De NIP-test – een vervolgscreening tijdens de zwangerschap – stelt niet alleen zwangeren, maar de hele samenleving voor nieuwe vragen. Na de zomer neemt minister Schippers een besluit of deze test breed wordt ingevoerd om te screenen op drie aandoeningen, waarvan het Downsyndroom de bekendste is. Deelname aan NIPT kan nu voor een selecte groep vrouwen via onderzoek van Vumc, maar wekelijks steken zo’n honderd vrouwen de grens over om in het buitenland een test te ondergaan.
Nederland loopt niet voorop in het aanbieden van prenatale tests. In Europa en wereldwijd zijn landen waar screening al veel langer en breed is ingevoerd, op Downsyndroom (Denemarken), open rug en open schedel (Italië, Spanje) en erfelijke aandoeningen (Israël). In al deze landen – hoe verschillend de culturen ook zijn – was het gevolg een toename van zwangerschapsafbrekingen bij de gesignaleerde aandoeningen waardoor het ‘volume’ van kinderen met deze aandoening afneemt, zoals dat heet.
Abortus vanwege open rug
Dichtbij huis zien we ook zo’n ontwikkeling. Toen in 2007 de 20 wekenecho werd ingevoerd, was de bedoeling te screenen op neurale buisdefecten (de meest bekende is een ‘open rug’). In de praktijk is de echo uitgegroeid tot een veel breder onderzoek naar afwijkingen. Het aantal zwangerschappen dat eindigt tussen de 20ste e 24ste week van de zwangerschap is sinds invoering van deze echo gestegen. Negentig procent van de kinderen waar bij de echo een open rug wordt gesignaleerd, wordt geaborteerd. De komende jaren concentreert de deskundigheid rond deze aandoening zich op een dalend aantal locaties en bij minder zorgverleners en uiteindelijk wordt een neuralebuisdefect ‘een aandoening van de derde wereld en niet meer van Europa’, zoals een wetenschapper op een congres van deze doelgroep verwoorde.
“Negentig procent van de kinderen met een open rug wordt geaborteerd”
Minister Schippers overweegt de NIP-test breed aan te bieden aan zwangeren. Het is dus niet opmerkelijk dat ouders van kinderen met Down zich laten horen. Zij ervaren aan den lijve dat een kind met een handicap tegenwoordig ‘een eigen keuze is’ waarvoor zij zich moeten verantwoorden. Het is misschien wel veel opmerkelijker dat het verder zo stil blijft. Waar is de brede maatschappelijke discussie? Waar zijn de politieke partijen die knokken voor inclusie van mensen met een beperking en die zich luid laten horen in debat over het PGB? ChristenUnie en SGP zijn nu de enigen die zich uitspreken, maar dit is toch geen zaak die alleen deze partijen aangaat?
Overheid, wetenschap en beroepsorganisaties spelen een rol in de invoering en het gebruik van prenatale screening. De overheid gaf toestemming voor een 20 wekenecho op neuralebuisdefecten, maar laat het stilzwijgend gebeuren dat het veld inmiddels op veel meer aandoeningen onderzoekt. Sluiten opzet, aanbod en evaluatiepraktijk dan perfect op elkaar aan? Een toename van prenatale mogelijkheden kan de druk op vrouwen verhogen een test te ondergaan, waarbij haar eigen autonomie in het geding komt. En naast de autonomie van de vrouw zijn er de belangen van het kind.
“De overheid laat het stilzwijgend gebeuren dat nu veel meer aandoeningen worden onderzocht”
De overheid maakt keuzes in Downscreening (al dan niet een eigen bijdrage, al dan niet een leeftijdsgrens van 36 jaar, al dan niet brede toegang tot NIPT). Door voor de ene aandoening wel en voor andere geen screening aan te bieden, maakt de overheid keuzes die niet vrij van stigmatisering zijn. En ondanks richtlijnen en de nadruk op waardevrije counseling zijn er zorgverleners die sturen. Door bijvoorbeeld zwangerschapsafbreking als eerste optie te noemen en bij een afwijzende reactie pas over behandelmogelijkheden te praten.
Er is in het verleden lang gediscussieerd over het uitgangspunt van prenatale screening. Volgens het laatste advies van de Gezondheidsraad draait het om ‘reproductieve keuzemogelijkheden’ voor de zwangere. Wanneer screening betaald wordt uit collectieve middelen, moet glashelder zijn wat het gezondheidsprobleem is. Een onvermijdelijke vraag voor de toekomst is wat eigenlijk de scope van het screeningsaanbod moet zijn, wie daarover moet beslissen en op grond van welke criteria. De in het verleden gevoerde discussie over de uitgangspunten van prenatale screening volstaat niet meer.