Prenatale diagnostiek

Persbericht van de SGP n.a.v. de eerste uitwerking van de resultaten van haar onderzoek van NTS NIPO naar abortus op 2 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen 2016 Over abortus – 2 maart De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. Wat wéten Nederlanders eigenlijk over situatie rond abortus…

 

 


Nieuwe ontwikkelingen 2016
Over abortus – 2 maart

De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd.

Wat wéten Nederlanders eigenlijk over situatie rond abortus in ons land? En wat zijn hun standpunten bij ethische dilemma’s rond dit thema? Hoewel de abortuswet al 32 jaar oud is, is er nooit op deze schaal onderzoek gedaan naar de opvattingen van Nederlanders op dit thema. Het onderzoek dat TNS NIPO heeft verricht rond houding ten opzichte van abortus is dan ook uniek te noemen.

Voor de SGP zaten er, naast bekende stemverhoudingen, ook positieve verrassingen in het onderzoek. Om er slechts drie te noemen:

 

60% van de ondervraagden is het (helemaal) eens met de stelling: er moet vaker worden gekeken naar alternatieven voor een abortus (bijvoorbeeld adoptie of een pleeggezin)
58% is het (helemaal) eens met de stelling: het is belangrijk dat de redenen voor een abortus of het uitdragen van een zwangerschap geregistreerd worden.
81% van de ondervraagden wil onafhankelijk voorlichting rond abortus. Nu vinden deze gesprekken voornamelijk plaats in de abortuskliniek.

 

 

Beste plekken van voorlichting voor ongewenst zwangere vrouwen: onafhankelijke instellingen (41%), huisarts (40%).

Kees van der Staaij:

‘Wij waren ons ervan bewust dat een onderzoek óók kan betekenen dat er minder welgevallige dingen naar voren komen. Maar nóg erger vind ik dat er helemáál niet over gepraat wordt. Daarvoor ligt dit onderwerp ons te na aan het hart. Het wil er bij mij écht niet in dat er in Nederland maar liefst 30.000 noodsituaties per jaar zijn op basis waarvan een ongeboren kind wordt geaborteerd.

Positief verrast ben ik door de toch wel brede steun op thema’s die voor ons van belang zijn, zoals onafhankelijke voorlichting, reden-registratie en alternatieven voor abortus Daarnaast is het aardig om te zien dat bij diverse thema’s de politieke achterban genuanceerder denkt dan hun partij in de Kamer.

En wat ik hoopgevend vind is dat jongeren aanmerkelijk kritischer staan ten opzichte van abortus dan de oudere generatie. Dat spoort met wat ik zelf vaak waarneem als ik met jongeren in gesprek ga. Dat geeft me hoop voor de toekomst.’

Eerste uitwerking TNS-NIPO onderzoek abortus:  Abortus-onderzoek TNS Nipo.pdf.

 


* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
28 March, 2016 9:06
 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Persbericht van de SGP n.a.v. de eerste uitwerking van de resultaten van haar onderzoek van NTS NIPO naar abortus op 2 maart 2016

Reactie van de Nederlandse Patienten Vereniging (NPV) op onderzoek SGP en NTS NIPO naar abortus op 3 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen Over abortus – 3 maart 2016 te 12:09 uur De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. De resultaten van het onderzoek…

 

 


Nieuwe ontwikkelingen
Over abortus – 3 maart 2016 te 12:09 uur

De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd.

De resultaten van het onderzoek vindt u hier.

De belangrijkste uitkomsten vindt u in dit persbericht.

De NPV was uitgenodigd bij de presentatie in Nieuwspoort een eerste reactie te geven.

Voor de NPV-reactie, klik hier.

Reactie NPV op onderzoek SGP en TNS NIPO naar abortus:

Wat wéten Nederlanders eigenlijk over situatie rond abortus in ons land? En wat zijn hun standpunten bij ethische dilemma’s rond dit thema? Hoewel de abortuswet al 32 jaar oud is, is er nooit op deze schaal onderzoek gedaan naar de opvattingen van Nederlanders over dit thema. Daarom gaf de SGP opdracht aan TNS NIPO om onderzoek te doen naar houding van Nederlanders ten opzichte van abortus. De belangrijkste uitkomsten vindt u in dit persbericht en in de resultaten van het onderzoek.

REACTIE NPV

De NPV was uitgenodigd in Nieuwspoort een eerste reactie te geven. Dat deden we door dit statement.

De NPV is blij met een aantal belangrijke feiten die uit het onderzoek naar voren komen en roept de politiek op de uitkomsten uit dit onderzoek serieus te nemen. We deden deze aanbevelingen:

1. De Nederlandse bevolking is sterk voorstander van onafhankelijke voorlichting. De NPV deelt de conclusie dat voorlichting niet thuishoort bij de abortuskliniek, maar bij een onafhankelijke partij zoals huisarts, Fiom of Siriz.
2. Door onafhankelijke voorlichting kan er direct ook meer werk gemaakt worden van het wijzen op alternatieven voor abortus, zoals pleegzorg, maar ook op financiële steun en bij het voorzien van huisvesting voor ongewenst zwangere vrouwen. Het is wenselijk als er een richtlijn komt voor onafhankelijke voorlichting (dus niet door abortusklinieken) en er gewezen wordt op mogelijke alternatieven en ondersteuning.
3. Voor effectief beleid is goede registratie van de redenen waarom vrouwen kiezen voor een abortus of het uitdragen van de zwangerschap noodzakelijk. Dat gebeurt nu ook al in andere landen, zoals België. We zijn blij dat de Nederlandse bevolking er net zo over denkt en roepen de politiek op dit te regelen Nederland.
4. De NPV vindt het gewenst dat er meer aandacht komt voor fysieke en psychosociale gevolgen. Uit het onderzoek blijkt dat een grote meerderheid, ook vrouwen die zelf een abortus hebben ondergaan, denken dat er fysieke en psychosociale gevolgen zijn. In de politiek missen wij aandacht voor dat geluid. Abortus wordt vaak gezien als een gewone handeling. Wij roepen de politiek daarom op om de nazorg aan vrouwen te verbeteren. Ook is het wenselijk dat vrouwen vooraf goed geïnformeerd worden over risico’s en mogelijke gevolgen.
5. Het is gangbaar en professioneel om bestaande praktijken en wetgeving te evalueren. De NPV wil daarom dat er een nieuwe evaluatie van de abortuswet komt, omdat de laatste inmiddels is verouderd.


  Voorbereidingen verkiezingen 2017, Brief NPV aan politieke partijen.pdf


* * * * *
top

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
28 March, 2016 9:04
 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Reactie van de Nederlandse Patienten Vereniging (NPV) op onderzoek SGP en NTS NIPO naar abortus op 3 maart 2016

Kroniek: Een onzekere toekomst – Drs K. Veldhoen-Symons, Orthopedagoge en ervaringsdeskundige

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 090-091 Kroniek: Een onzekere toekomst Drs K. Veldhoen-Symons Orthopedagoge en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige handicap….

 

 

PVH 14e
jaargang – 2007 nr. 4, p. 090-091

Kroniek: Een onzekere toekomst

Drs
K. Veldhoen-Symons

Orthopedagoge
en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige
handicap.
Lid van de BOSK werkgroep MCG (meervoudig complex gehandicapten

&

Drs
J. Franssen

Politicoloog
en senior-communicatieadviseur. Werkzaam als communicatieadviseur
bij de BOSK,
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

De directe aanleiding om dit artikel te schrijven
is een bericht in Nederlandse media over ouders van een ernstig gehandicapt
kind in Amerika. Zij hadden besloten enkele medische ingrepen te laten
uitvoeren bij hun kind omdat zij dan beter en langer in staat zouden
zijn om hun kind te verzorgen. Er was geen medische noodzaak aanwezig.
Als argument werd onder meer naar voren gebracht dat de verstandelijke
ontwikkeling van een ernstig gehandicapt kind stokt, terwijl de lichamelijke
ontwikkeling doorgaat. Gevolg: lichamelijk gezien een (jong) volwassene
die zich gedraagt als een baby of kind. Het kind groeit op, maar de
zorg voor het kind (letterlijk en figuurlijk) blijft de zorg op het
niveau van een baby.
Dit artikel gaat over de sociale aspecten van het leven met een kind
dat ernstig meervoudig gehandicapt is. Aan de orde komen onder meer
de veranderde situatie in het gezin, de rol van de omgeving en de wijze
waarop de samenleving omgaat met ernstig gehandicapten.

Vanwege onze werkzaamheden voor de BOSK, als vrijwilliger en als medewerker,
hebben wij vaak gesprekken met ouders over het leven met hun ernstig
meervoudig gehandicapt kind. Onderwerpen die daarbij vaak terugkomen
zijn de impact die de geboorte van een gehandicapt kind heeft en de
wijze waarop het betreffende gezin na verloop van tijd de draad weer
probeert op te pakken.

Het gezin
Veel ouders hebben de eerste dagen na de geboorte van hun gehandicapt
kind ervaren als een emotionele achtbaan. Hun vertrouwde wereld stond
plots volledig op z’n kop. Hun verwachtingen met betrekking totde toekomst
van hun kind en hun gezin veranderen van het ene moment op het andere.
Ze worden geconfronteerd met vele vragen en nog meer onzekerheden. Een
vader zei het als volgt. ‘We stapten een nieuwe wereld binnen, waarvan
we het bestaan een dag eerder niet eens konden vermoeden’. Vanaf het
moment van de geboorte wordt een enorm beroep gedaan op de mentale en
fysieke draagkracht van ouder(s) en gezin. In eerste instantie overheerst
onduidelijkheid. Misschien is bij de geboorte of enkele uren daarna
een vermoeden dat “er iets niet goed is”. Vaak voelt de moeder aan wanneer
er iets niet klopt. Zeker als er tijdens de zwangerschap lichamelijke
signalen waren dat de zwangerschap niet 100% goed verliep. Ouders verlangen
naar een gezond kind. De gedachte dat er iets mis is met de baby is
verwarrend en beangstigend. De ouders zoeken na de geboorte naar houvast
en enige zekerheid.

De eerst aanwezigen zijn de medisch specialisten. Het komt vaak voor
dat de specialisten niets kunnen of willen zeggen. Dat laatste vloeit
voort uit voorzichtigheid. Zij doen pas uitspraak op het moment dat
onderzoeksresultaten bekend zijn en zij daarop een diagnose kunnen baseren.
Als er snel een diagnose is, wil dat nog niet zeggen dat men zicht heeft
op de specifieke ontwikkeling van dit kind. Zowel te sombere uitspraken
als te optimistische kunnen voor de ouders het leren leven met de handicap
van hun kind bemoeilijken. Ook de naaste familie en vrienden worden
geconfronteerd met bezorgde en teleurgestelde ouders. Op de vreugde
om een nieuw leven staat een domper. Soms overladen ze de ouders met
geruststellende woorden die eigenlijk een ontkenning zijn van de tegenstrijdige
gevoelens waar de ouders zelf mee worstelen.

Soms duurt het weken of zelfs maanden voordat de diagnose is gesteld;
soms komt er geen duidelijke diagnose. Bovendien komen in het eerste
levensjaar vaak nieuwe gezondheidsproblemen voor die de handicap van
het kind nog complexer maken. De zorg rondom het kind moet georganiseerd
worden. Ouders en kind komen in aanraking met tal van specialisten,
hulpverleners en instanties, een nieuwe, voor hen onbekende wereld met
een eigen cultuur. Zij moeten hun weg zien te vinden in een jungle van
regels en wetgeving die het mogelijk maken om de juiste hulp, ondersteuning
en voorzieningen te krijgen. Dat vraagt veel tijd, geduld en doorzettingsvermogen.

Voor jonge ouders die niet eerder met deze zaken te maken hebben gehad,
is dit een zwaar parcours. Ze zijn onwennig en weten vaak nog niet hoe
ze zich moeten opstellen tegenover professionals. In het beste geval
ervaren ze de hulpverleners als partners in de zorg voor hun kind. In
de praktijk komt het echter vaak voor dat ouders moeten leren hoe mondig
te worden en voldoende assertief om datgene wat in het belang is van
hun kind te realiseren. Daarnaast gaat het leven van de ouders en het
‘gewone’ gezinsleven door. Als er meer kinderen zijn, vragen die ook
aandacht en zorg. Als beide ouders buitenshuis werken komt de vraag
of dit nog kan. Meestal komt dan voor de moeder de vraag of ze verder
kan met haar baan. Wordt het werk buitenshuis weer opgepakt, dan kan
dat vroeg of later vaak tot problemen leiden als blijkt dat de combinatie
van gezin en werk te zwaar wordt, vooral voor de moeder.
Intussen zijn beide ouders, zeker in de beginperiode, bezig met hun
gevoelens omtrent de handicap van hun kind. Het is belangrijk dat ze
beiden de ruimte hebben om hun gevoelens te delen.
Hoe ouders met zorgsituaties en hun gevoelens om kunnen gaan, kunnen
ze van elkaar leren.

Een van de belangrijkste taken van een organisatie als de BOSK is het
organiseren van lotgenotencontact; ouders die andere ouders met vergelijkbare
ervaringen ontmoeten en daar medestanders vinden. Ervaringen worden
uitgewisseld en er is alle ruimte om emoties te uiten, want er is vaak
ook na langere tijd nog veel teleurstelling en verdriet omdat het anders
is gelopen dan waar op gerekend en gehoopt werd. Een communicatiemiddel
als e-mail kan hier een belangrijke rol vervullen. Een jonge moeder
vertelde: “Ik heb uren gehuild achter de computer.”

De omgeving
We hebben vaak aan ouders gevraagd op welke wijze zij zich gesteund
voelen of zouden voelen door hun omgeving. In de antwoorden van de ouders
komt steeds een aantal aspecten terug: praktische hulp, ruimte voor
hun gevoelens. het kind met handicap zien als een persoon en acceptatie
van het gehandicapte kind als familielid of buur.
Voor ouders is het belangrijk wanneer naaste familie, vrienden of kennissen
daadwerkelijk bijspringen in het gezin door bijvoorbeeld op te passen
of huishoudelijke taken over te nemen. Ook is het belangrijk dat ouders
de ruimte krijgen om hun verhaal te doen, bijvoorbeeld over hun belevenissen
in het ziekenhuis of hun gevoelens van teleurstelling. Dat hun verhaal
en hun gevoelens er mogen zijn zoals ze zijn en niet genegeerd, gesust,
verklaard of weggewuifd worden. Ook is het belangrijk dat mensen uit
de naaste omgeving laten zien dat ze oog hebben voor het kind als kind
en zich niet blind staren op de handicap.

Ook in het contact met medisch specialisten en andere hulpverleners
is de manier waarop zij het kind benaderen heel belangrijk. Voor medisch
specialisten geldt dat zij verder kijken dan de neurologische afwijking,
de kromme ruggengraat. de slappe of overspannen spieren en ook het kind
zien. Ouders willen dat niet alleen wordt gekeken naar de beperkingen
van het kind, maar vooral naar de (ontwikkelings)mogelijkheden. Daarvoor
is nodig dat hulpverleners echt contact zoeken met het kind en dat zij
de mogelijkheden, hoe beperkt die ook zijn, durven te zien. Bovendien
dienen zij de ouders niet als gelijke -ieder heeft een eigen deskundigheid-
maar wel als volwaardige gesprekspartners te zien.

* *
* * *
 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:18

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Kroniek: Een onzekere toekomst – Drs K. Veldhoen-Symons, Orthopedagoge en ervaringsdeskundige

De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid. – Dr D. Mul.

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 081-083   De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid Dr D. Mul kinderarts met aandachtsgebied pediatrische endocrinologie Zie als…

 

 

PVH 14e
jaargang – 2007 nr. 4, p. 081-083

 

De Ashley
treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid

Dr
D. Mul

kinderarts
met aandachtsgebied pediatrische endocrinologie

Zie als reactie op dit artikel ook: Kroniek: Een onzekere toekomst op
deze website


DE
CASUS

Het begin van het verhaal van Ashley is er een zoals we die in de kindergeneeskunde
regelmatig zien:

Ashley
is een ernstig geretardeerd meisje van 6, dat geen mogelijkheden
heeft om zichzelf te verzorgen of voort te
bewegen, dat functioneert op een
niveau van een baby. Uitgebreid onderzoek heeft geen diagnose
opgeleverd, en de tijd moet
leren waar het met haar heen gaat.Zij
wordt thuis door haar ouders verzorgd.
Op jonge leeftijd begint de lichamelijke
puberteitsontwikkeling, ook dat zien
we vaker bij geretardeerde kinderen. Het eerste teken bij een
meisje is borstontwikkeling.
Normaal begint dat rond de 10 jaar,
bij Ashley al op haar zesde. In dat geval spreekt men van pubertas
precox. De gevolgen
van pubertas precox zijn, naast uiteraard
de lichamelijke kenmerken van voortgaande puberteitsontwikkeling
in principe
nadelig voor de groei. Door de vrijkomende
geslachtshormonen zal er een vervroegde groeispurt zijn, de groeischijven
sluiten
versneld en de uiteindelijk te behalen
lengte ligt onder die te verwachten is.


De start van de puberteit was de aanleiding voor de ouders om na
te denken over de toekomst van Ashley, en
na consultatie van een kinderarts-endocrinoloog en
ethisch beraad werd een behandelplan
opgesteld.

Op overzichtelijke manier wordt door de ouders
van Ashley uiteengezet wat de “Ashley treatment” inhoudt:
er zijn drie onderdelen die ik kort langsloop:

1. Beperking van de volwassen lengte door gebruik van hoge doses
oestrogenen.
Het gebruik van hoge doses geslachtshormoon, bij de vrouw oestrogeen,
zorgt voor het versneld sluiten van de groeischijven en –zoals
hierboven geschetst, want het basisprincipe is hetzelfde als bij
pubertas praecox – een verminderde eindlengte. In de kinderendocrinologie
wordt al jaren gewerkt met deze medicatie bij meisjes die dreigen
een erg lange lengte te krijgen. In het algemeen wordt die behandeling
goed
verdragen en lijken de bijwerkingen beperkt.

2. Voorkomen van menstruatie en buikkrampen door verwijdering van
de baarmoeder.
Voor zover ik weet is dit een ongebruikelijke ingreep op de kinderleeftijd.
De logica is evident, en het behouden van de eierstokken zorgt ervoor
dat de natuurlijke afgifte van eigen hormonen door kan gaan volgens
normale fysiologie.
In de kinderendocrinologie wordt wel gebruik gemaakt van het reguleren
van de menstruatie ofwel door een prikpil, ofwel door het toedienen
van GnRH agonisten, die via een centrale remming op hypofyse niveau
zorgen voor een stilleggen van de natuurlijke cyclus. Dit middel
wordt ook gebruikt bij de behandeling van kinderen met pubertas praecox.
Sommige
kinderen zijn vele jaren hiermee behandeld zonder problemen. In algemene
zin is dit ook niet een behandeling ‘voor het leven’. Saillant
detail is overigens dat bij de sessie waarbij de baarmoeder werd
verwijderd ook de blinde darm is meegenomen ‘since there is a
chance of 5% of developing appendicitis in the general population ……’

3.
De groei van de borsten beperken door het vroegtijdig verwijderen
van borstweefsel.
Deze ingreep wordt door de ouders gemotiveerd door
de stelling dat Ashley geen borsten nodig heeft want
ze zal geen borstvoeding
gaan geven, en omdat borsten – die in haar familie nogal
eens groot zijn – slecht discomfort brengen. Andere voordelen
zijn geen kans op cysten of kanker, en het voorkomen dat
grote borsten van dit meisje bij hulpverleners tot seksueel misbruik
leidt. Dit laatste argument werd in de pers nogal eens geïsoleerd
naar voren gehaald. Medisch technisch is het niet moeilijk
om de ‘borstknop’(
net ontwikkelend borstweefsel) te verwijderen. De belasting
valt mee en de littekens kunnen mooi weggewerkt worden.

COMMENTAAR:

De casus van Ashley is een uitvergroting van wat in de kindergeneeskunde
niet ongebruikelijk is: de behandeling van te grote of te
kleine lengte en van te vroege puberteitsontwikkeling.
Soms zijn er medische redenen voor een behandeling met recombinant
groeihormoon, zoals in gevallen van een aangetoonde groeihormoondeficiëntie.
In andere gevallen is er geen absolute medische noodzaak,
maar spelen psychologische of verwachte psychologische factoren
een rol in de beslissing: dit gaat bijvoorbeeld op voor gezonde
kinderen die een extreme lengte dreigen te krijgen waarbij
behandeling met geslachtshormonen de groei eerder laat stoppen.
Ook bij kinderen
met een duidelijk te vroeg intredende puberteitsontwikkeling
kan de actuele psychologische belasting van een jong kind met
al lichamelijk
puberteitskenmerken reden voor behandeling zijn. En ook bij
geretardeerde kinderen wordt de wens soms gehonoreerd om medicamenteus
de puberteit
te remmen om bijvoorbeeld menstruatie te voorkomen of seksueel
getint gedrag te beperken.

Waarom is er dan zo’n ophef over een casus als die van Ashley?

Waarschijnlijk speelt de motivatie om tot een dergelijke
behandeling over te gaan een beslissende rol in het oordeel
van wie daarover spreken. Op hun website (www.ashleytreatment.spaces.live.com
) geven de ouders van Ashley nadrukkelijk aan dat het hun
gaat
om het welzijn en de kwaliteit van het leven van hun dochter,
motivatie waaraan niet getwijfeld moet worden.

Ashley was dealt a challenging life and the least that we
can do as her loving parents and caregivers is to be diligent
about maximizing her quality of life. The decision to move forward
with
the Ashley Treatment was not a difficult one for us as many
seem to think. It was obvious to us that a reduction in Ashley’s
height (and therefore weight), elimination of the menstrual
cycle, and avoidance of large breasts would bring significant
benefits
to her health and comfort”. (van: www.ashleytreatment.spaces.live.com,
lezenswaardige site)

Een tweede reden kan zijn de bijzondere aspecten van deze
casus: niet alleen medicamenteuze groeiremming maar daarbij
ook invasieve chirurgische ingrepen.
De casus van Ashley is in het tijdschrift Archives of Pediatric
and Adolescent Medicine van oktober 2006 beschreven door
Gunther en Diekema onder de titel “Attenuating growth in
children with profound developmental disability; a new approach
to and old
dilemma” (2006: 160: 1013-17). Opvallend is dat hierin met
name de behandeling met oestrogenen wordt beschreven en beargumenteerd,
maar dat over de door de ouders genoemde verwijdering van
de baarmoeder en van borstweefsel slecht kort wordt gesproken.

Ik heb mijn vragen over de medische noodzaak tot een dermate
forse ingreep in het natuurlijk beloop:

waarom
is gekozen voor extra oestrogenen voor het sluiten van
de groeischijven, terwijl wij uit de literatuur weten dat
bij pubertas praecox de eindlengte door de eigen hormonen
al beperkt zal zijn. Had het natuurlijk beloop niet afgewacht
kunnen worden? In het artikel zijn we niet geïnformeerd
over de actuele skeletleeftijd van het meisje die een indicatie
had kunnen zijn voor de mate van versnelde skeletrijping
onder invloed van eigen geslachtshormonen.
de
argumenten voor baarmoederverwijdering vind ik niet overtuigend
genoeg. Natuurlijk is menstruatie niet een geweldige ervaring
voor een geretardeerd kind, maar er lijken mij hormonale
methoden genoeg om een en ander wel zo goed mogelijk te
reguleren. (Noot: De auteurs verwijzen naar een artikel
van hun hand apart over onvrijwillige sterilisatie bij
mensen met mentale retardatie (kinderen?) uit 2003: Ment
Retard Dev Disabil Res Rev9:21-6 )
het
argument voor het verwijderen van de borstklier is vergaand:
moeten dan alle organen die geen functie zullen –gaan-
krijgen verwijderd worden? Hier wordt de maakbaarheid van
het lichaam naar mijn mening wel erg ver doorgevoerd. Natuurlijk
is er gevoelsmatig wel in te leven in de redenatie, maar
de consequentie is naar mijn mening te ver gaand.

TOT SLOT…

De maakbaarheid van de mens is met de toenemende
medisch-technologische kunde toegenomen. In de geneeskunde zijn
op diverse gebieden
meer dan strikt medische argumenten motief voor behandelingen:
psychologie,
cosmetiek……
Waar de grens ligt is moeilijk te bepalen. Wie zal er fundamentele
vragen willen stellen bij een ooglidcorrectie?
Bij een wilsonbekwaam kind is de beslissing moeilijker: “Doe
ik goed, hóe doe ik goed voor mijn kind? Welk ethisch model
is doorslaggevend?: het doel heiligt de middelen?”, of
de motivatie voor het handelen bepaalt de ethische aanvaardbaarheid.
In de beoordeling van bovenstaande casus is ook veel
gevoelsmatig, intuïtief. Het argument dat we alle aardse last accepteren
moeten is denk ik niet valide, en niet consistent met het
aanvaarden van meer ‘gewone’ medische zorg.
Ik zie de casus als een illustratie van hoe de maakbaarheid
van het lichaam steeds meer grenzen bereikt en overschrijdt.
Nog eens: aan de goede uitgangspunten van de ouders moet
niet getwijfeld worden, maar hadden dokters hierin mee moeten
gaan?
Een andere belangrijke vraag hierbij is welke rol maatschappelijke
factoren spelen? Een van de commentaren in hetzelfde
nummer van Archives of Pediatric and Adolescent Medicine (van
FP
Brosco) verwoordt
dit aspect als volgt: “American society in general, and the
medical community in particular, has traditionally sought
simple technical fixes for seemingly intractable problems, which
often
combine biological and social aspects…”. In dit geval
was zo’n maatschappelijk aspect de te verwachten grote
problemen die ouders hadden om een meisje met volwassen afmetingen
nog thuis met hulp te kunnen verzorgen.

Ik hoop dat de zorg voor kinderen en volwassenen met psychomotore
retardatie zo goed toegankelijk is dat er geen aanleiding
is om medisch-technische oplossingen te zoeken zoals dat voor
Ashley
werd gedaan.
En laat dokters hun grenzen kennen in hun denken over de
maakbaarheid van het lichaam.


* *
* * *

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:17

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid. – Dr D. Mul.

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken