Kroniek: Een onzekere toekomst

Drs
K. Veldhoen-Symons
Orthopedagoge
en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige
handicap.
Lid van de BOSK werkgroep MCG (meervoudig complex gehandicapten

&

Drs
J. Franssen
Politicoloog
en senior-communicatieadviseur. Werkzaam als communicatieadviseur
bij de BOSK,
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

De directe aanleiding om dit artikel te schrijven
is een bericht in Nederlandse media over ouders van een ernstig gehandicapt
kind in Amerika. Zij hadden besloten enkele medische ingrepen te laten
uitvoeren bij hun kind omdat zij dan beter en langer in staat zouden
zijn om hun kind te verzorgen. Er was geen medische noodzaak aanwezig.
Als argument werd onder meer naar voren gebracht dat de verstandelijke
ontwikkeling van een ernstig gehandicapt kind stokt, terwijl de lichamelijke
ontwikkeling doorgaat. Gevolg: lichamelijk gezien een (jong) volwassene
die zich gedraagt als een baby of kind. Het kind groeit op, maar de
zorg voor het kind (letterlijk en figuurlijk) blijft de zorg op het
niveau van een baby.
Dit artikel gaat over de sociale aspecten van het leven met een kind
dat ernstig meervoudig gehandicapt is. Aan de orde komen onder meer
de veranderde situatie in het gezin, de rol van de omgeving en de wijze
waarop de samenleving omgaat met ernstig gehandicapten.

Vanwege onze werkzaamheden voor de BOSK, als vrijwilliger en als medewerker,
hebben wij vaak gesprekken met ouders over het leven met hun ernstig
meervoudig gehandicapt kind. Onderwerpen die daarbij vaak terugkomen
zijn de impact die de geboorte van een gehandicapt kind heeft en de
wijze waarop het betreffende gezin na verloop van tijd de draad weer
probeert op te pakken.

Het gezin
Veel ouders hebben de eerste dagen na de geboorte van hun gehandicapt
kind ervaren als een emotionele achtbaan. Hun vertrouwde wereld stond
plots volledig op z’n kop. Hun verwachtingen met betrekking totde toekomst
van hun kind en hun gezin veranderen van het ene moment op het andere.
Ze worden geconfronteerd met vele vragen en nog meer onzekerheden. Een
vader zei het als volgt. ‘We stapten een nieuwe wereld binnen, waarvan
we het bestaan een dag eerder niet eens konden vermoeden’. Vanaf het
moment van de geboorte wordt een enorm beroep gedaan op de mentale en
fysieke draagkracht van ouder(s) en gezin. In eerste instantie overheerst
onduidelijkheid. Misschien is bij de geboorte of enkele uren daarna
een vermoeden dat “er iets niet goed is”. Vaak voelt de moeder aan wanneer
er iets niet klopt. Zeker als er tijdens de zwangerschap lichamelijke
signalen waren dat de zwangerschap niet 100% goed verliep. Ouders verlangen
naar een gezond kind. De gedachte dat er iets mis is met de baby is
verwarrend en beangstigend. De ouders zoeken na de geboorte naar houvast
en enige zekerheid.

De eerst aanwezigen zijn de medisch specialisten. Het komt vaak voor
dat de specialisten niets kunnen of willen zeggen. Dat laatste vloeit
voort uit voorzichtigheid. Zij doen pas uitspraak op het moment dat
onderzoeksresultaten bekend zijn en zij daarop een diagnose kunnen baseren.
Als er snel een diagnose is, wil dat nog niet zeggen dat men zicht heeft
op de specifieke ontwikkeling van dit kind. Zowel te sombere uitspraken
als te optimistische kunnen voor de ouders het leren leven met de handicap
van hun kind bemoeilijken. Ook de naaste familie en vrienden worden
geconfronteerd met bezorgde en teleurgestelde ouders. Op de vreugde
om een nieuw leven staat een domper. Soms overladen ze de ouders met
geruststellende woorden die eigenlijk een ontkenning zijn van de tegenstrijdige
gevoelens waar de ouders zelf mee worstelen.

Soms duurt het weken of zelfs maanden voordat de diagnose is gesteld;
soms komt er geen duidelijke diagnose. Bovendien komen in het eerste
levensjaar vaak nieuwe gezondheidsproblemen voor die de handicap van
het kind nog complexer maken. De zorg rondom het kind moet georganiseerd
worden. Ouders en kind komen in aanraking met tal van specialisten,
hulpverleners en instanties, een nieuwe, voor hen onbekende wereld met
een eigen cultuur. Zij moeten hun weg zien te vinden in een jungle van
regels en wetgeving die het mogelijk maken om de juiste hulp, ondersteuning
en voorzieningen te krijgen. Dat vraagt veel tijd, geduld en doorzettingsvermogen.

Voor jonge ouders die niet eerder met deze zaken te maken hebben gehad,
is dit een zwaar parcours. Ze zijn onwennig en weten vaak nog niet hoe
ze zich moeten opstellen tegenover professionals. In het beste geval
ervaren ze de hulpverleners als partners in de zorg voor hun kind. In
de praktijk komt het echter vaak voor dat ouders moeten leren hoe mondig
te worden en voldoende assertief om datgene wat in het belang is van
hun kind te realiseren. Daarnaast gaat het leven van de ouders en het
‘gewone’ gezinsleven door. Als er meer kinderen zijn, vragen die ook
aandacht en zorg. Als beide ouders buitenshuis werken komt de vraag
of dit nog kan. Meestal komt dan voor de moeder de vraag of ze verder
kan met haar baan. Wordt het werk buitenshuis weer opgepakt, dan kan
dat vroeg of later vaak tot problemen leiden als blijkt dat de combinatie
van gezin en werk te zwaar wordt, vooral voor de moeder.
Intussen zijn beide ouders, zeker in de beginperiode, bezig met hun
gevoelens omtrent de handicap van hun kind. Het is belangrijk dat ze
beiden de ruimte hebben om hun gevoelens te delen.
Hoe ouders met zorgsituaties en hun gevoelens om kunnen gaan, kunnen
ze van elkaar leren.

Een van de belangrijkste taken van een organisatie als de BOSK is het
organiseren van lotgenotencontact; ouders die andere ouders met vergelijkbare
ervaringen ontmoeten en daar medestanders vinden. Ervaringen worden
uitgewisseld en er is alle ruimte om emoties te uiten, want er is vaak
ook na langere tijd nog veel teleurstelling en verdriet omdat het anders
is gelopen dan waar op gerekend en gehoopt werd. Een communicatiemiddel
als e-mail kan hier een belangrijke rol vervullen. Een jonge moeder
vertelde: “Ik heb uren gehuild achter de computer.”

De omgeving
We hebben vaak aan ouders gevraagd op welke wijze zij zich gesteund
voelen of zouden voelen door hun omgeving. In de antwoorden van de ouders
komt steeds een aantal aspecten terug: praktische hulp, ruimte voor
hun gevoelens. het kind met handicap zien als een persoon en acceptatie
van het gehandicapte kind als familielid of buur.
Voor ouders is het belangrijk wanneer naaste familie, vrienden of kennissen
daadwerkelijk bijspringen in het gezin door bijvoorbeeld op te passen
of huishoudelijke taken over te nemen. Ook is het belangrijk dat ouders
de ruimte krijgen om hun verhaal te doen, bijvoorbeeld over hun belevenissen
in het ziekenhuis of hun gevoelens van teleurstelling. Dat hun verhaal
en hun gevoelens er mogen zijn zoals ze zijn en niet genegeerd, gesust,
verklaard of weggewuifd worden. Ook is het belangrijk dat mensen uit
de naaste omgeving laten zien dat ze oog hebben voor het kind als kind
en zich niet blind staren op de handicap.

Ook in het contact met medisch specialisten en andere hulpverleners
is de manier waarop zij het kind benaderen heel belangrijk. Voor medisch
specialisten geldt dat zij verder kijken dan de neurologische afwijking,
de kromme ruggengraat. de slappe of overspannen spieren en ook het kind
zien. Ouders willen dat niet alleen wordt gekeken naar de beperkingen
van het kind, maar vooral naar de (ontwikkelings)mogelijkheden. Daarvoor
is nodig dat hulpverleners echt contact zoeken met het kind en dat zij
de mogelijkheden, hoe beperkt die ook zijn, durven te zien. Bovendien
dienen zij de ouders niet als gelijke -ieder heeft een eigen deskundigheid-
maar wel als volwaardige gesprekspartners te zien.