Categorie: Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)

Postnatale abortus: waarom zou een baby moeten leven?

PVH 19e jaargang – 2012 nr. 2, p. 039-0445 Door Mr Bart Bouter, advocaat bij Janssens Den Boef Advocaten, Houten Dr R. Seldenrijk, Directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)…

PVH 19e jaargang – 2012 nr. 2, p. 039-0445

Door Mr Bart Bouter, advocaat bij Janssens Den Boef Advocaten, Houten
Dr R. Seldenrijk, Directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)

Inleiding

Een bericht dat iemand abortus heeft laten plegen zorgt in Nederland nauwelijks nog voor discussie. Het is een vrijwel algemeen aanvaarde handeling. Wij noemen het bewust geen medische handeling. De meerderheid
van uitgevoerde abortussen is namelijk niet medisch geïndiceerd. Abortus is geoorloofd op basis van normen die door de meerderheid van de samenleving zijn gesteld.1 Abortus wordt gezien als behandelingsoptie voor de moeder, maar dat is een discussie op zichzelf. Eigenlijk komt het onderwerp abortus alleen nog in het nieuws als het aantal gepleegde abortussen in een jaar bekend wordt gemaakt. Ieder jaar horen we dat dit aantal ongeveer gelijk blijft, maar het aantal levend geborenen daalt wel jaar na jaar. Dus de abortus ratio stijgt! Toch was er recent een discussie in het nieuws rond de vraag of en wanneer aan een foetus bescherming toekomt. De Raad voor de Kinderbescherming verzocht de rechtbank in Dordrecht de ongeboren vrucht van een moeder onder toezicht te stellen. Op 7 februari 2012 besliste de rechtbank Dordrecht dat er geen bescherming toekomt aan de ongeboren vrucht van zeventien weken.2 Het verzoek van de Raad voor de Kinderbescherming om ondertoezichtstelling van de moeder werd daarmee afgewezen.  Kort daarna publiceerde de Journal of Medical Ethics een bizar artikel van twee ethici. Die stellen dat het in bepaalde gevallen gerechtvaardigd is om baby’s – dus na geboorte – te doden.3 Niets ‘nieuws’ helaas, maar wel de term ‘postnatale abortus’. Alberto Giubilini en Francesca Minerva stellen een foetus en een pasgeboren baby op een gelijk rechtsniveau. Immers, beide zijn feitelijk geen personen, maar ‘potentiële
personen’. De ethici zijn niet de eersten die zich zo hebben uitgelaten over postnatale abortus. Al eerder schreef de Australische filosoof Peter Singer hierover.4 Wat is de kern van het verhaal van beide ethici? Hoe moet deze boodschap juridisch worden geduid? En wat kunnen we hierover zeggen in het licht van de menselijke waardigheid? In deze bijdrage hopen wij een antwoord te geven op deze vragen.

Postnatale abortus

De stelling die Giubilini en Minerva in hun artikel bepleiten, is de volgende. Indien er zich na de geboorte van een kind omstandigheden voordoen die – bij het bekend zijn ten tijde van de zwangerschap – een abortus zouden hebben gerechtvaardigd, is postnatale abortus toegestaan. Onder ‘postnatale abortus’ verstaan Giubilini en Minerva
het doden van pasgeborenen op indicaties die – als ze bekend zouden zijn tijdens de zwangerschap – een abortus ‘rechtvaardigen’. Giubilini en Minerva spreken bewust over postnatale abortus in plaats van over infanticide of kindermoord. Zij willen met het gebruik van de term postnatale abortus benadrukken dat de morele status van de
baby gelijk is aan die van een foetus en daarom ook geen bescherming verdient. De ethici dragen twee argumenten aan ter onderbouwing van hun stelling: (1) de morele status van de baby is gelijk aan die van een foetus en (2) je beschadigt een pasgeboren baby niet door te voorkomen dat deze baby zich in de toekomst kan ontwikkelen tot een persoon die in staat is zichzelf doelen te stellen en zijn eigen leven te waarderen.

Persoon

Met het eerste argument geven de ethici aan dat volgens hen zowel een  foetus als een pasgeboren baby die eigenschappen missen, die de toekenning van het recht op leven aan een individu rechtvaardigen. De ethici focussen
heel erg op het vermogen van een persoon om enigerlei waarde toe te kennen aan hun eigen leven. Iemand is pas een persoon aan wie het recht op leven toekomt als hij de waarde van het leven beseft en inziet. Concreet is dit het geval wanneer iemand het ontnemen of beroven van het leven ziet als een verlies voor diegene zelf. Foetussen en pasgeboren baby’s beschikken niet over dit besef en zijn geen personen in de opvatting van de ethici. Het tweede argument bouwt verder op het eerste en gaat over de mogelijkheid dat foetussen en pasgeboren baby’s zich wel kunnen ontwikkelen tot personen aan wie een recht op leven toekomt. Giubilini en Minerva noemen dit ‘potentiële personen’. Het feit dat pasgeboren baby’s zich kunnen ontwikkelen tot echte personen – de potentie – staat postnatale abortus niet in de weg. Giubilini en Minerva zijn namelijk van mening dat je iemand pas schade toebrengt indien deze persoon in staat is de schade te ervaren. Foetussen en baby’s missen dit bewustzijn. Daardoor breng je hen geen schade toe door postnatale abortus te plegen. Die schade is er nu niet en ook straks niet, al zou deze potentiële persoon straks volledig compos mentis zijn: zichzelf doelen kunnen stellen en zijn leven waarderen

In het artikel van Giubilini en Minerva speelt het zelfbewustzijn en het ontbreken daarvan bij pasgeboren baby’s een belangrijke rol. Pasgeboren baby’s bestaan wel als biologische wezens, maar zijn volgens de ethici geen personen aan wie rechten toekomen. Wanneer wordt een levend wezen daadwerkelijk een persoon aan wie rechten toekomen?
Volgens Giubilini en Minerva is dat lastig te bepalen. Zoals gezegd is het op termijn mogelijk dat baby’s zelfbewustzijn krijgen en een persoon worden. Dit toekomstperspectief is echter geen reden om postnatale abortus te verbieden.

Ondraaglijk

Het is natuurlijk de vraag wanneer postnatale abortus is toegestaan. Daarvoor kijken we naar omstandigheden die een abortus ‘rechtvaardigen’. In het artikel geven Giubilini en Minerva het Treacher-Collins syndroom
(gelaatsaandoening; één van de zeldzaamste uiterlijke ziektes ter wereld) en het syndroom van Down als voorbeelden. Indien bijvoorbeeld pas na de geboorte het syndroom van Down wordt geconstateerd, is dit volgens de ethici een gerechtvaardigde reden voor postnatale abortus. Als uitgangspunt voor het al dan niet toepassen van postnatale abortus geldt namelijk niet de gezondheidssituatie van de pasgeboren baby. Bij postnatale abortus gaat het om de vraag of de opvoeding van een pasgeboren baby met een dergelijke afwijking of beperking een ondraaglijke last is voor de ouders, familie of de maatschappij. Giubilini en Minerva durven te schrijven dat de belangen van de mensen die op dit moment bestaan – zoals ouders of familie – zwaarder wegen dan de belangen van een pasgeboren baby. Als ouders om sociale, psychologische of economische belangen abortus laten plegen, dan kan om dezelfde redenen ook het leven van een pasgeboren baby worden beëindigd. Een pasgeboren baby is volgens de ethici immers niets meer dan een foetus en mist zelfbewustzijn. Maar om dezelfde redenen zou je volgens ons ook je
ouders kunnen doden.

Met hun stelling sluiten Giubilini en Minerva aan bij het utilisme. In deze visie is iets moreel goed als iets het welzijn van personen maximaal bevordert. De stelling van de ethici dat pasgeboren baby’s geen personen zijn, maakt dit utilisme zo gevaarlijk. Elke bevordering van het belang van de vader, moeder of samenleving is moreel goed en kan postnatale abortus rechtvaardigen.

Onaanvaadbaar

De discussie in Nederland gaat meestal over de vraag wanneer een foetus zelfstandig levensvatbaar is en dus bescherming verdient. In de al eerder aangehaalde uitspraak van de rechtbank Dordrecht oordeelt de
kinderrechter dat de zelfstandige levensvatbaarheid van een foetus, en daarmee de duur van de zwangerschap, bepalend is voor de vraag of aan de ongeboren vrucht op enige wijze bescherming toekomt.5 Wat opvalt aan het artikel van Giubilini en Minerva is dat zij deze discussie al lang zijn gepasseerd. Met de kern van hun boodschap verleggen zij deze discussie onaanvaardbaar tot de periode na de geboorte. Giubilini en Minerva bepleiten immers dat zelfs aan pasgeboren baby’s nog geen bescherming toekomt.

De ethici maken het leven van de pasgeboren baby abstract tot een biologisch wezen, niet zijnde een persoon. Als ouders het niet zien zitten om een kind met een beperking op te voeden (vanwege stress en extra kosten) moeten zij de mogelijkheid hebben tot postnatale abortus over te gaan. Bij de vraag of dit is gerechtvaardigd, speelt slechts het al dan niet hebben van zelfbewustzijn. Het gaat om wat volwassen belangrijk vinden voor de ontplooiing van hun eigen leven. Als individu gericht op zelfontplooiing moet je de mogelijkheid hebben van ‘probleemkinderen’ af
te komen. De heiligheid van het leven en de menselijke waardigheid vanaf welk moment ook, spelen geen enkele rol voor Giubilini en Minerva. Ook over de morele plicht van ouders om vol liefde en toewijding te zorgen voor het pasgeboren, zorgbehoevende leven is niets te lezen in het artikel.

Leven

Het fundament van de mensenrechten is binnen onze cultuur de bescherming van de menselijke waardigheid. Dit wordt cultuurfilosofisch algemeen erkend en komt juridisch onder meer tot uitdrukking in de meeste internationale
mensenrechtenverdragen. Binnen de christelijke medische ethiek verdient het menselijk leven volledige rechtsbescherming vanaf de conceptie, de laatste en beslissende stap van het proces van bevruchting. Dit gebeurt in het laatste derde deel van de eileider, wanneer één zaadcel na de geslachtsgemeenschap versmelt met een eicel. Elk mensenleven is beschermwaardig, ook het leven dat nog niet is geboren en in een pril stadium verkeert, aldus de SGP. De ChristenUnie noemt expliciet de bevruchting.

Al is de conceptus embryologisch gezien nog niet individuus (ondeelbaar) en al kan hij volgens sommige theoloog-filosofen nog geen persona zijn, embryologisch gezien is hij een mens. Weliswaar is hij in staat om twee of meer mensen te worden, maar naar zijn genoom behoort hij tot het genus Homo sapiens. De descriptieve embryoloog heeft met zijn methoden van onderzoek nooit een persona en evenmin een ziel gezien, wat men er ook mee moge bedoelen. Het embryo is en blijft mens, niet uit hoofde van onze piëteit, maar uit hoofde van zijn zo zijn. Daarom mag dit mens-zíjn niet worden opgeofferd aan en geen ruilobject zijn voor het wélzijn van andere mensen.6

Geboorte

De vraag die blijft liggen, is vanaf welk moment er nu juridische bescherming toekomt aan het menselijk leven. Artikel 3 van de Universele Verklaring voor de Rechten van de Mens en artikel 6 van het Internationaal Verdrag
inzake Burgerrechten en Politieke Rechten kennen aan ieder mens het recht op leven toe.7  De vrucht wordt in het algemeen daar niet onder begrepen. Beide artikelen moeten worden geïnterpreteerd in het licht van artikel 1 van de Universele Verklaring waarin staat dat ‘all human beings are born free’. De vastgelegde rechten zien in hoofdzaak
op geboren mensen. Toch kent het recht ook al gevolgen toe in de periode voor de geboorte. Na het moment van innesteling van de vrucht in de baarmoeder, spreekt het recht over een vrucht waarvan een vrouw zwanger is. Artikel 1:2 Burgerlijk Wetboek bepaalt dat een dergelijke vrucht als reeds geboren wordt aangemerkt zo dikwijls als zijn belang dit vordert. Immers, als de vrucht dood ter wereld komt, dan wordt hij geacht nooit te hebben bestaan. In het Romeinse recht was dit al met zoveel woorden vastgelegd.8 De ingenestelde vrucht wordt wel de status nascendi genoemd; een vrucht op weg naar de geboorte. Vanaf dat moment komt er dan ook een grotere mate van bescherming toe aan de foetus. De gedachte daarachter is dat het ongeboren menselijk leven meer bescherming verdient naarmate het zich ontwikkelt. Het criterium van zelfstandige levensvatbaarheid van de foetus is hier van belang.

In artikel 82a Wetboek van Strafrecht is namelijk bepaald dat onder een ander van het leven beroven ook wordt begrepen, ‘het doden van een vrucht die naar redelijkerwijs verwacht mag worden in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven’. Volgens de Memorie van Toelichting bij de Wet afbreking zwangerschap moet bij
het moment van zelfstandige levensvatbaarheid worden gedacht aan een vrucht van 24 weken. De termijn van 24 weken komt ook terug in de wetgeving rondom abortus. Zo is het op dit moment toegestaan abortus te laten
plegen bij een vrucht tot niet ouder dan 24 weken. Na het verstrijken van 24 weken is abortus ‘normaliter’ niet meer geoorloofd.

Guibilini en Minerva zijn zoals gezegd de hele discussie over het aantal weken van een foetus al lang gepasseerd. Zij spreken over abortus bij baby’s die al zijn geboren. De geboorte is juist het moment dat een mens drager wordt van juridische, subjectieve rechten. Vóór de geboorte wordt de vrucht beschermd vanaf 24 weken. Maar dat is iets anders dan het hebben van rechten. Pas vanaf de geboorte krijgt de mens recht op een naam en krijgt het kind een vader (artikel 1:4 e.v. en 1:199 Burgerlijk Wetboek). Vanaf de geboorte begint de juridisch menselijke persoon.

Moord

Een moeder die uit vrees voor de ontdekking van de bevalling haar kind bij of kort na de geboorte opzettelijk van het leven berooft, is schuldig aan kinderdoodslag of kindermoord. Dit bepaalt het Wetboek van Strafrecht. Daaronder valt ook het doden van een vrucht waarvan in redelijkheid mag worden verwacht dat deze buiten het lichaam van de moeder in leven kan blijven. Zoals eerder gezegd moet daarbij worden gedacht aan een vrucht van 24 weken. De wetgever kent een groot gewicht toe aan de bescherming van het ongeboren leven vanaf het moment van  levensvatbaarheid.

Duidelijk is dat een pasgeboren baby een mens is aan wie juridische bescherming toekomt. De discussie die de twee ethici nieuw leven inblazen, is in strijd met de menselijke waardigheid en internationale mensenrechtenverdragen.
Daarnaast is het onthutsend hoe zij spreken over het menselijke leven. In het artikel gebruiken Guibilini en Minerva filosofische redeneringen om aan te geven dat zij pleiten voor postnatale abortus en niet voor kindermoord. Het zijn mooie, verhullende woorden. In feite willen zij ruimte geven aan de moord op kinderen of die op zijn minst  bespreekbaar maken.

Gevaarlijk

Met het oog op morele afwegingen is het opvallend hoe gevaarlijk onzorgvuldig  taalgebruik of nieuwe begrippen kunnen zijn. Als in de geneeskunde nieuwe termen worden ingevoerd, dan moet bij u de bel van de medische
ethiek gaan rinkelen. Het gebruik van nieuwe woorden heeft alles te maken met het acceptabel maken van zaken die dat niet zijn. Vanuit de Bijbel weten we dat verwarring van de spraak van meet af aan en tot vandaag een instrument is van Gods tegenstander. Dit geldt ook voor de term postnatale abortus.

En dan wat betreft de kern van ons artikel en het ‘mens-zijn’, dat embryoaal begint. Wat het leven aangaat, dat is een mysterie. Niemand weet wat leven is, / alleen dat het gegeven is. / En dat van dit geheimenis / God het begin en het einde is (Huub Oosterhuis). De Duitse embryoloog prof. dr. E. Blechschmidt wijst op de gelijkwaardigheid van elk mensenleven vanaf de conceptie. Ieder is vanaf het begin mens in de context waarin hij/zij is. Wie dit uitgangspunt verlaat, denkt dat we het leven moeten ‘maken’ en zal zeker Ludwig van Beethoven hebben geaborteerd: vader had syphilis, moeder tuberculose, het eerste kind was blind, het tweede gestorven, het derde doofstom en het vierde had tuberculose. Antibiotica waren toen niet voorhanden. Hebben we ze nu wel tegen de morele bedreigingen
van het leven?

Het is uiterst zorgwekkend en gevaarlijk dat er over postnatale abortus überhaupt een maatschappelijke discussie wordt geëntameerd. Dit past in een veel bredere beweging om wezenlijke en vaststaande elementen uit onze joods-christelijke en klassiek humanistische cultuur, zoals de beschermwaardigheid van het leven, ter discussie te stellen. Ieder die de historische wortels van onze Nederlandse samenleving belangrijk vindt, moet hier alert op zijn en stelling tegen nemen. Juist kleine kinderen hebben de bescherming van volwassen nodig. En wel ruim voordat
we aan de juridische vragen toekomen.

Literatuur

1. Vgl. H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers en J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht Deel I Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, pag.156-157
2. Rechtbank Dordrecht, 7 februari 2012, LJN: BV6246 en RFR 2012, 61
3. Alberto Giubilini en Francesca Minerva, ‘After-Birth Abortion: Why Should the Baby Live?’, Journal of Medical Ethics, Februari 23,pag. 2012.
4. Zie voor een beschouwing over de ethiek van Peter Singer: Dr. M. de Blois, ‘Bij de beesten af. Een beschouwing over de ethiek van Peter Singer’, Pro Vita Humana, 19e jaargang – 2012 nr. 1, pag. 5-17.
5. Rechtbank Dordrecht, 7 februari 2012, LJN: BV6246, r.o. 5.4.
6. J.A. Los, Het menselijk embryo naar waarden geschat. In: R. van de Beek, e.a. (red.), Leven en laten leven – Lezingen gehouden tijdens het 4e lustrumcongres NAV 1992. Speciale uitgave van Vita Humana – Tijdschrift voor Medische Ethiek jrg. XX nr. 1/2 pag. 23-27 (1993)
7. Artikel 3 van de Universele Verklaring voor de Rechten van de Mens luidt: ‘Everyone has the right to life, liberty
and the security of person’. Artikel 6 lid 1 van het Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke
Rechten bepaalt: ‘Every human being has the inherent right to life. This right shall be protected by law. No one shall be arbitrarily deprived of his life’.
8. Het betreft de zogeheten regel: ‘infans conceptus pro nato habetur’; het verwekte kind wordt voor geboren gehouden telkens als het er belang bij heeft.
9. Vgl. H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers en J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht Deel I Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, pag.140
10. Vgl. Rechtbank Den Haag, 12 november 1988, TvGR 1987/66 en Gerechtshof Den Haag, 23 maart 1989, TvGR 1990/1

Reacties uitgeschakeld voor Postnatale abortus: waarom zou een baby moeten leven?

De Embryo-uitspraak en haar mogelijke gevolgen

PVH 19e jaargang – 2012 nr. 1, p. 018-021 Mw. Mr M-Th. Hengst Mw. Marie-Thérèse Hengst is afgestudeerd in internationaal en Europees recht aan de Radboud Universiteit Nijmegen INLEIDING Op…

PVH 19e jaargang – 2012 nr. 1, p. 018-021

Mw. Mr M-Th. Hengst
Mw. Marie-Thérèse Hengst is afgestudeerd in internationaal en Europees recht aan de Radboud Universiteit Nijmegen

INLEIDING

Op 18 oktober 2011 deed het Europees Hof van Justitie een bijzondere
uitspraak ten aanzien van het gebruik van embryo’s (‘Embryo-zaak’).1
Er werd bepaald dat er geen octrooi mag worden gevestigd op het gebruik
van menselijke embryo’s voor industriële en commerciële
doeleinden. Het hof bepaalde eveneens dat elke bevruchte eicel als
menselijk embryo moet worden beschouwd. Op de uitspraak werd verheugd
gereageerd door pro-life organisaties. De vraag is echter in hoeverre deze uitspraak
werkelijk een bijdrage kan leveren aan de bescherming van het ongeboren
leven. Voor de beantwoording van deze vraag heb ik gekeken naar mogelijke
juridische gevolgen voor relevante Nederlandse wetgeving. Tevens bespreek
ik enige overwegingen van ethische aard.

OCTROOIEERBAARHEID

Wat betreft het vestigen van octrooien op embryo´s of uitvindingen
die daar gebruik van maken, kan ik kort zijn. De Rijkswet houdende regels
met betrekking tot octrooien (‘Octrooiwet’)2 is namelijk in
overeenstemming met de uitspraak. Deze wet bepaalt dat het gebruik van
menselijke embryo´s niet vatbaar is voor octrooi (artikel 3 lid
2 sub c). Dat geldt tevens voor het menselijk lichaam “in de verschillende
stadia van zijn vorming en zijn ontwikkeling” (artikel 3 lid 1 sub
b). Voor de Octrooiwet heeft de uitspraak dus geen gevolgen.

EMBRYONAAL ONDERZOEK

Handelingen met embryo´s en foetussen zijn in Nederland toegestaan
op grond van de Wet houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen
en embryo’s (‘Embryowet’).3 Onderzoek is toegestaan met het
oog op het vinden van nieuwe inzichten in de medische wetenschap,4 onderzoeks-
of behandelingsmethoden, gericht op het tot stand brengen van zwangerschap
en de geboorte van een gezond kind5 en nieuwe inzichten op het gebied
van de geneeskunst betreffende ongeboren en pasgeboren kinderen of
omtrent de voltooiing van zwangerschappen.6
Doch op grond van de Octrooiwet zijn deze onderzoeken dus niet octrooieerbaar
zodra er embryo´s worden gebruikt. En zolang dat niet gebeurt, zijn
de onderzoeken niet in strijd met de uitspraak. Die ziet tenslotte op
het al dan niet vestigen van een octrooi op een embryo of een uitvinding
die van embryo´s gebruik maakt. Het gaat het gebruik van embryo’s
bij onderzoek niet tegen. Vanuit een juridisch perspectief zal de uitspraak
dus niets veranderen aan de huidige wetgeving en praktijk in Nederland
ten aanzien van het gebruik van embryo’s bij wetenschappelijk onderzoek.

GEVOLGEN

Nu de conclusie is dat er geen directe juridische gevolgen zijn voor
de Nederlandse wetgeving en onderzoekspraktijk met embryo’s, kan
men zich afvragen wat voor gevolgen de uitspraak dan wel heeft. Zoals
ook al in de vorige editie van dit blad werd geschreven,7 biedt deze
uitspraak een steun in de rug in de strijd voor het ongeboren menselijk
leven. Op
welke manier dat vorm krijgt, moet de tijd uitwijzen. Het is in ieder
geval wel belangrijk dat het Hof heeft bepaald dat een bevruchte eicel
menselijk leven is. Enige discussie daarover wordt door het Hof daardoor
afgekapt.
Verder zal het in ieder geval een belemmering zijn voor (de commerciële
praktijken rondom) onderzoek met embryo´s of uitvindingen die van
embryo’s gebruik maken. Zo bestaat de angst dat de uitspraak dit
soort onderzoeken zal afremmen en dat de bereidheid om te investeren
in deze onderzoeken zal afnemen. Echter, tegelijkertijd wordt er van
uitgegaan dat daar wel een oplossing voor wordt gevonden.8

DUBBELE MORAAL

Wat wel opvalt is de merkwaardige dubbele moraal die er heerst in zowel
Europese als Nederlandse wetgeving ten aanzien van het menselijk leven.
Zo zegt overweging 16 van de Richtlijn 98/44/EG,9 welke centraal staat
in de Embryo-zaak, dat het octrooirecht moet worden toegepast “onder
naleving van de fundamentele beginselen ter garantie van de waardigheid
en integriteit van de mens (…)”. Het legt vervolgens nadruk op
het beginsel dat zegt dat het menselijk lichaam in alle stadia van
zijn vorming en ontwikkeling niet octrooieerbaar is.
Zie ook overweging 38 van de Richtlijn, waarin staat “dat werkwijzen
waarvan de toepassing strijdig is met de menselijke waardigheid (…)
vanzelfsprekend eveneens van octrooiering zijn uitgesloten.” Het
Hof concludeert daarom dat het begrip “menselijk embryo”,10 zoals
genoemd in de richtlijn, dan ook ruim moet worden opgevat. En niet
onbelangrijk, het Hof heeft bepaald dat elke menselijke eicel, zodra
deze is bevrucht,
een menselijk embryo is.11 Het is dus duidelijk dat er een zekere waardigheid
wordt toegekend aan het menselijk leven, ook in de beginfase.
Ook volgens de Nederlandse Octrooiwet behoren embryo’s geen commerciële
koopwaar te zijn, daar dit in strijd is met de goede zeden.12 Dit zegt
iets over hoe deze wetgever tegenover het begin van het menselijk leven
aankijkt.
Blijkbaar ziet ook zij het als iets met een bijzondere waardigheid
dat in bepaalde mate beschermd dient te worden.
Echter, deze wetgevers, de Nederlandse en Europese, staan toe dat datgene
dat ze blijkbaar waardevol en beschermingswaardig achten in de ene
situatie, wordt vernietigd in het kader van een andere. Te weten bij
wetenschappelijk onderzoek en abortus. Geldt de menselijke waardigheid
dan alleen ten
aanzien
van commerciële exploitatie?
Wellicht kan misschien met deze uitspraak in de hand een moreel appel
worden gedaan op de overheid; door aan te tonen dat de moraal ten aanzien
van het ongeboren leven niet consequent is.

CONCLUSIE

Dat de Embryo-zaak voor beroering heeft gezorgd, mag duidelijk zijn.
Pro-life organisaties zien er winst in, de onderzoekswereld die gebruik
maakt van embryo’s belemmeringen voor vooruitgang.
Het is eveneens duidelijk dat de uitspraak puur ziet op de mogelijkheid
van het vestigen van een octrooi. Het verbiedt geenszins het gebruik
van embryo’s in onderzoek in het algemeen. De Europese rechter wil
slechts commerciële exploitatie van een menselijk embryo uitsluiten.
Indien dat niet het geval is bij een onderzoek, kan deze dus gewoon
doorgang vinden. De Nederlandse wetgeving is hiermee in overeenstemming;
de Octrooiwet verbiedt het vestigen van een octrooi op het gebruik van
menselijk embryo en het menselijk lichaam in de verschillende stadia van zijn vorming
en zijn ontwikkeling. De onderzoeken die op grond van de Embryowet
plaatsvinden, blijven echter mogelijk, mits er geen octrooi wordt gevestigd.
Waar de uitspraak de tegenstanders van embryonaal onderzoek in tegemoet
komt is haar oordeel dat het menselijk leven begint bij de bevruchting.
Tevens zal het wellicht lastiger worden voor onderzoekers om investeerders
te vinden voor embryonaal onderzoek.
De Embryo-uitspraak maakt wel duidelijk dat er een dubbele moraal heerst
in de verschillende Europese en Nederlandse wetgeving en praktijk ten
aanzien van het ongeboren leven. Het is duidelijk dat er een zekere
waardigheid wordt toegekend aan het menselijk leven vanaf zijn begin.
Tegelijkertijd kunnen embryo’s wel vernietigd worden voor wetenschappelijk
onderzoek of legaal geaborteerd worden. Het is wellicht met een beroep op deze
inconsequentie dat de pro-life beweging embryonaal onderzoek en abortus
kan aanpakken.
Gesterkt door de uitspraak in de Embryo-zaak. De tijd zal het leren.

NOTEN

1. C_34/10
2. Rijkswet van 15 december 1994, houdende
regels met betrekking tot octrooien
3. Wet van 20 juni 2002
4. Artikel 10 sub a Embryowet
5. Artikel 16 sub a Embryowet
6. Artikel 19 sub a Embryowet
7. Commentaar c.q. samenvatting door Mr.
H.C.E. de Kiefte en mr. drs. L.M. Vencken, p. 103, Pro Vita
Humana nr. 3/4 2011
8. I. Sample, European Court outlaws patents
on embryonic stem cell techniques, The Guardian, 18 oktober
2011, (http://www.guardian.co.uk/science/2011/oct/18/european-patents-embryonic-stem-cells),
European Court Bans Patents Based on Embryo Destruction, http://www.genengnews.com,
21 oktober 2011 (http://www.genengnews.com/gen-news-highlights/european-court-bans-patents-based-on-embryo-destruction/81245852/)
9. Richtlijn 98/44/EG van het Europees Parlement
en de Raad van juli 1998 betreffende de rechtsbescherming van
biotechnologische uitvindingen.
10. Artikel 6, lid 2, sub c Richtlijn 98/44/EG
11. Paragraaf 38, eerste streepje
12. Artikel 3 lid 2 sub c Embryowet[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Reacties uitgeschakeld voor De Embryo-uitspraak en haar mogelijke gevolgen

Een nieuwe Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 2, p. 001 Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, Aflevering 6, 2016 Door Mr. dr. J.H.H.M. Dorscheidt. Jo Dorscheidt is als universitair docent gezondheidsrecht verbonden…

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 2, p. 001

Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, Aflevering 6, 2016

Door Mr. dr. J.H.H.M. Dorscheidt.
Jo Dorscheidt is als universitair docent gezondheidsrecht verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Rijksuniversiteit Groningen.

In deze bijdrage wordt de nieuwe Regeling inzake late zwangerschapsafbreking (LZA) en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LP) besproken en becommentariëerd. Daarbij wordt vooral nagegaan in hoeverre deze nieuwe Regeling eerder gesignaleerde knelpunten in de LZA/LP-praktijk daadwerkelijk kan verhelpen en hoe de keuze om de nieuwe beoordelingscommissie overwegend medisch in te kleuren past bij het te waarborgen belang van maatschappelijke zorgvuldigheid.

1. INLEIDING

Op 1 februari 2016 is de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen1 in werking getreden, ter vervanging van de eerdere ministeriële regeling2 handelend over dezelfde thematiek. Deze laatste regeling gold sinds 15 maart 2007 en voorzag in een commissie bedoeld3 om het Openbaar Ministerie te adviseren over de zorgvuldigheid van het handelen van een arts die is overgegaan tot late zwangerschapsafbreking (hierna LZA) in categorie 2-gevallen4 dan wel tot levensbeëindiging bij pasgeborenen (hierna LP) en deze gedraging(en) heeft gemeld.5

De invoering van de nieuwe Regeling is vooral ingegeven door de resultaten van de evaluatie van de oude regeling.6 Daaruit is naar voren gekomen dat het doel van de oude regeling slechts ten dele is bereikt. Waar de oude regeling met betrekking tot LZA nog redelijk heeft gefunctioneerd, is geconstateerd dat die met betrekking tot LP niet het gewenste effect heeft gehad. Een belangrijke aanwijzing daarvoor is dat gedurende de oude regeling slechts één geval van neonatale levensbeëindiging is gemeld, ofschoon de evaluatoren hebben vastgesteld dat na 2007 in zeker 10 gevallen een geïndiceerde melding achterwege is gebleven.7 Gevallen van LZA in categorie 2 zijn wél gemeld, zij het in mindere mate dan werd verwacht bij aanvang van de oude regeling.8 Naast inhoudelijke knelpunten zijn er ook formeel-juridische problemen gesignaleerd. Zo heerst onder artsen onduidelijkheid over het begrip ‘levensbeëindiging’ en de geldende zorgvuldigheidscriteria, al dan niet gerelateerd aan een onbekendheid met de regeling. Daarnaast bestaat er onzekerheid over de juridische consequenties van een melding. Tevens zou de deskundigencommissie, met name de voorzitter, zich te juridisch profileren, hetgeen vooral voor kinderartsen een reden heeft gevormd om de commissie te wantrouwen.9 De minister van VWS heeft daarop besloten de oude regeling te herzien, waarmee zowel de nieuw in te richten commissie als de medische beroepsgroep een duidelijk kader wordt geboden dat zo veel mogelijk aansluit bij de praktijk.10

Met de nieuwe Regeling rijst de vraag welke duidelijkheid het herziene kader met zich brengt en in hoeverre dit de dieperliggende oorzaken van het falen van de oude regeling, vooral in relatie tot LP, kan verhelpen. Men kan tevens benieuwd zijn naar de mate waarin de betrokken bewindspersonen zich rekenschap hebben gegeven van bestaande juridische bedenkingen bij de door hen beoogde afhandeling van LP-gevallen en hoe gemaakte keuzes omtrent de nieuwe commissie daarbij passen. Daarbij intrigeert vooral waarom het herziene kader zo veel mogelijk moet aansluiten bij de kennelijk als normerend beschouwde LP-praktijk.

Na een vergelijking tussen de oude en de nieuwe Regeling wordt afzonderlijk stilgestaan bij een aantal kwesties aangaande LZA en in relatie tot LP. In de daaropvolgende beschouwing wordt nagegaan in hoeverre de nieuwe Regeling uiteindelijk goede oplossingen voor gebleken knelpunten biedt of veeleer als een zorgelijke manoeuvre moet worden beschouwd.

2. DE OUDE vs. DE NIEUWE REGELING

Het doel van de nieuwe Regeling is het bieden van duidelijkheid, transparantie en het waarborgen van zorgvuldig medisch handelen.11 Leggen we de nieuwe Regeling naast de oude, dan vallen de volgende wijzigingen op:
– Werd de oude commissie nog aangeduid als ‘centrale deskundigencommissie’, per 1 februari 2016 wordt gesproken over een ‘beoordelingscommissie’. Deze naamswijziging houdt verband met de verruimde oordeelsbevoegdheid van de nieuwe commissie. Die strekt zich thans ook uit over LZA-gevallen van categorie 1.
– De zorgvuldigheidseisen zijn, aldus de Toelichting,12 op onderdelen nader geformuleerd en de medische en juridische aspecten zijn verhelderd.
– De zorgvuldigheidscriteria zijn nu opgenomen in de Regeling zelf en niet alleen in de Toelichting.
– De samenstelling van de commissie is gewijzigd. Bestond de commissie voorheen uit drie artsen, een ethicus en een jurist-voorzitter, nu is daar een vierde arts aan toegevoegd.

Bij deze wijzigingen past een aantal opmerkingen. Allereerst gaat de uitbreiding van de competentie van de nieuwe commissie tot ook LZA-gevallen van categorie 1 gepaard met een eindbeslissingsbevoegdheid. Deze behelst dat indien de commissie een LZA-geval van categorie 1 als ‘zorgvuldig’ beoordeelt, de zaak daarmee is afgedaan. Omdat het hier gaat om ongeborenen die niet levensvatbaar zijn en bij wie de aandoening(en) onbehandelbaar wordt/worden geacht, vallen LZA-gevallen van categorie 1 niet onder artikel 82a Sr. Wel vallen deze LZA-gevallen onder de werking van artikel 296 lid 5 Sr. en artikel 5 Wet afbreking zwangerschap (Waz). Volgens artikel 2 sub a van de nieuwe Regeling is het echter niet nodig om het College van Procureurs-Generaal te informeren indien de commissie een LZA-geval van categorie 1 als ‘onzorgvuldig’ beoordeelt. Alleen de IGZ hoeft in voorkomende gevallen daarover te worden ingelicht. Het is dan aan de betrokken inspecteur om te bepalen of nader onderzoek dan wel handhavend optreden geboden is. De kans op een strafrechtelijk relevante onzorgvuldigheid bij een LZA-geval van categorie 1 wordt daarmee verwaarloosbaar geacht. Of deze inschatting terecht is, zal de tijd leren. Duidelijk is wel dat met deze keuze tegemoet is gekomen aan de wens om LZA-gevallen van categorie 1, ondanks de inhoud van de Aanwijzing vervolgingsbeslissing,13 uit de strafrechtelijke sfeer te halen.14

De bevoegdheidsuitbreiding van de nieuwe commissie is tevens een reactie op eerdere afbakeningsproblemen. De evaluatie van de oude regeling heeft laten zien dat het onderscheid tussen LZA-gevallen van categorie 1 respectievelijk 2 lastig kan zijn, onder meer vanwege onzekerheden over diagnose en prognose en vanwege veranderende inzichten over aandoeningen als trisomie 13 en 18.15 Ofschoon LZA-gevallen van categorie 1 door de verantwoordelijke gynaecoloog moeten worden gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer en zij daarmee ook de officier van justitie bereiken, werden zij eerder in beginsel16 niet voorgelegd aan de oude commissie. Daarmee kon ook een zeker belang opspelen bij het categoriseren van LZA-gevallen. Onder de nieuwe Regeling is de mogelijkheid om LZA-gevallen eventueel buiten het zicht van de nieuwe commissie te houden, weggenomen. Dit is een pluspunt van de nieuwe Regeling.

In de nadere formuleringen van de zorgvuldigheidseisen springt eigenlijk alleen de verruiming in de LP-normering in het oog, maar deze is dan wel gelijk een hele elementaire. Daarover later meer. Met de opneming van de zorgvuldigheidscriteria in de Regeling zelf neemt ergens ook de juridische statuur van deze criteria toe. Waarom het bij deze keuze niet nodig was om te motiveren hoe de tekst van de Regeling zich verhoudt met mensenrechtelijke verplichtingen van Nederland17 wordt uit de Toelichting niet duidelijk.

Met de gewijzigde samenstelling van de nieuwe commissie18 wordt tegemoetgekomen aan de gesignaleerde behoefte om de juridische uitstraling van de commissie te verminderen. Met vier artsen, een jurist en een ethicus is de commissie nu in wezen omgevormd tot een medische commissie. Samen met de keuze voor een niet-jurist als voorzitter19 illustreert de medische accentuering van de nieuwe commissie de mate waarin de betrokken bewindslieden aan de wensen van de medische beroepsgroep tegemoet zijn gekomen. Welke gevolgen dit heeft voor bijvoorbeeld de realiteitswaarde van het maatschappelijk toezicht op gevallen van LP moet worden afgewacht. Eerdere bezorgdheid over dit toezicht20 heeft de bewindspersonen nochtans niet ertoe gebracht om het professioneel evenwicht in de nieuwe commissie vanuit maatschappelijk oogpunt te waarborgen. Daarbij kan men benieuwd zijn naar de stemverhouding waarmee de nieuwe commissie tot haar oordeel gaat komen. Formeel zal zij daarover uitsluitsel verschaffen in het reglement van werkwijze (zie artikel 4 lid 1 onder e). De eerdere, nogal gekunstelde constructie waarin de drie artsen samen één stem hadden, had mijns inziens beter vervangen kunnen worden door een vooraf vastgestelde gewogen stemverhouding. Hoe nobel het streven naar unanimiteit ook is, in voorkomende gevallen kunnen de jurist en de ethicus nu worden overruled door een medische meerderheid van stemmen. Met het oog op een evenwichtiger stemverhouding zouden de stemmen van de jurist en de ethicus dubbel mogen tellen, waarbij in geval van het staken der stemmen de stem van de voorzitter de doorslag geeft. Verder kan een optie zijn om bij verschillen van inzicht omtrent de waardering van een geval van LZA dan wel LP ruimte te bieden voor de openbaarmaking van ‘dissenting opinions’. Daarmee zou de commissie niet alleen zelf meer openheid van zaken geven over de totstandkoming van haar oordelen respectievelijk adviezen, maar ook een wezenlijke bijdrage kunnen leveren aan de bredere maatschappelijke gedachtenvorming over specifieke casuïstiek.

3. THEMATISCHE KANTTEKENINGEN

De inhoud van de nieuwe Regeling geeft aanleiding tot een aantal kanttekeningen. Deze worden hieronder per thema afzonderlijk weergegeven.

3.1. LZA-gevallen van categorie 1

Gemelde LZA-gevallen van categorie 1 worden door de beoordelingscommissie getoetst aan de zorgvuldigheidseisen zoals geformuleerd in de toepasselijke wet- en regelgeving en de geldende beroepsnormen, zo bepaalt artikel 5 van de nieuwe Regeling. De Toelichting bij de Regeling verwijst hierbij naar het Modelprotocol LZA van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG).21 Volgens dit Protocol werden LZA-gevallen van categorie 1 voorheen door de Beoordelingscommissie LZA van de NVOG getoetst op medische, ethische en maatschappelijke aspecten en op zorgvuldigheid en verslaglegging. Daarbij rapporteerde deze commissie over deze gevallen jaarlijks in anonieme vorm aan de beroepsgroep ten behoeve van ‘bredere maatschappelijke toetsbaarheid’. Bij geconstateerde onzorgvuldigheid zou het College van Procureurs-Generaal daarover worden geïnformeerd en in het verlengde daarvan ook de IGZ, zo volgt uit de afhandelingsparagraaf van het Modelprotocol.22

Het blijkt niet eenvoudig om gegevens te traceren over het aantal door deze NVOG-commissie beoordeelde LZA-gevallen van categorie 1 gedurende de zittingsperiode van de oude commissie, het aantal onzorgvuldigheidsoordelen in die periode of details over de afhandeling van onzorgvuldigheidsgevallen door het College van Procureurs-Generaal. Weliswaar zijn er volgens het Parket-Generaal van 2007 tot heden 33 LZA-gevallen van categorie 1 aan het College gemeld, maar ten aanzien van dit aantal geldt enig voorbehoud. Duidelijk is wel dat in geen van die 33 gevallen strafrechtelijk ingrijpen geïndiceerd is geacht. Volgens datzelfde Parket heeft de NVOG-commissie geen gevallen van onzorgvuldigheid gemeld. Daarbij was bij het Parket overigens niet bekend dat de NVOG volgens haar eigen Modelprotocol een meldplicht hanteert. De NVOG heeft desgevraagd niet kunnen verhelderen hoeveel LZA-gevallen van categorie 1 zij in de genoemde periode heeft besproken en welke onzorgvuldigheidsoordelen daarin eventueel aan de orde waren. Evenmin is duidelijk geworden hoe de NVOG-commissie haar opdracht tot jaarlijkse anonieme rapportage aan de beroepsgroep vorm en inhoud heeft gegeven en in hoeverre er als gevolg van ontvangen respons op de anonieme rapportages beleidsacties hebben plaatsgevonden.

Waar het bij de afhandeling van LZA-gevallen van categorie 1, zoals gezegd, in beginsel om een eindbeslissing gaat, is de afhandeling van LZA-gevallen van categorie 223 en LP-gevallen24 in de nieuwe Regeling ongewijzigd gebleven. Ook na 1 februari 2016 worden oordelen hierover door de beoordelingscommissie (zie artikel 2 onder b) als advies aan het College van Procureurs-Generaal gezonden, en in geval van een ‘onzorgvuldig’ ook aan de IGZ.

3.2. LZA-gevallen van categorie 2

Bezien we de zorgvuldigheideisen met betrekking tot LZA-gevallen van categorie 2 dan valt op dat die slechts marginaal zijn genuanceerd. Afgezien van een wijziging in de volgorde waarin deze zorgvuldigheidseisen in artikel 6 van de nieuwe Regeling zijn opgenomen,25 wordt nu (zie artikel 6 onder a) gesproken over ‘geen redelijke twijfel’ in relatie tot de diagnose en de daarop gebaseerde prognose, waar eerder nog ‘geen twijfel’ vereist was. Daarnaast is de toelaatbare uitvoering van deze LZA, thans ingevolge artikel 6 onder d, mede gekoppeld aan lichamelijk of psychisch lijden van de moeder onder de situatie. Deze koppeling tussen het uitdrukkelijk verzoek van de zwangere vrouw tot deze zwangerschapsafbreking en deze reden voor haar verzoek gold ook al onder de oude regeling, maar is ergens opvallend. De NVOG-definities maken althans nergens melding van maternaal lijden als maatstaf voor een toelaatbare LZA in categorie 2 en verwijzen ook alleen naar de gezondheidstoestand, de behandelings(on)mogelijkheden, de voorzienbare levensduur en het te verwachten lijden van de ongeborene.26 Ter vergelijking: artikel 5 Waz linkt het verzoek om een abortus vóór de zelfstandige levensvatbaarheid van de ongeboren vrucht aan een noodsituatie van de ongewenst zwangere vrouw. Daarbij heeft de wetgever nadrukkelijk opengelaten wat als een noodsituatie kan gelden. Dat ernstige risico’s voor de maternale gezondheid tot een LZA kunnen leiden zelfs wanneer de ongeborene levensvatbaar is, kan in uitzonderlijke omstandigheden onvermijdelijk zijn, maar hier wordt het maternaal lijden bij categorie 2-gevallen als een afzonderlijke voorwaarde opgevoerd. Ongetwijfeld zullen de slechte vooruitzichten van de categorie 2-ongeborene de zwangere vrouw diep raken, maar het expliciet noemen van haar ‘lijden’ onder de situatie roept onvermijdelijke vragen op over hoe dit lijden (NB: wie beoordeelt dat op basis waarvan?) zich mag verhouden tot de gezondheidstoestand en de perspectieven van de ongeborene. Dit wringt eens te meer nu bij LZA-gevallen van categorie 2 de zelfstandige levensvatbaarheid van de vrucht niet uitgesloten is. Waar het leven of de gezondheid van de vrouw in gevaar komt, is weinig discussie nodig.27 Maar wat als een zwangere vrouw ernstig lijdt onder het vooruitzicht van een kindje met handicaps als syndroom van Down of spina bifida? De ernst en de behandelbaarheid van zo’n aandoening zullen hierbij allicht de doorslag geven, maar is denkbaar dat een mate van behandelbaarheid een maternaal lijden dan opzij kan zetten? Sterker nog: in hoeverre komt bij een LZA in zo’n geval, als prenatale escape voor een postnataal dilemma, een onzorgvuldigheidsoordeel in zicht, bijvoorbeeld op grond van het feit dat afzien van medische behandeling na de geboorte niet evident zou zijn of vanwege ontbrekende zekerheid over het te voorziene postnataal uitzichtloos lijden van het kind?

3.3. LP-gevallen

Ook in de zorgvuldigheidseisen in relatie tot LP (zie artikel 7) is de volgorde licht gewijzigd en is het ‘geen twijfel’, nu rond de diagnose en prognose van de pasgeborene, vervangen door ‘geen redelijke twijfel’ (zie artikel 7 onder a). Of deze aanpassing praktisch meer ruimte voor LP biedt dan onder de oude formulering was beoogd, valt te betwijfelen, nu deze eis ook onder de oude regeling niet absoluterend bedoeld was. Een normverruiming is daarentegen hetgeen de Toelichting vermeldt over het vereiste ondraaglijk en uitzichtloos lijden van de pasgeborene. Gesteld wordt dat ook nu in principe alleen actueel lijden het uitgangspunt voor een beslissing tot levensbeëindiging vormt, maar dat in situaties waarin de pasgeborene niet voortdurend maar wel regelmatig ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid van dat lijden eveneens als het vereiste lijden kan worden aangemerkt. Levensbeëindiging toegepast op basis van dergelijk lijden kan, aldus de Toelichting, evenzeer als zorgvuldig worden beoordeeld, omdat in zo’n geval redelijkerwijs voorzienbaar ondraaglijk en uitzichtloos lijden wordt voorkómen. Daarbij zou het KNMG-standpunt uit 201328 bij de besluitvorming de nodige houvast kunnen bieden.29

Men kan zich afvragen of de keuze voor deze normverruiming op geobjectiveerde gegevens berust of dat hier veeleer de wens de vader van de gedachte is geweest. De discussie over de mate waarin het voorkómen van gaspen (= het happen naar lucht door het kind) door toediening van spierverslappers een toelaatbare preventie van een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid van ondraaglijk en uitzichtloos lijden van het kind oplevert, is nochtans amper gevoerd, laat staan beslecht. Dat gaspen naar medisch-professionele maatstaven als een dergelijk lijden geldt, is voor veel Nederlandse kinderarts-neonatologen ook nog allerminst uitgekristalliseerd,30 los van de vraag of spierverslappers bij gaspende baby’s wel mogen worden ingezet en dan ook nog zonder daarover later melding te hoeven doen bij het Openbaar Ministerie. Intussen bestaan er ook aanwijzingen voor het feit dat ondraaglijk en onbehandelbaar lijden bij pasgeborenen met spina bifida, met name in de vorm van acute pijn of discomfort, lastig te objectiveren is.31 Kortom, waar het vaststellen van actueel lijden nog met de nodige onzekerheden gepaard kan gaan,32 is de vraag met hoeveel houvast de aanvullende norm van de aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid van ondraaglijk en uitzichtloos toekomstig lijden van de pasgeborene gehanteerd kan gaan worden.

Nog afgezien van het nauwelijks operationaliseerbare ‘toekomstig lijden’ blijft de normverruiming ook in juridisch opzicht problematisch. Bij kinderen die al regelmatig ondraaglijk en uitzichtloos lijden, is aan het vereiste van lijden reeds voldaan en voegt het willen voorkomen van dergelijk lijden als criterium weinig toe, terwijl bij kinderen ten aanzien waarvan dit lijden zich (nog) niet heeft gemanifesteerd de vraag blijft in hoeverre het te verwachten lijden zich ook daadwerkelijk gaat voordoen. Gewis, die laatste onzekerheid valt nu eenmaal niet altijd tot nul te reduceren, maar zij neemt ergens wel het risico van te voorbarige levensbeëindiging op de koop toe. Dit aspect relativeert de bruikbaarheid van het toekomstig lijden als criterium voor toelaatbare LP. Daarom bestaat ook de indruk dat waar eerder nog de nodige terughoudendheid mocht worden verwacht bij het creëren van ruimere mogelijkheden voor neonatale levensbeëindiging, met de nieuwe Regeling op dat vlak als het ware een aantal stappen wordt overgeslagen zonder zich daarbij voldoende rekenschap te geven van de ethische en juridische implicaties van deze normverruiming. In het verleden is bijvoorbeeld nog verklaard waarom artikel 13 EVRM in relatie tot artikel 2 EVRM in de weg staat aan een procedurele afhandeling van LP op afstand van het strafrecht.33 Vanwege het huidig ineffectief maatschappelijk toezicht op de bestaande LP-praktijk, de thans van overheidswege gefaciliteerde overwegend medische toetsing van die praktijk en de tegelijk ingevoerde versoepeling van de geldende LP-normering betekent de nieuwe Regeling aangaande LP vooral in mensenrechtelijk opzicht (meer dan) een stap achteruit.

4. BESCHOUWING

In hoeverre creëert de nieuwe Regeling nu een mechanisme van deskundigenbeoordeling inzake LZA en LP dat zijn doelstellingen (te weten: het bieden van duidelijkheid over het geldende beoordelingskader, het vergroten van transparantie en het waarborgen van zorgvuldigheid van het medisch handelen)34 kan verwezenlijken? Daarover nu enkele beschouwende opmerkingen.

Het welslagen van met name de oude LP-regeling is wel afhankelijk geacht van de mate waarin de deskundigencommissie gelegenheid zou krijgen haar taken naar behoren te vervullen.35 De verwachting was dat artsen voorkomende gevallen aan de commissie zouden voorleggen,36 waardoor de LP-praktijk meer inzichtelijk zou worden en niet alleen het Openbaar Ministerie, maar ook diezelfde LP-praktijk passende ondersteuning zou worden geboden. Omdat in de jaren voorafgaand aan de oude regeling meerdere gevallen van LZA en LP bij het Openbaar Ministerie waren gemeld, was de verwachting dat de deskundigencommissie per jaar ongeveer 20 LZA-meldingen en 20 LP-meldingen zou ontvangen.37 Later zijn deze aantallen bestempeld als een mogelijk overschatting van te verwachten meldingen.38 Hoe dan ook, tijdens haar zittingsperiode heeft de oude commissie zich over 17 LZA-gevallen van categorie 239 en 1 LP-geval gebogen.40 Klaarblijkelijk een magere opbrengst.

Met betrekking tot LZA zijn de kaders onder de nieuwe Regeling echter niet wezenlijk gewijzigd. Ook nu moeten alle gevallen waarin een kind na een LZA dood is geboren door de betrokken arts als niet-natuurlijke dood aan de gemeentelijke lijkschouwer worden gemeld. Dit geldt ook indien het kind na een LZA kort na de geboorte komt te overlijden.41 Door de nieuwe competentie van de beoordelingscommissie met betrekking tot LZA-gevallen van categorie 1 zullen naast de aard en omvang van deze gevallen ook de hiervoor geldende beoordelingsmaatstaven meer zichtbaar worden. Het enige onzorgvuldigheidsoordeel onder de oude regeling betrof een LZA-geval van categorie 2. De vraag is hoe het College van Procureurs-Generaal deze zaak afhandelt. In het bewuste geval ging het om onzorgvuldigheid in relatie tot de diagnose en prognose, waardoor volgens de oude commissie niet op voorhand vast kon staan dat postnatale behandeling uitgesloten zou zijn.42 Of het Openbaar Ministerie hier met een ‘leergesprek’ met de gynaecoloog zal willen volstaan, hangt mede af van de vraag of in casu een schending van een kerncriterium van LZA aan de orde wordt geacht.43

De voornaamste, formele redenen voor de uitblijvende LP-meldingen zijn bekend: de effecten van de 20-wekenecho, een relatieve onbekendheid van kinderarts-neonatologen met procedureregels, mogelijke verwarring over juridische classificaties en de aanhoudende vrees voor strafvervolging.44 Opvallend is ook de wel gehoorde opvatting dat het gebrek aan LP-meldingen niet los kan worden gezien van de persoonlijke signatuur van sommige leden van de oude commissie. Hoewel misschien niet irreëel, is die gedachte ergens nogal curieus. Als verklaring voor de uitblijvende meldingen lijkt zij vooral een zwaktebod. Formeel signaleerden de evaluatoren alleen een als te juridisch ervaren uitstraling van de oude commissie, niet een onder kinderarts-neonatologen levend bezwaar tegen het (te strenge) normbesef van bepaalde commissieleden. Indien de veronderstelde politieke of persoonlijke ideeën van commissieleden écht bepalend zijn voor het succes van de commissie, dan rijst de vraag welke personele bezetting de commissie in staat stelt haar doelstellingen wél te realiseren. Wie wil, vindt immers bij íedere samenstelling van de commissie wel een persoonlijke grond om een LP-geval niet te melden. Of met de huidige samenstelling dit verborgen sentiment wordt ondervangen, is koffiedik kijken. Nergens is ook overwogen om, met het oog op een gewaarborgde doelbereiking van de nieuwe Regeling, melders de mogelijkheid te bieden om commissieleden te wraken. Feit is dat van consciëntieuze commissieleden wordt verwacht dat zij hun persoonlijke voorkeuren kunnen scheiden van hun verantwoordelijkheden als commissielid45 en dat artsen erop mogen vertrouwen dat commissieleden onbevooroordeeld tot hun bevindingen komen.

Eerder heeft de oude commissie herhaaldelijk gewezen op de ontbrekende medische consensus over de beoordelingsmaatstaven en criteria die bij het ingrijpende besluit tot LP worden gehanteerd. Dit centrale probleem wordt in de nieuwe Regeling echter nergens onder ogen gezien. Zelfs de plichtmatige oproep aan de medische beroepsgroep om tot meer consensus te komen, ontbreekt in de Toelichting bij de nieuwe Regeling. Mijns inziens vormt dit niet alleen een miskenning van een wezenlijk knelpunt, maar ook een aanwijzing voor de ruimte die de bewindspersonen de medische beroepsgroep hebben willen bieden om via de nieuwe commissie de noodzakelijk consensus vooral zelf in te vullen en aldus van het gewenste normerende gezag te voorzien. Daarbij wordt de samenleving voorlopig even buiten het speelveld geplaatst. De kans dat het benutten van die consensusruimte in een voorkomend geval op bedenkingen bij het College van Procureurs-Generaal stuit en het ondanks een voorliggend zorgvuldigheidsoordeel tot een strafrechtelijk vooronderzoek of zowaar een strafzaak komt, moet nochtans klein worden geacht. Illustratief daarvoor is dat de gynaecoloog wiens LZA in 2014 door de deskundigencommissie als onzorgvuldig is beoordeeld momenteel (juli 2016) nog steeds op het eindoordeel van het College wacht.46 Het College lijkt althans weinig haast te maken met c.q. waarde te hechten aan een voortvarende afhandeling van onzorgvuldigheidsoordelen, nog los van de onbehoorlijk lange onzekerheid waaraan de betrokken gynaecoloog hier wordt blootgesteld. Dat de medische beroepsgroep aan deze afhandelingspraktijk een begrijpelijk argument ontleent om de eerbiediging van het belang van het maatschappelijk toezicht te relativeren, valt deze niet eens kwalijk te nemen.

Met de komst van de nieuwe Regeling valt ervan uit te gaan dat het maatschappelijk zicht op LZA-gevallen in categorie 1 gaat toenemen, terwijl datzelfde zicht op LZA-gevallen in categorie 2 niet wezenlijk zal verminderen. Over de betekenis van de nieuwe Regeling voor de melding van LP-gevallen zijn globaal twee scenario’s denkbaar: de LP-meldingen nemen duidelijk toe of de LP-meldingen blijven vergelijkbaar gering.

Waar een merkbare toename van het aantal LP-meldingen op het eerste oog als een verdienste van de nieuwe Regeling zou kunnen worden opgevat, zou ik eerder geneigd zijn deze als een bewijs voor de onbetrouwbaarheid van de eerdere LP-meldingspraktijk te beschouwen. Plots zouden kinderarts-neonatologen de geldende beoordelingskaders dan beter hebben begrepen, de vigerende procedures en terminologie wél kennen en de effecten van de 20-wekenecho als onverwacht minder groot inschatten. Eveneens zou men dan minder bevreesd zijn voor juridische consequenties, en dat terwijl het Openbaar Ministerie naar aanleiding van de nieuwe Regeling nog geen wijzigingen in zijn vervolgingsbeleid heeft aangekondigd.47 Daarbij is nog te bezien hoe het College van Procureurs-Generaal zal reageren op gemelde en door de nieuwe commissie als zorgvuldig beoordeelde LP-gevallen waarin het toekomstig lijden van een pasgeborene als hoofdmotief voor de neonatale levensbeëindiging is gehanteerd. De onzekerheid over de mate waarin het vervolgingsbeleid op dit vlak de ministeriële normverruiming zal volgen, zal voor kinderarts-neonatologen vooralsnog geen stimulans zijn om gevallen die onder de nieuwe norm als zorgvuldig beoordeeld kunnen worden te melden. Mocht in een dergelijk als zorgvuldig beoordeeld LP-geval onverhoopt toch strafvervolging worden ingesteld, dan zal de nieuwe commissie het in haar gestelde vertrouwen meteen weer kwijt raken. Voor zover het College in beginsel de als zorgvuldig beoordeelde LP-gevallen van toekomstig lijden gaat overnemen, is het wachten op de gevolgen van het eerste LP-geval waarin het College dat níet opportuun acht.

Blijven LP-meldingen uiteindelijk nog steeds grotendeels uit, dan kan worden geconcludeerd dat het fenomeen van een deskundigenorgaan, gepositioneerd tussen de medische praktijk en het Openbaar Ministerie en bedoeld om te voorkomen dat bij de procedurele afhandeling van LP-gevallen uitsluitend juridische beoordelingsmaatstaven worden gehanteerd, in Nederland althans niet werkt. Met het opheffen van de beoordelingscommissie zal dan de rechtstreekse melding van LP-gevallen bij het Openbaar Ministerie als procedure herleven en bestaat er alle aanleiding om nieuwe afhandelingsopties te verkennen.

Overigens is niet alles uit het KNMG-standpunt uit 2013 in de nieuwe Regeling opgenomen. Zo zwijgt de nieuwe Regeling over de suggestie van de KNMG om in bijzondere omstandigheden ook ernstig ouderlijk lijden als grond voor LP toe te staan.48 Evenmin is overgenomen de eerdere aanbeveling van de evaluatoren van de oude regeling dat het medisch geïndiceerd en proportioneel gebruik van middelen waarbij de aanmerkelijke kans op levensbekorting bestaat buiten de juridische definitie van levensbeëindiging zou moeten vallen.49 Hiermee zou een te uiteenlopende duiding van hetzelfde medisch handelen in de LP-praktijk worden voorkomen, onder meer in grensgevallen waarbij aard en dosering van de gebruikte middelen vragen oproept in relatie tot de situatie van het kind, en de rechtszekerheid worden vergroot, zodat artsen beter kunnen inschatten welk handelen meldwaardig is en welk niet. Op papier lijkt deze aanbeveling een afbakeningsprobleem te verhelpen, in de LP-praktijk veroorzaakt deze naar verwachting eerder een liberaler gebruik van middelen met een levensbekortend effect, dat zelfs met een twijfelachtige verwijzing naar ‘medisch geïndiceerd en proportioneel gebruik’ niet zal worden gemeld.50

Waar de nieuwe Regeling wél verwijst naar het KNMG-standpunt, nl. in relatie tot artikel 7 als houvast bij de besluitvorming rond LP-gevallen met toekomstig lijden,51 wordt in het midden gelaten in hoeverre het KNMG-standpunt hierbij richtinggevend is. Ook meer algemeen valt op dat de bewindspersonen weinig afstand hebben genomen van het KNMG-standpunt, ook daar waar specifieke onderdelen van het standpunt daartoe aanleiding gaven.52 Dit wekt de indruk alsof naar de huidige stand van zaken de nieuwe Regeling en het KNMG-standpunt samen de norm zijn voor wat in Nederland in relatie tot LP kan en mag. Voor zover reëel, zou die indruk in mijn ogen althans nodig gerelativeerd mogen worden. Een en ander kan niet maskeren dat de bewindslieden hier hun streven naar een Regeling die vooral naar medische maatstaven werkt hebben gedemonstreerd. Het belang van een LP-regeling die beantwoordt aan de minimumvereisten van maatschappelijke zorgvuldigheid lijkt daarbij nogal uit het oog te zijn verloren.

5. TOT SLOT

Is de nieuwe Regeling nu een goede inval of veeleer een bedenkelijke manoeuvre? Welnu, uit het bovenstaande kunnen uiteindelijk twijfels rijzen over de mate waarin de doorgevoerde wijzigingen de eerder gesignaleerde knelpunten daadwerkelijk kunnen wegnemen. Waar de nieuwe Regeling met betrekking tot LZA nog enige positieve prikkels laat zien, levert deze in relatie tot LP mijns inziens geen wezenlijke bijdrage ten goede.

Eerder heb ik in relatie tot LP al betwijfeld of het ontbrekende vertrouwen in de oude commissie wel op overtuigende argumenten is gebaseerd.53 De betrokken ministers hebben zich niet nader hierin willen verdiepen en slechts vastgesteld dat de oude commissie haar gewenste effect niet heeft bereikt en dat er daarom maatregelen nodig zijn die artsen ertoe brengen ‘tot overeenstemming te komen over de werking van de regeling in de praktijk’, dat ‘zij ook melden’ en dat er een verantwoordelijkheid bij de deskundigencommissie ligt ‘om de regeling zodanig toe te passen dat optimaal recht wordt gedaan aan de doelstellingen, waardoor zij het vertrouwen heeft van de artsen en richting kan geven aan de praktijk.’54 Dit laatste impliceert dat de medische praktijk voortaan maatgevend wordt voor wat ten aanzien van LP in Nederland als maatschappelijk aanvaardbaar moet gelden. Het is de vraag of deze visie de samenleving voldoende reden biedt om vertrouwen te hebben in zowel de ratio als de uitwerking van de nieuwe LP-regeling. Voor de redenen die de betrokken bewindspersonen ertoe hebben gebracht het toezicht en de controle op met name de LP-praktijk aan de medische beroepsgroep over te laten, valt in mijn ogen althans weinig juridisch enthousiasme op te brengen. Ik zie de nieuwe Regeling daarom eerder als een bedenkelijke manoeuvre ten gunste van de medische beroepsgroep dan als een breed gedragen en normatief doordacht plan. Het is nu aan de medische beroepsgroep om het in haar gestelde vertrouwen waar te maken op een wijze die ook naar maatschappelijke maatstaven standhoudt. De evaluatie van de nieuwe Regeling, ingevolge artikel 8 van de Regeling te verwachten rond 2020, zal daarover allicht duidelijkheid verschaffen.

NOTEN

1. Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016.
2. Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 2007, 51, 13 maart 2007, p. 8. Deze Regeling is per 1 februari 2016 ingetrokken Zie over deze Regeling ook Benoemingen commissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 2006, 168, 30 augustus 2006, p. 20 en Instellingsregeling centrale deskundigencommissie beoordeling late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 2006, 168, 30 augustus 2006, p. 20.
3. Vgl. Kamerstukken II 2005/06, 30300 XVI, 90 (brief aan de Tweede Kamer d.d. 29 november 2005).
4. In LZA-gevallen van categorie 1 gaat het om gevallen waarin redelijkerwijs verwacht mag worden dat de ongeborene niet in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven. LZA-gevallen van categorie 2 betreft gevallen waarbij de ongeborene lijdt aan één of meer aandoeningen die tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen leidt of leiden of waarbij voor de ongeborene naar redelijke verwachting een beperkte overlevingskans bestaat. Zie art. 1 onder c en d in Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016.
5. Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking, Stcrt. 2007, 46, p. 10.
6. S. van de Vathorst, c.s.: Evaluatie Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie-2 geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Reeks ev
7. S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 103.
8. Onder de oude regeling betrof het in totaal 17 meldingen van LZA-gevallen van categorie 2. Daarvan is één geval (2014 LZA01) als onzorgvuldig beoordeeld. Zie J.H. Hubben: ‘Toetsing late zwangerschapsafbreking categorie 2. Een schrikbeeld?’, in Liber Amicorum Lieve Page-Christiaens, UMC Utrecht, december 2015, p. 42-43.
9. S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 102.
10. Kamerstukken II 2015/16, 34300 XVI, 147 (brief aan de Tweede Kamer d.d. 11 december 2015).
11. Kamerstukken II 2015/16, 34300 XVI, 147.
12. Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016.
13. In deze Aanwijzing wordt opgemerkt: ‘Omdat ook in deze gevallen (LZA cat 1, JD) sprake is van een niet-natuurlijke dood, moeten deze zaken worden gemeld en zal de officier van justitie ten aanzien van deze zaken moeten bezien of het inderdaad een geval betreft dat niet onder de werking van artikel 82a van het Wetboek van Strafrecht valt en of aan de voorwaarden voor de bijzondere strafuitsluitingsgrond (art. 296 lid 5 Sr jo. art. 5 Waz, JD) is voldaan.’ Zie Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking, Stcrt. 2007, 46, 6 maart 2007, p. 10, pt. 4. Overigens is deze Aanwijzing (2006A011) per 1 januari 2013 ingetrokken (zie Stcrt. 2013, 16279. 18 juni 2013), maar nadien als Aanwijzing met nr. 2006A011g geconsolideerd (zie Stcrt. 2012, 26896, 24 december 2012). Deze Aanwijzing (2006A011g) is vervolgens ingetrokken op 30 mei 2016, waarbij met ingang van 1 februari 2016 alleen hoofdstuk 1 van die Aanwijzing nog geldend was (zie Stcrt. 2016, 3941, 29 januari 2016). Hoofdstuk 1 had echter betrekking op gevallen van levensbeëindiging niet op verzoek, niet zijnde uitzichtloos en ondraaglijk lijdende pasgeborenen. Een aan de nieuwe LZA/LP-Regeling gerelateerde Aanwijzing vervolgingsbeslissing is momenteel (juli 2016) niet beschikbaar, maar wordt binnen afzienbare tijd verwacht.
14. Vgl. S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 105.
15. Vgl. S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 102.
16. Het College van Procureurs-Generaal kon de deskundigencommissie zo nodig om advies vragen wanneer onduidelijk was of het in casu een categorie 1-geval betrof of mogelijk toch een categorie 2-geval. Zie Stcrt. 2007, 51, 13 maart 2007, p. 8, pt. 2.
17. Vgl. eerder C. Waaldijk: Motiveringsplichten van de wetgever, (diss.) Lelystad: Vermande, 1994, p. 47 e.v.
18. Zie Besluit van 27 januari 2016, kenmerk 908270-145969-PG tot benoeming van de voorzitter en de leden van de beoordelingscommissie, bedoeld in de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen,Stcrt. 2016, 7490, 16 februari 2016.
19. De vicevoorzitter is wél een jurist. Zie art. 1 onder b in Stcrt. 2016, 7490, 16 februari 2016.
20. Vgl. J.H.H.M. Dorscheidt, ‘Levensbeëindiging bij pasgeborenen: recente ontwikkelingen onder de loep’, NJB 2015, afl. 21, p. 1415-1423. Tekenend was dat de Minister van VWS op Kamervragen naar aanleiding van deze bezorgdheid slechts heeft gereageerd met het herhalen van de inzichten die juist de grond voor die bezorgdheid vormen. Zie Kamerstukken II 2014/15, Aanhangsel van de Handelingen, 2529; Kamerstukken II 2014/15, Aanhangsel van de Handelingen, 2841; Kamerstukken II 2015/16, Aanhangsel van de Handelingen, 320.
21. NVOG: LZA: Medisch handelen late zwangerschapsafbreking (Versie 2.0.), 2007.
22. NVOG: LZA c.s. 2007 (zie noot 21), p. 8-9.
23. Zie eerder G.G. Zeeman, A.A.E. Verhagen, J. Lind, S. van de Vathorst, H.I.J. Wildschut, H. Wolf, ‘Toetsing van late zwangerschapsafbreking, 2004-2007’, NTvG 2008, p. 2632-2635; G.C.M.L. Page-Christiaens, G.G Zeeman, J.H.A.M. Hubben, ‘Late zwangerschapsafbreking categorie 2: werkzaamheden van en meldingen bij de centrale deskundigencommissie’, NTOG 2009, p. 272-275; D.P. Engberts: ‘Achter de schermen: Een kritisch zelfportret van de centrale commissie’, NTOG 2009, p. 276-277. Engberts betwijfelt of de kwestie van late zwangerschapsafbreking zich wel leent voor een commissiegewijze behandeling resulterend in een advies aan het Openbaar Ministerie. Zijns inziens is maatschappelijk toezicht hier niet nodig en zou late zwangerschapsafbreking aan het contact tussen arts en ouders moeten worden overgelaten.
24. Vgl. J.H.H.M. Dorscheidt, ‘Kanttekeningen bij de melding van gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen’, in J.G. Sijmons, J.K.M. Gevers, J.H.H.M. Dorscheidt (red.): Recht en zorg van kwaliteit, Liber Amicorum voor prof. mr. J.H. Hubben, Den Haag 2012: Sdu Uitgevers, p. 193-208.
25. Eis c, volgens welke de ouders (dus niet alleen de moeder) volledig op de hoogte zijn gesteld van diagnose en prognose van de ongeborene en zij en de arts samen geen redelijk alternatief voor de abortus zien, was voorheen eis d, en eis d, volgens welke de moeder uitdrukkelijk om de abortus heeft gevraagd wegens lichamelijk of psychisch lijden onder de situatie, was voorheen eis c.
26. LZA: Medisch handelen late zwangerschapsafbreking, c.s. 2007 (zie noot 21) p. 2 e.v. Zie ook de definitie van LZA in de Aanwijzing in Stcrt. 2007, 46, 6 maart 2007, p. 10, pt. 4: ‘Onder late zwangerschapsafbreking wordt in deze aanwijzing verstaan een behandeling gericht op het afbreken van een zwangerschap van een levensvatbare vrucht (na 24 weken) wegens ernstige foetale aandoeningen, met als beoogd gevolg het overlijden van de ongeborene.’ Idem Stcrt. 2012, 26896, p. 5, pt. 4.1.
27. De Toelichting bij de nieuwe Regeling meldt dat medische behandeling gericht op de gezondheidstoestand van een zwangere vrouw onder omstandigheden ook tot de dood van een levensvatbare ongeborene kan leiden. Dit handelen (op maternale indicatie) is ingevolge art. 82a jo. art. 296 Sr strafbaar en betekent formeel ook een niet-natuurlijke dood van de vrucht (zie art. 2 jo. art. 7 lid 3 jo. art. 10 lid 1 Wet op de lijkbezorging). In gevallen waarin de gezondheid of het leven van de vrouw ernstig in gevaar is, geldt LZA echter als noodzakelijk en onvermijdelijk, waardoor dit handelen ook onder de rechtvaardigingsgrond noodtoestand (art. 40 Sr) zal vallen en daarmee niet strafbaar moet worden geacht. Nadere beoordeling van dergelijke gevallen door een commissie die zich primair richt op de beoordeling van LZA vanwege de toestand van de vrucht (de foetale indicatie) wordt daarom niet nodig geacht. Zie Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016, p. 4.
28. KNMG-standpunt: Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen, Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, Utrecht, mei 2013.
29. Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016, Toelichting, p. 8.
30. Vgl. KNMG-standpunt, c.s. 2013 (zie noot 28), p. 50-54.
31. M.J. Ottenhoff, R. Dammers, E.J.O. Kompanje, D. Tibboel, T.H.R de Jong, ‘Discomfort and Pain in Newborns With Myelomeningocele: A Prospective Evaluation’, Pediatrics 2012, 3, e741-e747.
32. Vgl. W. de Weerd, D. van Tol, M. Albers, P. Sauer, M. Verkerk, ‘Suffering in children: opinions from parents and health-care professionals’, Eur J Pediatrics 2015, 5, p. 589-595.
33. J.H.H.M. Dorscheidt, A.A.E. Verhagen, ‘Een centrale toetsingscommissie voor beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen: een brug te ver’, NJB 2004, afl. 41, p. 2141-2147.
34. Kamerstukken II 2015/16, 34300 XVI, 147.
35. M.A.J.M. Buijsen, ‘Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen: Het kabinetsvoorstel: Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen’, NJB 2006, afl. 15, p. 832-839; J. Dorscheidt, ‘De centrale deskundigencommissie inzake levensbeëindiging bij pasgeborenen; enkele juridische reflecties’, TvGez&E 2007, afl. 3, p. 72-77; A. Bood, ‘Levensbeëindiging bij pasgeborenen. De uitdaging voor de centrale deskundigencommissie’, NJB 2007, afl. 36, p. 2288-2295.
36. Vgl. A.A.E. Verhagen, ‘Zicht op medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen in Vlaanderen’, NTvG 2006, afl. 7, p. 355-356.
37. Jaarverslag Commissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen 2008, Den Haag, 2009, p. 6.
38. Gecombineerd Jaarverslag van de Commissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen over de jaren 2009 en 2010, Den Haag, 2011, p. 6.
39. Zie J.H. Hubben, c.s. 2015 (zie noot 8), p. 42-43.
40. Gecombineerd Jaarverslag van de Commissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen over de jaren 2013 en 2014, Den Haag, 2015, p. 6. In het jaar 2015 zijn geen gevallen van LZA, noch van LP gemeld.
41. Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016, p. 5 en 6.
42. J.H. Hubben, c.s. 2015 (zie noot 8).
43. Vgl. J. Legemaate, L.L.E Bolt, ‘De afhandeling van onzorgvuldige euthanasiezaken door openbaar ministerie en Inspectie voor de Gezondheidszorg’, TvGR 2013, afl. 1, p. 18-28.
44. Zie J.H.H.M. Dorscheidt, in J.G. Sijmons, J.K.M. Gevers, J.H.H.M. Dorscheidt (red.), c.s. 2012 (zie noot 24), p. 205-207; S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 97-98.
45. Over de vraag in hoeverre de politieke voorkeur van een rechter ertoe doet, zie R. Edens, ‘Rechters en politiek’, Rechtspraak 2016, nr. 2 (juni), p. 8-11.
46. Hubben heeft al in november 2015 weinig begrip getoond voor de lange periode die het Openbaar Ministerie nodig heeft voor de afhandeling van het onzorgvuldigheidsoordeel (advies van 14 juli 2014) van dit LZA-geval van categorie 2. Zie J.H. Hubben c.s. 2015 (zie noot 8), p. 43.
47. Zie ook noot 13.
48. KNMG-standpunt, c.s. 2013 (zie noot 28), p. 50-55. Zie in reactie daarop J.H.H.M. Dorscheidt in NJB 2015, afl. 21, p. 1419.
49. S. van de Vathorst c.s. 2013 (zie noot 6), p. 15 resp. p. 34-35.
50. Eerder onderzoek liet bovendien al zien dat levensbekorting niet alleen aan de orde is bij de inzet van spierverslappers, maar ook bij het bovenmatig gebruik van sedativa en analgetica. Vgl. J.H.H.M Dorscheidt, A.A.E. Verhagen, P.J.J. Sauer, J.H. Hubben, ‘Medication regimes in the context of end-of-life decisions in neonatology: legal considerations with regard to Dutch NICU-practice’, 31 MedLaw (2012) nr. 4, p. 671-685 (Reprint 32 MedLaw (2013); 215-229). Een disproportioneel gebruik van deze laatste middelen laat zich doorgaans alleen in extreme gevallen aantonen, waardoor ook de bedenkelijke twijfelgevallen in dezen onder de radar blijven.
51. Stcrt. 2016, 3145, 26 januari 2016, p. 8.
52. Vgl. noot 20.
53. J.H.H.M. Dorscheidt in NJB 2015, afl. 21, p. 1422.
54. Kamerstukken II 2013/14, 33750 XVI, 110, p. 12.

Reacties uitgeschakeld voor Een nieuwe Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

Huidige abortuswetgeving en –praktijk vertonen inconsistenties

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 002 Door Drs. Ward J.A. Biemans SJ Spirituaal van het Ariënsinstituut, de priesteropleiding van het Aartsbisdom Utrecht Samenvatting De huidige abortuswetgeving en…

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 002

Door Drs. Ward J.A. Biemans SJ
Spirituaal van het Ariënsinstituut, de priesteropleiding van het Aartsbisdom Utrecht

Samenvatting

De huidige abortuswetgeving en –praktijk vertonen inconsistenties. Deze inconsistenties hebben betrekking op het vaststellen van een noodsituatie, op het bespreken van alternatieven voor abortus en op de wederzijdse informatieverstrekking, zowel door de arts(-assistent) als door de vrouw. Uit internationaal onderzoek blijkt dat circa 20% van de vrouwen die een abortus hebben ondergaan lijdt aan ernstige mentale gezondheidsproblemen. De onafhankelijke counseling van vrouwen na onbedoelde zwangerschap zou daarom aanzienlijk moeten worden uitgebreid.

Summary

The current abortion legislation and practice show inconsistencies. These inconsistencies regard the determination of an emergency situation, the discussion of alternatives to abortion and the reciprocal provision of information, both by the doctor or nurse and by the woman. International research makes clear that some 20 percent of the women who have had an abortion suffer from severe mental health problems. The independent counselling of women after an unintended pregnancy should therefore be expanded substantially.

Minister Schippers van Volksgezondheid (VVD) heeft in het Kamerdebat van 3 maart jl. over de huidige abortuspraktijk een evaluatie toegezegd van de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ). In dit artikel wordt betoogd dat er serieuze lacunes zijn bij de uitvoering van de WAZ. Deze lacunes hebben betrekking op het vaststellen van een noodsituatie, op het bespreken van alternatieven voor abortus en op de wederzijdse informatieverstrekking, zowel door de arts(-assistent) als door de vrouw. De onafhankelijke counseling van vrouwen na onbedoelde zwangerschap zou daarom aanzienlijk moeten worden uitgebreid.

De Wet Afbreking Zwangerschap (Waz) en de huidige praktijk in Nederland

Na lange debatten werd in 1980 de WAZ aangenomen in de Tweede Kamer (76 tegen 74 stemmen) en in 1981 in de Eerste Kamer (38 tegen 37 stemmen). De wet kent een aantal voorschriften, waaraan klinieken en ziekenhuizen dienen te voldoen voordat zij legaal een abortus kunnen verrichten. Hieronder zullen de volgende vier voorschriften van de WAZ worden besproken, om de mate van consistentie tussen wet en praktijk te kunnen beoordelen:

1) Iedere beslissing tot het afbreken van zwangerschap dient alleen dan te worden uitgevoerd, indien de noodsituatie van de vrouw deze onontkoombaar maakt;1
2) Verantwoorde voorlichting over andere oplossingen van haar noodsituatie dan het afbreken van de zwangerschap dient te worden verstrekt;2
3) De arts dient zich ervan te vergewissen dat de vrouw haar verzoek heeft gedaan en gehandhaafd in vrijwilligheid, na zorgvuldige overweging en in het besef van haar verantwoordelijkheid voor ongeboren leven en van de gevolgen voor haarzelf en de haren;3
4) De arts verricht de behandeling slechts indien deze op grond van zijn bevindingen verantwoord is te achten.4

1. Afbreken van zwangerschap alleen in noodsituatie

Iedere beslissing tot het afbreken van zwangerschap dient alleen dan te worden uitgevoerd, indien de noodsituatie van de vrouw deze onontkoombaar maakt.

Dit criterium suggereert een objectieve situatie van hoge urgentie. In de huidige praktijk in abortusklinieken en ziekenhuizen wordt echter vooral het subjectieve karakter benadrukt, namelijk hoe de vrouw haar situatie ervaart als noodsituatie. Al tijdens het parlementaire debat in 1979, bij de introductie van de WAZ werd duidelijk dat de wetgever niet wilde omschrijven wat voor situaties beschouwd zouden moeten worden als noodsituaties.5 In latere debatten over de abortuswetgeving is dit zo gebleven. In 2010 gaf toenmalig staatssecretaris van Volksgezondheid Bussemaker (nu minister van Onderwijs, PvdA) als antwoord op de vraag wat verstaan moet worden onder een noodsituatie: “Dat oordeel kan alleen door de vrouw worden gegeven, vaak in overleg met de partner en in ieder geval met de arts… Het is voor een buitenstaander, ook voor mij, niet mogelijk om te bepalen wat een noodsituatie is.”6 En in april 2011 werd aan minister Schippers de vraag gesteld of de regering inzicht heeft in de achtergronden van de enorme stijging van het aantal abortussen onder vrouwen die in Nederland wonen in de achterliggende 20 jaar (een stijging van ruim 18.000 naar ruim 28.000 abortussen). Zij antwoordde dat ze geen reden zag tot verder onderzoek.7 Vijf jaar later is ze hierop teruggekomen met haar toezegging van de nieuwe evaluatie van de WAZ.

In de Richtlijn begeleiding van vrouwen die een zwangerschapsafbreking overwegen van het Nederlands Genootschap van Abortusartsen (NGvA) staan eveneens geen criteria voor wat verstaan dient te worden onder een noodsituatie.8 Volgens de hoofden van abortusklinieken zou het zelfs onwenselijk zijn wanneer de wetgever in de WAZ zou omschrijven wat onder een noodsituatie dient te worden verstaan, vanwege het ‘subjectieve’ karakter van de term ‘noodsituatie’.9

Toch kan het ook anders. In Duitsland is het al jaren praktijk dat een onafhankelijk counselor – en dus niet de abortusarts – de noodsituatie beoordeelt. Abortus is in Duitsland alleen toegestaan tijdens het eerste trimester van de zwangerschap, tot en met 12 weken en dus niet tot en met 24 weken zoals in Nederland. Het aantal abortussen per 1.000 vrouwen tussen de 15 en 44 jaar in Duitsland (5,6 in 2013) ligt aanmerkelijk lager dan in Nederland (8,5 in 2013).10 Na de vereniging van Duitsland besliste het Grondwettelijk Hof in 1993 dat de counseling gericht moet zijn op de bewustwording van de vrouw van de rechten van de ongeborene en op het stimuleren van het uitdragen van de zwangerschap.11 In 1995 werd deze uitspraak van het Hof enigszins gewijzigd onder invloed van het politieke debat. De doelen die het Hof stelde, bleven overeind, maar werden aangevuld door te stellen dat de counseling dient te vertrouwen op de verantwoordelijkheid van de vrouw. De counselor dient erop gericht te zijn het inzicht en mogelijkheden van de vrouw in haar situatie te verruimen, maar dient tevens begrip te tonen voor de situatie waarin de vrouw zich bevindt.12 Sinds 1995 is de wettelijke regeling in Duitsland weinig veranderd, behoudens een aanvullende regeling voor late zwangerschappen uit 2009.13

2. Verantwoorde voorlichting over alternatieven

Verantwoorde voorlichting over andere oplossingen van haar noodsituatie dan het afbreken van de zwangerschap dient te worden verstrekt; Tijdens het intakegesprek in de abortuskliniek of het ziekenhuis is de verpleegkundige of de maatschappelijk werker die het gesprek voert verplicht om te informeren over andere oplossingen van haar noodsituatie dan het afbreken van de zwangerschap. Hierbij valt te denken aan financiële steun van overheidswege, hulpverlening door instanties als FIOM, Siriz of Timon, mantelzorg, pleegzorg of adoptie. Echter, de evaluatie van de WAZ in 2005 liet zien dat in een meerderheid van de intakegesprekken (57% in klinieken en 64% in ziekenhuizen) het scenario van het uitdragen van de zwangerschap niet werd besproken.14 In antwoord op de vraag waarom dit zo vaak niet wordt besproken, antwoordden de hoofden van abortusklinieken en hun medewerkers dat dit alleen het geval is wanneer de vrouw zelf een gesprek over alternatieven begint of wanneer de verpleegkundige of maatschappelijk werker van mening is dat een alternatieve oplossing mogelijk is (in geval van twijfel, gewetensbezwaren of een lange zwangerschap).15

De praktijk van het alleen dan bespreken van alternatieven wanneer de vrouw dit wenst, is opgenomen in de NGvA-richtlijn.16 Als motivering voor deze benadering stelt de NGvA dat het bespreken van alternatieven vooral nodig is bij die vrouwen die nog geen keuze hebben gemaakt.17 Deze praktijk vind ik zorgwekkend, aangezien een significant percentage van de onderzochte vrouwen, variërend van 24-37%, twijfels had voor en tijdens het intakegesprek. 12-14% had zelfs ernstige twijfels. Echter, een meerderheid van alle twijfelende vrouwen liet deze twijfels niet merken aan de verpleegkundige of maatschappelijk werker in de kliniek of in het ziekenhuis.18

3. Pleidooi voor onafhankelijke counseling

De vergelijking met Duitsland liet al zien dat een andere benadering ook mogelijk is, hetgeen wordt bevestigd in de internationale literatuur. Zo heeft Monica O’Reilly, een Amerikaanse gezinsverpleegkundige, uitvoerig onderzoek verricht naar de begeleiding van vrouwen die onbedoeld zwanger zijn.19 Allereerst zou in deze begeleiding een verheldering van de waarden die de vrouw hanteert, aan bod moeten komen. Hierdoor zouden zowel invloeden van buitenaf – van de mannelijke verwekker, van de naaste familie, of van hulpverleners – als ook van binnenuit – iemands waarden en normen – geïdentificeerd moeten worden. Het kan uitermate pijnlijk zijn voor de vrouw, wanneer zij bijvoorbeeld aanvankelijk de zwangerschap wel wil uitdragen, maar wanneer de man zich onverschillig of zelfs negatief opstelt. Wanneer zij tijdens het intakegesprek zwijgt over deze problematiek, uit angst of omdat zij van mening is dat zij alleen het kind geen goede toekomst kan bieden, dan kan een beslissing tot het afbreken van de zwangerschap ernstige mentale gezondheidseffecten met zich meebrengen.20 Het omgekeerde kan ook voorkomen, dat de man wel zijn verantwoordelijkheid zou willen nemen bij de opvoeding, maar dat de vrouw desondanks besluit over te gaan tot een abortus. De man staat in dat geval juridisch machteloos. Er zijn tenslotte ook situaties bekend, waarin een jonge vrouw twijfelt over een abortus, omdat zij zelf het kind wenst, maar haar ouders en/of de ouders van haar partner grote bezwaren hebben, bijvoorbeeld omdat zij financieel bijdragen aan de studie of woonruimte. Om deze redenen pleit O’Reilly voor een non-directieve counselingpraktijk, waarbij alle relevante opties aan bod komen. In het geval van onbedoelde zwangerschap houdt dit tevens in het bespreken van ouderschap, pleegzorg of adoptie. Volgens O’Reilly zou deze vorm van counseling de standaard praktijk moeten zijn voor alle counselors.21

In de evaluatie van de Nederlandse abortuswetgeving van 2005 werd aan counselors in klinieken en ziekenhuizen eveneens gevraagd of zij tijdens het intakegesprek zouden spreken over alternatieven voor abortus in het specifieke geval van een foetale afwijking, gediagnostiseerd door prenataal onderzoek. De redenen die zij gaven om dit niet te doen, zijn heel uiteenlopend: in twee gevallen had de prenatale diagnostiek een ernstig gehandicapte tweeling en een kind met het Down syndroom geïndiceerd. In andere gevallen liet de vrouw geen twijfels zien, of het betrof een heel vroege zwangerschap, of de vrouw wilde niet praten over alternatieven.22 Echter, in de meeste gevallen was de zwangerschap aanvankelijk (zeer) gewenst. De mogelijkheid van een kind met een beperking kan veel emotie oproepen bij de ouders, zoals verdriet, maar ook angst, verbijstering, schuldgevoelens of boosheid. Tegelijkertijd kan een acceptatie van de zwangerschap een verrijking van hun leven met zich meebrengen, al zal dit gepaard gaan met vele onzekerheden. Om deze redenen is een zorgvuldige, non-directieve reflectie nog meer gewenst, waarbij eveneens aandacht moet zijn voor de waarden en normen van waaruit de ouders van het kind willen handelen. Tevens dient voorlichtingsmateriaal over behandelingsperspectieven, toekomstperspectieven en zorgfaciliteiten ter beschikking gesteld te worden en te worden besproken. Kortom, onafhankelijke counseling zoals onder meer Siriz die verleent, verdient ook in deze gevallen alle steun, eveneens in politieke zin, veel meer dan momenteel het geval is.

4. Consistent, vrijwillig verzoek na zorgvuldige overweging

De arts dient zich ervan te vergewissen dat de vrouw haar verzoek heeft gedaan en gehandhaafd in vrijwilligheid, na zorgvuldige overweging en in het besef van haar verantwoordelijkheid voor ongeboren leven en van de gevolgen voor haarzelf en de haren;
Hierboven ging het al over het besluitvormingsproces na onbedoelde zwangerschap. Het derde WAZ-voorschrift gaat onder meer over de gevolgen van de besluitvorming. De Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO), art. 448, schrijft eveneens voor dat counselors hun patiënten moeten informeren over te verwachten effecten en risico’s van de behandeling. Helaas is dit belangrijke aspect van de verplichte informatie over mogelijke fysieke en mentale gezondheidseffecten niet onderzocht tijdens de evaluatie van de abortuspraktijk in 2005. Evenmin is deze informatieplicht aan bod gekomen tijdens de reguliere inspectie van abortusklinieken door de Inspectie voor de Gezondheidszorg in 2012.23 Toch heeft recent Zweeds onderzoek aangetoond dat er een verband is tussen abortus en Posttraumatische Stressstoornis, bij circa 20% van de onderzochte vrouwen.24 Een Nederlandse studie van Arnold van Emmerik et al. bevestigt dit beeld.25 Ander, longitudinaal onderzoek van David Fergusson et al. wijst uit dat het ondergaan van een abortus voor vrouwen een verhoogd risico op mentale gezondheidsproblemen met zich meebrengt van circa 30%.26 Deze onderzoeken – of in het geval van Fergusson een nadere analyse – zijn verschenen na een metastudie van de American Psychological Association (APA) uit 2008 en leveren nieuwe gegevens op, die ik bespreek in mijn boek The heart and the abyss. Preventing Abortion.27 De metastudie van de APA heeft als uitgangspunt gediend bij de totstandkoming van de NGvA-Richtlijn. Naast een risico op mentale gezondsheidsproblemen is er tevens een verhoogd risico op vroeggeboorte bij een volgende zwangerschap na abortus.28 Op deze risico’s zou gewezen moeten worden tijdens het intakegesprek en in voorlichtingsmateriaal.

De evaluatie laat verder zien dat artsen en verpleegkundigen geneigd zijn de vrouw te volgen wanneer zij aangeeft een abortus te willen ondergaan. Bijvoorbeeld, de hoofden van abortusklinieken geven aan dat het uiteindelijk de vrouw is die beslist. Hun belangrijkste zorg is of de beslissing zorgvuldig en in vrijheid is genomen.29 Deze manier van denken is inderdaad overeenkomstig de WAZ. Maar hier kunnen we ons afvragen of er geen ambiguïteit is in de wet zelf. De WAZ schrijft voor dat twee autonome beslissingen gemaakt moeten worden, door de vrouw en door de arts, om subjectiviteit te vermijden. In de praktijk, zo bevestigt het evaluatieonderzoek, is een procedureel criterium voor de medische staf vaker doorslaggevend dan inhoudelijk criterium.30 Op deze manier laat de huidige abortuspraktijk alle verantwoordelijkheid – en alle spijt, wanneer de beslissing achteraf wordt betreurd – bij de vrouw.

5. Verantwoordelijkheid arts

De arts verricht de behandeling slechts indien deze op grond van zijn bevindingen verantwoord is te achten. Volgens de NGvA-richtlijn moet de counselor de vrouw de gelegenheid geven om haar redenen voor een afbreking van de zwangerschap te uiten en te verklaren. Hij moet tevens garanderen dat de beslissing in alle zorgvuldigheid is genomen.31

Ongeveer twee derde van de vrouwen die naar een abortuskliniek of ziekenhuis komen is doorverwezen door de huisarts.32 De manier waarop huisartsen informatie verzamelen en verwerken over vrouwen die overwegen hun zwangerschap af te breken, is empirisch onderzocht door Tirza van Laar-Jochemsen et al.33 Zij concluderen dat huisartsen in het besluitvormingsproces informatie geven over gevolgen, risico’s en alternatieven voor abortus in de mate dat de vrouw erom vraagt. Dit laatste komt slechts beperkt voor.34 Een gedachtewisseling over ethische opvattingen is nog zeldzamer. Deze situatie kan het perspectief van de vrouw belemmeren dat een beslissing wordt genomen op basis van alle relevante informatie. Maar ook voor de arts kan zodoende inzicht ontbreken in wezenlijke elementen in de noodsituatie en de onderliggende waarden en normen van de vrouw, haar partner en eventuele andere nauw betrokkenen.

In het tweede gedeelte van hun onderzoek hebben Van Laar-Jochemsen et al. onderzocht hoe huisartsen kunnen bijdragen aan de preventie en de behandeling van psychosociale gevolgen van abortus bij vrouwen en hoe deze zorg kan verbeteren.35 Zij doen de aanbeveling dat meer aandacht wordt gegeven aan nazorg, met betrekking tot emotionele stabiliteit en acceptatie van het verlies van de ongeborene. Bijscholing en ondersteuning van huisartsen bij het counselen kan helpen om zowel preventie als nazorg te verbeteren.

Conclusie

Aan de hand van bovengenoemde argumenten concludeer ik dat er verscheidene inconsistenties bestaan tussen de abortuswetgeving en de huidige praktijk. Door onafhankelijke counseling kan de situatie waarin de vrouw zich bevindt, worden bekeken in al zijn dimensies. Niet altijd zal het mogelijk zijn dat de mannelijke verwekker in de besluitvorming wordt betrokken, maar wel veel meer dan nu het geval is. Per situatie kan dan tevens worden beoordeeld in hoeverre aanvullende hulp mogelijk is. Op deze manier kan er recht worden gedaan aan de waardigheid van het ongeboren kind, dat een toekomst heeft die in beginsel net zo waardevol is als onze eigen toekomst.

Noten

1. WAZ, art. 5, lid 1
2. Ibid., lid 2a
3. Ibid., lid 2b
4. Ibid., lid 2c
5. Tweede Kamer der Staten Generaal, 1979/1980, 15475, nr. 6, p. 41
6. Tweede Kamer der Staten Generaal, 2009-2010, 32123XVI, nr. 122, p. 16
7. Tweede Kamer der Staten Generaal, 2010-2011, 30371, nr. 20, p. 7
8. Nederlands Genootschap van Abortusartsen. Utrecht, 2011, pp. 55-57
9. Visser, M.R.M. et al., Evaluatie Wet afbreking zwangerschap, ZonMW, Amsterdam, 2005, p. 121
10. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Jaarrapportage 2013 van de Wet Afbreking Zwangerschap, Utrecht, 2014, p. 16 en 18
11. Funk, Nanette, “Abortion counselling and the 1995 German abortion law”, Connecticut Journal of International Law, 1996, 33, p. 33-65, hier p. 42
12. Ibid., p. 51
13. Budde, E.T., Abtreibungspolitik in Deutschland. Ein Überblick. Wiesbaden, 2015, dl. 4.3
14. Ibid., p. 85
15. Ibid., p. 108 en 122
16. Nederlands Genootschap van Abortusartsen. Utrecht, 2011, p. 63
17. Ibid., p. 58
18. Visser, M.R.M. et al., op. cit., p. 84
19. O’Reilly, Monica, “Careful counsel: Management of unintended pregnancy”, Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 2009, 21, p. 596–602
20 Zie Ad 3)
21 O’Reilly, M., op. cit., p. 601
22 Visser, M.R.M. et al., op. cit., p. 106
23 Inspectie voor de Gezondheidszorg, Verantwoorde zorg in abortusklinieken, met ruimte voor verbetering. Utrecht, 2013
24 Wallin Lundell, Inger et al., “The prevalence of posttraumatic stress among women requesting induced abortion”, The European Journal of Contraception and Reproductive Health Care, 2013, 18, p. 480–488
25 Emmerik, Arnold A.P. van, Kamphuis, Jan H. en Emmelkamp, Paul, “Prevalence and Prediction of Re-Experiencing and Avoidance after Elective Surgical Abortion: A Prospective Study”, Clinical Psychology and Psychotherapy, 2008, 15, p. 378-385
26 Fergusson, D.M., Horwood, L.J. and Boden, J.M., “Abortion and mental health disorders: evidence from a 30-year longitudinal study”, British Journal of Psychiatry, 2008, 193, p. 444-451
27 Biemans, W.J.A., The heart and the abyss. Preventing Abortion. Connor Court, Ballarat, p. 124-135
28 o.a. Klemetti, R. et al., “Birth outcomes after induced abortion: a nationwide register-based study of first births in Finland”, Human Reproduction, 2012, Nov., 27 (11), p. 3315-3320
29 Visser, M.R.M. et al., op. cit., p. 121
30 Ibid., p. 102
31 Nederlands Genootschap van Abortusartsen, 2011, op. cit., p. 57
32 Visser, M.R.M. et al., op. cit., p. 56
33 Laar-Jochemsen, T.W. van, Zijp-Zuidema, C.E. en Jochemsen, H., Psychische problematiek bij vrouwen na abortus provocatus en de rol van de huisarts, Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut, Ede, 2006
34 Ibid., p. 99-100
35 Ibid., p. 66-102

Reacties uitgeschakeld voor Huidige abortuswetgeving en –praktijk vertonen inconsistenties

NIPT – minder eenvoudig dan het lijkt –

PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 003 Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 77 Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg…

PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 003

Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 77
Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek

Redactioneel Commentaar TGE
Door Dr mr Antina de Jong ethicus en jurist
E-mail: antina.dejong@planet.nl

Dr Lidewij Henneman senior onderzoeker, EMGO Instituut voor
onderzoek naar gezondheid en zorg, VU medisch centrum Amsterdam

De ontwikkelingen rond NIPT gaan hard
en dat is ook te lezen in het voorgaande
artikel van Moens et al. Zij beschrijven een
onderzoek, uitgevoerd begin 2014, waarbij
Vlaamse vrouwen werd gevraagd naar
hun houding ten aanzien van NIPT als
secundaire screeningtest, dat wil zeggen
na een ongunstige uitslag van de combinatietest.
Tegelijkertijd wordt in dit artikel
gesproken over NIPT als primaire screeningtest
en zelfs als ‘eenstapstest’.

Deze laatste optie, NIPT als diagnostische eenstapstest,
wordt hoogstwaarschijnlijk nooit bewaarheid; NIPT wordt
niet uitgevoerd op het genetisch materiaal van de foetus,
zoals het artikel vermeldt, maar op materiaal afkomstig
van de placenta die een andere genetische make-up kan
laten zien. Vandaar dat bij een ongunstige NIPT-uitslag
altijd invasief onderzoek wordt aangeboden om zekerheid
te krijgen. Verder heeft NIPT als secundaire screeningtest
niet het voordeel dat deze vroeg in zwangerschap plaatsvindt,
“wat, indien de ouders bij een positief testresultaat
de zwangerschap wensen af te breken, een vroege medische
abortus toelaat”, zoals auteurs stellen. Immers, NIPT
vindt dan pas na de combinatietest plaats en een ongunstige
uitslag moet door (veelal) een vruchtwaterpunctie
nog worden bevestigd. Op die manier vertraagt NIPT het
hele proces eerder dan dat het leidt tot een vroegere uitkomst.
Mogelijk zal NIPT als secundaire screeningtest weldra
achter ons liggen nu deze ook in de groep zwangeren
zónder verhoogd risico een geschikte screeningtest blijkt
(Norton, 2015). NIPT heeft in deze groep echter wel een
lagere positief voorspellende waarde. Kortom, de voor- en
nadelen van NIPT zijn minder eenduidig dan op het
eerste gezicht lijkt (en zoals vaak in de media voorgesteld)
en zijn afhankelijk van het moment waarop en de groep
waarbij de test wordt ingezet. Het artikel van Moens et al.
geeft enige verwarring omdat NIPT afwisselend als primaire
en als secundaire screeningtest wordt voorgesteld
en vergeleken wordt met zowel de combinatietest als de
invasieve diagnostische testen.

Deze onduidelijkheid lijkt ook terug te keren in het empirisch
onderzoek waarvan verslag wordt gedaan. Om
te beginnen hanteert de enquete-website de verouderde
term ‘nipd’1, die verwijst naar de periode waarin verwacht
en gehoopt werd dat NIPT als eenstapstest zou kunnen
worden ingezet. Mede tegen deze achtergrond is het
onduidelijk welke informatie de respondenten hebben
gekregen en wat ze ervan hebben begrepen. Er is geen
non-respons onderzoek gedaan en de wijze van rekrutering
is gevoelig voor selectiebias. Er was verder sprake van
een hypothetische casus; vrouwen hoefden niet echt de
keuze voor of tegen NIPT te maken. Het is bekend dat
wat mensen zeggen te zullen doen niet overeenkomt met
wat zij doen (Sheeran, 2002). Op dit moment loopt zowel
in Engeland (RAPID studie)2 als in Nederland (TRIDENT
studie)3 een grootschalig onderzoek waarbij aan
zwangeren met verhoogd risico na de combinatietest de
keuze NIPT of invasieve diagnostiek wordt voorgelegd.
De uitkomsten worden binnenkort bekend en dan zullen
we weten wat vrouwen daadwerkelijk doen.

Dit laat onverlet dat twee resultaten uit het onderzoek
van Moens et al. expliciet aandacht verdienen. Ten eerste
ervaart bijna de helft van de respondenten (46%) deelname
aan een screeningtest niet als een eigen keuze, maar
als onderdeel van de standaard prenatale zorg of als een
beslissing van de gynaecoloog of vroedvrouw (13%). Hier
lijkt prenatale screening inderdaad te zijn verworden tot
een ‘routinetest’ in plaats van dat deelname gebaseerd is
op een geïnformeerde en bewuste keuze. Dit is laakbaar
bij álle prenatale screeningtesten, wanneer en van welke
aard ook, die gericht zijn op het vinden van afwijkingen
teneinde een keuze tussen voortzetten of afbreken van
de zwangerschap mogelijk te maken. Ten tweede geeft
rond 60% van de respondenten aan dat, gesteld voor de
keuze tussen een invasieve test en NIPT, zij de test verkiezen
die door de behandelend arts wordt aanbevolen. Het
benadrukken van het belang van niet-directiviteit, zoals
auteurs in dit geval doen, is daarop niet per sé het juiste
antwoord. Dit kan namelijk ook worden gezien als het in
de steek laten van de patiënt, die zich met een terechte
(hulp)vraag tot de professional wendt. Het is zaak om na
te gaan welke vorm van counseling in deze situatie het
meest recht doet aan de behoefte van de zwangere op dat
moment en aan de (ethische) vragen die in deze situatie
onder ogen moeten worden gezien.

NOTEN

1. www.onderzoek-nipd.com
2. www.rapid.nhs.uk/library/rapid-publications/
3. www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/
1451/trident-study-trial-by-dutch-laboratories-for-evaluation-
of-non-invasive-prenatal-testing-nipt/background/

LITERATUUR

Norton ME, Jacobsson B, Swamy GK e.a. Cell-free DNA Analysis
for Noninvasive Examination of Trisomy. N Engl J Med 2015; 372: 1589-1597.

Sheeran P. Intention-Behavior Relations: A Conceptual and Empirical
Review. Eur Rev Social Psychol 2002; 12: 1-36.

Reacties uitgeschakeld voor NIPT – minder eenvoudig dan het lijkt –

Niet-invasieve prenatale tests: onderzoek naar de houding van aanstaande en jonge moeders in Vlaanderen

PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 002

Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 70-76
Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek Caput Selectum

Door Bart Moens
Gezinswetenschapper Hogeschool Universiteit Brussel, Odisee Campus Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, Huart Hamoirlaan 136, B-1030 Brussel, België
E-mail: bart.moens10@telenet.be

Dr. Adelheid Rigo
Docente en onderzoekster Hogeschool Universiteit Brussel, Odisee Campus Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen
E-mail: Adelheid.Rigo@pandora.be

Prof. Dr. Johan Stuy
Hoogleraar wijsbegeerte en ethiek, Vrije Universiteit Brussel
E-mail: Johan.Stuy@vub.ac.be

Momenteel kunnen zwangeren in verschillende
Belgische ziekenhuizen en laboratoria
terecht voor de niet-invasieve prenatale
test (NIPT). Verschillende buitenlandse
onderzoeken tonen aan dat vrouwen een
positieve houding hebben ten opzichte van
deze test (Van Schendel e.a., 2014; Tischler
e.a., 2011; Zamerowski e.a. 2001). De vraag
blijft evenwel hoe vrouwen in België naar
NIPT kijken. In dit artikel rapporteren
we de resultaten van een bevraging bij Vlaamse zwangeren
en jonge moeders (laatste zwangerschap minder
dan drie jaar geleden) naar hun houding ten opzichte
van NIPT. Hierbij focussen we vooral op NIPT als
secundaire screeningtest (d.i. in navolging van een
afwijkende combinatietest), aangezien NIPT wellicht
in eerste instantie als dusdanig zal ingevoerd worden in
de Belgische gezondheidszorg. In de bevraging peilden
we onder andere de keuze voor NIPT of vruchtwaterpunctie/
vlokkentest, de bereidheid om de kosten van
NIPT voor eigen rekening te nemen, de reactie op een
normaal NIPT-resultaat en eventuele deelname aan vervolginvasief
onderzoek.

NIET-INVASIEVE PRENATALE TESTS

Tot dusver gebeurt de screening naar foetale aneuploidie
vooral met behulp van de combinatietest. Deze
test berekent de kans op aneuploïdie op basis van een
combinatie van de maternale leeftijd, de dikte van de
nekplooi, en de dosage van ß-hCG en PAPP-A in het
maternale serum. De combinatietest heeft een sensitiviteit
80 tot 90% en een specificiteit van 95% (Nicolaides,
2011, 10). Met NIPT kan genetisch materiaal
van de foetus via het bloed van de moeder vrij accuraat
onderzocht worden op de meest frequente vormen van
aneuploïdie: trisomie 21, 18 en 131 (Gil, 2014, 156). Om
een sluitende diagnose te stellen, is bij een ongunstige
uitslag van zowel de combinatietest als NIPT invasief
diagnostisch vervolgonderzoek noodzakelijk: een vlokkentest
bij een zwangerschapsduur vanaf 10 weken of
een vruchtwaterpunctie vanaf 14-16 weken. Nadeel van
deze onderzoeken is dat zij steeds een klein, maar reëel
risico (0,5 – 2%) inhouden op verlies van de vrucht.
NIPT biedt zwangeren met een verhoogd risico op een
kind met trisomie 21, 18 of 13 de mogelijkheid om meer
zekerheid te krijgen over de aan- of afwezigheid van een
bepaalde aandoening bij de foetus alvorens gebruik te
maken van invasief diagnostisch onderzoek. Dit bespaart
hen in eerste instantie het risico op een iatrogene veroorzaakte
miskraam en andere procedure-gerelateerde
complicaties, zoals overmatig bloedverlies, verlies van
vruchtwater, infectie of vroege weeën.

NIPT als primaire of secundaire screeningtest

De mogelijkheid om de meest frequente vormen van
aneuploïdie accuraat op te sporen, is het belangrijkste
voordeel van NIPT vergeleken met de combinatietest.
Verwacht wordt dat de introductie van NIPT als primaire
screeningtest (ter vervanging van de combinatietest) het
percentage zwangeren dat met een fout-positief screeningresultaat
geconfronteerd wordt en onnodig voor
invasieve prenatale diagnostiek doorverwezen wordt,
drastisch zal verkleinen. Dit zal op zijn beurt leiden tot
een daling van het aantal iatrogene miskramen.
NIPT als secundaire screeningtest (in navolging van een
afwijkende combinatietest) zal daarentegen niet leiden
tot een hoger aantal geïdentificeerde foetussen met
aneuploïdie. Voordeel is wel dat zwangeren die geconfronteerd
worden met een afwijkende combinatietest de
pijn, het ongemak en de stress van invasief diagnostisch
onderzoek, en de daarmee gepaard gaande risico’s
op complicaties in eerste instantie kunnen vermijden.
Bovendien gebeurt NIPT vroeger in de zwangerschap
wat, indien de ouders bij een positief testresultaat
de zwangerschap wensen af te breken, een vroege
medische abortus toelaat. Dit kan vanuit de graduele
beschermwaardigheid van de foetus ethisch wenselijker
zijn. Tevens zou een abortus in het eerste trimester
lichamelijk en psychosociaal minder belastend zijn voor
de vrouw. Echter, trisomie 18 en 13 leiden in de meeste
gevallen tot een spontane abortus, waardoor een vroegere
diagnose de ouders kan belasten met moeilijke en
onnodige beslissingen aangaande bijkomende prenatale
diagnostiek en/of het afbreken van een zwangerschap
die anders spontaan in een miskraam geëindigd zou zijn
(Morris, Savva, 2008, 829).

Reproductieve keuzemogelijkheden

Een veilige, vroege en nauwkeurigere screeningtest zoals
NIPT geeft zwangeren betrouwbare informatie, die hun
reproductieve keuzemogelijkheden verschaffen die zij
anders niet zouden hebben gehad (Gezondheidsraad,
2013, 66). De introductie van NIPT als primaire screeningtest
zal het percentage trisomieën (4 tot 19%) dat
momenteel door de combinatietest gemist wordt tot een
minimum beperken. Hierdoor zullen minder ouders
in het reine moeten komen met de onverwachte of
ongewenste geboorte van een gehandicapt kind (Hall
e.a., 2000, 409), wat op zijn beurt kan leiden tot minder
economische (bv. extra kosten van het hebben en grootbrengen
van kinderen) gevolgen van fout-negatieve
uitslagen (Petticrew e.a., 2000, 18-20). Daarnaast biedt
NIPT als primaire screeningtest een oplossing voor
vrouwen die op dit moment geen gebruik wensen te
maken van de combinatietest omwille van de minder
gunstige eigenschappen van deze test, zoals complexe
en onduidelijke risicopercentages, en hoge aantallen
fout-positieve en fout-negatieve resultaten (Bakker e.a.,
2012, 1308) of omwille van de procedure-gerelateerde
risico’s van invasief onderzoek (García, 2009, 412). Uit
onderzoek blijkt dat een deel van hen wel zou ingaan op
het aanbod van NIPT als primaire screening, met een
bijkomende stijging van het aantal geïdentificeerde foetussen
met chromosomale afwijkingen tot gevolg (Lewis
e.a., 2013, 228). De introductie van NIPT als secundaire
screeningtest zal de reproductieve keuzemogelijkheden
van vrouwen verhogen die wel deelnemen aan de combinatietest,
maar het in eerste instantie niet aandurven
om een afwijkend testresultaat te laten bevestigen door
meer risicovolle tests.

ROUTINISERING

Net zoals in verschillende andere landen, onder andere
Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Griekenland,
Australië en Taiwan, worden alle zwangeren in
ons land standaard geïnformeerd over de mogelijkheid
om prenatale screeningtests te ondergaan. Het informeren
heeft tot doel de zwangere autonoom, geïnformeerd
en weloverwogen te laten beslissen om al dan
niet deel te nemen aan deze tests (Gezondheidsraad,
2001, 129). Echter, het routinematig aanbieden van
prenatale screening heeft ertoe geleid dat prenatale
screening ondertussen zo vanzelfsprekend is geworden
dat deelname eraan vaak niet meer berust op een eigen,
geïnformeerde en bewuste keuze (Tsouroufli, 2011, 434,
Chiang e.a., 2006, 274; Jaques e.a., 2004, 649; Hübel,
Rigo, 2013; Favre e.a., 2008, 178; Crombag e.a., 2014,
446; Gourounti, Sandall, 2008, 159).
Het gevaar van routinisering kan volgens sommige
ethici een belangrijke keerzijde zijn van de mogelijke
voordelen van NIPT, zeker wanneer de test ingevoerd
zou worden als ‘eenstapstest’, met andere woorden
als de test die zowel de huidige combinatietest als het
eventuele vervolgonderzoek (vruchtwaterpunctie, vlokkentest)
vervangt (De Jong e.a., 2010, 273). Anderen
vinden dat er ook voldoende reden is om alert te zijn
voor routinisering indien NIPT de combinatietest zou
vervangen. Medici zouden NIPT, net omwille van zijn
voordelen, makkelijker en/of routinematig kunnen
aanbieden, terwijl zwangeren sneller en zonder al te
veel nadenken geneigd zouden kunnen zijn om de test
te ondergaan met mogelijke beslissingen waarop zij niet
voorbereid waren of die zij liever hadden vermeden tot
gevolg (Deans, Newson, 2011, 129).

VRIJWILLIGHEID ONDER DRUK

Een andere vrees is dat de mogelijkheid tot vroeg, veilig
en meer accuraat opsporen van aandoeningen bij de
foetus grond geven kan aan het idee dat het onverstandig
zou zijn om een gehandicapt kind geboren te laten
worden, terwijl men dit had kunnen vermijden door
prenatale diagnostiek en selectieve abortus (Denier,
2011:135). De bewuste keuze om een gehandicapt kind
toch geboren te laten worden, zou door de samenleving
niet alleen als een onverstandige, maar tevens als
een onverantwoorde keuze beschouwd kunnen worden
(Gillam, 1999, 165). De samenleving zou deze keuze
steeds minder kunnen aanvaarden of zelfs afkeuren. Op
langere termijn zou een toename in prenatale tests en
selectieve abortussen bovendien kunnen leiden tot een
daling van het aantal mensen met een bepaalde genetische
afwijking in de samenleving, wat op zijn beurt kan
leiden tot meer sociale discriminatie, onverdraagzaamheid
en onbegrip ten aanzien van (ouders van) gehandicapten
(Hall e.a., 2009, 9).
Uit onderzoek van Elchardus & Spruyt (2013, 31) naar
de solidariteit in Vlaanderen blijkt dat steeds meer Vlamingen
menen dat de ziekteverzekering geen terugbetaling
moet voorzien voor risico’s die we ‘nemen’, met
andere woorden, voor risico’s waarvan wordt aangenomen
dat ze (minstens ten dele) het gevolg zijn van individuele
keuzes en gedrag. Typische voorbeelden hiervan
zijn eetgewoonten, roken, onveilig vrijen of drugs.
Mocht de samenleving het krijgen van een gehandicapt
kind als een individuele keuze (bewust kiezen om niet
deel te nemen aan prenatale tests of wetens en willens
geen medische abortus ondergaan) gaan beschouwen,
TGE jaargang 25 – nr. 3 – 2015 72
dan zou dit ertoe kunnen leiden dat zij de ouders verplichten
om zelf de gevolgen van hun keuze te dragen
en hen de extra ondersteuning vanuit de samenleving te
weigeren. In de praktijk kan dit betekenen dat ouders
een steeds grotere morele druk kunnen voelen om te
kiezen voor prenatale tests en bij een positief testresultaat
voor een medische abortus. Zelfs al druisen deze
keuzes in tegen hun morele, religieuze of filosofische
overtuiging (Hall e.a., 2009, 9).

METHODE

Om de houding van Vlaamse vrouwen ten opzichte
van NIPT als secundaire screeningtest te onderzoeken,
deden we een online bevraging bij Vlaamse zwangeren
en jonge moeders. Deelnemers konden de enquête
invullen via de daartoe ontwikkelde website www.
onderzoek-nipd.com. Op deze website was tevens meer
informatie te vinden omtrent niet-invasieve prenatale
tests, en de ethische voordelen en uitdagingen ervan.
De voornaamste reden om met een online vragenlijst te
werken was dat we hiermee in relatief korte tijd en tegen
relatief lage kosten een groot aantal respondenten konden
bereiken. De vragen voor de enquête waren opgesteld
op basis van een eerder uitgevoerde internationale
literatuurstudie, waarin we de mogelijke ethische en
psychosociale gevolgen van NIPT vergeleken met deze
van de huidige invasieve prenatale diagnostiek (Moens,
Rigo, 2013) en op basis van de resultaten uit een eerder
onderzoek naar de begeleiding bij prenatale diagnostiek
en screening (Hübel, Rigo, 2013).
In het eerste deel van de enquête stelden we de respondenten
enkele vragen omtrent hun deelname aan de huidige
prenatale tests (reden om niet/wel deel te nemen
en houding ten opzichte van zwangerschapsafbreking).
Vervolgens onderzochten we de houding van de respondenten
ten opzichte van NIPT: voorkeur voor NIPT of
de ‘klassieke’ niet-invasieve tests; redenen die een rol
spelen in deze voorkeur; bereidheid om de kosten van
NIPT voor eigen rekening te nemen; vervolgbeslissing
inzake bijkomend invasief onderzoek bij positief resultaat
van NIPT. De respondenten kregen de volgende uitleg
omtrent NIPT en de vruchtwaterpunctie/vlokkentest:
“De vlokkentest en de vruchtwaterpunctie kunnen verschillende
chromosomale afwijkingen en genetische aandoeningen
vaststellen. De tests zijn 100% sluitend, maar
houden een klein risico (1%) in op een miskraam. NIPT
daarentegen kan vandaag slechts de meest voorkomende
chromosomale afwijkingen relatief accuraat opsporen.
De tests zijn 100% veilig, maar zijn niet 100% sluitend.”
De vragenlijst werd verspreid via verschillende kanalen,
waaronder online fora voor aanstaande en jonge ouders;
websites, nieuwsbrieven en sociale media van fertiliteitscentra,
zelfhulpgroepen, en belangenverenigingen voor
ouders van kinderen met een beperking. Het invullen
van de vragenlijst duurde ongeveer 15 minuten.

RESULTATEN

Tussen 26 februari 2014 en 2 april 2014 hebben in totaal
321 vrouwen uit Vlaanderen de enquête ingevuld. De
gemiddelde leeftijd van de respondenten bedraagt 30
jaar (19,0 – 45,0 jaar, SD: 4,4). Tabel 1 bevat een overzicht
van de bevraagde socio-demografische gegevens
van de respondenten.

Meer dan 90% van de respondenten onderging prenatale
screening in de huidige of vorige zwangerschap.
Meer informatie willen verkrijgen over de aan- of afwezigheid
van een bepaalde aandoening bij de foetus en
de mogelijkheid hebben om bij slecht nieuws te kunnen
kiezen voor een zwangerschapsafbreking waren de
voornaamste redenen waarom de respondenten kozen
voor prenatale screening. Bijna de helft van de testers
(46%) ervoer de screeningtests eerder als een onderdeel
van de standaard antenatale zorg. Voor hen voelde de
deelname aan de tests niet echt aan als een eigen keuze.
De beslissing om deel te nemen aan prenatale screening
berustte bij 13% van de respondenten niet op een eigen
keuze, maar werd eerder genomen door de gynaecoloog
of vroedvrouw (tabel 2).

38,6% van de respondenten vindt dat NIPT beschikbaar
moet zijn voor alle zwangeren ongeacht hun risico,
terwijl 58,4% meent dat enkel zwangeren met een verhoogd
of gekend risico op een kind met een aangeboren
aandoening (bv. verhoogd risico voor chromosomale
afwijkingen via prenatale screeningtest of een eerdere
problematische zwangerschap) gebruik zouden moeten
kunnen maken van NIPT. Een kleine minderheid
(3%) meent dat NIPT helemaal niet aangeboden mag
worden.

NIPT kan enkel de meest voorkomende chromosomale
afwijkingen (trisomie 21, 18 en 13) bij de foetus opsporen1.
De test houdt geen risico’s in voor de zwangerschap,
maar geeft voorlopig nog geen 100% zekerheid.
Bij een ongunstig testresultaat is invasief vervolgonderzoek
nodig voor een definitieve diagnose. Op basis van
deze informatie kiest bijna 30% van de respondenten
voor NIPT, voornamelijk omdat deze test geen risico’s
inhoudt voor de foetus (tabel 3). Ongeveer de helft is
bereid om de kosten van de test voor eigen rekening
te nemen (tabel 4). Een negatief testresultaat zou het
merendeel van hen (97,7%) voldoende geruststellen om
de zwangerschap voort te zetten. Bijna 8% van de respondenten
opteert net omwille van de beperktere scope
van NIPT liever meteen voor invasieve prenatale diagnostiek.
Opvallend is dat het merendeel van de vrouwen
(63%) de test verkiest die door de behandelend arts
wordt aanbevolen (tabel 3).

Vergelijken we hun bereidheid
om de kosten van de test voor eigen rekening te
nemen met deze van de vrouwen die voor NIPT kiezen,
dan zien we een gelijkaardig, maar minder uitgesproken
resultaat (tabel 4).

DISCUSSIE

Zwangeren met een verhoogd risico op een kind met
trisomie 21, 18 of 13 (bv. na een afwijkende combinatietest
of bij een eerder kind met een chromosomale
afwijking) kunnen dankzij NIPT meer zekerheid krijgen
over de aan- of afwezigheid van een bepaalde aandoening
bij de foetus, alvorens gebruik te maken van
invasief diagnostisch onderzoek. Het merendeel van de
respondenten (58,4%) staat positief ten opzichte van het
aanbieden van NIPT als secundaire screeningtest. Bijna
40% van de respondenten vindt zelfs dat NIPT beschikbaar
moet zijn als primaire screeningtest. Wanneer vervolgens
aan de respondenten gevraagd wordt naar welke
test (NIPT of invasieve prenatale test) hun voorkeur
zou uitgaan na een afwijkende combinatietest, zien we
dat ongeveer een derde van hen, voornamelijk omwille
van zijn veilig karakter, voor NIPT kiest. Ondanks hun
positieve houding zouden de respondenten blijkbaar
niet resoluut kiezen voor NIPT na een ongunstige eerste
screeningtest. Een deel van de respondenten (8%) geeft
aan de voorkeur te geven aan invasieve prenatale diagnostiek
omwille van de beperktere scope van NIPT. In
de vragenlijst hebben we de respondenten niet gevraagd
naar andere mogelijke reden(en) waarom ze niet voor
NIPT zouden kiezen, wat maakt dat we hierover ook
geen uitspraken kunnen doen.
Opvallend is dat meer dan 60% van de respondenten
de test – NIPT of vlokkentest/vruchtwaterpunctie –
zou ondergaan die door de behandelend arts wordt
aanbevolen. Dit percentage ligt respectievelijk twee tot
drie maal hoger dan bij onderzoek van Zamerowski
e.a. (2001, 301) en Tischler e.a. (2011, 1295). Deze
resultaten kunnen er op wijzen dat vrouwen het moeilijk
vinden om te beslissen of zij een veilige dan wel
een sluitende test zouden ondergaan, en nood hebben
aan een gesprek met de arts en diens advies. Dat het
advies van de arts voor veel vrouwen doorslaggevend is,
onderstreept evenwel het belang van een niet-directieve
counseling en informed consent bij de invoering van
NIPT als secundaire screeningtest. Zwangeren moeten
vrij en weloverwogen kunnen kiezen om al dan niet deel
te nemen aan deze test.
Bij een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moedigen
het invasieve karakter van de tests en het risico op een
iatrogene miskraam de zwangere aan tot zorgvuldig
nadenken. Tegelijkertijd zetten zij de arts aan om een
diepgaand gesprek te hebben met de zwangere omtrent
de voor- en nadelen van de test en de mogelijke gevolgen
ervan. Bij deze tests is het evident dat de arts de
zwangere goed informeert en haar toestemming vraagt
alvorens de test uit te voeren, terwijl dit bij niet-invasieve
tests, zoals de combinatietest en de echografie, veel
minder vanzelfsprekend is (Durand, 2010, 132). Eerder
onderzoek heeft reeds aangetoond dat bij niet-invasieve
tests in de praktijk vaak geen sprake is van informed
consent (Favre e.a., 2007, 200; Hübel, Rigo, 2013). Dat
blijkt ook uit de resultaten van dit onderzoek: 60%
van de respondenten heeft de deelname aan prenatale
screening niet als een eigen keuze ervaren, maar eerder
als onderdeel van de standaard antenatale zorg (46%) of
als beslissing van de hulpverlener (13%). Daar de tests
niet-invasief zijn, ziet de zwangere ook weinig redenen
om de tests te weigeren. Echter, door deze ‘onschuldige’
tests te aanvaarden, dreigt de zwangere in de zogenoemde
‘getrapte val’ terecht te komen: zij denkt “… een
eenvoudige bloedtest te ondergaan, zonder zich goed
de mogelijkheid van een afwijkende uitkomst en de
implicaties daarvan te realiseren. Als die val dichtklapt,
is er geen weg terug: de uitslag kan niet meer ongedaan
worden gemaakt en leidt als vanzelf het verdere screeningstraject
in” (Gezondheidsraad, 2001, 130).

INFORMED CONSENT

De voordelen van NIPT (eenvoudig, zonder risico’s op
miskraam en een hoge betrouwbaarheid) zouden ertoe
kunnen leiden dat zwangeren NIPT slechts beschouwen
als een evidente en onschuldige volgende stap in het
screeningtraject. Bovendien zouden medici omwille
van de voordelen van NIPT geneigd kunnen zijn om
minder aandacht te schenken aan de informed consent
(Van den Heuvel e.a., 2010:26-27). Hierdoor bestaat
de kans dat zwangeren zich minder uitgedaagd voelen
om zich goed te informeren en een keuze te maken die
past bij hun waarden en normen (De Jong e.a., 2010,
273-274). Echter, NIPT heeft een veel hogere positief
voorspellende waarde dan de combinatietest, wat maakt
dat de uitslag van de test de zwangere weinig ruimte
laat om zich achteraf te beraden over het feit of ze deze
informatie nu wel dan niet wenst. Om die reden benadrukken
verschillende auteurs het belang van pre- en
post-test counseling en informed consent, vergelijkbaar
met de manier waarop dit vandaag gebeurt bij de invasieve
tests (o.a. Deans, Newson, 2011; Allyse e.a., 2014).
Zwangeren moeten goed geïnformeerd en zonder het
gevoel van druk een beslissing kunnen nemen omtrent
de deelname aan bijkomend onderzoek na een afwijkende
combinatietest (Deans, Newson, 2011, 128). De
hulpverlener moet de zwangere duidelijk en nauwkeurig
informeren over de verschillende testmogelijkheden, de
doelstellingen en beperkingen van de tests, de voor- en
nadelen van elke test, de contra-indicaties en mogelijke
mislukkingen, en de opties na de test (Benn et al.,
2013, 627-628). In het gesprek met de zwangere dient
de hulpverlener zeker voldoende aandacht te besteden
aan de beperktere nauwkeurigheid en scope van NIPT
in vergelijking met de invasieve tests. Indien de zwangere
deze beperkingen niet kent en begrijpt, kan dit
leiden tot onterechte geruststelling omtrent de aan- of
afwezigheid van een bepaalde aandoening bij de foetus
en, bij de geboorte van een kind met een handicap, tot
een ‘wrongful birth’ vordering tegen de hulpverlener
(Toews, Caulfield, 2014, 910).

BESLUIT

Een veilige, vroege en nauwkeurige test zoals NIPT
kan de reproductieve keuzemogelijkheden van aanstaande
ouders verhogen. Belangrijk is evenwel dat de
aanstaande ouders een eigen, weloverwogen keuze kunnen
maken omtrent het al dan niet laten uitvoeren van
prenatale tests. Het routinematig aanbieden van NIPT
kan ertoe leiden dat zwangeren sneller en zonder al
te veel nadenken geneigd zouden kunnen zijn om de
test te ondergaan, met mogelijke beslissingen waarop
zij niet voorbereid waren of die zij liever hadden vermeden
tot gevolg. Het gevaar van routinisering wordt
meestal in verband gebracht met NIPT als eenstapstest
(m.a.w. als test die zowel de combinatietest als de vlokkentest/
vruchtwaterpunctie vervangt) of als primaire
screeningtest. Echter, ook bij de invoering van NIPT als
secundaire test is aandacht voor informed consent en
een niet-directieve counseling belangrijk. Aanstaande
ouders moeten zich voldoende uitgedaagd voelen om
zich goed te informeren en een keuze te maken die past
bij hun waarden en normen.

NOTEN

1. NIPT sensitiviteit: 99% voor trisomie 21, 96,8% voor
trisomie 18 en 92,1% voor trisomie 13.
NIPT specificiteit: 99,9% voor trisomie 21, 99.8% voor
trisomie 18 en 99,8% voor trisomie 13
2. Naast de meest voorkomende trisomieën kan NIPT
inmiddels ook andere vormen van foetale aneuploïdie
opsporen (zie Gil e.a., 2014)

LITERATUUR

Allyse MA, Sayres LC, Havard M e.a. Best ethical practices for clinicians
and laboratories in the provision of noninvasive prenatal
testing. Prenat Diagn 2013; 33: 656-661.Bakker M, Birnie E, Pajkrt E e.a. Low uptake of the combined test
in the Netherlands – which factors contribute? European Journal
of Human Genetics 2014, 22(12): 1345-1350.

Benn PA, Chapman AR. Practical and ethical considerations of
noninvasive prenatal diagnosis. JAMA 2009; 301: 2154-2156.

Benn P, Borell A, Chiu R e.a. Position statement from the Aneuploidy
Screening Committee on behalf of the Board of the
International Society for Prenatal Diagnosis. Prenat Diagn
2013; 33(7):622-9.

Chiang, H, Chao, YM, Yuh, YS, Informed choice of pregnant
women in prenatal screening tests for Down’s syndrome. J Med
Ethics 2006; 32(5): 273-277.

Clarke A. Prenatal genetic screening. Paradigms and perspectives.

In P. Harper & A. Clarke (eds.), Genetics, Society and Clinical
Practice (pp. 119-140). Oxford: Bios Scientific Publishers,
1997, 119-140.

Crombag NMTH, Vellinga YEV, Kluijfhout SA et al. Explaining
variation in Down’s syndrome screening uptake: comparing
the Netherlands with England and Denmark using documentary
analysis and expert stakeholder interviews. BMC Health
Services Research 2014, 14: 437-448.

Deans Z, Newson AJ. Should non-invasiveness change informed
consent procedures for prenatal diagnosis? Health Care Anal
2011; 19(2): 122-132.

Denier Y. Van het onvoorziene toeval naar het gekozen toeval? Filosofische
reflecties over prenatale diagnostiek, rechtvaardigheid
en morele verantwoordelijkheid. Ethische Perspectieven 2011;
21(2): 134-149.

Durand MA, Stiel M, Boivin J e.a. Information and decision support
needs of parents considering amniocentesis: Interviews
with pregnant women and health professionals. Health Expect
2010; 13(2): 125-138.

Elchardus M, Spruyt B. Solidariteit 2012. Een bevolkingsonderzoek.

Deelrapport 3 risico en persoonlijke verantwoordelijkheid.
Kortrijk: Bond Moyson West-Vlaanderen, 2013.

Favre R, Moutel G, Duchange N, et al. What about informed
consent in first-trimester ultrasound screening for Down syndrome?
Fetal Diagn Ther 2008; 23(3): 173-184.

Favre R, Duchange N, Vayssière C e.a. How important is consent
in maternal serum screening for Down syndrome in France?
Information and consent evaluation in maternal serum screening
for Down syndrome: a French study. Prenatal diagnosis
2007; 27(3): 197-205.

García E, Timmermans DRM, Leeuwen E van. Reconsidering prenatal
screening: An empirical-ethical approach to understand
moral dilemmas as a question of personal preference. Journal
of Medical Ethics 2009; 35(1): 410-414.

Gezondheidsraad. Prenatale screening: Downsyndroom, neuralebuisdefecten,
routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad,2001.

Gezondheidsraad. NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening.

Den Haag: Gezondheidsraad, 2013.

Gil MM, Akolekar R, Quezada MS, e.a. Analysis of Cell-Free DNA in
Maternal Blood in Screening for Aneuploidies: Meta-Analysis.
Fetal Diagn Ther 2014; 35(3):156-73.

Gillam L. Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled.

Journal of Medical Ethics 1999; 25(2): 163-171.Gourounti K, Sandall J. Do pregnant women in Greece make
informed choices about antenatal screening for Down’s syndrome?
A questionnaire survey. Midwifery 2008; 24(2): 153-162.

Hall, A, Bostanci A & John S. Ethical, legal and social issues arising
from cell-free fetal DNA technologies. Appendix III to the
report: Cell-free fetal nucleic acids for non-invasive prenatal
diagnosis. Cambridge: PHG Foundation, 2009.

Hall S, Bobrow M, Marteau TM. Psychological consequences for
parents of false negative results on prenatal screening for
Down’s syndrome: retrospective interview study. BMJ 2000;
320(7232): 407-12.

Hübel S & Rigo A. Prenatale screening en diagnostiek: een morele
imperatief? Prenatale testen: vrije keuze of plicht voor de
ouders? Brussel, 12 december 2013.
Jong A de, Dondorp WJ, Die-Smulders CE de, e.a. Non-invasive
prenatal testing: ethical issues explored. European Journal of
Human Genetics 2010; 18(3): 272-277.

Lewis C, Silcock C & Chitty LS. Non-invasive prenatal testing for
Down’s syndrome: pregnant women’s views and likely uptake.
Public Health Genomics 2013; 16(5): 223-232.

Jaques AM, Halliday JL, Bell RJ. Do women know that prenatal
testing detects fetuses with Down syndrome? J Obstet Gynaecol
2004; 24(6): 647-651.

Moens B & Rigo A. Niet-invasieve prenatale diagnostiek: ethische
overwegingen. Tijdschrift voor Geneeskunde 2013; 69(7):
324-332.

Morris JK & Savva GM. The risk of fetal loss following a prenatal
diagnosis of trisomy 13 or trisomy 18. Am J Med Genet 2008;
146(7):827–832.

Nicolaides KH. Screening for Fetal Aneuploidies at 11 to 13 weeks.

Prenat Diagn 2011; 31(1): 7-15.

Petticrew MP, Sowden AJ, Lister-Sharp D e.a. False-negative results
in screening programs: systematic review of impact and implications.
Health Technol Assess. 2000; 4(5):1-120.

Tischler R, Hudgins L, Blumenfeld YJ, e.a. Noninvasive prenatal
diagnosis: pregnant women’s interest and expected uptake.
Prenatal Diagnosis 2011; 31(13): 1292-1299.

Toews M, Caulfield T. Physician liability and non-invasive prenatal
testing. J Obstet Gynaecol Can 2014; 36(10):907-914.

Tsouroufli M. Routinisation and constraints on informed choice
in a one-stop clinic offering first trimester chromosomal antenatal
screening for Down’s syndrome. Midwifery 2011; 27(4):
431-436.

Heuvel A van den, Chitty L, Dormandy E, e.a. Will the introduction
of non-invasive prenatal diagnostic testing erode informed
choice? An experimental study of health care professionals.
Patient Education and Counseling 2010; 78(1): 24-28

Schendel RV van, Kleinveld JH, Dondorp WJ e.a. Attitudes of
pregnant women and male partners towards non-invasive
prenatal testing and widening the scope of prenatal screening.
European Journal of Human Genetics 2014; 22(2): 1345-1350.
Zamerowski ST, Lumley MA, Arreola RA, e.a. Favorable attitudes
toward testing for chromosomal abnormalities via analysis of
fetal cells in maternal blood. Genetics in Medicine 2001; 3(4):
301-309.

Samenvatting

Zwangeren met een verhoogd risico op een kind met trisomie 21, 18 of 13 kunnen dankzij NIPT meer zekerheid krijgen over de aan of afwezigheid van een bepaalde aandoening bij de foetus, alvorens gebruik te maken van invasief-diagnostisch onderzoek. Uit dit onderzoek blijkt dat 60% van de zwangeren zich bij de keuze tussen NIPT en de vlokkentest of vruchtwaterpunctie zou laten leiden door het advies van de arts. Bijgevolg dienen medici voldoende aandacht te schenken aan informed consent en een niet-directieve counseling. Zwangeren moeten zich voldoende uitgedaagd voelen om zich goed te informeren en een keuze te maken die past bij hun waarden en normen.
Trefwoorden: Prenatale tests, NIPT, informed consent, counseling

Summary

Before undergoing prenatal invasive testing, NIPT offers pregnant women with an increased risk of having a child with trisomy 21,
18 or 13 the possibility of receiving more information about the presence or absence of specific conditions in the fetus. This study
shows that 60% of the respondents would be inclined to follow their doctor’s recommendations about which test to undergo (NIPT or invasive test).
For that reason it is important for physicians to pay sufficient attention to informed choice and a non-directive counseling.
Prospective parents should feel sufficiently challenged to inform themselves and to make a choice which reflects their own
preferences and values.

Reacties uitgeschakeld voor Niet-invasieve prenatale tests: onderzoek naar de houding van aanstaande en jonge moeders in Vlaanderen

EINDE VAN EEN LIBERALE DWALING – ABORTUSWETGEVING HERZIEN

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 001 Artikel met toestemming overgenomen uit Liberaal Reveil Door Mw. Charlotte A.M. Lockefeer – Maas MA Wetenschappelijk medewerker bij de TeldersStichting en…

PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 001

Artikel met toestemming overgenomen uit Liberaal Reveil

Door Mw. Charlotte A.M. Lockefeer – Maas MA
Wetenschappelijk medewerker bij de TeldersStichting en eindredacteur van Liberaal Reveil

INLEIDING

In voorgaand artikel werpt Reinout Woittiez de
vraag op of er een aantal liberale agendapunten
aan afronding toe zijn. Hij noemt het vrije woord
en het vrijwillig levenseinde als thema’s waarbij nog
een maatschappelijke en wetgevende slag is te slaan
op weg naar de voltooiing van de liberale agenda.
Wat betreft veel liberalen is ook de wettig toegestane
praktijk van abortus een afgerond agendapunt. In
onderstaand artikel betoog ik juist het tegenovergestelde.
Een onder liberalen niet of nauwelijks
bestaande discussie over de wenselijkheid van abortus
zou moeten worden aangewakkerd. De manier
waarop het momenteel is toegestaan een zwangerschap
af te breken, is strijdig met veel liberale principes,
waarvan de belangrijkste is dat ieder individueel
mensenleven in zichzelf waardevol is.

Dit artikel is opgebouwd uit een beschijvend
deel en een normatief deel. Eerst nemen we de wettige
regeling voor het afbreken van een zwangerschap
onder de loep, de feiten rondom de praktijk
van abortus en de genoemde redenen voor het afbreken
van een zwangerschap. Vervolgens zal vanuit
liberaal perspectief betoogd worden waarom de huidige
wetgeving voor het afbreken van zwangerschap
onwenselijk is.

DE WET

De Wet afbreking zwangerschap van 1 mei 1981
is de geldende wettelijke regeling waarmee abortus
wordt toegestaan. Deze wet trad in 1984 in werking.
Artikel 2 bepaalt dat alleen artsen in een ziekenhuis
of kliniek een zwangerschap mogen afbreken die
daarvoor een vergunning van de minister hebben
gekregen. Voor de bevoegdheid om een zwangerschap
af te breken die al langer duurt dan 13 weken,
gelden strengere eisen. Artikel 3 bepaalt dat de
vrouw die zich tot een arts wendt met haar voornemen
de zwangerschap af te breken een bedenktijd
van 5 dagen moet nemen. De arts is niet verplicht
de vrouw door te verwijzen naar een ziekenhuis of
kliniek waar de abortus kan plaatsvinden; het staat
hem vrij zijn medewerking hieraan te weigeren. De
vrouw kan dan wel zelf op zoek naar een andere arts
en krijgt van de afwijzende arts een schriftelijke verklaring
mee waarop vermeld staat wanneer zij zich
tot hem of haar had gewend, opdat de bedenktijd
niet onnodig wordt verlengd.

Artikel 5 regelt dat er eisen aan de hulpverlening
en besluitvorming worden gesteld, zodat iedere
beslissing tot het afbreken van een zwangerschap
zorgvuldig gebeurt, ‘indien de noodsituatie
van de vrouw deze onontkoombaar maakt.’1 Wat
onder nood wordt verstaan, wordt in de wet niet
gespecificeerd. De eisen aan de hulpverlening en
zwangerschap houden bijvoorbeeld in dat de vrouw
voorlichting krijgt over andere oplossingen voor
haar noodsituatie dan het afbreken van de zwangerschap.
Ook moet de arts zich ervan vergewissen dat
de vrouw haar verzoek tot abortus vrijwillig doet en
‘na zorgvuldige overweging en in het besef van haar
verantwoordelijkheid voor ongeboren leven en van
de gevolgen voor haarzelf en de haren.’2

Artsen die zwangerschappen afbreken moeten
hierover rapporteren aan de geneesheer-directeur
van de inrichting waar zij werken, op grond van artikel
11. De Inspectie voor de Gezondheidszorg verzamelt
deze gegevens (artikel 12) en brengt jaarlijks
rapportage van de Wet afbreking zwangerschap uit.
Gerapporteerd wordt bijvoorbeeld over het aantal
behandelingen die zijn verricht, daarbij opgetreden
bijzonderheden, de duur van de zwangerschap, de
leeftijd van de vrouw en de redenen die worden opgegeven
voor de ingreep.

De laatste paar artikelen van de Wet afbreking
zwangerschap bepalen de strafbaarheid van de arts,
het ziekenhuis en de kliniek en geneesheer-directeur.
Artikel 19, lid 1 bepaalt dat het niet naleven van de
wettelijke voorschriften zoals in de Wet afbreking
zwangerschap vermeld, als overtredingen (en dus
niet als misdrijven) worden beschouwd.

DE JAARRAPPORTAGE VAN DE INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG

Bij het schrijven van dit artikel was de meest recente
jaarraportage van de Wet afbreking zwangerschap
die over het jaar 2013, verschenen in december
2014.3 De rapportage betreft afgebroken zwangerschappen
tot 24 weken. Om een idee te krijgen waar
het bij de abortuspraktijk om gaat, wordt hier een
aantal kerncijfers weergegeven.4
Over het algemeen is de laatste jaren weinig veranderd
aan de cijfers rondom zwangerschapsafbreking.
Het aantal abortussen is min of meer stabiel
te noemen. Wel was in 2013 een sterke daling waar
te nemen van het aantal zwangerschapsafbrekingen
bij meisjes jonger dan 15 jaar. In 2012 waren dat
142 gevallen, in 2013 87. De helft van de zwangerschapsafbrekingen
vindt plaats in de eerste 7 weken
van de zwangerschap.

REDENEN VOOR ABORTUSVERZOEK

De Wet afbreking zwangerschap is door een commissie
van ZonMw in 2005 geëvalueerd. In het hieruit
voortgekomen rapport worden onder meer de
opgegeven redenen voor abortusverzoek weergegeven.
Het onderzoek is inmiddels al weer 10 jaar oud,
maar bij gebrek aan recentere gegevens worden de
daar aangehaalde resultaten in dit artikel gebruikt.
De evaluatie maakt onderscheid tussen genoemde
redenen (dat kunnen per verzoek meerdere redenen
zijn) en redenen die als de belangrijkste reden voor
het abortusverzoek worden genoemd. Daarnaast
onderscheidt de evaluatie de cijfers voor abortusverzoeken
in klinieken van abortusverzoeken in ziekenhuizen.5
Het overgrote deel van de zwangerschapsafbrekingen
gebeurt in klinieken (in 2013 was dat
91,1%) en een minderheid (8,9%) in ziekenhuizen.6
De in deze alinea genoemde percentages zijn
gebaseerd op een steekproef. In klinieken zijn 255
abortusverzoeken onderzocht, in ziekenhuizen 57.

Uit de evaluatie van ZonMw kwam naar voren
dat voor minder dan 10% van de abortussen ‘zwangerschap
ten gevolge van ongewild seksueel contact’
als een reden voor het verzoek werd aangevoerd. In
minder dan 5% van het totaal aantal abortussen
werd ‘zwangerschap ten gevolge van ongewild seksueel
contact’ als belangrijkste reden genoemd.Uit de
studie blijkt dat het gevaar voor de eigen gezondheid
als een reden voor abortus werd opgegeven in 10-
12% van de gevallen.Voor ingrepen in klinieken was
deze reden in minder dan 5% van de totale gevallen
de belangrijkste reden voor het abortusverzoek en
in ziekenhuizen in 7,5% van de gevallen. Het risico
op gezondheidsproblemen bij de baby werd in ruim
16% van de gevallen als een reden voor het afbreken
van de zwangerschap aangedragen. In klinieken
geldt dit als belangrijkste reden in 5,6% van de gevallen,
in ziekenhuizen in minder dan 5% van de
gevallen.

Wat zijn dan de meest genoemde redenen voor
een verzoek tot abortus? In het overgrote deel van
de afgebroken zwangerschappen geven sociaal-economische
factoren de doorslag. De meestgenoemde
en belangrijkste reden voor het verzoek tot abortus
is ‘financiën’ (genoemd in 46-50% van de gevallen).
Op een tweede plek komt ‘geen kinderwens’. In ziekenhuizen
komt ‘geen kinderwens’ op een gedeelde
eerste plek met ‘financiën’ als het gaat om de belangrijkste
reden voor abortus. Als belangrijkste redenen
voor het abortusverzoek scoren verder ook hoog:
‘compleet gezin’,’geen energie’ en ‘te korte relatie’.
Meest genoemde redenen (maar niet noodzakelijk
ook genoemd als belangrijkste reden) zijn verder:
‘geen goede woonruimte’, ‘te jong’, ‘opleiding’ en
‘partner wil zwangerschap niet’.

HOE LIBERAAL IS ABORTUS?

In veruit de meeste gevallen wordt abortus dus
uitgevoerd om sociaal-economische redenen. Niet
omdat een vrouw in levensgevaar verkeert als gevolg
van haar zwangerschap of omdat de baby geen
overlevingskans heeft, maar omdat er een vermeend
gebrek aan financiën is, men geen kinderwens heeft,
of juist omdat het gezin al compleet wordt bevonden.
Gegeven de gevoeligheid van abortus – ‘afbreken
van een zwangerschap’ is nu eenmaal het doden
van een levend mensenleven – moet deze informatie
liberalen aan het denken zetten. Laten we daarom
de argumenten voor legalisering van abortus nader
bekijken.

Beschikking van de vrouw over haar eigen lichaam

Een belangrijke reden dat liberalen voor de legalisering
van abortus zouden zijn, is de gedachte dat een
zwangerschap een zaak is van de vrouw zelf. Deze
overtuiging klinkt ook door in de wet, waarin de
‘noodsituatie’ als rechtvaardiging voor het afbreken
van de zwangerschap geldt, terwijl niet nader
omschreven wordt wat onder een noodsituatie mag
worden verstaan. Het lijkt liberaal om de vrouw zelf
de afweging te laten maken of zij in een noodsituatie
verkeert. Individuen verschillen, hun situatie,
waarden en normen dus ook. In de praktijk blijkt
evenwel, dat wanneer de vrouw vindt dat haar gezin
al compleet is, dit als rechtvaardiging geldt om een
ander mensenleven af te breken. Een ongemakkelijke
waarheid.

Liberalen zouden moeten erkennen dat het bij
zwangerschap niet meer alleen om het individu van
de vrouw gaat. Per definitie is er sprake van een ander
mensenleven op het moment van de conceptie, hoezeer
dat leven ook nog afhankelijk is van de zwangere
vrouw. Het feit dat er een ander leven in het spel is,
bepaalt in liberale zin ook de mate van vrijheid van
het individu. Het schadebeginsel van John Stuart
Mill is één van de belangrijkste principes van het liberale
gedachtengoed geworden. De vrijheid van de één
stuit op haar grenzen, daar waar de vrijheid van de
ander in het geding komt.

[‘[D]e enige reden waarom men rechtmatig macht kan uitoefenen
over enig lid van een beschaafde samenleving, tegen
zijn zin, (is) de zorg dat anderen geen schade wordt toegebracht.’,
John Stuart Mill, Over Vrijheid, 1859, p.45.]

Het argument dat het bij abortus primair of alleen om de vrouw zelf gaat, die
een afweging mag maken of het leven in haar baarmoeder mag volgroeien,
is niet houdbaar. Ontegenzeggelijk wordt schade aan een ander mensenleven
toegebracht, en wel in de meest extreme mate dat het
andere leven tot een einde komt.

De vrijheid van de vrouw wordt ook aangedragen
als belangrijk argument voor abortus in het geval
de vrouw zwanger is geworden na verkrachting,
een uiterst pijnlijke situatie. De vraag die dan echter
beantwoord moet worden is: hoe rechtvaardigt
het ene kwaad (de misdaad van de verkrachting)
het andere kwaad (het beëindigen van een hieraan
onschuldig mensenleven)? Voor zover er sprake kan
zijn van genoegdoening na het eerste kwaad, zal die
gezocht moeten worden in het straffen van de dader
en de opvang van vrouw en kind.

Levensvatbaarheid van het kind

De totale afhankelijkheid van het ongeboren kind
wijst er voor voorstanders van de abortusregeling op
dat toch de vrouw alleen zou mogen beslissen om
de zwangerschap af te breken. De schade aan het
andere mensenleven wordt als een gerechtvaardigde
schade gezien; de autonomie van de vrouw weegt op
tegen het recht op leven van het ongeboren kind.
We zouden ook kunnen zeggen dat dat recht op leven
kennelijk pas gerespecteerd moet worden als het
kind zelfstandig ‘levensvatbaar’ is. De wet kunnen
we in ieder geval op deze manier uitleggen. Abortus
is immers alleen toegestaan tot een bepaald aantal
weken zwangerschap. Als de foetus ouder is dan 24
weken, blijkt de wetgever het veel lastiger te vinden
om de schade van een afgebroken zwangerschap nog
te rechtvaardigen.

Allereerst roept de term ‘levensvatbaar’ de vraag
op wat die moet betekenen. ‘Vatbaar’ betekent in
het Van Dale woordenboek ‘gauw bevangend wordend
door’, of ‘ontvankelijk’. Zo bezien zijn de eicel
en zaadcel op het moment dat ze elkaar naderen ‘levensvatbaar’,
want ontvankelijk voor nieuw leven.
Echter, de reeds bevruchte eicel, het embryo en de
foetus zijn al leven (zoals ook ‘geboren’ leven dat is)
en niet slechts ‘vatbaar’ daarvoor.

Ten tweede merken we op, dat de autonomie
van de vrouw zo hoog wordt gewaardeerd, dat het
gebrek daaraan bij het kind het beëindigen van een
mensenleven rechtvaardigt. Deze mensvisie is strijdig
met het belangrijkste beginsel van het liberale
gedachtengoed dat ieder mensenleven in zichzelf
waardevol is. De woorden van Immanuel Kant luiden:
‘[…] de mens en in het algemeen elk redelijk
wezen bestaat als doel op zichzelf, niet slechts als middel
voor willekeurig gebruik door deze of gene wil,
maar moet in al zijn handelen, of die nu gericht zijn
op zichzelf dan wel op andere redelijke wezens, altijd
tegelijk als doel beschouwd worden.’7 Dat liberalen
individuele vrijheid afbakenen waar de vrijheid van
de ander in het geding komt, is niet los te zien van
dit eerste liberale principe dat ieder individu in zichzelf
waarde heeft, ongeacht de leeftijd van mensen,
de economische opbrengst van hun werk of hun
geestelijke of lichamelijke beperking.

Liberalen, die in hun politieke denken uitgaan
van het individu [En niet vanuit bijvoorbeeld ‘de gemeenschap’ of ‘Gods wil’.],
kunnen niet anders dan erkennen
dat nieuw leven (het leven van een nieuw individu)
begint bij de conceptie. Dat is een gegeven, onafhankelijk
van welke levensbeschouwing of wetenschappelijk
inzicht ook.

[Men zou in twijfel kunnen trekken of er bij de conceptie
überhaupt sprake is van ‘nieuw’ leven, aangezien het leven
voortkomt uit een bestaande (levende) eicel en zaadcel. Liberalen
kunnen echter niet om het feit heen dat bij de conceptie
een nieuw individueel mensenleven ontstaat. Dat neemt
niet weg dat wij allen – als individuen – voortkomen uit onze
(voor)ouders en in die zin ook een voortzetting zijn van het
leven dat reeds voor onze geboorte bestond.]

Vanaf de conceptie ontwikkelt zich een wezen dat uiteindelijk
(waarschijnlijk) zal uitgroeien tot een autonoom en redelijk individu.
Zelfs de ontwikkeling in de baarmoeder is al een
proces waarop de moeder slechts beperkte invloed
heeft; het voltrekt zich in ieder geval geheel los van
de wil van de moeder (over autonomie gesproken!).
Het kleinste embryo is in zichzelf al waardevol en
niet pas na 24 weken, of als het individu als een autonoom
wezen kan worden beschouwd.

Zeker, in de liberale mensvisie worden autonomie
en redelijkheid hoog gewaardeerd. Liberalen willen
dat mensen bemoedigd worden, van kindsaf aan, om
op te groeien tot volwassenen die in staat zijn hun
eigen leven richting te geven en zij houden mensen,
als autonome individuen, verantwoordelijk voor hun
handelen. Maar juist omdat in het liberale mensbeeld
autonomie en redelijkheid zo’n voorname plaats innemen,
erkennen liberalen dat de staat en de samenleving
de taak hebben om mensen die bepekt zijn in
hun autonomie, hetzij door een aangeboren afwijking
of door een gebeurtenis in het leven, tegemoet
te komen. Die mensen zijn niet minder waardig. Het
voornaamste principe geldt ook voor hen: de mens
bestaat nooit enkel slechts als middel, maar tenminste
altijd als een doel in zichzelf.

Het kind heeft daarom juist in de liberale mensvisie
een bijzondere positie. Liberalen erkennen dat
kinderen nog niet volwaardig autonoom zijn en dus
ook nog niet verantwoordelijk voor hun eigen leven
in dezelfde mate als volwassenen. Daarom kunnen
kinderen in uitzonderlijke gevallen door de staat in
bescherming genomen worden en uit huis geplaatst
worden, geldt een speciaal jeugdstrafrecht en worden
kinderen van staatswege gedwongen om onderwijs
te volgen. Waarom staan we dan wel toe dat een
kinderleven – in de meest kwetsbare fase – overgeleverd
is aan de wil van de moeder en de toevallige
omstandigheden waarin zij verkeert? Een tweede
ongemakkelijke waarheid…

Medische redenen

Tot slot bespreken we het argument dat het afbreken
van een zwangerschap tenminste toegestaan moet
worden bij medische noodzaak: als het leven van de
baby of het leven van de moeder in gevaar is. Een
veelgehoord argument.

Allereerst de gezondheid van de baby. Als we de
statistieken erop naslaan, dan zien we dat slechts
4,6% van het totaal van 30.601 gevallen van abortus
in 2013 volgden op prenatale diagnostiek.8 In
de evaluatie van ZonMw werd het risico op gezondheidsproblemen
bij de baby in 16,5% (klinieken)
en 16,1% (ziekenhuizen) als een reden voor abortus
opgegeven. Maar gezondheidsproblemen bij de
baby blijken echter slechts in 5,6% van de gevallen
in klinieken en in minder dan 5% in ziekenhuizen
de belangrijkste reden voor abortus te zijn.

Wat wil dit zeggen? In ieder geval zeggen deze
cijfers ons dat abortus om medische redenen van de
baby slechts om uitzonderingsgevallen gaat. We mogen
ons afvragen of dit kleine percentage uitzonderingen
moet gelden als argument voor behoud van
de huidige, veel ruimer toepasbare abortusregeling.

Kiezen vrouwen bij wie in de prenatale diagnostiek
afwijkingen aan het kind worden geconstateerd
massaal voor het afbreken van de zwangerschap? Die
vraag is met enkel deze cijfers niet te beantwoorden.
Daarvoor hebben we tenminste het aantal gevallen
nodig waarin afwijkingen worden geconstateerd,
om die te vergelijken met het aantal gevallen waarin
de zwangerschap om die reden wordt afgebroken.
Overigens zijn deze cijfers niet beschikbaar, omdat
vrouwen vrij zijn te kiezen voor prenatale diagnostiek.
Het is denkbaar dat vrouwen voor wie een afwijking
sowieso geen reden is om de zwangerschap
af te breken, zich ook niet laten testen. De enige
zinvolle informatie die tot nu toe beschikbaar lijkt,
gaat over het aantal geboren kinderen met Downsyndroom.
In 2008 was het aantal kinderen dat met
het syndroom van Down geboren werd niet afgenomen
ten opzichte van 2004, toen de prenatale
diagnostiek hiervoor beschikbaar werd.9 Hoewel de
cijfers noch recent, noch compleet zijn, kan hieruit
de voorzichtige conclusie getrokken worden dat afwijkingen
bij het kind niet massaal reden voor abortus
zijn, met andere woorden dat van geboorteselectie
nog niet op grote schaal sprake is.

[In Denemarken echter worden, sinds in 2004 de zogenoemde
‘combinatietest’ gratis voor iedere vrouw beschikbaar
werd gesteld, nauwelijks nog kinderen met het syndroom
van Down geboren. Petra Sjouwerman, ‘Denemarken wordt
samenleving zonder Down’, Trouw, 18 december 2013. (Online:
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/
detail/3564276/2013/12/18/Denemarken-wordt-samenleving-
zonder-Down.dhtml. Laatst geraadpleegd op 4 december
2015.) In Nederland wordt de combinatietest alleen gratis
aangeboden aan zwangere vrouwen boven de 36 jaar. Als bij
de combinatietest een verhoogde kans op Downsyndroom
bij de foetus wordt geconstateerd, wordt de Niet-Invasieve
Prenatale Test (NIPT) aangeboden, een bloedonderzoek dat
uitsluitsel geeft over (o.a.) het syndroom van Down.]

In het licht van het hierboven naar voren gebrachte beginsel dat
ieder mensenleven in zichzelf waardevol is, mag dit
liberalen gerust stellen. Want juist liberalen kunnen
moeilijk teruggrijpen op het argument dat een kind
‘geen leven’ zou hebben als het met zekere afwijkingen
geboren wordt, om de zwangerschap daarom
te beëindigen. Het is begrijpelijk dat liberalen een
zo persoonlijke afweging over kwaliteit van leven
aan mensen zelf zouden willen overlaten. Maar hoe
pijnlijk en lastig ieder individueel geval ook is, het
blijft een ander leven waarover wordt geoordeeld –
niet (uitsluitend) het leven van de moeder (of vader).
In de liberale mensvisie is ieder mensenleven
waardevol in zichzelf, ongeacht welke beperking.
De consequenties van het breed beschikbaar stellen
van prenatale screening moeten dan ook zorgvuldig
worden overwogen.

[Er is niets mis mee als een ziekte of aandoening dankzij wetenschappelijk
inzicht wordt uitgeroeid, maar wel als dat
gebeurt door het afbreken van mensenlevens waarbij zo’n
ziekte of aandoening wordt geconstateerd. Ook de sociale effecten
voor mensen die leven met de ziekte of aandoening,
maar die door prenatale screening steeds zeldzamer kunnen
worden, moeten worden overwogen. Als de vraag rijst of de
samenleving nog een vangnet moet bieden aan deze mensen,
kan voor liberalen slechts het uitgangspunt gelden dat
ieder individueel mensenleven in zichzef waardevol is, ongeacht
welke beperking.]

Dan de gezondheid van de moeder. Ook hierover
valt weinig meer te zeggen dan dat het om
uitzonderingsgevallen gaat. Het is onbekend in
hoeveel gevallen het onomstotelijk vast staat dat de
vrouw in een levensbedreigende situatie verkeert als
de zwangerschap wordt afgebroken. Maar de reden
‘gevaar voor eigen gezondheid’ bleek in de evaluatie
van ZonMw in minder dan 5% van de gevallen in
klinieken en in 7,5% van de gevallen in ziekenhuizen
de belangrijkste reden voor het afbreken van de
zwangerschap te zijn.

Als de gezondheid van de vrouw op het spel
staat, zal (indien mogelijk) de vrouw zelf in overleg
met haar dierbaren en arts een afweging moeten maken
tussen de overlevingskans van de moeder en die
van de baby. Daarover valt weinig in algemene zin te
zeggen; het gaat om uitzonderingen en om kansen,
niet om zekerheden. Aangezien niet alleen het leven
van de baby, maar ook dat van de vrouw op het
spel staat, is meer ruimte voor een persoonlijke afweging
gerechtvaardigd. Dergelijke situaties vragen
dus om een wettelijke regeling waarbinnen ruimte is
voor uitzonderingen. Dat kan echter prima binnen
een wet waarin abortus met het doel het leven van
de vrouw te redden als een strafuitsluitingsgrond
(rechtvaardigingsgrond) wordt behandeld, als uitzondering
op de algemeen geldende norm dat het
doden van een ander leven strafbaar is. De huidige
abortuswet, waarin de ‘noodsituatie’ ongedefinieerd
is, is daarvoor niet nodig. Ook de gezondheid van
de vrouw is dus geen sluitend argument voor de huidige
ruim te interpreteren abortuswet.

CONCLUSIE

Feitelijke uitzonderingsgevallen worden vaak aangedragen
als belangrijkste rechtvaardiging voor de
abortuswet. Tienerzwangerschap, medische noodzaak,
zwangerschap na verkrachting: ze vormen het
kleinste aandeel van het totaal afgebroken zwangerschappen.
Veruit de meeste zwangerschappen worden
beëindigd om sociaal-economische redenen.
Dat is onwenselijk in het licht van belangrijke liberale
beginselen, om te beginnen het beginsel dat
ieder individueel mensenleven als doel op zichzelf
beschouwd moet worden en dus in zichzelf waardevol
is. De individuele vrijheid bakenen liberalen
daarom af waar de vrijheid van de ander in het geding
is. Bij abortus wordt in de meest extreme mate
de vrijheid van het ongeboren kind in het geding
gebracht.

Als liberaal maak ik graag een onderscheid
tussen abortus om een reden als ‘geen energie’ en
abortus als poging om het leven van de moeder te
redden. De huidige abortuswet laat een dergelijk
onderscheid echter niet toe. Het begrip ‘noodsituatie’
in de wet heeft de weg geopend naar een glijdende
schaal, want de noodsituatie is op geen enkele
manier omschreven of ingekaderd. Het zou mogelijk
moeten kunnen zijn om in uitzonderingssituaties,
waarin gekozen moet worden tussen het leven
van de vrouw of dat van de baby, individuele afwegingen
te maken en de zwangerschap te beëindigen.
Dat vereist echter een veel strikter omschreven begrip
van ‘noodsituatie’ dan nu het geval is, opdat het
recht op leven en de waarde van elk mensenleven,
ook dat jonger dan 24 weken, erkend en gerespecteerd
wordt.

NOTEN

1. Artikel 5, lid 1
2. Artikel 5, lid 2b
3. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Jaarrapportage 2013
van de Wet afbreking zwangerschap, Den Haag, 2014
4. Ibidem, p. 7
5. ZonMw, Evaluatie Wet afbreking zwangerschap, Den Haag,
2005, p. 83
6. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Jaarrapportage 2013
van de Wet afbreking zwangerschap, p. 7
7. Immanuel Kant, Fundering van de metafysica van de zeden,
Amsterdam, 2002 [1785], p. 83. (§428)
8. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Jaarrapportage 2013
van de Wet afbreking zwangerschap, p. 7
9. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/
ziekten-en-aandoeningen/aangeboren-afwijkingen/downsyndroom/
trend/. Laatst bezocht op 4 december 2015.

Reacties uitgeschakeld voor EINDE VAN EEN LIBERALE DWALING – ABORTUSWETGEVING HERZIEN

Veel nieuwe dilemma’s bij kloneren en onderzoek op embryocellen

PVH 12e jaargang – 2005 nr. 2, p. 41-46 Door Mr drs. Evers Rabbijn van het Nederlands Israëlitisch Kerkgenootschap en rector van het Nederlands Israëlitisch Seminarium KORTE SAMENVATTING Therapeutisch kloneren…

PVH 12e jaargang – 2005 nr. 2, p. 41-46

Door Mr drs. Evers
Rabbijn van het Nederlands Israëlitisch Kerkgenootschap en rector van het
Nederlands Israëlitisch Seminarium

KORTE SAMENVATTING

Therapeutisch kloneren moet onder omstandigheden
en met duidelijke waarborgen tegen misbruik toegestaan worden.
Het gebruik van restembryo’s (kleine klompjes menselijke
cellen, die niet geïmplanteerd zijn) stuit velen tegen de
borst, maar is minder dan abortus of doodslag, omdat de cellen
nog alleen buitenbaarmoederlijk bestaan en weliswaar van menselijk
materiaal afkomstig zijn maar nog in de verste verte geen werkelijk
menselijke vorm of status hebben aangenomen. Therapeutisch handelen
is een Bijbels voorschrift (Exodus 21:19). Het speciaal kweken
van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gaat de wetgevers
in de meeste landen echter nog een stap te ver – en terecht.
Het met opzet voortbrengen van embryo’s met als enig doel
wetenschappelijk onderzoek lijkt al veel meer op een aantasting
van het respect voor menselijk leven dan het therapeutisch gebruik
van embryo’s die waren overgebleven van een IVF-behandeling.
Ook ik vind doelgerichte kweek intuïtief moeilijk toe te
staan. Toch blijft het de vraag waar de grenzen liggen. Welke
beslissing moeten we bijvoorbeeld nemen wanneer er embryonale
cellen nodig zijn ten behoeve van transplantatie voor mensen die
lijden aan multiple sclerose? Verschillende rabbijnen sluiten
niet uit dat in concrete gevallen, waarin een patiënt lichaamseigen
weefsel nodig heeft (vanwege bijv. de ziekte van Parkinson of Alzheimer)
het in kweek brengen van embryonale stamcellen voor celkerntransplantatie
toch aanvaardbaar kan worden genoemd. Zodra we voor levensvragen
staan en het ene leven tegen het andere moeten afwegen, worden
alle criteria op scherp gesteld. De rabbijnse Bijbeluitleg geeft
een aantal duidelijke normen, die steeds opnieuw uiterst actueel blijken te zijn.

1. INLEIDING

Wat heet verboden en wat is toegestaan? Volgen we de
theorie, dat alles wat niet door de Bijbel verboden wordt,
toegestaan is of stellen we dat alleen dat wat door de Bijbel
expliciet wordt toegelaten, geoorloofd is? Tot op heden zijn
de Geleerden er nog niet werkelijk uit.
We maken ons druk over het lichamelijke aspect van
de mens, dat volgens sommige stromingen niet meer dan
een ‘zak vlees en beenderen’ zou zijn. De discussie hier gaat
op dit moment niet over de ziel, die eenheid schenkt
aan het lichaam, dat uit miljarden onderdelen bestaat.
Het doemdenken, zoals tot uitdrukking komt in boeken
als ‘The boys from Brasil’ hebben we gelukkig
na de millenniumhype achter ons gelaten.

Hoewel ik geen arts ben, is duidelijk dat nieuwe vormen
van (voortplantings)geneeskunde inmiddels bijzonder
veel dilemma’s hebben opgeleverd. Zo wil Frankrijk wetenschappelijk
onderzoek aan embryo’s wettelijk gaan toestaan. Embryo-onderzoek
is binnen de Europese Unie in Engeland, Spanje, Denemarken
en Zweden wettelijk geregeld. België is al een eind
op weg en in Frankrijk is klonen voor reproductieve doeleinden,
dat wil zeggen: uit een cel een nieuw mens te laten groeien,
verboden. Maar zogenaamd ‘therapeutisch klonen’,
waarbij uit embryocellen organen worden gemaakt, mag straks
worden onderzocht. Ook embryo-onderzoek, dat ten doel heeft
de bestaande technieken van reageerbuisbevruchting te verbeteren,
wordt toegestaan. In Nederland en Frankrijk mogen alleen
embryo’s voor onderzoek gebruikt worden die nu bij
de reageerbuisbevruchting overblijven. In Denemarken mogen
embryo’s speciaal voor onderzoek worden gekweekt. Een
verontrustende ontwikkeling waar wij ook vanuit Joods standpunt
bij moeten stil staan. Waar komen we terecht? Zo werd met
toestemming van de Nationale Ethische Commissie in Frankrijk
hersencellen van embryo’s geïmplanteerd bij vijf
patiënten met de ziekte van Huntington, een erfelijke
hersenaandoening met dodelijk afloop.
Drie patiënten blijken bij die ingreep al baat te hebben.
De medici van het Parijse Inserm Instituut brachten cellen
van embryo’s in de rechterhelft van de hersenen in en een jaar later
ook in de linkerhelft. Waar ligt de grens van medisch
ingrijpen? Nu worden weer prenatale IQ-testen voorgesteld. Mogen er
dan geen minder intelligente kinderen meer worden geboren?
Is alles wat mogelijk is maar toegestaan? Laten we ons beperken tot
de regeling van het embryo-onderzoek.
Centraal hierbij staat de reageerbuisbevruchting. Mijn beschouwingen
dragen een tentatief karakter. Ik bespreek een wat breder scala
aan problemen dan alleen kloneren, omdat veel algemene
vragen rond het kloneren samenhangen met onderstaande onderwerpen.

2. TECHNIEK EN VRAGEN BIJ IVF

Hoewel IVF indertijd zeer scptisch werd ontvangen en
men ook toen ernstig misbruik vreesde, is
uit onderzoek gebleken dat IVF tot op heden niet voor ‘misdadige doelen’ is
aangewend. Wat gebeurt er? Zaadcellen worden in een petrischaal bij
de eicellen gebracht, zodat deze kunnen worden bevrucht. Op deze manier
ontstaan embryo’s, die in de baarmoeder kunnen worden ingebracht.
In laboratoria van de IVF-klinieken staan vrieskisten om
sperma en embryo’s te bewaren. Als er embryo’s overblijven na een
IVF-behandeling, kunnen deze bewaard blijven voor een volgende zwangerschap.
Maar als de ouders geen kinderen meer willen, dan zijn er embryo’s over.

Hierbij rijzen de volgende vragen:

1. Is het toegestaan om overgebleven embryo ‘s te vernietigen?
2. Mogen overgebleven embryo’s worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek?
3. Mogen overgebleven embryo’s worden gedoneerd aan een kinderloos echtpaar?

In dit verband ontstonden tevens de volgende vragen:

4.Is het geoorloofd om embryo’s speciaal tot stand te brengen voor wetenschappelijk onderzoek?
5. Is het geoorloofd om genetisch identieke
mensen geboren te laten worden
door middel van kloontechnieken?
6. Is het geoorloofd het geslacht van het kind van tevoren te bepalen
via geslachtskeuze technieken?
7. Is het toegestaan om afwijkingen in erfelijk materiaal van een
eicel, zaadcel of embryo te herstellen zodat het kind hier
niet aan zal lijden?
8. Is het toegestaan om na het overlijden van de partner, met ingevroren
sperma of embryo’s toch een kind geboren te laten worden
via postume voortplanting?

3. ALGEMENE OPMERKINGEN

3.1 Geen natuurwet – doctrine De ethicus McCormick wijst
experimenten  met het levensorigine van de mens principieel af,
omdat deze wijze van omgaan met de levensorigine van de mens
‘tegennatuurlijk’zou zijn. Het Jodendom kent echter geen
natuurwetdoctrine. De jongste medische praktijken moeten alleen
aan de juridische – en ethische achtergronden van de ge- en verboden
van de Tora worden getoetst. In principe staat het de
mens vrij de medische wetenschap te gebruiken om problemen in
verband met de voortplanting op te lossen.

3.2 Geen inmenging in G’ds wereldleiding

Vanuit de Joodse optiek bezien is de vraag ‘of
wij niet op G’ds troon gaan zitten’ bij
het in kaart brengen en veranderen van
de menselijke erfelijke informatie niet relevant,
omdat wij in geneeskundig ingrijpen geen inbreuk op G’ds
wereldleiding zien. G’d heeft ons in de Tora opgedragen om
genezend te handelen en medicatie te aanvaarden.
G’d gaf ons toestemming te genezen, hetgeen
wij ontlenen aan een speciale G’ddelijke opdracht
in de Bijbel, Exodus 21:19. Alleen voor zeer religieuze geesten
geldt wellicht, dat zij hun lot mogen leggen in de hand van
de Almachtige.

3.3 Defecten en vermenging

Medische experimenten worden nogal eens bekritiseerd
omdat de kans bestaat op geboortes met afwijkingen.
Joodse bronnen stellen dat men zeer voorzichtig
moet zijn met medische experimenten, die zouden kunnen
leiden tot genetische of andersoortige defecten.
De hoge vlucht die de ‘genentechniek’ inmiddels
heeft genomen, biedt hierin zeker uitkomst.
Voor de Joodse wet is de waarborg dat er geen ‘vreemd’ zaad
wordt vermengd met het sperma van de eigen man van groot belang.
In orthodoxe ziekenhuizen in Israël staat het hele IVF-gebeuren
onder streng Rabbinaal toezicht.

4. VERNIETIGEN VAN RESTEMBRYO’S

Op 1 augustus 1996 werd in Britse klinieken een
begin gemaakt met de vernietiging van 3000 ingevroren
embryo’s. De Engelse wet schrijft namelijk
voor, dat embryo’s hooguit 5 jaar ingevroren
bewaard mogen blijven. Ook in andere Europese
ziekenhuizen wordt een protocol gehanteerd met
een bewaartijd van 3 tot 6 jaar. In Engeland
kan met toestemming van de ouders het ingevroren ‘leven’ van
de embryo’s, die uit 1 tot 4 cellen bestaan,
worden verlengd tot 10 jaar. Negenhonderd ouders
waren echter niet meer te achterhalen, zodat
hun embryo’s werden ontdooid, waarna zij
uiteen vielen. Religieuze leiders veroordeelden
de vernietiging van de embryo’s als een ‘prenatale
slachting’. Anti-abortus groeperingen protesteerden
heftig en vanuit de hele wereld stroomden adoptieaanvragen
binnen, die echter niet konden worden gehonoreerd,
omdat er geen toestemming van de verwekkers kon
worden verkregen.

4.1 Het joodse standpunt

Uit Genesis 9:6 leidt Rabbi Jisjmaëel in
de Talmoed (B.T. Sanhedrin 57b) het abortusverbod
af: “Hij die het bloed van een mens in
een mens vergiet, diens bloed zal vergoten worden”.
Beschermwaardigheid van het leven wordt hierbij
dus afhankelijk gesteld van het verblijf in de
baarmoeder. De Jeruzalemse autoriteit Rabbi Mosjé Sternburch
borduurt hierop voort en stelt, dat het abortusverbod
daarom niet geldt voor een ingevroren bevruchte
eicel. Omdat dit embryo zich nog niet in de baarmoeder
bevindt, is het nog geen beschermwaardig leven,
indien er geen andere mogelijkheden zijn. Rabbi
S. Wosner uit Bné B’rak meent dat
men de Sjabbat niet mag ontwijden om het leven
van een ingevroren embryo te redden ‘omdat
het nog niet werkelijk levensvatbaar is’.
De Sefardische Opperrabbijn van Tel Aviv, Rabbi
Chaim Halevy, meent zelfs dat deze primordiale
vorm van leven de naam embryo nog niet draagt.
Vanuit Joods wettelijk oogpunt is de kwalificatie ‘abortus’ daarom
onjuist voor het ontdooien van de ingevroren
embryo’s, die slechts uit enkele cellen
bestaan. Te meer daar de gehele ontdooiprocedure
op indirecte wijze geschiedt. Het Jodendom koestert
zeker iedere vorm van leven maar stelt aan de
andere kant, dat restembryo’s – tenzij
hiertegen zwaarwegende argumenten kunnen worden
aangevoerd – aangewend kunnen worden voor ‘hogere
doelen’, zoals wetenschappelijk onderzoek.

5. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK OP RESTEMBRYO’S

Op het terrein van de voortplantingsgeneeskunde
wordt bijvoorbeeld veel wetenschappelijk
onderzoek verricht naar de oorzaak van
onvruchtbaarheid en naar methoden om
de onvruchtbaarheid te verhelpen of te
voorkomen. Wetenschappelijk onderzoek
met embryo’s stuit op vele bezwaren.
Bij een embryo gaat het om beginnend
menselijk leven. Vele mensen vinden dat
leven respect verdient en een embryo
daarom nooit voor wetenschappelijk onderzoek
gebruikt mag worden. Anderen hebben minder
bezwaar tegen onderzoek op embryo’s,
als het gaat om embryo’s die van
IVF-behandelingen zijn overgebleven.
In die gevallen zou men kunnen stellen
dat gebruik van embryo’s voor onderzoek
toelaatbaar is, omdat de embryo’s
immers op den duur sowieso vergaan.

5.1 Een Joodse visie

Een Joods standpunt in deze luidt dat
het toegestaan is om op restembryo’s,
die toch zouden worden vernietigd, wetenschappelijk
onderzoek te doen om mensen in de toekomst
beter te kunnen genezen. Ook hier geldt
weer het argument dat een bevruchte eicel
buiten de baarmoeder nog steeds geen
mens heet en niet volwaardige bescherming
geniet, die wel algemeen geldt voor menselijk
leven.
Een mens in een reageerbuis is nog geen
mens. Bovendien wordt hier gesproken
over cellen vóór 40 dagen
na de bevruchting, waarvan de Talmoed
zegt, dat dit slechts ‘een beetje
water’ is. Rabbi S. Wosner stelt
dat deze embryo’s nog geen nesjama
(ziel) hebben. Zonder kunstmatige hulp
van buiten zouden de embryonale cellen
in de reageerbuis niet verder kunnen
leven, zodat niet van werkelijk menselijk
leven sprake zou zijn. Rabbijn J.D. Bleich,
een bekende publicist uit New York, is
van mening, dat Tora-verboden niet van
toepassing zijn op microscopisch kleine
cellen of processen. Het lijkt dat gebruik
van embryo’s voor wetenschappelijk
onderzoek – die overgebleven zijn
na een IVF-behandeling – zou kunnen
worden toegestaan.

6. EMBRYODONATIE

Embryodonatie komt niet veel voor omdat de meeste ouders liever
een kind hebben waarvan tenminste één ouder de biologische donor is.
De nieuwe wetsvoorstellen bepalen, dat aan embryodonatie niet mag
worden verdiend en dat de donatie schriftelijk vastgelegd dient te worden.
Bij donatie van embryo’s ontstaat een vergelijkbaar probleem als bij draagmoederschap.
Wie is feitelijk de moeder? Er ontstaan problemen op gebied van
identiteit en identificatie. Met de vraag ‘wie is de moeder’ wordt
wederom de status van het kind aan de orde gesteld.
De Jeruzalemse autoriteit Rabbi Zalman N. Goldberg
heeft over al deze problemen recentelijk uitspraken gedaan. Ik
laat nu enkele volgen:

1. Vader wordt men vanaf de conceptie. Volgens Rabbi Akiwa Eger (1761-1837,
Hongarije) staat ook het moederschap vast met de conceptie,
maar Rabbi Joseef Engel (1858-1919, Polen) meent, dat men
pas moeder heet met de geboorte.
2. Volgens Rabbi Engel is het kind uitsluitend familie van de barende
moeder, zodat het kind zou mogen trouwen met familieleden
van de donormoeder (ondanks mogelijke genetische problemen).
Maar Rabbi Eger zou dit laatste verbieden. Voor de zekerheid
mag de reageerbuisbaby later noch met de familieleden van
de donormoeder noch met die van de draagmoeder huwen (vgl.
Leviticus 18).

Donatie van geslachtscellen is eveneens problematisch. Donatie
wordt door de meeste Geleerden echter niet gezien als een vorm van overspel.
Het kind zal niet onwettig zijn, omdat het hier een technische
procedure betreft, waarbij geen geslachtelijke gemeenschap
heeft plaatsgevonden.
Kunstmatige inseminatie met sperma van een donor wordt
over het algemeen niet toegestaan, daar de identiteit van
de donor meestal angstvallig geheim wordt gehouden.
Men loopt het risico dat het kind later met zijn halfzuster of halfbroer
– een kind van de donor – zal trouwen (het Bijbelse verbod op incest).
Het wordt tevens ongewenst geacht dat het kind zijn afkomst niet kent.
Ook op het gebied van erfrecht ontstaan problemen.
Voor de niet betrokken ouder zal het kind wettelijk nooit kunnen
gelden als een eigen kind, omdat het biologisch niet van hem of haar
afstamt. Gevoelsmatig kan dit natuurlijk anders liggen. De Joodse
wet moedigt aan om kinderen in de familie op te nemen en hen te
verzorgen. Maar een echte vorm van adoptie als in de seculiere wet
kent het Jodendom niet.

7. SPECIAAL TOT STAND BRENGEN VAN EMBRYO’S VOOR

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Het speciaal tot stand brengen van embryo’s
voor wetenschappelijk onderzoek gaat
de meeste landen nog een stap te ver.
Voor veel mensen is het speciaal genereren
van embryo’s, met als enig doel
wetenschappelijk onderzoek een ingrijpende
aantasting van het respect voor menselijk
leven. In het verlengde hiervan ligt
de vraag wat de status is van een ingevroren
bevruchte eicel. Hanteert het Jodendom
de ‘oorsprongsdefinitie’ van
het menselijk leven, die stelt dat al
het leven dat voortkomt uit mensen reeds
menselijk leven heet en als zodanig dient
te worden beschermd of is hiervoor meer
nodig dan alleen een menselijke oorsprong?
Het Joodse antwoord luidt dat een embryo
buiten de baarmoeder nog geen mens heet.
Het speciaal kweken van menselijke embryo’s
voor louter wetenschappelijk onderzoek
of om de complexe processen te bestuderen
van celdifferentiatie tot volgroeide
organen lijkt mij ongeoorloofd. Maar
waar ligt de grens van onderzoek en toepassing
wanneer de cellen bijvoorbeeld nodig
zijn ten behoeve van transplantatie voor
mensen die lijden aan multiple sclerose,
waarbij geleidingstoornissen ontstaan
zijn in de zenuwschede die de zenuwen
beschermt?
Verschillende Rabbijnen sluiten toch
niet helemaal uit dat in een concreet
geval, waarin een patiënt lichaamseigen
weefsel nodig heeft (vanwege bijvoorbeeld
de ziekte van Parkinson of Alzheimer),
het in kweek brengen van embryonale stamcellen
voor celkerntransplantatie wellicht niet
verboden zal worden.

8. KLOONTECHNIEKEN

In de meeste moderne landen wordt het klonen om
genetisch identieke individuen
geboren te laten worden verboden. Niettemin
heeft Professor Dr. Fred Rosner, een
halachische publicist en medicus uit
New York, onlangs nog een lans gebroken
voor het toepassen van kloontechnieken
om goede transplantaten te produceren.
Volgens hem was hiertegen geen bezwaar
vanuit de Joodse wet.
In augustus 2000 werd in Colorado een jongetje
geboren dat als embryo getest
werd of hij een goede donor zou zijn
voor zijn zieke zusje, die een erfelijke
aandoening van het beenmerg had en op
korte termijn nieuwe bloedcellen nodig
had. Binnen een maand na de geboorte
vond een beenmergtransplantatie plaats
en het meisje maakt bijna 90 procent
kans om te blijven leven. Voor de implantatie
van deze donorembryo was nodig dat hij
zelf niet leed aan de ‘anemie van
Fanconi’ en verder geschikt was
als donor. Van de vijftien embryokandidaten
was er maar één sterk genoeg
om succesvol te worden uitgedragen. Na
de geboorte werden reeds bloedcellen
uit de navelstreng geïsoleerd als
direct transplantaat voor zijn doodzieke
zusje.
Naar mijn bescheiden mening is het niet
werkelijk onethisch om een tweede kind
te krijgen, die tevens als geschikte
donor voor het eerstgeboren zieke kind
kan dienen. Moeilijker is hierbij het
maatschappelijke of morele argument: ‘Waar
ligt de grens?’. We zouden ons
binnen het kader van de continue normvervaging
en grensverlegging kunnen afvragen waar
we over tien jaar beland zijn.

9. GESLACHTSKEUZE-TECHNIEKEN

Mag het geslacht van het kind van tevoren
bepaald worden via geslachtskeuze-technieken?
De Talmoed verklaart dat de wereld zonder
vrouwen en mannen niet kan bestaan. Niettemin
worden voorkeuren voor het geslacht van
een kind zelfs in de Talmoed vrijelijk
geuit. Hoewel het Bijbelse gebod om zich
voort te planten in de Joodse wet in
concrete zin gezien wordt als een plicht
om zowel een zoon als een dochter te
krijgen, werden al in Talmoedische tijden
aanbevelingen gedaan om de kans op een
jongetje te vergroten. In de Talmoed
wordt niet ingegaan op de vraag of ouderlijke
voorkeur voor een bepaald geslacht, uiterlijk
of IQ bij de kinderen moreel verantwoord
is; slechts de methode om dit te effectueren
wordt behandeld. Dit impliceert dat voorkeur
voor het geslacht van kinderen in principe
niet immoreel genoemd kan worden.

9.1 Toch onethisch

Geslachtsselectie wordt echter
om andere redenen ethisch onaanvaardbaar
geacht.
Uit onderzoeken in Amerika bleek
dat vele aanstaande ouders een duidelijke
voorkeur hebben voor jongetjes.
Dit geldt niet alleen voor vaders, maar
ook voor moeders. Sommige onderzoeken
tonen aan dat tweederde van alle Amerikaanse
vrouwen liever een zoon dan een
dochter hebben.
Een voorkeur voor mannelijke
kinderen speelt vooral bij echtparen
die slechts één kind willen. Zouden ouders in
de toekomst mogen kiezen voor het geslacht van hun
kind, dan zou het aantal jongetjes onder
de bevolking aanzienlijk stijgen. Dit
zou tot een enorm sociologisch probleem
leiden. Een demografisch overschot van
mannen zou betekenen dat vele mannen
niet kunnen trouwen. Dit toekomstperspectief
druist in tegen de Joodse wereldvisie.
De Profeet Ezechiël stelt, dat
de wereld is geschapen om bevolkt te
worden.
De scheef getrokken verhouding
tussen mannen en vrouwen als gevolg
van ouderlijke keuze zou hieraan in de weg staan.

9.2 Wel geoorloofd voor medische doelen

Maar voor geneeskundige doeleinden
wordt geslachtsselectie wel toegestaan.
Dit geschiedt voor de pre-implantatie
door screening bij ziekten als hemofilie.
Meisjes zijn dragers van deze
ziekte, jongens lijders. In een dergelijk
geval is het toegestaan om de vrouwelijke
embryo’s door te laten voor plaatsing
in de baarmoeder en de mannelijke
niet. Geslachtskeuze-technieken
worden dus over algemeen niet
toegestaan tenzij er duidelijke
dringende medische noodzaak is.

10. HET HERSTELLEN VAN AFWIJKINGEN IN ERFELIJK
MATERIAAL

Wanneer een afwijking in het erfelijke materiaal
van een eicel, zaadcel of embryo zou kunnen worden
hersteld via genetisch ingrijpen, wordt dit door
de Joodse wet toegejuicht. Op deze manier zullen
de komende generaties de ziekte niet meer kunnen
erven. Daar de Tora geneeskundig ingrijpen voorschrijft,
staat de Joodse wet achter genenmanipulatie om
erfelijke afwijkingen te voorkomen.

11. POSTUME VOORTPLANTING

De Joodse wet verbiedt postume voortplanting niet
volledig, maar is hier zeker geen groot
voorstander van. Verspilling van sperma is niet
toegestaan. Het invriezen van sperma om dat te
gebruiken voor latere voortplanting – bijvoorbeeld
wanneer de desbetreffende man een chemokuur dient
te ondergaan – is twijfelachtig. Als het
voor korte termijn ingevroren wordt – om
bijvoorbeeld een maand later te worden geïmplanteerd
na het huwelijk van de desbetreffende man en
vrouw – zou het toegestaan kunnen worden.
Invriestermijnen van enkele jaren worden in principe
als onacceptabel gezien. Zaadcelextractie enkel
en alleen voor wetenschappelijk onderzoek is
tevens verboden omdat het niet om de eigen voortplanting
gaat.

12. NOG ENKELE OPMERKINGEN

12.1 Bezieling

Hoewel volgens de Talmoed (B.T. Sanhedrin 91b)
de bezieling van de mens reeds bij de conceptie
plaatsvindt, blijft verblijf in de baarmoeder
voorlopig onontbeerlijk voor de mens in wording.
Volgens de Talmoed ( B.T. Nida 30b) wordt het
embryo in de baarmoeder ‘onderwezen in
de Bijbel’, wat de basis vormt voor het
religieuze bewustzijn. Mocht het in de toekomst
mogelijk blijken embryo’s volledig kunstmatig
buitenbaarmoederlijk te laten volgroeien tot
gezonde baby’s, dan hebben de Geleerden
reeds nu uitgemaakt dat de baby gewoon mens is.
Vanuit de Joodse optiek is de reageerbuisbevruchting
in principe een natuurlijk proces, waarbij de
moderne techniek een handje geholpen heeft.

12.2 Verantwoordelijkheid

De toepassing van technieken als in-vitrofertilisatie
heeft inmiddels een financieel staartje gekregen.
Onlangs kreeg een Brits echtpaar een schadevergoeding
omdat het bij een IVF-behandeling drie in plaats
van twee kinderen had gekregen. De kliniek, waar
de behandeling is uitgevoerd, heeft volgens de
rechtbank van Sheffield contractbreuk gepleegd.
De kliniek stelde als verweer, dat er meestal
meer embryo’s worden teruggeplaatst dan
de bestelde twee omdat dit de kans op een succesvolle
zwangerschap vergroot. De moeder kan dan later
besluiten de embryo te laten aborteren. Volgens
de artsen had de moeder dat kennelijk niet goed
begrepen. De kliniek in Engeland moet nu de kosten
van de opvoeding van het derde kind voor haar
rekening nemen, hetgeen in de tonnen loopt.

12.3 Maatschappelijke gevolgen

Verder moeten de wetenschappers beseffen dat
alle nieuwe onderzoeken ook maatschappelijke
consequenties hebben. Inmiddels hebben wetenschappers
al bijna al het ruwe menselijke DNA geïdentificeerd.
Het gebruik van DNA gegevens biedt enerzijds
nieuwe mogelijkheden voor de medische wereld
en de opsporing en behandeling van aandoeningen
die een genetisch component hebben. Maar anderzijds
kunnen ook verzekeringsmaatschappijen en werkgevers
deze gegevens gebruiken bij het vaststellen van
premies en het aannemen van werknemers. Met name
deze maatschappelijke vragen verdienen meer aandacht.

Reacties uitgeschakeld voor Veel nieuwe dilemma’s bij kloneren en onderzoek op embryocellen

De kwaliteit van bestaan van kinderen met downsyndroom in Nederland – Hoe die is en hoe die zou kunnen

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 179-185 Door E. de Graaf. Erik de Graaf heeft een zoon met het syndroom van Down en is werkzaam voor de Stichting…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 179-185

Door E. de Graaf.

Erik de Graaf heeft een zoon met het syndroom van Down en is werkzaam voor de Stichting Down’s Syndroom (SDS)

Het is niet gemakkelijk om een nauwkeurig, eenduidig beeld te verschaffen
van de kwaliteit van bestaan van (gewinnen met) kinderen met Downsyndroom
in Nederland. Ook al heeft de term ‘kwaliteit van bestaan’ als
zodanig voldoende begripsinhoud voor een algemene beschouwing bestaat
er toch geen eenvoudige, algemeen geaccepteerde definitie van. Daarbij
en ook daardoor is het moeilijk om het hieronder besprokene met harde
cijfers te onderbouwen, omdat die er niet zijn. De daarvoor benodigde
onderzoeken zijn domweg (bijna) nooit uitgevoerd. Tegen de achtergrond
van die beperkingen zol worden getracht een indruk te geven van de situatie.
Dat gebeurt dan vanuit de dertienjarige ervaring van de auteur als leidinggevende
op wat tegenwoordig heet het landelijk bureau van de Stichting Down’s
Syndroom (SDS).

Het is goed om eerst vast te stellen dat hoogstwaarschijnlijk geen enkele groep in
onze samenleving de laatste tijd een zo snelle vooruitgang heeft geboekt als juist
mensen met Downsyndroom. In het vierde decennium van de twintigste eeuw
overleefde minder dan 50% het eerste levensjaar.18 Tegenwoordig wordt 72%
ouder dan 30, terwijl circa 44% ouder wordt dan 60.18 Daarbij worden de statistieken
nog steeds scheef getrokken door volwassenen die in hun jeugd verre van optimale
zorg hebben gehad. Kenmerkend voor onze tijd zijn de opvallend verbeterde
medische prognose mede als gevolg van de invoering van preventief-geneeskundige
programma’s11, 19 de socialisering, de verbeterde ontwikkeling, mede als gevolg van early intervention,6 de normalisatie, met name als gevolg van de integratie, o.a. in het reguliere onderwijs13, 17 en in het arbeidsproces, 14 en tenslotte het opkomen voor zichzelf.5
Rond 1995 heeftTNO Preventieve Gezondheid in Leiden een specifieke vorm van
het begrip kwaliteit van bestaan gedefiniëerd (‘gezondheidsgerelateerde
kwaliteit van leven’) en op basis daarvan mag met zekerheid worden gesteld
dat die kwaliteit in gezinnen met een kind met Downsyndroom met name
de laatste jaren aanmerkelijk is toegenomen.7 Toch ontmoeten mensen met Downsyndroom in feite al vanaf hun conceptie heel veel wat niet goed loopt, ja zelfs ronduit discriminatoir is,
zonder dat er bij het grote publiek veel belangstelling voor bestaat.DE PRENATALE FASE

Als gewoon iedere baby welkom zou zijn – dus ook een baby met Downsyndroom –
zouden alle baby’s aan de basis met een vergelijkbare kwaliteit
van bestaan beginnen. Maar in werkelijkheid zijn de verschillen daar
meteen al heel groot. De praktijk in ons land doet een beleid vermoeden
dat meer gericht is op het niet geboren laten worden van baby’s
met congenitale afwijkingen, dan op het bieden van informatie aan ouders.
Dat volgt met name uit het ontraden van prenatale diagnostiek aan aanstaande
ouderparen die een abortus bij voorbaat uitsluiten.1
In 1997 versehenen de resultaten van een onderzoek naar de praktijk
van genetische counseling in een Klinisch Genetisch Centrum in Nederland.21 Het
bleek dat in de counselingsgesprekken procedurele sturing doorschemerde:
eigen meningen en waarden van de counselor werden impliciet geventileerd.
Zo wordt duidelijk hoe cruciaal het – vaak zeer verouderde – beeld dat
de counselor zelf heeft van Downsyndroom is voor de beslissing die de
cliënten nemen. Uit een ander onderzoek blijkt dat – als de cliënte
eenmaal de stap richting genetische counseling heeft gezet – zij subtiel
wordt aangemoedigd door te gaan op de ingeslagen weg, soms tot veel
verder dan waar ze oorspronkelijk wilde wezen: ‘a bias towards use.’22

Daarnaast moet worden genoemd de meerdere malen gehoorde nadruk op de
prenataal bepaalde ernst van de hartafwijking van sommige ongeboren
baby’s met Downsyndroom. Dat zou dan kunnen leiden tot zuurstofgebrek
bij de bevalling, met alle gevolgen van dien, bovenop het syndroom zelf,
een reden te meer om de zwangerschap voortijdig te beëindigen. Opvallend
is dat diezelfde hartafwijking na de geboorte – in de gevallen waarin
dat kon worden nagegaan – dan gelukkig veel minder ernstig bleek te
zijn. Hoewel een aantal ouders dergelijke nadruk op de risico’s van
de hartafwijking rapporteerden, is ons bij de SDS in een bestand van
ca. 3.000 kinderen vrijwel geen enkele combinatie van bedoeld hersenletsel
met Downsyndroom bekend.

Er is echter veel meer aan de hand. Niet voor niets kon de Journalist
Rik Plantinga in ‘Open Forum’ in de Volkskrant van woensdag 17 februari
stellen dat met name de abortuspraktijk in Nederland ertoe geleid heeft
dat aanhangers van het ‘eugenetische gedachtegoed’, zoals de dezer dagen
weer veel besproken ‘cultuurfilosoof Rietdijk, die vindt dat ‘mongooltjes’
tot de leeftijd van vier jaar zelfs actief gedood moeten kunnen worden,
weer van zich doen horen, ja zelfs alle ruimte kregen in de media. Een
feit is dat er in ons land ieder jaar weer ruim 100 zwangerschappen
van baby’s met Downsyndroom voortijdig afgebroken worden (tegenover
ca. 200 levendgeborenen). Die praktijk wordt vervolgens weer zo breed in
de media uitgemeten, dat jonge moeders van kinderen met de genoemde
conditie steeds vaker te horen krijgen: ‘Maar deze kinderen hoeven tegenwoordig
toch niet meer geboren te worden?’ Een bijkomend gevolg is dat de maatschappij
haar gelederen nog beter sluit voor die ‘paar ongewenste kinderen die
er tegenwoordig nog geboren worden’. En zo maar steeds de cirkel rond,
tot aan de uitspraken van Rietdijk toe.

MEDEDELING VAN DE DIAGNOSE

Als het mededelen van de diagnose correct en waardevrij zou gebeuren,
zouden kinderen met Downsyndroom op dit punt zo dicht mogelijk in de
buurt kunnen blijven van een doorsnee kwaliteit van bestaan. De beschrijving
van die diagnose zet namelijk de toon voor heel het verdere leven van
het kind. Het wordt daarmee tot een determinant van de kwaliteit van
bestaan in heel het verdere leven. Het waardevrije zit hem in formuleringen
als: ‘Ik moet u iets vertellen dat u waarschijnlijk niet verwachtte’
in plaats van: ‘Ik moet u iets ergs vertellen’ en/of: ‘Uw
baby is niet goed.’ Helaas worden deze laatste vormen nog steeds zeer
veel vaker gebruikt dan de eerste. Daaruit is ook de desastreuze ‘verwacht
maar niets dan valt het altijd mee’ -cultuur voortgevioeid. Maar ja,
het is nog maar zo’n 40 jaar geleden, dat in een toonaangevend Amerikaans
vakblad nog een standaard-procedure werd gegeven voor de onmiddellijke
uithuisplaatsing van kinderen met Downsyndroom, die jaren lang breed
werd nagevolgd. Dat is toch nog zo recent, dat veel ouders van teenagers
of jonge volwassenen van dit moment in een dergelijke sfeer beraden zijn,
tot groot nadeel van de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen.

DE ATTITUDE VAN DE OMGEVING

Als alle mensen ten opzichte van kinderen met Downsyndroom dezelfde
onbevangen houding zouden hebben als ten opzichte van andere kinderen,
zou de kwaliteit van bestaan van de eerstgenoemden heel redelijk kunnen
zijn. Helaas is er waarschijnlijk geen enkele andere conditie waarover
zulke hardnekkige stereotiepen in omloop zijn. Sommige ervan gaan terug
op het eerste artikel van John Langdon Down uit 1866. Ik noem de bekendste:
– ‘Ze zijn zo sociaal en zo hartelijk’;
– ‘Het zijn zulke imitatoren’;
– ‘Ze zijn zo muzikaal’;
– ‘Ze zijn zo gemakkelijk’;
– ‘Ze zijn zo koppig’;
– ‘Het zijn de liefste kindertjes’ en
– ‘Ja, dat hebben ze’ (bij medische klachten).
Ze zijn geen van allen waar. Ik hoop dat eiders 8 al voldoende duidelijk gemaakt
te hebben. In werkelijkheid, en in weerwil van die nog steeds zo veelgehoorde
stereotiepen, lijken kinderen met Downsyndroom in alle opzichten veel meer op
andere kinderen, bijvoorbeeld op hun broertjes en zusjes. Bovendien leidt het
vasthouden aan die stereotiepen, bijvoorbeeld binnen de opleidingen voor professionele
hulpverleners, vaak tot een bevestiging van ongewenst gedrag, dat juist systematisch
afgeleerd zou moeten worden.Verder moet ook ‘stereotypering’ in medische zin
worden afgewezen. Het is echter uiterst moeilijk gebleken deze feitelijkheden
op de samenleving over te dragen. Een fljntjes geplaatste opmerking van iemand
tegen een ouder van een kind met Downsyndroom in de zin van: ‘Ja, ik ken ze wel;
ik heb met ze gewerkt’, is vrijwel altijd op denken in dergelijke stereotiepen
gebaseerd. Wanneer die ander (mede)bepalend is voor de opvang en/of begeleiding
van het betreffende kind, c. q. de betreffende mens met Downsyndroom betekent
het in de praktijk vaak weer alleen de mimte om de stereotiepen in te vullen
en niet meer en daarmee een afwijzing van de werkelijke rnogelijkheden.

UITVAARTVERZEKERINGEN

Als voor kinderen met Downsyndroom kort na de geboorte op dezelfde vanzelfsprekende
manier een uitvaartverzekering zou kunnen worden afgesloten als voor alle andere
kinderen, zou bovengenoemd punt hier niet aan de orde hoeven te komen. Zo hebben
ouders vaak een gezinspolis, waarop pasgeborenen zonder veel omhaal kunnen worden
bijgeschreven. Dat is echter niet zo wanneer de baby in kwestie Downsyndroom
heeft. Dan ervaren namelijk heel veel ouders dat het heel moeilijk is (lees:
veel duurder) om voor dat kind een aparte uitvaartverzekering af te sluiten.
Bij sommige maatschappijen bleek dat in het verleden zelfs helemaal niet te lukken.
Nog maar kort geleden leidde dit gegeven tot een wäre mediahype na een publicatie
in Trouw (dinsdag 25 Juli). Die praktijk is daarom zo stuitend, omdat ouders
op het moment dat ze met die problematiek geconfronteerd worden net begonnen
zijn uit het diepe zwarte gat te klimmen waarin ze na het aanhoren van de diagnose
Downsyndroom terecht gekomen zijn. Eindelijk zijn ze dan zover dat ze met die
diagnose over willen gaan tot de orde van de dag en dan blijkt ‘hun’ maatschappij
niet bereid de uitvaart van de baby op de gewone manier – net zoals bij de andere
kinderen in het gezin – te willen regelen. Dat is een enorme morele knauw voor
die ouders, een aanmerkelijk verlies van de kwaliteit van bestaan in hun gezinnen.

Verzekeringsmaatschappijen motiveren hun weigering met zinnen als (citaat!) ‘Als een verzekeringsmaatschappij tot de condusie komt dat het overlijdensrisico voor
een persoon vijf keer hoger is dan normaal dan betekent dat voor een uitvaartverzekering
dat de kans op vroegtijdig uitkeren vijf keer hoger is [….] De premie wordt
dus ook flink veel hoger.’ (einde citaat). Toegegeven, in de literatuur zijn
verschillende referenties te vinden waarin sprake is van een veel hoger overlijdensrisico.
Hoe ouder de literatuur, hoe meer risico. De bedrijfstak meent daarom dat de
overlijdenskans van een kindje met Downsyndroom vele malen groter is. Maar het
beschikbare statistische materiaal waar verzekeraars zich op beroepen, is per
defmitie verouderd, domweg omdat er (nog) geen gegevens bekend zijn van de levensverwachting
van mensen met Downsyndroom die een hartoperatie hebben ondergaan. Dergelijke
operaties worden in ons land pas zo’n 10 ä 15 jaar uitgevoerd. Wanneer we
ons binnen het bestand van de SDS beperken tot de geboortecohorten 1988 t/m 2000,
die daar aantoonbaar10 bijna volledig aanwezig zijn, gaat het
om 2.317 kinderen. Daarvan zijn er – voor zover bij de SDS bekend – intussen
59 overleden. Dat betekent een overlijdenskans van 2,5%! Dan kunnen verzekeraars toch niet volhouden dat er sprake is van een extreem groot overlijdensrisico?

MEDISCHE BEGELEIDING

Als kinderen met Downsyndroom alleen maar dezelfde aandoeningen zouden hebben als alle andere kinderen en geen syndroom-specifieke problemen die uitsluitend
bij Downsyndroom voorkomen dan zou de werkelijkheid anders zijn. Voor de gewone
medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom is geen bijzondere specialistische
kennis vereist. Bij het werken volgens een standaardprotocol zijn er dan ook
weinig problemen te verwachten. In de praktijk is de medische begeleiding echter
vaak nog zeer ondeskundig en zeer onvoldoende, zeker boven de peuter- en kleuterleeftijd.
Vaak is ze ook discriminatoir: ‘U hebt al zoveel bereikt met dit kind; wilt u nu
ook nog een bril?’

Toen de SDS in 1988 werd opgericht was er veel aan te merken op de medische begeleiding
van kinderen met Downsyndroom. Kinderartsen hadden weinig of geen ervaring omdat
ze, gemiddeld gesproken, niet meer dan een stuk ofvier, vijf kinderen met die
conditie in hun eigen praktijk hadden met leeftijden tussen nul en achttien jaar.9,
10 Richtlijnen voor hun behandeling waren er niet, althans niet in Nederland.

Vanaf haar oprichting is er vanuit, rondom en naar aanleiding van de SDS gelukkig
al wel heel veel gebeurd op het gebied van de medische begeleiding. Ik noem met
name:

– het uitbrengen van een Nederlandse
versie van de Amerikaanse
‘Preventive Medical Checklist’
(gebaseerd op Papers andAbstracts for Professionals, Vol.
12, number 2, april 1989) in
1989;

– de oprichting
van het eerste Downsyndroom Team (DST) in Voorburg;

– de instelling
van een vijftal andere structuren
die evenzeer Downsyndroom
Teams genoemd zouden kunnen worden elders in ons land;

– de oprichting
van een werkgroep binnen de Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde (NVK) met als eerste taak het maken van
een alge meen aanvaard Nederlands behandelprotocol voor
Downsyndroom;

– de toezending
van de eerste editie van dat protocol aan 1996 aan alle
Nederlandse kinderartsen;

– de goedkeuring
van deze ‘Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen
met het Downsyndroom’ door het bestuur van de NVK in 1999.

Ondanks het voorgaande gaat er anno 2000 bij veel jonge kinderen met Downsyndroom nog
steeds veel kwaliteit van bestaan verloren, bijvoorbeeld omdat artsen nog steeds niet werken volgens die Leidraad. Bij tieners en volwassenen is het probleem nog veel groter omdat daarvoor in ons land nog geen vergelijkbare structuren en protocollen beschikbaar zijn.ZIEKTEKOSTENVERZEKERINGEN

Bij een deelpopulatie van de ouders van kinderen met Downsyndroom ontstaat er een probleem bij de overgang van het ziekenfonds naar een particuliëre verzekering – dus als die ouders door de welstandsgrens heen klimmen – ofbij de overgang van het ene collectieve contract naar het andere – wanneer ouders van baan veranderen. Dan is er namelijk geen acceptatieplicht en mag zo’n
nieuwe maatschappij eisen stellen. Heel vaak betekent dat het aanbod van een zeer veel duurdere
en minder omvattende ‘standaardpakketpolis’. In alle andere gevallen
– bijvoorbeeld meteen bij de geboorte – bestaat er voor de maatschappijen
een acceptatieplicht en zijn er geen problemen. Naar de mening van de auteur is premiedifferentiatie alleen gepast wanneer die een opvoedkundig karakter heeft en het gedrag
van de verzekerde in gunstige zin zou kunnen beinvioeden. Dat is bijvoorbeeld
het geval bij de verzekering van het rij gedrag van jonge mensen die net
hun rijbewijs hebben. Maar natuurlijk werkt de standaardpakketpolis absoluut
niet in die zin. Ook hier dus weer een onnodig, maar aanzienlijk verlies in kwaliteit
van bestaan van de betrokken gezinnen.

PARAMEDISCHE HULPVERLENING

Als de paramedische hulpverleners in voldoende aantal beschikbaar zouden zijn, goed opgeleid, met voldoende kennis van en ervaring met de syndroom-specifieke
ontwikkeling van kinderen met Down-syndroom, met moderne opvattingen
die niet gebaseerd zijn op de eerder genoemde stereotiepen, zou dat veel
bij kunnen dragen aan de kwaliteit van bestaan in gezinnen met een kind met Downsyndroom
oflater in het leven van de betrokkenen.

In werkelijkheid valt het niet mee om bijvoorbeeld fysiotherapeuten te
vinden die echt iets concreets bij te dragen hebben aan de ontwikkeling
van kinderen met Downsyndroom, waar dit wèl kan.15 In
plaats daarvan woeden stokpaard-discussies over bijvoorbeeld vroeger
of later verticaliseren van de betreffende
peuters die niet gebaseerd zijn op deugdelijk onderzoek. In de wereld
van de logopedie gelden vergelijkbare problemen en wordt nog voornamelijk op basis van
onbewezen en internationaal gezien sterk verouderde inzichten gewerkt.
Vrijgevestigde ergotherapeuten zijn niet ofnauwelijks voorhanden. De
praktisch-pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) kent hier en daar zelfs
nog wachtlijsten. Met name bij de PPG zou met voordeel gebruik kunnen worden gemaakt van o. a. door de SDS beschikbare gemaakte materialen op het gebied van ontwikkelingsstimulering.16 De bruikbaarheid daarvan is ook in ons land in voldoende mate aangetoond.7 In
werkelijkheid komen juist bij die PPG, die na een hulpvraag van ouders
vaak voorafgegaan wordt door een verplicht traject maatschappelijk werk,
vaak nog verouderde, uiterst stereotiepe attitudes voor die desastreus
kunnen zijn voor de kwaliteit van bestaan binnen de betreffende gezinnen.

Als voorbeeld twee zeer recente citaten van moeders:

‘Ik kreeg van de medewerkster van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) te
horen dat ik eerst maar eens gewoon een jaartje van mijn baby moest genieten.
Dan moest ik nog maar eens contact opnemen. Dan zou ze verder kijken’.
En: ‘Onze PPG-ster heefi aangegeven dat zij niet weet wat haar toegevoegde waarde
kan zijn in ons gezin. Zij komt alleen een uurtje praten en verder doet
ze eigenlijk niks. […..] Nu heb ik eens rondgevraagd en gemaild en
nu blijkt dat erg veel ouders met precies hetzelfde gedoe zitten. Sterker
nog. Veel ouders vinden dat de SPD ze alleen maar tijd kost en niets opleverti De meeste
hebben hun PPG-er eruit gegooidl’

REGULIERE SCHOLEN

Als alle kinderen met Downsyndroom – behept met soms zelfs aanzienlijke
leerproblemen als ze zijn – welkom zouden zijn en niet geweigerd zouden
kunnen worden op de scholen die hun ouders voor hen uitgekozen hadden,
om daar vervolgens een passende onderwijskundige begeleiding te krijgen,
zou een primair probleempunt op het gebied van de kwaliteit van bestaan van kinderen
met Downsyndroom er niet meer zijn. De werkelijkheid is helaas echter volkomen tegengesteld.
Op dit moment kiezen ouders van kinderen met Downsyndroom in grote meerderheid
voor integratie binnen reguliere scholen. Zij doen dat niet voor niets.
Een kind kan zich in principe namelijk nergens zo goed voorbereiden op
het functioneren in allerlei gemtegreerde omgevingen als in die ene gemtegreerde omgeving
die daar speciaal voor ontwikkeld is: het reguliere onderwijs.

Ook het beschikbare onderzoeksmateriaal wijst nadrukkelijk in de
richting van regulier onderwijs. Engelse onderzoekers vergeleken
twee jaar lang twee groepen met ieder achttien kinderen met Downsyndroom tussen
vier en den jaar.
De ene groep bezocht reguliere basisscholen en de andere het Engelse
speciaal onderwijs. De kinderen op de reguliere basisscholen gingen significant
harder vooruit in rekenen, taalbegrip en ontwikkelingsleeftijd.4 Een
andere Engelse onderzoeker hield zich bezig met de schooljaren van de
kinderen uit een groot en goed beschreven geboortecohort. De kinderen waren toen tussen de zes
en de veertienjaar. De meeste van hen (71%) volgden speciaal onderwijs,
maar 6% zat in een speciale klas op een gewone school en 10% zat in
ge’i’ntegreerde klassen. Wanne er nu maar rekening gehouden werd met
het verschil in ontwikkelingsleeftijd van de verschillende kinderen bleek er geen verschil te bestaan in zelfredzaamheid tussen de kinderen op gewone scholen en de anderen.
Dat is nogal een verrassing. Immers, een van de belangrijkste argumenten om kinderen met
Downsyndroom speciaal onderwijs te laten volgen is dat daar meer aandacht kan worden gegeven
aan het aanleren van vaardigheden waar ze in het leven van alledag iets
mee kunnen doen in plaats van aan schoolse vaardigheden. Het bedoelde onderzoek
vond echter geen enkele onderbouwing van die opvatting.20 In
een zeer recent groot onderzoek uit Engeland werden de resultaten van
twee groepen tieners met Downsyndroom, respectievelijk uit het regulier en het speciaal onderwijs, met elkaar vergeleken. Daarbij bleek het z.g. inclusieve (=reguliere) onderwijs
significante, grote voordelen te bieden. Er konden geen voordelen van speciaal onderwijs
worden aangetoond. Op alle gemeten grootheden deden de teenagers met
Downsyndroom het even goed of significant beter dan hun tegenhangers
uit het speciaal onderwijs.3 Helaas zijn de auteur uit Nederland geen resultaten
van vergelijkend onderzoek bekend. Met name het onderwijs aan zeer moeilijk
lerenden (ZML) in ons land is nooit opgevallen door grote belangstelling van wetenschappelijke
zijde.

Ergo: vooropgesteld dat datzelfde reguliere onderwijs dan over de noodzakelijke faciliteiten kan beschikken, bestaat er – in ieder geval voor leerlingen met het syndroom van Down – geen enkele harde reden voor het bestaan van gesegregeerd speciaal onderwijs. In de praktijk vindt inclusief onderwijs in ons land echter nog steeds alleen plaats op basis van liefdadigheid: kinderen met Downsyndroom hebben geen enkel recht en worden vaak geweigerd, c.q. doorverwezen
naar het speciale circuit, vaak zelfs ongezien! Ook de al zo lang aangekondigde
en onlangs wederom naar 1 augustus 2002 uitgestelde ‘Rugzak’ zal op dit punt maar
heel weinig verandering brengen. En of die verandering een verbetering
zal zijn is nog maar de vraag. Daarbij baart met name de voorziene dubbelrol van
het ZML-onderwijs grote zorgen: Dezelfde personen die geacht worden de
leerlingen met Downsyndroom ambulant te begeleiden op reguliere scholen
zijn ook verbonden aan scholen voor ZML. Dan gaat het primair om de vraag welke opvatting
bij hen overheerst: ‘Kinderen met Downsyndroom horen gewoon op reguliere
scholen!’ of: ‘Dit zijn onze kinderen!’ Het laatste horen we bij de SDS
nog veel te veel.
Bij dit alles moet worden bedacht dat de invoering van integratie in
Nederland een veel principiëler probleem is dan in andere landen. Wij
vinden het immers gewoon en verdedigbaar om meerdere reguliere onderwijsstelsels
volkomen gesegregeerd naast elkaar in stand te houden, zeg maar kort het openbare,
het christelijke en het katholieke basisonderwijs. Dat kan zover gaan
dat wij twee identieke scholen voor hetzelfde speciaal onderwijs onderbrengen binnen
verschillende delen van hetzelfde gebouw met op het omringende plein
een hoog hek daartussen.
Zo lang wij als Nederlanders het nut en de noodzaak van de integratie
van die onderwijstypen niet willen inzien, zal het extra moeilijk blijven
om volledig gemtegreerd onderwijs voor kinderen met belemmeringen ingevoerd te krijgen.
In die zin is ons huidige onderwijsstelsel een belangrijke en niet mis
te verstane medeoorzaak van verlies aan kwaliteit van bestaan in de betreffende
gezinnen.

Voor kinderen met Downsyndroom is het totale resultaat van het bovenstaande
een enorm verlies aan kwaliteit van bestaan waar dat niet zo zou mogen
zijn. Maar daarmee ben ik er nog niet. De breed gedragen voorkeur voor
integratie in het reguliere basisonderwijs neemt natuurlijk niet weg
dat desondanks menige ouder op dit moment voor zijn ofhaar kind (nog) kiest voor het speciaal
onderwijs. Ook is het zo dat nog steeds heel wat leerlingen met Downsyndroom
die aanvankelijk regulier ingestroomd zijn na kortere of längere tijd – om welke reden
dan ook – over (moeten) stappen naar het speciaal onderwijs. En dan zijn
er weer heel andere problemen. In de eerste plaats is er het principiële punt, de
toelating. In de praktijk is speciaal onderwijs aan zeer moeilijk lerenden
helemaal geen in de wet verankerde bodemoptie; menig kind wordt ook daar botweg geweigerd.
Daarnaast is er het kwaliteitsaspect. In 1999 heeft de inspectie voor
het onderwijs de kwaliteit beoordeeld van het onderwijs aan zeer moeilijk
lerenden (ZML).
Dit resulteerde in ongekend harde kritiek. Zo bleek bijna de helft van
de scholen de leerlingen onvoldoende stimulering en uitdaging te bieden.

VERDERE REGELINGEN EN HULPMIDDELEN

Als het zo zou zijn dat ouders van kinderen met Downsyndroom gewoon een
beroep zouden kunnen doen op de speciale regelingen voor de vergoeding
van extra kosten, etc., die in hun ogen van toepassing zijn op hun eigen
gezinnen, en als die beroepen dan snel zouden worden gehonoreerd, zou
er op dit punt ook weer weinig aan de hand zijn. In werkelijkheid ligt hier een groot
terrein met veel verlies aan kwaliteit van bestaan, omdat er vaak sprake
is van grote rechtsongelijkheid, enorme bureaucratie, onbegrijpelijke ambtelijke traagheid,
lange wachttijden en tenslotte volkomen onterechte (stereotiepe) afwijzingen.
Menig ouder van een kind met Downsyndroom is op dit moment verwikkeld
in energie verslindende beroepsprocedures tegen organisaties of overheden
over een veelheid van regels. De kwaliteit van bestaan in hun gezinnen zou er zeer mee
gebaat zijn wanneer diezelfde energie gewoon besteed had kunnen worden
aan hun eigen kinderen met Downsyndroom.

Ook voor de organisatie

Als de eigen syndroom-specifieke organisatie voor gezinnen
met een kind met Downsyndroom, de SDS, voor wat betreft haar
exploitatie op dezelfde manier zou worden gesubsidiëerd als veel
andere patiëntenorganisaties in ons land, zou zij niet zulke enorme fmanciële problemen kennen.
In 1997 is speciaal daarvoor het Patiëntenfonds in het leven geroepen. Volgens de regels daarvan moeten de ontvangende organisaties primair gericht
zijn op de gezondheidszorg. Organisaties voor mensen met een
handicap, zoals de SDS, zijn – in het belang van haar achterban
– echter vaak gedwongen zo veel meer te doen (beeldvorming, onderwijs, werken,
wonen, vervoer, sociale zekerheid, etc.), dat het gezondheidszorgaspect
niet meer als ‘primair’ en/of’in hoofdzaak’ wordt beoordeeld met als
gevolg uitsluiting. Daarbij kan het echter wel degelijk zo zijn
dat zo’n organisatie minstens even veel doet op het gebied van de gezondheidszorg
van haar achterban als een willekeurige andere ziektespecifieke
organisatie die wel subsidie ontvangt. Hoogst onredelijk!

CONCLUSIE

De conclusie van al het voorgaande kan alleen maar zijn dat de kwaliteit
van bestaan van de betrokkenen tegenwoordig in feite heel goed zou kunnen
zijn, als niet in de dagelijkse praktijk zo veel Nederlandse personen
en instanties bewust of onbewust zo hard tegenwerkten. Als gevolg daarvan
gaat heel veel kwaliteit van bestaan verloren! Omdat de betreffende groep mensen uit
de aard van hun problematiek geen kruispunten bezet en geen snelwegen
blokkeert ‘leeft’ hun situatie maar heel weinig onder het Nederlandse publiek en als dat
al zo is vaak alleen maar in stereotiepen met als belangrijkste exponent:
‘Deze kinderen hoeven tegenwoordig toch niet meer geboren te worden?’

LITERATUUROPGAVE

1. Bosboom
GJM. Kiezen voor een kind met Down
Syndroom; over het voortzetten
van een zwangerschap na de diagnose Down Syndroom bij de foetus.
Doctoraal-scriptie, Vakgroep
Sociologie, Rijksuniversiteit Groningen, mei
1999.

2. Brown
L. ‘Inclusion9 (erbij horen) in het onderwijs en op het werk.
Update 4, binnenin
Down + Up, winter
1993, ( 24), 1-16.

3. Buckley
S. The education of individuals with Down syndrome: A review
of educational
provisions and outcomes in the
United Kingdom. Op te vragen
via http://www.downsed.org/.
Zal in het Nederlands worden
gepubliceerd in Update 52, binnenin
Down + Up, winter 2000, (52).

4. Casey
W,Jones D, Kugler
B & Watkins B. Integration ofDowns syndrome children in the primary school:
a longitudinal study of cognitive development and academic attainments. BrJ Educ
Psychol, 1988, 279-286

5. Engels
P. Meneer Rietdijk, ik weet
hoe ik me voel. Down
+ Up, 47, herfst 1999, 9.

6. Graaf
EAB de. Van mongolen naar kinderen met
Down’s syndroom; deel 2, Stereotypen.
Down + Up, zomer 1991, 14, 1-3.

7. Graaf
EAB de. Down’s syndroom in Nederland. NVDA Nieuws, 22
(1995): 5, 26-29.

8. Graaf
EAB de. Some demographic aspects
of Down syndrome in The Netherlands
and their implications in: Graaf
EAB de, Vermeer A, Heymans, HSA & Schuurman MIM. Down
syndrome behind the dykes,VU
University Press, Amsterdam, 1998, 11-28.

9. Graaf
EAB de, DeGraaf-Posthumus M eds.
Medische aspecten van Downsyndroom;
achtergrondinformatie
om ouders mondiger te maken.Amersfoort:V&V Producties, 1999.

10. Graaf
EAB de, De Graaf-Posthumus M.
Downsyndroom anno 2000. T. voor Verloskundigen.
April
2000, 242-247.

11. Graaf
GW de en Beijderwellen M. Get
Down on It. Video over integratie
van mensen met Downsyndroom in
het reguliere arbeidsproces.
Stichting
Down’s Syndroom,Wanneperveen,juni 2000.

12. Lauteslager
PEM. Kinderen met het syndroom
van Down; Motorische ontwikkeling en behandeling. Proefschrift,
Universiteit van Utrecht, ‘s
Heeren Loo Zorggroep, Amersfbort.

13. Pieterse
M &Treloar
R. Kleine Stapjes; een early
Intervention programma voor kinderen met ontwikkelingsachterstand.
V &V
Produkties, 1995.

14. Sadovnick
A, Baird PA. Life expectancy. In:
Pueschel SM, Pueschel JK. Biomedical
concerns in persons with Down syndrome. Baltimore: Paul H.
Brookes Publishing Co., 1992, 47-57.

15. Turner
S, Sloper P, Knussen C & Cunningham C. Factors relating
to self-sufficiency in children
with Down’s syndrome. Journal
of Mental Deficiency Research, 1991, 13-24.

16. Zuuren
FJ van. The Standard of neutrality
during genetic counselling: An
empirical investigation. Patiënt Education
Counselling. 1997;1:69-79.

17-22. Opmerking
van de webmaster: De op de
nummers 17 – 22 betrekking
hebbende literatuuropgaven
ontbreken in het artikel.

Reacties uitgeschakeld voor De kwaliteit van bestaan van kinderen met downsyndroom in Nederland – Hoe die is en hoe die zou kunnen

Het menselijk leven en verantwoord ouderschap: medisch ethische visie vanuit een christelijk perspectief

PVH 16e jaargang – 2009 nr. 1, p. 008-011 Door Dr L. Kiebooms Inwendige ziekten-Nucleaire geneeskunde, lid van de Belgische Parlementaire commissie zwangerschapsafbreking INLEIDING Controverse en kritiek rond de encycliek…

PVH 16e jaargang – 2009 nr. 1, p. 008-011

Door Dr L. Kiebooms
Inwendige ziekten-Nucleaire geneeskunde, lid van de
Belgische Parlementaire commissie zwangerschapsafbreking

INLEIDING

Controverse en kritiek rond de encycliek Humanae Vitae (HV 1968)1
zou dé reden zijn voor het massaal verlaten van de geloofspraktijk
in de katholieke Kerk.
Op het verzoek en met de medewerking van artsen doorloopt het politiek
bestel sedert 1968 een weg gaande van het onttrekken aan de strafwet van
de verspreiding van contraceptiva naar propaganda ervoor; vrijstelling
van vervolging binnen de strafwet van abortus naar Europese verplichting
om quasi vrije abortus te voorzien, liefst terugbetaald door de ziekteverzekering;
van medisch geassisteerde bevruchting naar eugenetische embryoselectie
en het ter beschikking stellen van ‘overtollige embryo’s’ voor
research, al of niet van commerciële aard.

Humanae Vitae is een theologisch document dat staat voor de absolute
ethische eis van menswaardig gedrag bij het beleven van de seksualiteit én
het ontstaan van nieuw leven. Het uitgangspunt is de universele mens,
zijn onderscheid met het louter biologische bestaan en de essentie van ‘menswaardig
handelen’ binnen medisch ethische principes op basis van de universele
mensenrechten.

CONTROVERSE

Reeds een week na het verschijnen2 gaf Paus Paulus VI een
antwoord aan zijn tegenstanders: “Wij weten ook, dat velen
onze leer niet op prijs hebben gesteld. … Ons woord is niet gemakkelijk,
het komt niet overeen met een houding die zich in onze dagen helaas aan het
verbreiden is, een gemakzuchtige houding die in schijn ten goede komt aan de liefde
en het evenwicht in het gezin.
Wij zouden er eveneens aan willen herinneren, dat de regel die wij
hebben bevestigd niet de onze is, maar dat zij ten diepste behoort
tot de structuren van het menselijk leven, de menselijke liefde en
de menselijke waardigheid;[…] Deze regel gaat niet voorbij aan de sociologische
en demografische omstandigheden van ons tijdvak; zij is in zich ook niet in tegenspraak,
zoals sommigen schijnen te veronderstellen, met
1) een redelijke beperking van het geboortecijfer, 2) noch met het wetenschappelijk
onderzoek of de zorgen die een goede therapie eist, evenmin 3) met
een werkelijk verantwoord ouderschap, zelfs niet 4) met de vrede
en de gezinsharmonie.
[De encycliek] is slechts een zedelijk voorschrift, dat veeleisend
is, streng en vandaag nog altijd geldend en dat het gebruik van middelen
verbiedt die met opzet de voortplanting belemmeren en aldus de zuiverheid
van de liefde en de opdracht van het huwelijksleven naar beneden haalt.”

EEN VOORSPELLING VAN PAULUS VI IN 1968 EN DE REALITEIT IN 2008

Afwijzing van Humanae Vitae betekent volgens de paus een algemeen zedenverval.
De man zal zijn egoïsme botvieren. De burgerlijke overheid krijgt
een vrijbrief om zich in de meest persoonlijke en intieme sfeer van echtgenoten
te bemoeien. Inderdaad heeft ze inzake seksualiteit een toenemende invloed
op het gezondheidsbeleid en het onderwijs. Gezinsontbinding wordt via
wetgeving vereenvoudigd en allerhande samenleefvormen krijgen intussen
het predikaat ‘huwelijk’. Het huwelijk dat moeder en kind
moet beschermen, staat onder druk. Veel kinderen worden buiten het huwelijk
geboren en vaak leven ze onder moeilijke omstandigheden in éénoudergezinnen.
Intussen baart de veroudering van de bevolking zorgen omdat er te weinig
kinderen worden geboren en is het evenwicht tussen de generaties verstoord.
Arbeidsplaatsen worden niet meer ingevuld; een toenemende problematische
bevolkingsverschuiving door een niet meer te controleren immigratie vindt
plaats. Dit alles gaat gepaard met een georganiseerde beheersing – feitelijk
vernietiging – van de vruchtbaarheid, een chemische oorlog tegen
de mens in zijn allereerste stadia.

De toename van abortus – ondanks gratis ‘pil’ en ‘morning-afterpil’ – is
dramatisch: tussen 2000 en 2007 in België een toename met 21,7% voor
de leeftijd 15-19 jaar; globaal in één decennium een stijging
van 25% met een daling van het cohort vrouwen in de vruchtbare leeftijd
van 25%. In Nederland worden 33.000 abortussen geregistreerd, in België (2007)
18.033. Abortuscentra (België) verdienen zo’n 5 miljoen euro via
de sociale zekerheid. Tegelijk is 15 miljoen euro voorzien voor medisch
geassisteerde vruchtbaarheidsbehandelingen, goed voor zo’n 2000 kinderen.

Met dit soort zelfbeschikkingsrecht vernietigt men tienmaal zoveel
kinderen als er met veel inspanningen en kosten tot leven worden gebracht,
ten koste van opnieuw de vernietiging van – al of niet na medische
experimenten – minstens 10.000 embryo’s per jaar.

Er is een totaal gebrek aan enige terughoudendheid op seksueel gebied,
toegelicht en voorgelicht, door zgn. ‘seksopvoeders’. De ideologie
van de Nederlandse Rutgers-stichting en zijn afgeleide in België,
Sensoa – die eveneens het resultaat van hun successen verzilveren
in door hen gerunde abortuscentra en -boten – mag in Vlaanderen
vrij zijn gangen gaan, gesubsidieerd door de politiek zowel in de gemeenschapsscholen
als in het ‘katholieke’ schoolnet.
Tenslotte heeft het Europees Hof voor de Rechten van de Mens gesteld
dat het niet meer wenselijk is een uitspraak te doen op het recht op leven
van de ongeborenen.

WAT IS DE INHOUD VAN DE ARGUMENTEN VAN HV?

In 1968 was er niet alleen de Meirevolte. HV2 stelde belangrijke veranderingen
vast: de snelle bevolkingsgroei, een rem op de economische ontwikkeling
en een levenswijze waarbij het plots moeilijk wordt een groter aantal
kinderen een passende opvoeding te geven. Op hetzelfde tijdstip werd een
emancipatiegolf voor de vrouw gelanceerd, die maakt dat haar rol in de
seksualiteit en het huwelijk zelf gewijzigd werd. Humanae Vitae zag dat
alles een uitgangspunt had vanuit een ongebreideld zelfbeschikkingsrecht
van de mens over zijn eigen lichaam.
HV3 vreesde voor een ongegronde herziening van de morele normen, want
de “gezinsharmonie en de wederzijdse trouw kwamen te zeer onder
spanning en vergden te zware offers”.
De paus stelde vast dat om deze redenen reeds vanaf 1958 werd voorgesteld
dat men, tot “een meer met de rede overeenstemmende vruchtbaarheid
moest komen.” Daarom werd door sommigen gesteld dat het materieel
onvruchtbaar maken geoorloofd zou zijn. Het geheel van vruchtbaarheid
(alle kinderen samen) zou voldoende zijn. Alle middelen zouden ook moreel
vrij toegestaan zijn om dit ‘ideale aantal’ te bekomen. Met
zijn verstand alleen zal de mens alles regelen, zo werd algemeen verkondigd,
en de wetmatigheden van zijn lichaam moeten daaraan ondergeschikt gemaakt
worden.
In HV4 gaat de paus dan in op de beginselen van de huwelijksmoraal
waarvan hij stelt dat die principieel en onveranderlijk “steunen
op de natuurwet,3 verhelderd en verrijkt door de goddelijke openbaring.” Kort
samengevat blijkt het te gaan om deze (strijd)vraag: Is een kunstmatige
methode van geboortenbeperking te rechtvaardigen door een beroep te
doen op de eisen ofwel van echtelijke liefde ofwel van verantwoord
ouderschap? Als hoogste verantwoordelijke voor de kerkgemeenschap
zal de paus het geloofsargument onderstrepen naast het universeel principe
van de waardigheid van de mens: “De echtelijke liefde (HV8) haar ware aard
en laatste oorsprong is “God die liefde is” (1 Joh 4,8) en
(God) die de Vader is naar wie alle vaderschap in de hemel en op aarde
genoemd wordt. (Ef 3,15)”

HET HUWELIJK

“Het huwelijk is dus geen toeval, geen blinde samenloop van natuurkrachten,
het is het liefdesplan van de goddelijke Schepper.
Daarom streven de echtgenoten door wederzijdse overgave, die aan hen
en uitsluitend aan hen beiden eigen is, naar de personengemeenschap
waardoor ze elkaar vervolmaken om met God samen te werken aan de verwekking
en opvoeding van nieuw leven.” (HV8)
Uiteraard kan dit alleen door ‘echtelijke liefde’. Deze is gekenmerkt door
zowel het zinnelijke als het geestelijke en daarom ‘menselijk’ (humaan: lichaam en ziel);
ze is allesomvattend omdat de echtgenoten alles grootmoedig met elkaar delen
zonder egoïstische berekening; ze is trouw en uitsluitend tot de dood.
Deze liefde kan niet anders dan ‘vruchtbaar’ zijn want van het huwelijk
zijn de kinderen een uitmuntend geschenk en de kinderen zelf dragen hogelijk
bij tot het welzijn van de ouders.(HV9)

VERANTWOORD OUDERSCHAP (HV10)

Hier gaat het dus om de kern van de encycliek, dat gedeelte waar zeer
velen niet mee akkoord gaan.
“ Vooreerst, met betrekking tot de biologische processen, betekent verantwoord
ouderschap kennis en eerbiediging van de functies ervan; want in het vermogen
om nieuw leven te verwekken, ontdekt de menselijke rede biologische wetten,
die deel uitmaken van de menselijke persoon.” Hier is de kern, nl.
dat “biologische wetten deel uitmaken van de menselijke persoon”.
Ofwel is dit waar, aanvaarden we het en dan volgt de rest hier logisch
uit voort. Ofwel is dit niet waar, overtuigt het ons niet en wordt het
fundament zelf van de leer van de Katholieke Kerk over de mens en menswaardig
gedrag onderuit gehaald. De mens bestaat uit lichaam en ziel. De mens,
de homo sapiens is de ‘bezieling van de biologische structuur’.
Mensen kunnen op geen andere wijze met elkaar en met de wereld communiceren
dan via hun lichaam. Wanneer dit lichaam niet meer ‘bezield’ is,
is het louter materie en vergaat het, het keert tot stof terug. Alhoewel
dus onze geest niet de ‘gevangene’ is van ons lichaam, is
ons lichaam wel de dienaar van onze geest en kan de mens op geen andere
wijze menswaardige daden stellen dan door op zinvolle wijze gebruik te
maken van zijn lichaam. Voor de gelovige is de mens geschapen naar Gods
beeld en gelijkenis. Hij heeft de gave van het verstand en de vrijheid
van zijn wil, maar blijft een schepsel afhankelijk van zijn Schepper.

Zoals een handdruk de lichaamstaal is van vriendschappelijke betrekkingen
en een kus reeds meer intiemere lichaamstaal, zo is de seksuele gemeenschap
de lichaamstaal van de liefde tussen echtgenoten. Steeds houdt ze in dat
het ‘vermogen’ om nieuw leven te verwekken deel uitmaakt van
de integriteit van het lichaam. De paus stelt “Bij de taak het leven
over te dragen staat het hun bijgevolg niet vrij naar eigen goeddunken
te handelen, alsof ze geheel op eigen en vrije (willekeurige) wijze zouden
mogen bepalen, welke weg voor hun verantwoord is; zij zijn daarentegen
verplicht hun gedrag in overeenstemming te brengen met de bedoeling van
de goddelijke Schepper, die in het wezen van het huwelijk en van de huwelijksdaad ligt uitgedrukt.” (HV 10)

DE PIL

Intussen was de ‘pil’ echter in 1958 via geneesheren geïntroduceerd
onder het vals voorwendsel dat men de ‘menstruaties ging regelen’.
Een fysiologisch verschijnsel, de vruchtbaarheid, werd plots een ‘ziekte’,
die met medicatie met de nodige bijwerkingen moest worden ‘behandeld’.
Zo is er als het ware een chemische oorlog ontwikkeld, gericht niet alleen
tegen de ovulatie maar ook tegen de vroegste stadia van de mens. Deze
wordt verhinderd zich in te nestelen in de meest gastvrije plaats ter
wereld, de baarmoeder.

De hele pilgeschiedenis heeft zich ontwikkeld tot winstbejag van de
farmaceutische industrie. Geneesheren volgen hun geweten en de eed
van Hippokrates niet meer, maar laten zich op sleeptouw nemen én
door de reclame van de firma’s én door pseudowetenschappelijk sociologisch
onderzoek, zoals het gemanipuleerd onderzoek van Kinsey in de jaren
vijftig.4 Actuele guidelines zijn niet onderbouwd door evidence based
principes, maar door van de farmaceutische industrie en/of ideologisch
gestuurde NGO’s afhankelijk onderzoek5,6,7 die websites sponseren. Heeft
de geneesheer het recht gevaarlijke medicatie toe te dienen, om in
feite alleen het aspect ‘genot’ van de seksualiteit over te houden?

GERINGER KWAAD?

Deze gevolgtrekking is in onze moderne geneeskunde voor velen niet
alleen verbijsterend maar onaanvaardbaar. Mag men dan geen ‘geringer
kwaad’ verkiezen? Kunnen contraceptiva niet door het geheel van
een vruchtbaar huwelijksleven goed gevonden worden? Het antwoord in Humanae
Vitae is neen, “want nooit is het geoorloofd, zelfs niet om zeer
ernstige redenen, het kwade te doen, opdat het goede daaruit zou voortkomen.” (HV14)

Laten we hier even de antropologe Germaine Greer aan het woord: “De
vrouw die eens een rol speelde in de familiedynastie en de vruchten
plukte van de duurzame, hartstochtelijke aanhankelijkheid van haar
kinderen, is nu volkomen afhankelijk van haar succes als de geisha van
haar echtgenoot.
Een dergelijke aanval op de ideologie van de seksuele vrijheid, dikwijls,
en terecht, de losse moraal genoemd, moet schokkend klinken uit de
mond van de seksuele radicaal die ik beweer te zijn. Toch zijn het in de
meeste delen van de wereld nog steeds de kinderen en niet de genitale
gymnastiekoefeningen die het meeste plezier verschaffen. …
Wanneer door de gewelddadige entree van de echtscheiding de vrouw,
die op jonge leeftijd werd gekozen, een soort wegwerpartikel wordt
en men seksuele opwinding gaat beschouwen als een voorwaarde
voor het menselijk geluk, dan ziet het er voor de Familie heel somber uit”.8

IS ER EEN WEG TERUG?

‘Verantwoord ouderschap’ kan niet worden gelijkgesteld met ‘contraceptie’.
Ouderschap en huwelijk gaan samen. Het buitenechtelijk verkeer is dikwijls
uitbuiting van de vrouw en buitenechtelijke kinderen zijn bijzonder kwetsbaar.
Het huwelijk moet opnieuw bevorderd worden als de enige echte menswaardige
vorm van seksualiteitsbeleving. Gelijke rechten voor de vrouw als moeder
en de man als vader moeten gewaarborgd worden, zoals dit in de oorspronkelijke
universele mensenrechten overigens is beschreven.

De zorg voor mekaars geschenk van de vruchtbaarheid en de verantwoordelijke
omgang ermee moet de eerste en belangrijkste opleidingstaak zijn van
seksuele opvoeding. Zeggen dat natuurlijke vruchtbaarheidsbeheersing niet
werkt, is onderdeel van een mythe die kwaadwillig wordt in stand gehouden.
De meeste wetenschappers hebben de vraag van de paus om “de eerbare
ordening van een menswaardige voortplanting” te bevorderen jarenlang
genegeerd (HV24). Gelukkig tonen wetenschappelijk prospectieve studies9
over jaren nu aan dat natuurlijke vruchtbaarheidsbeheersing én
aanvaardbaar én betrouwbaar is om verantwoord ouderschap te beleven.
Vandaag kan een gemedicaliseerde ‘demedicalisering’ van de
seksualiteit de gewenste bevrijding brengen. De geneesheer moet optreden
als een vertrouwenspersoon, die een reële ‘informed choice’ aanbiedt
en waarop de patiënt een ‘informed consent’ geeft, niet
meer als een voorschrijver van pillen op aanvraag.

In het geval jeugdigen zich toch zo aangetrokken voelen dat ze de verantwoordelijkheid
van seksualiteit menen te kunnen dragen, mag dat geen hinderpaal voor
een huwelijk en een blijvend engagement zijn. Waarom kan in de gezinnen
en de scholen geen positief beeld van vruchtbaarheid en huwelijkstrouw
worden opgeroepen? Bij kinderwens kunnen toekomstige ouders worden aangesproken
om over te schakelen op vruchtbaarheidservaring. Geneesheren moeten respect
opbrengen voor vruchtbaarheidsonderricht in plaats van dit af te kraken
met vermeende maar zwak onderbouwde wetenschappelijke argumenten. Enkel
de medische professie en een beleid dat de beleving van ware menswaardige
seksualiteit ondersteunt, kan ervoor zorgen dat er echte gezinnen ontstaan.
Dan kan er weer openheid voor kinderen komen, en dat is onze toekomst.

NOTEN

1. Encycliek: een schrijven van de bisschop van
Rome, hoofd van de hele katholieke
kerk aan alle gelovigen, deze
documenten worden aangeduid met de twee eerste letters
van de latijnse woorden van de
officiële tekst Humanae
Vitae HV De volledige tekst,
in Nederlande vertaling, is te
vinden onder de pauselijke documenten Paulus VI encyclieken
http://www.rkdocumenten.nl
2. Angelus toespraak, 4/8/1968
3. Het woord natuurwet in deze context heeft niets te maken met
de natuurkundige wetten. Het gaat om de uitdrukking dat gedragingen
van de mens in tegenstelling tot deze op basis van de instincten
van dieren, gedragen worden door de menselijke natuur, gekenmerkt
door zijn verstand en de vrije wil over zijn daden.
4. Sexual Behavior in the Human Male (1948, reprinted 1998)
5. Bakhru A, Stanwood N. Performance of Contraceptive
Patch Compared With Oral Contraceptive
Pill in a High-Risk Population. Obstetrics & Gynecology 2006; 108/2 : 378-386
6. Trussell J, Vaughan B. Contraceptive failure, method-related
discontinuation and resumption of use:
results from the 1995 National Survey
of Family Growth.
Fam Plann Perspect 1999; 31:64–72, 9
7. Murphy PA, Brixner D. Hormonal contraceptive discontinuation patterns
according to formulation: investigation of associations in an administrative
claims database.
Contraception 2008; 77:257-263
8. Germaine Greer: Het lot van de vrouw, Amsterdam 1986,- p.306
9. Gerhard Döring (red.): Natürliche Methoden der Familienplanung.
Modellprojekt
zur wissenschaftlichen Überprüfung und kontrollierten Vermittlung,-
Schriftenreihe des Bundesministers für Jugend, Familie, Frauen und Gesundheit,
Band 239, 1988
E.Raith, P.Frank en G. Freundl: Natürliche Familienplanung heute, Berlin,
Springer-Verlag, 20083
C. Gnoth et al.: Time to pregnancy: result of the German prospective study and
impact on the management of infertility,- In: Human Reproduction Vol. 18, N°9
pp. 1959-1966, 2003
P. Frank-Herrmann et al.: The effectiveness of a fertility awareness based method
to avoid pregnancy in relation to a couple’s sexual behaviour during the
fertile time: a prospective longitudinal study,- In: Human Reproduction pp. 1–10,
2007

Reacties uitgeschakeld voor Het menselijk leven en verantwoord ouderschap: medisch ethische visie vanuit een christelijk perspectief

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken