PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 004
Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, Aflevering 4, 2015Column

Prof. dr H. Nys
hoogleraar medisch recht KU Leuven
E-mail: herman.nys@med.kuleuven.be

Samenvatting

Beschrijving van doel, opzet en inhoud van de nieuwe Code of Practice, opgesteld in april 2015 door de vijf Regionale Toetsingscommissies (RTE’s).

Inleiding

In april 2015 zag de Code of Practice van de vijf Regionale Toetsingscommissies (RTE’s) het licht. De RTE’s zijn ingesteld door hoofdstuk 3 van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). De RTE’s beoordelen of de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend, heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidsvereisten, bedoeld in artikel 2 WTL (artikel 8.1 WTL). De tweede evaluatie van de WTL (2012) kwam tot het besluit dat ‘de uitspraken van de RTE’s van grote betekenis (zijn) voor de interpretatie en uitwerking van de in de wet nogal globaal geformuleerde zorgvuldigheidseisen’ maar constateerde tegelijk dat ‘de commissies momenteeIl sterk achter lopen met bijhouden en toegankelijk maken van deze informatiebron’. Om hieraan tegemoet te komen werd onder meer aanbevolen dat ‘de RTE’s een “code of practice’ ontwikkelen, of stimuleren dat een andere organisatie een dergelijke tekst opstelt en onderhoudt. Zo’n “code of practice’ geeft een actueel overzicht van de strekking en interpretatie van de zorgvuldigheidseisen.’ Deze aanbeveling werd ondersteund door diverse maatschappelijke organisaties, waaronder de KNMG. Ook de ministers van VWS en V&J hebben de Tweede Kamer laten weten de wenselijkheid van een Code of Practice te onderschrijven.1

Doel en opzet van de code of practice

Sedert hun oprichting hebben de RTE’s vele duizenden meldingen getoetst aan de in de WTL genoemde zorgvuldigheidseisen. Hiervan doen de commissies verslag in hun gezamenlijke jaarverslag. Ook wordt een aanzienlijk aantal oordelen van de commissies gepubliceerd op www.euthanasiecommissie.nl.

Deze jaarverslagen en de gepubliceerde oordelen van de commissies geven een beeld van de wijze waarop de commissies de wettelijke zorgvuldigheidseisen voor euthanasie(2) interpreteren en toepassen. Gevolg gevend aan de aanbeveling uit het rapport inzake de tweede evaluatie van de WTL hebben de commissies de Code of Practice opgesteld met de bedoeling om de informatie vervat in de jaarverslagen en de gepubliceerde oordelen beter toegankelijk te maken. De Code of Practice geeft een overzicht op hoofdlijnen van de aspecten en overwegingen die de commissies relevant achten met betrekking tot de wettelijke zorgvuldigheidseisen betreffende euthanasie. De Code of Practice moet worden gezien ‘als een samenvatting van de overwegingen die de commissies de afgelopen jaren in jaarverslagen en openbaar gemaakte oordelen hebben gepubliceerd’.(3) Casuïstiek blijft uitdrukkelijk buiten beschouwing. De Code of Practice is dus een Code van de commissies: in het Voorwoord wordt de Code ‘eigendom’ van de commissies genoemd, die als enige verantwoordelijk zijn voor de inhoud. Zij staan zelf ook in voor een regelmatige actualisering van de Code. Het concept werd opgesteld door prof.mr. Johan Legemaate, die daarbij werd bijgestaan door een begeleidingscommissie. Dit concept werd vervolgens voor commentaar voorgelegd aan alle leden en secretarissen van de RTE’s.

Is de Code of Practice ook een Code voor de commissies? Het is vanzelfsprekend niet uit te sluiten dat de commissies zich in de toekomst ook zullen laten leiden door de Code en het tegendeel zou zelfs verbazen. Toch is de Code vooral bestemd voor artsen die euthanasie uitvoeren en zij die als consulent optreden: zij in de eerste plaats hebben er belang bij ‘dat zoveel mogelijk helderheid bestaat over de wijze waarop de commissies de wet toepassen’.(4) Daarnaast kan de Code ook voorzien in de informatiebehoefte van patiënten die een euthanasieverzoek willen doen en van andere geïnteresseerden: zij kunnen dankzij de Code een beeld krijgen van de voorwaarden waaraan bij euthanasie moet zijn voldaan en daardoor beter weten wat zij kunnen verwachten. Zonder twijfel beantwoordt de Code of Practice aan een reële behoefte aan correcte informatie over de interpretatie van de WTL, zowel in hoofde van artsen als patiënten. Recent heeft Weyers nog gewezen op het probleem dat de wet in dit opzicht stelt: ‘Patiënten hebben geen recht op euthanasie, maar als een arts ten onrechte denkt dat de wet euthanasie in een gegeven situatie niet toestaat en daarom het verzoek afwijst, wordt de patiënt tekort gedaan. De patiënt heeft er recht op dat een arts weet of een bepaalde situatie onder het domein van de wet valt. Persoonlijke redenen van de arts mogen een euthanasie in de weg staan, kennisgebrek niet.'(5) Het doel van de Code of Practice is dus zonder meer bijzonder ambitieus. Iedereen die enige ervaring heeft met hoe de overgrote meerderheid van artsen (en andere zorgverleners) tegen wettelijke regels van hun beroepsuitoefening aankijkt, beseft hoe lastig het is om tegelijk zowel juridisch correcte als voor een juridische leek verstaanbare informatie over te brengen. Nochtans is het precies dat wat de Code of Practice beoogt.

Luidens het Voorwoord willen de RTE’s met de Code ten slotte ook nog ‘een positieve bijdrage leveren aan een zorgvuldige maatschappelijke discussie over het zelfgekozen levenseinde’.

De Code is als volgt opgezet: hoofdstuk 2 geeft een korte schets van de geldende wettelijke regels ten aanzien van euthanasie en van de procedure en werkwijze van de commissies; in hoofdstuk 3 worden de wettelijke zorgvuldigheidseisen toegelicht en in hoofdstuk 4 worden enkele bijzondere onderwerpen en situaties besproken. Hoofdstuk 5 geeft ten slotte enkele nuttige verwijzingen.

Wettelijke zorgvuldigheidsvereisten

De kern van de Code of Practice is vervat in hoofdstuk 3 ervan. Daarin worden de zes in artikel 2.1 WTL neergelegde zorgvuldigheidseisen achtereenvolgens toegelicht. De bespreking van een zorgvuldigheidsvereiste wordt telkens afgerond met een ‘box’ waarin in een aantal ‘kernpunten’ de essentie van de besproken vereiste wordt samengevat. De Code of Practice bevat als bijlage de tekst van de wet, maar bij de bespreking van een zorgvuldigheidseis wordt niet verwezen naar de hiermee overeenstemmende wetsbepaling. Dat vind ik een tekortkoming nu het toch telkens gaat om de interpretatie van die bepaling. Een verwijzing naar die bepaling zou zeker de gebruiksvriendelijkheid van de Code nog ten goede komen. De bespreking van de zes zorgvuldigheidseisen wordt voorafgegaan door een korte toelichting bij ‘de uitvoerend arts’. Dat euthanasie door een arts moet worden uitgevoerd, is uiteraard op zich ook al een zorgvuldigheidsvereiste. Wettelijk moet de uitvoerend arts niet de behandelend arts zijn van de patiënt maar de Code of Practice verwacht van een niet-behandelend arts die euthanasie in een niet-acute situatie toepast, dat hij in de verslaggeving aan de commissie aangeeft hoe vaak en hoe uitvoerig hij met de patiënt heeft gesproken.(6) Dit voorbeeld geeft aan dat de Code of Practice bijzonder concrete en hanteerbare informatie bevat.

Als eerste zorgvuldigheidsvereiste stelt de WTL dat de arts de overtuiging moet hebben gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt (artikel 2.1.a). De Code of Practice stelt nadrukkelijk dat het niet moet gaan om een schriftelijk verzoek. Een mondeling verzoek volstaat.(7) Het is niet mijn bedoeling om van de gelegenheid gebruik te maken om de WTL systematisch te vergelijken met de Belgische euthanasiewet, maar hier wil ik wel opmerken dat deze laatste altijd een schriftelijk verzoek vereist. De WTL doet dat dus niet, maar de commissies ontvangen meldingen waaruit soms blijkt dat artsen eisen stellen die in de WTL niet worden genoemd, zoals een schriftelijk verzoek.(8) Het is een goede zaak dat de Code of Practice dit benadrukt. Merkwaardig is dat de Belgische wet uitdrukkelijk toestaat dat de uitvoerend arts naast de wettelijke voorwaarden, bijkomende voorwaarden stelt alvorens op een schriftelijk verzoek in te gaan, zoals bijvoorbeeld het in acht nemen van een wachtperiode of de aanwezigheid van een terminale aandoening. Dat schept vooral voor patiënten grote onzekerheid en zou ook het opstellen van een Code of Practice voor de Belgische euthanasiepraktijk aanzienlijk bemoeilijken.

De Code wijst er voorts op dat zich situaties kunnen voordoen waarin het ziektebeeld van de patiënt snel verslechtert waardoor het tijdsverloop tussen verzoek en uitvoering (zeer) kort kan zijn. Dit betekent dat een verzoek niet per se ‘duurzaam’ hoeft te zijn, in die zin dat het verzoek pas kan worden ingewilligd als het langere tijd wordt gehandhaafd.(9) Opnieuw stuiten we hier op een belangrijk verschil met de Belgische wet, die uitdrukkelijk eist dat ieder verzoek ‘duurzaam’ is. Het tweede zorgvuldigheidsvereiste houdt in dat de uitvoerend arts de overtuiging moet krijgen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden (artikel 2.1.b). Dat lijden moet zijn oorzaak vinden in ‘een medische aandoening’ (Hoge Raad inzake Brongersma, 2002) die zowel van somatische als psychiatrische aard kan zijn. De Code of Practice bevat een zeer belangrijke nuancering van ‘een medische aandoening’: ‘het hoeft niet te gaan om één overheersend medisch probleem. Het lijden van de patiënt kan ook het gevolg zijn van een stapeling van grotere en kleinere gezondheidsproblemen’.(10) De Belgische wet stelt nadrukkelijk de eis van een medische aandoening; maar de euthanasiepraktijk aanvaardt ook de nuancering die de Code of Practice geeft. Volgens de Code of Practice volstaat het niet dat de uitvoerend arts de overtuiging heeft gekregen dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt: ‘Belangrijk is dat de patiënt het lijden ervaart (…) Is de patiënt in een situatie komen te verkeren waarin hij het lijden niet (meer) kan ervaren, dan is inwilliging van een verzoek om euthanasie in beginsel niet mogelijk.'(11) Dat ‘in beginsel’ intrigeert mij: dat roept de vraag op of er niettemin situaties denkbaar zijn waarin het verzoek toch wordt ingewilligd, ook al ervaart de patiënt het lijden niet (meer). Naar aanleiding van een recent artikel van Van Loenen stelt zich voorts de vraag of de commissies (kunnen) toetsen of de patiënt het lijden daadwerkelijk ervoer. Hij schrijft: ‘De term “uitzichtloos en ondraaglijk lijden” klinkt indrukwekkend, maar biedt in de praktijk weinig houvast. Zo controleren de RTE’s alleen of de arts zich erop beroept dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk leed; of het lijden werkelijk uitzichtloos en ondraaglijk was, toetsen zij niet.'(12) De Code of Practice beoogt artsen en patiënten helder te informeren over de wijze waarop de commissies de zorgvuldigheidsvereisten interpreteren en toepassen. Als ik het voorgaande goed begrijp, interpreteren de commissies het tweede zorgvuldigheidsvereiste in die zin dat de patiënt het lijden werkelijk moet ervaren. Daaruit volgt dan ook dat de commissies niet alleen toetsen of en hoe de uitvoerend arts tot de overtuiging is gekomen dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar ook of en hoe hij vaststelde dat de patiënt dit lijden daadwerkelijk ervoer. Als dit niet zo is, schept de Code of Practice op dit punt verwarring door een zorvuldigheidsvereiste in een bepaalde zin te interpreteren zonder de naleving ervan te (kunnen) toetsen.

Als derde zorgvuldigheidsvereiste stelt de WTL dat de arts de patiënt dient voor te lichten over zijn situatie en zijn vooruitzichten (artikel 2.1.c). Dat impliceert volgens de Code of Practice dat de uitvoerend arts behoort na te gaan of de patiënt voldoende is geïnformeerd en ook of hij de verstrekte informatie begrepen heeft.(13) Naar mijn mening krijgt de voorlichtingsplicht zodoende het karakter van een resultaatsverbintenis, wat gerechtvaardigd is in het licht van het ingrijpende karakter van een verzoek om en een beslissing tot euthanasie. Vervolgens is er het vierde zorgvuldigheidsvereiste dat de arts met de patiënt tot de overtuiging moet komen dat er voor de situatie waarin de patiënt zich bevindt geen redelijke andere oplossing is (artikel 2.1.d). Als er minder ingrijpende manieren zijn om het ondraaglijk lijden van de patiënt weg te nemen of wezenlijk te verminderen, behoort daaraan de voorkeur te worden gegeven, aldus de Code of Practice.(14) Als de uitvoerend arts onvoldoende deskundig is om te beoordelen of er redelijke alternatieven zijn, zal uit de verslaggeving van de arts aan de commissie moeten blijken dat hij een beroep heeft gedaan op meer deskundige inbreng. De WTL zelf geeft al aan dat het oordeel over een redelijk alternatief geen louter medisch oordeel is: het gaat hier om een overtuiging van arts en patiënt gezamenlijk, wat betekent dat de beleving en de wensen van de patiënt een belangrijke rol spelen. Wat te doen wanneer een wilsbekwame patiënt een redelijk alternatief voor euthanasie afwijst? De Code erkent dat een wilsbekwame patiënt vanzelfsprekend dit recht heeft. Maar impliceert dit dat de uitvoerend arts dan het euthanasieverzoek van deze patiënt moet afwijzen aangezien aan dit zorgvuldigheidsvereiste niet is voldaan? Persoonlijk ben ik geneigd om deze vraag positief te beantwoorden maar de Code is minder stellig: ‘Het gevolg (van de weigering van een bij hypothese redelijk alternatief) kan zijn dat een verzoek van de patiënt om euthanasie op dat moment niet zal kunnen worden ingewilligd.'(15) ‘Kan’ staat er, niet ‘zal’. Uiteraard is ‘redelijk alternatief’ geen kant-en-klaar begrip; maar àls er sprake is van een redelijk alternatief – en daar gaat de Code in casu toch zelf van uit – en de patiënt dit afwijst, heeft de arts volgens mij geen andere keuze dan het verzoek af te wijzen.

Overeenkomstig het vijfde zorgvuldigheidsvereiste behoort de uitvoerend arts voorafgaand aan de uitvoering van de euthanasie ten minste één andere, onafhankelijke arts te raadplegen die de patiënt ziet en zijn oordeel geeft over de vier hiervoor behandelde zorgvuldigheidsvereisten (artikel 2.1.e). Deze onafhankelijke consultatie is bedoeld om de uitvoerend arts te helpen na te gaan of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan en te reflecteren op het euthanasieverzoek alvorens hij definitief besluit tot inwilliging en uitvoering ervan.(16) Het valt op dat de Code of Practice de meeste toelichting geeft bij dit zorgvuldigheidsvereiste, dat toch een meer formeel karakter heeft dan de andere vereisten, die meer inhoudelijk karakter zijn. Mogelijk is dit te verklaren doordat de consultatieplicht minder abstract is dan de andere vereisten zodat hij zich gemakkelijker leent tot heldere en niet-controversiële toelichting. Daar komt bij dat in dit geval de toelichting uitdrukkelijk gericht is tot zowel de uitvoerend arts als de consulent(en). Achtereenvolgens worden behandeld: de verantwoordelijkheid van de uitvoerend arts in relatie tot de consulent (‘het is niet de taak van de consulent op de arts “toestemming” te geven’); de onafhankelijkheid en deskundigheid van de consulent, waarbij de commissies aangeven dat zij er sterk de voorkeur aan geven om in zo veel mogelijk situaties ‘at random’ een consulent aan te zoeken; het zien en spreken van de patiënt door de consulent en de relatie tussen de commissies en de consulent (‘de commissies toetsen het handelen van de meldend arts, en niet dat van de consulent’). Ten slotte moet de euthanasie medisch zorgvuldig worden uitgevoerd (artikel 2.1.f), een vereiste dat als zodanig niet in de Belgische wet voorkomt. Bij het beoordelen van deze zorgvuldigheidseisen hanteren de commissies de Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van KNMG/KNMP uit 2012. In deze richtlijn is de standaard neergelegd die artsen en apothekers hebben opgesteld voor het zorgvuldig uitvoeren van euthanasie en derhalve ‘ligt het voor de hand dat de commissie zich oriënteert op de standaard’.(17) Daarmee overstijgt de Richtlijn het statuut van zelfregulering omdat deze nu deel uitmaakt van de regels aan de hand waarvan wettelijk opgerichte organen hun wettelijke opdracht uitvoeren. Ten overvloede wijst de Code of Practice erop dat wanneer er een verschil bestaat tussen een richtlijn en de wet, de wet doorslaggevend is voor de commissies.(18)

Enkele bijzondere onderwerpen

In hoofdstuk 4 worden de volgende bijzondere onderwerpen aan de orde gesteld: de schriftelijke wilsverklaring; minderjarige patiënten; patiënten met een psychiatrische aandoening; patiënten met dementie; patiënten met een verstandelijke beperking; patiënten met afasie; coma/verlaagd bewustzijn; euthanasie en palliatieve sedatie en ‘klaar met leven’-problematiek. Van een heel andere orde is de laatste paragraaf van hoofdstuk 4, die handelt over ‘Eisen die de wet niet stelt’. De meerderheid ervan heeft betrekking op onderwerpen die in hoofdstuk 3 ter sprake komen. Gelet op het doel van de Code of Practice had men aan deze paragraaf toch een wat meer prominente en in het oog springende plaats kunnen toebedelen in plaats van de ‘losse eindjes’-status die hij nu heeft.

Tot slot

De Code of Practice van de RTE’s is in de eerste plaats bedoeld om aan de uitvoerend artsen een stevig houvast te bieden met betrekking tot de verwachtingen van de commissies over de verslaggeving aangaande euthanasie en dit in het licht van de interpretatie en de toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidsvereisten die in de bewoordingen van de tweede evaluatie ‘nogal globaal geformuleerd zijn’. Het is dus een Code of Practice voor artsen, maar niet door hen opgesteld. De uitdrukking ‘Code of Practice’ wordt hier wat oneigenlijk gebruikt want meestal gaat het om gedragsregels die een groep voor zichzelf stelt en die juridisch niet afdwingbaar zijn. Ook de Code of Practice van de RTE’s is juridisch niet rechtstreeks afdwingbaar en dat is zo bedoeld: de Code wil de betrokkenen op transparante wijze informeren over de wijze waarop de commissies de wet toepassen. Hierdoor verliest de Code wel de vrijblijvendheid die vaak kenmerkend is voor zelfregulering: de betrokkenen weten nu hoe de wet zal worden geïnterpreteerd en toegepast of dat mag voortaan toch worden verondersteld. Zoals gezegd beoogt de Code tegemoet te komen aan een reële informatiebehoefte en zo bekeken is hij in zijn opzet geslaagd. Op een aantal punten had de formulering volgens mij nog wat stelliger kunnen zijn, maar dat doet geen afbreuk aan mijn grote waardering voor het geleverde werk.

Noten

I1. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, Code of Practice, Den Haag, april 2015, Voorwoord, www.euthanasiecommissie.nl
2. Het overkoepelend begrip ‘euthanasie’ wordt in de Code gebruikt om zowel levensbeëindiging op verzoek als hulp bij zelfdoding aan te duiden, Code of Practice, p. 5
3. Code of Practice, p. 5
4. Code of Practice, p. 5
5. H. Weyers, ‘Het gaat goed met de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’, Res Publica, 2015, 2, p. 242
6. Code of Practice, 3.1., p. 10
7. Code of Practice, 3.2, p. 11
8. Code of Practice 4.10, p. 32
9. Code of Practice, 3.2, p. 11
10. Code of Practice, 3.3, p. 13
11. Idem
12. G. van Loenen, ‘Is er een grens aan euthanasie?’, Res Publica, 2015, 2, p. 238
13. Code of Practice, 3.4, p. 14-15
14. Code of Practice, 3.5, p. 15
15. Idem
16. Code of Practice, 3.6, p. 16
17. Code of Practice, 2.4, p. 13
18. Idem