Prenatale diagnostiek

Duiding
Prenatale diagnostiek (en selectieve abortus provocatus)

De meeste kinderen zijn bij de geboorte gezond. Bij 3 tot 5% van alle pasgeborenen wordt een aangeboren afwijking vastgesteld. Bij een deel hiervan is het mogelijk de afwijking al voor de geboorte vast te stellen.

Het achterwege blijven van prenataal onderzoek, terwijl ernstige erfelijke afwijkingen in de familie bekend zijn, kan tot onrechtmatig handelen leiden van de hulpverlener en het ziekenhuis tegenover de ouders en tegenover het kind. Dat was het geval in de zaak Kelly. De Hoge Raad erkende op 18 maart 2005 de zogenaamd ‘wrongful life’ vordering van de ouders en het ernstig gehandicapte kind, als vrijwel het enige land ter wereld (zie hieronder bij jurisprudentie)

Er is inmiddels veel literatuur verschenen over dit beladen onderwerp. Zie onder andere M. Buijsen: Onrechtmatig leven? Opstellen naar aanleiding van baby Kelly.

Bij toewijzing van wrongful life-claims ontkomt de rechter niet aan een juridisch waardeoordeel over Kelly’s leven dat niet geheel is terug te voeren op Kelly’s persoonlijke visie op haar leven. Dat betekent dat haar leven, hoe men het ook wendt of keert, door anderen is gewogen en te licht is bevonden om het waard te zijn geleefd te worden.

Naar aanleiding van het zgn. ‘wrongful life’ en ‘wrongful birth’ debat in Nederland, klonk een pleidooi om geboorten van gehandicapten door middel van prenatale diagnostiek en selectieve abortus provocatus te voorkomen.

De Nipt-test

Sinds 2014 kwam vooral de NIPT-test in het nieuws en leidde tot maatschappelijk en politiek debat.

Wat is NIPT?
De NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) is een nieuwe test, waarbij bloed van de zwangere wordt afgenomen en onderzocht in een laboratorium. In het bloed van de moeder is ook DNA (erfelijk materiaal) van het kind aanwezig. Met de NIPT kan dit DNA van het kind worden onderzocht op trisomie 21 (downsyndroom), trisomie 18 (edwardssyndroom) en trisomie 13 (patausyndroom). De NIPT biedt geen 100% zekerheid. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de test bij zwangere vrouwen met een verhoogde kans na de combinatietest het volgende kan aantonen.

Koppeling naar wet

Jurisprudentie
18-03-2005: Uitspraak Hoge Raad inzake 'wrongfil life' (baby Kelly)

In 1994 kwam Kelly Molenaar ernstig gehandicapt ter wereld in het Universitair Medisch Centrum te Leiden. Haar ouders betoogden dat zij niet zou hebben bestaan indien de verloskundige tijdens de zwangerschap van Kelly’s moeder een prenataal onderzoek naar genetische afwijkingen had laten uitvoeren. Had de verloskundige dit wel gedaan -de moeder had daarom gevraagd, omdat de genetische afwijking voorkwam in haar schoonfamilie- dan zou in een vroeg stadium van zwangerschap ontdekt zijn dat de foetus beschadigd was.  De ouders zouden dan voor abortus hebben gekozen. De ouders eisten voor zichzelf en voor Kelly schadevergoeding van het Leidse ziekenhuis waar de verloskundige werkte wegens de “onterechte geboorte” (wrongful birth) van Kelly.

De wrongful  birth actie is de vordering van de ouders tot vergoeding van de kosten van opvoeding en verzorging van het kind en eventuele andere vermogensschade als gevolg van de geboorte van het kind (bijvoorbeeld gederfde inkomsten van een van de ouders of kosten van medische behandeling van het kind) alsmede eventuele immateriële schade van de ouder(s).

Namens hun dochter diende de ouders ook de vordering van Kelly zelf in: een zogenaamde “onterecht leven” (wrongful life) vordering. Met een wrongful life vordering wordt gedoeld op een vordering tot schadevergoeding van een (zwaar) gehandicapt kind dat als gevolg van een medische fout ter wereld is gekomen (bijvoorbeeld onjuiste voorlichting aan de moeder, omtrent de kans op een erfelijke aandoening, terwijl de moeder bij de juiste voorlichting tot abortus zou hebben besloten).

In Europa staan de hoogste rechtscolleges in het algemeen afwijzend tegenover de wrongful life vordering. Enkel in Frankrijk (Franse Hof van Cassatie op 17 november 2000 in de zaak Perruche) en Hoge Raad in Nederland hebben een wrongful life vordering toegewezen.

Ooit dachten ze dat een kind met Down niet in hun leven zou passen, maar ze waren meteen verliefd

Volkskrant, 22 maart 2019, door Ellen de Visser. Dit verhaal gaat over de schaduwzijde van prenataal onderzoek. Het dwingt ouders soms tot een keuze waarvan ze de consequenties niet kunnen…

Stijging aantal abortussen om afwijking

NPV, 8 februari 2019. Interview NPV-directeur Diederik van Dijk. In 2017 kozen 1.152 vrouwen voor abortus omdat hun kind een afwijking had. In 2016 waren dat er 1.011. Dat blijkt uit…

Persbericht van de SGP n.a.v. de eerste uitwerking van de resultaten van haar onderzoek van NTS NIPO naar abortus op 2 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen 2016 Over abortus – 2 maart De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. Wat wéten Nederlanders eigenlijk over situatie rond abortus…

Reactie van de Nederlandse Patienten Vereniging (NPV) op onderzoek SGP en NTS NIPO naar abortus op 3 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen Over abortus – 3 maart 2016 te 12:09 uur De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. De resultaten van het onderzoek…

Kroniek: Een onzekere toekomst – Drs K. Veldhoen-Symons, Orthopedagoge en ervaringsdeskundige

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 090-091 Kroniek: Een onzekere toekomst Drs K. Veldhoen-Symons Orthopedagoge en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige handicap….

De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid. – Dr D. Mul.

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 081-083   De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid Dr D. Mul kinderarts met aandachtsgebied pediatrische endocrinologie Zie als…

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar