanneer ik oprecht meen dat dat niet in zijn
belang is? Nee! Een dergelijk verzoek gewoonweg negeren,
dat wel, dat zou van een enorm gebrek aan respect
getuigen. Welke respons behoort een dergelijk verzoek
dan te krijgen? Hoe zou een publieke regeling die uitgaat
van de waardigheid van de individuele mens er uit
moeten zien?

In haar publicaties vertelt de Initiatiefgroep veel verhalen
van ouderen van wie het leven door henzelf worden
ervaren als voltooid, van mensen die zeggen klaar te zijn
met het leven, of die – meer nog – zich goed kunnen
voorstellen ooit klaar te zijn met het leven. Van deze
dikwijls ontroerende verhalen gaat een sterk appel uit.
Het merkwaardige is evenwel dat die anekdotes zich
– op een enkele uitzondering na – niet laten lezen als
de biografieën van voldane ouderen. Veeleer zijn het
uitdrukkingen van ervaringen die men in een leefomgeving
heeft opgedaan, opdoet of vreest te zullen opdoen.
Eigenlijk wordt in die verhalen steeds de beleving van
omstandigheden tot uitdrukking gebracht. Maar wat als
klaar-zijn met leven in werkelijkheid klaar-zijn is met
het gevoel van overbodigheid, met het gebrek aan respect,
het gebrek aan aandacht, belangstelling en compassie?
Wat nu als klaar-zijn met het leven vooral klaar-zijn
is met het gebrek aan solidariteit en goede zorg?

4. DUIDELIJKE GRENZEN TUSSEN LEVEN EN DOOD

Uit Vrije Wil doet het voorkomen alsof een samenleving
die hulp bij zelfdoding verbiedt, haar leden externe normen
oplegt van wat dan een voltooid leven zou moeten
heten. Dat gaat te ver. Een samenleving die dergelijke
hulp niet toestaat maar zich wel werkelijk voor de noden
van haar ouderen heeft weten te sensibiliseren, is toch
niet meer dan zorgzaam? Zo’n samenleving is niet paternalistisch,
laat staan totalitair. Hoe zit het in Nederland met de regels ter zake
van zelfdoding en hulp bij zelfdoding?
De staat is een van de vormen waarin een samenleving
zich organiseert. De staat stelt wetten, voert ze uit
en handhaaft ze. Van oudsher stellen staten regels ter
bescherming van de levens van hun burgers. De staat die
dit belang niet dient, heeft geen recht van bestaan. Die
regels zijn zelden of nooit absoluut. Maar ze moeten
wel duidelijke grenzen trekken tussen leven en dood. In
Nederland zijn er zulke regels.

Zelfdoding en poging tot zelfdoding zijn naar
Nederlands recht geen strafbare feiten. De kerngezonde
hoogbejaarde met een volledig authentiek doodsverlangen,
dat dus op geen enkele wijze een klacht verwoordt,
kan helemaal zelf stoppen met eten en drinken. Dat sterven
hoeft zich niet in eenzaamheid te voltrekken en kan
straffeloos met medische begeleiding en relatief vrij van
pijn en ongemak geschieden. De diehard zelfbeschikker,
van wie toch moeilijk voorstelbaar is dat hij zich voor
de verstrekking van middelen van anderen afhankelijk
maakt, zal geen verbodsbepalingen op zijn weg vinden.
De begeleidende medicus die op grond van zijn beroepsmoraal
weet dat zo iemand niet in de steek gelaten kan
worden, hoeft evenmin iets te vrezen. De huidige regels
met betrekking tot zelfdoding trekken een duidelijke
grens. Voor de echte zelfbeschikkers hoeft er geen nieuwe
regeling te komen.

In Nederland kennen we ook euthanasiewetgeving.

Mensen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden in de zin
van de euthanasiewet kunnen om hulp bij zelfdoding of
levensbeëindiging verzoeken. Het is alleen artsen toegestaan
deze verzoeken in te willigen. Ze zijn hiertoe
niet verplicht, maar als ze het doen, blijft strafvervolging
achterwege indien hun handelen aan de zorgvuldigheidseisen
van de wet blijkt te hebben voldaan. Artsen kunnen
verzoeken om levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding
inwilligen indien tegen het lijden van de verzoeker geen
medisch kruid meer gewassen is en het ook voor hen
invoelbaar ondraaglijk is geworden. Is het lijden niet
dermate ernstig, dan is het de arts niet toegestaan op het
verzoek in te gaan. Over de euthanasiewet wordt heel
verschillend geoordeeld, maar vast staat dat de artsen en
de toetsingscommissies die haar uitvoeren niet over één
nacht ijs gaan. Ook de grens die deze wet trekt, is duidelijk.

Nu dan de mensen die zeggen klaar te zijn met het
leven en om hulp bij zelfdoding verzoeken. Hier geldt
een verbod. Als gevolg van deze regel krijgen deze mensen
de gevraagde hulp niet. En dat zijn er veel, als we
de Initiatiefgroep mogen geloven. Mensen van wie het leven in hun ogen
voltooid is, kunnen volgens het voorstel
de gevraagde hulp wel krijgen, althans de stervenshulpverlener
zal van strafvervolging verschoond blijven
indien hij bepaalde eisen van zorgvuldigheid in acht
neemt. Allereerst moet de stervenshulpverlener de overtuiging
hebben gekregen dat er sprake is van een vrijwillig,
weloverwogen en duurzaam verzoek om stervenshulp.
Het verzoek moet verder zijn gedaan door iemand die
minimaal twee jaar ingezetene is en de leeftijd van 70
jaar heeft bereikt. De stervenshulpverlener moet ook
de verzoeker hebben ingelicht over de inhoudelijke en
procedurele aspecten van de verzochte stervenshulp. De
stervenshulpverlener dient voorts van de verzoeker een
schriftelijke verklaring overhandigd gekregen te hebben,
houdende een verzoek om stervenshulp. En de stervenshulpverlener
moet ten minste één andere, onafhankelijke
stervenshulpverlener hebben geraadpleegd, die de verzoeker
heeft gesproken en schriftelijk zijn oordeel heeft
gegeven over de zorgvuldigheidseisen. Ten slotte draagt
de stervenshulpverlener zorg voor een professionele uitvoering
van de te verlenen stervenshulp.

Bij het formuleren van deze zorgvuldigheidseisen heeft
Uit Vrije Wil duidelijk aansluiting gezocht bij de euthanasiewet.
Is de grens die getrokken wordt tussen leven
en dood dan ook zo helder? Nee. Er zijn belangrijke
verschillen. Allereerst zijn de stervenshulpverleners niet
noodzakelijkerwijs medici. Dit kunnen ook geestelijk
verzorgers, filosofen, psychologen, verpleegkundigen en
anderen zijn. Het zijn vrijwilligers. In de tweede plaats
is een lijdenscriterium geheel en al afwezig. De stervenshulpverlener
hoeft helemaal niet de overtuiging te hebben dat er sprake is van
ernstig lijden. En ten slotte verplicht het voorstel de stervenshulpverlener
niet met de verzoeker na te gaan of er alternatieven bestaan.
Volgens het voorstel heeft de verzoeker – net als onder
de euthanasiewet – geen afdwingbaar recht op hulp bij
zelfdoding. Maar dat onder de Wet toetsing stervenshulp
aan ouderen een verzoeker zijn verzoek door een
stervenshulpverlener niet ingewilligd ziet, is heel wat
minder waarschijnlijk. Dikwijls wordt vergeten dat de
arts die om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding verzocht
wordt, zich over een behoorlijke morele drempel
moet zetten, ook al is aan de zorgvuldigheidseisen van
de euthanasiewet voldaan. Hem wordt immers gevraagd
iets te doen dat tegen zijn natuur indruist. Bij de stervenshulpverleners
is dat anders. Deze mensen zijn per
definitie solidair en barmhartig (in de betekenis die de
Initiatiefgroep aan deze termen geeft). En omdat zij ook
het lijden en de alternatieven niet hoeven te bezien,
komt de voorgestelde regeling er in feite op neer dat het enkele woord
van de oudere volstaat. Een andere regeling
zou zich welbeschouwd ook helemaal niet verdragen
met de basisgedachte dat alleen aan hem het oordeel
toekomt of het genoeg is geweest.

5. CONCLUSIE

Onder de euthanasiewet is het vrijwel onmogelijk dat
patiënten die eigenlijk helemaal geen levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding wensen een verzoek daartoe ingewilligd
zien. De ervaring met deze wet leert dat heel
veel verzoeken uiteindelijk helemaal niet uitmonden in
levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding. Het verzoek
blijkt vooral alternatieven bespreekbaar te maken. Te vrezen
valt dat het voorstel van het Burgerinitiatief Voltooid
Leven anders zal uitpakken. Als klaar zijn met leven
inderdaad vooral een beleving van omstandigheden is,
dan valt bepaald niet uit te sluiten dat mensen die geholpen
zouden zijn met een wijziging van die omstandigheden
– met goede zorg dus – in plaats daarvan hulp bij
zelfdoding ontvangen. De zorgvuldigheid die de voorgestelde
wet propageert is slechts schijn, de kans op in
wezen ongevraagde hulp bij zelfdoding reëel. Kwetsbare
ouderen mogen niet ten prooi vallen aan als respect verpakte
onverschilligheid. Verstandige Kamerleden zien in
het Burgerinitiatief dan ook vooral het signaal van de
moeite die het onze samenleving meer en meer kost om
haar hoogbejaarde leden een thuis te geven. Verstandige
wetgevers schuiven het voorstel gedecideerd terzijde.

Dit artikel is eveneens aangeboden aan Trouw. De redactie van Trouw
ging accoord met publicatie in Pro Vita Humana.

Reacties uitgeschakeld voor Legalisering van stervenshulp na voltooid leven – zelfbeschikking of alibi voor onverschilligheid?

Hoe ziet de KNMG de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde?

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 3/4 p. 074-081 Door Mgr. Dr W.J. Eijk Aartsbisschop van Utrecht en referent voor medische ethiek namens de Nederlandse bisschoppenconferentie INLEIDING Tien jaar geleden…

PVH 18e jaargang – 2011 nr. 3/4 p. 074-081

Door Mgr. Dr W.J. Eijk
Aartsbisschop van Utrecht en referent voor medische
ethiek namens de Nederlandse bisschoppenconferentie

INLEIDING

Tien jaar geleden is de Wet toetsing levensbeëindigend handelen
op verzoek en hulp bij zelfdoding (de Euthanasiewet) aanvaard.1 Euthanasie
en hulp bij zelfdoding blijven bij wet verboden. Volgens de Euthanasiewet
is een arts die het leven van een patiënt op diens uitdrukkelijk
verzoek beëindigt of hem de middelen verstrekt met het expliciet
doel om diens leven te beëindigen, niet strafbaar indien hij de
zorgvuldigheidsvereisten, zoals vermeld in artikel 2 van de Euthanasiewet,2 in
acht heeft genomen. De arts is verplicht om gevallen waarin hij euthanasie
heeft verricht of hulp bij suïcide heeft geboden, te
melden bij een van de regionale toetsingscommissies.3 Wanneer
de betrokken Commissie tot de bevinding komt, dat de arts zich aan
de zorgvuldigheidsvereisten heeft gehouden, dan zal hij niet strafrechtelijk
worden vervolgd. Een van deze zorgvuldigheidsvereisten houdt in dat de arts
zich ervan overtuigd heeft dat het lijden van de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk
is (Wet toetsing van levensbeëindigend handelen op verzoek en
hulp bij zelfdoding, art. 2, lid 1, b). Het lijden geldt als uitzichtloos
als er geen medische mogelijkheden meer voor handen zijn om de ziekte
van de patiënt te behandelen, diens conditie te verbeteren of
zijn lijden weg te nemen of draaglijk te maken. De beoordeling van
de uitzichtloosheid van het lijden vergt medische deskundigheid en
behoort daarom primair tot de verantwoordelijkheid van de arts. Dat
het lijden ondraaglijk is, wordt primair door de patiënt aangegeven.
Dit is een subjectief gegeven. Het kan heel goed zijn dat de ene zieke
een bepaalde conditie als ondraaglijk beschouwt, terwijl dat voor een
andere zieke in een vergelijkbare conditie niet het geval hoeft te
zijn. Bij de beslissing om euthanasie te verrichten of hulp bij suïcide
te verlenen is de ondraaglijkheid van het lijden, die door de patiënt
wordt aangegeven, niet de enige factor. Van de ondraaglijkheid van
het lijden moet de arts overtuigd zijn. De ondraaglijkheid van het
lijden moet tevens in relatie worden gezien tot de medisch-professionele
beoordeling van de uitzichtloosheid van de conditie van de patiënt.

Op 23 juni 2011 heeft de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot
bevordering der Geneeskunst (KNMG) een standpunt vastgesteld inzake
euthanasie en hulp bij suïcide onder de titel De rol van de
arts bij het zelfgekozen levenseinde.4 De KNMG beoogt
geen wijziging van de Euthanasiewet. Omdat naar haar mening artsen
deze wet echter te restrictief interpreteren, wil de KNMG hen nader informeren over de
ruimte die de wet biedt. Veel artsen blijken er niet van op de hoogte
te zijn dat ook (beginnende) dementie, chronisch psychiatrische aandoeningen
en een opeenstapeling van ouderdomsklachten oorzaak kunnen zijn van
een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, dat binnen de kaders van de
Euthanasiewet voor de arts ruimte biedt om euthanasie te verrichten
of hulp bij suïcide te verlenen. Tevens wordt in het standpunt
van de KNMG aandacht besteed aan wat de arts te doen staat als hij
een verzoek tot euthanasie niet inwilligt: heeft hij dan de plicht
de patiënt te verwijzen naar een andere arts die wel bereid is
om euthanasie uit te voeren, blijft hij een zorgplicht houden bij een
patiënt die dan besluit om zich te versterven door bewust te stopen
met eten en drinken en mag hij eigener beweging de patiënt op
deze mogelijkheid wijzen?

1. WELKE RUIMTE BIEDT DE EUTHANASIEWET?

De voornaamste oorzaak van de volgens de KNMG te restrictieve interpretatie
van de Euthanasiewet is gelegen in de uitspraak van de Hoge Raad in
de zaak Brongersma.5 Diens huisarts had hem geholpen om
suïcide te plegen, omdat hij leed aan lichamelijke aftakeling en eenzaamheid
en zijn leven als zinloos ervoer. Naast enkele ouderdomsklachten was
er bij Brongersma echter geen sprake van een ernstige somatische of
psychiatrische aandoening. De Hoge Raad concludeerde dat de betrokken
huisarts geen beroep kon doen op overmacht in de zin van een noodtoestand.6 Een
noodtoestand is een conflict van plichten. Bij een patiënt
met een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, zo is de gedachte, staat
de arts voor een dilemma tussen twee plichten: aan de ene kant moet
hij de patiënt van diens uitzichtloos en ondraaglijk geacht lijden
verlossen, aan de andere kant moet hij diens leven zoveel mogelijk
in stand houden en respecteren. Een noodtoestand ontstaat wanneer de
arts geen andere mogelijkheid overblijft om het lijden van de patiënt
adequaat te verhelpen dan diens leven te beëindigen. Een arts
die met succes een beroep doet op noodtoestand, heeft iets gedaan dat
weliswaar formeel, maar niet materieel tegen de wet ingaat. Om die
reden zal hem geen straf worden opgelegd. De Hoge Raad verwierp in
de zaak Brongersma het beroep op noodtoestand op basis van de opvatting
dat aan het lijden van de patiënt in overwegende mate een of meerdere
classificeerbare somatische of psychische aandoeningen ten grondslag
moeten liggen, als een arts overgaat tot het verlenen van hulp bij
suïcide. Dit was aldus de Hoge Raad bij Brongersma niet het geval.

Dit laat echter onverlet dat de Hoge Raad een beroep op noodtoestand
niet uitgesloten achtte op de enkele grond dat er voor het lijden geen
eenduidige somatische of psychische oorzaak kan worden aangewezen.
Met andere woorden: ook dan kan er sprake zijn van uitzichtloos en
ondraaglijk lijden.

In reactie op de uitspraak van de Hoge Raad werden artsen terughoudend
bij het verrichten van euthanasie of verlenen van hulp bij zelfdoding.
Vooral bij patiënten die niet aan een ernstige somatische aandoening
leden of in de stervensfase verkeerden, legden zij deze terughoudendheid
aan de dag. In haar standpunt wijst de KNMG artsen erop dat daar geen
reden voor bestaat. Op de eerste plaats geeft de uitspraak van de Hoge
Raad daartoe geen aanleiding, omdat hij – zoals gezegd – niet
uitsluit dat er van uitzichtloos en ondraaglijk lijden sprake kan zijn
ook wanneer de patiënt niet in de stervensfase verkeert of er
geen eenduidige somatische of psychische aandoeningen zijn. Bovendien
blijkt dat de regionale toetsingscommissies euthanasie meermaals tot
de conclusie kwamen dat euthanasie zorgvuldig was uitgevoerd en er
dus sprake was van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, ook wanneer
veroorzaakt door een opeenhoping van ouderdomskwalen en een combinatie
van factoren, die ieder voor zich niet fataal of levensbedreigend waren:
bijvoorbeeld een combinatie van artrose van de wervelkolom, inzakkingsfracturen,
bedlegerigheid en afhankelijkheid van anderen voor dagelijkse verzorging
bij een tachtig- tot negentigjarige vrouw en een combinatie van blindheid
als gevolg van glaucoom, slechthorendheid en rugklachten bij een man
van dezelfde leeftijdstijdcategorie.7 De KNMG constateert
dan ook “dat het huidige wettelijke kader en de invulling van het begrip lijden
breder is dan veel artsen tot op heden denken en toepassen.”8

Men kan daarom, zo luidt het standpunt van de KNMG, niet concluderen
dat er sprake moet zijn van een medisch classificeerbare ziekte om
te kunnen vaststellen dat het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is.
Hiertoe kan ook worden geconcludeerd op basis van een optelsom van
ouderdomskwalen, waarbij dimensies als kwetsbaarheid, functieverlies,
eenzaamheid en verlies aan autonomie mogen worden verdisconteerd.9 De
KNMG houdt wel vast dat er om te kunnen spreken van uitzichtloos en
ondraaglijk lijden sprake moet zijn van een medische grondslag.

Begin jaren negentig deed Drion, lid van de Hoge Raad, het voorstel
om aan ouderen op hun verzoek via een arts medicijnen ter beschikking
te stellen waarmee zij hun leven konden beëindigen op het moment
dat hun dat zelf aangewezen voorkwam.10 Dit voorstel en
ook het Brongersma-arrest gaven aanleiding tot discussie over de vraag
of mensen ook niet voor euthanasie of hulp bij suïcide in aanmerking
zouden kunnen komen wanneer zij van mening waren dat hun leven ‘voltooid’ was,
zonder dat zij aan een medische of psychische aandoening leden. Zij
zouden als het ware ‘klaar met het leven’ zijn. Verwant
is het criterium ‘lijden aan het leven’, waaraan de Commissie
Dijkhuis de voorkeur gaf die door de KNMG in dit verband in 2004 werd
ingesteld. Hiervan is, aldus deze commissie, sprake als de situatie
waarin mensen geen of slechts een gebrekkige kwaliteit van leven ervaren
die aanleiding is tot een duurzaam verlangen naar de dood, terwijl
daarvoor geen (doorslaggevende) somatische of psychische aandoening
kan worden aangewezen.11 De Nederlandse Vereniging voor
Vrijwillige Euthanasie hanteert het criterium ‘voltooid leven’ als
een voldoende reden om het leven te (laten) beëindigen. Dit betreft:
“de situatie van mensen die veelal op hoge leeftijd zijn en die, zonder
dat zij overigens in medisch opzicht lijden aan een onbehandelbare
en met ernstig lijden gepaard gaande ziekte of aandoening, voor zichzelf
hebben vastgesteld dat voor henzelf de waarde van het leven zodanig
is afgenomen dat zij de dood verkiezen boven verder leven.”12

In 2010 bracht de initiatiefgroep Uit Vrije Will een proeve van wet
uit die inhield dat er een strafuitsluitingsgrond is voor een stervenshulpverlener
die hulp bij suïcide verleent bij een Nederlander of een onderdaan
van een lidstaat van de Europese Unie die de leeftijd van 70 jaar heeft
bereikt, met een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek om stervenshulp,
ook wanneer er geen sprake is van een uitzichtloos of ondraaglijk lijden
(art. 2).13 De betrokken stervenshulpverlener (art. 3),
die een aparte opleiding moet hebben gevolgd en als zodanig officieel
erkend moet zijn, hoeft niet per se een arts te zijn. Ook een psycholoog, een filosoof,
een geestelijk verzorger of een verpleegkundige kan als zodanig fungeren.
De stervenshulpverlener moet verbonden zijn aan een apart op te richten
stichting, de Stichting Stervenshulp aan ouderen (art. 4). Als de stervenshulpverlener
de gevraagde stervenshulp verleent, verzoekt hij een aan de Stichting
verbonden arts een recept uit te schrijven voor middelen voor zelfdoding
die hij bij de gewone apotheek afhaalt en vervolgens aan de hulpvrager
ter beschikking stelt.14
Het fundamentele uitgangspunt van de initiatiefgroep is dat elk mens
de vrijheid heeft “zijn leven naar eigen inzicht en voorkeur
in te richten. En daarover beslissingen te nemen. Deze vrijheid omvat
ook de laatste levensfase en beslissingen over sterven en dood: op
niemand rust een plicht tot leven.”15

Zelfbeschikking is geen absoluut beginsel, aldus de initiatiefgroep,
voor zover de hulpvrager op anderen is aangewezen om de zelfdoding
te kunnen realiseren. Van hen wordt barmhartigheid en solidariteit
verwacht. Voorts gaat de initiatiefgroep niet uit van een universele
waardigheid die voor alle mensen geldt, ongeacht hun conditie, en onvoorwaardelijke
eerbied voor het menselijk leven eist, maar van een persoonlijke waardigheid
waarvan het betrokken individu tot het oordeel kan komen dat zij verloren
is gegaan. Komt betrokkene tot deze conclusie, dan heeft hij het recht
om zijn leven te beëindigen.16

De proeve van wet van de initiatiefgroep Uit Vrije Wil is tweemaal
in een hoorzitting door de Tweede Kamer behandeld, namelijk op 16 februari
en op 18 mei 2011. De tweede hoorzitting bestond uit een reeks rondetafelgesprekken
van de Tweede Kamercommissie voor Veiligheid en Justitie en die voor
Volksgezondheid, Welzijn en Sport met deskundigen en vertegenwoordigers
van bij het onderwerp betrokken organisaties, van wie de meesten de
proeve van wet verwierpen. Ook onder artsen is de animo voor levensbeëindigend
handelen wegens een voltooid leven niet groot. Uit een enquête
door het Opiniepanel van het televisieprogramma EenVandaag, van 21
tot en met 27 juli 2011, bleek dat van 800 ondervraagde huisartsen
slechts 20,4% daartoe bereid was, maar 64,5% niet (15,1% had geen mening).17

In ieder geval acht de KNMG het criterium ‘voltooid leven’ vanuit
het perspectief van de Euthanasiewet niet toepasbaar. De beoordeling
of een leven voltooid is, komt alleen aan de persoon zelf toe, zo stelt
de KNMG, en behoort niet tot de specifieke deskundigheid van de arts.
Vanuit zijn specifieke expertise kan hij zich alleen een oordeel vormen
over de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van het leven, als er
een medisch probleem aan ten grondslag ligt. De KNMG acht in haar standpunt
de uitdrukking ‘lijden aan het leven’ van de Commissie
Dijkhuis “het meest treffend.”18 De reden is
dat de mate waarin het lijden wordt ervaren, niet wordt bepaald door
de bron van het lijden. Het gaat er primair om hoe de patiënt zelf tegen zijn
lijden aankijkt. Het is de taak van de arts om te exploreren of de
patiënt een ondraaglijke lijdensdruk ervaart en of diens lijden
als uitzichtloos kan worden gekwalificeerd. Zoals gezegd, handhaaft
de KNMG echter – in tegenstelling tot de Commissie Dijkhuis en
de initiatiefgroep Uit Vrije Wil – het standpunt dat alleen op basis
van een medische grondslag het lijden als uitzichtloos en ondraaglijk
kan worden gekwalificeerd, ook al hoeft het daarbij niet te gaan om
de stervensfase of een ziekte die tot de dood voert.

2. BEKEKEN VANUIT HET PERSPECTIEF VAN DE ARTS MET PRINCIPIËLE BEZWAREN

Hoe valt hier tegenaan te kijken vanuit het perspectief van de arts
die tegen hulp bij suïcide en euthanasie principiële ethische
bezwaren heeft? Deze kan hij hebben op basis van een christelijke geloofsovertuiging
die inhoudt dat God het beschikkingsrecht over het leven van de mens,
geschapen naar Zijn beeld en gelijkenis, aan zichzelf voorbehoudt.
Dit impliceert dat de mens over eigen leven en dood en dat van een
medemens geen beschikkingsrecht heeft. Hoewel vanuit christelijk perspectief
het lijden, indien bewust gedragen in vereniging met Christus, een
bijzondere betekenis kan hebben, wordt het beschouwd als een plicht
van christenen om het lijden naar vermogen te verlichten. Door lijden
overmand kunnen mensen ook wanhopig raken en hun vertrouwen in God
verliezen. Bij de bestrijding van pijn of andere symptomen mag men
het risico lopen dat door de daarvoor benodigde medicamenten het levenseinde
als bijwerking wordt bespoedigd, wanneer geen alternatieven voorhanden
zijn om het lijden tot draagbare proporties terug te brengen.19 Eventueel
mag men in de vorm van palliatieve sedatie met slaapmiddelen het bewustzijn
verminderen of zelfs geheel onderdrukken, als pijn op geen enkele andere
manier meer adequaat kan worden behandeld, ook al zal dat als bijwerking
tot gevolg hebben dat het levenseinde wordt verhaast. Daarmee kan men
niet al het lijden wegnemen, maar wel voorkomen dat het ondraaglijke
proporties aanneemt.20

Wie eenmaal het uitgangspunt heeft doorbroken dat de mens nooit beschikkingsrecht
heeft over eigen of andermans leven en dood, zal telkens opnieuw moeten
vaststellen waar dan de grens ligt: wanneer is levensbeëindiging
nog wel en wanneer niet aanvaardbaar? Zodra levensbeëindigend
handelen in de vorm van euthanasie of hulp bij suïcide bij een
bepaalde medische of psychische aandoening of conditie aanvaardbaar
wordt geacht, komt men onherroepelijk voor de vraag te staan of een
aandoening of conditie die met minder lijden gepaard gaat, maar wellicht
niet met veel minder lijden, dan ook niet levensbeëindigend handelen
rechtvaardigt. Dit probleem wordt nog versterkt door het gegeven dat
de ondraaglijkheid van het lijden een subjectief gegeven is dat uiteindelijk
afhankelijk is van de vraag hoe de patiënt zijn lijdensdruk ervaart.

Niet zelden wordt allergisch gereageerd op de waarschuwing dat men
zich op een ‘gladde helling’ (‘slippery slope’)
begeeft als men bepaalde fundamentele principes loslaat. Empirisch
zijn er echter duidelijke aanwijzingen dat men met betrekking tot levensbeëindigend
handelen op een ‘gladde helling’ is gestapt. In het begin
van de jaren tachtig werd euthanasie alleen aanvaardbaar geacht bij
patiënten die leden aan een ongeneeslijke somatische aandoening
en daar binnen afzienbare tijd aan zouden overlijden. Later werden
ook euthanasie en hulp bij suïcide buiten de terminale fase bespreekbaar.
De zaak Chabot in 1994 gaf de aanzet tot een debat over hulp bij zelfdoding
bij patiënten die lijden aan een psychiatrische aandoening.21 Begin
jaren negentig werd in een discussienota van de Commissie Aanvaardbaarheid
Levensbeëindigend handelen van de KNMG levensbeëindigend
handelen bij demente patiënten aan de orde gesteld.22 Binnen
het kader van de Euthanasiewet is ook euthanasie mogelijk bij patiënten
met een beginnende dementie of bij mensen met dementie die tevoren
een schriftelijke euthanasieverklaring hebben opgesteld. Een essentiële
doorbraak betekende tevens het Gronings Protocol uit 2004 dat de mogelijkheid
schiep voor levensbeëindigend handelen bij gehandicapte pasgeborenen,
dat wil zeggen voor levensbeëindiging bij mensen die daar zelf
niet om kunnen verzoeken.

Het initiatief Uit Vrije Wil impliceert opnieuw een doorbraak, in die
zin dat hulp bij levensbeëindigend handelen op verzoek ook mogelijk
zou moeten zijn bij ouderen die niet lijden aan een medische of psychische
aandoening en ook door anderen dan artsen zou kunnen worden verleend.
De grondgedachte van de betrokken initiatiefgroep veronderstelt dat
de vrijheid een hogere waarde is dan het leven. Dat is ook waar, maar
het leven is wel een fundamentele waarde met betrekking tot de vrijheid:
zonder leven is er geen vrijheid. De beëindiging van het menselijk
leven is tevens de beëindiging van de menselijke vrijheid.

Sommigen zullen wellicht betogen dat de beëindiging van het leven
en daarmee van de vrijheid het hoogtepunt van vrijheid is, maar dat
valt op goede gronden te betwijfelen. De uiterlijke vrijheid, in die
zin dat men de mogelijkheid heeft om zonder inmenging door anderen,
de overheid en de samenleving het leven te laten beëindigen, zal
een stuk groter worden, wanneer de initiatiefgroep Uit Vrije Wil zijn
zin krijgt. Maar geldt dat ook voor de innerlijke vrijheid? Echte,
innerlijke autonomie is de innerlijke kracht die de mens in staat stelt
om uit zichzelf, zonder dat het hem wordt opgelegd, moeilijke, maar
ethisch goede keuzes te maken. Dit geldt in het bijzonder bij de keuze
om het leven voort te zetten. Die innerlijke kracht is ongetwijfeld
nodig als mensen de ongemakken en beperkingen van de ouderdom aan den
lijve ervaren. Deze kunnen een schaduw werpen over het leven en mensen
depressief maken. Het kan begrijpelijk zijn dat bij mensen onder die
omstandigheden de gedachte opkomt om hun leven te (laten) beëindigen.
Maar begrip voor iets opbrengen, betekent nog niet altijd dat men het
dan ook goedkeurt.

Trouwens, ook op de verruiming van de externe vrijheid valt wel het
een en ander af te dingen. Als mensen ouder dan zeventig jaar de mogelijkheid
hebben om relatief eenvoudig uit het leven te stappen en dat een trend
zou worden, dan is het niet denkbeeldig dat zij zich onder druk gezet
voelen om van die mogelijkheid dan ook maar gebruik te maken. Wie een ‘kostenpost’ wordt
voor de gezondheidszorg, zou zich bijna schuldig gaan voelen, als hij
desondanks zijn leven zou willen voortzetten.

We moeten om meerdere redenen mensen niet de mogelijkheid bieden om
uit het leven te stappen. Integendeel, we moeten ze uit alle macht
helpen om weer de essentiële waarde van hun leven te ontdekken.
Als ons zorgstelsel of onze ouderenopvang daarin tekortschiet, is het
onze taak om die te verbeteren en een menselijker gezicht te geven.
Het op ruime schaal bieden van hulp bij levensbeëindiging zou
wel eens een prikkel kunnen wegnemen om adequate zorg te bieden aan
ouderen.
Zeker nu de vergrijzing voor de deur staat, doen we er goed aan ons
af te vragen of onze aandacht niet te eenzijdig uitgaat naar jonge
en gezonde mensen die produceren en consumeren en daardoor economisch
interessant zijn. Oude mensen zijn ook levende mensen. En de meesten
van ons worden tegenwoordig tamelijk oud. Jongeren en mensen van middelbare
leeftijd zouden er goed aan doen zich dat te realiseren. De conclusie
kan dan ook niet anders luiden dan dat het voorstel van het burgerinitiatief
Uit Vrije Wil onethisch en ondoordacht is.

De KNMG wil in haar standpunt vasthouden aan een medische grondslag,
dat wil zeggen een conditie die kan worden gekwalificeerd als een ziekte
of een combinatie van ziekten en klachten, om van uitzichtloos en ondraaglijk
lijden te kunnen spreken, dat de grondslag vormt voor euthanasie en
hulp bij suïcide. Zij aanvaardt daarmee niet het criterium van
het ‘voltooid leven’. Toch streeft ook zij in haar standpunt
naar een verruiming van de mogelijkheden voor levensbeëindigend
handelen op verzoek door haar oproep aan artsen om de Euthanasie wet
minder restrictief toe te passen en de ruimte die deze wet biedt in
zijn volle omvang te benutten, wanneer zij worden geconfronteerd met
verzoeken om euthanasie en hulp bij suïcide. Wat kunnen we echter
in de toekomst verwachten? Er is onmiskenbaar een maatschappelijke
druk om de bestaande mogelijkheden voor levensbeëindigend handelen
te verruimen. Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil ontving 116.871 steunbetuigingen.23 57,7%
van 800 ondervraagde huisartsen gaf aan zich soms onder druk gezet
te voelen door patiënten en hun familieclan om euthanasie
uit te voeren.24 We hebben in de afgelopen decennia kunnen
waarnemen dat de criteria voor euthanasie en hulp bij suïcide
onder druk van de maatschappelijk discussie erover steeds verder zijn
opgerekt.
Het zou mij niet verbazen als na verloop van tijd ook een als voltooid
beschouwd leven, zonder dat er sprake is van een medische aandoening,
als een geldig motief voor levensbeëindigend handelen op verzoek
zal worden gezien.

3. WAT STAAT DE ARTS TE DOEN ALS HIJ EEN EUTHANASIEVERZOEK NIET INWILLIGT?

In haar in juni jl. ingenomen euthanasiestandpunt geeft de KNMG niet
alleen aan welke ruimte de Euthanasiewet biedt, maar tevens welke rol
de arts heeft als hij een verzoek tot euthanasie niet inwilligt. Hierbij
komt de vraag aan de orde of de arts die weigert op een verzoek om
euthanasie of hulp bij suïcide afwijst, een verwijsplicht heeft
en of hij de patiënt mag wijzen op de mogelijkheid om zich te
versterven.

Op de eerste plaats staat de KNMG stil bij de vraag of een arts die
een euthanasieverzoek afwijst, betrokken patiënt moet verwijzen
naar een andere arts die wel bereid is om op dat verzoek in te gaan.
Er is weliswaar geen juridische verwijsplicht, zo stelt de KNMG, maar
wel “een morele en professionele verantwoordelijkheid om de patiënt
tijdig hulp te verlenen bij het vinden van een arts… die geen
principiële bezwaren heeft tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding.”25 Dit
suggereert dat de KNMG ervan uitgaat dat er wel een morele verwijsplicht
is, al komt deze uitdrukking als zodanig in het rapport niet voor.

De reden om het verzoek af te wijzen kan zijn dat de arts er niet van
overtuigd is dat het lijden van de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk
is in de zin van de Euthanasiewet. Het kan echter ook zijn dat hij
principiële ethische bezwaren heeft tegen euthanasie, omdat hij
overtuigd is dat de mens noch over het eigen noch over andermans leven
beschikkingsrecht heeft. Laat dit uitgangspunt ruimte voor de desbetreffende
arts om een patiënt, van wie hij het euthanasieverzoek niet inwilligt,
naar een collega te verwijzen die daartoe wel bereid is? Is de verwijzing
niet een vorm van medewerking aan een handeling die hij op principiële
gronden onaanvaardbaar acht?

Medewerking aan een handeling van een ander, waartegen men principiële
bezwaren heeft, moet in principe worden afgewezen, maar is ethisch
gezien niet volstrekt uitgesloten.26 Voorwaarden voor de
acceptatie van medewerking zijn dat men niet akkoord gaat met de handeling
van de ander en dat de medewerking die men verleent, met diens handeling geen
fysieke of operationele eenheid uitmaakt: het injecteren van het dodelijke
middel door een verpleegkundige in het infuus is fysiek gezien onderdeel
van het levensbeëindigend handelen door de arts. Er moet een naar
verhouding voldoende ernstige reden voor zijn, bijvoorbeeld dat men
bij een weigering om mee te werken zijn betrekking verliest. Bij deze
afweging dient men ook te verdisconteren of men een verwijderde of
nabije vorm van medewerking verleent. De medewerking van de medische
secretaresse in de vorm van het versturen van een factuur voor het
verrichten van euthanasie is een verwijderde vorm van medewerking,
die onder bepaalde omstandigheden ethisch te verdedigen valt; anders
ligt dat bij een verpleegkundige die middelen benodigd voor euthanasie
klaarlegt en daardoor een nabije vorm van medewerking verleent. Naarmate
de medewerking meer ‘nabij’ van aard, is zij moeilijker
te legitimeren.

Als een arts een euthanasieverzoek van zijn patiënt niet inwilligt
en deze daarin volhardt, dan zal in de praktijk de arts-patiëntrelatie
onder druk komen te staan. In deze situatie ligt het voor de hand dat
de patiënt aan een andere arts de voorkeur geeft die geen principiële
bezwaren heeft tegen euthanasie. Men kan van een arts met principiële
bezwaren tegen euthanasie niet verwachten, dat hij actief op zoek gaat
naar een arts, van wie hij met zekerheid weet dat deze wel bereid is
om euthanasie te verrichten. Dit zou voor hem een te nauwe betrokkenheid
bij euthanasie zijn, ook al wordt die door een andere arts verricht.
In de praktijk zal het in Nederland overigens niet moeilijk vallen
om een arts te vinden die in principe bereid is euthanasie te verrichten:
slechts 15 % van alle artsen in Nederland wijst euthanasie onder alle
omstandigheden af.27 Of die andere arts dan ook daadwerkelijk
euthanasie zal verrichten, is niet honderd procent zeker. Het is maar
de vraag of die bereid is om met een patiënt die hij niet kent, een ingewikkeld
en voor hem vaak ook belastend euthanasietraject in te gaan. Bovendien
zal hij moeten nagaan of er sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk
lijden in de zin van de Euthanasiewet. Als hij tot de conclusie komt
dat daarvan geen sprake is, kan dat voor hem reden zijn om niet tot
euthanasie over te gaan.

De overdracht van het dossier van de eerste arts aan een collega die
de zorg voor de patiënt overneemt en tegen levensbeëindigend
handelen geen principiële bezwaren heeft, is in zekere mate een
vorm van medewerking aan euthanasie, maar dan in zeer verwijderde zin
en stuit niet op onoverkomelijke ethische bezwaren. Bovendien hoort
de zorgvuldige overdracht van het patiëntendossier aan een collega
die de zorg voor de patiënt overneemt, tot het normale takenpakket
van de arts. De arts die weigerde euthanasie toe te passen, zal daarbij
melden dat de patiënt om deze reden bij de andere arts zijn toevlucht
zoekt. In tegenstelling tot wat algemeen gebruikelijk is, namelijk
dat hij zijn collega verzoekt om specifiek onderzoek te verrichten
of een behandeling in te stellen, zal de eerste arts zijn collega niet
expliciet vragen om het euthanasieverzoek, dat hijzelf op principiële
reden heeft afgewezen, wel te honoreren.

De KNMG signaleert nog een ander probleem waar de arts tegenaan kan
lopen als er geen sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden
en hij volgens de euthanasiewet niet tot euthanasie kan overgaan: de
patiënt kan dan besluiten om het heft in eigen hand te nemen en
zich te ‘versterven’ door bewust te stoppen met eten of
drinken. Dit komt in ons land waarschijnlijk circa 2.500 maal per jaar
voor.28 De KMNG gaat ervan uit dat de arts daarbij het
initiatief mag nemen:
“Het is de arts ook toegestaan de patiënt te wijzen op de mogelijkheid
zelf te stoppen met eten en drinken als de patiënt dat niet zelf
ter sprake brengt. De arts heeft daartoe echter niet de plicht, want
deze is er immers niet van overtuigd geraakt dat er sprake is van ondraaglijk
en uitzichtloos lijden.”29

Op zich zijn voedsel en vocht geproportioneerde middelen om het leven
in stand te houden. Een middel is geproportioneerd als enerzijds de
kans op levensbehoud en herstel van de gezondheid en anderzijds de
complicaties, bijwerkingen en te verwachten levenskwaliteit na behandeling
in een evenredige verhouding tot elkaar staan.30 De toepassing
van geproportioneerde middelen is moreel verplicht. Het staken van
de toepassing van geproportioneerde middelen met als gevolg dat de
patiënt sterft staat ethisch gezien gelijk met levensbeëindiging.
Wat moet een arts die hier principiële bezwaren tegen heeft nu doen?
Als de patiënt wilsbekwaam is, moet de arts diens besluit respecteren om
te stoppen met eten of drinken of geen medicamenten meer te gebruiken,
met als gevolg dat hij sterft, ook al is hij het daar niet mee eens. De arts kan zijn patiënt
niet dwingen om voeding of vocht tot zich te nemen of om een behandeling
te ondergaan.31 De KMNG is van mening dat de zorgplicht
van de arts blijft, concreet de plicht om palliatieve zorg te verlenen,
ook al gaat hij niet akkoord met de beslissing van de patiënt om zich te versterven.
Daar zijn op zich redenen voor aan te voeren, maar er kunnen daardoor
lastige situaties ontstaan waardoor de betrokken arts in conflict komt
met zijn geweten. De arts heeft volgens de KNMG de plicht om de patiënt
zo veel mogelijk informatie te verschaffen over de voor- en de nadelen
van het stoppen met eten en drinken. Hierbij is het echter denkbeeldig
dat de arts door informatieverstrekking en advisering betrokken wordt
bij het proces van versterven en de daarbij te nemen beslissingen.
Dit kan hem geleidelijk en wellicht ongemerkt met zijn ethische overtuigingen
in conflict brengen. In geen geval zal hij de patiënt opmerkzaam
maken op de mogelijkheid zich te versterven, omdat dit ethisch gelijkstaat
met levensbeëindigend handelen.

CONCLUSIE

Kortom, het Euthanasiestandpunt van de KNMG bevat enkele conclusies
en aanbevelingen die vragen en problemen kunnen oproepen voor artsen
met principiële bezwaren tegen euthanasie en hulp bij suïcide.
Het steeds maar verruimen van de criteria voor het straffeloos kunnen
uitvoeren van euthanasie of verlenen van hulp bij suïcide maakt
het er voor de arts met principiële bezwaren tegen levensbeëindigend
handelen niet gemakkelijker op. Ook de opvattingen van de KNMG ten
opzichte van wat de arts moet of mag doen die op basis van principiële
bezwaren medewerking aan euthanasie en suïcide weigert, kunnen
hem in een lastige positie brengen. Het standpunt van de KNMG, die
ruim 53.000 artsen (bijna alle Nederlandse artsen) en medische studenten
vertegenwoordigt, heeft grote kans om een algemeen geldende richtlijn
te worden voor alle artsen in Nederland. Daarom kan het standpunt van
de KNMG niet zonder weerwoord blijven.

Korte samenvattingen van dit artikel zijn verschenen in het Katholiek Nieuwsblad:
23 september 2011, p. 11 en 30 september pp. 6 en 18

NOTEN

1. “Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WtL)
van 12 april 2001,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194.

2. Vgl. Wetboek van Strafrecht, art. 293.

3. “Wet op de lijkbezorging,” Staatsblad van het Koninkrijk der
Nederlanden (1991), nr. 133, art. 7,2 en 10.

4. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde. Standpunt van
de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der
Geneeskunst (KNMG), vastgesteld door het Federatiebestuur en
in werking getreden op 23 juni 2011 (www.knmg.nl/zelfgekozen levenseinde).

5. Hoge Raad 24 december 2002, Landelijk Jurisprudentie Nummer (LJN): AE8772.

6. Wetboek van Strafrecht, art. 40.

7. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, Jaarverslag 2009, pp. 20-23.

8. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde, op cit., p. 23.

9. Ibid., p. 22.

10. H. Drion, “Het zelfgewilde einde van oudere mensen,” NCR/Handelsblad (1991), 19 oktober, p. 8.

11. Commissie Dijkhuis, Op zoek naar normen voor het handelen van
artsen bij vragen om hulp bij levensbeëindiging in geval van lijden aan
het leven, Utrecht, 2004, speciaal p. 15.

12. M. Peeters, Onderzoek naar (hulp bij) zelfdoding op basis van voltooid
leven in verzorgingshuizen, NVVE, Nederlandse Vereniging
voor een Vrijwillig Levenseinde, 2010, p. 4.

13. E. Sutorius, J. Peters, S. Daniëls, “Proeve van een wet,” in: Uit
Vrije Wil. Waardig sterven op hoge leeftijd, J. Peters, E. Sutorius,
Amsterdam: Boom, 2011, pp. 45-83.

14. Vgl. Memorie van Toelichting, Ibid., pp. 72-76.

15. Ibid., p. 63.

16. Ibid., pp. 63-66.

17. EenVandaag Opiniepanel, “Huisartsen over Euthanasie,” p. 10,
zie: http://opinie.eenvandaag.nl/uploads/doc/huisartseneuthanasie.pdf .

18. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde, op. cit., p. 15.

19. Pius XII, “Ai partecipanti alla prima Assemblea generale del
« Collegium Internationale Neuro-Psycho-Pharmacologicum
(9 settembre 1958),” AAS 50 (1958), pp. 687-696, speciaal
694-695; Congregatie voor de Geloofsleer, “Verklaring over
euthanasie (5 mei 1980),” AAS 72 (1980), pp. 542-552, speciaal
p. 548.

20. Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de Gezondheidszorg, Handvest voor de werkers in de gezondheidszorg, Oegstgeest:
Colomba, 1995, nr. 124.

21. Hoge Raad, 21 juni 1994, Nederlandse Jurisprudentie (1994), nr. 656.

22. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen van
de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering
der Geneeskunst, Discussienota inzake levensbeëindigend handelen
bij wilsonbekwame patiënten. Deel III: Ernstig demente patiënten,
Utrecht, 1993, pp. 40-50.

23. Y van Baarle, “Het Burgerinitiatief Voltooid Leven,” in: Uit Vrije Wil …, op. cit, p. 12.

24. EenVandaag Opiniepanel, “Huisartsen over Euthanasie,” op. cit., p. 5.

25. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde, op cit., p. 33.

26. Zie voor het principe van de medewerking aan een moreel
onaanvaardbare handeling: Handboek katholieke medische ethiek,
W.J. Eijk, L.J.M. Hendriks, J.A. Raymakers (red.), Almere:
Parthenon, 2010, pp. 85-90.

27. B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers et al., Evaluatie Wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den
Haag: ZonMw, 2007, p. 99. 14% van alle artsen zei in 2005 nooit
euthanasie of hulp bij zelfdoding te zullen uitvoeren, maar wel
door te verwijzen, terwijl 1% aangeeft tevens nooit te zullen
doorverwijzen.

28. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde, op. cit., p. 34.

29. Ibid., p. 35.

30. Congregatie voor de Geloofsleer, “Verklaring over euthanasie,” op. cit., p. 549-551.

31. Pius XII, “Ai membri dell’Istituto Italiano di Genetica “ Gregorio Mendel” sulla
rianimazione e respirazione artificiale (24 novembre 1957),” AAS 49 (1957), pp. 1027-1033, speciaal p. 1031.

Reacties uitgeschakeld voor Hoe ziet de KNMG de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde?

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken