PVH 21e jaargang – 2014 nr. 2, p. 007 Door Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink Dit artikel is een bewerking van een bijdrage aan het Jaarsymposium van de Nederlandse Vereniging van Bio-ethiek, 24 februari 2014, Utrecht In de jaren negentig is een groot aantal gezondheidswetten tot stand gekomen, of grondig herzien. Vrijwel al deze wetten bevatten een bepaling die de verantwoordelijke minister verplicht om binnen enkele jaren verslag aan het parlement uit te brengen over de doeltreffendheid en de effecten van de betreffende wet in de praktijk. Via wetsevaluaties kan de wetgever wetstechnische en uitvoeringsproblemen opsporen en nagaan of een wet de beoogde effecten heeft gesorteerd. Wetsevaluaties vormen daarmee een belangrijk instrument ter waarborging van de kwaliteit van wetgeving. De uitvoering van de wetsevaluaties gebeurt door onafhankelijke, multidisciplinaire onderzoeksgroepen, die per onderzoek worden geselecteerd. In dit onderzoek speelt de bio-ethiek een belangrijke rol. Maar wat is de bijdrage van de bio-ethiek nu precies aan deze evaluaties? Wat is er ‘ethisch’ aande beleids- en politiek gerichte evaluatie van bestaande wetten? Om dit thema te onderzoeken wijdde de Nederlandse Vereniging van Bio-ethiek de jaarvergadering 2014 aan de rol van de bio-ethiek in wetsevaluaties van gezondheidswetten. Ethici met ervaring met wetsevaluatie deelden hun rolopvatting en gaven een kritische reflectie op hun rol in de wetsevaluatie. Als oud-Kamerlid en in die rol gebruiker van de wetsevaluatie deelde ik mijn ervaringen. Toen ik in de Tweede Kamer zat vroeg ik me regelmatig af hoe het kwam dat sommige wetswijzigingen regelmatig werden geëvalueerd en andere wetten niet. De in 2007 ingevoerde Wet Maatschappelijke Ondersteuning werd bijvoorbeeld regelmatig besproken aan de hand van voortgangsrapportages die meerdere keren in een jaar verschenen. De alfahulp constructie werd besproken en aangepast, aanbestedingsconstructies werden uitgeplozen en door het Kabinet nader toegelicht, er waren spoeddebatten over Meavita en ga zo maar door. Op een evaluatie van de euthanasiewet hebben we jaren moeten wachten en ook de abortuspraktijk in Nederland blijkt steeds weer moeilijk bespreekbaar. Het zijn twee voorbeelden van medisch-ethische discussies. Wat is dat toch met ethiek en wetsevaluaties? Een aantal dingen spelen in de Tweede Kamer een rol: ideologie, de mate van kennis over ethiek en de gevoelsmatige afwegingen. Medisch ethische discussies zijn over het algemeen zwaar ideologisch geladen en de behaalde wetsresultaten zwaar bevochten. Het wetsresultaat wordt ideologisch gekoesterd als een verworven recht. Kritiek en suggesties voor inperking en bijstelling van de wet worden vaak ideologisch bestreden en vermeden, zeker als de kritiek vanuit religieuze hoek geleverd wordt en zelfs als er maar een ‘verdenking’ van religieuze ideologie is. Volgens mij was dat recent zichtbaar bij de evaluatie van de euthanasiewet.Waarom zijn een meerderheid in de Kamer en een minister zo afhoudend waar het gaat om toetsing van de toetsingscommissies? In de praktijk blijkt er van de individuele en vooral procesmatige toetsing door de toetsingscommissies een normerende werking uit te gaan: uit de beoordeling van de toetsingscomissies blijkt euthanasie bij dementerenden en psychiatrische patiënten te kunnen. Effect is een toename van euthanasie bij deze doelgroepen. Het oordeel van de toetsingscommissie neemt kennelijk terughoudendheid en twijfel bij artsen weg. Het is dan toch heel natuurlijk om met de artsenorganisatie en het liefst ook nog een patiëntenorganisatie daarover in gesprek te gaan? Op dit moment is er niets of niemand die op dit terrein gezag In onze samenleving zijn mensen nauwelijks bewust bezig met ethiek en de ethiek in het eigen handelen. ‘Ethiek is de wijsgerige bezinning op de moraal op het geheel van de traditionele en heersende gewoonten of gebruiken (de zeden).’ 1 Op het moment dat onze levenswijze niet meer vanzelf spreekt, kan het niet anders dan dat we de vraag beantwoorden hoe we het beste kunnen leven, hoe we moeten leven om het goed te doen. Van het feit dat er verschillende vormen van ethiek zijn, zijn nog minder mensen zich bewust. De doelethiek is in onze samenleving het meest gangbaar. Deze ethiek is gericht op het hoogste geluk of op het nut van het grootste aantal mensen. Een andere tendens wat het medisch-ethische debat in de Tweede Kamer extra complex maakt, is dat mede onder invloed van de media de individuele voorbeelden en aangrijpende verhalen een belangrijke rol spelen in de politieke beoordeling van wetsevaluaties. Zowel het gevoel als goede bedoelingen worden gewaardeerd boven de kritische vraag. Je zag het terug bij de ‘kwestie Tuitjenhorn’. Huisarts Tromp was op bizarre manier te goeder trouw, is de beleving. Zijn optreden getuigt van compassie, maar was ook impulsief en onverstandig. Waar het gaat om wetsevaluaties op het terrein van bio-ethiek zouden politici zich niet enkel moeten laten leiden door emotie en gevoel. Politici dienen zich af te vragen wat iets betekent voor het publieke belang en de samenleving. Deugt een wet? Door als politicus deze vraag te stellen, stel je per definitie een ethische vraag. Je wilt een waarde-oordeel vormen. Een antwoord op deze vraag betekent voor veel politici en politieke partijen zoeken. De tijd van de grote ‘verhalen’ lijkt voorbij te zijn. Uiteindelijk zijn ideologische waarden voor elke politicus onontbeerlijk. Het is daarom van grote waarde dat er ethici betrokken worden bij wetsevaluaties om daarmee de relevante maatschappelijke vragen op tafel te krijgen van politiek en samenleving. De vraag is of we met de huidige manier van evalueren de relevante maatschappelijke vragen op tafel krijgen van politiek en samenleving. Bij een evaluatie moet je de context en omgevingsfactoren meenemen. De evaluatie van de euthanasiewet bijvoorbeeld levert veel cijfers op, maar geeft op een aantal vragen geen antwoord: Hoe gezond of schadelijk is het bestaan van euthanasie voor de waarde die wij aan het leven hechten? Hoe gezond of schadelijk is het bestaan van euthanasie voor hoe wij omgaan met lijden? Hoe gezond of schadelijk is de gedachte dat euthanasie een af te dwingen recht is, en een oplossing voor al het menselijke lijden? Politici redeneren vanuit verschillende ideologieën, ethische referentiekaders en persoonlijke emotie. Hoe kom je dan tot heldere en werkbare politieke besluiten? Sommige medici vragen zich af of dat wel nodig is binnen de geneeskunde, maar het afwegingskader heeft juist een brug kunnen slaan in de controversiële discussie destijds en is ook waardevol voor het kunnen blijven volgen en toetsen van de praktijk. Commissies die wetten evalueren kunnen toetsen of een wettelijke regeling ‘deugt’. Laten we ook niet vergeten dat er op het terrein van embryoselectie aanvankelijk een regeling werd voorgesteld door het Kabinet waar een stigmatiserende werking vanuit ging: lijstjes met aandoeningen waar pgd toegestaan werd. Een politicus is bij een evaluatie met name geïnteresseerd in de maatschappelijke effecten. De Tweede Kamer is feitelijk de wetgevende macht; haar leden zijn echter geen juristen, maar politici/volksvertegenwoordigers. Hun verantwoordelijkheid is te kijken of een wet goed, zoals bedoeld, uitpakt voor de samenleving. Een antwoord op deze vraag overstijgt het antwoord op de zorgvuldige naleving van procedures en richtlijnen. Uiteraard moet die vraag over procedures gesteld worden, maar die vraag alléén is te smal om van een goede wetsevaluatie te kunnen spreken. Het is van belang dat ethici niet alleen de relevante maatschappelijke vragen op tafel krijgen van politiek en samenleving, maar ook opties en afwegingskaders uitwerken die als ‘brug’ kunnen functioneren in het politieke debat. Het is daarbij van grote waarde dat er rekening wordt gehouden met de volle breedte aan ethische opvattingen in de samenleving. Dat past bij een democratie waar het niet slecht draait om het recht van de meerderheid, maar ook om het horen en ruimte geven aan de stem van de minderheid. In een echte democratie is het de kunst zoveel mogelijk recht te doen aan zoveel mogelijk (medisch-ethische) opvattingen. 1. Seldenrijk: Waardevol leven. Een praktische handreiking bij medisch-ethische keuzes P.273
Directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en oud-Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie1. Achtergrondinformatie
2. Inleiding
3. Ideologie
heeft en richting geeft. Jaarrapportages geven enkel cijfers weer. Ethiek heeft vaak een splijtende werking in een debat. Het brengt eerder mensen verder bij elkaar vandaan dan dichter bij elkaar. En dat kunnen we moeilijk verdragen in ons poldermodel. Misschien speelt dat simpelweg ook een rol bij de agendering van medisch-ethische onderwerpen in de Tweede Kamer.4. Kennis van ethiek
In de zorg is de deugdenethiek van grote waarde. De nadruk ligt bij deze ethiek op de persoonlijke verantwoordelijkheid. Het accent ligt op de morele houding en gezindheid van de handelende persoon. In de zorg is deze ethiek een belangrijke tegenstem tegen het contractdenken, en zijn empathie, onderlinge betrokkenheid en omzien naar elkaar van grote waarde. In godsdienst en levensbeschouwing is de deontologische ethiek nog steeds van grote betekenis: deze ethiek gaat uit van vaste normen, geboden en regels. Dat vaste kader biedt een handvat bij ethische vragen. Op het moment dat we het hebben over bio-ethiek in wetsevaluaties is het maar net vanuit welke ethiek wetsteksten worden opgesteld, onderbouwd en in het debat worden becommentarieerd. Ik denk even terug aan het debat over embryoselectie (preïmplantatie genetische diagnostiek) een aantal jaren geleden. Waar ik namens de ChristenUnie vooral redeneerde vanuit deontologische ethiek, het kader van het menselijk leven door God geven en de beschermwaardigheid van dat leven vanaf het prilste begin, bleek in het debat een meerderheid te redeneren vanuit de doelethiek: het geluk en het nut dat werd gezocht voor mensen. Vanuit de deugdenethiek heb ik geprobeerd bruggen te slaan in het debat en het overleg met de staatssecretaris.5. Gevoelsmatige afwegingen
6. Suggesties om tot goede evaluaties te komen
Het afwegingskader bij embryoselectie is een goed voorbeeld:
a. de ernst van de ziekte (de mate waarin de ziekte de kwaliteit van
leven of de levensverwachting aantast),
b. de kans dat de aandoening zich zal manifesteren,
c. de leeftijd waarop de aandoening zich zal manifesteren, en
d. de mogelijkheid van preventie en behandeling.
Ik ben het met iedereen eens die de vraag stelt waarom een dergelijk afwegingskader wel bij pgd wordt toegepast en niet bij prenatale diagnostiek en abortus. Het zou een geweldige stap voorwaarts zijn als een dergelijk afwegingskader ook op het terrein van abortus zou worden toegepast. Binnen de abortuswetgeving is echter de noodsituatie van de vrouw het criterium: alles wat een vrouw als noodsituatie ervaart, biedt grondvoor abortus.Noot