Categorie: Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)

Besnijdenis en godsdienstvrijheid

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 3, p. 080-85Besnijdenis en godsdienstvrijheid Door Dr M. de Blois, Universitair hoofddocent verbonden aan de afdeling Rechtstheorie van het departement Rechtsgeleerdheid van de Faculteit…

PVH 17e jaargang – 2010 nr. 3, p. 080-85Besnijdenis en godsdienstvrijheid

Door Dr M. de Blois, Universitair hoofddocent verbonden aan de afdeling
Rechtstheorie van het departement Rechtsgeleerdheid van de Faculteit Recht,
Economie, Bestuur en Organisatie van de Universiteit Utrecht. Tevens redacteur van dit blad.

INLEIDING

De KNMG heeft op 27 mei 2010 een standpunt ingenomen over niet-therapeutische
circumcisie bij minderjarige jongens (hierna meestal kortweg: besnijdenis).
Dat standpunt wordt onderschreven door een aantal wetenschappelijke
verenigingen in de wereld van de geneeskunde.1 De artsenorganisatie is
van mening dat besnijdenis om andere dan medisch-therapeutische redenen niet
te rechtvaardigen is. Er zijn volgens de KNMG goede redenen voor een wettelijk verbod.
Men pleit daar uiteindelijk niet voor, aangezien men vreest dat als gevolg
daarvan de ingreep zal worden uitgevoerd door medisch niet-gekwalificeerde
personen. Met het innemen van zijn standpunt hoopt de KNMG de besnijdenis
wel zoveel mogelijk terug te dringen.
De KNMG onderbouwt haar standpunt met verschillende argumenten. Een
aantal daarvan is van geneeskundige aard. Zo wijst men op de mogelijke
medische complicaties die tijdens of na de besnijdenis kunnen ontstaan.
Ook wordt gewag gemaakt van eventuele psychische problemen van de betrokkene
als gevolg van de besnijdenis. Daarnaast komt de KNMG met een aantal
overwegingen van morele en juridische aard, die volgens haar er toe leiden
dat besnijdenis niet te rechtvaardigen is. Zo wordt gesteld dat besnijdenis in strijd
is met de regel dat minderjarigen alleen mogen worden blootgesteld
aan medische handelingen wanneer er sprake is van ziekte of afwijkingen,
of wanneer de ingreep in het belang van het kind is. Verder acht de KNMG
de besnijdenis in strijd met het recht op autonomie en het recht op
lichamelijke integriteit van het kind. In de achtergrondstudie die aan
het Standpunt is toegevoegd wordt ook nog gesuggereerd dat het toelaten van
jongensbesnijdenis, terwijl de vrouwelijke genitale verminking verboden is, een niet te
rechtvaardigen vorm van discriminatie inhoudt. Ook stelt men in die achtergrondstudie
dat de besnijdenis, anders dan bijvoorbeeld de zuigelingendoop, een
inperking is van de religieuze vrijheid van het kind. Opvallend is de oppervlakkige
wijze waarop de artsenorganisatie omgaat met de godsdienstvrijheid
van de ouders die hun zoon laten besnijden. Men spreekt wel van ‘respect
voor de diepe religieuze, symbolische en culturele gevoelens’ in
verband met de besnijdenis. Maar dat respect weerhoudt de KNMG er niet
van om sterk aan te dringen op de afschaffing daarvan.
Nu zouden we wellicht aan de opinie van de KNMG voorbij kunnen gaan
gelet op het feit dat deze organisatie geen wetgevende bevoegdheid heeft
in onze samenleving. Het is natuurlijk maar een opinie van een aan de
weg timmerende vereniging. Daarbij moet echter bedacht worden dat het
verleden laat zien dat de KNMG een maatschappelijke speler van formaat
is, wier standpunten grote indruk maken op rechter en wetgever. De standpuntbepaling
kan dus op langere termijn van betekenis zijn voor de rechtsontwikkeling.

Verder kunnen we er niet aan voorbij gaan dat het standpunt van de
KNMG past in een wereldwijde trend van toenemende kritiek op een eeuwenlang
gerespecteerde godsdienstige praktijk, die in het algemeen op zeer zorgvuldige wijze
probleemloos wordt uitgevoerd. Tot voor kort was de gangbare mening dat de beperkte
medische risico’s van de besnijdenis in het niet vallen bij de belangrijke voordelen voor
de gezondheid van de betrokkene en zijn eventuele echtgenote. De historische voorbeelden
van bestrijding van besnijdenis moeten geplaatst worden in een antisemitische context.
Notoire voorbeelden uit de Oudheid zijn de Seleucidische vorst Antiochus
IV Epifanes (215-164 v. C)2 en de Romeinse keizer Hadrianus
(76-138 n. C)3, die besnijdenis verboden op straffe des doods in het
kader van hun beleid tot uitroeiing van het Joodse volk.

De recente bestrijders van de besnijdenis baseren zich niet alleen
op medische argumenten, maar vooral ook op noties ontleend aan de mensenrechten,
met name de rechten van het kind.4 In Zweden is onder protest
vanuit de Joodse gemeenschap wetgeving tot stand gekomen, die het toepassen
van de besnijdenis aan banden legt. Een voorstel van enkele linkse parlementariërs
om besnijdenis geheel te verbieden kreeg echter geen voet aan de grond.5 Ook
in de Amerikaanse staat Massachusetts zijn pogingen gedaan om een verbod
op besnijdenis in de wetgeving op te nemen. Die pogingen zijn
inmiddels gestrand.6 Er is niettemin ook internationaal heel
wat in beweging als het gaat om de beoordeling van de aanvaardbaarheid van de besnijdenis.
Het belang van een discussie over het standpunt van de KNMG lijkt mij
dan ook voor de hand te liggen.
In deze bijdrage wil ik vooral ingaan op dat standpunt in het licht
van de godsdienstvrijheid. Daartoe komt om te beginnen de godsdienstige
betekenis van de besnijdenis in respectievelijk het Jodendom en de Islam
aan de orde. Vervolgens ga ik in op de inhoud van de godsdienstvrijheid
en de daarmee eventueel conflicterende grondrechten. Daarop volgt de conclusie
dat de KNMG in haar standpunt onvoldoende rekening houdt met de vrijheid
van godsdienst.

BESNIJDENIS

Hoewel de voorhuid van minderjarige jongens om allerlei redenen wordt
weggenomen, beperk ik mij in deze bijdrage tot de op religieuze gronden
uitgevoerde besnijdenis. Hiervan is sprake in zowel het Jodendom als
in de Islam.

Jodendom7

De praktijk van de besnijdenis (Brit Milah) in de Joodse religie vindt
zijn grondslag in de Thora, dat zijn de eerste vijf boeken van de Bijbel,
en wel met name in Genesis. Daarin lezen over het verbond van God met
Abraham en zijn nageslacht. Voor de besnijdenis is de volgende passage
die te vinden is in Genesis 17: 9-12 cruciaal:‘Voorts zeide God
tot Abraham: En wat u aangaat, gij zult mijn verbond houden, gij en
uw nageslacht, in hun geslachten. Dit is mijn verbond, dat gij zult
houden tussen Mij en u en uw nageslacht: dat bij u al wat mannelijk
is besneden worde; gij zult het vlees van uw voorhuid laten besnijden, en dat zal
tot een teken van het verbond zijn tussen Mij en u. Wie acht dagen
oud is, zal bij u besneden worden, al wat mannelijk is in uw geslachten:
zowel wie in uw huis geboren is, als wie van enige vreemdeling voor
geld is gekocht, doch niet van uw nageslacht is.’ 8 Het gebod
tot het uitvoeren van de besnijdenis wordt herhaald in Leviticus 12:2-3: ‘ Spreek
tot de Israëlieten: Wanneer een vrouw moeder wordt en een kind van
het mannelijk geslacht baart, dan zal zij zeven dagen onrein zijn;
als in de tijd van haar maandelijkse afzondering zal zij onrein zijn.
En op de achtste dag zal het vlees van zijn voorhuid besneden worden.’
Op basis van het Bijbelse gebod zijn in de Talmud nadere voorschriften
met betrekking tot de uitvoering van de besnijdenis uitgewerkt. De besnijdenis
wordt gezien als een gebod dat aan de vader van de jongen wordt opgelegd.
De Talmud en de uitlegging daarvan voorzien in de mogelijkheid van de
uitvoering van de besnijdenis later dan op de achtste dag, in geval van
gezondheidsproblemen. De besnijdenis wordt uitgevoerd door een mohel,
dat is een rituele besnijder, die speciaal is opgeleid voor zijn taak.
De uitvoering van de besnijdenis is onderworpen aan tal van voorschriften
die er op gericht zijn gezondheidsproblemen zoveel mogelijk te vermijden.
De besnijdenis is voor de Joodse gemeenschap in al haar diversiteit
een belangrijke identificatiefactor. Rabbijn van de Kamp noemde, naar
aanleiding van het KNMG-standpunt ‘besnijdenis toch wel het minimale wat bij
het Jodendom hoort’.9 Het is een praktijk die in de
geschiedenis van het volk van Israël van ongeveer 4000 jaar (met
uitzondering van de woestijnreis, zie Jozua 5:2-9) vrijwel ononderbroken
is toegepast, zij het dat zoals wij gezien hebben vijandige machten dat van tijd
tot tijd onmogelijk hebben willen maken.

Islam10

Zo helder en eenduidig de religieuze voorschriften met betrekking tot
de besnijdenis in het Jodendom zijn, zo diffuus en variabel zijn de Islamitische
regels op dat punt.
De Koran kent geen gebod tot het uitvoeren van de besnijdenis.
Het gebod tot het uitvoeren van de besnijdenis (Kithan) wordt gebaseerd
op de Soenna, letterlijk ‘traditie’: dat duidt op het
voorbeeld van de profeet (Mohammed) in uitspraak en gedrag, zoals vastgelegd
in hadiths.11 Zo zijn er uitspraken van de profeet
met een opdracht de besnijdenis uit te voeren. De diverse rechtsscholen
binnen de Islam verschillen van mening over het verplichtende karakter van
de besnijdenis en ook ten aanzien van de in verband daarmee toe te passen regels.
Er bestaat ook geen unanimiteit ten aanzien van leeftijd waarop de besnijdenis
moet worden uitgevoerd: zeven dagen na de geboorte, op de leeftijd van 3-7 jaar of ook wel
ouder (10 jaar of in de pubertijd).

GODSDIENSTVRIJHEID

Nu we gezien hebben dat de besnijdenis plaatsvindt op religieuze gronden
ligt het voor de hand dat een verbod daarvan de vrijheid van godsdienst
in het geding brengt.
De vrijheid van godsdienst ligt al sinds eeuwen verankerd in de Nederlandse
rechtsorde. Met recht kan gesteld worden dat het ons oudste grondrecht
is.12 De vrijheid van godsdienst wordt gegarandeerd door
artikel 6 van de Grondwet (Gw), artikel 9 van het Europees verdrag
tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden
(1950) (EVRM) en artikel 18 van het Internationaal verdrag inzake burgerrechten
en politieke rechten (1966) (IVBPR). Het object van deze vrijheid is niet slechts
het aanhangen van een bepaalde godsdienstige overtuiging, maar ook het zich
dienovereenkomstig gedragen. Voor wat betreft de Grondwet is dat ondubbelzinnig gesteld
in de Memorie van Toelichting bij artikel 6.13 Het volgt
ook uit de in de verdragen op genomen omschrijving van de vrijheid van gedachte, geweten
en godsdienst.
Hierin is sprake van het recht niet alleen om een godsdienst of overtuiging
aan te hangen, maar ook om deze te belijden. Dat wil zeggen het recht ‘to
manifest his religion or belief in worship, teaching, practice and
observance.’14 Met name dat laatste, in het Nederlands vertaald als het onderhouden
van geboden en voorschriften, is van belang. In een uitspraak uit 2000
overwoog het Europees Hof voor de rechten van de mens in de zaak van Cha’are
Shalom ve Tsedek tegen Frankrijk dat de toepassing van de Joodse spijswetten
hieronder begrepen moet worden:’ (…) It is not contested that
ritual slaughter, as indeed its name indicates, constitutes a rite (…)
whose purpose is to provide Jews with meat from animals slaughtered
in accordance with religious prescriptions, which is an essential aspect
of the practice of the Jewish religion.’15 In dezelfde
lijn kunnen we stellen dat de toepassing van de hiervoor besproken
religieuze voorschriften
ter zake van de besnijdenis een essentieel aspect vormen van de Joodse
religie. Hetzelfde kan gesteld worden ten aanzien van de Islam. Daarmee
is gegeven dat de besnijdenis onder de reikwijdte van de godsdienstvrijheid
valt.

Daar moet nog een belangrijk aspect aan worden toegevoegd. Het is duidelijk
geworden dat, zeker in de Joodse traditie, de besnijdenis een gebod
is dat zich tot de vaders van de mannelijke nakomelingen van Abraham
richt. Onder de algemene formulering in de artikelen 6 Gw, 9 EVRM en
18 IVBPR van het recht om zijn godsdienst of levensovertuiging tot uiting te
brengen valt ook het inrichten van het gezinsleven en meer in het bijzonder
de opvoeding in overeenstemming met die overtuiging.16 In
artikel 18 lid 4 IVBPR staat dat heel expliciet: ‘The States Parties
to the present Covenant undertake to have respect for the liberty of
parents and, when applicable, legal guardians to ensure the religious and moral education
of their children in conformity with their own convictions.’ In
artikel 5 lid 1 van de in 1981 door de Algemene Vergadering van de
VN aangenomen Declaration on the Elimination of all Forms of Intolerance
and of Discrimination based on Religion or Belief (1981) waarin verschillende
aspecten van de godsdienstvrijheid nader worden uitgewerkt, wordt dit
nog eens onderstreept:
‘The parents or, as the case may be, the legal guardians of the child
have the right to organize the life within the family in accordance with
their religion or belief and bearing in mind the moral education in which
they believe the child should be brought up.’ Dit recht wordt verder
bevestigd in artikel 14 lid 2 van het Verdrag inzake de rechten van het
kind (1989) (VRK), dat bepaalt dat de verdragsstaten de rechten en plichten
van de ouders dienen te respecteren om hun kinderen te leiden in de uitoefening
van hun vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst, in overeenstemming
met de zich ontwikkelende vermogens van het kind.
Hieraan moet tenslotte nog worden toegevoegd dat de vrijheid van ouders
om hun kinderen op te voeden overeenkomstig hun overtuiging ook verankerd
ligt in grondrechten die betrekking hebben op de bescherming van het
gezinsleven (bijvoorbeeld artikel 23 lid 1 IVBPR en 8 EVRM). Ook volgt
het uit de bepalingen in het Burgerlijk Wetboek inzake het ouderlijk gezag.
Ouders zijn gehouden het geestelijk en lichamelijk welzijn van het kind te
bevorderen (artikel 1:247 lid 2 BW) en zij zijn vrij dat naar eigen
overtuiging en inzicht te doen.17 De interpretatie van wat tot het geestelijk
en lichamelijk welzijn van het kind dienstig is, komt dus in beginsel
toe aan de ouders.
Zoals de toenmalige Europese Commissie voor de rechten van de mens
ooit zeer kernachtig formuleerde; ‘parental rights and choices in
the upbringing are paramount as against the state. This is inherent
in the terms of the guarantee of respect for family life contained in Aricle
8, paragraph 1, since the upbringing of children is a central aspect
of family life.’18

BEPERKINGEN VAN DE GODSDIENSTVRIJHEID

De vrijheid van godsdienst, zoals die verankerd is in de genoemde grondwets-
en verdragsartikelen, is uiteraard evenals de meeste andere grondrechten,
niet onbeperkt. In de genoemde artikelen vinden we clausuleringen die
beperkingen van de godsdienstvrijheid mogelijk maken, mits deze zijn
voorzien bij de wet en nodig in een democratische samenleving met het
oog op (in de verdragsbepalingen) genoemde belangen, zoals de volksgezondheid
en de vrijheden van anderen. Ik noem uiteraard deze twee, gezien de door
de KNMG geformuleerde bezwaren tegen de besnijdenis. Of in een bepaalde
situatie aangenomen moet worden dat er een grond aanwezig is die een beperking
van de godsdienstvrijheid rechtvaardigt, kan pas worden vastgesteld na
een zorgvuldige afweging van deze vrijheid tegen conflicterende rechten
en belangen. Daarbij moet gelet worden op de betekenis en het gewicht
van die vrijheid en zwaarte van de daartegenover ingeroepen rechten en
belangen in de context waarin het conflict zich voordoet. In dat verband
wil ik het volgende aanvoeren.

We hebben om te beginnen te maken met een religieuze praktijk die thuishoort
in het kader van de opvoeding van kinderen. Fundamenteel voor onze
rechtsorde is dat de primaire verantwoordelijkheid voor de opvoeding
en verzorging van kinderen bij ouders ligt en niet bij de staat. Slechts in uitzonderlijke
gevallen mag de staat ingrijpen. In artikel 18 VRK wordt, in verband
met de verantwoordelijkheid van de ouders voor de opvoeding het belang
van het kind als hun allereerste zorg genoemd. Terecht werd hierover
ooit door een Advocaat-Generaal bij de Hoge Raad (Franx) opgemerkt: ‘het
begrip “belang van het kind” is geen eenduidige notie, het
kan op zeer verschillende manieren worden beoordeeld (…), waarbij
factoren van levensbeschouwelijke, ideologische, culturele, sociale
enz. aard meespelen.’19 Uit de aard van de rechtsverhouding
tussen ouders en kinderen vloeit voort dat het vooral de ouders zijn
die in concreto bepalen wat in het belang van het kind is. Ouders
maken in het kader van de opvoeding tal van keuzes die anderen dubieus,
onsympathiek of zelfs schadelijk achten voor het kind. Over opvoeding bestaan nu eenmaal
net zoals over de meeste andere zaken uiteenlopende opvattingen. Daar
komt bij dat in onze sterk geseculariseerde samenleving religieuze opvattingen
en uitingen door zeer velen met argwaan en weerzin benaderd worden.
Men ziet in toenemende mate religie als een achterhaald fenomeen, dat
een bedreiging vormt voor de vrije ontplooiing van de mens, die conform
de dogmata van de Verlichting begrepen wordt als een autonoom individu.
Deze tendens kan ook als achtergrond gezien worden van het hier besproken
standpunt van de KNMG. Het sluit aan bij een maatschappelijke trend
waarvan de in 2004 door het toenmalige VVD Kamerlid Hirsi Ali gedane oproep aan het
kabinet om de strafbaarstelling van jongensbesnijdenis te overwegen
een exponent is. De jongensbesnijdenis zou volgens het atheïstische
Kamerlid voor de betrokkenen even ingrijpend kunnen zijn als de meisjesbesnijdenis,
die wel strafbaar is. Die oproep riep uiteraard heftige reacties op
in Joodse en Islamitische kringen.20

Na deze algemene opmerkingen wil ik nog ingaan op de door de KNMG genoemde
specifieke bezwaren tegen de besnijdenis in het licht van de beperkingsmogelijkheden
van de godsdienstvrijheid.
Om te beginnen wijst de artsenorganisatie op de medische risico’s.
Hierbij moet worden opgemerkt dat ten aanzien van geen enkele ingreep
complicaties geheel kunnen worden uitgesloten. Dat geldt ook bijvoorbeeld
voor de verplichte inentingen van kinderen. Er zijn echter geen aanwijzingen,
ook niet in het rapport van de KNMG, dat die complicaties zich heel
regelmatig voordoen. Bovendien wordt daartegenover vanuit medische
kring gewezen op de belangrijke medische voordelen van de besnijdenis.21 Het
is een feit dat bijvoorbeeld in de VS de besnijdenis bij minderjarige
jongens ook buiten de Joodse en Islamitische gemeenschappen een gangbare praktijk
is, gemotiveerd door medische overwegingen.22 Ook de stelling
van de KNMG met betrekking tot de psychische complicaties is zeer omstreden.23 Al met
al lijkt mij dat er geen voldoende grond is om de godsdienstvrijheid
van de ouders met een verwijzing naar de volksgezondheid te beperken.
Ook de door de KNMG aangevoerde argumenten ontleend aan het belang
van het kind en diens rechten op autonomie, godsdienstvrijheid en lichamelijke
integriteit, houden geen steek. Ontegenzeggelijk hebben door de ouders
gemaakte keuzes in de opvoeding van hun nog onmondige kinderen gevolgen.
Dat is net zo zeer geval wanneer de ouders hun kinderen een atheïstische
opvoeding geven als wanneer zij hen godsdienstig opvoeden. Kinderen
kunnen ook de lichamelijke of psychische gevolgen van de keuzes van
hun ouders ten aanzien van de voeding, de veiligheid of het rijgedrag hun leven
lang meedragen, om nog maar niet te speken van de wijze waarop ouders
met hun onderlinge relatie omgaan.24 Dat is nu eenmaal gegeven met
de opvoeding van kinderen door hun ouders en kan daarom op zichzelf
nooit als een inbreuk op de rechten van de kinderen gezien worden. Dat is alleen
in uitzonderlijke gevallen van bedreiging van het lichamelijke of psychische welzijn
van de kinderen het geval. Geen mens bereikt de volwassenheid als onbeschreven
blad. Wanneer de kinderen de jaren des onderscheids bereiken, zullen
zij zelf keuzes gaan maken, al dan niet in de lijn met die van de ouders.
De besnijdenis leidt er niet toe dat de kinderen automatisch zelf het
Joodse of Islamitische geloof gaan aanhangen. De vrijheid van de kinderen
om zelf keuzes te maken ten aanzien van hun religieuze overtuiging
wordt daardoor niet beperkt. Kinderen kunnen uiteraard betreuren dat
ze besneden zijn, maar ook dat zij in hun visie ten onrechte niet besneden zijn.
Freeman wijst erop dat het onthouden van de besnijdenis aan een Joodse
of Islamitische jongen gezien kan worden als een inbreuk op zijn religieuze identiteit
en daarmee als een schending van zijn godsdienstvrijheid.25

Tenslotte doet de KNMG nog de suggestie dat het toelaten van jongensbesnijdenis
en het tegelijkertijd verbieden van vrouwelijke genitale verminking,
een niet te rechtvaardigen vorm van discriminatie is. Dit argument
is nogal modieus. Het is in onze samenleving langzamerhand gebruikelijk om de
ergernis over bepaalde standen van zaken te pas en te onpas te kwalificeren
als een inbreuk op het discriminatieverbod. Dat doet het in de publieke
discussie altijd goed. In dit geval is de verwijzing naar het discriminatieverbod
echter volkomen te onpas. Discriminatie is het niet gelijk behandelen
van gelijke gevallen. Het is echter onmiddellijk evident dat het bij
jongens- en meisjesbesnijdenis niet om gelijke gevallen gaat. Een eerste punt
van verschil is dat de besnijdenis van meisjes – anders dan die
van jongens – een gebruik met een primair culturele achtergrond is,
dat met name voorkomt in bepaalde Noord-Afrikaanse landen bij mensen met verschillende
godsdienstige overtuigingen. In termen van mensenrechten legt de culturele
identiteit heel wat minder gewicht in de schaal dan de godsdienstige
overtuiging. Indien men al een verband zou willen leggen tussen de
besnijdenis van meisjes en met name de Islam, moet worden opgemerkt dat de meningen
in Islamitische kring sterk verdeeld zijn over de vraag of het om een
godsdienstig voorschrift gaat.26 In het Jodendom is, zoals hierboven
uiteengezet, alleen jongensbesnijdenis aan de orde. Een ander belangrijk
verschil is dat de effecten van de besnijdenis van meisjes over het algemeen voor de lichamelijke
en psychische gezondheid veel ingrijpender zijn dan die van jongens.
Zo worden meisjes uit Somalië tussen de leeftijd van 6 en 12 jaar
onderworpen aan een vergaande vorm van besnijdenis, infibulatie, die
bestaat uit het weghalen van de uitwendige genitaliën en het afsluiten van de vulva.27 Dit
kan uiteraard niet op één lijn worden gesteld met de gangbare godsdienstige praktijk van de besnijdenis van jongetjes.28 Er zijn daarom naar mijn mening aan het gelijkheidsbeginsel geen argumenten
te ontlenen om de besnijdenis van meisjes op dezelfde wijze te benaderen als die van jongens.

CONCLUSIE

Ik concludeer dat de door de KNMG aangevoerde argumenten de door een
verbod van besnijdenis geïmpliceerde beperking van de godsdienstvrijheid
niet kunnen rechtvaardigen. Zoals gezegd pleit de KNMG op pragmatische
gronden ook niet voor een wettelijk verbod. Met haar advies zet zij echter
kracht bij aan een bedenkelijke tendens in onze sterk geseculariseerde
samenleving, die op termijn weleens zou kunnen leiden tot de invoering
van een dergelijk verbod. Het is daarom van belang om er nu reeds op te
wijzen dat dit een ernstige en niet te rechtvaardigen inbreuk op de godsdienstvrijheid
zal meebrengen.

NOTEN

1. KNMG-standpunt Niet-therapeutische circumcisie
bij minderjarige jongens, www.knmg.nl/jongensbesnijdenis. Het
standpunt van de KNMG wordt onderschreven door
de Nederlandse Vereniging voor
Urologie, het Nederlands Huisartsengenootschap,
Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland, de Nederlandse
Vereniging voor Kinderchirurgie, de
Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie,
de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde en
de Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde

2. 1 Makkabeën 1:48

3. Zie hierover Yigael Yadin, Bar-Kohkba, London 1971, p. 21 en Alfredo M. Rabello,
The ban on circumcision as a Cause of bar
Kokhba’s Rebellion, 29 Israel Law Review.176 (1995), pp.
189-195.

4. Zie bijvoorbeeld R.S. Howe, J.S. Svoboda, J.G Dwyer
en C.P. Price, Involuntary circumcision: the legal issues, BJU
(British Journal of Urology)International (1999), 83 Suppl.
1, pp. 63-73; Jacqueline Smith, Male Circumcision and the Rights
of the Child, in: Mielle Bulterman, Aart Hendriks en Jacqueline
Smith (Eds.), To Baehr in Our Minds: Essays in Human Rights
from the Heart of the Netherlands (SIM Special No. 21), Utrecht
1998, pp. 465-498; Paul M. Fleiss,
The Case Against Circumcision, www.luckystiff.org;
Rolf Dietrich Herzberg, Religionsfreiheit und Kinderwohl.
Wann ist die Körperverletzung dur Zirkumzision gerechtfertigt?,
Zeitschrift für Internationale Strafrechtsdogmatik, 7-8/2010, pp.471-475 –
www.zis-online.com; Christopher Price M.A., Male Circumcision: An Ethical
and Legal Affront, Bulletin of Medical Ethics, Number
128, May 1997, pp. 13-19

5. Zie o.a. Mikael Tossavainen, Jewish-Muslim Relations in Sweden,
Institute for Global Jewish Affairs,
No. 40, 15 January 2009 / 19 Teveth 5769

6. The Commonwealth of Massachusetts, Senate Docket, No. 1550 (ingediend op 14 januari 2009)

7. Zie o.a. J.M. Glass, Religious circumcision: a Jewish view, BJU
International (1999), 83, Suppl. 1, pp. 17-21; Rabbijn S.Ph. De
Vries, Joodse Riten en Symbolen, Amsterdam 1968, pp. 179-197

8. De vertaling is ontleend aan de Vertaling van het Nederlands Bijbelgenootschap van 1951

9. Reformatorisch Dagblad 28 mei 2010

10. S.A.H. Rizvi, S.A.A. Naqvi, M. Hussain en A.S. Hasan, Religious
circumcision: a Muslim view, BJU (British Journal of Urology)
International (1999), 83, Suppl. 1, pp. 13-16; Sami A. Aldeeb Abu-Sahlieh, To
Mutilate in the name of Jehova or Allah. Legitimization
of male and female Circumcision, http://www.quran.org/CIRCUMCISION.HTM

11. De omschrijving is ontleend aan: Maurits Berger, Sharia.
Islam tussen recht en politiek, Den Haag 2006, pp. 19 en 288

12. Zie Matthijs de Blois, Vóór godsdienstvrijheid, in: H.M.A.E. van Ooijen e.a.,
Godsdienstvrijheid: afschaffen of beschermen?,
Stichting NJCM-Boekerij,
Leiden 2008, pp. 27-42, op p. 29

13. Algehele grondwetsherziening eerste lezing, deel 1a Grondrechten, (Tweede Kamer),
’s Gravenhage 1979, p.29

14. Het citaat is uit artikel 9 EVRM. Artikel 18 IVBPR hanteert een
andere woordvolgorde maar is zakelijk gelijk aan zijn Europese evenknie

15. EHRM 27 juni 2000, Joods Liturgische Vereniging Cha’are Shalom
ve Tsedek t. Frankrijk, NJCM-Bulletin 2001, p. 329 par. 73

16. Zie A.K. Koekkoek (red.) , De Grondwet, derde druk, Deventer 2000,
p. 101. Zie ook Matthijs de Blois, Godsdienst, levensovertuiging
en opvoedingsvrijheid, NJCM Bulletin, 29-8, december 2004, p. 1084-1100

17. Zie J. de Boer, Mr. C. Asser’s Handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk
recht Personen- en familierecht, Deventer 2002, pp. 592-596

18. Zaak 8811/79, D&R 29, 104, op p. 111

19. Conclusie bij HR 1 juli 1982, NJ 1983, 201. Zie
ook Karel Rimanque, De levensbeschouwelijke opvoeding van de
minderjarige – publiekrechtelijke en privaatrechtelijke beginselen. Deel 1, Brussel 1980,
p. 285 e.v.

20. Nederlands Dagblad 5 oktober 2004; Maarten Vermeulen, Gehecht aan
een eeuwenoud gebruik, Nederlands Dagblad 9 oktober 2004

21. Zie bijvoorbeeld A.A.R Tobian e.a., Male circumcision
for the Prevention of HSV-2 and HPV Infections
and Syphilis, The New England Journal of Medicine, March 2009,
pp. 1289-1309; Brian J. Morris, ‘Why circumcision is a bio-medical imperative
for the 21st century’, BioEssays 29.1 (2007), pp. 1147-1158. Uit zijn bijdrage ’Circmcision
Facts Trump Ant-circ Fiction, the Skeptic. Summer 2007, pp. 52-56, blijkt dat
laatstgenoemde auteur geen enkele affiniteit heeft met de religieuze argumenten
voor de besnijdenis.

22. Heel recent is overigens het aantal besnijdenissen
in de VS sterk afgenomen. Het percentage van de pasgeboren jongetjes
die besneden worden lag in 2009 op 32.5%. In 2006 was het 56%.
Zie The New York Times, 16 augustus 2010. Dat neemt niet weg dat het nog
steeds om een aanzienlijk percentage gaat.

23. Zie de in de vorige noot eerstgenoemde bijdrage van Brian J. Morris

24. En in situaties waarin ouders hun kinderen niet kunnen of willen
opvoeden zullen de kinderen invloeden ondergaan van de volwassenen
die de plaats van hun ouders innemen

25. M.D.A. Freeman, A child’s right to circumcision, BJU (British Journal of
Urology) Internatuional (1999), 83 Suppl. 1, pp. 74-78

26. Sami al Deeb, T Mutilate in the Name of Jehovah
or Allah, Chapter 4 (www.fgmnetwork.org/html/modules.php?name=Content &pa=showpage&pid=67=&p…)

27. Zie het rapport van Anke van der Kwaak, Edine Bartels, Femke de Vries en Stan
Meuwse, Strategieën ter voorkoming van besnijdenis bij meisjes. Inventarisatie
en aanbevelingen, Oktober 2003, VU en VU Medisch Centrum Amsterdam

28. Zie ook Raad voor de Volksgezndheid & Zorg van 2 juni 2010,
‘De ene besnijdenis is de andere niet. Reactie op het
KNMG standpunt jongensbesnijdenis.
www.rvz.net/cgi-bin/pl?niew_srcID=298

Reacties uitgeschakeld voor Besnijdenis en godsdienstvrijheid

Kloontje komt om zijn loontje

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 5, p. 144-146 Door Dr. Th.A. Boer Universitair docent christelijke ethiek aan de Theologische Faculteit van de Universiteit Utrecht en medewerker bij het Ethiek…

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 5, p. 144-146

Door Dr. Th.A. Boer
Universitair docent christelijke ethiek aan de Theologische Faculteit van de Universiteit
Utrecht en medewerker bij het Ethiek Instituut aldaar

Het is 2035 en ik zit, zoals altijd op zondagavond, klaar voor het
programma Spoorloos. Het belooft weer een tranentrekker te
worden, beept mijn mobieltje: er is een kloon op zoek
naar zijn wortels. Alweer? Ik denk terug aan vroeger. Het
Nederlandse parlement, het Europese Parlement, de
Amerikaanse president, de Verenigde Naties, allemaal hadden
ze resoluties aangenomen. Iedereen was ertegen. Maar toen de
eerste klonen in de kinderwagen lagen te kraaien, waren de
mensen toch ontroerd. Het waren er trouwens niet veel, want één
kloon kostte een fortuin en dat bleef zo sinds Reprohum het patent op kloneren had verkregen.
En zoals altijd was de werkelijkheid complexer dan de
angstdromen. Fascinatie ging plaats maken voor realisme. De
kloon bleek minder op zijn origineel te lijken dan gehoopt.
De kloon groeide op in een andere tijd dan zijn origineel,
kreeg betere voeding, een modernere school en een duurdere
sportclub. Net zoals sommige tweelingen gingen klonen zich
afzetten tegen de 100-procents gelijkenis met hun evenbeeld.
Meewarig dacht ik aan het kloontje van Johan Cruyff dat
weigerde ooit een bal aan te raken en zich na een wanhopige
zoektocht naar zijn identiteit bij de golfclub aanmeldde,
waar hij twee jaar later wegens luiheid werd geroyeerd. Het
kloontje van het lieve overreden zusje van de buurvrouw
bleek een ergerlijk meisje en werd op haar 15e uit huis
geplaatst. Klonen bleken net mensen: ook zij hadden de
behoefte om anders te zijn, uit de band te springen, zich af
te zetten. Autonoom als zij waren, gingen velen de
megalomane autonomie van hun ouders bekritiseren. In plaats
van een leger van identieke klonen bleken er blije klonen,
gefrustreerde klonen, woedende klonen, berustende klonen,
gehoorzame klonen, creatieve klonen en vrome klonen te zijn.
En nu dus een kloon met heimwee.

Spoorloos begint. Ik lig onderuit, graai in de zak met ©rutto’s en neem een slok van mijn TimeShell Coc@Pepsi.

Er verschijnt een snelle presentator op het scherm. Vanavond
is een gekloneerde jonge man op zoek naar zijn familie.
“Spoorloos is op zoek gegaan naar Kloontjes
eiceldonormoeder,” spreekt hij ernstig. “Aan haar eicel is
Kloontje zijn naakte bestaan schuldig, in deze lege dop is
zijn bestaan begonnen. Van deze donor erfde Kloontje
bovendien niet slechts zijn bestaan, maar ook de
mitochondriale genen die de groeihuishouding van het zich
vormende embryo gingen regelen. Ons team is op zoek gegaan
en wij hebben haar gevonden!” Er loopt een bleek vrouwtje
het podium op. Maar amper heeft hij zijn moedertje hevig
snikkend in de armen gesloten, of het team blijkt een
volgend filmpje te hebben geschoten. “Kloontje”, zegt een
geëmotioneerde vrouw, recht in de camera kijkend, “ik
ben je draagmoeder. Negen maanden lang heb ik jou in mij
gedragen omdat je sociale moeder te druk was. Ze hebben me
er goed voor betaald en toch, nee juist daarom voelt het
alsof ik je heb verraden. Negen maanden lang ben ik
misselijk van jou geweest, voelde ik je eerste schopjes,
ging ik met je ouders naar het ziekenhuis voor een echo.
Toen jij na je geboorte bij me werd weggehaald, voelde ik me
een verrader. Wat wíl ik je graag zien!” Het filmpje
gaat ten einde, Kloontje komt weer in beeld, zijn ogen
betraand. “Ze is hier!” zegt de presentator zoetig en
terwijl de muziek aanzwelt gaat de deur open en daar komt
Kloontjes draagmoeder binnen. De microfoons raken beklemd
tussen de tegen elkaar aan schurende kledij en wij horen het
in linnen verstikte snikken van moeder en zoon. Twintig jaar
scheidingsleed wordt in tien seconden ontladen.

Terwijl op de achtergrond nu ook de eiceldonormoeder en de
draagmoeder elkaar in de armen vallen, komt het gezicht van
de presentator weer in beeld. “Dit is nog niet alles,”
vertelt hij en wendt zich weer tot Kloontje, “jij hebt nog
drie kwartzusjes”. “Wat!” zegt Kloontje, “wat knap van
jullie! Ik heb altijd al een zusje willen hebben!” De
commentator spreekt het beeld weer in. “Toen we bij het
fertiliteitcentrum waren om de gegevens van Kloontjes
eiceldonor op te sporen,” vervolgt hij nu op
documentaireachtige toon, kwamen we erachter dat er van de
twintig eicellen die deze eiceldonormoeder heeft gedoneerd
nóg drie succesvol voor klonen zijn gebruikt!” Ook de
eiceldonormoeder zit nu weer gebiologeerd overeind. Op het
scherm verschijnen beelden van een grachtje in Almere. Drie
meisjes – één met donker haar, een blond
meisje en een meisje van Chinese komaf – zitten op een
terrasje en wisselen ervaringen uit over de mitochondriale
genen die zij delen. “Heb jij ook altijd zo’n honger?”
vraagt het blonde meisje terwijl ze aan een sorbet slurpt.
“Nooit genoeg!” antwoordt het donkere meisje met volle mond,
terwijl het Chinese meisje hoog giechelend een moorkop
verorbert. In een inzet onder in beeld kijkt Kloontje
gefascineerd toe. “Nooit genoeg”, mompelt hij, “inderdaad
altijd meer. En ik maar denken dat het aan mezelf lag!”
“Willen jullie je kwartbroertje zien?” vraagt de presentator
aan de drie meisjes. “JA!” barsten ze alle drie uit, en even
later opent de deur zich en de vier kwartjes rollen in
elkaars armen. Terwijl de muziek aanzwelt en er rook op de
vloer verschijnt, vervoegt de eiceldonormoeder zich bij het
viertal en voelt zich voor het eerst in haar leven
compleet.

Tijd voor een commercial. Ook de publieke omroep onderbreekt
zijn programma’s voor commerciële boodschappen. Omo is
nu nog beter, Palmolive heeft een vernieuwde formule en bij
de ©crutto’s kun je flippo’s sparen. Er volgen drie
reclames voor incontinentiemateriaal, één voor
Kukident en nog één voor een luxe sterfkliniek
in het Zwarte Woud, en “Spoorloos” is terug. “Kloontje,” zo
vervolgt de presentator, “je had nog een andere reden om ons
te bellen. Vertel eens.” “Nou,” zegt Kloontje, “op
tweejarige leeftijd hebben mijn ouders mij afgestaan. En nou
wil ik zo vreselijk graag weten wie mijn vader is”. “We zijn
voor je op zoek gegaan,” vervolgt de presentator, “kijk maar
even mee”. Opnieuw een filmpje. “Via het bevolkingsregister
in Utrecht kwamen wij terecht in Maastricht. Dat verwees ons
door naar de Universiteitskliniek van Aken. Uiteindelijk
bracht de zoektocht ons naar deze buitenwijk van Keulen. Een
keurige straat. We bellen aan bij een keurig huis. “Was soll
das hier?” zegt een stem door de intercom.
“Holländisches Fernsehen. Sind Sie Herr Heinrich
(Piep)?” “Ja?” “Ihr Klonsohn sucht Sie”. Het is even stil.
Nadat verschillende sloten zijn geopend gaat de deur open en
we worden binnengelaten door een verschrikte vrouw. Op de
bank zit een kale man van rond de vijftig jaar. Hij lijkt
als twee druppels water op Kloontje. In een uitsparing onder
in beeld is Kloontje te zien. “Een Duitser!” mompelt hij,
terwijl hij in zijn nog volle haardos grijpt, “ik ben een
kloon van een kale Duitser!” “Maar waarom hebt u hem
afgestaan?” vraagt de interviewer aan de man. De vrouw
antwoordt. “We konden het niet meer aan. Ik had niets met
dat kind. Het was een kind van mijn man.” Ze aarzelt even.
“Maar dan dikker. Ik werd gek van de aandacht die hij van
mijn schoonouders kreeg.” Haar man pinkt een traan weg. “Hoe
zou het met hem zijn?” vraagt hij zich af. De deur opent
zich. Kloontje, hier is je zesde verrassing. Want ze zijn
hier!” Terwijl de muziek speelt en er rook uit de vloer
komt, valt Kloontje de snikkende Duitser in de armen. “Mein
Sohn!” stamelt de man. “Vater!” roept de jongen terwijl hij
een traan wegpinkt, “mein Vater!”

“NIET zo snel!” schalt het nu ineens streng door de
luidspreker. De presentator neemt opnieuw de regie. “Kijk
even mee.” Er verschijnt een ernstig kijkende laborant in
beeld. “U moet weten dat Heinrich Kloontjes vader niet is.
Genetisch gesproken zijn zij tweelingen. De genetische
ouders van Kloontje zijn de ouders van Heinrich. Dat maakt
dit soort gevallen extra ingewikkeld.” Er volgt opnieuw een
zoektocht, ditmaal naar een bejaardentehuis in
Düsseldorf. Er wordt aangebeld, gezocht,
gemarchandeerd, er worden foto’s uitgewisseld. De deur van
de studio gaat opnieuw open, de muziek speelt en de rook
borrelt uit het podium. Daar komen twee oude mensen aan. De
oude man kijkt gefascineerd naar Kloontje. “Genauso wie
Heinrich . . . ” mompelt hij gebiologeerd, “Heinrich, aber
jünger”. Met een verveelde blik valt Kloontje zijn
geëmotioneerde genetische ouders in de armen. Het is
inmiddels druk in de studio en er hangt zoveel rook dat
sommigen van de aanwezigen beginnen te hoesten. De
presentator gaat naast hem staan. “Kloontje,” zegt hij met
een royale lach, “tijdens het voorgesprek vertelde je ons
ook nog dat je zo graag een broer had willen hebben. We
hebben ze gelijk voor je meegenomen. Uzdul en Achmed uit
Heerenveen”. De muziek speelt en verschrikt valt Kloontje
zijn snikkende halfbroers in de armen. “Kinderen uit de tijd
dat je vader op de binnenvaart zat.” “Was denn!” roept de
bejaarde vrouw. “Und das hast du mir nicht erzählt!?”
Terwijl Kloontje angstig zijn nieuw gevonden halfbroers
knuffelt, beginnen op het studiodecor de eerste
schermutselingen. De eiceldonormoeder, geholpen door het
Chinese meisje, slaat op de pleegmoeder van Kloontje in. De
draagmoeder heeft een handgemeen met de kloonvader en de
genetische moeder zit achter de Turkse broers aan. De
spermadonor van het dikke blonde meisje blijkt de halfbroer
van de pleegvader van het donkere meisje. De eerste stoelen
vliegen door de ruimte. Het alarm slaat aan en er huilt een
sirene. De presentator neemt afscheid: “Dames en heren, dit
was alweer de tiende aflevering van ‘Kloontje komt om zijn
loontje’. Blijf kijken!” Kloontje begint te hyperventileren
en probeert de sirene uit te zetten. “Nee!” gilt hij, “het
is genoeg geweest! Ik snap er niets meer van! Dit kan de
bedoeling niet zijn!” Niemand hoort hem. De sirenes loeien
in zijn oren.

Langzaam ontwaak ik uit de droom. “Lieverd!” hoor ik naast
me, “lieverd, kalmeer. De wekker staat hiér – wacht,
ik zal hem wel uitzetten. Wat ben je bezweet. Heb je naar
gedroomd?” Versuft loop ik naar de badkamer. Terwijl de
douche al aan staat, bekijk ik lange tijd mijn evenbeeld in
de spiegel.

Dr. Theo Boer

ethicus, systematisch theoloog
Faculteit Godgeleerdheid
Postbus 80.105
3508 TC Utrecht
e-mail: tboer@theo.uu.nl

Dit artikel is met toestemming overgenomen uit het Tijdschrift
voor Gezondheidszorg & Ethiek (TGE) nr.2, jaargang 13
2003, een uitgave van Van Gorcum in Assen.

Reacties uitgeschakeld voor Kloontje komt om zijn loontje

Wrongful life: de zaak Kelly

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 3-4, p. 102-104 Door Mr. dr. M.A.J.M. Buijsen universitair hoofddocent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van Pro Vita Humana Op 26 maart j.l….

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 3-4, p. 102-104

Door Mr. dr. M.A.J.M. Buijsen
universitair hoofddocent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van Pro Vita Humana

Op 26 maart j.l. bepaalde het gerechtshof in Den Haag dat het
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) aansprakelijk is
voor de schade die een ernstig gehandicapt meisje en haar
ouders hebben ondervonden omdat zij geboren is. Het hof
bepaalde dat het meisje, Kelly Molenaar (9), zelf
smartengeld kan vorderen wegens wrongful life
(onrechtvaardig bestaan). Daarnaast bekrachtigde het hof het
vonnis van de Haagse arrondissementsrechtbank van 2 februari
2000, waarin was bepaald dat de ouders recht hebben op een
vergoeding voor de opvoeding en de verzorging van hun
dochter totdat zij 21 jaar is. Ook de moeder kan aanspraak
maken op smartengeld, daar er naar het oordeel van de
rechter inbreuk is gemaakt op haar recht om een besluit te
kunnen nemen over het laten plegen van legale
abortus.

Toen mevrouw Molenaar in 1993 zwanger was van Kelly, meldde zij
de verloskundige van het LUMC dat zij al twee miskramen had
gehad. Tijdens het eerste gesprek met de verloskundige
maakte zij ook gewag van het feit dat een neef van Kelly’s
vader ernstig gehandicapt is door een chromosomale
afwijking. Mevrouw Molenaar vroeg om een vruchtwaterpunctie,
maar de verloskundige stelde haar gerust, verrichtte zelf
geen verder onderzoek en nam geen contact op met een
klinisch geneticus teneinde te overleggen over het te voeren
beleid. Hierdoor werd de chromosomale afwijking waaraan
Kelly later bleek te lijden, niet tijdig ontdekt.

Kelly is zwakzinnig en zwaar lichamelijk gehandicapt. Ze kan
niet lopen of praten, ze heeft astma en last van stoornissen
aan haar ingewanden. Ook is ze al meerdere malen geopereerd
aan haar hart. Voorts ziet en hoort ze slecht, en heeft ze
misvormde voetjes. Kelly lijdt bijna constant pijn en was
toen zij 2,5 jaar oud was reeds negen keer opgenomen geweest
wegens ontroostbaar huilen. De toestand waarin Kelly
verkeert, wordt door de rechter als ‘bepaald deerniswekkend’
bestempeld.
Het is voor het eerst dat een Nederlandse rechter een beroep
op het omstreden principe van wrongful life (onrechtvaardig
bestaan) heeft gehonoreerd. Wat hiervan te denken? Naar
verwachting zullen het LUMC en de verloskundige in cassatie
gaan. Zal de uitspraak van het hof voor de Hoge Raad
overeind blijven?

In het gezondheidsrecht wordt algemeen aanvaard dat
hulpverleners ook aansprakelijk gesteld kunnen worden voor
schade die voortvloeit uit informatiefouten. De causale
relatie tussen fout en schade ziet er dan wat anders uit dan
bij zogenaamde kunstfouten. Tussen de fout die bijvoorbeeld
een chirurg bij een operatie begaat en de schade die daaruit
voortvloeit, bestaat een rechtstreeks verband. Bij
informatiefouten is zo’n rechtstreeks verband er niet. Een
hulpverlener die nalaat een patiënt voldoende te
informeren over de voor- en nadelen van alternatieve
therapieën, ontzegt hem of haar de mogelijkheid om een
weloverwogen keuze te maken. Neemt nu een patiënt een
beslissing op basis van onjuiste of gebrekkige informatie en
is gezondheidsschade het gevolg, dan neemt de rechter een
causaal verband aan indien vaststaat dat de patiënt een
andere keuze had gemaakt indien hem of haar wel voldoende
informatie was verstrekt. In de Kelly-zaak hanteert het hof
een soortgelijke redeneerwijze. Causaliteit tussen het
handelen van de verloskundige en de uiteindelijke ‘schade’
wordt aangenomen, daar erkend wordt dat er vanuit kan worden
gegaan dat de moeder tot een legale abortus zou zijn
overgegaan indien bij onderzoek tijdens de zwangerschap aan
het licht zou zijn gekomen dat haar vrucht een chromosomale
afwijking had. Dat de verloskundige, door na te laten wat
zij in overeenstemming met de professionele standaard had
moeten doen een beroepsfout had begaan, stond reeds vast. De
door het hof ontwikkelde argumentatie lijkt dus aan te
sluiten bij het bestaande recht terzake van medische
aansprakelijkheid. Daarnaast kent het Nederlands recht
inmiddels ook de actie van wrongful birth: de claim die
volgt op de geboorte van een kind dat niet geboren zou zijn
indien de moeder voldoende geïnformeerd zou zijn over
de contraceptieve mogelijkheden van de uiteindelijk gekozen
methode van sterilisatie. Het hof meent dan ook dat er naar
Nederlands recht thans geen doorslaggevende argumenten
bestaan om wrongful life-claims geheel te willen belemmeren.
Dat nu is toch zeer de vraag. In de Kelly-zaak heeft het hof
bepaald dat het kind zelf smartengeld kan vorderen wegens
wrongful life. Dit gegeven maakt de zaak uniek. Daarmee
heeft het hof aanvaard dat er een causale relatie aangenomen
mag worden tussen de beroepsfout van de verloskundige en de
immateriële schade die het kind ondervindt.
Waarschijnlijk zijn hiermee de grenzen van de redelijkheid
overschreden.

In de zaak Nicolas Perruche (17 november 2000) aanvaardde
het Franse Cour de Cassation het causale verband ook. Dat
geval betrof een moeder die tijdens de zwangerschap door een
derde was geraakt met rode hond waardoor haar kind Nicolas
allerlei neurologische aandoeningen opliep. De arts noch het
laboratorium had de besmetting ontdekt. Het kind vorderde
schadevergoeding. De Franse cassatierechter oordeelde
uiteindelijk dat het kind vergoeding kan vorderen van de
schade die uit de handicap voor hem voortvloeit, omdat de
fouten van de arts en het laboratorium leidden tot ‘het
verlies van de kans’ van de moeder om legale abortus te
laten plegen.

Het andere hoogste rechtscollege van Frankrijk was destijds
niet bereid de mogelijkheid van causaal verband te
overwegen. Het Conseil d’Etat had reeds op 14 februari 1997
een wrongful life-vordering afgewezen met het argument dat,
nu de afwijkingen van het kind genetisch waren bepaald, er
tussen de fout van de arts (een medisch centrum) en de
lichamelijke afwijkingen van het kind geen oorzakelijk
verband bestond. De afwijkingen hadden dus niet voorkomen
kunnen worden wanneer het centrum ze tijdens de zwangerschap
had ontdekt en de moeder daarover meteen had
geïnformeerd. Met andere woorden, een kind kan zich er
niet over beklagen dat het met een handicap is geboren
wanneer die handicap genetisch is bepaald en de medische
wetenschap er (nog) geen succesvolle behandeling voor heeft
ontwikkeld. Mij dunkt dat het standpunt van het Conseil
d’Etat van redelijkheid getuigt. In de Kelly-zaak is daarom
niet te verantwoorden waarom de verloskundige aansprakelijk
gehouden moet worden voor de gevolgen van een handicap
waaraan zij part noch deel heeft en waarop ook haar
beroepsfout geen enkele negatieve invloed heeft. Ook de
Haagse rechtbank stelde zich op dit standpunt: ‘Nu [het
kind] haar vordering [van vergoeding van
immateriële schade] baseert op geestelijk letsel
als gevolg van aantasting in haar persoon, strandt haar
vordering omdat deze aantasting in persoon niet als gevolg
van de fout van de verloskundige redelijkerwijze aan haar
toegerekend kan worden. [Het kind] is immers niet
gehandicapt als gevolg van de fout van de verloskundige,
want haar chromosomale afwijking bestond al, maar zij is als
gevolg van die fout – enkel – geboren. Derhalve ontbreekt er
(verder) causaal verband tussen het gestelde geestelijk
letsel en de fout van de verloskundige.’ De rechtbank wees
de vordering van het kind dan ook af, ofschoon zij wel een
causaal verband erkende tussen de beroepsfout van de
verloskundige en het enkel geboren worden van Kelly. Met
andere woorden, het is onredelijk een hulpverlener te
verplichten de immateriële schade te vergoeden van een
kind dat lijdt aan een aangeboren en niet behandelbare
afwijking die door het toedoen van diezelfde hulpverlener
ten onrechte niet is gediagnosticeerd. Naar ik aanneem is
het aansprakelijk houden van een hulpverlener die een
dergelijke fout begaat wel redelijk indien de medische
wetenschap de mogelijkheden zou hebben om na het stellen van
de diagnose de afwijking effectief te behandelen. Mocht op
basis van een gemiste diagnose een moeder die therapie zijn
onthouden, dan is de tekortschietende hulpverlener wel
degelijk verplicht de schade te vergoeden, ook de
immateriële schade van het kind.

In dit soort van zaken vereist de redelijkheid dat bij het
vaststellen van de aansprakelijkheid van hulpverleners wordt
uitgegaan van een causaliteit waarin de mogelijkheid van
behandeling het uitgangspunt vormt, en niet de mogelijkheid
van legale abortus. De rechtbank erkende wel een causale
relatie tussen de fout en het geboren worden van Kelly, maar
verbond daaraan – terecht – geen consequenties in termen van
schadevergoeding. Het gerechtshof doet dat wel. Het hof
verwijt de Haagse rechtbank te eenzijdig uit te gaan van een
medisch-biologische visie. Het gedrag van de verloskundige
staat natuurlijk los van de chromosomale afwijking, aldus
het hof, maar de rechtbank heeft miskend dat ‘het erom gaat
dat in casu de mogelijke aanwezigheid van die afwijking had
kunnen worden onderkend middels het ten onrechte nagelaten
genetisch onderzoek, zodat door tijdig (menselijk) ingrijpen
de geboorte van een ernstig gehandicapt kind voorkomen had
kunnen worden.’ Door die beroepsfout is volgens het hof dan
ook in juridische zin de immateriële schade veroorzaakt
waarvan het kind vergoeding vordert. Naar het oordeel van
het hof is de toerekening van die schade reeds
gerechtvaardigd op grond van het feit dat de schade valt aan
te merken als een alleszins voorzienbaar gevolg van de
beroepsfout. Het hof spreekt voorts van een zorgplicht aan
de kant van de appellanten, die mede ten doel heeft de
belangen van de ongeborene te dienen. De ongeborene kan
daaraan ook rechten ontlenen. Naar het oordeel van het hof
heeft de verloskundige in casu ook haar zorgplicht
veronachtzaamd, waardoor de ouders namens de dochter geen
beslissing hebben kunnen nemen terzake van haar al of niet
bestaan. Het komt mij voor dat het hof de inhoud van het
begrip ‘zorgplicht’ toch wel erg ruim neemt. Een dergelijke
notie van zorgplicht veronderstelt zoiets als een recht om
zonder aangeboren en niet-behandelbare handicap geboren te
worden of, sterker nog, de rechtsplicht om het leven van
kinderen met aangeboren en niet-behandelbare handicaps te
voorkomen. Naar verwachting zullen de appellanten in
cassatie gaan. Het valt ten zeerste te hopen dat de Hoge
Raad zich redelijk opstelt. Zo niet, dan is het aan de
wetgever om – net als in Frankrijk – de aansprakelijkheid
voor hulpverleners te limiteren tot datgene waarvoor zij in
alle redelijkheid wel aansprakelijk gehouden kunnen
worden.

Er zijn niet alleen juridische kanttekeningen te plaatsen
bij de uitspraak van het Haagse gerechtshof. Een uitspraak
in een hard case als de onderhavige heeft ook altijd morele
en sociale implicaties. In Frankrijk liepen de emoties hoog
op na de uitspraak van het Cour de Cassation in de zaak
Nicolas Perruche. Naar mag worden verwacht zullen ook in
Nederland de nodige discussies gevoerd worden. Welke
implicaties heeft de uitspraak van het hof in de zaak Kelly?
Allereerst ligt het voor de hand om te veronderstellen dat
de aanvaardbaarheid van ernstig gehandicapte kinderen zal
worden bemoeilijkt. Een ernstig gehandicapt kind dat een
wrongful life-claim gehonoreerd ziet, zal door
niet-gehandicapten anders bezien worden, en niet alleen het
kind zelf, maar ook de ouders, en niet alleen zijn of haar
ouders, maar ook andere zeer ernstig gehandicapte kinderen
en hun ouders. Mede om deze reden hebben
gehandicaptenorganisaties en organisaties van ouders van
gehandicapten in Frankrijk aangedrongen op aanpassing van de
aansprakelijkheidswetgeving. In de tweede plaats wordt wel
gedacht dat de toekenning van wrongful life-claims een
toename van het aantal legale abortussen in de hand werkt.
Met de zaak Kelly ontstaat een nieuwe claimmogelijkheid,
waardoor – zo is dan de gedachte – artsen zich in de eerste
plaats zullen laten leiden door de vrees voor missers
aansprakelijk te worden gesteld. Zelfs de geringste
aanwijzing dat er wat mis kan zijn met een kind, zou een
arts ertoe kunnen brengen om zwangere vrouwen te bewegen
legale abortus te laten verrichten. Dit laatste zal
vermoedelijk wel meevallen. Immers, juist wanneer
hulpverleners geen beroepsfouten maken, hebben zij niets te
vrezen. En verder komt de keuze om wel of niet een legale
abortus te laten verrichten naar huidig recht nu eenmaal de
vrouw toe. In die zin snijdt het zogenaamde ‘defensieve
geneeskunde’-argument geen hout. Hiermee is evenwel niet
gezegd dat de uitspraak niet zal leiden tot een toename van
het aantal legale abortussen. Het ligt namelijk wel voor de
hand om te veronderstellen dat een uitspraak waarin het
leven van een ernstig gehandicapte als schadepost wordt
gezien, zal leiden tot een toename van het aantal verzoeken
om prenatale diagnostiek. De druk van ouders op artsen om
prenataal onderzoek te verrichten zal toenemen en uit vrees
voor toekomstige schadeclaims zullen artsen daarvoor in
toenemende mate zwichten. In die zin snijdt het ‘defensieve
geneeskunde’-argument wel hout en naarmate men meer zoekt,
zal men ook meer aangeboren en onbehandelbare afwijkingen
vinden. Alleen al op basis van dit gegeven mag een toename
van het aantal legale abortussen worden verwacht. In de
derde plaats laat het hof in het midden wanneer een life
wrongful is. Dat van Kelly is kennelijk wrongful, maar
betekent dit nu dat de levens van alle ernstig gehandicapten
wrongful zijn? Het is niet onwaarschijnlijk dat wanneer de
Hoge Raad het arrest van het Haagse gerechtshof niet
vernietigt, een maatschappelijk debat ontbrandt over wat
door mag gaan als een rightful life. Om nu te voorkomen dat
organisaties die deelbelangen behartigen
(artsenorganisaties, organisaties van verzekeraars) hierin
het voortouw nemen en wellicht zelf overgaan tot nadere
normering, lijkt het mij wijs dat de kwestie opgenomen wordt
op het hoogste politieke niveau. Wat de schrijver dezes
betreft volgt de Nederlandse wetgever dan het verstandige
voorbeeld van de Franse.

Reacties uitgeschakeld voor Wrongful life: de zaak Kelly

Pre-implantatie genetische diagnostiek. Hoe te waarderen?

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 3-4, p. 93-96 Door Dr. V.G.H.J. Kirkels gynaecoloog n.p., thans 1e secretaris van de Medische Afdeling van het Thijmgenootschap Het is nu ruim tien…

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 3-4, p. 93-96

Door Dr. V.G.H.J. Kirkels
gynaecoloog n.p., thans 1e secretaris van de Medische Afdeling van het Thijmgenootschap

Het is nu ruim tien jaar geleden dat in de literatuur voor het eerst
melding werd gedaan van de geboorte van kinderen na
pre-implantatie genetische diagnostiek(PGD) (Handyside,
1990). PGD is een methode die gebruik maakt van de
mogelijkheid om met moleculairgenetische technieken
onderzoek te doen op één of een zeer beperkt
aantal cellen van het embryo. Dit betekent dat op deze wijze
de weg geopend wordt voor onderzoek van embryo’s in de
eerste fasen van hun ontwikkeling direct na de conceptie en
wel voordat de implantatie heeft plaatsgevonden. Het is dus
een vorm van onderzoek waarbij informatie wordt verkregen
over nog niet geboren leven. In die zin is het enigszins
vergelijkbaar met prenatale diagnostiek (PD). Het grote
verschil is echter dat bij PD onderzoek wordt gedaan bij een
reeds bestaande zwangerschap d.w.z. nadat de vrucht zich in
de baarmoeder heeft ingenesteld. Wanneer dan vervolgens bij
de vrucht afwijkingen worden vastgesteld kan dit tot gevolg
hebben dat de zwangerschap wordt afgebroken wanneer de a.s.
ouders daartoe besluiten. Aangezien PD en de optie tot het
afbreken van de zwangerschap een ingrijpende aangelegenheid
is, wordt PGD wel gezien als een welkom alternatief voor PD
omdat er dan nog geen zwangerschap bestaat.

PROCEDURE

Bij PGD wordt onderzoek gedaan op tenminste twee blastomeren,
cellen die verkregen worden door middel van een biopsie in het achtcellig
stadium van de bevruchte eicel, dit is de derde dag na de conceptie.
Deze procedure is alleen mogelijk binnen het kader van in vitro fertilisatie
(IVF), omdat dan de embryo’s buiten het moederlichaam voor
onderzoek toegankelijk zijn. De beschikbaarheid van slechts één
of twee cellen voor onderzoek vormt een probleem, omdat de analyse van
het materiaal technisch niet eenvoudig is, hoge eisen aan de betrouwbaarheid
van de uitkomsten worden gesteld en de uitslag binnen 24 uur bekend
moet zijn. Wanneer bij het onderzoek in de twee onderzochte
cellen geen afwijkingen zijn gevonden kan het embryo,
waarvan de cellen afkomstig zijn, worden ingebracht in de
baarmoeder. Meestal worden twee embryo’s ingebracht om de
kans op een doorgaande zwangerschap te verhogen. Wanneer wel
afwijkingen worden gevonden, waarbij in beide onderzochte
cellen het resultaat identiek moet zijn, vindt geen embryo
transfer plaats.

Om verontreinigingen van het materiaal met bijvoorbeeld het
DNA van spermacellen te voorkómen, wordt bij voorkeur
uitgegaan van embryo’s die tot stand zijn gebracht middels
de ICSI methode (intra cytoplasmatische sperma injectie).
Bij de reguliere IVF is de kans op een doorgaande
zwangerschap per gestarte cyclus 15 tot 20%. Bij PGD is deze
kans meestal lager, omdat er minder geschikte embryo’s
beschikbaar zijn.

INDICATIES EN METHODEN

PGD wordt toegepast bij paren die een hoog risico hebben op
een kind met een mendeliaans overervend ernstig gendefect
of een structurele afwijking in de chromosomen. Bij een
autosomaal recessief overervende aandoening, zoals
bijvoorbeeld cystic fibrosis, kan, wanneer beide ouders
drager zijn van het recessief overervend gen, worden
nagegaan of het embryo de beide recessieve genen van ieder
van de ouders heeft overgenomen en dus aan de ziekte lijdt.
De kans hierop is 25%. Bij een structurele
chromosomenafwijking gaat het om het opsporen van
bijvoorbeeld ongebalanceerde translocaties wanneer bekend is
dat een van de ouders een gebalanceerde translocatie heeft.
In het algemeen gaat het om aneuploïdie d.w.z. het
opsporen van afwijkende aantallen chromosomen anders dan het
normale patroon van 46 chromosomen. Voor het onderzoek wordt
gebruik gemaakt van de PCR methode (polymerase ketting
reactie), een techniek waarmee in zeer korte tijd het DNA
enorm kan worden geamplificeerd, waardoor het voor analyse
toegankelijk wordt. Voor het onderzoek van de chromosomen
wordt gebruik gemaakt van de FISHmethode (fluorescentie in
situ hybridisatie) op interfase cellen. Deze methode kent
echter zijn beperkingen, omdat niet alle
chromosoomafwijkingen tegelijkertijd kunnen worden
aangetoond. Met de FISHmethode kan ook op een betrouwbare
manier het geslacht worden bepaald. Inmiddels zijn er weer
nieuwe methoden ontwikkeld die voortborduren op een
verfijning van de PCR techniek en dus een verbetering van de
DNAdiagnostiek. Ook bij de FISHmethode zijn er
ontwikkelingen gaande die tot verbetering van de diagnostiek
hebben geleid. Een recente ontwikkeling is het gebruik van
de micro-array methode. Hierdoor kan gelijktijdig analyse
plaatsvinden van meerdere mutaties of polymorfismen. Dit
alles heeft ertoe geleid dat de betrouwbaarheid van de PGD
duidelijk is toegenomen, maar ook dat het indicatiegebied is
verruimd. Weliswaar blijft er een kleine kans bestaan op
diagnostische fouten, maar met de verbetering van de
technieken zal deze kans die tot voor kort nog 2-4% bedroeg
afnemen. Hierbij moet wel rekening worden gehouden met het
feit dat bij de PCR techniek soms slechts één
van de twee afwijkende allelen van een dubbel heterozygoot
amplificeert, waardoor de diagnose niet kan worden gesteld.
Een belangrijke vraag is of PGD schade kan veroorzaken aan
het embryo zelf. Er worden immers twee cellen van het
oorspronkelijke embryo weggenomen en het is voorstelbaar dat
dit gevolgen kan hebben voor de verdere ontwikkeling en
uitgroei van het teruggeplaatste embryo. Dit is de reden dat
in vele centra alsnog PD wordt aangeboden om eventuele
afwijkingen ten gevolge van de toegepaste techniek of
diagnostische missers op het spoor te komen. Sinds, nu ruim
tien jaar geleden, de eerste baby na PGD geboren is, zijn er
geen afwijkingen aan het licht gekomen die toe te schrijven
zijn aan de procedure. De tijd is echter nog te kort om
hierover al uitspraken te doen. Een goede registratie en
controles op langere termijn zijn noodzakelijk om hierover
meer zekerheid te verkrijgen. De verschillende centra in de
wereld die zich met PGD bezighouden zijn hier zeer alert op
en hebben regelmatig onderling contact en wisselen gegevens
uit. (Geraedts e.a., 2001).

BESCHOUWINGEN

PGD is een techniek die vragen oproept (de Wert, 1995). Afgezien
van de technische aspecten, zoals de minimale
hoeveelheid aan beschikbaar onderzoeksmateriaal, de hoge
eisen die aan de betrouwbaarheid van de diagnose worden
gesteld en de tijdsdruk, zijn de consequenties van een
gestelde diagnose niet gering. Het gaat uiteindelijk om de
beslissing of een op deze wijze onderzocht embryo wordt
teruggeplaatst in de baarmoeder ofwel dat aan het embryo het
leven wordt gegund. Cruciaal hierbij is welke morele status
aan het embryo wordt toegekend. Immers bij PGD wordt de
integriteit van het embryo aangetast. Wanneer het gaat om de
morele status van het embryo worden in grote lijnen drie
visies gehanteerd: 1. de conceptionalistische visie: het
embryo is vanaf de conceptie volledig beschermwaardig. 2. de
graduele visie: aan het embryo wordt een toenemende
beschermwaardigheid toegekend 3. de nihilistische visie: het
embryo is niet beschermwaardig. Wanneer we uitgaan van de
conceptionalistische visie is PGD zoals die heden ten dage
wordt toegepast hiermee niet verenigbaar. Immers het embryo
wordt, indien bij PGD een afwijking wordt vastgesteld, niet
teruggeplaatst. PGD is in beginsel een middel om beginnend
menselijk leven te selecteren op kwaliteit. Dit is niet te
verenigen met het uitgangspunt dat het leven een gave is en
tevens een recht en geen gunst. Het doel, namelijk het
mogelijk maken van de geboorte van een gezond kind, waarvoor
PGD wordt aangewend, is ethisch overigens wel aanvaardbaar.
Het middel is dit volgens de conceptionalistische visie
niet. Een tweede bezwaar dat zich hier aandient hangt samen
met het gegeven dat wanneer cellen van het embryo worden
afgenomen voor PGD, deze cellen, indien deze totipotent
zijn, het vermogen hebben om in een geëigende omgeving
uit te groeien tot een kind. In het rapport Genen en Grenzen
(1992) wordt diep op deze problematiek ingegaan en wordt als
conclusie naar voren gebracht dat PGD op grond hiervan moet
worden afgewezen. Ook in het recente rapport Humane
Biotechnologie van het Wetenschappelijk Instituut van het
CDA (2003) wordt dit standpunt eveneens verdedigd. Of cellen
die in of direct na het achtcellig stadium van het embryo
worden afgenomen totipotent zijn, is tot heden nog niet
duidelijk. Hierover zijn nog geen vaststaande gegevens
voorhanden. Overigens wordt er dan van uitgegaan dat de
onderzochte cellen van het embryo zelf en niet van andere
weefsels zoals de trofoblast (de toekomstige placenta)
afkomstig zijn. Uitgaande van het standpunt dat het embryo
vanaf de conceptie volledig beschermwaardig is, zou, wanneer
bij PGD een afwijking wordt vastgesteld, het aangedane
embryo ook moeten worden teruggeplaatst. Maar hierbij kan
men er niet omheen dat de wens van de a.s. ouders om het
embryo niet terug te plaatsen gerespecteerd moet worden. Zij
kunnen immers niet tegen hun wil een medische behandeling
ondergaan. Geheel anders is de situatie wanneer men uitgaat
van de graduele visie, dus de toenemende beschermwaardigheid
van het embryo. Volgens deze benadering heeft het embryo
geen absolute beschermwaardigheid,maar wordt deze niet
alleen afhankelijk gesteld van de fase van ontwikkeling maar
ook afgewogen tegen de belangen van de a.s. ouders die
middels PGD hun kinderwens in de vorm van de geboorte van
een gezond kind gerealiseerd willen zien. De belangen van
het embryo worden hieraan ondergeschikt gemaakt. Hierbij
speelt ook het argument een rol dat deze technieken er nu
eenmaal zijn en dat men daar dus ook gebruik van kan maken.
PGD wordt in dit verband als volledig acceptabel beschouwd.
Wel kan nog een restrictie worden gemaakt ten aanzien van de
aard en de ernst van de aandoening. Bij een ernstige
erfelijke aandoening zal men geen problemen hebben met PGD.
Bij kleinere of minimale afwijkingen kan dit wel een rol
spelen. Zo is geslachtsbepaling ook in deze visie
discutabel. Een ander argument dat in deze benadering van
belang wordt geacht is het gegeven dat PGD voor de a.s.
ouders minder belastend is dan prenatale diagnostiek met de
eventueel daaraan gekoppelde afbreking van de zwangerschap.
In de fase waarin PGD wordt toegepast is er immers nog geen
sprake van een zwangerschap, terwijl PD per definitie
tijdens de zwangerschap wordt uitgevoerd. Bovendien bestaat
er, ook als bij PD geen afwijking wordt gevonden, nog altijd
een kleine kans van ongeveer 1% dat een abortus optreedt ten
gevolge van de ingreep, hetgeen door a.s. ouders als zeer
belastend kan worden ervaren. Wanneer de nihilistische visie
wordt aangehangen wordt PGD zonder meer geaccepteerd, omdat
in het kader van de ontwikkelingen van de medisch technische
mogelijkheden dit wordt gezien als een welkome aanvulling
van de mogelijkheden om het doel, de geboorte van een gezond
kind, te realiseren.

Los van deze drie visies op de morele status van het embryo
en de daaruit voortvloeiende standpunten ten aanzien van PGD
blijven er nog vragen over. Wat de techniek zelf betreft kan
er tegen het afnemen van enkele embryonale cellen voor
verder onderzoek, wanneer deze niet totipotent zijn, geen
bezwaar bestaan mits het embryo zelf daar geen schade van
ondervindt. In de geneeskunde is dit een gangbare methode.
Men denke daarbij aan het afnemen van een bloedmonster of
het nemen van weefselbiopten voor verdere diagnostiek.
Wanneer de afgenomen embryonale cellen wel als totipotent
zouden worden beschouwd, kan men zich voorstellen dat deze
cellen vergelijkbaar zijn met somatische cellen van
bijvoorbeeld een weefselbiopt. Theoretisch gezien zijn
cellen die ontstaan zijn uit kernen afkomstig van somatische
cellen en ingebracht in een ontkernde eicel ook totipotent.
Deze procedure wordt toegepast bij kloneren met de bedoeling
om een kloon tot stand te brengen met dezelfde genetische
eigenschappen als die van de donor van de celkern. Bij de
beoordeling van PGD dient men steeds voor ogen te houden dat
deze alleen kan worden uitgevoerd in combinatie met IVF of
nog duidelijker: zonder IVF is PGD onmogelijk. IVF is sinds
1978 een gangbare en inmiddels volledig geaccepteerde
methode binnen de fertiliteitsbehandeling. Maar met deze IVF
is men ook geconfronteerd met een tweetal problemen en wel
het ontstaan van restembryo’s en het selecteren van
embryo’s. Vooral met het selecteren van embryo’s heeft men
geen enkel probleem. Immers het wordt vanzelfsprekend
gevonden dat bevruchte eicellen in het kader van de IVF
procedure, alvorens deze worden teruggeplaatst, worden
beoordeeld op kwaliteit. Onder de microscoop wordt een
selectie uitgevoerd om er zeker van te zijn dat de best
ogende embryo’s worden gebruikt om de beste resultaten te
verkrijgen. Dit betekent dat inherent aan het accepteren van
IVF vastzit het selecteren van embryo’s op kwaliteit. In
feite is er dan geen verschil met PGD waar ook op kwaliteit
wordt geselecteerd, zij het dan dat de toegepaste technieken
vooralsnog veel ingewikkelder zijn. Men zou kunnen
tegenwerpen dat selectie op kwaliteit van embryo’s bij IVF
alleen is gericht op het behalen van een zo goed mogelijk
resultaat van de IVF-procedure, terwijl selectie in het
kader van PGD niet gericht is op de effectiviteit van de
IVF-procedure, maar op de kwaliteiten van het embryo zelf.
Dit verschil in het beoogde doel laat naar mijn mening
onverlet dat in beide situaties wordt geselecteerd op
kwaliteit. Dit betekent dat als men IVF als gangbare
behandelingsmethode in al zijn hoedanigheden accepteert, men
ook geen bezwaren kan hebben tegen PGD. Uit dien hoofde zou
PGD dan verdedigbaar zijn. Los daarvan zijn er zeker nog
andere argumenten te bedenken die pleiten voor het
accepteren van PGD, maar deze staan of vallen met het
gegeven van welke visie men uitgaat t.a.v. de morele status
van het embryo. Volgens de Nederlandse wetgeving is men
overigens verplicht de patiënt in voorkomende gevallen
goed te informeren over de mogelijkheden en de beperkingen
van PGD, ook als men de conceptionalistische visie als
uitgangspunt onderschrijft en PGD afwijst. Dit geldt
overigens ook voor PD. Een ander aspect dat in de toekomst
mogelijk een rol kan gaan spelen zijn de gevolgen die PGD
kan hebben voor de aandacht en de benadering van
gehandicapten. Het zelfbeeld van gehandicapten kan in het
geding zijn wanneer toenemend gebruik zou worden gemaakt van
PGD. In het kader van PD is hier al vaker op gewezen. Het
beeld dat men zou kunnen hebben van gehandicapten als
minderwaardige medeburgers zou hiermee in de hand kunnen
worden gewerkt. Het is niet ondenkbaar dat in de toekomst
een toenemende sociale druk op a.s. ouders wordt gelegd om
genetische risico’s zo veel mogelijk uit te sluiten. Dit
roept ethische vragen op. Recent heeft deze problematiek
gespeeld in Denemarken rond het syndroom van Down. De Deense
overheid is van mening dat kinderen met het syndroom van
Down te veel geld kosten en wil alle zwangeren prenataal
onderzoek aanbieden. Dit openlijk noemen van een
maatschappelijk belang ontneemt de ouders hun
keuzevrijheid.

CONCLUSIE

PGD is een techniek die weliswaar nog in ontwikkeling is, maar die
evenals PD niet meer is weg te denken uit het
medisch arsenaal. Een kritische beoordeling en een ethische
waardering roepen vragen op. Wanneer men uitgaat van de
conceptionalistische visie, dus van de volledige
beschermwaardigheid van het embryo vanaf de conceptie, is
PGD niet acceptabel. Als argumenten hiervoor gelden dat
gebiopteerde blastomeren totipotent zijn en embryo’s waarbij
een genetische afwijking is vastgesteld niet worden
teruggeplaatst. Dit houdt tevens in dat IVF waarbij
restembryo’s overblijven in deze visie ook niet past.
Wanneer men IVF accepteert in zijn huidige vorm, zal men er
niet omheen kunnen ook PGD te accepteren, omdat bij beide
technieken geselecteerd wordt op kwaliteit en het niet
terugplaatsen van embryo’s hiermee samenhangt. Wanneer bij
IVF en ook bij PGD ernaar wordt gestreefd om geen
restembryo’s te laten ontstaan is PGD te verdedigen. Dit is
zeker het geval wanneer in de toekomst al in een zeer vroeg
stadium onderscheid gemaakt zou kunnen worden tussen
blastomeren die voorbestemd zijn om zich te ontwikkelen tot
trofoblastcellen en cellen die de voorlopers zijn van het
embryo zelf. Naar mijn mening dient PGD zeer kritisch te
worden gevolgd en zullen nog moeilijke vragen dienen te
worden beantwoord. Er zijn vele parallellen te trekken
tussen PGD en PD wanneer het gaat om de indicaties. In de
toekomst zal het indicatieterrein zich zeker verder
uitbreiden, waarbij ook vragen zullen worden gesteld naar de
mogelijkheid om ook asymptomatische dragers van erfelijke
eigenschappen op te sporen. Het feit dat bij gevonden
afwijkingen de consequenties bij PGD minder ingrijpend
zullen zijn voor de a.s. ouders dan bij PD zou wel eens een
sterke stimulans kunnen gaan vormen voor een meer intensieve
aandacht voor PGD.

LITERATUUR

Geraedts J.P.M., Moleculair biologische methoden bij
pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD), Ned
Tijdschr Obstet Gynaecol 2001;114: 74

Geraedts J.P.M. e.a., Preimplantation genetic diagnosis
(PGD), a collaborative activity of clinical genetic
departments and IVF centres, Prenat Diagn 2001; 21:
1086-1092

Wert G.M.W.R. de, Voortplantingstechnologie en ethiek:
verschuivende grenzen. II Ned Tijdschr Obstetr Gynaecol
1995; 108: 313-325

Wetenschappelijk Instituut voor het CDA, Genen en Grenzen,
Den Haag 1992. Wetenschappelijk Instituut voor het CDA,
Humane biotechnologie. De andere aanpak, Den Haag 2003

Reacties uitgeschakeld voor Pre-implantatie genetische diagnostiek. Hoe te waarderen?

De embryowet: op zoek naar de juiste vraagstelling

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 6, p. 150-164 Door Mr.dr. Ernst H. Hulst universitair docent gezondheidsrecht en medewerker an het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit…

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 6, p. 150-164

Door Mr.dr. Ernst H. Hulst
universitair docent gezondheidsrecht en medewerker an het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg
aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

Op 1 September 2002 is de Embryowet in werking getreden. In een eerder nummer van
ProVita Humana is reeds aandacht besteed aan de inhoud van de wet. Thans is de vraag aan de
orde hoe vanuit (medisch-)ethisch oogpunt tegen de Embryowet kan worden aangekeken.
Heel in het kort behelst de Embryowet het toelaten van handelingen met embryo’s,
doch onder zeer strikte voorwaarden en vooralsnog met een verbod op het speciaal
kweken van embryo’s ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek.1 Dit
laatste kan echter bij koninklijk besluit worden toegestaan, dat uiterlijk 5
jaar na inwerkingtreding van de Embryowet zal moeten zijn genomen.2 Tot
die tijd is alleen met embryo’s die overblijven na een IVF-poging medisch-wetenschappelijk
onderzoek toegestaan. Wat wel absoluut verboden is, is de kweek of het gebruik
van (rest-)embryo’s voor commerciële doeleinden. Manipulatie en onderzoek
aan embryo’s blijft beperkt tot doeleinden van medisch wetenschappelijk onderzoek.
De ethische vraag lijkt echter niet zozeer te zijn het welbewust tot stand brengen
van menselijk leven, maar het welbewust aanwenden van menselijk leven
voor doeleinden die niet gericht zijn op het tot stand brengen van een zwangerschap.
Nieuw is deze vraagstelling allerminst.

2. OMGAAN MET MENSELIJK LEVEN IN AL LANGER BESTAANDE WETGEVING

Onder hetgeen verstaan moet worden onder menselijk leven kan men van mening verschillen.
De &é&én acht dit reeds aanwezig bij allereerste bevruchting van een eicel (pre-embryo),
de ander pas wanneer de vrucht levensvatbaar geworden is en kan uitgroeien tot een mens
(de ingenestelde vrucht).
Feit is dat er zowel via de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen
(WBMV) als de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) al legale mogelijkheden bestaan in menselijk
leven in te grijpen.32.1 Abortus (WAZ) Juridisch gezien geniet een ongeboren vrucht minder
bescherming dan een kind4 en geniet een vrucht tot 13 weken drastisch minder bescherming dan
de vrucht die ouder is dan die 13 weken. Immers, volgens de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ)
is afbreken van de zwangerschap tot 13 weken wettelijk onder voorwaarden toegestaan.5 Het
is met andere woorden toegestaan om een vrucht die de potentie heeft uit te
groeien tot een mens te vernietigen. Indicaties voor abortus kunnen zijn psychische
nood van de vrouw, maar ook medische afwijkingen. Via een vruchtwaterpunctie
kan de arts nagaan of de vrucht ‘defecten’ in zich draagt, waardoor een gehandicapt
kind zou kunnen worden geboren.Weliswaar zijn thans nog niet alle afwijkingen
te zien en te voorspellen, maar wanneer het DNA-onderzoek drastisch meer resultaten
heeft opgeleverd, kan steeds meer voorspeld worden, ook eigenschappen die thans
nog niet aan de vrucht te zien zijn, zoals ernstige erfelijke aandoeningen
op latere leeftijd (de ziekte van Huntington6) of doofheid of dergelijke, maar ook intelligentie,
waarvan onlangs nog eens bevestigd is dat deze sterk erfelijk bepaald lijkt te zijn.7 Dus
via de WAZ en analyse van DNA is er reeds een wettige mogelijkheid in zekere
zin te selecteren wie geboren mag worden.Weliswaar moet de mens via deze methode
nog wel afwachten hoe het natuurlijke proces verloopt, maar via kunstmatige
inseminatie kan daar wellicht invloed op worden uitgeoefend. Immers, dit biedt
de mogelijkheid om al naar gelang de methode embryo’s te selecteren om terug
te planten, dan wel zaadcellen te selecteren die de eicel gaan bevruchten (ICSI-methode).

2.2 Kunstmatige bevruchting

Onder de WBMV is IVF toegestaan. In deze wet wordt de minister van Volksgezondheid
tevens de bevoegdheid gegeven een bepaalde medische verrichting, wanneer deze
gezien de maatschappelijke, ethische of juridische aspecten ongewenst is, tijdelijk
te verbieden in afwachting van nadere wetgeving.8
Bij een IVF-behandeling worden één of twee embryo’s in de baarmoeder
geplaatst. Er blijven dus embryo’s over, waarmee twee dingen worden gedaan:
of ze worden vernietigd of ze worden ingevroren (cryopreservatie). Opvallend
is dat de embryoloog de embryo’s beoordeelt op levensvatbaarheid en
kwaliteit,9 maar dat een objectief criterium hiervoor nog steeds ontbreekt.
Er worden bij IVF risico’s genomen die kennelijk algemeen geaccepteerd zijn,
zoals ‘kleine’ risico’s als infectiegevaar en een kans op vroeggeboorte met risico’s op
nadelige gevolgen voor het kind, terwijl de kans op miskramen verhoogd is.
Inmiddels blijkt 1 op de 100 kinderen in Nederland uit IVF te zijn ontstaan.10 Dat
houdt in dat bij een geboorte van ca. 200.000 kinderen per jaar 2000 kinderen
uit IVF zijn geboren en zo’n 4000 mensen hun kinderwens in vervulling hebben
zien gaan.11 Er bestaat weinig weerstand hiertegen in onze maatschappij. Het begrip voor
de zo natuurlijk gevoelde kinderwens weegt kennelijk het zwaarst. Echter, IVF
schiep wel de mogelijkheden, of beter gezegd, een eerste vorm van manipulatie
met menselijk leven. Immers, de natuur blokkeert om een of andere reden
dat een bepaald koppel kinderen krijgt. Als IVF geen succes heeft wordt wel
ICSI toegepast, een techniek waarbij de arts één zaadcel uitzoekt
die uitverkoren wordt om de eicel te bevruchten. Hier gaat de manipulatie dus
nog verder, omdat bij IVF de natuurlijke competitie van zaadcellen nog wordt
gehandhaafd. ICSI wordt dus toegepast als er heel weinig beweeglijke mannelijke
zaadcellen zijn. Het essentiële verschil tussen een gewone geneeskundige
behandeling van een zieke en toepassing van IVF of ICSI is dat je ter
vervulling van een wens van volwassenen een kans schept op een nieuwe mens,
die niet gevraagd heeft om de extra risico’s die daarbij komen kijken.12
Met de komst van IVF-technieken is echter ook een heel ander fenomeen
opgedoken. Het is thans mogelijk een bevruchte eicel in te brengen bij een
vrouw die biologisch niet de moeder is, maar wel een kind baart. Dit gebeurt
wanneer de vrouw zelf geen bevruchtbare eicellen heeft en toch graag een kind
wil of juist als draagmoeder functioneert voor een stel, waarbij de vrouw zelf
biologisch niet in staat is een kind te baren. Vooral het fenomeen waarbij
een kind uit een vrouw geboren wordt, die niet zijn of haar biologische moeder
is, kan vraagtekens opwerpen. Enerzijds omdat velen menen dat een kind uiteindelijk
toch graag wil weten en vaak ook opgroeien bij diens biologische moeder, anderzijds
omdat een kind dat geen biologische ouders heeft, nadelen kan ondervinden wanneer
het later ziek wordt en lichaamsmateriaal (bijvoorbeeld beenmerg) nodig heeft
van een bloedverwant. Toch hebben we deze extra mogelijkheden geaccepteerd.
Ook bestaat de mogelijkheid om na overlijden van de ouders een kind te laten
ontstaan uit erfelijk materiaal van die ouders, het zogenoemde ‘postuum ouderschap’.13 Dit
wordt weliswaar niet toegejuicht door de Minister, maar verder dan een ‘ontmoedigingsbeleid’
wordt niet gekomen.14
Kennelijk weegt in zijn algemeenheid de kinderwens zwaarder dan elk bezwaar
voor dat kind. Wat zeker ook van belang is, is dat wanneer mensen hun kinderwens
niet zien verwerkelijkt dit naar Nederlands recht als ziekte wordt beschouwd
en onderdeel is van het ziekenfondsverstrekkingenpakket. Men overweegt de vergoeding
die thans nog beperkt is tot 3 pogingen zelfs uit te breiden tot 6 pogingen.
Het laat ook zien dat er een beroep gedaan wordt op de solidariteit van mensen
als het gaat om de kinderwens.
Het toestaan en zelfs vergoeden van kunstmatige bevruchting laat zien
dat er kennelijk geen fundamentele bezwaren bestaan tegen manipulatie met menselijk
leven en zelfs niet tegen selectie, namelijk de keuze welk mens-in-potentie
in de baarmoeder wordt geplaatst. Doch dit alles is enkel toegelaten onder
de strikte voorwaarde dat manipulatie met menselijk leven uitsluitend is toegestaan
met als doel vervulling van de kinderwens. Experimenten met embryo’s, ontwikkeling
van nieuwe medicijnen met behulp van embryonale cellen,15 dat
alles valt daar buiten.
Het is juist deze grens die met de nieuwe Embryowet wordt overschreden.
Immers deze wet staat (in potentie) toe het welbewust tot stand brengen en gebruiken
van embryo’s voor andere doeleinden dan het voortbrengen van een kind.

2.3 Gentherapie

Een al langer toegepaste methode om leven te manipuleren is gentherapie.
Gentherapie behelst het inbrengen van genetisch materiaal in lichaamscellen
ten behoeve van een geneeskundige behandeling. Het doel is aandoeningen met
een genetische oorzaak door middel van het gericht inbrengen in het DNA van
een zieke persoon te doen genezen.16
Zo kunnen ernstige erfelijke ziekten als taaislijmziekten worden bestreden.
Van steeds meer ziekten en aandoeningen wordt een erfelijke aanleg ontdekt
en alleen met gentherapie zouden dergelijke erfelijke ziekten met succes bestreden
kunnen worden. Er zijn echter twee soorten gentherapie. Ten eerste de somatische
gentherapie, waarbij enkel wordt ingegrepen in de cellen van een menselijk
lichaam zonder dat dit zal doorerven. Dit is in het algemeen wat wordt verstaan
onder het begrip ‘gentherapie’. De andere is kiembaangentherapie welke erop
gericht is in geslachtscellen wijzigingen in het DNA aan te brengen en aldus
het nageslacht te beinvloeden. Met kiembaangentherapie wordt dus ingegrepen
in toekomstig leven. Dit laatste is thans nog bij wet verboden.

2.4 Xenotransplantatie

Bij wet van 16 mei 2002 is een wet van kracht geworden houdende een wijziging
van de WBMV17 betreffende
de invoering van een verbod op xenotransplantatie.18  ‘Onder
xenotransplantatie wordt verstaan het in- of aanbrengen van levende bestanddelen
van een dier of van een foetus of embryo van een dier, dan wel een menselijk
bestanddeel dat daarmee doelgericht in aanraking is gebracht, in of aan
het lichaam van een mens’, aldus het in de WBMV nieuw ingevoegde art. 6a, lid
1. Maar er is tevens een lid 2 toegevoegd, waarin de bevoegdheid wordt gegeven
dat bij algemene maatregel van bestuur (amvb), dus door de regering zonder
dat nadere goedkeuring van het parlement vereist is, het begrip xenotransplantatie
nader omschreven kan worden. Het geeft de mogelijkheid om bepaalde verrichtingen
alsnog toe te laten wanneer daar althans naar ‘heersend medisch inzicht
onaanvaardbare risico’s voor de patiënt en de volksgezondheid redelijkerwijs
zijn uitgesloten’. Dit verbod op xenotransplantatie laat al met al zien dat
de reden om dit te verbieden kennelijk niet ligt in aantasting van de menselijke
waardigheid, maar in het vermijden van thans onbekende en onvoorspelbare risico’s,
waarbij door toevoeging van dierlijk leven aan menselijk leven ziekten en dergelijke
zouden kunnen worden overgebracht met een mogelijk fatale uitwerking.
Dit is wellicht mede ingegeven door de theorie dat het HIV-virus oorspronkelijk
afkomstig is van apen, en verder wegens het ontbreken van voldoende kennis
op dit gebied. Xenotransplantatie blijft dus als alternatief voor andere vormen van
geneeskunde openstaan, maar heeft overigens nog niet tot doorbraken geleid”.
In combinatie met de Embryowet is zelfs niet uitgesloten dat dierlijk
en menselijk materiaal – nadat dit per amvb is toegestaan worden samengebracht
en gebruikt voor medisch  wetenschappelijk onderzoek en mogelijk zelfs toepassing bij
het bestrijden van ziekten en aandoeningen.20

3. OMSTREDEN ONTWIKKELINGEN

De mens heeft vooral sinds de 20e eeuw enorm veel kennis vergaard over
de natuur en het menselijk leven en zelfs al mogelijkheden geschapen die voorheen
volstrekt ondenkbaar waren. De harttransplantatie eind jaren zestig in het
Zuid-Afrikaanse Groote Schuur ziekenhuis was destijds de doorbreking van een
taboe. Want voor veel mensen huist de ziel gevoelsmatig niet alleen in de hersenen,
maar juist ook in het hart. Het taalgebruik is daar nog steeds naar, met uitdrukkingen
als ‘harteloos’, ‘het hart op de juiste plaats dragen’ en ‘iemand in zijn hart
sluiten’. Veel verder ging de geboorte van de eerste reageerbuisbaby in 1978
in het verenigd Koninkrijk. Niet langer was er enkel de natuurlijke weg om mensen
voort te brengen. Thans is IVF een maatschappelijk en ethisch aanvaarde techniek
om mensen met vruchtbaarheidsproblemen aan de zo gewenste nakomelingen te helpen.
Recenter zijn geruchten over het klonen en samen doen smelten van dierlijke
en menselijke cellen.21 oals met elk onderzoek dat verricht wordt en alle kennis die verworven
wordt, men an er goe e en men an er slechte dingen mee doen. Sinds de appel uit het paradijs
werd gegeten is dat bekend. Albert Einstein, een van de briljanste wetenschappers
ooit, opende met zijn theorie over kernsplitsing wel de mogelijkheden voor
de ontwikkeling van de atoombom, maar hij wilde slechts natuurkundige verschijnselen
doorgronden. Wellicht dat straks de ernstige problematiek van opwarming van
de aarde door fossiele brandstoffen kan worden afgeremd door de techniek van
koude kernfusie, een techniek die eveneens voort zal bouwen op de door Einstein
vergaarde kennis.Wanneer we niet door zouden gaan met onderzoek, zouden we
de aarde wellicht al zo ernstig met steenkoolgassen bedorven hebben, dat er
geen weg meer terug zou zijn geweest. Het is een oer menselijk gegeven om altijd
op zoek te gaan naar het onbekende. Die prikkel tot onderzoek en de mogelijkheden
kennis gezamenlijk te vergaren, te beschrijven en daarop weer verder te bouwen
onderscheidt de mens wezenlijk van elk ander leven. Waarom maken we ons dan
nu weer druk over een wet, waarin gewoon een regeling is getroffen om onderzoek
te verrichten ten behoeve van de medische wetenschap en waarvan het doeleinde
zeer nobel mag worden genoemd? Immers het gaat er toch uiteindelijk om om zieke
mensen in de toekomst beter te kunnen helpen. De vraag is tot hoever we nu
weer bereid zijn alles opzij te zetten voor onderzoek. Het eigenaardige van
onderzoek is datje wel kan streven naar een bepaald doel, maar dat je nooit
van tevoren weet wat je nog meer zult ontdekken en wat daar dan weer de toepassingsmogelijkheden
voor zullen zijn, en erger nog welke thans nog verborgen slechte toepassingen
er zullen zijn. Je kan hooguit proberen om alle enigszins voorzienbare ontwikkelingen
in kaart te brengen en je af te vragen welke ontwikkelingen onwenselijk zijn.
Dat is in wezen wat er thans ook gaande is met de ontwikkelingen in het onderzoek
met menselijke embryo’s. De Embryowet dankt zijn bestaan voornamelijk aan het
voorkomen van misbruik van reeds bestaande technologies De Embryowet geeft
weliswaar ruimte voor toepassing van door velen als omstreden beschouwde manipulatie
met menselijk leven in wording, maar trekt ook grenzen en stelt bepaalde toepassingen
strafbaar waar dit voorheen straffeloos was. Of legt sterke beperkingen op
aan bepaalde toepassingen, waarbij ethische normen worden gehanteerd.

4. MANIPULEREN MET EMBRYO’S: OMSTREDEN MATERIE

De problematiek van manipulatie met menselijk leven kreeg al gelijk de
aandacht toen de eerste reageerbuisbaby na een IVF-poging in 1978 in het verenigd
Koninkrijk werd geboren. In 1983 wijdde de hoogleraar ethiek aan de vrije Universiteit,
H.M. Kuitert, al eens een nog steeds verrassend actuele beschouwing aan de
morele problematiek rond onderzoek met embryo’s.22 Hij
zette vier mogelijkheden op een rijtje, namelijk implantatie bij willekeurig
zich daarvoor aanbiedende vrouwen (‘surrogaatmoeders’), invriezen voor latere
pogingen of implantaties bij zich later aandienende surrogaatmoeders, gebruik
voor medisch-wetenschappelijk onderzoek of als vierde het kweken van reserve-organen.
We gaan heel ver om medemensen te helpen. Zo is er een systeem van ziektekostenverzekeringen
en zorgvoorzieningen waarin vergaande solidariteit heerst. Ook de dronkaard
mag nog geholpen worden. Dit lijkt heel altruistisch, maar op de achtergrond
speelt de zorg dat we allemaal wel eens in de goot zouden kunnen belanden of
een ernstige ziekte zouden kunnen krijgen. De volgende stap is of we ook bereid
zijn de eigen menselijke waardigheid in te zetten om de mogelijkheden tot genezing
en voorkoming van ziekten te verkennen. Het experimenteren met mensen, thans
in ons land geregeld in de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen
(WMO) I was al een stap waarbij de mogelijkheid is ontstaan dat mensen, zonder
dat ze ziek zijn,juist door experimenten ziek worden of zelfs overlijden.23 Er
is weliswaar een hele reeks veiligheidsmaatregelen genomen om te voorkomen
dat mensen onnodig of meer dan nodig is aan risico’s zijn blootgesteld of tegen
hun wil betrokken worden bij dergelijk onderzoek. Maar het blijft een feit
dat we fundamenteel bereid zijn menselijk leven in de waagschaal te stellen
als het gaat om de zoektocht naar het verbeteren van de kwaliteit van ons leven.24
Waarom aarzelen we dan als het gaat om onderzoek met embryo’s? Het zou
bijvoorbeeld winst kunnen zijn wanneer we gevaarlijke experimenten met mensen
zouden kunnen vervangen door experimenten met een groep cellen die tezamen
nog geen mens vormen, doch hooguit de potentie hebben tot een mens uit te groeien.Wel,
er zijn daar op zijn minst twee redenen voor: angst voor de perfecte mens en
de angst van degradatie tot biologische machinerie en daarmee het verlies van
de menselijke waardigheid.
Ten eerste wordt gevoelsmatig, althans voor velen, (Weer) een nieuwe
grens bereikt. Knutselen met bestaand leven is al moeilijk te accepteren, zeker
wanneer de mens in kwestie niet in staat is zelf te beslissen, zoals dementen
en pasgeborenen. Maar rammelen aan de deuren van een mens in wording is nog
abstracter voor de mens. Science fiction verhalen laten vooral een schrikbeeld
zien, de bekendste daarvan is wellicht Brave New World van Aldous Huxley uit
1932, waarin een wereld wordt geschetst van supermensen en mindere schepsels,
allemaal machinaal gekweekt en keurig van tevoren voorgeprogrammeerd.

” And this,” said the Director opening the door, “is the Fertilizing Room.” (… )
how the eggs which it contained were inspected for abnormalities, counted
and transferred to a porous receptacle (… )
how the fertilized ova went back to the incubators;
where the Alphas and Betas remained until definitely bottled; while the
Gammas, Deltas and Epsilons were brought out again, after only thirty-six hours,
to undergo Bokanovsky’s Process (… )
But one of the students was fool enough to ask where the advantage lay.
” My good boy!” The Director wheeled sharply round on him. “Can’t
you see? Can’t you see?” He raised a hand; his expression was solemn. “Bokanovsky’s
Process is one of the major instruments of social stability!’

Angstaanjagend ook is de film The Boys from Brazil, waarin een
geniale machtswellusteling een kloon Hitlertjes weet te kweken om
later op de wereld los te laten. En het meest angstig zijn we wellicht voor de eugenetica
uit het Derde Rijk. Uiteindelijk hebben de Nazi’s al geëxperimenteerd
met het kweken van een superras door middel van het systeem van de
Ehrebrafite, de erebruiden met de ‘juiste’ eigenschappen die bevrucht werden door
mannen met eveneens de ‘goede’ eigenschappen.

Ten tweede is er het al bestaande onderzoek naar het menselijk DNA. De
angst bestaat dat uiteindelijk het gehele menselijk leven zijn geheimen zal
hebben prijs gegeven en dat de mens uiteindelijk niet meer blijkt te zijn dan
een – zij het uiterst ingewikkeld – biomechanisme van samenwerkende cellen.
Gevreesd wordt dat de kennis zo ver reikt dat tot in detail de toekomst – gedrag,
ziekten, talenten, vaardigheden en dergelijke – nauwkeurig kan worden voorspeld.25
Daarmee zou het niet alleen onze uniciteit26 –
elk mens ter wereld is volmaakt uniek maar ook onze autonomie ernstig bedreigd
worden of zelfs teloorgaan. Immers, als het DNA geheel bekend is, kan na invoering
van een aantal gegevens, een blauwdruk van ieder persoon worden gemaakt. En
als blijkt dat je niet in de wieg gelegd bent voor arts of ethicus, dan zou
je op termijn de toegang tot dergelijke studies uit overwegingen van efficiency
kunnen worden ontzegd. Een dergelijke angst speelt kennelijk bij de regering,
getuige de opmerking dat de Wet Medische Keuringen onder meer gericht is op
het voorkomen van negatieve consequenties op grond van kennis van genetische
gegevens.27 Wellicht is er verholen angst dat de volgende stap dan zal zijn het kweken van ideale
embryo’s. Het liefst zouden er dan embryo’s tot stand moeten worden gebracht
waaruit mensen groeien die ‘optimaal passen’ in een bepaalde maatschappij.
Mensen bijvoorbeeld zonder crimineel gedrag, mensen die bij elkaar genomen
de ideale maatschappij vormgeven.We hebben altijd een contingent artsen, technici,juristen,
automonteurs, lopendeband werkers, journalisten, etc. nodig.Welnu, door de ‘juiste’
eigenschappen met elkaar te combineren komen er van elke soort precies genoeg
en krijg je wellicht de maatschappelijke stabiliteit waar in Brave New World
aan gerefereerd wordt.

Manipuleren met embryo’s: is het niet de angst voor een ‘perfecte maatschappij’
die ons doet huiveren?
Manipuleren met dieren hebben we immers al langere tijd gedaan. Het gekloonde
schaap Dolly, een muis met een mensen oor en al in de oude tijd de kruising
tussen een paard en een ezel, welke tot een relatief sterk dier als de muilezel
leidt.Weliswaar onvruchtbaar, maar minder kwetsbaar voor ziekten en beschikkend
over meer uithoudingsvermogen dan zijn ouders. Los van de angst voor de ideale
maatschappij en de perfecte mens is er hei onbehagen dat nu de mens – als hoogste
op de ladder van de schepping – zelf ten prooi valt aan de wetenschap Vanuit
godsdienstig perspectief is dit de ultieme aantasting van de schepping. Vanuit
antropocentrisch perspectief is de angst dat het intelligentste wezen op aarde
uiteindelijk ook niet meer dan een biologisch machinerietje blijkt te zijn
dat naar wens omgeknutseld en in elkaar geknutseld kan worden gelijk een auto.

5. WAT REGELT DE EMBRYOWET PRECIES?

In dit blad28 heb ik al eens beschreven wat volgens de Embryowet in grote lijnen wordt geregeld:
1. wat er wel en niet mag bij een door menselijk ingrijpen van buitenaf
doen ontstaan van embryo’s;
2. meer specifiek is geregeld dat geslachtskeuze of beinvloeding daarvan
enkel is toegestaan op basis van een overtuigende medische indicatie;
3. het gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan een zwangerschap.
Onder die mogelijkheden behoort het vooruit brengen van de medische wetenschap
op zich en wetenschappelijk onderzoek aan foetussen;
4. het ter beschikking stellen van geslachtscellen;
5. de zeggenschap over de embryo’s en de toestemmingsvereisten van degene
van wiens geslachtscellen de embryo’s tot stand worden gebracht.

Absoluut verboden blijven in de wet het tot stand brengen van mens- diercombinaties,
het kweken van genetisch identieke individuen en het laten ontwikkelen tot
mensen van embryo’s buiten de baarmoeder. Embryo’s mag
men maximaal 14 dagen buiten de baarmoeder zich laten ontwikkelen. Ook
geslachtskeuze anders dan ter vermijding van ziekte is verboden, evenals het
gebruik van embryo’s voor doeleinden anders dan de voortschrijding van de medische
wetenschap.295.1 Wat kan met embryo’s worden gedaan?
De term ’embryo’ wordt vaak voor de ongeboren vrucht in zijn eerste acht
weken gebruikt, daarna spreekt men liever van ‘foetus’. De eerste veertien
dagen van de ontwikkeling wordt de vrucht ook wel vaak het pre-embryo genoemd.
De pre-embryo bestaat uit nog geheel ongedifferentieerde cellen, cellen die
nog alle kanten uit kunnen gaan (‘totipotent’), ofwel stamcellen of oercellen.
Tot althans het ach tcellig stadium blijft deze totipotentie in stand.30 Onderzoekers
willen weten of stamcellen te manipuleren zijn, anders gezegd of het mogelijk
is de uitgroei, specialisatie van de door celdeling ontstane cellen in een
bepaalde richting te sturen. Het liefst gebruikt men stamcellen van zes dagen
na het begin van de celdeling.31

Een stamcel bevat alle informatie en potentie van de gehele mens. Het
ideale moment dus om te kijken wat er gebeurt, hoe zo’n cel eruit
ziet en nadien wellicht methoden te ontwikkelen om ongewenste cellen
die daar nadien uitgroeien uit te bannen. Immers, die ene stamcel
bevat ook de erfelijke informatie om bepaalde erfelijke aandoeningen
te laten ontstaan. Die zou je idealiter weg willen manipuleren.
Dit zou er bijvoorbeeld toe kunnen leiden dat je – zeker bij IVF
en ICSI, maar ook bij mensen waar bepaalde erfelijke aandoeningen
veel voorkomen – een pre-embryo ‘corrigeert’, zodat die erfelijke
problemen worden vermeden. Idealiter zouden zo zelfs bepaalde akelige
erfelijke aandoeningen, net als thans polio, uit de wereld kunnen
worden verbannen. Een geheel andere mogelijkheid die zich naar men
aanneemt voordoet is, zoals al gezegd, het ontwikkelen van geneesmiddelen
tegen bepaalde thans nog ongeneeslijke ziekten als Alzheimer en
Parkinson, of ter ondersteuning van het herstel van gebrekkig functionerende
organen als hart en nieren. Dit maakt het in de toekomst wellicht
mogelijk om zware hartoperaties te vermijden en een ernstig aneurisma
door middel van een injectie met speciaal uit een stamcel gekweekte
hartcellen te doen herstellen. Er zijn wetenschappers die menen
dat het mogelijk wordt om uit embryocellen organen of weefsel te
laten groeien ter vervanging van defecte of zelfs geamputeerde organen,
weefsels of ledematen.32 Ook mensen die vanaf de geboorte gebrekkig zijn
zouden in de toekomst geholpen kunnen worden. Groot voordeel daarvan
zou zijn dat de altijd en vanwege de voortschrijding der medische techniek en wetenschap
steeds verder reikende mogelijkheden tot orgaantransplantaties,
relatief steeds grotere schaarste aan organen wellicht voorbij zal
zijn. Wellicht behoeft in de toekomst amper meer een Wet op de Orgaandonatie
te bestaan, omdat we organen voortaan zelf kweken. Niets is veiliger
en succesvoller dan de implantatie van volkomen lichaamseigen materiaal.
De ethisch en ook medisch altijd omstreden orgaan- en weefseldonatie
door (gezonde) levende donoren zou dan misschien tot het verleden
gaan behoren.
De verwachting bij veel wetenschappers is dat embryonale cellen ongekende
mogelijkheden zullen gaan bieden om ziekten, gebreken en aandoeningen te lijf
te gaan. Doch in hun enthousiasme blijft het ethische vraagstuk wel eens onderbelicht.
Want een feit blijft dat veel van deze medische science fiction alleen bereikbaar
lijkt te zijn door een organisme op te offeren dat de potentie heeft tot een
zelfstandige mens uit te groeien.

5.2 Stamcellen en kloneren

Een spraakmakende techniek om met stamcellen om te gaan is het kloneren.
Dat is een techniek, waarbij identieke cellen worden gekweekt uit die ene stamcel.
je zou inderdaad een reeks Boys from Brazil kunnen kweken, genetisch identieke
personen. Dit is de techniek van het reproductief kloneren, waarbij als technieken
embryosplitsing en celkern transplantatie worden gebruikt.
Embryosplitsing geschiedt in het 2 tot 8 cellen stadium, waarin de cel
nog ‘blastomeer’ wordt genoemd. Bij deze splitsing ontstaan organismen, die
identiek zijn aan elkaar. In de natuur gebeurt dit spontaan en worden eeneiige
meerlingen geboren. Bij celkern transplantatie wordt de kern van een eicel vervangen
door een kern van een cel afkomstig van een geboren individu. Bij deze techniek
groeit de embryo uit tot een individu dat identiek is aan het geboren individu
van wie de celkern is getransplanteerd.33
Bij dieren is dat voor het eerst officiëel gelukt bij schapen, het welbekende
Schotse schaap ‘Dolly’ uit 1998.34 Celkern transplantatie
is ethisch zo omstreden, omdat van een bestaand individu eindeloos nieuwe exemplaren
zouden kunnen worden geschapen en aldus bepaalde eigenschappen en daarmee dus
mensen superieur worden gemaakt aan anderen De regering verwerpt om ethische
redenen toepassing van deze techniek voor mensen uitdrukkelijk en zonder uitzondering.
Zowel de uniciteit van elke mens als de onbekende gezondheidsrisico’s die reproductief
kloneren met zich brengt,35 zijn redenen om reproductief kloneren volstrekt te verwerpen.
Een derde vorm van kloneren. is het therapeutisch kloneren. Dit heeft
ten doel menselijke weefsels en organen voor transplantatiedoeleinden te ontwikkelen.
Hier wordt enkel gebruik gemaakt van de techniek van de celkern transplantatie
en is het tot stand brengen van identieke individuen niet aan de orde. In Engeland
is het sinds januari 2001 wettelijk toegestaan om voor dit doeleinde embryo’s
te kweken.
Een vierde vorm van kloneren is cel vermeerdering. Al decennia lang worden
celweefsels op deze manier in stand gehouden ten behoeve van de productie van
antistoffen, maar de techniek zou nu ook kunnen worden toegepast voor transplantatie
van organen en weefsels, omdat niet alleen stamcellen uit een embryo, maar
ook bij mensen verkrijgbaar blijken te zijn en aldus identieb organen en weefsels
afkomstig van een stamcel van een individu kunnen worden gekweekt.36
Andere mogelijkheden zijn het combineren van mensenlijk en dierlijk materiaal.
De uit Brave New World beken ‘Epsilons’ als laagste mensachtige wezens zouden
dan werkelijkheid kunnen worden. Immers, dergelijke wezens zijn inzetbaar voor
vuile en gevaarlijke klussen, die de normale mensen liever niet zelf doen.
Vanwege hun inferioriteit wordt het ethisch verantwoord geacht om de epsilons
voor dergelijk werk in te zetten, het zij immers niet meer dan veredelde dieren,
maar wel there Of toch niet?

5.3 De MvT (Kamerstuk 27.423, nr. 3): er zijn grenzen.

In de Memorie van Toelichting (MvT) wordt, zoals gebruikelijk achtergrond
en de reden waarom een wetsvoorstel wordt gedaan besproken en gemotiveerd.
In de MvT bij de Embryowet komt het erop neer dat het Internationale bio-geneeskundeverdrag
ertoe noopt de rechten van de mens nader te beschermen op het gebied van de
bio-geneeskunde. Tot de komst van de Embryowet was gebruik van embryo’s voor
andere doeleinden dan het doen ontstaan van zwangerschap verboden, dus alleen
IVF en kunstmatige inseminatie (KI) waren toegestaan. Met de Embryowet is manipulatie
met menselijk leven in wording dus wel op een kier gezet, met zelfs een verlichte
procedure om nog meer manipulatie mogelijk te maken. Immers, er is slechts
een amvb nodig om bijvoorbeeld speciaal embryo’s te gaan kweken voor medisch-wetenschappelijke
doeleinden. In de MvT wordt benadrukt dat waarden en normen gerespecteerd dienen
te worden, maar dat niet iedereen aan al die waarden en normen hetzelfde gewicht
toekent. In de MvT wordt zelfs een tegenstelling geschetst tussen de waarde
van het respect voor het menselijk leven en het belang van leniging van nood
van een zieke, waardoor wederom volgens de MvT – inbreuk op het respect
voor menselijk leven gerechtvaardigd zou zijn.37
En nu acht de minister het kennelijk noodzakelijk te schrijven dat er
‘duidelijke grenzen’ moeten worden gesteld’ door datgene te verbieden wat in
het licht van bovengenoemde uitgangspunten ontegenzeggelijk ontoelaatbaar is.38 Welnu,
dat is gedaan door een aantal verboden in de Embryowet op te nemen, waaronder
de opvallendste is het verbod menselijke embryo’s speciaal te kweken met het
doel het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op termijn zal
het vanwege de inwerkingtreding van art. I 1 overigens wel toegestaan zijn
speciaal embryo’s te kweken in geval een onderzoek gericht is op onvruchtbaarheidsonderzoek,
kunstmatige voortplantingstechnieken, kennisverwerving rond erfelijkheid of
aangeboren aandoeningen en transplantatiegeneeskunde.39
Welke grenzen worden er in de MvT en elders nu getrokken? Als algemene
grens geldt de menselijke waardigheid en respect voor het menselijk leven.
Maar er wordt alleen gezegd dat een dam kan worden opgeworpen tegen een te
ver gaande inbreuk.40 Ook in internationale verdragen zien we artikelen ter
eerbiediging van de menselijke waardigheid.41

De hoofdgrens is dat het onderzoek in elk geval in dienst moet staan
van de menselijke gezondheid in enge zin. Dus onderzoek gericht op het verwerven
van kennis omtrent de menselijke gezondheid en bij voorkeur maar dit is geen
absoluut vereiste – op concrete verbetering van de menselijke gezondheid. Onderzoek
met menselijke embryo’s, bijvoorbeeld met als oogmerk het behalen van bedrijfswinst,42 de
ontwikkeling van cosmetica, veredeling van diersoorten, voorkoming van
ziekten bij dieren, het speciaal fokken van huisdieren voor mensen die voor
de oorspronkelijke soorten allergisch zijn, dit alles is in absolute zin niet toegestaan.
De Minister heeft verzekerd, met verwijzing naar een uitspraak van 9 oktober
2001 van het Europese Hof van justitie (overwegingen 71 en 72) dat het menselijk lichaam
in de verschillende stadia van zijn vorming en zijn ontwikkeling niet
octrooieerbaar is. Maar dat wel octrooi kan worden aangevraagd voor uitvindingen
die een natuurlijk deel verenigen met een technische werkwijze, waardoor dat deel voor
industriële toepassing kan worden geïsoleerd of geproduceerd.43 De
Minister concludeert in haar brief dat een embryonale stamcel die nog deel
uitmaakt van een embryo niet octrooieerbaar is, ook niet wanneer deze losgemaakt
is uit het embryo. Maar er kan wel octrooi verkregen worden wanneer een embryonale
stamcel bruikbaar blijkt voor bijvoorbeeld de ontwikkeling van transplantatiemateriaal
of voor de ontwikkeling van een stamcellijn met bijzondere eigenschappen. Als
voorbeeld wordt gegeven een octrooi op de ontwikkeling van hartspiercellen
die te gebruiken zijn voor de behandeling van hartfalen. Ook octrooieerbaar
is de wijze waarop een embryonale stamcel in ongedifferentieerde toestand kan
worden gehouden. Octrooieerbaar is dus enkel dat gebruik van menselijke embryocellen
waaruit of waarmee methoden worden ontwikkeld of uitgevonden met een therapeutisch
of diagnostisch doel.

De grens die gelegd wordt is dus simpel: zolang maar voldaan wordt aan
de eis dat met embryocellen uitsluitend gezocht wordt naar verbetering van
de geneeskunde zit het wel snor, dus niet de ontwikkeling van producten die
het menselijk welzijn anderszins kunnen bevorderen. Mijns inziens blijft het
daarmee bijvoorbeeld uitgesloten om ‘anti-allergene’ katten en honden te fokken
ten behoeve van mensen die daar oorspronkelijk allergisch voor zijn. Ook niet
wanneer het gaat om het fokken van blindengeleidehonden voor blinden en slechtzienden
die voor honden allergisch zijn. Maar wel is toegestaan om via mens- diercombinaties
die allergische mensen allergievrij tegen honden te maken.
Dit brengt ons bij de hamvraag voor dit artikel: is er dan nog wel bezwaar
tegen het gebruik van embryonale cellen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek,
en daaraan gekoppeld: is er dan nog bezwaar tegen het speciaal kweken van embryo’s
voor deze doeleinden?

6. IS ER NOG WEL BEZWAAR: OP ZOEK NAAR DE JUISTE VRAAGSTELLING

Men kan zich de vraag stellen of bij de huidige stand van techniek, wetenschap
en toepassing het manipuleren met embryo’s nog wel zo omstreden is. Natuurlijk,
er bestaat bij diverse mensen om uiteenlopende redenen weerstand tegen allerlei
vormen van ingrijpen in menselijk leven. Er zijn niet voor niets Internationale
verdragen die, zij het dat deze voornamelijk gericht zijn op experimenten met
geborenen, een reeks beperkingen opwerpen, zeker wanneer het gaat om medisch-wetenschappelijk
onderzoek met wilsonbekwamen.44 Zelfs op een relatief eenvoudig niveau als vaccinaties is er weerstand.
Zo weigeren mensen wel vaccinaties vanwege de gedachte dat dit ingrijpt in het van God
gegeven leven of vanuit de overtuiging dat elk ingrijpen in de natuurlijke
gang van zaken onjuist is. Of accepteren bepaalde mensen enkel producten die
door de natuur zelf geleverd zijn. Meer weerstand is er al wanneer het gaat
om genetisch gemanipuleerd voedsel.
leder kan vanuit zijn eigen overtuiging bezwaar maken tegen menselijk
ingrijpen. Maar niemand ontkomt eraan dat kennis en wetenschap voortschrijden45 en
dat dit in de loop van de geschiedenis ook veel goeds heeft opgeleverd. Mensen
leven thans veel langer en zijn veel langer gezond dan pakweg een eeuw geleden.
Slechts weinigen zullen meer naar die tijd terug willen. Duizenden leden aan
polio, thans verbannen uit Europa.46 Anderzijds is er de altijd aanwezige angst dat
gedreven onderzoekers te weinig oog hebben voor de andere aspecten van hun onderzoek
dan de wetenschappelijke vooruitgang die mogelijk geboekt zou kunnen worden.47

Een welhaast vaststaand gegeven is dat mensen als gemeenschap sterk hechten
aan principes of wellicht beter gezegd aan regels gebaseerd op bepaalde principes.48 Veruit
de meesten zullen ten aanzien van wachtlijsten in de zorg de sterling
onderschrijven dat iedereen gelijk behandeld moet worden (en dus slechts aan
de hand van strikt medische criteria mag worden geselecteerd), maar als eenmaal aan een
individuele patiënt de kans wordt geboden uit de lange wachtrij te stappen, dan zeggen
de meesten van ons ook geen nee. Zo stelt de gemeenschap zich ook de vraag
of en zo ja, onder welke voorwaarden manipuleren met embryo’s toelaatbaar kan
worden geacht. De gemeenschap wil daar als het ware mee voorkomen dat straks
de individuele patiënt alles eist zonder zich nog verder te bekommeren
om ethische hangijzers.49 Want de individuele patiënt die verschijnselen van beginnend
Alzheimer heeft en te horen krijgt dat deze ziekte enkel gestopt kan worden door hem
met embryonale cellen te behandelen, zal daar niet gauw nee tegen zeggen. Bij
de gezondheidszorg is thans de uitruil aan de orde of we voor nog betere gezondheid en
genezingstechnieken bereid zijn ons menselijk leven zelf in te zetten voor onderzoek en behandeling,
zelfs als dit inhoudt de opoffering van beginnend menselijk leven. Het
antwoord kan welhaast niet anders luiden dan:ja, daartoe zijn wij bereid.Want
tot op heden is elke vraag waarbij een bepaalde vooruitgang in het verschiet
lag bevestigend beantwoord. Maar er ligt naarmate het niveau hoger wordt een
zeer prangende bij vraag bij: onder welke voorwaarden zijn wij daartoe bereid? Bij veiligheid
zijn we bereid een deel, maar niet alle vrijheid in te leveren.We hechten
bijvoorbeeld aan godsdienstvrijheid, aan privacy en aan geborgenheid in het
eigen huis.
Er zijn dus strikte voorwaarden gesteld aan de inbreuk die we op onze
vrijheid toelaten omwille van het verhogen van de veiligheid Bij deze vraag
is tevens het doe] glashelder: we zijn bereid een stukje van onze vrijheid en privacy
in te leveren als dit in voldoende mate leidt tot verhoging van de veiligheid.
De bereidheid tot nog meer inleveren van vrijheid en privacy neemt af
naarmate het minder extra veiligheid oplevert. En op een gegeven moment zijn
we zo tevreden met het verkregen veiligheidsniveau, dat we niet langer bereid zijn nog
meer vrijheid en privacy in te leveren.

De vraagstelling of we manipuleren met menselijk leven moeten toestaan
is niet wezenlijk verschillend. Zolang we nog veel ziekten hebben om te overwinnen
en deze ziekten ernstig zijn, zijn we meer bereid om manipulatie( met menselijk
leven toe te staan. Zou het enkel gaan on een verkoudheid, dan zouden de meesten
die manipulatie afwijzen. Maar nu het volgens onderzoekers gaat om mogelijkheden
om ernstige erfelijke afwijkingen te kun. bestrijden of te voorkomen en ernstige
ziekten als Alzheimer50 en kanker eindelijk met succes aan te pakken, is de opinie
bij de meesten onder ons duidelijk mee r onderzoeksgezind.We tonen dus bereidheid
die gerelateerd is aan een bepaald doe]. Het wordt in het algemeen niet geaccepteerd om enkel
uit wetenschappelijke interesse met menselijk leven te manipuleren. Onder deze
voorwaarden is gewoon medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen al niet
eens toegestaan. Een onderzoeksprotocol krijgt volgens de WMO slechts goedkeuring
als aan een hele reeks voorwaarden is voldaan. Daaronder bevinden zich de eis
dat ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het wetenschappelijk onderzoek tot de
vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van de geneeskunst zal leiden’
(art. 3 sub a). Maar dat is niet voldoende: zulk onderzoek is volgens de WMO
alleen dan gerechtvaardigd als we ook de risico’s voor de individuele proefpersoon
in de afweging meenemen (art. 3 sub c). Ofwel, het is niet enkel voldoende
or het doel als zodanig als ‘goed’ te beschouwen. In dit geval gaat het om
het dienen van het principe van ‘weldoen’. Er moet echter tevens worden nagegaan
of de andere principes van de arts51 wel voldoende worden gerespecteerd.
Hier kan met name gedacht worden aan eerbiediging van het principe van ‘niet schaden’.
Een volgend beginsel dat altijd aan de orde is, is dat van de proportionaliteit.
Toelaten van omstreden onderzoek wordt ‘vaak gerechtvaardigd vanuit de gedachte
dat ieder mens er later ook zelf baat bij kan hebben. Dit is een uitgesproken
utilistisch standpunt, maar wel eentje dat we min of meer terugzien in de WMO,
art. 4, lid 1: medisch-wetenschappelijk onderzoek bij wilsonbekwamen wordt
onder deze voorwaarde namelijk wel aanvaardbaar geacht. Proportionaliteit omvat
zowel de afweging tussen risico voor de proefpersoon en/of de samenleving en
de voor die proefpersoon en/of de samenleving te behalen voordelen. In ethisch
opzicht ligt dit kennelijk niet anders. Ook dan blijkt men, zelfs in orthodoxe
kringen op een of andere manier vaak wel bereid om concessies te doen, zolang
er voor de mens maar voordelen te behalen zijn.52
Verder speelt steeds het subsidiariteitsbeginsel: kies waar het redelijkerwijs
mogelijk is, altijd de minst omstreden route. Dat kan zowel zijn de weg met
de minste risico’s als de ethisch minst beladen weg (art. 3 sub b WMO en art.
3 Embryowet).

En als de afweging tussen potentiële vooruitgang en risico’s voor proefpersonen
gemaakt is en tevens vaststaat dat er redelijkerwijs geen minder beladen of
riskant alternatief te vinden is, worden er aanvullende eisen gesteld. Zo eist
de WMO een eenduidige en wetenschappelijk gefundeerde methodologies Ofwel,
onderzoek waarbij ook met mensen wordt geëxperimenteerd, moet vooraf zoveel
mogelijk uitgedacht worden. Onderzoek gaan doen zonder vooropgesteld
plan is wettelijk verboden. Daaraan is gekoppeld dat niet alleen de onderzoeker,
maar ook derde onafhankelijke personen in staat zijn het onderzoek op deugdelijkheid
en doelstelling te toetsen (art. 3). Enkel wanneer onderzoek objectief
toetsbaar is, wordt door de maatschappij (via de wet) experimenten met de gezondheid
van mensen toegestaan.53 Er wordt in de WMO verder tegemoetgekomen aan het
principe van rechtvaardigheid door de eis dat in het onderzoeksprotocol duidelijk is aangegeven in
hoeverre het wetenschappelijk onderzoek aan de betrokken proefpersoon ten goede
kan komen’. Het vierde principe tenslotte, dat van de autonomie, wordt
op tweeërlei wijzen gewaarborgd of althans ondersteund door een verbod om proefpersonen
met oneigenlijke middelen over te halen of onder druk te zetten om als
proefpersoon mee te doen met het medisch-wetenschappelijk onderzoek (art. 3
sub f, respectievelijk art. 5), terwijl verder (in art. 4 en 6) uitdrukkelijk weloverwogen toestemming
vereist is en wilsonbekwamen slechts mogen deelnemen als er echt geen
andere mogelijkheden meer zijn (wederom dus een subsidi-ariteitvereiste).

Samenvattend zien we in de WMO dus:

a. de plicht tot een helder, concreet doel dat je wilt bereiken met het onderzoek;
b. objectieve toetsbaarheid door onafhankelijke derden van dat doel en
de vraag of dit onderzoek wel redelijkerwijze kans maakt bij te dragen aan
dat doel;
c. een proportionaliteitseis, waarin afweging van risico’s en ethische
dilemma’s aan de orde zijn;
d. een subsidiariteittoets, de plicht voor het minst omstreden of riskante
alternatief te kiezen;
e. optimale bescherming van de vrijwilligheid en de lichamelijke integriteit
van proefpersonen tot deelname.

En dit lijstje zien we ook weer terug in de Embryowet. Nu is het echter
niet een gewone erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC) die moet
oordelen, maar de Centrale Commissie voor mensgebonden onderzoek (CCMO) zelf,
het hoogste lichaam dat in ons land medisch-wetenschappelijk onderzoek beoordeelt
en toezicht houdt op de oordelen van METC’.s54 In
art. 10 van de Embryowet worden 5 voorwaarden gegeven waaraan voldaan moet
zijn, wil de CCMO iiberhaupt een positief oordeel mogen vellen over een onderzoeksvoorstel
betreffende medisch-wetenschappelijk onderzoek met embryo’s waarmee geen zwangerschap
tot stand wordt gebracht. De eerste voorwaarde meldt reeds dat er alleen zulk
onderzoek mag worden verricht wanneer ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het
onderzoek zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein
van de medische wetenschap’. De tweede voorwaarde dat ‘redelijkerwijs aannemelijk
is’ dat die voortschrijding van kennis niet door middel van ander onderzoek
bereikt kan worden. Voorts weer de eis van harde eenduidige methodologies zodat
er later geen problemen kunnen ontstaan rond de geldigheid van het onderzoek.
Verder mag er niet aangerommeld worden, ofwel de onderzoekers dienen ter zake
deskundig te zijn.55 En er wordt met een algemene zinsnede verlangd dat voldaan
wordt aan I overige eisen’. Daarmee wordt impliciet gewezen op verdragen en verklaringen als
Good Clinical Practice (GCP),56 hetgeen
betekent dat onder meer in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki van
de World Medical Association (laatst herzien in 2000) wordt gewerkt en de Convention
on Human Rights and Biomedicine, Oviedo 4.IV1997.57 Samenvattend
zijn de gouden regels:
1. doelstelling is enkel gericht op vaststelling nieuwe medisch-wetenschappelijke
inzichten;
2. proportionaliteit: de balans is zodanig dat de voordelen die redelijkerwijs
te behalen zijn zwaarder wegen dan de nadelen;
3. subsidiariteit: die inzichten kunnen redelijkerwijs niet met minder
omstreden onderzoek worden verworven;
4. de methodologie deugt;
5. deskundigen bewaken (de voortgang van) het medisch-wetenschappelijk
onderzoek.

6.1 Subsidiariteit

Het subsidiariteit vereiste in het kader van medisch wetenschappelijk onderzoek
verlangt dat gekozen wordt voor de minst omstreden route, ofwel of er minder
omstreden alternatieven zijn. De vraag is dan wat precies minder omstreden’
is. Het CDA kwam met een concrete casus.58 In
de VS bestaat een verbod om onderzoek op restembryo’s of kweekembryo’s. Alleen
reeds bestaande stamcellijnen mogen daar worden gebruikt en daarvan zijn er
zo’n 70 verschillende.

7. DE BALANS: WELDOEN EN NIET SCHADEN

Met embryonale cellen valt veel nuttig onderzoek te doen en er mag redelijkerwijs
verwacht worden dat er medische technieken, stoffen en geneesmiddelen zullen
worden ontwikkeld waarmee mensen die thans nog lijden aan een ongeneeslijke
ziekte of aandoening ooit geholpen zullen kunnen worden. Niet alleen kunnen
we die mensen helpen, we kunnen zelfs verwachten dat wanneer deze mensen erfelijk
ernstig belast zijn, ze toch gezonde kinderen zullen kunnen krijgen dankzij
genetische manipulatie. Als elke vorm van manipulatie met embryonale cellen
op voorhand geheel wordt uitgesloten, wordt daarmee tevens aanvaard dat – naar
de huidige stand en kennis van de medische wetenschap – voor bepaalde
ziekten, aandoeningen en gebreken vooralsnog geen genezing mogelijk is. Als
consequentie wordt tevens aanvaard dat in bepaalde gevallen het leven van
sommige patiënten niet behouden zal kunnen blijven. Dat zou zich kunnen voordoen
wanneer uitsluitend via onderzoek met embryonale cellen een succesvolle therapie
kan worden gevonden, of dat enkel behandeling met embryonale cellen op een of andere manier een
voortschrijdende ziekte kan stoppen. Een dergelijk verbod is ethisch beladen:
wat geeft de mens het recht om zijn zieke medemens bepaalde kans op genezing
te onthouden, zeker wanneer het gaat om een aandoening of gebrek die (de kwaliteit
van) het leven van de zieke ernstig bedreigt of aantast? Een deel van de problematiek
is wellicht te omzeilen door enkel gebruik van embryonale cellen, waarbij een
embryo als zodanig teniet gaat, te verbieden. Maar ook dan zullen ongetwijfeld
patiënten zijn aan wie enkel uitzicht kan worden geboden met therapieën
en onderzoeken waar embryo’s worden opgeofferd. Als daar een absoluut
nee c volgt, wordt in het meest drastische geval aanvaard dat teloorgang van
een embryo in elke situatie zwaarder weegt dan de kans op behoud van
het leven van een patiënt. Vanuit het perspectief respect voor menselijk
leven mogen bij een absoluut verbod op opoffering vai embryo’s vraagtekens
worden geplaatst. Naar mijn mening geldt dit overigens reeds wanneer de keuze
bestaat uit opoffering van een embryo en de kans op sterke verbetering van
de kwaliteit van leven van een patiënt.
Natuurlijk, dit hele verhaal verliest zijn geldigheid wan neer de medische
wetenschap in staat is om bijvoorbeeld met behulp van lichaamscellen dezelfde
doeleinden te bereiken. Daar moet ook met kracht naar worden gestreefd, maar
rechtvaardigt dit thans het uitstellen van hetgeen mogelijkerwijs aan therapeutische
mogelijkheden gloort?

De grens is denk ik niet gelegen in verboden op manipulatie met menselijk
leven, zelfs niet wanneer daarbij beginnend menselijk leven wordt opgeofferd,
maar in het doel dat wordt nagestreefd, de wijze waarop onderzoek
gedaan wordt. Dit respect ontbreekt bijvoorbeeld wanneer er zomaar talloze
embryo’s gekweekt worden of restembryo’s gebruikt worden zonder dat vooraf
vastgesteld is in welk onderzoek deze betrokken zullen worden en wat voor resultaten
beoogd worden. Het ontbreekt eveneens wanneer we inderdaad het beoogde resultaat
ook zouden kunnen bereiken zonder dat een embryo wordt opgeofferd. Bijvoorbeeld
door computersimulaties en het bestuderen van reeds verricht en gepubliceerd
wetenschappelijk onderzoek of gebruik van lichaamscellen. Als gentherapie de
mogelijkheid biedt tot herstel van een lever, dan verdient gentherapie de voorkeur
boven gebruik van embryonale cellen.
Subsidiariteit is een ethisch imperatief in het licht van respect voor menselijk leven.
Als bepaalde kennis naar huidig medisch-wetenschappelijk inzicht alleen te verwerven
is door te experimenteren met menselijk leven en het hier
gaat om belastend, riskant of gezien de zelfbeschikking van mensen
omstreden onderzoek, dan zou een keuze voor onderzoek aan een embryo – wanneer
althans genoeglijk vaststaat dat dit een goed wetenschappelijk alternatief
is – zelfs geboden kunnen zijn. Thans zijn er bijvoorbeeld onderzoeken,
waarbij van een patiënt die net een hartaanval heeft gehad, stoffen worden afgenomen met
als doel betere anti-stolling en daarmee een hogere overlevingskans te scheppen
voor mensen met een hartaanval. Informed consent is op zo’n moment in redelijkheid
niet mogelijk. Als hetzelfde bewerkstelligd zou kunnen worden door onderzoek
met embryo’s, zou het zelfbeschikkingsbeginsel van de mens niet geschonden
behoeven te worden. Ook als het gaat om riskant onderzoek, waarbij een op zich
uiterst zieke patiënt een grote kans loopt in een nog ernstiger situatie
te worden gebracht, zou als alternatief onderzoek aan embryo’s
geboden zijn. Immers, een geboren mens met verleden en toekomst wordt meer
beschermwaardig geacht dan ongeboren leven. Ook ernstige belasting door onderzoek
kan wijzen op het kiezen van het ’embryonaal’ alternatief. Maar men kan
ook strakkere grenzen trekken en onderzoek en behandeling, waarbij embryo’s
verloren gaan, enkel toestaan wanneer dit levensreddend is of de kwaliteit
van leven op een aanvaardbaar peil brengt, doch weer uitsluiten wanneer het enkel
gaat om handhaving van het principe van zelfbeschikking. De eis van proportionaliteit
kan in dezelfde richting wijzen: wat is de kans op vooruitgang en hoe belastend
is het wanneer hiervoor onderzoek met mensen nodig is? Als nu blijkt
dat die risico’s vermeden kunnen worden door dit te vervangen met onderzoek met embryo’s
kan dit eveneens geboden zijn. Hier gaat het om de balans: zijn we eerder
bereid een proefpersoon aan grote risico’s bloot te stellen dan dat we overgaan tot opoffering
van een embryo. En welke ziekte willen we bestrijden: een ziekte
die enkel wat ongemak geeft of moet het per se gaan om levensbedreigende ziekten?
Bij geneeskundige behandeling kan manipulatie met embryonale
cellen geboden zijn.Wanneer het uiteindelijk mogelijk blijkt om lichaamseigen
organen te kweken wordt daarmee orgaandonatie vermeden. Gebruik van lichaamseigen
materiaal vermijdt tevens het voor de patiënt riskante en belastende verschijnsel van afstoting
door het lichaam. Het is de medische wetenschap tot op heden niet gelukt om die
afstotingsverschijnselen geheel te elimineren.

Aan orgaandonatie, zeker wanneer er een levende donor in het spel is,
kleven flinke problemen. Aantasting van een gezond lichaam, waarbij enkel risico’s
op vermindering van de gezondheid worden geschapen, is moeilijk in overeenstemming
te brengen met ‘niet schaden’ en doet toch twijfelen aan het respect voor menselijk
leven. Zolang er geen alternatieven voorhanden zijn is dat laatste niet aan
de orde, immers de levende donor wil welbewust door zijn eigen lichaam te laten
aantasten bereiken dat een ander door die aantasting er per saldo veel meer
op vooruitgaat. Anders gezegd, er is een batig gezondheidssaldo bij orgaandonatie
door een levende. Wanneer het hier gaat om het wegnemen van een embryonale
cel zonder het embryonaal organisms als zodanig te vernietigen, dan kunnen
velen hier wel mee leven. Maar als gebruik van embryonale cellen impliceert
de vernietiging van beginnend menselijk leven dan is de keuze veel moeilijker.

Onderzoek, waarbij menselijk leven in wat voor vorm dan ook aan experimenten
en onderzoeken wordt onderworpen, moet een hoger doel dienen.
Verbetering van de geneeskunde, een concreet uitzicht op het bestrijden
van (ernstige) ziekten en aandoeningen voldoet daaraan. Maar niet het ontwikkelen van
bijvoorbeeld een betere conserveermethode voor voedsel. Helaas wordt
in de MvT nergens concreet aangegeven waar nu precies harde grenzen liggen.
Zelf zou ik dat in elk geval zien in het dienen van andere belangen dan die van
individuele patiënten.
Bedrijfseconomische belangen, maar ook belangen die primair gebaseerd
zijn op de gemeenschap als geheel acht ik heilloos. Gebruik en manipulatie van menselijk
leven heeft als enige rechtvaardigingsgrond het helpen en respecteren
van individuele mensen. Eerder noemde ik dit een nogal stevig
voorbeeld van utilisme, maar het doel dat gediend wordt rechtvaardigt dit. Juist die
beschermwaardigheid van menselijk leven en het respect daarvoor vormen de basis van
de medische wetenschap. Juist vanuit dit respect wordt al heel
lang gerechtvaardigd dat geneeskundigen soms heel diep ingrijpen in de lichamelijke integriteit
door operaties. Dit wil nog niet zeggen dat daarmee dus opoffering
van embryo’s voldoende gerechtvaardigd is, het wil enkel zeggen
dat buiten dit belang in elk geval elke opoffering van embryo’s taboe is.
Binnen dat gezondheidsbelang moet steeds weer beoordeeld worden of de ernst en de
kansen op verbetering opoffering rechtvaardigen. Een levensbedreigende
ziekte rechtvaardigt dit wellicht wel, maar verkoudheid niet. Als echter het
gemeenschapsbelang als zodanig op de voorgrond zou komen te staan moet er alarm
gegeven worden. Streven naar een maatschappij waarbij bepaalde eigenschappen op den duur
kunnen worden geëlimineerd, is in strijd met het respect voor de uniciteit van de mens.
Waar precies de grens ligt tussen het elimineren van eigenschappen teneinde de door een
individual mens beleefde kwaliteit van leven te bevorderen en het elimineren
van eigenschappen die door het merendeel der publieke opinie
als onwenselijk worden ervaren, is lastig te trekken. ledereen wil wel kunnen zien,
maar wanneer blinden op een gegeven moment als minderwaardig te boek komen
te staan omdat geen preselectie heeft plaatsgevonden, zijn we ver heen en is al lang geen sprake
meer van respect voor menselijk leven. Immers, respect voor menselijk
leven staat gelijk aan respect voor elke mens. Het mag nooit zo zijn dat via medisch-wetenschappelijk
onderzoek bepaalde (groepen) van mensen als minderwaardig zullen
worden beschouwd, bijvoorbeeld omdat ze het verwijt krijgen dat
ze zich niet vooraf hebben laten ‘screenen’ of omdat ze een bepaalde behandeling geweigerd hebben.
Dit alles geldt overigens net zozeer voor de ‘gewone’ geneeskunde.
Ingrepen aan het lichaam om aan een of ander modebeeld te voldoen of je kansen op de arbeidsmarkt
te vergroten omdat je er ‘lekker’ uitziet, is zeker wanneer daar nog eens flinke risico’s bij worden
gelopen, geen getuigenis van enig respect voor de menselijke waardigheid, het menselijk leven en
de uniciteit van elk individu. Slechts wanneer een reële bijdrage aan iemands welzijn of gezondheid
kan worden geboden is ingrijpen in menselijk leven gerechtvaardigd.

Stel dat de uiteindelijke conclusie inderdaad is dat medisch-wetenschappelijk
onderzoek op embryo’s is toegestaan, dan resteert ons nog de vraag met welke
embryo’s dan? Kuitert besprak dit in eerdergenoemd artikel en bleek zeer veel
moeite te hebben met het toelaten van kweekembryo’s. Hij vroeg zich af of we
het moreel aanvaardbaar zouden achten wanneer langs natuurlijke weg mensen
een embryo bedoeld voor de wetenschap zouden voortbrengen.59 Als
we dit afwijzen, waarom zou zoiets dan wel langs kunstmatige weg zijn toegestaan?
Kuitert verwerpt een dergelijke kweek van embryo’s. Al is het
embryo wellicht geen mens, het zal wel uitgroeien tot een mens. Elke bevruchting
kent slechts één doeleinde en dat is de uitgroei tot mens.
Soms berouwen mensen die stap en breken de zwangerschap af. Ook IVF is aanvankelijk
enkel toegelaten met als enig doel: het scheppen van een embryo om daar een
mens uit te laten groeien. Het feit dat mensen leven kunnen scheppen impliceert
zijns inziens niet dat de mens er dan ook na eigen inzicht over zou mogen beschikken.
Kuitert verwerpt derhalve het intentionele instrumentele gebruik van
menselijk leven. Enkel wanneer als alternatief resteert li vernietigen van
embryo’s ziet hij ruimte om deze voor een nuttiger doel aan te wenden dan het
verloren laten gaan, namelijk medisch-wetenschappelijk onderzoek. Respect voor
het menselijk leven wil zeggen datje het voor wetenschappelijke doeleinden
zo zuinig mogelijk gebruikt. Restembryo’s kunnen bij Kuitert dan wel do, de
beugel, omdat het alternatief immers vernietiging is maar het speciaal kweken
vindt hij een stap te ver. Ool hier zou nuancering kunnen worden aangebracht.

Wanneer bepaald onderzoek – vooropgesteld dat de doelstelling correct
is en overigens voldaan is aan de eisen als subsidiariteit en dergelijke –
enkel mogelijk is door vanwege specifieke eigenschappen embryo’s te kweken,
of omdat sprake is van grote schaarste waardoor dergelijk onderzoek langer
dan wenselijk is moet worden uitgesteld, zou ook de kweek van embryo’s wellicht
toelaatbaar zijn. Maar dan uitsluitend wanneer de noodzaak daarvan onomstotelijk
is aangetoond en er geen restembryo’s meer aanwendbaar zijn. Onderzoek met
restembryo’s geniet vanuit ethisch oogpunt reeds de voorkeur boven onderzoek
met speciaal gekweekte embryo’s. Ethisch veel zwaarder beladen is echter of
er inderdaad zo ver gegaan mag worden dat embryo’s, ongeacht hun ontstaanswijze,
opgeofferd mogen worden. Experimenten met beginnend menselijk leven zonder het
aan dit menselijk leven te vragen is één punt, opofferen van
dergelijk leven gaat veel verder. Als we een absoluut nee aankondigen, dan
impliceert dat waarschijnlijk dat voor mensen met bepaalde ziekten geen uitzicht kan worden
geboden. Als er een meer genuanceerd nee, tenzij volgt, dan is dat een prikkel te
blijven zoeken naar minder beladen alternatieven. Als er bijvoorbeeld ook levercellen
gekweekt kunnen worden met behulp van gentherapie is dat te verkiezen boven
de aanwending van een embryo voor dit doel, waarbij het embryo nooit tot een
zelfstandig mens zal kunnen uitgroeien.60

Tenslotte verdient opgemerkt te worden dat de eisen van subsidiariteit
en proportionaliteit en het overkoepelende imperatief van respect voor de menselijke
waardigheid en ct voor menselijk leven zo krachtig moeten zijn, dat n voortdurende
zoektocht blijft naar gebruik van er omstreden alternatieven.Wellicht dat vandaag
onderzoek met een embryo onvermijdelijk is, maar dankzij de ontwikkeling van
computersimulaties op gegeven moment geen of veel minder embryo’s g zijn. Het
zou daarom aanbeveling verdienen waarin de Embryowet behalve de daarin reeds
opgenomen hierboven besproken eisen, tevens als eis wordt Id dat bij elk protocol
een plicht bestaat tot zoeken minder omstreden alternatieven voor voortzetting
het wetenschappelijk onderzoek, alsook een ondering dat alternatieven naar
heersend medisch-wetenschappelijk inzicht geen soelaas bieden. Dit houdt de zoeker
alert en het geeft uitdrukking aan het feit eigenlijk niet blij zijn met experimenten
met menselijk leven. Al eerder is opgemerkt dat in de MvT echt diepgaand omgegaan
wordt met bepaalde ethivraagstukken. Het regelen van manipulatie met menselijk
leven in een aparte wet is mijns inziens een punt, de daarin opgenomen verboden
zijn eveneens te juichen, doch er ligt een boterzacht verbod op het ken van
embryo’s en als art. 11 in werking treedt de bescherming van menselijk leven
en het respect voor onder de maat. Er zullen op zijn minst krachtig rmuleerde
en weloverwogen (in overeenstemming Internationale verdragen en medisch-ethische
aanvullende eisen moeten worden gesteld om in plaats van restembryo’s embryo’s
speciaal voor wetenschappelijk onderzoek te mogen gaan kweken.

NOTEN

1. Advies Raad van State en Nader Rapport, Kamerstuk 2 7.4 2 3, A (vergaderjaar
2000-2001) p. 11 art. 11 jo. art. 32 Embryowet. In art. 32
wordt aangegeven dat onderdelen van de Embryowet pas later
per Koninklijk Besluit in werking zullen treden, waaronder
art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s
voor bepaalde doeleinden toegestaan.
2. art. 32 Embryowet.
3. Tijdelijke Commissie menselijke genetica en andere technologie,bn in de moderne geneeskunde,
ingesteld door het Europees Parlement, Ontwerpverslag, voorlopige versie
26 juli 2001, Deel 2 Toelichting refereert aan de tolerante houding ten aanzien van abortus, p. 38.
4. Zie over een en ander H.E.G.M. Hermans en E.H. Hulst, Begin van
]even, in i-C.i. Dute en H.E.C.M. Hermans (red.), Regulering
van de gezondheidszorg, Maarssen 2000: Elsevier (;ezondheidszorg, p. 139-156.
5. art. 15 WAZ.
6. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001. p. 18.
7. Volkskrant 15 juni 2002; E. Hilleke c.s. publiceerde in het blad Brain
(2002), 125 p.384-390 een studie waarin geconcludeerd wordt
dat erfelijkheid een belangrijke, zo niet de belangrijkste factor is voor het hersenvolume.
8. art. 3, lid 1 WBMV
9. Dit leidde tot Kamervragen van het CDA: zij wezen op de techniek
van de pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Hierbij
wordt een cel afgenomen om te bezien of een embryo de gevreesde
ziekte of aandoening heeft (Kamerstuk 27.423, nr. 47bg p. 7).
10. http://wwwfreya.nl/folder4.htm (geraadpleegd 25 juni 2002).
11. C. Spreeuwenberg, IVF b” Sara, Medisch Contact 1996, p.
603 meldt dat er jaarlks zo’n 10.000 behandelingen plaatsvinden
en het succespercentage van het prille begin in Nederland
in 1983 zo’n 6,8% was en in 1993 al op 14,6% is gekomen.
12. Zie meer uitvoerig de Commissie Medische Ethiek van de KNMG, IVF
op latere leeftijd, Medisch Contact 1996, p. 620-627.
13. Zie voor een overzicht van allerlei hete hangijzers onder meer
Kamerstuk 27.423, nr. 47b, waarin met name het CDA alle mogeiijke
grenzen aan het verkennen is via Kamervragen.
14. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
15. Met de term ’embryonale cellen’ is niet verhuld dat het kan gaan
om zelfstandig menselijk leven in wording.
16. NRC 15 maart 2000 (het dossier).
17. Wet op de bijzondere medische verrichtingen.
18. Staatsblad 2002, nr. 263.
19. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001,p. 17-18.
20. Zie Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
21. Zie onder meer E.H. Huist, Embryowet: ongeboren ]even in dienst
van de wetenschap, Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
22. H.M. Kuitert, Experimenten met embryos, Medisch Contact 1983, p. 433-435.
23. NRC 9 maart 2000 meldt het overl”den van een 18-jarige patient
na geinjecteerd te zijn geweest met genetisch gemanipuleerd
adenovirus (verkoudheidsvirus) dat tot doel had ontbrekende
levercellen in diens lever te zetten die van de geboorte af
aan hadden ontbroken. Dit leidde tot een massale en dus fatale
afweerreactie van het lichaam. In de Nota naar aanleiding
van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 20002001),
p. 5 is te lezen dat de WMO ‘volwassenen ook geen absolute
bescherming biedt’.
24. Vergelijk Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr.
5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 15, waarin de regering op kamervragen
van het CDA antwoordt dat het te zeer blokkeren van ontwikkelingen
in de medische wetenschap, waardoor veel leed en verdriet
bij mensen kan worden voorkomen, onjuist is.
25. H.D.C. Roscam Abbing, Genetische experimenten met mensen. Wetgever
Quo vadis?, Medisch Contact 1986, p. 533-535. Zij wees er
onder meer op dat naarmate de medische wetenschappelijke mogelijkheden
verdergaan de noodzaak tot waarborgen bij medische experimenten
met mensen groter wordt. En onderkende reeds de opening naar
thans onbekende behandelvormen.
26. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, P. 19.
27. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 29.
28. E. H. Hulst, Embryowet: ongeboren ]even in dienst van de wetenschap,
Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
29. art. 24-26 Embryowet; zie verder de Nota naar aanleiding van het
verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 5.
30. Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6, Advies nr IO van 14 juni
1999 (1999), p. 7- 10.
31. Volkskrant 13 augustus 2001.
32. Ben van Raaij, Levende implantaten kweken in een potje, UT Nieuws
(weekblad van de Universiteit Twenthe, 17 april 1997 (13).
33. Ontleend aan onder meer Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6,
Advies nr. IO van 14 juni 1999 i.vm. het reproductieve menselijke klonen.
34. Volkskrant 13 augustus 2001; Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie)
en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg),
beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
35. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
36. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19-20.
37. E.H. Hulst, Morrelen aan nieuw ]even. Opmerkingen bij het wetsvoorstel
Embryowet, Medisch Contact 2001, p. 1731-1734.
38. Kamerstuk 27.423, nr. 3, p. 7.
39. In art. 32 is geregeld dat onderdelen van de Embryowet later
per Koninklijk Besluit alsnog in werking zullen treden, waaronder
art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s
voor bepaalde doeleinden toegestaan.
40. Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar
2000-2001), p. 4.
41. Universele Verklaring over menselijk genoom, UNESCO 1997 (art. 1, 2, 10); Conventie
over de mensenrechten en biogeneeskunde (Oviedo 1997) en art.
2; art. 1 Handvest van de grondrechten van de EU (2000).
42. Hierover was in de Kamer ongerustheid ontstaan: men was tevens bang
voor octrooieerbaarheid van bioproducten (Kamerstuk 27.423 (R 1638), nr. 32, p.1 e.v.
43. De Tijdelijke Commissie van het Europees Parlement (200 1), p.
51 beschrijft wat niet geoctrooieerd mag worden. Daaronder
het menselijk lichaam of delen daarvan zoals zij in natuur
voorhanden zijn en uitvindingen in strijd met de openbare
orde en goede zeden, evenals het klonen van mensen en aanwending
voor industriële en commerciële doeleinden en de
werkwijze tot wijziging van de genetische identiteit van dieren
zonder aanzienlijk nut voor mens en dier.
44. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 8 e.v. waarin aandacht
voor Internationale bescherming van proefpersonen bij medische
experimenten. Zie verder Nederlands Juristen Comite’ voor
de Mensenrechten: NJCM-commentaar bij de wet inzake medische
experimenten (TK 22.588), NJCM-bulletin 1993, p. 210-226 onder
meer verwijzend naar het Verdrag voor Burgerlijke en Politieke
rechten (BuPo-verdrag). Zie verder de ethicus R. Berghmans,
Ethiek en experimenten met mensen, met b zondere aandacht
voor psychiatrische patiënten, zwakzinnigen en dementen,
in : J.H. Laurs (red.), Dwang en zelfbeschikking in de psychiatrie,
Utrecht 1991: Broese Kemink, p. 99-119.
45. M.B.H. Visser, Medische experimenten. Van experimenten op mensen
naar experimenten met mensen, Medisch Contact 1982 9 p. 713.
B de behandeling van de voorloper van de WMO, het wetsvoorstel
inzake medische experimenten benadrukten leden van het CDA
dat zij de vooruitgang van de medische wetenschap niet wensten
te blokkeren (Kamerstuk 22.588 (vergaderjaar 1992-1993), p.
2). Overigens wensten zij destijds wel een absoluut verbod
op ‘instrumenteel gebruik’ van embryo’s, dus voor hetgeen
thans in de Embryowet wel is toegestaan, namelijk gebruik
voor voortschrijding van de medische wetenschap (p. 10). De
PvdA verwierp destijds dergelijke ‘ongenuanceerde verboden’
(p. 11).
46. Volkskrant 21 juni 2002 meldt dat in 51 Europese landen de laatste drie
jaar geen enkel wild poliovirus heeft rondgewaard. In 1998
waren er nog wereldwijd 350.000 besmettingsgevallen, in 2001
nog maar 600.
47. Het CDA was bij de behandeling van het wetsvoorstel Medische Experimenten
bepaald somber over de ethische en juridische inzichten bij
onderzoekers, Kamerstuk 22.588, nr. 5 (Vergaderjaar 1992-1993), p. 21.
48. Paul Sporken en Maurice de Wachter, Gezondheidsethiek. Nieuwe taken?,
Medisch Contact 1985, p. 635 wijzen op ‘de behoefte aan ‘duidelijke’
regels voor wat mag en niet mag’.
49. H.A.M. J. ten Have en G.K. Kimsma, Ethiek in de gezondheidszorg,
in: H.A.M.J. ten Have et al (red.), Ethiek en recht in de
gezondheidszorg, Deventer: Kluwer (aanvulling 5 juli 199 1), p. I 15.
50. Volkskrant 2 augustus 2001 meldt dat onderzoekers veel verwachten om
met behulp van embryonale cellen ernstige ziekten als Alzheimer
en Parkinson te lijf te kunnen gaan.
51. Als &é&én van de vier principes waar de arts zich aan te houden heeft.
52. Vgl. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 36. Ook
een orthodox-christelijke fractie als de SGP achtte een dergelijke
voorwaarde cruciaal om dergelijk onderzoek übererhaupt
te rechtvaardigen (Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993),
p. 41. L.S. van Epenhuysen, Een Bermudadriehoek in de medische
ethiek, Gezondheid (2) 1994, p. 8-9 meldt dat de medisch-ethische
commissie van een ziekenhuis mede daarom ja zei tegen een
omstreden medisch-wetenschappelijk protocol.
53. H.H. van der Kloot Meijburg, Experimenten en experimentele behandelingen,
Medisch Contact 1985, p. 1338 nog ruim voor de WMO tot stand kwam.
54. In de WMO is de samenstelling en de bevoegdheden van de CCMO
geregeld, art. 14-27 WMO.
55. H. Mattie wees in 1985 al op het belang daarvan in Deskundigheid
onderzoeker als waarborg, Medisch Contact 1985, p. 909-910.
56. ICH GCP staat voor International Conference on Harmonisation of
Good Clinical Practice. Met de Richtlijn 2001/20/EG van het
Europees Parlement en de Raad van 4 april 2001 betreffende
de onderlinge aanpassing van de wettelijk een bestuursrechtelijke
bepalingen van de Lidstaten inzake de toepassing van goede
klinische praktijken bij de uitvoering van klinische proeven
met geneesmiddelen voor menselijk gebruik, Publicatieblad
van de Europese Gemeenschappen, 1 mei 2001, zijn de principes
hiervan definitief wettelijk verplicht gesteld.
57. Aanvaard door de lidstaten van de Raad van Europa, waaronder die van
de Europese Unie.
58. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 4.
59. Kuitert (1 983) 9 p. 434.
60. NRC 9 maart 2000 (‘Tijdelijk onsterfelijk’).

Reacties uitgeschakeld voor De embryowet: op zoek naar de juiste vraagstelling

Stamcellen. Controversen en beloften in het veld van de stamceltransplantatie. Het paard van Troje onthuld.

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 6, p. 145-149 Door Drs J.J. Gerritsen internist in het LUMC en betrokken bij Patiëntenzorg, Onderwijs aan artsen en assistenten in opleiding tot specialist…

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 6, p. 145-149

Door Drs J.J. Gerritsen
internist in het LUMC en betrokken bij Patiëntenzorg, Onderwijs aan artsen en assistenten
in opleiding tot specialist en Wetenschappelijk onderzoek

INLEIDING

In deze tijd wordt op allerlei niveau discussie gevoerd over de toepassing
van stamcellen, met name van embryonale origine, ten bate van de behandeling
van ziekten waarvoor nu geen of onvoldoende effectieve middelen bestaan.
Ervaringen in het dierexperiment laten zien dat het gebruik van stamcellen
kan leiden tot herstel of vermindering van eerder toegebrachte schade.
In de humane geneeskunde is deze’therapie’nog niet op zijn praktische
waarde getest, d.wz. er zijn nog geen bewijzen voor het gunstige herstellende
vermogen van lokale stamcelinjectie.Wel zijn er aanwijzingen hiervoor.
Patiënten met een vers hartinfarct kunnen mogelijk baat hebben van
deze behandeling. Zeker is dat niet. Een groot gezamenlijk onderzoek
naar de toepassing van stamcellen bij hartinfarctpatiënten (toepassing van
volwassen stamceltype!) wordt nu geinitiëerd in Europa en Amerika.
Essentiëel is de vraag op welke wijze deze cellen worden verkregen.
Embryonale stamcellen hebben immers een andere origine dan volwassen
stamcellen. Opvallend is de polarisatie in de opinievorming. Embryonale
cellen zijn onttrokken aan beginnend menselijk leven, hetgeen in de
praktijk betekent dat voor het restant letterlijk verdere ontwikkeling
onmogelijk is geworden. De tegenstanders van embrvonaal Rebruik zijn merendeels
prolife, meestal op religieuze basis, om politiekgeschiedkundige redenen,
milieubewuste principes of baseren zich om andere redenen op het principe dat manipulatie
met dit niveau van menselijk leven wellicht of zeker kan leiden tot
niet te overziene en controleerbare gevolgen. De voorstanders zijn overwegend progressief,
liberaal en lijken zich minder zorgen te maken over embryonale manipulatie. De indruk
bestaat dat commerciële overwegingen relevant zijn in dit proces. Het verkrijgen
van octrooien en patenten is aantrekkelijk. In de reclamesetting wordt niet geschuwd
om de tegenstanders een bekrompen oordeel toe te dichten, gelet op
het nobele doel. Een beknopt overzicht van de huidige ontwikkelingen
wordt gegeven.

OORSPRONG VAN STAMCELLEN

A. Embryonale stamcellen

Bron: embryo’s overblijvend na IVF technieken. Bij deze procedure zijn
er meestal meerdere bevruchte eicellen over.
Slechts 2 tot 3 bevruchte eicellen worden in utero geplaatst, het restant
wordt vernietigd of ingevroren (inmiddels vele duizenden).
De embryonale stamcellen worden geisoleerd/geselecteerd uit de blastocyste
(beginstadium van embryo). Dit gebeurt bij voorkeur binnen 5 dagen na
de bevruchting. Deze jonge cellen hebben de grootste potentie te differenti,bren
in gewenste cellijnen. Deze blastocyste bestaat nog uit minder dan 300
cellen. De resterende cellen van deze blastocyste(embryo) worden vernietigd.

De procedure is moeizaam.Verspilling wordt niet vermeden, immers met
veel moeite is men er in geslaagd één bruikbare stamcellijn uit 40 embryo’s
te isoleren! Wereldwijd zijn nu ± 60 stamcellijnen bekend.
De bedoeling is deze te laten differentiëren in de meest gewenste weefseltypen.
Er zijn in het lichaam 130 weefseltypen. In Amerika is men onder Bush
akkoord gegaan met het verder uitwerken van al bestaande stamcellijnen
van embryonale herkomst (2001). Opoffering van nieuwe embryo’s is verboden.Via
de overheid wordt geen onderzoeksgeld meer ter beschikking gesteld.
In de VS is in 2001 250 miljoen dollar geïnvesteerd door de overheid
in dit onderzoek.
Een veto op dit onderzoek geldt voor de door de overheid gefinancierde
instellingen. Financiering door particulieren en commerciële instellingen
is hiermee niet geblokkeerd.

Van belang is zich te realiseren dat de kennis die noodzakelijk is om
deze cellen te sturen in de weg van differentiatie en weefselvorming
nog nauwelijks aanwezig is. Doel van selectie en differentiatie is het
verkrijgen van stamcellen die een functie kunnen hebben bij herstel
van beschadigd weefsel. In de ideale situatie zou beschadigd weefsel
vervangen kunnen worden via door stamcelkweek verkregen gezond weefsel.
Met ingewikkelde procedures kan de productie van
bepaalde hormonen door van stamcellen afgeleide weefselculturen worden
bereikt. In het proefdiermodel is implantatie in het pancreas
gelukt van stamcellen die insuline produceren.

B. Neonatale stamcellen

Al meerdere jaren wordt geëxperimenteerd met stamcellen uit menselijk
navelstrengbloed. Deze stamcellen kunnen in bijzondere gevallen worden
ingezet bij de behandeling van leukemie of een defect afweersysteem.
Weefselovereenkomst op DNA niveau (HLA type) is van belang tussen donor
en ontvanger. De recent bekend geworden stichting Cryo-cell wil/kan
tegen betaling navelstrengbloed-stamcellen invriezen voor eventueel
gebruik later door dezelfde donor.

C. Volwassen stamcellen

Stamcellen uit het beenmerg van de mens worden al jaren gebruikt voor
beenmergtransplantatie bij patiënten met een hematologische maligniteit
of andere tumor, na voorgaande radicale behandeling met o.a chemotherapies
Dit type stamcellen bleek na implantatie in schapenfoetussen uit te
kunnen groeien tot verschillende weefseltypen: o.a. spieren en pezen,
bot en kraakbeen. Het was opvallend dat geen afstoting van deze stamcellen
optrad tot zeker een jaar na de geboorte van deze schapen! Waarschijnlijk
wordt het afweersysteem door deze stamcellen in dit ontwikke ingssta
ium van het schaap niet geactiveerd.
Bij een patiënt met een vers hartinfarct zijn stamcellen ui eigen beenmerg,
die binnen 3 dagen na het infarct afgenomen waren, in de arteriële
vaten van het hart geinjecteerd ter plaatse van het zieke gebied. Er
was een verbetering bij de ontvanger meetbaar. Een bewijs voor een specifiek
bijdragend effect van deze behandeling aan het herstel is er evenwel
nog niet (Duitsland).
Spiercellen: uit de kuit of dijbeenspier afkomstige cellen (myoblasten)
werden na isolatie in vitro doorgekweekt en ingespoten in de door infarct
getroffen hartspier. Inmiddels is in Frankrijk een onderzoek gestart
naar de effectiviteit van stamcelbehandeling bij hartinfarctpatiënten,
waaraan 100 Franse en 100 Amerikaanse en nog eens 100 patiënten
in andere Europese centra zullen meedoen. De licentie voor Europa is
in handen van het Franse bedrijf Myosix.Voor deVS is dat Genzyme Biosurgery.
Menselijke hersenstamcellen: (hersen)stamcellen werden aangetoond
en geïsoleerd uit hersenen van een overleden baby van 11 weken
oud. Later ook isolatie van dit type stamcellen uit hersenweefsel van een volwassen
man. Inmiddels zijn er technieken om deze stamcellen te detecteren en
isoleren uit hersenweefsel van orgaandonoren.

DIEREXPERIMENT

Beenmergstamcellen: de ontdekkingen in het diermodel zijn bijzonder,
enkele worden hier genoemd.Via intensieve bewerking was verandering
te forceren van beenmergstamcellen in voorlopercellen van zenuwcellen.
Ingespoten bij ratten nemen deze de plaats in van kapotte neuronen.
Bij muizen is de uitgroei van beenmergstamcellen tot hartspiercellen
in de buurt van gezond hartspierweefsel aangetoond.
Huidcellen: stamcellen uit de huid van een muis bleken te kunnen
differentiëren tot hersencellen, vet- en spiercellen. Zenuwstelsel: uit muizenhersens
afkomstige gedifferentiëerde stamcellen kunnen uitgroeien tot spiercellen
of transformeren tot beenmergcellen na injectie in het beenmerg van
muizen.
Meetbare resultaten met volwassen stamcellen werden tot nu toe alleen
gezien bij dieren.Volwassen stamcellen zijn biologisch stabieler en
neigen niet tot ontwikkeling in allerlei typen weefsel, delen traag
en komen in kleinere hoeveelheden voor.

OVERWEGINGEN

Wie is die autonome ‘ik’ die zoveel kan eisen? Velen zullen tegenwoordig
zeggen: die ‘ik’ is het bewustzijn, datgene in het brein waardoor
de mens zich als mens onderscheidt. Dat bewustzijn is uiteindelijk de bron van
elke vrije beslissing. Het is een ‘ik’ gezien als geïsoleerd
functionerend ten opzichte van medemensen of de samenleving als geheel, ook los
van de waarden waarvoor de samenleving mocht staan. Het is tevens een ‘ik’ geïsoleerd
van het eigen lichaam: het kan immers de waarde of onwaarde daarvan bepalen.

KLONEREN

Een andere techniek om lichaamseigen weefsel te verkrijgen
gaat via de methode van het therapeutisch kloneren. De
kern van een lichaamscel van een patiënt wordt
in een kernloze menselijke eicel geplaatst. In het laboratorium wordt deze combinatie
tot deling gestimuleerd (weefselkweek). Hieruit worden vervolgens
stamcellen geisoleerd en doorgekweekt tot het type cel welke de patiënt
behoeft.
Reproductief kloneren (t.b.v. de voortplanting) met een volwassen celkern en
kernloze eicel met vervolgens na waargenomen deling implantatie in de uterus,
is verboden; hiervoor is een draagmoeder nodig. Bekend is dat deze procedure
gepaard gaat met vele mislukkingen, verspilling van embryo’s, abortus, frequent
geboorte van afwijkende nakomelingen, etc. (het schaap Dolly was een moeizaam
bereikt succes.) Het merendeel van de wetenschappers wijst deze methode af.

EUROPEES STAMCELONDERZOEK

Over hetgeen nu wel en (nog) niet met menselijke embryo , s mag worden gedaan
in het kader van verdere research met stamcellen zijn de meningen niet alleen
in Nederland, maar zoals verwacht ook elders verdeeld. Op dit moment, oktober
2002, zijn er binnen de Europese Unie problemen, omdat de Europese Ministerraad,
in tegenstelling tot het Europees Parlement, een moratorium wil op het gebruik
van menselijke embryo’s.
Het betreft hier een door Europa te financieren onderzoek naar menselijke embryo’s
en stamcellen hieruit afkomstig. Hiervoor is een nog te verdelen budget gereserveerd
van 17,5 miljard Euro tussen 2002 en 2006. Het Europees Parlement heeft geen
bezwaar op voorwaarde van geen gebruik voor onderzoeksdoeleinden. Eind 2001 was
al duidelijk dat voor een meerderheid het gebruik van ‘overtollige embryo’s’
geen probleem is. Het overheersende idee is dat het belang van ernstig zieke
patiënten zonder uitzicht op een voldoende behandeling prevaleert boven de beschermwaardigheid
van een pre-implantatie embryo, ongeacht of dit door IVF of door transplantatie
van een somatische celkern van de patiënt in een ontkernde donoreicel is ontstaan.Vooral
in Italië, Duitsland, Portugal en Oostenrijk bestaat weerstand. Aan compromisvoorstellen
wordt gewerkt.

OVERWEGINGEN

In het licht van de huidige ontwikkelingen is het dringend gewenst nog eens hierbij stil te staan.
Embryomanipulatie is naar onze mening strijdig met het beginsel van respect voor
leven vanaf het begin (conceptie). Het idee van een toenemende beschermwaardigheid
gemeten vanaf de conceptie is biologisch verdedigbaar, maar in principe onjuist.
De uniciteit en de onvervangbaarheid van de mens in wording vanaf de conceptie
bepaalt het wezen van zijn recht op protectie.Voigt men de biologische idee van’slechts
wordend/groeiend somatisch/fysiek’leven, dan valt in de praktijk al te snel de
deur dicht voor aanspraak op bescherming voor het prilste begin van het menselijke
bestaan. In’nog te weinig waarde’bij aanvang kan/mag niet te veel worden geinvesteerd.
Aileen een algemene erkenning van de uniciteit
van het menselijk leven vanaf de eerste dag van de conceptie kan leiden tot de
absolute en ons inziens gerechtvaardigde beschermwaardigheid van dit komend individu.
In Nederland en elders is deze opvatting voor de meesten een gepasseerd station.
Juist door het loslaten van dit principe is het paard van Troje binnen de muren
van het medisch-ethisch bastion gebracht.
ledere uitspraak en ledere mening is nu geënt op het nieuwe concept van
groeiende beschermwaardigheid van in-vitro groeiende menselijk cellen. De ontkoppeling
van datgene wat dat minuscule leven in werkelijkheid
is, tekent de situatie ten volle uit. Opnieuw wordt menselijk leven door aangepaste
definities getransformeerd tot karikatuur, het menselijke moet eruit om wetenschappelijk
verder te kunnen.
Nadien is het niet echt moeilijk meer om de weg verder te bewandelen.
Niet onverwacht, maar zeker aanvechtbaar, is vervolgens de toevoeging van de
formule dat in het verdergaande onderzoek van embryonaal leven het doel de middelen
heiligt.Want, zo wordt ons verzekerd’Wij zijn als mensen humaan en het is humaan
om zorg te dragen voor de medemens. Als hier opoffering van de beginnende ander
tegenover staat, mag een afweging worden gemaakt. Dat betekent dat verlichting
van of afwending van (de kans op) lijden voor de één altijd meer
weegt dan beginnend menselijk leven’ (wat nog niet als zodanig (h)erkend leven
is. JJG). Nog ernstiger wordt de zaak als gesteld wordt dat een andere mening over de balans die hier
wordt opgemaakt getuigt van een inhumane opstelling. Het middel waarmee het doel
kan worden bereikt is ondergeschikt/ontrecht geraakt.

TOESTEMMINGSPRINCIPE VOOR EMBRYONALE STAMCELLEN

Het verrichten van embryonaal stamcelonderzoek leidt tot de dood van het resterende embryo (blastocyste)
en een grote kans op afsterving van de geselecteerde stamcel(lijn). Ongevraagd dit onderzoek
doen betekent dat de waarde en potentie van de mens in wording wordt genegeerd.
Als de natuurlijke ouders dit doen, is dit plaatsvervangend.
Het is de vraag of dit een juridisch verantwoorde gang van zaken is. De situatie is immers uniek,
omdat de potentiële mens niet om zijn/haar mening is gevraagd en het doel van diens beschikbaarheidstelling
in dienst van de wetenschap (‘tot heil van de ander’) niet wegneemt dat
bij onbelemmerd groeien van een embryo tot een identificeerbaar individu
een geheel andere toekomst zou zijn weggelegd.

DE UNIEKE WAARDE VAN HET MENSELIJKE LEVEN VANAF DE CONCEPTIE

Het negeren van het idee (of het ontbreken van het besef ?) dat er
een ijkpunt moet zijn waaraan de absolute waarde van het menselijke
leven vanaf het eerste begin kan worden getoetst, genereert veel verwarring.
Voor velen is het de vraag of dat ijkpunt, een norm, wel bestaat. Indien
dat wel het geval is, is deze dan zichtbaar te maken en generaal van
toepassing? Is die veronderstelde norm wel tijdbestendig? Moeten we
er langs, als ware het een toeristische attractie, om te kunnen zeggen
‘we hebben het gezien’, om daarna te bevestigen dat het een actueel
onderdeel is van de beleefde werkelijkheid? Lopen wij niet allen het risico,
door het negeren van een ijkpunt of norm, als die objectief bestaat,
dat de ware betekenis van de door ons ervaren werkelijkheid ons ontgaat
als ware wij mollen die in het duister verder wroeten, terwijl de zon
(het ijkpunt) toch bovengronds de aarde verwarmt? Is het niet een klassieke
en blijvende idee dat het leven op aarde een afschaduwing is van het
hogere? Hebben wij het recht om te poneren dat wat wij waarnemen het
enige waarneembare is?
In de joods-christelijke traditie is de uniciteit van de mens als individu
en het menselijk leven vanaf het prilste begin in zijn/haar waarde
en verantwoordelijkheid duidelijk gedefiniëerd. Dat neemt niet weg
dat zij die hier niet uit voortkomen of zich niet meer hiermee verbonden
weten of willen identificeren een gelijkwaardige verantwoordelijkheid
hebben in het omgaan met dit probleem. Gedachten en ideeën over de
uniciteit van de mens zijn er al vele eeuwen geweest. De indruk bestaat
dat onwil en onwetendheid om hierover na te denken uiteindelijk tot
een totale blindheid zal leiden voor alles wat immateriële waarde
heeft.

Het volgende artikel van dr. E.H.Huist is zeer informatief en geeft
m.i. op goede wijze weer hoe vanuit (medisch) ethisch oogpunt naar
de embryowet kan worden gekeken. De auteur geeft een overzicht van
de praktijk ten aanzien van wat tot heden met mensen/menselijk materiaal
is gebeurd en geeft een zeer nuttig overzicht van de huidige courante
opinie. Bepalend is de gekozen uitgangspositie. Manipulatie met menselijk
leven brengt ons in een gebied met veel ethische obstakels. De embryowet
is inmiddels voorwaardelijk goedgekeurd. Hulst herkent de moeite die
velen ermee hebben en ziet daartoe de in deze wet neergelegde voorwaarden
als nuttige grenzen, maar geeft tevens aan dat ‘het verbod op embryokweek
boterzacht is met ook na het in werking treden van artikel 11 nog
onvoldoende geregelde bescherming van menselijk leven en het respect
daarvoor’. De uitspraak dat we bereid zijn menselijk volwassen leven
in de waagschaal te stellen in onze zoektocht naar verbetering van
de kwaliteit van leven is m.i. geen argument om dat zonder toestemming
te doen bij leven dat in potentie de mens verbeeldt (Hulst: waarom
dan anders te zien naar embryo’s, immers nog geen mens, hooguit de
potentie tot mens uit te groeien). Later in zijn artikel komt hij hier
op terug en signaleert het probleem van het ontbreken van toestemming.
Natuurlijk moet je overwegen deze weg niet in te slaan en zoeken naar
alternatieven. Uiteindelijk komt Huist uit bij de afwegingen van proportionaliteit
en subsidiariteit bij te verrichten onderzoek. Het doel wordt tegenover
het middel geplaatst, het een tegenover het ander, de opoffering van
leven tegenover de verbetering van de kwaliteit van leven. Het resultaat
is dat zolang er geen alternatief is dit dan maar zo moet. Ondertussen
moet er wel worden gezocht naar alternatieven.

Literatuur, op aanvraag bij auteur te verkrijgen

Reacties uitgeschakeld voor Stamcellen. Controversen en beloften in het veld van de stamceltransplantatie. Het paard van Troje onthuld.

Leven en laten leven. Menselijke genetica en menselijke waardigheid.

Harald Bieneck is arts en theoloog te Augsburg, Duitsland. Dit artikel is een bewerkte vertaling van een door hem op 20 oktober 2001 in Trossenfurt gehouden lezing. Vertaling: ing. ]….

Harald Bieneck is arts en theoloog te Augsburg, Duitsland.
Dit artikel is een bewerkte vertaling van een door hem op 20 oktober 2001 in
Trossenfurt gehouden lezing. Vertaling: ing. ]. W. de Jong.

Dagelijks worden wij geconfronteerd met nieuws over ontdekkingen
en manipulaties bij het medisch onderzoek op het gebied van de menselijke
genetica. Wij voelen ons daarbij vaak als een machteloze toeschouwer
van ingrijpende veranderingen. De menselijke genetica beweegt zich nu
op het terrein van het leven zelf, iets dat sinds mensenheugenis als ‘geheim’ heeft
gegolden. De eerste stap in de analyse van de menselijke erfelijkheid
was de doorbraak bij de kennis over de bouwstenen van onze genen. Overal
wordt nu onderzoek op dit gebied gedaan. Dit onderzoek is gericht op
het genezen van diverse ziektes en dat biedt inderdaad positieve mogelijkheden.
Toch doemt ook onvermijdelijk de vraag op: wat blijft er nog over van
het geheim dat de mens is en wat blijft er over van zijn waardigheid?
Het stilstaan bij de relatie tussen de menselijke genetica en de menselijke
waardigheid is een goede gelegenheid om zich af te vragen waar deze
menselijke waardigheid op is gebaseerd en waarom het menselijke genoom
een zo hoge waardigheid bezit. Voorts kan men zich afvragen waarom wij
juist vanwege deze waardigheid bepaalde experimenten niet zouden moeten
uitvoeren. Naar mijn mening beperkt het rekening houden met de menselijke
waardigheid het wetenschappelijk onderzoek allerminst. Integendeel,
dit kan juist nieuwe impulsen geven.

WETENSCHAP EN MORAAL

Alvorens daarmee te beginnen, wil ik teruggaan in de
tijd om aan te tonen dat het huidige conflict tussen wetenschap
en moraal er een is van alle tijden. Ik denk daarbij aan bepaalde uitlatingen van
de Rooms-katholieke Kerk tegen de slavernij. Want niet alleen
toen, maar ook nu, met de uitwassen van gentechnologie, hebben wij volgens de filosoof
R. Safransky te maken met pogingen om een nieuw lijfeigenschap
in te voeren, of zoals kardinaal J. Ratzinger het noemt, “een poging om nieuwe slaven
te fokken”. Het niet erkennen van bepaalde mensen als echte
mensen en hen uitsluiten van bepaalde rechten is eigenlijk een
heel oud probleem.
Steeds opnieuw moest de Kerk opkomen voor de verdediging van de mens.

Hieronder geef ik drie voorbeelden van kerkelijke documenten uit verschillende tijden tegen de slavernij:

In 873 brandmerkte paus Johannes VIII het toelaten van slavernij
als een grote zonde. In zijn brief Unum est aan de vorst van
Sardinië zei hij letterlijk: “Als u dat niet verandert, begaat u een grote
zonde… Wij hebben geconstateerd dat bij de strijd tegen de Grieken
krijgsgevangenen worden gemaakt, die dan vervolgens in uw streken aan
uw landgenoten worden verkocht om vervolgens onder het juk van de slavernij
te werken… Daarom vermanen wij u en gebieden u vanuit een vaderlijke
liefde, deze gevangenen voor het heil van uw eigen ziel te bevrijden”.

Het tweede voorbeeld is uit de tijd van een voor de wereld zeer
belangrijke ontdekking, namelijk die van Amerika. In een brief aan
de aartsbisschop van Toledo van 1637 zet paus Paulus III zich sterk af tegen de
Spaanse veroveraars die de oorspronkelijke bevolking van Midden-Amerika
tot hun slaven maken. Deze praktijk was niet alleen het product van
de onmenselijkheid van enige van deze veroveraars,
maar werd destijds gesteund door de openbare mening in Europa:
men erkende de indianen niet als echte mensen. De paus verzette
zich daartegen in duidelijke taal: “Ten aanzien van de indianen, ook van diegenen
die zich buiten de schoot van de Kerk bevinden, wensen wij dat
zij noch van hun vrijheid, noch van hun recht op zelfbeschikking,
noch van hun bezittingen worden beroofd. Wij wensen ook dat het roekeloze
gedrag van goddeloze mensen teruggedrongen wordt. Daarom gebieden
wij u (de aartsbisschop van Toledo) ieder, ongeacht rang of stand en op
straffe van excommunicatie, te verbieden zich op welke wijze
dan ook in te laten met het beroven van de vrijheid en goederen van deze Indianen.”

Het derde voorbeeld betreft een pauselijke constitutie uit 1839
van paus Benedict XVI over de handel in negerslaven in die tijd: “Wij
zien het als onze herderlijke zorg om de gelovigen af te brengen
van de onmenselijke handel met negers of met welke andere mensen
dan ook.
Er zijn zelfs onder de gelovigen mensen die, verblind door een
schandelijke hebzucht en winstbejag, er niet voor terug deinzen
in ver afgelegen landen indianen, negers en anderen tot slaaf te maken, of deelnemen
aan de handel in door anderen gevangen slaven en daardoor hun
afschuwelijke daden ondersteunen. Om deze grote schande in alle
gebieden die door christenen worden geregeerd uit te roeien vermanen wij, krachtens
ons apostolisch gezag, alle christengelovigen van iedere rang
en stand als volgt: het is een ieder verboden om indianen, negers, of welke
mensen dan ook onterecht pijn te doen of van hun bezittingen
of vrijheid te beroven. Het is ook verboden iemand anders te helpen die zich
aan deze activiteiten schuldig maakt. Het is voorts verboden
deze zogenaamde kleurlingen te verhandelen alsof zij geen echte mensen zijn, maar
slechts dieren die ondanks de geboden inzake rechtvaardigheid gekocht
en verkocht worden om daarna de zwaarste arbeid te verrichten.”

Wat is nu de overeenkomst tussen deze drie voorbeelden?

Het argument alsof zij geen echte mensen zijn is veelvuldig gebruikt.
Het verwondert daarom niet dat dit argument ook vandaag bij het menselijk
genetisch onderzoek naar voren wordt gebracht. Net als destijds bij
de ontdekking van Amerika staat de mensheid dankzij de ontwikkelingen
op het gebied van de menselijke genetica voor een nieuw tijdperk met
fantastische nieuwe kansen. Maar er zijn ook verborgen gevaren. De ontdekkingen
op het gebied van de erfelijkheid zullen waarschijnlijk grotere gevolgen
voor de mensheid hebben dan destijds de ontdekkingen van de nieuwe landen
in Noord- en Zuid-Amerika. Net als toen ontstaat er verwarring. Bezinning
is nu dringend gewenst.

WAARDIGHEID VAN HET MENSELIJK GENOOM

Waarom kennen wij aan het menselijk genoom zo’n grote waardigheid
toe? Als men door een microscoop naar een menselijke cel met zijn 46
chromosomen kijkt en daarna naar een cel van een chimpansee met 44 chromosomen,
is op het eerste gezicht slechts een zeer klein verschil te zien. Het
is dan logisch dat dan de vraag wordt gesteld waarom aan het menselijk
genoom zo’n grote waardigheid wordt toegekend.
Een spontaan antwoord kan zijn: nu is misschien nog geen verschil te
zien, maar uit de ene cel zal zich een mens ontwikkelen en uit de andere
een chimpansee. Het verschil zal dan zo groot zijn dat zelfs een kind
dat kan zien.
Tegen dit antwoord is geen argument opgewassen. Dit is
niet alleen gebaseerd op het beeld van de cel die te zien is, maar ook op een
tweede waarneming, namelijk de normale ontwikkeling van de mens, die samenhangt
met deze combinatie van 46 chromosomen. Hoewel aanvankelijk
het verschil klein lijkt en het bijzondere van de menselijke chromosomen
in de cel nog onbeduidend is, is het verschil toch groot.
Dit combineren van hetgeen wij zien met de latere ontwikkeling is een
logische gedachtengang. Men kan niet alleen uitgaan van wat aan het begin lijkt;
het zaad van éénjarig gras verschilt in grootte niet van het zaad waaruit een
honderdjarige boom zich kan ontwikkelen.
Hierin ligt de kern van het antwoord op de vraag waarom
aan het menselijk genoom zo’n waardigheid wordt toegekend;
ieder van ons is ooit zelf klein begonnen, maar ontwikkelt zich al een leven
lang. Het vaak gehoorde argument dat een bevruchte eicel slechts een
potentieel leven is klopt dus niet.

SCIËNTISME

Wij gaan nog een stap verder. De discussie over de menselijke genetica en de
waardigheid van de mens is niet alleen moeilijk omdat we aangewezen
zijn op een microscoop; de indianen die men tegen kwam bij de ontdekking van
Amerika leken veel meer op hun ontdekkers, dan een individuele menselijke
cel op een volwassen mens. De discussie wordt ook bemoeilijkt doordat er nogal
wat wetenschappers zijn die er toe neigen hun specialistische kennis op hun vakgebied als
de gehele waarheid over de mens te beschouwen.
Wij leven in het tijdperk van het sciëntisme. Dat komt in het kort hierop neer dat bij de
beoefening van de verschillende takken van wetenschap vaak geen rekening wordt
gehouden met de mens als geheel.
In de natuurwetenschappen worden altijd deelaspecten, deelwaarheden
van de mens onderzocht; biologen onderzoeken de biologische aspecten
van de mens, de biochemici de chemische samenstelling van de mens, de
econoom de bedrijvigheid van een mens en tenslotte de arts die kijkt
naar de mens voor zover hij diens genezing kan bevorderen. Veel wetenschappers
hebben het zicht op de mens als geheel (dus in al zijn facetten) verloren
en zijn niet meer in staat deelwaarheden in het grote geheel te plaatsen;
sommigen zeggen dat alles biologisch kan worden verklaard, weer anderen
zeggen dat de mens alleen consument is, enzovoort.

Het begrip waardigheid van de mens omvat de mens als geheel. Het hanteren van dit begrip heeft
niets te maken met het al of niet gelovig zijn, maar met de behoefte recht te doen aan de hele
waarheid over de mens, dus aan alle eigenschappen en fenomenen van de mens zonder
er één weg te laten. Natuurlijk is de mens een biologisch wezen, maar dat is niet alles. Natuurlijk is
de mens een homo economicus, maar dat is niet alles, enzovoort. Het hanteren van het begrip
waardigheid van de mens helpt om het geheel te blijven overzien en zich niet
direct te focussen op bepaalde, zeker ook belangrijke, kleine zaken, alhoewel dat vaak verleidelijk is.
Als sommige wetenschappers beweren dat men het vergaren van kennis niet
mag verbieden en men een onderzoeker geen oogkleppen mag opzetten, dan
heeft hij volledig gelijk, maar zij zouden zich dan wel moeten afvragen welke kennis wordt bedoeld.
Want het is niet geoorloofd reeds bestaande kennis te ignoreren.
Degene die zegt dat een embryo niet meer is dan een hoopje cellen, materiaal dat hij gebruikt,
die ignoreert dus bewust de kennis over de andere eigenschappen van het embryo.
Uit menig wetenschappelijke beschrijving blijkt een nihilistische kijk op
het leven. Men kan deze in één zin uitdrukken: de embryonale stamcel is alleen
biotechnisch materiaal en niets anders. Zulke uitlatingen zeggen meer over de persoon die deze
uitlatingen doet, dan over de aard van de zaak zelf.
Op die manier zou ik de Madonna van Rafaël die in de Sixtijnse kapel hangt kunnen
omschrijven als een hoeveelheid kleurpigmenten met verschillende golflengtes,
afwisselend verdeeld over een linnen doek, met een oppervlakte van 80 bij 100 centimeter.
Deze beschrijving is een typisch voorbeeld van stilzwijgend nihilisme, ondanks dat het zo nuchter
en wetenschappelijk klinkt.
Een dergelijke beschrijving past bij alle olieverfschilderijen in de wereld en gaat voorbij aan het
specifieke “beeld zijn van de madonna”, omdat zo’n beschrijving te zeer abstract is.
De truc bestaat eruit dat je, schijnbaar zakelijk, bewust een incomplete definitie geeft van iets.
Als iemand dan vraagt “ja, maar hoe past dan de waardigheid van de mens daarin?”, dan wordt
geantwoord dat die er niets mee te maken heeft, omdat die niet onder de definitie valt.

Als de wetenschap derhalve wordt aangesproken om de waardigheid van de mens te betrekken
bij haar reflecties en onderzoek, is dat niet om haar oogkleppen op te zetten, maar om haar eraan
te herinneren dat het niet geoorloofd is reeds verkregen kennis te ignoreren.

Hoewel soms terecht wordt gezegd dat de wetenschap haar grenzen vindt in de waardigheid van de mens,
kan dit wel tot misverstanden leiden. Ethiek beperkt namelijk de wetenschap niet, maar
stimuleert haar juist en laat haar bloeien. Een afzonderlijk orgaan, bijvoorbeeld de lever,
legt het gehele lichaam waar ze deel van uitmaakt en die ze ondersteunt, geen beperking op maar
laat het tot volle en gezonde wasdom komen. De functie van de lever vindt in het lichaam
niet haarbeperking, maar haar doel. Zo is de wetenschap ook een orgaan en niet
zoals het sciëntisme beweert het hele lichaam.
Het antwoord op deze vraagstukken is niet een verbod op alle experimenten, maar een stimulans
tot eerst nadenken, goed richten en dan pas schieten.
Goed beschouwd is dit een liberaal, maar niet liberalistisch standpunt, namelijk: leven en laten leven,
maar dan in letterlijke zin. Dit sluit een onbeperkte jacht op grote winsten uit.

TWEE WEGEN NAAR DE WAARDIGHEID VAN DE MENS

Sommigen zullen zich afvragen waarom het denken over het respect voor
de waardigheid van de mens zo ingewikkeld moet zijn. Voor gelovigen
is de mens Gods evenbeeld en daaruit vloeit toch zijn waardigheid voort?
Er zijn echter twee wegen die leiden tot de waardigheid van de mens.
Twee wegen die elkaar tegelijk aanvullen en tegenspreken. De een loopt
van boven naar beneden en de ander van beneden naar boven.

Met van boven naar beneden wordt bedoeld dat een gelovige aanneemt dat
de mens een evenbeeld is van God en dat hij het enige levende wezen
is dat een persoonlijke relatie met zijn Schepper kan aangaan. Daaruit
komt zijn waardigheid voort.

De weg van beneden naar boven is moeilijker: men komt tot de waardigheid
van de mens als men zich geestelijk, stap voor stap, verheft tot een
unieke menselijke persoon door het beschouwen van zijn speciale verhouding
tot de overige natuur, zijn verhouding tot andere mensen en tot zichzelf.
Vandaag de dag wordt de religieuze dimensie van de mens, zijn relatie
met God, door nogal wat mensen ontkent. Daarom wordt deze tweede weg
steeds belangrijker.
Hoe loopt deze tweede weg? Respect voor de waardigheid van de mens betekent
het erkennen van het fundamentele gegeven dat iedere mens, groot en
klein, een individu is, die zelf bestaat, zelf beslist en zelf verantwoording
draagt. Dit geldt onafhankelijk van de mate waarin bepaalde eigenschappen,
zoals bewustzijn of intelligentie, aanwezig zijn. Het geldt ook onafhankelijk
van ras, geslacht of religie. De menselijke waardigheid is gegrondvest
op dit individu-zijn: niet het leven in het algemeen maar het feit dat
dit leven zich ontwikkelt in de vorm van een individu. Het feit dat
er sprake is van een ontwikkelingsproces hoort daar gewoon bij; ieder
is ooit klein begonnen. Dit zou het uitgangspunt moeten zijn en verheven
boven alle interpretatie. Als de wetenschap daar niet aan wil, maakt
zij direct een begin met haar eigen opheffing, ondanks al het schijnbare
succes van dit ogenblik.
Uit het feit dat de mens een uniek individu is en eigenaar van eigen
rechten en plichten, ook als hij ze niet direct uitoefent, volgt het
recht op individualiteit, op gelijkheid en op zelfbeschikking.
En omdat de mens een individu is, een persoon, heeft hij ook een bijzondere
verhouding tot zijn lichaam. Waar een hogere diersoort zijn lichaam
is en dat als lijf heeft, is de mens zijn geest en heeft hij zijn lijf
als lichaam.
De grote waardigheid van de menselijke erfmassa is niet te danken aan
de kwaliteit van de gen-bouwstenen, maar aan het feit dat deze bijzondere
symfonie van chromosomen ter beschikking staat van het individu, de
handelende persoon. Voor een individu, een persoon, is onaantastbaarheid
het allerbelangrijkste.

Samengevat moet het respect voor de waardigheid van de menselijke persoon
het fundament zijn voor alle ethiek in het algemeen en voor ethisch
verantwoord onderzoek op het gebied van de menselijke genetica. Omdat
de mens, hoe groot of klein dan ook, een individu is, mag hij nooit
als middel worden gebruikt om een bepaald doel te bereiken. Omdat een
persoon niet los te denken is van zijn lichaam heeft het respect voor
de waardigheid van de mens ook betrekking op dat lichaam. Het zou oneerlijk
zijn een groot respect te hebben voor de menselijke persoon maar daarvan
het lichaam uit te sluiten.

COMPROMISSEN OMWILLE VAN DE VOORUITGANG?

Er wordt wel gesteld dat men de waarde van het leven hoog acht, maar
dat aangaande dit uitgangspunt compromissen moeten worden gesloten omwille
van de wetenschappelijke vooruitgang.
In deze discussie komen de volgende twee argumenten vaak naar voren:
– in de embryonale fase is nog geen sprake van een mens;
– een compromis is nodig omdat het meestal gaat om een keuze tussen het ene en het andere
leven.

Tegen het laatste argument kan worden ingebracht dat er nooit sprake is van “het leven”;
er is daarentegen altijd sprake van een concreet gevormd menselijk leven, een “individu”.
Er is dus nooit zoiets als een algemeen of abstract leven. Ook hier wordt dus een nihilistisch
handigheidje gebruikt; iets opzettelijk onvolledig benoemen en zo abstract mogelijk beschrijven,
zodat aan de kern van de zaak wordt voorbij gegaan. Aldus vraagt men zich niet
af wat het geheel nu te maken heeft met de waardigheid van de mens.
Ook de gedachte dat men altijd uitkomt bij de afweging van het ene leven
tegen het andere leidt tot onjuiste conclusies en opent de deur tot
fatalisme; alsof het leven nu eenmaal zo is ingericht dat men onvermijdelijk
smerige handen moet maken. Zo een argumentatie is levensvreemd en onrealistisch.

In dit verband is het van belang te beseffen dat men nooit iemand mag
opofferen om iemand anders gezond te maken. Net zo goed als men een
Braziliaans kind uit een sloppenwijk niet mag doden om aan nieuwe organen
te komen voor de redding van een zeer ernstig ziek mens elders in de
wereld, mag men ook niet een mens in zijn embryonale fase doden tot
meerdere eer en glorie van de medische wetenschap of de vooruitgang
in het algemeen. Daarvoor moet men iets anders bedenken en de fantasie
gebruiken om andere wegen zoeken.

ONDERZOEK MET STAMCELLEN

De hele discussie over het onderzoek van stamcellen gaat eigenlijk over
de voorgaande uiteenzettingen. Stamcellen zijn die (oer-)cellen van
de mens in wording, direct na de bevruchting, die nog kunnen uitgroeien
tot meerdere soorten cellen (en dus organismen). In de laatste paar
jaren hebben wetenschappers ontdekt dat menselijke stamcellen kunnen
worden gebruikt voor het kweken van weefsel, dat op zijn beurt kan worden
gebruikt voor vervanging van zieke organen: bijvoorbeeld nieuwe gezonde
levercellen voor iemand die een leverziekte heeft, of nieuwe zenuwcellen
voor mensen die lijden aan Parkinson of Alzheimer. Alhoewel dit onderzoek
nog maar pas aan het begin staat, betekent dit een fantastische vooruitgang
met ongekende mogelijkheden. De huidige discussie gaat over de vraag
welke cellen wel en welke cellen daar niet voor mogen worden gebruikt.
Voor de goede orde, bij de zogenaamde embryonale stamcellen gaat het
niet om biologisch materiaal, maar om mensen in hun embryonale levensfase.
De zaak ligt anders voor de zogenaamde volwassen stamcellen die voorkomen
in het beenmerg en in het bloed van de navelstreng. Uit deze stamcellen
kan zich niet meer een hele mens ontwikkelen, maar wel verschillende weefsels of organen
waarmee zieke mensen kunnen worden geholpen. Van de zijde van de Rooms-katholieke
Kerk heeft de Pauselijke Academie voor het Leven onlangs verklaard dat voor stamcelonderzoek
geen embryonale stamcellen mogen worden gebruikt, aangezien het gaat om individuen
met recht op leven; het gebruik van volwassen stamcellen wordt echter
aangemoedigd. De academie wil hiermee blijk geven van de positieve houding van de Kerk ten
opzichte van wetenschappelijk onderzoek. De uitspraak van de academie krijgt de laatste
tijd ondersteuning vanuit de wetenschap, alhoewel om andere redenen. Gebleken is
dat er voldoende navelstrengbloed te verkrijgen is. In eerste instantie werd
dit door een aantal wetenschappers tegengesproken. Ook de veelzijdigheid
en bruikbaarheid van volwassen stamcellen blijken groter dan voorheen werd aangenomen.
Deze bevindingen laten zien dat wetenschappelijk onderzoek niet wordt beperkt, maar in
tegendeel wordt gestimuleerd en uitgedaagd als de waardigheid van de mens daarbij wordt gerespecteerd.

Reacties uitgeschakeld voor Leven en laten leven. Menselijke genetica en menselijke waardigheid.

Embryowet. Verschuiving van opvattingen

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 11-14 Door Mr dr P.W. Smits voormalig voorzitter van de JPV Abortus, euthanasie en medische experimenten, hebben als een permanente bedreiging voor…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 11-14

Door Mr dr P.W. Smits
voormalig voorzitter van de JPV

Abortus, euthanasie en medische experimenten,
hebben als een permanente bedreiging voor de rechtsbescherming van het menselijk
leven de voortdurende aandacht van de Juristenvereniging Pro Vita. In
dit artikel willen wij aandacht besteden aan het aan de Kamer aangeboden
ontwerp voor een embryowet.

Voorop stellen wij dat het is begonnen met abortus. Toen werd het een
vraag of men met een geaborteerde vrucht mocht experimenteren. Dat station
zijn wij echter allang voorbij. Dat mag ons er intussen niet van weerhouden
abortus te blijven zien als een kwade zaak die heeft geleid tot het
experimenteren met embryo’s. Ons trof een verslag van een vergadering
van de VBOK waarin een van de sprekers stilstond bij de abortuswet.
De politieke strijd met betrekking tot abortus, zo overwoog hij, lijkt
te zijn gestreden en men kan zich afvragen of onze overheid de mogelijkheid
heeft abortus te verbieden.1
Nee, verbieden niet maar wel naleving van de wet eisen. Dus niet tolereren,
zoals is voorgekomen, dat zes klinieken, achtereenvolgens bereid bleken
te zijn een vrouw die 16 weken zwanger was in behandeling te nemen
nadat zij als reden had opgegeven dat ze met vakantie wilde.
En krachtdadig optreden tegen een aborteur die brutaalweg voor
de media verklaarde dat een vrouw bij hem terecht
kon al zou ze als reden opgeven dat het regende. En laat niet in het
vergeetboek geraken de uitspraak van het gerechtshof in Den Haag in
de procedure tussen de Juristenvereniging Pro Vita en de Staat der Nederlanden.
Daarin overwoog het hof dat naar de bedoeling van de wetgever moest
worden voorkomen dat dankzij door de overheid verleende vergunningen
zich een praktijk ontwikkelt die tegen de strekking van de wet ingaat.
In dit verband stelde het hof vast “dat geenszins is verzekerd
dat een vergunning [ . . . ] wordt ingetrokken, indien in een ziekenhuis
of kliniek al dan niet stelselmatig ook buiten het geval van een noodsituatie,
als bedoeld in art 5 lid 1 Wet [afbreking zwangerschap] , tot het afbreken
van zwangerschap wordt overgegaan”. Daarop liet het hof nog volgen “dat
de enkele omstandigheid dat de betrokken vrouw wenst dat haar zwangerschap
wordt afgebroken, op zichzelf geen noodsituatie oplevert in evenbedoelde
zin”.2
Treffend achten wij ook de geschiedenis van de abortuswet. Gevraagd
werd toen of het voorstel (beginnend) menselijk leven te beëindigen
gevolgen kon hebben voor ongeneeslijk zieken, demente bejaarden, psychopaten
en diep geestelijk gestoorden en of niet gevreesd moest worden voor
voortgaande afneming van de rechtsbescherming van het menselijk leven.
Ten antwoord werd door de regering de zware terminologie van de memorie
van toelichting uit de kast gehaald (“een zo ernstige en ingrijpende
maatregel”; “de grootst mogelijke zorgvuldigheid”; “zware
verantwoordelijkheid” enzovoort) gevolgd door de dooddoener dat
de regering niet kon “inzien” hoe haar standpunt kon worden
geduid als een “opening” om beginnend menselijk leven te
beëindigen, met gevolgen voor bijvoorbeeld ongeneeslijk zieken,
demente bejaarden enz. Dat werd gezegd in april 1980 slechts enkele
jaren voor de inzet van het debat over euthanasie.3

EMBRYOWET

Medische experimenten vormen statutair het derde aandachtspunt van
de Juristenvereniging Pro Vita. Met het op 26 september 2000
aan de Kamer aangeboden voorstel voor een embryowet staan wij nu v
oor een nieuwe strijd.4
Voordat wij ons daarmee zullen bezighouden zien we achterom.

TERUGBLIK

Tot wetgeving werd besloten blijkens het regeerakkoord waarmee
het kabinet Lubbers-Kok in 1989 aantrad, zij het dat pas op
4 februari 1993 een voorstel van wet werd aangeboden.
Essentieel daarin was dat menselijke embryo’s
behouden moesten blijven. Dit voorstel werd echter door het daarop
volgende kabinet Kok-I ingetrokken omdat de regering een andere mening
had. Die werd neergelegd in een Notitie waarin aanvaard werd
dat na een IVF-behandeling embryo’s overblijven en werd overwogen
dat zulke embryo’s bewaard kunnen worden voor een volgende
zwangerschap of teloor zullen gaan of beschikbaar kunnen worden gesteld
voor donatie of wetenschappelijk onderzoek. Die notitie werd naar
de Kamer gestuurd bij brief van 16 maart 1995.5 Het
zou echter nog meer dan vijf jaar duren eer het kwam tot indiening
door het kabinet Kok-II van het hiervoor genoemde wetsvoorstel voor een Embryowet.
Inclusief het advies van de Raad van State en het nader rapport aan
de Koningin telt het ontwerp 109 pagina’s. Deze omvang en de
lange tijdsduur zeggen wel iets omtrent de zwaarte van het onderwerp.
Hier volgen de hoofdzaken.

DE INHOUD IN GROTE LIJNEN

Met paragraaf 2 van de wet wordt beoogd regels te stellen betreffende
de zeggenschap over geslachtscellen en embryo’s. Geslachtscellen
zijn menselijke zaadcellen en eicellen (art 1 van de wet).
Het gaat in deze paragraaf ten eerste om personen die hun geslachtscellen
ter beschikking stellen ten behoeve van de zwangerschap van een ander of ten
behoeve van wetenschappelijk onderzoek (art 5).Ten tweede om personen die
restembryo’s ter beschikking stellen ten behoeve van de zwangerschap
van een ander en voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (art
8). En ten derde om terbeschikkingstelling van geslachtscellen voor
het speciaal tot stand brengen van embryo’s met het oog op transplantaties bij de
mens (art 9).

Paragraaf 3 regelt wetenschappelijk onderzoek met embryo’s buiten het
menselijk lichaam waarmee geen zwangerschap tot stand wordt gebracht. Het
gaat hier om overtollige embryo’s en om embryo’s die speciaal
worden gekweekt (toelichting art 10).
Paragraaf 4 regelt wetenschappelijk onderzoek met embryo’s buiten het
menselijk lichaam waarmee wordt beoogd een zwangerschap tot stand
te brengen.
Paragraaf 5 geeft regels betreffende wetenschappelijk onderzoek met
foetussen. Paragraaf 6 handelt over verboden handelingen met
geslachtscellen en embryo’s. Paragraaf 7 bevat strafbepalingen en paragraaf
8 slotbepalingen.

DE GRONDGEDACHTE VAN HET ONTWERP

Wij willen volstaan met deze verkorte weergave van het wetsvoorstel
en in dit artikel ons beperken tot de grondgedachte van het voorstel
zoals deze tot uiting komt in hoofdstuk 1 van de memorie van toelichting.

VOORTPLANTINGSGENEESKUNDE

De toelichting wordt ingeleid met een betoog over voortplantingsgeneeskunde.
Wat valt daaronder te verstaan? Een definitie wordt niet gegeven.
Wij moeten het dus hebben van de toelichting. Daarin wordt
erop gewezen dat begin jaren tachtig in Nederland de eerste IVF—
behandelingen plaats vonden en dat daarbij bleek dat er embryo’s zouden overblijven.
De vraag rees of men daarmee mocht experimenteren.
Daarbij bleef het echter niet. De toelichting maakt melding van de mogelijkheid
zaadcellen over te dragen aan een andere persoon (donatie) en wijst erop
dat later hetzelfde mogelijk werd met eicellen.
Draagmoederschap werd mogelijk zodat een vrouw zonder baarmoeder een genetisch
eigen kind kon krijgen. En een bijna onvruchtbare man kon geholpen worden
met de ICSI-methode (intra cytoplasmatische sperma-injectie). Het werd voorts
mogelijk na overlijden nog nageslacht te verwekken. En genetisch onderzoek
van het embryo kon uitwijzen dat het te verwachten kind een gevreesde aandoening
niet had. Gewezen wordt op de mogelijkheid een kloon (een genetisch identiek
individu) te maken en het geslacht van een kind te beïnvloeden.

Hebben wij de toelichting goed verstaan dan hebben wij in dit alles
te maken met voortplantingsgeneeskunde. Al hebben wij ons afgevraagd of ook
het maken van een kloon daaronder moet worden begrepen.

In de toelichting wordt voorts de aandacht gevraagd voor wetenschappelijk
onderzoek met embryo’s gericht op “ook buiten de voortplantingsgeneeskunde
gelegen doelen”. In dit verband wordt onder meer genoemd het gebruik
van embryonale stamcellen voor het kweken van weefsels voor transplantatiedoeleinden.

Globaal zouden wij nu in de inleiding twee zaken willen onderscheiden:
hulpverlening aan ongewenst kinderloze echtparen en bestrijding van ziekten
en gebreken. Het is een onderscheiding die in het hier besproken hoofdstuk
meermalen voorkomt (zie o.a. het slot van dit hoofdstuk).

UITEENLOPENDE STANDPUNTEN

De toelichting begint met erop te wijzen dat de nieuwe mogelijkheden
van de voortplantingsgeneeskunde vragen oproepen van ethische, juridische
en maatschappelijke aard, die in de uiteenlopende culturen van de diverse
landen en in de uiteenlopende groeperingen van een pluriforme samenleving
verschillende antwoorden krijgen. Dat is nogal wat. Laten wij het eenvoudig
houden en ons beperken tot ons lieve vaderland.

Daar was eerst, zoals wij gezien hebben, het kabinet Lubbers-Kok.
Dat wilde een wettelijke regeling doch uitgaande van het beginsel
dat menselijke embryo’s behouden moesten blijven. Wij zagen reeds dat
het daarop volgende kabinet Kok-I daarover andere gedachten had.
Die vinden wij nu in de inleiding in enkele passages die wij hier woordelijk overnemen.

Eerst lezen wij:

“Het feit dat beginnend menselijk leven niet meer ongemoeid wordt
gelaten en wordt beïnvloed door en onderworpen aan menselijke handelingen
raakt aan fundamentele waarden. Het gaat daarbij om waarden waaraan niet alleen
niet iedereen hetzelfde gewicht toekent, maar waarvan het gewicht ook door
toedoen van vernieuwing van inzichten en door voortschrijding van de mogelijkheden
steeds aan verandering onderhevig is” (blz. 2 bovenaan).

En even verder:

“Bij het antwoord op deze vragen (inzake de aanvaardbaarheid van het
gebruik van geslachtscellen en embryo’s enz. PWS) moeten diverse waarden
en belangen tegen elkaar worden afgewogen. En, zoals gezegd, niet iedereen
kent aan die waarden en belangen hetzelfde gewicht toe. Sommigen kennen aan
een waarde als respect voor menselijk leven een zodanig gewicht toe dat geen
enkele andere waarde of geen enkel ander belang zo zwaar kan zijn dat ook
maar de geringste inbreuk op dat respect gerechtvaardigd zou kunnen zijn.
Anderen achten het belang van leniging van het lijden door ongewenste kinderloosheid
zo groot dat dit in bepaalde gevallen een zekere inbreuk wel kan rechtvaardigen” (blz. 3) .

In de eerst aangehaalde passage wordt moeizaam onder woorden gebracht
wat wordt bedoeld. Wij lezen dat een feit raakt aan fundamentele waarden.
Welk feit? Dat het menselijk leven niet meer onaantastbaar is. En welke fundamentele
waarden? De leniging van de nood van ongewenste kinderloosheid en bestrijding
van ziekten en gebreken. In het tweede citaat komt de bedoeling beter uit
de verf. Hier staat dat het respect voor menselijk leven moet wijken voor
andere belangen (zie boven).

In deze betogen wordt op verhullende wijze gesproken over aantasting
van beginnend menselijk leven, aldus namelijk dat het “niet meer ongemoeid” wordt
gelaten resp. dat het wordt “beïnvloed” door menselijke handelingen.
Waarom wordt niet ronduit toegegeven dat door gebruik van een menselijk embryo
het leven van een mens wordt afgesneden? En wat moeten we aan met de tweede
passage waarin gewaagd wordt van “een waarde als respect voor menselijk
leven” en het gerechtvaardigd zijn (al dan niet) van “de geringste
inbreuk op dat respect”. Respect is geen waarde; het gaat hier om de
waarde van het menselijk leven. Gebruik van een embryo voor onderzoek waardoor
dat embryo verloren gaat is niet een geringe maar een totale inbreuk op het
menselijk leven. Maar de bedoeling is wel duidelijk: men vindt vernietiging
van een menselijk embryo slechts de geringste inbreuk die zich denken laat.
Zo zal ook te verklaren zijn dat “leniging van het lijden door ongewenste
kinderloosheid” een zaak is waarbij je stilzwijgend kunt voorbijgaan
aan abortus provocatus waarvan het aantal in 1998 door de inspectie
werd vastgesteld op ruim 30.000.

Klaar en duidelijk vinden wij het in art 1, eerste lid van de Duitse grondwet:
“Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen
ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt”.

En in art 2, eerste lid, eerste zin:
“Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit”.

En voor wie wil vasthouden aan vernietiging van een embryo als “geringste
inbreuk” op het menselijk leven en niet als een totale, wijzen wij erop
dat het Bundesverfassungsgericht, geroepen de hem voorgelegde termijnregelingswet
(Fristenlösung) te toetsen aan de grondwet vooropstelde: “Gewicht
und Ernst der verfassungsrechtlichen Fragestellung werden deutlich,
wenn bedacht wird, dasz es hier um den Schutz menschlichen Lebens geht, eines
zentralen Wertes jeder rechtlichen Ordnung”.

En tegenover de theorie van de progressieve rechtsbescherming waarvan
het wetsvoorstel kennelijk uitgaat houden wij staande hetgeen het hof overwoog
bij zijn uitleg van art2 als boven geciteerd:
“Leben im Sinne der geschichtlïchen Existenz eines menschlichen
Individuums besteht nach gesicherter biologisch-physiologischer Erkentniss
jedenfalls vom 14. Tag nach der Empfängis (Nidation, Individuation) an [volgt
verwijzing naar beschouwingen van prof. Hinrichsen voor een commissie
uit de Bondsdag]. Der damit begonnene Entwicklungsprozess ist em kontinuierlicher
Vorgang, der keine schaffen Einschnitte aufweist und eine genaue Abgrenzung der
verschiedenen Entwicklungsstufen des menschlichen Lebens nicht
zuläszt.” 6

Willen de ontwerpers van het wetsvoorstel vasthouden aan hun theorie,
dan behoren zij aan te geven wat er onjuist is aan deze overwegingen
van het hof.

PRE-EMBRYO?

Een kanttekening zouden wij willen maken bij het door het hof gemaakte
voorbehoud voor de eerste 14 dagen.
Vergissen wij ons niet dan vernemen wij niet veel meer over het zogenaamde
pre-embryo. Dat was al een onderscheiding die niets kon afdoen aan
het voorschreven doorlopende ontwikkelingsproces. Men kan zich echter
afvragen wat er nu mee kan zijn bedoeld gelet op hetgeen in de toelichting wordt betoogd
inzake gebruik van embryonale stamcellen voor het kweken van weefsels
voor transplantatiedoeleinden.
Het arrest van het hof is van 1975 doch het gaat hier om mogelijkheden “die
tien jaar geleden nog niet te voorzien waren.” 7 Het
blijkt mogelijk embryonale stamcellen uit embryo’s te isoleren wat
gebeurt op het moment dat het embryo een ontwikkelingsstadium heeft
bereikt van een paar dagen, het zogenaamde blastocyststadium.8

VERSCHUIVENDE OPVATTINGEN

In de toelichting benadrukken de voorstellers het in het
ontwerp ingebouwde stelsel van voorwaarden en grenzen aan
het gebruik van geslachtscellen en embryo’s en van beperking van de doeleinden waarvoor
ze mogen worden gebruikt. Het moet zo zijn dat de keuzes die gemaakt worden “een
zekere bestendigheid hebben tegen voortschrijding van de medische mogelijkheden.”
Afgezien van de ervaring opgedaan met de houdbaarheid van de voorwaarden
neergelegd in de abortuswet en de lering die daaruit te trekken zou
zijn met het oog op de onderhavige wet, schijnt het ons toe dat de ontwerpers beducht
zijn voor de gevolgen van het toestaan van gebruik van geslachtscellen
en embryo’s voor onderzoek. Maar wat willen zij? Geloven zij dat onderzoek nog
wel eens een eindpunt zal bereiken? Terecht naar wij menen ging het kabinet
Lubbers-Kok uit van het beginsel dat embryo’s behouden moesten blijven. Dat zou
ons antwoord moeten zijn op de zogenaamde voortplantingsgeneeskunde.

NOTEN

1. Nederlands Dagblad 9-10-2000.
2. Hof ‘s Gravenhage NJ 1990,707, onder 15.
3. Tweede Kamer, zitting 1978-1979, 15 475, nr. 5,Voorlopig Verslag,
blz. 5 (SGP-fractie); zitting 1979-1980, 15 475, nr. 6, Memorie
van Antwoord, blz. 4.
4. Wet houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en
embryo’s (Embryowet), Tweede Kamer, 2000-2001, 27 423, nrs 1-3.
5. Tweede Kamer 1994-1995, 23 016, nr. 7. Zie voorts Het embryo, iets
of iemand? red. prof.dr. W.J. Eijk en prof.dr. J.P.M. Lelkens,
Oegstgeest 1997, hoofstuk VII, Wetgevingsproces inzake experimenten
met embryo’s.
6. EuGRZ
– Europäische Grundrechte – Zeitschrift, 28 febr. 1975, blz. 138.
7. blz. 3.
8. blz. 31.

Reacties uitgeschakeld voor Embryowet. Verschuiving van opvattingen

Embryowet: ongeboren leven in dienst van de wetenschap

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 149-153 Door Mr Dr E.H. Hulst universitair docent gezondheidsrecht bij Gezondheidswetenschappen (instituut Beleid en Management Gezondheidszorg) van de Erasmus UniversiteitRotterdam Het internationale…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 149-153

Door Mr Dr E.H. Hulst
universitair docent gezondheidsrecht bij Gezondheidswetenschappen
(instituut Beleid en Management Gezondheidszorg) van de Erasmus
UniversiteitRotterdam

Het internationale Verdrag inzake de bescherming van de rechten van de mens in de biogeneeskunde (VRMB) noopt tot een wettelijke regeling, hetgeen thans gebeurt met de Embryowet. Momenteel is gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan het doen ontstaan van een zwangerschap verboden. Alleen in vitro fertilisatie (IVF of reageerbuisbevruchting) en kunstmatige inseminatie (Kl) zijn heden toegestaan. Via een vergunningensysteem gekoppeld aan de Wet op de bijzondere modische verrichtingen (WBMV) mogen bepaalde klinieken deze verrichtingen doen. Verboden zijn daarentegen geslachtskeuze op niet-medische indicatie (dit leidde in 1.998 tot sluiting van een genderkliniek in Utrecht) en manipulatie met geslachtscellen
en embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Het huidige wetsvoorstel maakt echter op beperkte schaal gebruik voor andere doeleinden mogelijk. Het wetsvoorstel heeft ook betrekking op manipulatie met foetussen.

Op 26 september 2000 werd aan de Tweede Kamer een wetsvoorstel houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s, roepnaam Embryowet, gezonden. Een jaar later ligt een gewijzigd wetsvoorstel
van 9 oktober 2001 bij de Eerste Kamer. De wijzigingen betreffen enige aanvullingen omtrent het gebruik en ter beschikking stellen van geslachtscellen en kiembaancellen. Het betreft een regeling voor het:
1. door menselijk ingrijpen doen ontstaan van embryo’s, hieronder is mede
begrepen beïnvloeding van het geslacht door manipulatie van de geslachtscellen.
2. het gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan om daarmee een
zwangerschap tot stand te brengen. (Dit behelst met name wetenschappelijk onderzoek)
3. de zeggenschap over deze embryo’s.
4. wetenschappelijk onderzoek aan foetussen.
5. het ter beschikking stellen van geslachtscellen.

WAAROM EEN APARTE EMBRYOWET

In de MvT (Kamerstuk 27.423, nr. 3) wordt verder gemeld dat voortplantingstechnieken al zeker twee decennia de aandacht trekken. ‘De nieuwe mogelijkheden van de voortplantingsgeneeskunde roepen allerlei vragen op. Vragen van ethische, juridische en maatschappelijke aard’, zo wordt op gemerkt. Fundamentele waarden zijn in het geding. Begin jaren tachtig vonden in Nederland de eerste IVF-behandelingen plaats en toen bleven voor het eerst embryo’s over die geen kans op uitgroei kregen, omdat maar een beperkt aantal embryo’s bij de vrouw konden worden teruggeplaatst.

Uiteindelijk is deze techniek uitgebreid naar een hele variatie aan manipulatie. Zo kunnen vrouwen zonder baarmoeder via draagmoederschap toch een genetisch eigen kind krijgen. Bij de draagmoeder wordt een bevruchte eicel afkomstig van de oorspronkelijke moeder ingebracht om uit te groeien tot een kind. Ook kan sperma bewaard worden zodat zelfs na overlijden van de man nog met zijn sperma een kind kan worden verwekt. Er kan door manipulatie een bepaald ziekteverwekkend gen worden verwijderd waardoor een kind behoed wordt
voor latere ernstige aandoeningen. Zelfs technieken om het gewenste geslacht te kiezen zijn in ontwikkeling en bij schapen onlangs al met succes toegepast (Rotterdams Dagblad, Oktober 2001). Ook heeft een Amerikaans bedrijf naar verluidt menselijke embryo’s laten ontstaan uit een cel van een volwassen man en een eicel van een koe. Het embryo werd na 12 dagen vernietigd (Reformatorisch Dagblad, 18juni 1999).

Andere toepassingen die in het verschiet liggen zijn het zogeheten ‘therapeutisch klonen’ voor transplantatiedoeleinden, dat door voorstanders hiervan onderscheiden wordt van reproductief klonen, het klonen van een embryo om een menselijk wezen uit te laten groeien. De verwachting is dat in navolging van dierexperimenten ook menselijke embryo’s gekloond kunnen worden. Daarnaast worden tegenwoordig naast de ‘traditionele’ bevruchtingstechnieken van IVF en kunstmatige inseminatie ook nieuwere technieken toegepast. Zo werd, eveneens in Amerika, een techniek toegepast waarbij een eicel genomen wordt van een onvruchtbare vrouw, een eicel van een donorvrouw en het sperma van een partner van de onvruchtbare vrouw.

In een reageerbuis injecteren artsen de spermacel en een deel van de donorcel van de onvruchtbare vrouw, namelijk het cytoplasma, waarin zich een minieme hoeveelheid DNA bevindt. Daardoor heeft het kind dat uit het embryo groeit niet alleen genetische eigenschappen van de donorvrouw
maar ook van een de onvruchtbare vrouw. Er werd dus genetisch materiaal toegevoegd en niet veranderd, aldus een woordvoerder van de kliniek in het Amerikaanse New Jersey. 15 kinderen zijn aldus ter wereld gekomen (Reformatorisch Dagblad, 7 mei 2001).

Behalve toepassing van allerlei bevruchtingstechnieken, waarbij in bepaalde gevallen ook getracht wordt ‘slechte’ genen te verwijderen of zoals hiervoor al aangegeven, genetisch materiaal van een onvruchtbare vrouw toch te implanteren kunnen embryo’s voor allerlei onderzoek worden gebruikt.
Stamcellen, cellen die nog elke kant uitkunnen, kunnen wetenschappelijk gezien een schat aan informatie opieveren voor de kennis van ziekten. Het kan dus aantrekkelijk zijn om embryo’s te kweken speciaal voor onderzoeksdoeleinden en niet om daar later een mens uit te laten groeien. In de MvT wordt vooral de nadruk gelegd op het bestaan van waarden en belangen en het tegen elkaar afwegen daar van. En, zoals gezegd, niet iedereen kent aan die waarden en belangen hetzelfde gewicht toe’. Er wordt een tegenstelling geschetst tussen een waarde als respect voor het menselijk leven en het belang van de leniging van het lijden door ongewenste kinderloosheid, die een inbreuk op eerstgenoemde waarde zou rechtvaardigen (MvT 27.423, nr. 3, p. 3).

Als belangen die bij de nieuwe biomedische technieken aan de orde zijn worden genoemd: belang van ongewenst kinderloze paren, belang van het kind, genezing van zieken, belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek in zijn algemeenheid in de zin van vermeerdering van kennis zonder vooropgesteld concreet doel.

HOOFDLIJNEN VAN HET WETSVOORSTEL

Het wetsvoorstel is tweeledig.Voor een deel is beoogd ‘duidelijke grenzen’ te stellen ‘door datgene te verbieden wat in het licht van bovengenoemde uitgangspunten ontegenzeggelijk ontoelaatbaar is’.
Het wetsvoorstel bevat dan ook een aantal verboden voor handelingen met geslachtscellen en embryo’s als onder meer het tot stand brengen van genetisch identieke Individuen, het tot stand brengen van mens-diercombinaties en het toepassen van geslachtskeuzetechnieken. Anderzijds worden aan het zogenoemde ‘reguliere gebruik van geslachtscellen en embryo’s voor de eigen zwangerschap, in het kader van IVF of kunstmatige inseminatie donor’ geen bijzondere eisen gesteld (MvT, p. 7).

Voor het andere deel worden handelingen met geslachtscellen en embryo’s aan voorwaarden gebonden. Het betreft in eerste plaats beperkingen van de doeleinden waarvoor geslachtscellen
en embryo’s worden gebruikt. Voor gebruik daarvan moeten belangrijke waarden worden gediend. Genoemd worden genezing van zieken en het welzijn van onvruchtbare paren. In de tweede plaats moeten voorwaarden gesteld worden waaronder manipulatie mag plaatsvinden, zoals de toestemming van betrokkenen en goedkeuring van een onderzoeksvoorstel voor wetenschappelijk
onderzoek. In de MvT wordt getuigd dat het speciaal kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek ‘een grotere inbreuk inhoudt op het respect voor het menselijk leven dan wetenschappelijk onderzoek met embryo’s die van een IVF-behandeling overblijven en die anders teloor zullen gaan. Het verschil ligt in de intentie van het handelen. Bij het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor andere doeleinden dan het tot stand brengen van een zwangerschap worden embryo’s tot stand gebracht met de absolute zekerheid dat zij niet tot mens zullen uitgroeien’ (MvT, p. 6). Dit wordt niet absoluut verboden, maar wel omgeven met sterkere beperkingen. Voorlopig wordt dit overigens verboden, maar er is een mogelijkheid op basis van het wetsvoorstel een besluit te nemen die dit onder strikt in het wetsvoorstel genoemde voorwaarden toelaat.

De opbouw van het wetsvoorstel is in grote lijnen als volgt:

Het vangt aan met definities van relevante begrippen als ‘geslachtscellen’, ’embryo’ en foetus’, die mogelijk  (enigszins) afwijken van hetgeen gebruikelijk is in de (bio)medische wereld. Zo wordt foetus in het wetsvoorstel gedefinieerd als ’embryo in het menselijk lichaam’, terwijl ook wel gangbaar is de definitie als ‘levensvatbare vrucht’ (H.E.G.M. Hermans, E.H. Hulst, Begin van leven, in: Regulering van de gezondheidszorg, Elsevier Gezondheidszorg,
Maarssen 2000,p. 149) of in de medische literatuur als ongeboren vrucht. Verder worden protocollen
vereist, die ontwikkeld zijn aan de hand van medisch-ethische en wettelijk vastgelegde normen. Dit om de toetsbaarheid van het handelen te bevorderen.

Vervolgens vinden zorgvuldigheidsnormen en verboden omtrent diverse aspecten van omgaan en manipuleren met geslachtscellen, embryo’s en foetussen een regeling. Dit gaat over doeleinden en de zeggenschap over ter beschikking gestelde geslachtscellen en embryo’s anders dan voor gebruik van de eigen zwangerschap, nadere eisen voor wetenschappelijk onderzoek met embryo’s en foetussen, terwijl aan het eind ook concrete verboden voor handelingen met geslachtscellen en embryo’s zijn opgenomen. Ook is een regeling gemaakt voor de bewaartermijn zonder absolute grens. Het opvallendste is een algeheel verbod voor kiembaangentherapie, dat overigens op een nader tijdstip kan vervallen.

TOETSING, ZEGGENSCHAP EN DOELEINDEN TER BESCHIKKING STELLEN VAN GESLACHTSCELLEN EN EMBRYO’S

In het wetsvoorstel wordt verder geregeld dat:

1. het bestuur van een instelling waar bevruchting buiten het lichaam plaatsvindt, na advies van een WMO-erkende toetsingscommissie, een handelingsprotocol vaststelt. Buiten hetgeen geregeld is omtrent het inlichten van betrokkene en een plicht tot vernietiging van geslachtscellen die niet meer voor andere doeleinden beschikbaar
worden gesteld, moet daarin staan hoe geslachtscellen en embryo’s worden verkregen en hoe ermee moet worden omgegaan.
2. alleen wilsbekwame meerderjarigen hun geslachtscellen ter beschikking mogen stellen ten behoeve van de zwangerschap van een ander ofvoor wetenschappelijk onderzoek met een duidelijke doelstelling en beschrijving. Dit mag alleen na schriftelijke toestemming en zonder (geldelijke) vergoeding en na gedegen informatie over aard en doel. Betrokkene kan die toestemming voor nog niet gebruikte geslachtscellen altijd, terstond en zonder opgaaf van redenen intrekken en moet bij wijziging van de doelstelling zelfs opnieuw schriftelijk instemmen.
3. terbeschikkingstelling van restembryo’s alleen mag voor:
– de zwangerschap van een ander;
– het kweken van embryonale cellen voor geneeskundige doelemden, medisch- en biologisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs;
– het verrichten van ingevolge de Embryowet toelaatbaar wetenschappelijk onderzoek met embryo’s.
De zeggenschap over deze embryo’s komt bij degene die emotioneel verbonden is de met tot stand gebrachte embryo’s. Dat zijn niet per definitie degenen die genetisch daaraan gebenden zijn (MvT, p. 20). In voorkomende
gevallen kunnen dat ook wensouders zijn bij wie een zwangerschap tot stand is gebracht met genetisch materiaal afkomstig van derden. Degene van wie het genetisch materiaal voor de totstandbrenging van een zwangerschap
bij een ander afkomstig is verliest volgens het wetsvoorstel in dat geval de zeggenschap over het embryo dat uit het genetisch materiaal is ontstaan.
4. embryo’s kweken uitsluitend mag voor wetenschappelijk onderzoek rond onvruchtbaarheid,  kunstmatige voortplantingstechnieken, aangeboren aandoeningen en de transplantatiegeneeskunde, steeds wanneer dat zonder embryo niet kan.
5. het verboden is om embryo’s te kweken voor andere doeleinden dan in deze wet omschreven en dat men een embryo niet langer dan 14 dagen buiten het menselijk lichaam mag laten ontwikkelen. Genetische manipulatie en klonen is expliciet verboden, evenals het inbrengen van een menselijk embryo in een dier en andersom. Geslachtskeuze wordt enkel toegestaan indien naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht het risico bestaat op een ernstige geslachtgebonden erfelijke aandoening en met de geslachtskeuze dit risico wordt vermeden.
6. overtreding van bepalingen van deze wet strafbare feiten zijn.
7. de inspectie voor de volksgezondheid toezicht houdt.

APARTE REGELING VOOR ONDERZOEK MET FOETUS

De Embryowet geeft voor goedkeuring van een onderzoeksprotocol betreffende wetenschappelijk onderzoek met foetussen nog een aparte regeling. Nu moet het gaan om de vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van
de geneeskunst betreffende ongeboren en pasgeboren kinderen of kennisverwerving omtrent de voltooiing van zwangerschappen.Wederom geldt het subsidiariteitsvereiste. Bovendien wordt als eis gesteld dat redelijkerwijs aannemelijk is dat het met het onderzoek te dienen belang in evenredige verhouding Staat tot de bezwaren
en risico’s voor de desbetreffende foetus en de zwangere vrouw en wordt verwezen naar de eisen rond methodologie, deskundigheid van de onderzoekers en goede praktijken in zijn algemeenheid, zoals die ook gelden voor onderzoek met embryo’s. Wetenschappelijk onderzoek met fbetussen is voorts slechts toegestaan Indien het kan bijdragen aan de diagnostiek, de voorkoming of de behandeling van ernstige aandoeningen bij de desbetreffende foetus en dit niet kan “worden uitgesteld tot na de geboorte.

ROL CCMO; SUBSIDIARITEITSVEREISTE

Onderzoek mag alleen worden verricht overeenkomstig een daartoe opgesteld onderzoeksprotocol dat een volledige beschrijving van het voorgenomen onderzoek bevat. De goedkeuring van het voorgenomen wetenschappelijk
onderzoek ligt in handen van de CCMO. Dat is de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek ingesteld bij de Wet op het Medisch Onderzoek met Mensen (WMO), welke een drievoudige rol kent als beoordelaar van voorgenomen wetenschappelijk onderzoek, als controleur van de activiteit van medisch-ethische toetsingscommissies en als uitvaardiger van procedureregels voor toetsing. De CCMO wordt hier gebonden
aan in de Embryowet zeit genoemde voorwaarden, die neerkomen op (l) het redelijkerwijs aannemelijk zijn dat het onderzoek zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein van de medische wetenschap, terwijl (2)
die nieuwe inzichten niet door ander wetenschappelijk onderzoek waarbij geen embryo’s betrokken zijn, kan worden verworven, ‘of door onderzoek van minder ingrijpende aard. Dit laatste zou men het subsidiariteitsvereiste kunnen noemen.

Drie andere voorwaarden betreffen de uit de WMO reeds bekende vereisten van een juiste wetenschappelijke methodologie en de verplichting dat het onderzoek door of onder leiding van ter zake deskundige personen bekend met het desbetreffende wetenschappelijk onderzoek wordt verricht en wat men kan noemen de plicht volgens ‘goede praktijken’, zoals dat bij wetenschappelijk onderzoek hoort, te werken.

SAMENLOOP MET ANDERE WETTEN EN WETSVOORSTELLEN

De Embryowet toucheert andere wetten en wetsvoorstellen. Dit geldt onder meer de WMO ingeval wetenschappelijk onderzoek met embryo’s tevens medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen inhoudt. Om dubbele toetsing te voorkomen wordt de WMO in die zin aangepast dat elk medisch-wetenschappelijk onderzoek waar embryo’s aan te pas körnen per defmitie door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) wordt getoetst. Een andere wet waaraan gedacht zou kunnen worden is de Wet Orgaandonatie, waarin de donatie van organen en weefsel geregeld is, ook voor wilsonbekwamen. Doch deze wet is beperkt tot weefsel en organen van geborenen. Qua patientenrechten speelt de WGBO(wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, onderdeel van
boek 7 Burgerlijk Wetboek) een rol. De WGBO bestrijkt onder meer de rechten van degene uit wiens lichaam materiaal gehaald wordt of aan en in wiens lichaam of geest onderzoek wordt gedaan. De WGBO regelt zaken als toestemming voor en informatie rond behandeling, terwijl ook een artikel gewijd is aan deelname aan
medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Voor wat betreft wetsvoorstellen springen vooral in het oog het voorstel Veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. Dit bevat regels met het oog op de veiligheid en kwaliteit van lichaamsmateriaal en daarvan afgeleide producten die gebruikt worden voor geneeskundige behandeling.

Volgens de MvT (Kamerstuk 27.844, nr. 3) betreft dit onder meer geslachtscellen, gekweekte cellen, foetaal weefsel en embryonale cellen. Het andere wetsvoorstel is Foetaal weefsel. De wet deflniëert foetaal weefsel als ‘bestanddelen die deel uitmaken van een na een zwangerschap van minder dan vier en twintig weken ter wereld gekomen, niet meer in leven zijnde menselijke vrucht ofdelen daarvan.’ Geregeld wordt het ter beschikkmg stellen van dergelijk foetaal weefsel ten behoeve van geneeskundige doeleinden, medisch- en biologisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit wetsvoorstel ligt dus precies in het verlengde van de Embryowet. Immers, de Embryowet ziet op manipulatie met een levende vrucht, waaruit een mens uit kan voortkomen, terwijl het wetsvoorstel de manipulatie  met materiaal afkomstig van een dode vrucht behelst, die bovendien ter wereld is gekomen.

MOGELIJKE GEVOLGEN VAN DE EMBRYOWET

De behandeling van de Embryowet leidde in de Tweede Kamer tot omvangrijke beschouwingen en aldus tot een forse Nota van 112 pagina’s (Kamerstuk 27.423, nr. 5 d.d. 26 Juni 2001). Eerder was het wetsvoorstel al vergezeld van een fors uitgevallen MvT. In de Nota worden als ‘uitgangspunten van het kabinet’ genoemd: de menselijke waardigheid en het respect voor menselijk leven in het algemeen. En daaraan toegevoegd: ‘echter ook rekening houdend
met andere waarden zoals genezing van zieken of bevorder ing van hun gezondheid, het welzijn van onvruchtbare paren en het welzijn van het toekomstige kind’.

n de Nota wordt opgemerkt dat het respect voor het  menselijk leven niet leidt tot absolute normen waar nooit en te
nimmer enige inbreuk op zou kunnen worden gemaakt. De Raad van State en het Ministerie van VWS staan stil bij een aantal mogelijke gevolgen van het toestaan van allerlei manipulaties met menselijk leven in wording.

Het erf- en familierecht zou op zijn kop kunnen komen te staan wanneer jaren later een mens geboren wordt uit nadien bevrucht ingevroren sperma. En het draagmoederschap waarbij een vrouw enkel haar baarmoeder leent voor een vruchtje dat zelfs ontstaan kan zijn uit genetisch materiaal dat niet van haarzelf komt. Meer de aandacht trekt het feit dat er thans technieken zijn ontwikkeld die manipulatie met het genetisch materiaal mogelijk maken
door bijvoorbeeld een gen te wijzigen of het geslacht naar believen aan te passen. Of die het mogelijk maken ermee te experimenteren op eenzelfde manier waarmee met bijvoorbeeld fruitviiegjes wordt geëxperimenteerd, waardoor er vrees bestaat dat het respect voor menselijk leven wordt ondermijnd.

BELANGEN VAN OUDER EN KIND

Het belang van een kind bestaat niet enkel uit medische belangen van een zicht op een goede gezondheid, maar ook op familiaire omstandigheden en zelfs erfrecht. Het was immers voorheen duidelijk dat de moeder waar
een kind uit geboren was ook zijn biologische moeder was. Bij latere ziekte kon dat een voordeel zijn, maar thans kan een kind uit een vrouw geboren worden die genetisch niet verwant is, maar die naar heersend familierecht nog wel de juridische moeder is. Dit probleem blijft in de embryowet onaangeroerd. Hetzelfde geldt voor een kind geboren uit een vrucht waarbij bevruchting plaatsvond nadat een partner al was overleden (dit wordt overigens wel genoemd in de MvT, p. 19). Er ligt ook geen voorstel om ter zake bepaalde rechten van het kind te definiëren.

Sowieso is draagmoederschap, zeker met de Embryowet een reële optie geworden, maar blijft onbesproken de rechten van de genetische ouders ingeval de vrouw alleen haar baarmoeder als kweekkamer ter beschikking heeft
gesteld. In de MvT wordt slechts gewag gemaakt van een afwegen van een kinderwens tegen belangen van een kind en moet de arts ‘zijn professionele verantwoordelijkheid’ als leidsman nemen ‘om geen behandeling uit te voeren die moreel niet acceptabel is, met name wanneer het belang van het kind ernstig bedreigdwordt’ (MvT, p. 14).

ClVIELRECHTELIJKE OVEREENKOMSTEN

Op diverse plaatsen wordt aan het juridisch Instrument van de overeenkomst gerefereerd als het gaat om het vastleggen van afspraken. Zo wordt verwezen naar A.M.L. Broekhuijsen-Molenaar en D.H. de Witte, Een modelbewaarnemingsovereenkomst met betrekking tot embryo’s, Medisch Contact 1998, biz. 57. In de Embryowet
wordt niets geregeld ter zake van overeenkomsten, zoals dat bijvoorbeeld wel is gebeurd in de WGBO. Bij draagmoederschap zwijgt de MvT zelfs over deze aspecten.

Het recht zelf stelt dat overeenkomsten in strijd met de wet of de goede zeden geen gelding hebben (‘nietig’ zijn). Wanneer draagmoederschap en manipulatie met embryo’s door de wet worden gelegaliseerd zai dit gevolgen
hebben voor de geldigheid van overeenkomsten op dit vlak.

SLOT

Het wetsvoorstel Embryowet is gericht op regeling van ethisch sterk gevoelige materie, maar maakt niet de indruk al compleet te zijn. Zowel ethisch als juridisch is er nog veel te bediscussiëren.

Reacties uitgeschakeld voor Embryowet: ongeboren leven in dienst van de wetenschap

De mogelijke werkwijze van de morning after pill

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 1-3 Door Mw. drs. A.C. Beest gynaecologe np. en redactielid van PVH INLEIDING De morning after-pill, emergency contraception. In de vakliteratuur en…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 1-3

Door Mw. drs. A.C. Beest
gynaecologe np. en redactielid van PVH

INLEIDING

De morning after-pill, emergency contraception.

In de vakliteratuur en de media is in recente berichten de schijnwerper
gericht op de morning-after pill (MAP). In Italië eiste een katholiek
parlementslid een spoeddebat en het Vaticaan riep op tot burgerlijke
ongehoorzaamheid toen de MAP in november 2000 verkrijgbaar werd (Trouw
3-11- 2000).1 Maar ook een campagne van Britse Lagerhuisleden om
de MAP zonder recept door apothekers te laten verkopen, wekte grote
beroering.
Pogingen om zwangerschap te voorkomen werden al in oude tijden ondernomen.
In onze tijd zijn er echter effectievere methoden beschikbaar. We spreken
dan over Postcoïtale anti-conceptie of interceptie; de morning-afterpill
of morning-after spiraaltjie. In dit artikel gaat het uitsluitend over
de eerste vorm: de postcoïtale hormonale morning-afterpil. Vanaf
begin 1960 worden vrouwelijke geslachtshormonen gebruikt om zwangerschap
te voorkomen. Naar het effect en de bijwerkingen werd veel onderzoek
gedaan; de precieze werkingswijze kreeg minder aandacht.
In dit artikel worden de resultaten van een literatuurstudie besproken
om toch inzicht hierin te verkrijgen en wordt de meest plausibele mode
of action geformuleerd.

WAT IS DE MAP?

De MAP bestaat uit het toedienen vrouwelijke geslachtshormonen: oestrogenen
en/of progestagenen. Dit kan een combinatie zijn van een oestrogeen
plus een progestageen, de zgn. methode van Yuzpe (50 microgram ethinyloestradiol
en 0,25 mg levenorgestrel) of, zoals uit recent onderzoek bleek, slechts één
hormoon namelijk levonorgestrel (twee tabletten met 0,75). Dit bleek
duidelijk effectiever en had minder bijwerkingen. Redelijk nieuw in dit verband is
het antigestageen (anti-progesteron) mifepristone.
Wanneer het vroeg in de cyclus – dus voor de ovulatie –
wordt toegediend wordt de ovulatie vertraagd, wordt het na de ovulatie
toegediend dan wordt de innesteling voorkomen. De abortuspil bevat
ook dit hormoon echter in veel hogere dosering. Het doel van de MAP
is het voorkomen van zwangerschap of de kans erop aanzienlijk te reduceren.
Voorwaarde is wel dat de medicatie binnen 48 – 72 uur na een onbeschermde
cohabitatie in de vermoedelijke ovulatoire periode wordt ingenomen.
Hoe eerder des te effectiever.
Het gebruik ervan is ook mogelijk indien tijdens ‘pilgebruik’ één
of meer pillen, vooral in begin van de strip, vergeten worden.

OVER DE NAAM

Diverse namen zijn in omloop. Emergency contraceptie,
pechpil, morning-after pill. Een niet onbelangrijk detail over de naamgeving
komt uit de mond van de Engelse arts Davis.Voigens hem drukt de term
emergency contraception niet uit wat er bedoeld wordt. Daarom stelde
hij voor om deze term te laten vallen. Contraception betekent voorkômen
van de conception maar deze middelen werken door het voorkomen van
de nidatie, zo stelt hij. Hij concludeert dan ook dat het gaat om interferentie
met leven dat na de conceptie begonnen is, dus om een vroege abortus.7

WANNEER BEGINT HET LEVEN, DE ZWANGERSCHAP DAN PRECIES?

Door deze opmerking over de naam zijn we wel bij de
kernvraag aangekomen. Met Davis ben ik van mening dat leven begint bij
de conceptie.15
Volgens de gangbare WHO-definitie is niet de bevruchting het begin
van de zwangerschap maar de nidatie. Zo gedefinieerd heeft dat belangrijke
consequenties voor het omgaan met het embryo in de eerste levensdagen.
Mag voortgaande ontwikkeling voorkomen worden? Zijn experimenten geoorloofd?

HET WERKINGSMECHANISME

Het werkingsmechanisme van de MAP bleek niet klip en klaar uit de literatuur.
Er zijn nog steeds verschillende verklaringen.
Bovendien zijn onderzoeken naar het werkingsmechanis me spaarzaam. Ze
lijken niet zo’n hoge prioriteit te heb ben. In dit opzicht scoort
het onderzoek naar effectiviteit, betrouwbaarheid, bijwerkingen, verdraagzaaniheid,
aard en samenstelling van de middelen en het tijdstip van toediening
veel hoger.

HOE EN WAAROP KUNNEN DE HORMONEN HUN WERKING UITOEFENEN?

Laten we eens nagaan wat het aangrijpingspunt zou kunnen
zijn. De bedoeling is dat de MAP rond de ovulatie wordt gebruikt.
Het vrijkomen van de eicel kan vertraagd worden. Het is echter mogelijk
dat de eisprong reeds heeft plaatsgevonden of dat de eicel zelfs al
bevrucht werd. Het aanhechten van de zaadcel aan de buitenste laag
(zona pellucida) van de eicel wordt niet beïnvloed.
De belangrijke vraag is of door deze hormonale beïnvloeding het
milieu voor de eicel of het jonge embryo in ongunstige zin verandert.
Bijvoorbeeld door afname van het vermogen van de eicel bevrucht te worden
en verlies van de potentie van het embryo zich verder te ontwikkelen.

DE EICEL

De eicel kan nog in de eierstok zijn of reeds zijn vrijge komen, of zich
al in de eileider bevinden.
Door Erwich3 werd onderzoek gedaan naar het belang van externe en
interne factoren die de ontwikke ling van de eicel en de bevruchte eicel
c.q. het embryo bepalen. In een onderzoek over embryonale en foetale
groei berichtte hij over controlemechanismen die al voor de conceptie
of implantatie belangrijk zijn voor de groei van het embryo. Hij ontdekte
dat de invloed van negatieve omgevingsfactoren in deze fase al duidelijk
aan toonbaar was. Over de invloed op de zaadcellen werd niets vermeld.

HET TRANSPORT DOOR DE EILEIDER

Beïnvloeding van de passage van de eicel door
de tuba leverde inconsistente resultaten op zodat volgens Rowland en
Kubba1, 5 hierin geen verklaring voor de werking gezocht kan worden. De passage
van het sperma werd in het geheel niet genoemd.

NA DE CONCEPTIE: HET EMBRYO

In de postconceptionele periode hebben we reeds met
een embryo te maken. Zou het aangrjpingspunt van de MAP het embryo zelf
kunnen zijn? In een onderzoek naar mogelijk toxische effecten werden
hiervoor geen aanwijzingen gevonden.

HET ENDOMETRIUM

De invloed op het postovulatoire endometrium: de luteale
fase, wordt meerdere malen als mogelijke factor genoemd.2
In een recente Canadese studie van Grou15 e.a. wordt, uitgaande
van resultaten van verschillende onderzoekers, een aantal mogelijke
aangrijpingspunten onder de loep genomen.
Diverse hormonale regiems rond de ovulatie werden bekeken en het bleek
dat slechts in 27% van de cycli een anovulatie (geen ovulatie) werd
vastgesteld. Verder werd duidelijk dat het effect van de Yuzpe methode
op de luteale fase slechts in een klein aantal van de studies aan getoond
kon worden.
Door andere onderzoekers (Kohler7 en Morris11) werd bevestigd dat het
aanwezige luteolytische effect niet de belangrijkste werking
van de MAP is. Echter, Kubba ea toonden bij dit hormoongebruik veranderingen
van het endometrium aan die tot een vroege abortus zouden leiden.15
Hoewel de resultaten in genoemde studies niet eensluidend zijn, leidden
ze toch tot een gemeenschappelijke conclusie:”However, the evidence
from some of the important studies done in women shows that modification
of the endometrium is probably the main mechanism of action of the morning-after
pill.15,3,2

DE IMPLANTATIE OF NIDATIE (INNESTELING VAN DE BLASTOCYSTE)

Eén van de mogelijke aangrjpingspunten is de
beïnvloeding van de implantatie. Rowland ea15 vonden
sterke aanwijzingen voor endometriumbeïnvioeding, zodanig
dat de nidatie voorkomen wordt.
De implantatie is een zeer complex enige dagen durend en in een aantal
fasen verlopend proces waarbij moederljke en embryonale factoren betrokken
zijn. Een groot aantal al dan niet opgehelderde acties en reacties vinden
plaats. Het zich innestelende embryo produceert hormonen waardoor veranderingen
in het baarmoederslijmvlies geïnduceerd worden. Zou hier de sleutel
kunnen liggen? Daar er aanwijzingen hiervoor zijn is het zinvol om enkele
in de literatuur gevonden belangrijke stappen in het innestelingproces
te noemen.
De zich reeds in de eileider ontwikkelende conceptus komt na ongeveer
5 dagen in de baarmoederholte aan. Het embryo moet contact maken met
de bovenste laag van het slijmvlies, het oppervlakte epitheel, (dag
6—7) zich eraan hechten en zich er doorheen werken naar de diepere
endometriumlagen.

HET KOPPEL EMBRYO EN ENDOMETRIUM

Na de fertilisatie wordt als één van de eerste veranderingen in het
endometrium een enorme doorlaatbaarheid van de bloedvaten waargenomen.
Wellicht als reactie op een signaal van het 4 – 5 dagen oude embryo.
Verondersteld wordt dat hier een aantal verschillende factoren een rol kunnen spelen.
PAF ( Platelet activation factor), Prolactine, Insulinelike growth factors worden alle lokaal
door de endometriumcellen geproduceerd. Uit de studie van Erwich bleek
duidelijk een relatie met omgevingsfactoren en de ontwikkeling van de
placenta.3 Deze zou zelfs voor het latere leven nog van belang zijn. De mogelijkheid
bestaat dat de toegediende hormonen negatieve interactie hebben.
De innesteling begint rond de 20-ste cyclusdag twee dagen nadat de blastocyste/beginfase
van het embryo, met het endometrium (baarmoederslijmvlies) in contact
gekomen is. Vlak daarvoor is de zona pellucida (de buitenste laag)
verdwenen. In zeer korte tijd dringt de blastocyste in het baarmoedersljmvlies.

De buitenste laag van het zeer jonge embryo heet de primaire trofoblast.
Deze komt in contact met de cellen van de bovenste laag van het baarmoedersljmvlies:
de eerste relatie met de moeder. Trofoblastcellen van het zeer jonge
embryo (embryoblast) scheiden eiwitsplitsen de enzymen af en dringen
tussen de endometriumcellen naar de dieper liggende laag, het stroma.
Dit alles wekt zeer sterk de indruk dat het embryo zelf induceert, stuurt
en in een actie-reactie relatie de eigen innesteling reguleert.
De relatie tussen trofoblast (buitenste laag van de blasto cyste) en
de reeds veranderende cellen van het endometrium (decidua) is
een belangrijk en complex gebeuren. Ook het oppervlakte-epitheel
speelt een belangrijke doch wel beperkte rol.
Door velen wordt de productie van het zwangerschapshormoon HCG door
het embryo als teken van eerste contact gezien waaruit conclusies over
het begin van de zwangerschap getrokken worden.

Aan de trofoblastcellen ontstaan lange uitlopers die zich tussen de
epitheelcellen dringen. De endometriumcellen die hier omheen liggen
gaan een verhoogde celactiviteit vertonen. Dit wordt geduid als reactie
op embryonale signalen.
De door zwangerschapsfactoren veranderde endometriumcellen heten deciduacellen.
Deze verandering geschiedt geleidelijk.
Uit studies van baarmoeders met jonge zwangerschappen viel nl. iets
interessants op. Onder het embryo met zijn actief groeiende trofoblast
waren de endometriumcellen nog niet geheel veranderd in deciduacellen.
Pas als het embryo op de juiste plaats gekomen is ontwikkelt de trofoblast
zich verder.
Na de implantatie ontstaan de belangrijkste veranderingen waarbij het
endometriale stroma op essentiële wijze beïnvloed wordt.
Na dit, voor het inzicht noodzakelijke, uitstapje in de embryologie,
keren we terug naar het werkingsmechanisme.

VERSTOORDE ONTWIKKELING?

Worden deze belangrijke processen nu door de MAP verstoord?
Het tijdstip waarop de geslachtshormonen genomen worden ligt niet vast.
Dit kan rond het tijdstip van de ovulatie zijn. Uit de fysiologie werd
duidelijk dat dit een gebeuren van enige dagen is. De hormonen kunnen
er kort voor of kort na ingenomen worden.
Indien er al een conceptie heeft plaatsgehad wat is dan de mode of action?
Zullen dat doorgaande zwangerschappen betekenen?

Reeds in 1979 toonde Adams5

het belang aan van de overeenstemming van de rijpheidsgraad van het
endometrium en het ontwikkelingsstadium
van de trofoblast ten tijde van de aanhechting, het ‘in fase’ zijn.
Bij asynchronie kan er geen implantatie plaatsvinden. De problemen
met IVF (in vitro fertilisatie) zijn voor een groot deel op deze discongruentie
terug te voeren. Ook Erwich (3) schrijft hierover: Van belang voor de
vroege ontwikkeling van het embryo is het effect van de transporttijd
van het embryo en het hiermee in fase zijn van de conditie van het endometrium.
Anne Webb6 schrijft in een Leading article het volgende: Als het belangrijkste
aangrijpingspunt wordt het endometrium gezien. De veranderingen
die daarin optreden leiden tot een implantatie ‘vijandige’ omgeving.

Twee Nederlandse onderzoekers van het eerste uur, Van Santen en Haspels,
schrijven over verstoren van de implantatie door het postcoïtaal
toedienen van oestrogenen.8
Thesis Postcoital interception and contragestion 19879
Van Santen toonde ook electronen microscopische verstoring van het
endometrium aan. In endometriumbiopten genomen bij een kleine groep
vrouwen die geduren de 5 dagen in de luteale fase estrogenen kregen,
bleek dat het ‘nuclear channel system’ in de celkern, dat
normaliter aanwezig is in de kern van de secretoire epitheelcellen,
totaal ontbrak.9
Yuzpe et al vonden in een pilotstudy middels endometriumbiopsie dat
bij met oestrogenen en gestagenen behandelde vrouwen de uitrijping
van het endometrium een significant verschil vertoonde.10 Ling
ea. trokken een zelfde conclusie ‘which could result in an unsuitable
environment for implantation’ en in dezelfde publicatie schrijft
Bacic: ‘het abortieve effect zou op degradatie van het endometrium ter
plekke van de nidatie kunnen berusten’.11

Dat de verstoring van de endometrium-ontwikkeling voor de implantatie
hoog scoort kan geconcludeerd worden uit het feit dat indien ‘the
fertilized ovum’ reeds geïmplanteerd is de postcoïtale
contraceptie geen invloed meer heeft.11
In een persoonlijke mededeling over mode of action van de MAP vermeldt
Haspels: Hoge doses estrogenen en de combinatie estrogenen/progesteron
(Yuzpe) voorkomen de implantatie door endometrium-veranderingen. En
Eskes deelt mee dat hij uit een aantal belangrijke studies uit endometriumonderzoek
bij vrouwen verricht het bewijs had geleverd dat het endometrium het
belangrijkste aangrijpingspunt is. Een groot aantal onderzoekers zou
dit standpunt delen.

In het NTVG werd als antwoord op een vraag met een dergelijke strekking
opgemerkt: gepoogd kan worden de implantatie van de blastocyste in het
endometrium te voorkomen. Dit is voorwaar geen gemakkelijke taak omdat
de blastocyste zelf stoffen afscheidt die de implantatie bevorderen,
ook in endometrium dat door pilgebruik of door de Yuzpe methode gemodificeerd
is.’ 12
Op het FIGO Congress11 werd gesteld; ‘the mode of action of levonorgestrel must
include an inhibition of implantation, but other actions may include an increase in
the viscosity of the cervical mucus, decreased numbers of sperm in the uterine cavity,
increased duration of the follicular phase and induced deficiency of the luteal phase’ (is
dus de endometriumfactor).

VOORLOPIG…

Het lijkt er op neer te komen dat het werkingsprincipe volgens de definitie
dat zwangerschap ontstaat na de conceptie, een abortieve is. Er bestaat
reeds een zwangerschap, het gaat om de blastocyste!

TOT BESLUIT

Hoewel het onomstotelijke bewijs moeilijk te leveren
is, lijkt het ontegenzeggelijk dat in de genoemde onderzoeken sterke
aanwijzingen bestaan voor een ‘mode of action’ van de MAP
door het onmogelijk maken van de nidatie.
Veel publicaties vermelden een congruente opvatting over het voorkomen
van de implantatie berustend op basis van verstoring van het endometrium.
Dit leidt tot de conclusie dat aan het zich in de baarmoederholte bevindende
embryo de mogelijkheid ontnomen wordt zich in te nestelen. In de literatuur
wordt dan over een abortieve werking gesproken.

LITERATUUR (enkele aanvullingen en wijzigingen aangebracht door webmaster)

1. Randomised controlled trial of levonorgestrel
versus the Yuzpe regimen of combined oral contraception:
a Randomized trial. Task Force on Postovulatory Methods
of Fertility Regulation. Lancet 352: 428-33, 1998
2. Gynaecology Forum FIGO Congress Issue, 2000 8-9 Emergency contraception.
3. Erwich J.J.H.M. Ned Tijdschr Obstet Gynaecol 109: 87, 1998
4. Moris J.M. Mechanism involved in progesterone
contraceptive on and estrogen interception. Am J OG 117: 167-76, 1973
5. Adams. Adams CE. Consequences of accelerated ovum transport, including
a re-evaluation of Estes’ operation. J Reprod Fert 55: 239-46, 1979
6. Fertility control reviews vol. No.2: 3-76, 1995
7. Davis PJM. Emergency contraception. BMJ 302: 1082-3, 1991
8. Van Santen. Prog Reprod Biol 7: 310-23, 1980
9. Thesis Postcoital interception and contragestion, 1987
10. Yuzpe AA, Thurlow HJ, Ramzy I, Leyshon
JI. Post coital contraception: a pilot study. J Reprod Med
13: 53-61, 1974
11. Bacic M, Wesselius de Casparis A, Diczfalusy E. Failure of large
doses of ethinyl estradiol to interfere with early embryonic
development in the human species. Am J Obstet Gynecol
107: 531-4, 1970
12. NTvG 1997 20 dec.; 141 (51).
13. Navot D, Scott RT, Droesch K, Veeck
LL, Liu HC, Rosenwaks Z. The window
of embryo transfer and the efficiency of human
conception in vitro. Fertil Steril 55: 114-8, 1991
14. Guillebaud J. Abstract Time for emergency
contraception with levonorgestrel alone. The Lancet 352: 416-7,
1998 (Erratum in: Lancet 352: 658, 1998. Lancet 366: 292, 2005)
15. Grou F, Rodriques I. The morning-after pil – How long
after? Am J Obstet Gynecol 171: 1529-34, 1994

Reacties uitgeschakeld voor De mogelijke werkwijze van de morning after pill

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken