euthanasie en hulp bij zelfdoding (met medische grondslag)

Angst voor vervolging na euthanasie is onzin

TROUW, 15 JUNI 2018, Column Auteur: Bert Keizer is filosoof en arts bij de Levenseindekliniek. Voor Trouw schrijft hij wekelijks een column over zorg, filosofie, en de raakvlakken daartussen. Vorige week spraken artsen…

TROUW, 15 JUNI 2018, Column

Auteur: Bert Keizer is filosoof en arts bij de Levenseindekliniek. Voor Trouw schrijft hij wekelijks een column over zorg, filosofie, en de raakvlakken daartussen.

Vorige week spraken artsen in Trouw over hun zorgen rond euthanasie. De vraag was nu eens niet wie ervoor in aanmerking komt, maar: wat kan je als arts overkomen als je een ziek mens euthanasie verleent?

Een collega maakt het wel heel bont door bemoeienis vanuit de rechtspraak als een mogelijke definitieve ondergang te schetsen: ‘Bovendien is helemaal niet zeker wat eventuele vervolging inhoudt. De zorginspectie komt er dan waarschijnlijk ook bij, en via het tuchtcollege kun je zomaar je baan verliezen.’

Dit is echt onzin. Er is in de afgelopen veertig jaar niet één arts in hechtenis genomen na een gemelde euthanasie. Ik heb zelf nooit enige angst gekend voor justitie rond euthanasie, ook niet in de jaren waarin het niet mocht. Plato stelde dat je om moedig te zijn, kennis moet hebben van het gevaar. Dat wil zeggen dat de man die nietsvermoedend het leeuwenverblijf in Artis binnenloopt niets gemeen heeft met de waaghals die leeuwen temt.

Ik was, en ben, wel bang rond de geplande dood. Maar niet voor justitie. Waar ik angstig van word is de vraag of de persoon in kwestie het wel echt wil. Die vraag kun je niet beantwoorden door hem na afloop te stellen. Ik vrees dat mijn angstloosheid ten aanzien van justitie verklaard moet worden door onwetendheid over wat het voor mij zou betekenen om voor de rechter te staan.

Drie jaar buikpijn

Dat ik hier te makkelijk over denk, bleek toen ik op de radio eens stelde dat artsen niet moeten zeuren over juristerij rond euthanasie. Toen ik de studio uitliep kreeg ik een smsje van Flip Sutorius die rond de dood van Brongersma aan een gerechtelijke procedure werd onderworpen. Zijn boodschap was: ‘Je wordt bedankt. Ik heb drie jaar buikpijn gehad’. En dat terwijl hij heus wel wist dat hij niet zou worden opgesloten.

Voor meerdere artsen geldt op dit ogenblik dat zij mogelijk zullen worden vervolgd. Deze week stond een van hen voor het tuchtcollege in Den Haag. Ik ben ervan overtuigd dat geen van deze collega’s een vernietigend vonnis te wachten staat. Maar die mededeling zal hen niet ontlasten.

Dat het OM gevreesd wordt is om twee redenen onterecht. Ten eerste: het zal echt niet proberen om een arts na een gemelde euthanasie kapot te maken. En ten tweede: ergens onder alle praatprogramma’s, ethische commissies en benarde sterfbedden bevindt zich de rotsige bodem van de wet. Levensbeëindiging door een arts is een wetsovertreding die onder bepaalde voorwaarden is toegestaan.

De regionale toetsingscommissies voorkomen dat justitie elke melding moet nalopen. Maar als zij twijfelen aan de zorgvuldigheid dan lichten ze het OM in en dan is het vreemd als artsen dat een nare gang van zaken vinden, want zo is het in 2002 afgesproken.

Daar staat tegenover dat het OM zich erg merkwaardig heeft gedragen door gedurende vele jaren alles wat de toetsingscommissies aanmerkten als ‘onzorgvuldig’ zwijgend naast zich neer te leggen. Totdat ergens in het najaar van 2017 een boze fee daar de boel heeft wakker gekust zodat nu plotseling meerdere artsen mogelijk worden vervolgd.

Niet in takenpakket

Justitie jaagt artsen de ene kant op. Maatschappelijke druk geeft weer andere ellende. Het verzoek om euthanasie wordt nogal eens gedaan met enige nadruk. Nadruk? Soms wordt een arts zelfs bedreigd als ze niet met de overdosis over de brug komt, en gauw een beetje. Mensen vergeten dat elke dokter zonder enige uitleg euthanasie mag weigeren. Het zit zeer uitdrukkelijk niet in ons takenpakket. Als je het wel doet, moet je veel uitleggen. Maar weigeren leg je uit door te zeggen: ik doe het niet. Punt.

Hoewel ik een positief gestemd lid van de NVVE ben, heeft deze vereniging veel ellende aangericht door het opblazen van de status van de wilsverklaring. Als ik het even kort en akelig mag opsommen: als je het kunt zeggen, heb je geen wilsverklaring nodig om euthanasie te krijgen. En als je het niet kunt zeggen dan krijg je geen euthanasie. Zo zit het ongeveer. Met de kanttekening dat de artsen die mogelijk worden vervolgd, handelden volgens de wilsverklaring bij patiënten die het niet meer konden zeggen. We moeten afwachten wat daar uitkomt.

Reacties uitgeschakeld voor Angst voor vervolging na euthanasie is onzin

Verbijsterend! ‘Euthanasie is een medische behandeling, de arts is daarvoor zelf verantwoordelijk’, zei Jacob Kohnstamm van de toetsingscommissies voor euthanasie in Trouw. ‘Bij elke blindedarmontsteking of amputatie gaat hij toch ook geen toestemming vragen aan een filosoof?’

TROUW, 15 JUNI 2018-06-30/ OPINIE Auteur: Martin Buijsen, Hoogleraar Gezondheidsrecht Ersamus Universiteit Rotterdam   De huisarts verkeert in een benarde positie, stond vorige week in Trouw. Nu het Openbaar Ministerie een aantal…

TROUW, 15 JUNI 2018-06-30/ OPINIE

Auteur: Martin Buijsen, Hoogleraar Gezondheidsrecht Ersamus Universiteit Rotterdam

 

De huisarts verkeert in een benarde positie, stond vorige week in Trouw. Nu het Openbaar Ministerie een aantal euthanasiezaken onderzoekt terwijl steeds meer patiënten denken recht op euthanasie te hebben, lijkt de huisarts bekneld te raken tussen twee partijen.

Het OM, dat sinds de inwerkingtreding van de Euthanasiewet in 2002 nooit actie heeft ondernomen naar aanleiding van meldingen die door de Regionale toetsingscommissies euthanasie als onzorgvuldig zijn afgedaan, is er onlangs toe overgegaan maar liefst vijf van zulke gevallen te onderzoeken. Dreigende strafrechtelijke vervolging enerzijds, en anderzijds patiënten die meer en meer menen een wettelijk recht te hebben op levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding, ook wanneer niet duidelijk is of wel aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Vooral verzoeken van patiënten die kampen met dementie of onder een stapeling van ouderdomsklachten gebukt gaan, stellen de huisarts voor problemen.

Jacob Kohnstamm

Bij wijze van oplossing stelde een van de geïnterviewde huisartsen voor om de toetsingscommissies vooraf te laten kijken naar discutabele euthanasieverzoeken, zodat de artsen weten waar zij aan toe zijn. Jacob Kohnstamm, de coördinerend voorzitter van de toetsingscommissies, deed daarop de volgende duit in het zakje: “De wetgever heeft dat in 2002 overwogen en naar mijn mening volledig terecht afgelegd. Euthanasie is een medische handeling, de arts is daarvoor zelf verantwoordelijk. Ga maar na: bij elke blindedarmontsteking of amputatie gaat hij toch ook geen toestemming vragen aan een filosoof? De arts beslist.”

Een verbijsterende reactie! Dat de wetgever met de Euthanasiewet voor artsen een bijzondere strafuitsluitingsgrond heeft gecreëerd, en uitsluitend voor artsen, wil nog niet zeggen dat euthanasie begaan door een arts een normale medische handeling is. Ware dat wel het geval, dan zou uiteraard ook de gedachte aan beoordeling achteraf door een toetsingscommissie potsierlijk zijn. Maar euthanasie is geen normale medische handeling. Iedere arts zal dat beamen, en niet alleen omdat hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging op verzoek volgens het Wetboek van Strafrecht misdrijven zijn. Zo ook de huisartsen die in het artikel aan het woord komen. Wel geven zij te kennen grote druk te ervaren wanneer patiënten of hun naasten een beroep menen te kunnen doen op een recht op euthanasie. Zo’n recht is er nu eenmaal niet. Voor een arts die de moeilijke taak heeft zijn patiënt bij te staan op zijn of haar weg naar het levenseinde, komt het nooit gelegen om uit te moeten leggen dat er geen recht op euthanasie bestaat. Zoiets doet een arts-patiëntrelatie geen goed.

Een wettelijk recht?

Het punt is evenwel dat een arts dat niet zou hoeven doen. Als de leden van de Tweede Kamer zich in de komende maanden buigen over het vraagstuk, doen zij er goed aan na te gaan hoe het toch komt dat zovelen in dit land rondlopen met het idee dat euthanasie een wettelijk recht is. Enig zelfonderzoek is dan ook op zijn plaats. Het zijn toch echt niet allereerst de artsen die de Nederlandse burgers hierover goed te informeren hebben.

De politiek zal in de komende tijd duidelijk moeten maken hoe men verder wil met de Euthanasiewet. De rol van de toetsingscommissies zal daarbij bezien moeten worden. En wellicht ook die van hun voorzitter. Wat nu te denken van een voorzitter die euthanasie met de behandeling van een blindedarmontsteking vergelijkt? Patiënten die daaraan lijden, hebben inderdaad een wettelijk recht op behandeling.

 

Reacties uitgeschakeld voor Verbijsterend! ‘Euthanasie is een medische behandeling, de arts is daarvoor zelf verantwoordelijk’, zei Jacob Kohnstamm van de toetsingscommissies voor euthanasie in Trouw. ‘Bij elke blindedarmontsteking of amputatie gaat hij toch ook geen toestemming vragen aan een filosoof?’

‘Hoe euthanasie ons land veranderde’

Langzaamaan is er in Nederland een cultuur van de dood aan het ontstaan. We leggen minder nadruk op volhouden, met lijden omgaan, elkaar erdoorheen slepen, hoop houden. En andere landen…

Langzaamaan is er in Nederland een cultuur van de dood aan het ontstaan. We leggen minder nadruk op volhouden, met lijden omgaan, elkaar erdoorheen slepen, hoop houden. En andere landen schrikken daarvan.

AuteurTheo Boer, universitair docent ethiek aan de Protestantse Theologische Universiteit en Lindeboom hoogleraar Ethiek van de Zorg aan de Theologische Universiteit Kampen

Nederlands Dagblad, 26 april 2018

 

Het was me de week wel weer. Eind vorige week mocht ik de Deense ethiekraad toespreken, een breed samengesteld gezelschap dat de Deense overheid adviseert over ethische kwesties. Deze week mocht ik in Lissabon spreken voor een groot publiek in de Katholieke Universiteit van Portugal en later deze week volgde een televisie-interview met de Turkse zender TRT. De vraag is steeds dezelfde: ‘U hebt verstand van de Nederlandse euthanasiepraktijk en u bent daar kritisch over. Wilt u ons dat uitleggen?’

Bij de Levenseindekliniek is de arts-patiëntrelatie gebaseerd op de euthanasiewens. En artsen bieden daar geen alternatieven meer.

Nu ben ik patriot genoeg om te weten dat we onze goede reputatie niet op het spel moeten zetten. Aan de Nederlandse euthanasiepraktijk is ook veel goed.

Aan een internationaal publiek maak ik dus altijd duidelijk dat ik overtuigd ben van de integriteit van de betrokken artsen. En dat ik mij – anders dan veel rooms-katholieken – euthanasie als noodmaatregel wel degelijk kan voorstellen.

onstuitbare opmars

Dat is ook in lijn met de Nederlandse wet, die zegt dat doding op verzoek nog steeds verboden is en alleen van geval tot geval te rechtvaardigen is. Vanwege dit precaire evenwicht – voorafgegaan door jarenlang polderen en omgeven door een toetsingsprocedure en vijfjaarlijkse evaluaties – kreeg Nederland internationaal het nodige aanzien.

Toch is het mijn indruk dat ook onder veel vrijdenkende buitenlanders de bewondering aan het afnemen is. Dat heeft alles te maken met de ontwikkelingen van de laatste twaalf jaar.

De euthanasiemeldingen zijn aan een onstuitbare opmars bezig, ondanks het feit dat er steeds betere zorg aan het levenseinde bestaat.

De aanleidingen voor euthanasie verbreedden zich, van terminale situaties naar elke ervaring van langdurig ondraaglijk lijden, ongeacht de medische oorzaak en de levensverwachting.

Jaarlijks sterven honderden mensen die nog jaren – velen van hen zelfs tientallen jaren – hadden kunnen leven.

arts-patiëntrelatie

Euthanasie wordt steeds verder uit de bestaande arts-patiëntrelatie losgeweekt. De Levenseindekliniek – waar de arts-patiëntrelatie gebaseerd is op de euthanasiewens en waar artsen geen alternatieven kunnen bieden – stevent af op 1000 gevallen in 2018.

Zelfs de geroemde transparantie is maar relatief: landelijk worden 1300 euthanasiegevallen niet gemeld, meer dan ooit sinds de Euthanasiewet in werking trad. En dan laten we de 200 gevallen van levensbeëindiging zónder verzoek nog onbesproken.

dood als oplossing

Nog een punt van zorg is de niet aflatende campagne voor de dood als oplossing bij ernstig lijden. Er is vrijwel geen dag dat we er in de media niet ergens iets over vernemen.

Journalist Gerbert van Loenen onderzocht (2015) veertig mediaproducties over euthanasie en ontdekte dit stramien: geen moeilijke vragen, steevast empathie en bewondering.

Een recent voorbeeld is hoe De Stentor eind januari aandacht besteedde aan de euthanasie bij de 29-jarige Aurelia Brouwers. Acht bladzijden euthanasie in één krant, de overlijdensadvertentie paginagroot op de voorpagina, interviews met psychiaters en alles met één boodschap: complex, maar toch vooral dapper, integer, barmhartig, taboedoorbrekend. Ook voor het religieuze publiek was gezorgd: God vindt euthanasie óók goed. Zo is het gebouw aan alle kanten dichtgetimmerd.

Maar is euthanasie dan geen goed alternatief voor een gewelddadige zelfdoding? In individuele gevallen misschien wel. Maar lang niet alle suïcides kunnen worden voorkomen door een aanbod van euthanasie, simpelweg omdat het vaak gaat om impulssuïcides, waarbij de betrokkene bovendien bewust een gewelddadige manier kiest.

Ondertussen blijken de suïcidecijfers hier harder te stijgen dan in de landen om ons heen die géén euthanasie kennen: de afgelopen tien jaar daalden de zelfdodingscijfers in Duitsland met 10 procent, maar gingen ze in Nederland juist met ruim 30 procent omhoog.

wanhoop in de cultuur

Langzaamaan is er in Nederland een cultuur van de dood aan het ontstaan. Want zoals we weten sinds Goethes roman Die Leiden des jungen Werthers (1774) – de zelfdoding van de jonge hoofdpersoon werd in het echt door velen nagevolgd – is wanhoop ook een cultureel verschijnsel. Ik acht inmiddels bewezen dat legalisering van euthanasie onze samenleving diepgaand heeft veranderd – we leggen minder nadruk op volhouden, met lijden omgaan, elkaar erdoorheen slepen, hoop houden.

En hoewel inmiddels wel wat tegenstemmen zijn te horen (zoals bij voltooid leven en dementie), is het einde van de ingeslagen weg nog ongewis.

toekomstbeeld

Veel buitenlanders die – zoals wij dat ooit deden – euthanasie als nood­oplossing kunnen billijken, schrikken bij dit toekomstbeeld.

De weinige landen die ons zijn nagevolgd, nemen aanzienlijk strengere eisen in hun wetten op: volledige wilsbekwaamheid tot het einde en een spoedig te verwachten, natuurlijk levenseinde zijn daar maar twee voorbeelden van.

Binnenkort ‘mag ik weer’, nu op Harvard Law School. Ik ben bang dat ik het niet mooier kan maken.

 

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Hoe euthanasie ons land veranderde’

Vijftien jaar euthanasiewet: belangrijkste cijfers 2017

Nieuwsbericht van Regionale Toetsingscommissies (RTE’s), 07 maart 2018   In 2017 hebben de toetsingscommissies 6.585 meldingen van euthanasie ontvangen. 99,8% werd als ‘zorgvuldig’ beoordeeld. De groei is vergelijkbaar aan voorgaande…

Nieuwsbericht van Regionale Toetsingscommissies (RTE’s), 07 maart 2018

 

In 2017 hebben de toetsingscommissies 6.585 meldingen van euthanasie ontvangen. 99,8% werd als ‘zorgvuldig’ beoordeeld. De groei is vergelijkbaar aan voorgaande jaren. In 2017 overleden er in Nederland 150.027 mensen. In 4,4% van de overlijdens is er euthanasie toegepast .

In bijna 90% van de gevallen betreft het patiënten die lijden aan niet meer te genezen kanker, aandoeningen van het zenuwstelsel (zoals Parkinson, MS, ALS), hart- en vaataandoeningen, longaandoeningen of een combinatie van deze. Het hoogste aantal meldingen van euthanasie heeft betrekking op de leeftijdscategorie 70-80 jaar, namelijk 2.002 (30,4%), gevolgd door de leeftijdscategorie 80-90 jaar, namelijk 1.634 (24,8%) en 60-70 jaar, namelijk 1.405 (21,3%).

Dementie

In drie gevallen betrof het patiënten in een stadium met een ver(der) gevorderde dementie waarbij de schriftelijke wilsverklaring een rol speelde. Bij 166 meldingen vormde de beginfase van dementie de grondslag van het lijden.

Psychiatrische aandoeningen en stapeling van ouderdomsaandoeningen

In 83 meldingen van euthanasie vond het lijden zijn grondslag in een psychiatrische aandoening en in 293 meldingen was de oorzaak van ondraaglijk en uitzichtloos lijden een stapeling van ouderdomsaandoeningen zoals visusstoornissen, gehoorstoornissen, osteoporose, artrose, evenwichtsproblemen en cognitieve achteruitgang. Deze, veelal degeneratieve, aandoeningen treden doorgaans op oudere leeftijd op.

Zorgvuldig

Kohnstamm: ‘Ondanks de stijging van het aantal meldingen is de conclusie dat de euthanasiepraktijk in Nederland een zeer zorgvuldige is. De artsen leven de wet voor het leeuwendeel zorgvuldig na.’

De Code of Practice is geupdate en wordt omgedoopt tot Euthanasiecode. Deze wordt tegelijk aangeboden met het jaarverslag aan onder andere de minister van VWS. Om de jaarcijfers niet teveel in de schaduw te laten staan van de Euthanasiecode presenteren we de grote cijfers eerder. Deze zijn erg belangrijk, omdat de Euthanasiewet in 2017 alweer 15 jaar oud is.

 

Reacties uitgeschakeld voor Vijftien jaar euthanasiewet: belangrijkste cijfers 2017

Vier onderzoeken OM naar ‘onzorgvuldige’ euthanasie

Medisch Contact, 08 maart 2018 Auteur: Eva Nyst   Het Openbaar Ministerie start in vier zaken die door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s) in 2017 als onzorgvuldig zijn beoordeeld, een…

Medisch Contact, 08 maart 2018

Auteur: Eva Nyst

 

Het Openbaar Ministerie start in vier zaken die door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s) in 2017 als onzorgvuldig zijn beoordeeld, een strafrechtelijk onderzoek. Het totaal aantal onzorgvuldig geachte euthanasiezaken in onderzoek komt daarmee op vijf.

De toetsingscommissies spraken in 2017 twaalf keer het oordeel onzorgvuldig uit op een totaal van 6585 zaken. Twee zaken daarvan worden door het OM nog beoordeeld. In vier van de tien andere zaken kondigt het OM nu een strafrechtelijk onderzoek aan, tegen twee huisartsen en twee specialisten ouderengeneeskunde, in de zes overige niet. Als de onderzoeken zijn afgerond, beslist het College van Procureurs-Generaal om wel of niet te vervolgen.

De officier van justitie in Noord-Holland onderzoekt twee zaken van dezelfde specialist ouderengeneeskunde van de Levenseindekliniek. Het ene onderzoek richt zich op de dood van een 67-jarige vrouw in mei 2017 die wilsonbekwaam was en alzheimer had, zaak 2017-103. Volgens de toetsingscommissie was de wilsverklaring niet herbevestigd en was het lijden onvoldoende onderbouwd. Mogelijk heeft ook een rol gespeeld in de beslissing van het OM dat de eigen huisarts, de huisarts verbonden aan het verpleeghuis waar de vrouw werd opgenomen én de SCEN-arts niet positief stonden tegenover het euthanasieverzoek. De andere zaak tegen deze arts gaat over een 84-jarige patiënte met een combinatie van aandoeningen, die juni vorig jaar overleed. Er waren volgens de arts voor de tot dan toe zeer zelfstandige patiënte geen aanvaardbare mogelijkheden meer om het lijden te verlichten. De toetsingscommissie was dat in oordeel 2017-79 niet met de arts eens.

Justitie in Oost-Nederland onderzoekt de euthanasie van een 72-jarige vrouw in april 2017. Zij werd palliatief behandeld voor een gemetastaseerd pancreaskopcarcinoom. ‘Twee dagen voor de levensbeëindiging raakte de vrouw in coma waardoor er sprake was van ernstige afasie en een wisselend verlaagd bewustzijn’, aldus het OM. De toetsingscommissie bekritiseerde het oordeel van de huisarts over het verzoek en het lijden in dit dossier (nummer 2017-73). In gesprekken met de RTE zou de huisarts hebben bevestigd druk van de familie te hebben ervaren om levensbeëindigend te handelen.

Het OM in Den Haag onderzoekt de dood van een 84-jarige COPD-patiënte in februari vorig jaar. Ze had al vijftien jaar last van gehoorverlies en al vier jaar een slechte eetlust nadat reuk en smaak waren uitgevallen en dreigde mede door kromstand van haar vingers haar zelfstandigheid te verliezen. De betrokken huisarts heeft de patiënte verschillende keren geadviseerd de longarts te bezoeken, maar heeft zich, volgens de RTE in oordeel 2017-31, te snel neergelegd bij haar weigering en ‘te lichtvaardig’ geoordeeld dat haar lijden uitzichtloos was. De alzheimer-casus uitgezonderd, gaven de SCEN-artsen in alle gevallen groen licht.

Afgelopen september maakte het OM bekend een strafrechtelijk onderzoek te starten naar een specialist ouderengeneeskunde die in het voorjaar van 2016 euthanasie uitvoerde bij een 74-jarige ernstig demente en wilsonbekwame vrouw. De toetsingscommissies oordeelden dat die zaak, met nummer 2016-85, niet aan de zorgvuldigheidseisen voldeed. Het was voor het eerst in de geschiedenis van de euthanasiewet, die in 2002 van kracht werd, dat het OM toen een onderzoek startte naar aanleiding van het oordeel van de RTE.

Vorig jaar mei publiceerde het OM de vernieuwde ‘Aanwijzing vervolgingsbeslissing over actieve levensbeëindiging op verzoek’. Nieuw was de nadruk op twee ‘substantiële zorgvuldigheidseisen’: het vrijwillig en weloverwogen verzoek en het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Verdenking van schending van deze eisen ‘dient, behoudens uitzonderingen, tot strafrechtelijke vervolging te leiden’ aldus de aanwijzing. Procureur-generaal Rinus Otte ontkent vandaag in Trouw dat de plotse toename in het aantal onderzoeken met de nieuwe aanwijzing samenhangt. ‘Wij bekijken dat per zaak. Het zou hierna weer een paar jaar kunnen duren voor er een nieuw onderzoek komt. Deze vier zaken gaan voor ons om voldoende serieuze zaken. We laten die nu onderzoeken, het is helemaal niet gezegd dat er ook vervolging komt.’

KNMG-voorzitter René Héman stelde vandaag in een reactie dat het gaat om complexe zaken waaronder euthanasie in geval van gevorderde dementie en het criterium van uitzichtloos lijden. Héman: ‘Daar discussiëren zowel artsen, juristen als publiek al heel lang over. Een heldere norm is cruciaal voor de rechtszekerheid van dokters – waar moet je je aan houden om strafbare euthanasie te voorkomen – én voor het publiek om vertrouwen te houden in de artsen en de Nederlandse euthanasiepraktijk.’

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Vier onderzoeken OM naar ‘onzorgvuldige’ euthanasie

Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

10 februari 2018 Auteur: Rob Brunting   De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest…

10 februari 2018

Auteur: Rob Brunting

 

De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest daarbij direct denken aan Marcel. Hij was ongeneeslijk ziek, had zijn euthanasie in feite al rond, maar realiseerde zich toen opeens dat zijn sterven ook zijn naasten raakte.

Marcel was 55 jaar toen ik hem ontmoette. Hij had darmkanker met doorgroei in de blaas en uitzaaiingen in de longen. Hij was getrouwd en had twee zonen. Direct nadat bleek dat hij ongeneeslijk ziek was, was hij met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. ‘Mijn hele leven lang heb ik zelfstandig beslissingen genomen’, zei hij tegen hem. ‘Ik ben gewend grip te hebben op mijn leven. Controle. Dat wil ik ook hebben over het einde ervan. Het is immers míjn leven, en dus ook míjn dood.’ De huisarts zegde – op termijn – de gewenste euthanasie toe.

In de weken daarna openbaarden zich tal van fysieke klachten. Marcel bezocht zijn huisarts en vroeg hem of de euthanasie uitgevoerd kon worden. Marcel was er slecht aan toe; de huisarts gaf hem nog drie weken te leven. De voor wetgeving benodigde tweede arts gaf ook een akkoord aan de euthanasie. ‘Eigenlijk hoefden we alleen nog maar de agenda’s te trekken om een datum en tijdstip te prikken.’

En toen overviel Marcel iets. Hij had het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn voor die euthanasie. Hij koos voor opname in een hospice. ‘Ik dacht: ‘Daar moet ik nog even naar toe.’ Als het slecht met mij gaat, kan ik terugvallen op de euthanasie-optie. Gaat het goed, nou, dan zien we wel weer verder.’

In het hospice knapte hij op. Hoe dat kwam? Hij had geen idee. Mogelijk door de rust, en door de aandacht die hij daar kreeg. ‘Dat heeft krachten in mij losgemaakt. Ik kwam weer uit bed. Ging de woonkamer in. Maakte contact met andere bewoners. Zodra de zon scheen, zat ik buiten op het terras. Ik voelde me goed. Geen haar op mijn hoofd die nog aan euthanasie dacht.’

Die keuze voor euthanasie… Marcel noemt het achteraf een paniekreactie. Ingegeven door het moment, ingegeven door emotie. ‘Er waren toen opeens zoveel onzekerheden, dat vond ik moeilijk. Door voor euthanasie te kiezen had ik in ieder geval één zekerheid terug, zo voelde dat toen. Ik kijk daar nu anders naar. Ik moet proberen te vertrouwen op het beoordelingsvermogen van mezelf, op de momenten dat het ertoe doet. Ik hoef niet zo stellig te zijn over de nabije toekomst. Bovendien: ik ben wel de enige die sterft, maar ik heb ook te maken met mijn vrouw, mijn kinderen en met al die mensen in het hospice om mij heen. Beslissingen nemen, dat is dus niet alleen aan mij.’

Toen ik Marcel sprak, was het inmiddels een half jaar later, en woonde hij weer thuis. Zijn beslissing om voor euthanasie te kiezen, nam hij destijds in zijn eentje. ‘Ik vergat dat mijn sterven ook mijn naasten raakte. Ik probeerde me voor te stellen dat ik één van mijn zoons was. Zijn vader zegt dan dat hij het leven niet meer de moeite waard vindt en dood wil. Hoe groot is dan de kans dat hij daar een verkeerde vertaalslag aan geeft? Horen mijn zoons mij dan ook zeggen dat ik hén niet de moeite waard vindt? Wat voor een signaal geef je af als je zegt dat je dood wilt? Daarover ben ik aan het denken gegaan.’

Het denkwerk heeft er bij Marcel voor gezorgd dat hij uiteindelijk nog driekwart jaar zeer waardevolle dagen met zijn vrouw, kinderen en tal van familieleden en vrienden heeft kunnen doorbrengen. Hij is in alle rust overleden, zonder euthanasie. Op zijn ervaring is de oneliner ‘Euthanasie? Je weet niet wat je mist’ van toepassing.

Een mooie slogan voor deze Week van de Euthanasie?

Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

Een wilsverklaring kan een mondeling verzoek niet vervangen

Medisch Contact 10 januari 2018

Een wilsverklaring kan een mondeling verzoek niet vervangen’
Ethicus stapt uit de toetsingscommissie euthanasie

Interview door Eva Nyst met Berna van Baarsen (1957)

Berna van Baarsen is psycholoog en ethicus. Ze werkte tot 2011 als universitair docent en senior onderzoeker bij de afdeling Metamedica, sectie Filosofie en Medische Ethiek, VU medisch centrum, Amsterdam. Ze deed onder meer onderzoek naar eenzaamheid en euthanasie. De afgelopen tien jaar zat ze als ethicus in de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Per 1 januari 2018 is ze gestopt met dit werk, dat een tot twee dagen in de week besloeg. Daarnaast is ze IVN-natuurgids in de Amsterdamse Waterleidingduinen en het Nationaal Park Zuid-Kennemerland.

Wat was je belangrijkste bezwaar tegen het werken bij de RTE?

‘Ik geloof er niet in dat bij wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen. Dat vind ik te kort door de bocht. Maar artikel 2.2 van de euthanasiewet staat dat wel toe. Ik heb de afgelopen jaren een grote verschuiving zien optreden in de interpretatie van dit artikel. Ik kan daar niet achter staan en daardoor kon ik mijn taak als RTE-lid niet meer goed uitvoeren. Daarom ben ik uit de RTE gestapt. Dit is mijn grens, gebaseerd op tien jaar nadenken en dossiers lezen. Ik heb goed leren zien wat de nuances zijn, waarin de verschillen zitten tussen casussen waarover we het allemaal wel eens zijn, en die die veel discussie oproepen.’

Waarom vind je dat een wilsverklaring een mondeling verzoek niet kan vervangen?

‘Mensen kunnen de ondraaglijkheid van hun lijden niet altijd van tevoren goed inschatten. De schriftelijke wilsverklaring is een intentie die beschrijft in welke situaties iemand euthanasie zou willen. Dat is niet hetzelfde als een actueel verzoek van iemand die zich in een toestand van ondraaglijk lijden bevindt. Dat zijn zelfs twee totaal verschillende dingen. En tussen die twee situaties zit een proces van aanpassing. Als een wilsverklaring wordt opgesteld, kunnen mensen zich soms niet voorstellen dat ze zich ook aan heel moeilijke omstandigheden kunnen aanpassen. Mensen schrijven die wilsverklaring soms als ze nog helemaal niet ziek zijn, soms als ze ziek zijn en sommige mensen passen de wilsverklaring aan als ze zieker worden. Dat laat zien dat mensen hun ziekte en de gevolgen ervan verwerken. Ze verschuiven hun grenzen van wat ze ondraaglijk vinden, omdat de wil om te blijven leven nog te sterk is. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten zelf uitleggen waarom ze dood willen. Als ze dat niet meer kunnen, dan moet de arts een inschatting maken van het lijden en in plaats van de patiënt beslissen wanneer het moment is aangebroken dat de wilsverklaring beschrijft.’

Toetsingscommissies

Er zijn vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, met elk drie leden: een arts, een ethicus en een jurist. Leden van een RTE worden telkens voor vier jaar benoemd. In 2014 was ethicus Theo Boer in de media toen hij uit de RTE stapte omdat euthanasie steeds vaker gebeurde bij patiënten die de dood niet een paar weken vervroegden, maar maanden of zelfs jaren. ‘In 2013 bestond al één derde van de dossiers uit “overige” gevallen: onder wie steeds meer ouderen die het leven niet meer zien zitten’, zei hij in de NRC.

Waarom vind je het een probleem dat een ander dan de patiënt een inschatting maakt van de ondraaglijkheid van diens lijden?

‘Die beoordeling aan anderen overlaten is om meerdere redenen problematisch. Ik denk dat mensen geen uitspraak kunnen doen over het ondraaglijk lijden van iemand die dat niet zelf kan uitleggen. Ze maken een inschatting vanuit hun eigen perspectief en kunnen daarbij fouten maken. Hun oordeel kan worden gekleurd door eigen ervaringen en angsten. Naasten, maar ook artsen, worden gedreven door compassie, willen helpen en lijden wegnemen. Maar mantelzorgen voor dementerenden is waanzinnig zwaar. Je bent elke minuut van de dag belast en de zorgen zijn verschrikkelijk groot. Hoewel iedereen het beste wil voor de patiënt, kan de situatie ontstaan dat de mantelzorger hoopt dat het snel afgelopen zal zijn, voor de patiënt, maar ook een beetje voor zichzelf. Het is een normaal menselijk gegeven dat mantelzorgers tegen hun grenzen aanlopen en het niet meer volhouden.’

Is de beoordeling van het lijden een expertise van artsen?

‘Ik realiseer me dat artsen heel goed zijn opgeleid om afstand te nemen en om een complexe situatie, waarin hun patiënt lijdt, te kunnen inschatten. Maar ik vraag me af of een arts zich bij wilsonbekwame patiënten zo kan inleven dat hij met recht kan beoordelen of het lijden ondraaglijk is geworden. In ieder geval moet de arts de patiënt goed kennen. En in hun contact moet goede zorg centraal staan. Zodra een nieuwe arts wordt ingevlogen omdat de eigen huisarts bijvoorbeeld geen euthanasie wil geven, dan komt die arts niet om zorg te verlenen, maar voor de euthanasie. Dan is het doel van die arts iets anders geworden. Ik heb er lang over nagedacht of ik daar iets over moet zeggen, maar ik doe het toch. De Stichting Levenseindekliniek (SLK) is in het leven geroepen om patiënten niet in de kou te laten staan. Dat is een prachtig doel, ik ben niet tegen de SLK, laat ik daarover duidelijk zijn. Ik heb genoeg casussen gelezen van wilsbekwame patiënten die ernstig somatisch leden, en van wie de eigen huisarts om welke reden dan ook problemen had om euthanasie te verlenen. Ik ben blij dat er dan een SLK is om het stokje over te nemen, zeker zolang er nog geen regionale netwerken zijn waarin artsen elkaar kunnen vervangen. De keerzijde is dat de SLK maar één doel heeft en dat is euthanasie. Dat is hun missie. Zo’n missie heeft het gevaar dat een tunnelvisie ontstaat waardoor de beoordeling van het lijden wordt gekleurd. Ik vind dit riskant en zorgelijk, zeker als het gaat om wilsonbekwame patiënten die geen toelichting meer kunnen geven.’

Welke invloeden op de besluitvorming over een verzoek om euthanasie baren je zorgen?

‘In een wilsverklaring staat wel eens: “Ik wil absoluut niet in een verpleeghuis worden opgenomen”. En dat terwijl een verpleeghuis een laatste stap is die mensen kunnen zetten als het thuis niet meer gaat. Omdat mensen bang zijn dat ze zich niet thuis zullen voelen of hun autonomie zullen verliezen, weigeren ze deze zorg en wordt hun situatie uitzichtloos. Dat is niet alleen schrijnend maar ook zorgelijk want dat is grond voor euthanasie. Ik vind dat we als maatschappij daar een behoorlijke verantwoordelijkheid in nemen. Realiseren we ons dat dit – steeds vaker – gebeurt? De arts staat ook machteloos. Hij heeft de patiënt al jaren onder zijn hoede, maar kan de zorg ook niet veranderen. Het komt ook voor dat mensen niet willen dat kinderen en partner hen zien aftakelen. Hebben deze mensen een doodswens omdat ze zelf het lijden niet meer aankunnen, of vanwege het lijden van de naasten? Persoonlijk denk ik dat het lijden van de familie en de omgeving altijd een rol speelt. We moeten daarom goed kijken naar tegenstrijdige belangen, emoties, familie, mantelzorg en welk effect het lijden van de familie heeft, zeker op een wilsonbekwame patiënt. Want die mensen voelen heus wel wat er om hen heen gebeurt.’

In hoeverre heeft de RTE zicht op dit soort besluitvorming?

‘De dossiers van complexe gevallen zoals dementie, die artsen aanleveren, zijn vaak heel uitgebreid en worden door de RTE nauwkeurig gelezen en bediscussieerd. Soms worden de uitvoerend arts en de SCEN-arts uitgenodigd voor een toelichting. In die zin heeft de RTE zicht op de besluitvorming. Maar omdat ik niet zeker weet of een arts zich wel voldoende heeft kunnen overtuigen van de ondraaglijkheid van het lijden van zijn wilsonbekwame patiënt, vraag ik mij ook af hoe de RTE dan moet toetsen of de arts in redelijkheid tot die overtuiging is gekomen. Patiënten schrijven in een wilsverklaring in welke situatie ze denken ondraaglijk te zullen lijden. Omstanders concluderen op een zeker moment: kijk, die situatie is opgetreden dus de patiënt lijdt ondraaglijk. Maar daar mogen we niet automatisch van uitgaan. Mensen verwachten dat ze ondraaglijk zullen lijden als ze in een bepaalde situatie komen, maar als ze er eenmaal in zitten, wil dat helemaal niet zeggen dat dit ook echt het geval is.’

Wat vond u van de euthanasie bij een wilsonbekwame patiënte met dementie in casus 2016-85 die door het Openbaar Ministerie strafrechtelijk wordt onderzocht?

‘Op die zaak wil ik niet reageren omdat deze is beoordeeld toen ik nog in functie was. In het algemeen wil ik wel zeggen dat ik een schril contrast zie tussen enerzijds dementerende patiënten die niet meer helder kunnen aangeven dat zij dood willen en anderzijds familie en artsen die soms menen dat voor hen de tijd is gekomen. In de loop der tijd heb ik gezien dat sommige dementerende patiënten hun doodswens uiten als ze dat nog kunnen, terwijl anderen hun wens uitstellen. Blijkbaar willen ze op die momenten nog niet dood. Dat is mijn punt: patiënten stellen hun verzoek uit met een reden. Wie zijn wij dan om op het moment dat ze het zelf niet meer kunnen zeggen, te concluderen dat het moment dan wel is aangebroken? Ik vind daar veel te veel onzekerheid in zitten. Als we iemand dood maken, moeten we superovertuigd zijn dat die persoon ondraaglijk lijdt en dat het een vrijwillige wens is. Ik denk dat we dat alleen weten als de patiënt het zelf kan vertellen. Waarom willen we dit dilemma over onszelf afroepen? Een patiënt met beginnende dementie die steeds verder achteruitgaat, maakt een afweging tussen het lijden en de dood. Zolang de balans nog niet doorslaat naar de keuze voor de dood, zal hij of zij dat dus niet willen. Dat hebben we te respecteren. Als die persoon eenmaal wilsonbekwaam is en het niet meer kan vragen, dan is het heel triest maar dan is het vijf over twaalf en dan zou het gewoon niet moeten doorgaan.’

Reacties uitgeschakeld voor Een wilsverklaring kan een mondeling verzoek niet vervangen

Artsen en notarissen stemmen werk rond levenseinde af

Medisch Contact, 13 september 2017 Achter het nieuws, door Eva Nyst Patiënten bespreken wensen omtrent hun levenseinde niet alleen met de dokter, maar ook met de notaris. Alleen weten beide…

Medisch Contact, 13 september 2017

Achter het nieuws, door Eva Nyst

Patiënten bespreken wensen omtrent hun levenseinde niet alleen met de dokter, maar ook met de notaris. Alleen weten beide professionals vaak niet wat bij de ander is vastgelegd. Notarissenorganisatie en artsenfederatie publiceren daarom samen de vernieuwde handreiking Tijdig praten over het levenseinde.

ADVERTENTIE

Notarissen die doodleuk euthanasieverzoeken vastlegden en artsen die bij gebrek aan een vertegenwoordiger van een demente patiënt zelf maar beslissingen namen. En geen van beide vaklieden kwam op het idee om contact op te nemen met de ander. Artsen zijn eigenwijs en notarissen verdienen goed geld met contracten over zaken waar ze niks mee te maken hebben, klonken de verwijten over en weer. Maar nu steeds meer Nederlanders de regie over het levenseinde naar zich toe trekken, moeten deze professionals in gesprek om irritaties uit de weg te ruimen.

Levenstestament

Al eeuwen maken mensen een testament op over hun nalatenschap. Maar steeds vaker krijgt de notaris de vraag om een sinds 2007 bestaand ‘levenstestament’ op te stellen. De kern hiervan vormt de volmacht waarin de vertegenwoordiging wordt geregeld in het geval iemand niet meer voor zichzelf kan beslissen. Als dementie toeslaat bijvoorbeeld, wat inmiddels één op de vijf Nederlanders overkomt. In 2013 waren er ruim 22 duizend inschrijvingen in het centrale register voor levenstestamenten, vorig jaar al 91 duizend.

‘We begonnen als notarissen om de zakelijke kant vast te leggen, maar kregen al gauw de vraag om ook medische zaken te regelen. De notarissen hebben toen iets bedacht, maar dat riep weerstand op in de medische wereld’, schetst Madeleine Hillen, juridisch adviseur van de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB), de aanloop van de samenwerking tussen de notariële en medische wereld. ‘De KNMG had in 2012 de handreiking Tijdig spreken over het levenseinde uitgebracht, maar daarin stond niets over de groeiende praktijk van het levenstestament’, zegt Hillen.

De KNB en de KNMG besloten de handen ineen te slaan. Samen met Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en een tiental organisaties voor patiënten, ouderen en artsen presenteren ze deze week de herziene uitgave Tijdig praten over het levenseinde. Er is een versie voor de patiënt en een voor de arts. Sinds november werken de notarissen bovendien met een nieuwe versie van het levenstestament die ‘KNMG-proof’ is, zegt de Nijmeegse huisarts Marianne Dees, die namens het NHG aan de verschillende uitgaven voor artsen en notarissen meewerkte. ‘Palliatieve zorg en palliatieve sedatie worden nu bijvoorbeeld niet meer door elkaar heen gebruikt’, noemt Dees als verbetering ten opzichte van de vorige versie.

Misverstanden

Niet alleen in het veld, maar zelfs onder de leden van de Werkgroep Levenstestament waar huisarts Dees deel van uitmaakte, waren er irritaties. Dees: ‘In het begin vlogen we elkaar bijna in de haren. “Waar bemoei jij je mee?” zeiden we over en weer. Dat lag deels aan een verschil in taal. We gebruikten verschillende woorden voor iets maar bleken uiteindelijk hetzelfde te willen: het beste voor de patiënt en cliënt’, zegt Dees. Ze vroeg zich in het begin bijvoorbeeld ook af hoe een notaris weet of iemand wilsbekwaam is. ‘De notaris maakte mij toen duidelijk dat ze de hele dag door de inschatting moet maken of iemand wilsbekwaam is en dat ze daar een stappenplan voor heeft. Het bleek een vast onderdeel van haar vak.’

Een notaris moet aldoor inschatten of iemand wilsbekwaam is

Ook Hillen, die namens het notariaat in de werkgroep zat, herinnert zich de misverstanden bij de aanvang van de samenwerking. ‘De vrees was dat de notarissen zich uit winstbejag zouden opdringen in een gebied waar ze helemaal niets mee te maken hebben. Nou, dat is helemaal niet zo. Het is meer een extra service vanuit het notariaat, want mensen zitten vaak al bij de notaris om zakelijke aspecten te regelen. Als je wilsonbekwaam wordt, dan gaat het leven gewoon door, dus dat zakelijke gedeelte moet geregeld worden. Als mensen dan komen met de vraag: ik wil dat medische stuk graag meenemen, dan willen wij niet zeggen: “Dat mag ik niet doen want dat vindt de arts niet goed.” Want daar is geen juridische reden voor.’

Notarissen en artsen spraken af dat de rechtskundige naar de medicus verwijst als cliënten iets medisch via het notariaat regelen. De notaris wijst de cliënt erop dat hij de wilsverklaring aan zijn arts moet geven en ook dat hij zijn vertegenwoordiger op de hoogte moet stellen van diens taak. Hillen: ‘De notaris helpt bij het formuleren van de wensen over het levenseinde. De praktijk wijst uit dat mensen dat heel lastig vinden. Het gaat er dan natuurlijk eigenlijk om dat ze formuleren wat voor hen belangrijk is. Het gaat om de invulling van vage termen als uitzichtloos lijden en een waardige staat van leven, die voor ieder wat anders betekenen. Iedereen moet voor zichzelf invullen wat dat voor hem of haar betekent. Mensen kunnen dat goed formuleren, als ze maar geholpen worden door iemand die de juiste vragen stelt. Dat kunnen notarissen’, zegt Hillen.

Handreiking

Er is ook een handreiking bij het levenstestament gekomen voor de notaris. Daarin staan medische begrippen op een rijtje, zoals wat het verschil is tussen een behandelverbod en een euthanasieverzoek, en dat een verzoek niet betekent dat iemand recht heeft op euthanasie. Hillen: ‘Dat was ook een van de ergernissen bij artsen. Ze vreesden dat het levenstestament zou leiden tot het gevoel dat iemand recht heeft op euthanasie omdat het in een akte is vastgelegd.’

Aan de andere kant leidden twijfelgevallen bij het vaststellen van wilsbekwaamheid in het verleden tot irritaties bij notarissen, omdat bijvoorbeeld de huisarts niet thuis gaf als de notaris hierover navraag wilde doen. ‘Maar dit is nu opgelost met de samenwerking met de Vereniging van Indicerende en adviserende Artsen. Zij kunnen een verklaring over de wilsbekwaamheid afgeven omdat ze geen behandelend arts zijn’, zegt Hillen. Andere ergernis van notarissen is dat artsen hun werk niet serieus nemen. Hillen: ‘Cliënten komen soms boos terug aan hun tafel nadat de arts over vastgelegde zaken heeft gezegd: “Ja, maar daar doe ik niks mee, dat is voor mij waardeloos.” Dat doet geen recht aan de cliënt en niet aan het werk van de notaris’, zegt Hillen.

Voor artsen is het belangrijk te weten dat als de patiënt wensen op papier heeft gezet met daaronder naam, handtekening en datum, deze schriftelijke wilsverklaring geldig is, zo valt in de handreiking te lezen. Huisarts Dees: ‘Een arts kan het beste een kopie van een levenstestament inscannen in het dossier. Zelf leg ik in het dossier ook altijd de gemachtigde vast en haar telefoonnummer.’

 

Reacties uitgeschakeld voor Artsen en notarissen stemmen werk rond levenseinde af

Adriaan van Es, huisarts en SCEN-arts – Verzacht het lijden tijdig (overgenomen uit Medisch Contact nr. 24, pp. 18-20 van16 juni 2016) –

    PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 004 Overgenomen uit Medisch Contact nr. 24 van 16 juni 2016, pp. 18-20 OPINIE Onvoldoende palliatieve zorg leidt tot vraag…

 

 


PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 004
Overgenomen uit Medisch Contact nr. 24 van 16 juni 2016, pp. 18-20

OPINIE

Onvoldoende palliatieve zorg leidt tot vraag om euthanasie

‘Palliatieve zorg is in Nederland het stiefkindje van de stervenshulp gebleven.’
Beeld: Getty Images

Een peiling onder SCEN-artsen in de regio Gooi-Eemland-Noordwest-Veluwe doet vermoeden dat de kwaliteit van de palliatieve zorg te wensen overlaat. Hierdoor komt euthanasie sneller in beeld dan nodig is. Huisarts en SCEN-arts Adriaan van Es pleit voor tijdige Steun en Consultatie Palliatieve Zorg.

Casus 1
Een 78-jarige vrouw met terminale COPD en hartfalen heeft aan de longarts haar euthanasiewens geuit, en aan de huisarts herhaald. Zij is moe, uitgeput en kortademig. Tijdens de consultatie blijkt de kortademigheid dominant in de ondraaglijkheid van haar lijden. Opvallend is dat zij geen morfine krijgt. Op de vraag of zij bij toediening van morfine, waardoor de kortademigheid wellicht zou verminderen, haar euthanasiewens zou handhaven, liet zij weten bij deze wens te blijven.

Casus 2
Een 77-jarige man is opgenomen in het ziekenhuis met een oesofaguscarcinoom en metastasen in longen, lever en skelet. Hij gaat snel achteruit, heeft veel pijn en is uitgeput. De behandelend chirurg is bereid om de euthanasie uit te voeren. Hij krijgt geen pijnmedicatie. Patiënt zegt dat de ondraaglijkheid van zijn lijden bestaat uit de ernstige pijn en de uitputting. Hij laat weten dat beleidsaanpassing door adequate pijnmedicatie zijn euthanasiewens niet zou verminderen.
Een SCEN-consultatie is meestal de laatste stap vóór de uitvoering van euthanasie. Regelmatig komt het voor dat de SCEN-arts een patiënt ziet met onvoldoende behandelde klachten, vooral pijn en benauwdheid. Soms kan op grond van het toetsingscriterium ‘ontbreken van een redelijke andere oplossing’ een negatief advies worden gegeven (casus 3), maar heel vaak is dit niet meer redelijk of mogelijk (casus 1 en 2).
Geconfronteerd met de vraag: ‘Indien u een beleidsverandering – bijvoorbeeld medicatie – zou worden geboden die uw lijden kan verlichten of opheffen (bijvoorbeeld benauwdheid of pijn), zou u dan afzien van uw vraag om euthanasie?’, is de ervaring veelal dat de patiënt blijft bij zijn vraag om euthanasie. De SCEN-arts voelt zich dan vaak onmachtig, want adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten en dan had de euthanasie anders, later of in het geheel niet hoeven plaats te vinden.

Casus 3
Een 80-jarige vrouw met terminaal hartfalen met frequente opnames wegens exacerbaties krijgt van de cardioloog te horen dat er geen uitzicht meer is op verbetering van haar situatie, met name de benauwdheid. Zij gaf aan meteen euthanasie te willen en de cardioloog was bereid deze te geven.
Tijdens het consultatiegesprek zegt patiënte dat de ondraaglijkheid van haar lijden vooral bestaat uit de benauwdheid. Vanwege de abruptheid van haar besluit, en omdat er nog geen adequaat palliatief beleid was ingesteld, werd een negatief SCEN-advies gegeven.
Twee maanden later – waarin wel een adequaat palliatief beleid is ingesteld – is door de huisarts een nieuw SCEN-advies gevraagd. Dit was positief en zij kreeg euthanasie.

Een SCEN-consultatie is meestal de laatste stap vóór de uitvoering van euthanasie. Regelmatig komt het voor dat de SCEN-arts een patiënt ziet met onvoldoende behandelde klachten, vooral pijn en benauwdheid. Soms kan op grond van het toetsingscriterium ‘ontbreken van een redelijke andere oplossing’ een negatief advies worden gegeven (casus 3), maar heel vaak is dit niet meer redelijk of mogelijk (casus 1 en 2).

Geconfronteerd met de vraag: ‘Indien u een beleidsverandering – bijvoorbeeld medicatie – zou worden geboden die uw lijden kan verlichten of opheffen (bijvoorbeeld benauwdheid of pijn), zou u dan afzien van uw vraag om euthanasie?’, is de ervaring veelal dat de patiënt blijft bij zijn vraag om euthanasie. De SCEN-arts voelt zich dan vaak onmachtig, want adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten en dan had de euthanasie anders, later of in het geheel niet hoeven plaats te vinden.

ONMACHT EN FRUSTRATIE

In de SCEN-intervisiegroep Gooi-Eemland-Noordwest-Veluwe is om die reden een peiling gehouden hoe vaak een dergelijke situatie zich voordoet, hoe de leden deze ervaren en wat ze ermee doen.

De conclusie van deze peiling is dat het probleem van het signaleren van tekortschietende palliatieve zorg bij de euthanasievraag door de meerderheid van de intervisiegroep wordt herkend en gedeeld. De frequentie waarmee dit gebeurt, varieert van 3 tot 15 procent (één tot vier keer per jaar).

Het is moeilijk een exact aantal te geven; echter een percentage van 3-15 op het aantal meldingen van de Regionale Toetsingscommissie (RTC) in 2014 (5306) suggereert dat er dan in een paar honderd (tussen 160 en 800) gevallen sprake is van onvoldoende palliatieve zorg. Er is dan geen rekening gehouden met het feit dat er meer SCEN-consultaties zijn dan RTC-meldingen.

‘Adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten’
De geschetste problematiek leidt bij sommige respondenten tot onmacht en frustratie. Een van de SCEN-artsen, die werd gebeld door een huisarts voor een euthanasieconsultatie bij een patiënte met een gemetastaseerd pancreascarcinoom, herinnert zich: ‘Er was sprake van veel pleuravocht door pleuritis carcinomatosa, met forse benauwdheid. (…) Ik trof een ernstig zieke patiënte aan, zeer benauwd, tot stikkens toe. Dit bestond al bijna een week. (…) De huisarts had haar wel regelmatig bezocht, maar geen morfine gegeven.’

Over SCEN-consultatie en onvoldoende palliatieve zorg schreef een SCEN-arts: ‘Vroeger ging ik veel verder met adviseren, nu adviseer ik het palliatieteam; dat moet “erin geramd” worden.’

En een andere SCEN-arts: ‘Ik vertel de consultvrager mondeling dat in het palliatieve traject naar mijn idee iets is blijven liggen, maar dat dat in deze casus geen consequenties meer heeft. Ik doe dit meer als aandachtspunt voor een eventuele volgende patiënt. Ik zet er niets van in het verslag.’

Uit de SCEN-evaluatie (2010) van het EMGO-instituut van de VU en het AMC blijkt dat ’60 procent van de SCEN-artsen weleens een situatie heeft meegemaakt waarin de palliatieve zorg tekortschoot’.(1) Dit rapport problematiseert tekortschietende palliatieve zorg als onderdeel van de vraag om euthanasie niet.

MEER DAN MEDICATIE

Patiënten hebben recht op goede palliatieve zorg, die méér is dan het toedienen van adequate medicatie. De LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak) Palliatieve zorg is hier duidelijk over: ‘De zorg is zowel gericht op lichamelijke als op emotionele, spirituele en sociale aspecten.'(2) Ook de richtlijn Palliatieve zorg is duidelijk: ‘Ook het verwerkings- en aanpassingsproces, de interacties met de omgeving, de beleving van de ziekte en zingevingvraagstukken horen hier integraal bij.'(3)
Bij bovengenoemde peiling in de intervisiegroep werd vooral gekeken naar de farmacotherapeutische aspecten van de palliatieve zorg. Het lijkt waarschijnlijk dat wanneer het volle spectrum (alle domeinen) van de palliatieve zorg zou worden betrokken bij het oordeel van de SCEN-arts, er een nog groter percentage tekortschietende palliatieve zorg als onderdeel van de euthanasievraag naar voren zou komen.

Een patiënt kan goede redenen hebben om palliatieve zorg te weigeren
PSYCHOSOCIAAL LIJDEN

Palliatieve zorg in zijn volle omvang zal veelal een multidisciplinaire aanpak vergen. Dit is ook het standpunt van de KNMG: ‘Psychosociaal of existentieel lijden behoort dan ook tot het domein van de geneeskunde. Maar wanneer deze dimensie meer gewicht in de schaal legt bij de beoordeling of het lijden ondraaglijk is, zijn deskundigen op het terrein van psychosociale en zingevingsproblematiek (…) aangewezen bij het (mede) beoordelen daarvan.'(4)
De vraag is echter op welke wijze palliatieve zorg kan worden geborgd voor alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen. In de ‘wereld van de euthanasie’ lijkt deze borging afwezig. De RTC’s toetsen of aan de wettelijke criteria voldaan is, en daarin wordt palliatieve zorg niet expliciet genoemd. De ‘Code of Practice’ van de RTC stelt: ‘Rond het levenseinde speelt palliatieve zorg (waaronder begrepen pijnbestrijding en palliatieve sedatie) een belangrijke rol. In gevallen waarin het lijden van de patiënt (in overwegende mate) samenhangt met pijn, kan pijnstilling een alternatief zijn voor euthanasie. Een patiënt kan echter goede redenen hebben om palliatieve zorg te weigeren, bijvoorbeeld omdat hij niet suf wil worden (door hogere doseringen morfine) of zijn bewustzijn niet wil verliezen (door palliatieve sedatie). Belangrijk is dat de arts de patiënt goed voorlicht over de voor- en nadelen van palliatieve zorg, maar de uiteindelijke beslissing om van deze optie gebruik te maken, ligt bij de patiënt.'(5) Dit lijkt een formulering vanuit het perspectief van euthanasie en niet vanuit het primaat van palliatieve zorg, nog afgezien van het dubieuze statement over morfine en sufheid.

STIEFKINDJE

Pijnspecialist en anesthesioloog Paul Lieverse vraagt zich af (in Trouw, januari 2015) waarom in Nederland ‘palliatieve zorg het stiefkindje van de stervenshulp is gebleven’, en vervolgt: ‘Palliatieve zorg kwam in Nederland nauwelijks van de grond; hier werd ze gezien als een stuiptrekking van een traditionele minderheid die zich niet kon verzoenen met euthanasie als moderne variant van stervensbegeleiding, recht door zee, transparant, toetsbaar en politiek correct.'(6)
Er zijn goede ontwikkelingen om palliatieve zorg te bevorderen, zoals de komst van palliatieve afdelingen in ziekenhuizen, hospices, de kaderopleiding palliatieve zorg voor huisartsen en initiatieven als de PaTz-teams (Palliatieve Thuiszorg).(7) Een verbinding met de wereld van SCEN lijkt echter te ontbreken. De peiling in onze groep onderstreept het belang van een dergelijke verbinding. Iedereen heeft recht op adequate palliatieve zorg, zodra die geïndiceerd is, en een vraag om euthanasie mag niet ontstaan omdat deze zorg tekortschiet.
Wordt het niet tijd dat er voor iedere ‘uitbehandelde’ patiënt een tijdige Steun en Consultatie Palliatieve Zorg komt?



* * * * *
top

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
1 August, 2016 8:47

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Adriaan van Es, huisarts en SCEN-arts – Verzacht het lijden tijdig (overgenomen uit Medisch Contact nr. 24, pp. 18-20 van16 juni 2016) –

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken